Айман Экфорд. 5 проблемок с моей диссоциацией

Почему вам может казаться, что ваш знакомый или близкий над вами издевается, не слышит вас и вообще ведёт себя странно?

Коротко: потому что может быть у вас, по-сути, есть несколько знакомых, а кажется, что один 🤣

На этот раз в посте пойдёт речь не об аутизме, а о моем опыте пост-травмы. Точнее, о ее проявлениях.

Я бы сказал о моих проявлениях диссоциации (OSDD-1), но пока ещё я не решусь так говорить, потому что и сам не до конца изучил эту тему, и со специалистами работал только над с-ПТСР.

Что же, если у меня и есть OSDD-1, оно является следствием травмы. Конкретный диагноз (меня или вашего знакомого) для этой статьи не так важен, важнее механизм работы. Потому что вы же все равно не будете ставить диагноз родственнику или другу.

Но если ваш травмированный друг похож на меня, то иногда он может очень своеобразно справляться с элементарными просьбами и делами, из чего может создаться ощущение что перед вами пофигист или чел, намерено вас мучающий.

Вот пять штук, с которыми могут возникнуть проблемы.

I.❓Ваш друг не может выполнить простейшую просьбу, с которой справится даже ребёнок, при том что в остальном он довольно хорошо функционирующий.

✅ Возможно, РЕБЁНОК как раз и не справляется. Или один из альтеров, у которых это связано с травматичным опытом.

Пример: С этого началась моя работа с Вер.Б.А. — альтером-подростком. Почти каждый раз, когда надо было делать что-то связанное с уборкой, она цепенела. Точнее, цепенел то я, а вот она пыталась доказать мне что мы слабые, мелкие и не справимся без Боженьки или родителей. То есть, я тупо не понимал что скажем надо подобрать весь пластиковый мусор потому что когда мое сознание доходило до этого, оно тут же… уходило. Вер.Б.А. перетягивала на себя «одеяло». Точнее мое сознание. На несколько секунд. Но все что казалось многих штук связанных с уборкой тупо стирались из моего сознания.

II.❓Ваш друг не справляется с каким-то очень простым действием. Тупит, замирает, тормозит.

✅Вероятно, ему приходится справляться параллельно с чем-то ещё. С триггером. Флешбеком. Или альтером.

Пример: Тут речь пойдёт не о совокупности действий и долгой процедуре, такой как уборка, а о простом действии, скажем… о щелчке фотоаппаратом, когда меня попросили сделать фотку.

Скажу честно, в тот день я был очень сонный и сам понимал что «переключусь» если попытаюсь фотографировать. Даже сказал об этом. Но видно неумение жать на кнопку и понимать как будет выглядеть кадр со стороны не осознается как что-то значимое.

И я с дуру после уговоров все же стал щёлкать телефоном.

Короче, знаете сколько надо действий для того, чтобы сделать фото на айфон? Думаете, взять айфон, открыть программу, понять какая будет картинка, навести резкость на лицо и нажать кнопку? Ну да, наверное так и есть.

У вас.

Только в моем случае это:

1) Взять в руки айфон; офигивать почему это мои руки настолько большие если они должны быть меньше;

2) сжать пальцы и понять, как выглядит МОЕ тело. Какого оно размера относительно объекта который я фоткаю. (Привет ребёнку в со-сознании, которого я ну никак не могу оттуда выпихнуть ибо процесс фотографирования он воспринимает как опасность). Так вот — мне надо понять, что Я — НЕ РЕБЁНОК. Иначе я ничего не смогу сделать ибо картина тела и картина мира вокруг нарушена. Ну или не, смогу бессмысленно

3) Ощутить землю под ногами, понять что сейчас я не в Украине, передо мною не мои родители (пропуск — это сделать не удалось. Поэтому стал в полу-дериале бегать и суетиться с фотиком).

4) Чо-то сделать с параллельным потоком сознания в башке и с желанием мысленно сбежать и думать о чем угодно, только не о том как делать фотографии и что мне про это раньше говорили. И как меня раньше фотографировали. И как раньше….

5) Нажать на проклятую кнопку. (Хоть как-то, наконец!)

6) Получит самые отвратительные, засветленные и несфокусированные фотки которые только можно представить ибо вся какофония с башкой и телом.

В общем, мне-то может и интересно научиться фоткать красиво и точно не хочется подводить окружающих и позорится, но вот что делать с ощущением, что на меня «наваливается» дите, которое меняет мою картину тела и приносит воспоминания из прошлого не просто не понимаю, а всячески стараюсь избегать.

Моя психика решила что фотографировать живые объекты небезопасно. И надо долго работать чтобы это изменить. Проблема что совсем недавно я не понимал с чем вообще работать. Ну или с кем, потому что ребёнок очень персонофицирован, хоть это и всего-лишь я из детства.

III. ❓Ваш друг (обычно с хорошей памятью!) что-то сказал и не помнит этого. Или он не помнит, что ему сказали вы.

✅Может он в этом разговоре и не участвовал, или ваши слова «включили» в его сознании одного из альтеров. И в процессе переключения он не уловил, что происходит.

Пример: Я не помню, что такого странного я сделал около места Крещения Руси в Херсонесе. Помню, что я был подростком и мне было страшно. Помню, как меня ругали. А потом я решил рассказать матери в чем дело.

«Это не я, это Юкки» — сказал я.

Юкки — это голос, появляющийся в моей голове лет с 10. Во всяком случае он проявлялся как голос. Он всегда стремился защитить меня. Самый не похожий на меня альтер из тех, кого я знаю. Единственный альтер — который не вариант меня.

Он более сильный, чем Вер.Б.А. и Ребёнок. И я не могу его вытащить по желанию. Он что-то от меня скрывает. Он может толкать меня что-то сделать всего несколько секунд, но вот тогда этого было достаточно.

Но на самом деле даже споры с Вер.Б.А. (которая всего-лишь подростковый вариант меня) внутри башки и ее попытки «вмешаться» в контроль над телом могут сильно сожрать внимание, вызвать дериал и ослабить память. А Юкки тем более.

IV. ❓Ваш друг внезапно на вас наорал/залепил пощечину.

✅Вы, вероятно, задели триггер.

Пример: До сих пор стыдно, как я наехал на свою подругу, когда она пыталась надвинуть на меня капюшон и смеялась. Тогда я понял что меня стриггерили. Теперь понимаю лучше как это сработало.

Ее смех и натягивание капюшона по-сути вызвало Вер.Б.А., которая ощущает себя так, будто она до сих пор учится в школе где над ней так издеваются.

В общем, атака! Вер.Б.А. орет и наезжает. Я затриггерен. Защита почти на максимуме. Отсюда и дико бурная реакция, которую даже я не понял.

V. ❓Кажется что друг делает все наоборот. Как будто издевается.

✅Вполне возможно, что это результат действий его альтера Защитника-Агрессора.

Пример: у меня в такой роли выступает Вер.Б.А. Она до сих пор православный фанатик (хотя я уже пять лет не православный).

Два года назад она устроила мне ад наяву, буквально чтобы спасти от ада. Во всяком случае, такова была ее цель. Я начинал отходить от религии а в жизни было все плохо. Она пугала меня, что это божья кара. Заставляла молится. Перечитывать и проверять что-то ради Господа (старое ОКР), наказывала меня за грешные мысли тем что рассеивала мое внимание когда надо было выходить на дорогу…

Или тем что я никак не могла запомнить просьбы Лины. Мне казалось что день ужасен и я проклят и раз… я мог сделать что-то наоборот, как раз всячески боясь сделать что-то наоборот и стараясь быть идеальным.

Подобное казалось всего — Вер.Б.А. (и мой подростковый страх быть грешной и попасть в ад в ней, моя старая логика фанатика в ней) заставлял меня рисковать либо ради искупления либо чтобы направить меня к богу, ухудшив мою жизнь.

Плюс ей ещё очень сильно не нравилось, что ее увезли из Израиля…

В общем, это была жесть. Неудивительно, что очень долго я не мог с ней поладить! И боялся этой части себя.

***

Я не в коем случае не хочу оправдывать себя и своих альтеров, я пишу это скорее для того, чтобы было понятно, что у необъяснимого и странного поведения есть вполне понятные, хоть и необычные причины. И чтобы показать, какие «баги» могут происходить если человек живет с альтерами, с которыми он ещё довольно плохо ладит, даже если у него нет сильной диссоциации с длительными переключениями между альтерами и с продолжительной амнезией.

Айман Экфорд. Жизнь в тумане

Когда я был маленьким, я наверное треть времени проводил с ощущением, которое я называл «как в тумане».

Я имею в виду когда мне было от двух до пяти.

Постараюсь его подробнее описать, не давая никаких терминов.

В общем, появлялось оно обычно:

— когда я куда-то ездил на общественном транспорте;

— на меня напяливали неудобную одежду;

— я видел что-то пугающее — например, сдутый шарик;

— я слышал что-то неприятное — например, как шарик лопается (да, шарики были серьезной проблемой)

— окружающие начинали странно себя вести (кричали со странной интонацией тогда как обычно мне казалось что люди говорят без интонации, махали руками, и т.п.)

— на улице было яркое солнце или я был в магазине с яркими витринами.

— я чувствовал себя уставшим

— я чего-то пугался сильно, до слез и повышенного сердцебиения, а потом — вот это чувство

— кто-то меня хватал

— кто-то говорил «страшное» слово которое мне казалось звучит «уродливо». (Мне не нравились многие слова, например «мясо», «красный», «доктор»).

В общем, почти из-за всего это появлялось.

Происходило это так — мой обычный поток мыслей и рассуждений (ну или дейдриминга) прекращался, и в голове все становилось… ну да, как в тумане. То есть сложно думать, сложно на чем-то сосредоточится, кажется что ничего не чувствуешь. Что-то четко решить — ну это примерно как в лесу деревья разглядывать через густой-густой туман. Новые впечатления не воспринимаются. Дейдриминг не работает или почти не работает. Способность строить логические построения снижена.

Реальность рядом тоже воспринимается «как в тумане». Ну или как в неправдоподобном и смазанном сне. Все кажется каким-то… ненастоящим, что ли.

Тело тоже будто бы не мое — будто руки, ноги и остальное отделены от меня, я могу идти если мне сказали, скажем, но при этом как будто по «заложенной программе» (ну то есть не понимая как я это делаю). Физические ощущения фиг удержишь, потому что кажется что их нет, будто мое сознание ну сильно так отделено от тела. (Помню в три годика пыталась «поймать» что-то в теле при этом — было как будто тяжесть в голове и как-будто мне грудь сжали изнутри, точнее даже стянули, как сейчас понимаю, но ощущение быстро ушло).

И время после этого воспринимается иначе — то есть события, которые были ДО «тумана» воспринимаются как более дальние.

То есть — утро — ощущение как в тумане — день. Днём утро может восприниматься примерно как если бы оно было два дня назад. Это ощущение «как в тумане» растягивает время.

Особый бонус этой фигни — паааамять почти как у рыбки Дори.

Ну то есть — сел трёхлетний я в транспорт, в такую шумную вонючую маршрутку, появилась эта фигня. Решил что фигне лучше не сопротивляться (если пытаешься преодолеть всегда становилось очень неприятно). Родители говорят что приехали — слышу не сразу. Потом выхожу, иду по улице, со временем опять могу думать и — опа, а как мы добрались до центра? Вот эти воспоминания о «было как в тумане и видел мост за окном» — это чо вообще было, сон, старые воспоминания или сегодняшние?

Ну или одевает меня мама чтобы вести на прогулку — очень неприятное ощущение, потом, почти сразу, тело перестаёт чувствовать, вокруг все становится ненадостоящим — наступает это «как в тумане», и все, больше никакого сопротивления маме, никакого желания спорить, и по-сути память о моменте одевания и о дороге до детской площадки по интенсивности как память о не очень ярком сне после того, как ты проснулся.

А, и ещё я когда мелкий был очень долго путал «это было во сне» и «это было как в тумане». Только к 4,5 где-то мог точно отличить.

Вот поэтому мое раннее детство воспринимается у меня как смесь дейдриминга, «как в тумане» и обрывочных воспоминаний.

Потом такое тоже появлялось — в подростковом и детском возрасте часто, но скажем раз в неделю в не треть бодрствования. Сейчас — скорее раз в несколько месяцев. Обычно после пугающих/травмирующих/выматывающих событий. В очень слабой форме раз в месяц пожалуй. Обычно после мысленного разговора с Вер.Б.А. Иногда при сенсорных перегрузках.

Ещё более слабые отголоски могут быть чаще, когда «отхожу» от стресса, но они уже не занимают часы.

Айман Экфорд. История одного специнтереса

Что такое специальные интересы? Как они проявляются?

Пожалуй, ничто не вызывало в моей жизни столько недопонимания, как специальные интересы. Начиная от того, как в пять лет бабушка стыдила меня за коллекцию детских пустышек и заканчивая тем как в восьмом классе родители давили на меня за «греховный» интерес с книгам о вампирах и пугали различными болезнями и несчастьями, которые господь обрушит на меня за столь непристойное увлечение.

Но больше всего казусов связано с моим нынешним специнтересом — ИГИЛ.

В конце концов, в пять лет (и даже в пятнадцать) я и представить не могла что обо мне будут писать в книгах что я хочу возглавить квазигосударство, на меня попробуют завести уголовку за «вербовку» в ряды террористов а о моем партнере напишут, что она хочет заняться сексом с лидером Аль-Каиды.

При этом интерес к ИГИЛ проявляется настолько «классически» для специальных интересов, что на его примере можно рассмотреть для чего они нужны, как проявляются и как их зачастую воспринимают неверно.

✅ИГИЛ я интересуюсь с 2016 года. Это одновременно и «интенсивный интерес» к какой-то «узкой» теме (конкретно ИГ) и часть более широкого «продолжительного интенсивного интереса» к исламскому радикализму и политике Ближнего Востока.

✅Как зачастую бывает у аутичных людей, в этом специальном интересе был перерыв. Он затих, сменившись другим специнтересом. Но потом я снова к нему вернулась спустя пару лет.

✅Я не выбирала «о, а давайте я буду интересоваться ИГИЛ». Как и не выбирала другие свои специнтересы. Это скорее похоже на импринтинг. Я сама не заметила как эта тема ко мне «привязалась»

✅Когда мне фигово (очень страшно, грустно, тревожно) — подкасты и книжки про ИГИЛ зачастую единственное, что помогает мне лучше себя чувствовать.

✅После того, как я немного успокоюсь после стресса или сенсорной перегрузки, изучение ИГИЛ помогает мне скорее восстановиться.

✅Многие вещи забирают у меня силы, иногда даже элементарные вещи, которые легко даются большинству — но специнтерес, наоборот, их прибавляет.

✅Интерес к ИГИЛ однозначно делает мою жизнь интереснее, а меня — устойчивее.

✅Интерес к ИГИЛ как бы включает в себя несколько «микро-интересов» — джихадистская культура, официальнач пропаганда ИГИЛ, женщины-мухаджирки и их повседневная жизнь, политическая структура ИГИЛ, истории иностранных добровольцев, ИГИЛовская трактовка ислама, психология фанатиков, и т.п.

✅Несмотря на то, что я люблю всю ИГИЛовскую тему, иногда меня тянет к чему-то одному больше, чем к другому. Скажем, сегодня мне интереснее слушать подкасты, а завтра — читать, сегодня меня тянет изучать какую-то сложную научную работу а завтра — ИГИЛовские аккаунты в соцсетях.

✅В каком-то смысла ИГИЛ стал «фоном» моей теперешней жизни. Сложно даже сказать какой процент времени я о нем думаю.

✅Я могу говорить об ИГИЛ часами. И иногда мне сложно остановится.

✅Я показывала ИГИЛовские учебники почти всем своим знакомым в активистском сообществе. Я рассказывала об ИГИЛ таксисту. Я могу даже внезапно подойти к человеку, которого я только раз видела на лекции, и начать оповещать его об ИГИЛовских новостях. Как сказал один из моих знакомых, он никогда не забудет как мы познакомились — и конечно же это было связано с ИГИЛ.

✅Очень часто моя эхолалия связана с темой моего специнтереса. Да, именно так моя абсурдная фраза «я хочу возглавить ИГИЛ» попала в книжку об аутизме, написанную каким-то

мудаком.

На самом деле, конечно же, ИГИЛ я бы возглавить не хотела, даже если бы это было возможно, а фраза просто связана с тем, что я обычно «эхолалю» тем, что мне интересно.

✅Мне проще понимать ИГИЛовцев чем типичных россиян.

✅Я постоянно нахожу ошибки в статьях об ИГИЛ, и постоянно вижу очевидные — для любого интересующегося человека — провалы в антитеррористической риторике.

✅Несмотря на все предположения некоторых странных личностей, я никогда не хотела быть ИГИЛовцем и не поддерживала ИГИЛ. Во многом как раз потому что я знаю, что такое ИГИЛ.

У людей иногда бывают странные предположения, что если ты чем-то игтересуешься, то ты это поддерживаешь.

Что же, я думаю сейчас многие люди интересуются коронавирусом, его природой и его влиянием на человеческий организм, но это не значит что они хотят заболеть или кого-то заразить.

Айман Экфорд. Что мы чувствуем, когда стимим

Что я чувствую, когда стимлю? Этот вопрос мне часто задают, вероятно, все же интересуясь не чувствами Айман Экфорд, а опытом аутичных людей в целом. Поэтому я приведу несколько примеров, основанных на моем опыте и опыте других аутистов (имена выдуманы, совпадения с любыми вашими или моими знакомыми случайны).

1) Стимминг называют «бесполезным», но иногда потребность в стимминге ощущается почти физически.

Пример: Иногда мне хочется побегать или покататься на качели, и когда я начинаю двигаться, у меня такое чувство, будто бы… я испытывала жажду и наконец-то добралась до воды, или я была очень усталая и наконец-то выспалась. Мне становится лучше физически.

Частный случай: Иногда аутичные люди сами не знают, для чего им нужен стимминг — могут его даже не замечать — но понимают, что им без стимминга очень сложно.

Пример: Маленькая Сара очень часто раскачивает ногой. Она этого не замечает, удивляется всякий раз, когда ее за это ругают. Но она не может ничего с собой поделать, потому что стимминг для неё такое же автоматическое действие как, скажем, моргание.

2) Стимминг может помогать думать.

Пример: Наташа не может понять, как она может решать квадратные уравнения и при этом сидеть за партой с красиво сложенными руками, потому что именно тряска рук помогает ей думать и/или повышает концентрацию внимания.

3) Стимминг может помочь справиться с сенсорной перегрузкой.

Пример: Дэвид ходит по торговому центру немного подпрыгивая, потому что стимминг помогает ему справиться с сенсорной перегрузкой и отдаляет момент мелтдауна. Если бы ему надо было ходить по магазину «нормально», он бы, вероятно, в принципе не смог бы ходить в магазин.

4) Стимминг может помогать успокоиться и/или справиться с тревожностью и страхом.

Пример: После того, как Яна возвращается домой с работы, она садится на пол и начинает раскачиваться, потому что это позволяет ей «сбросить» накопившееся напряжение. Ещё она всегда раскачивается перед важной встречей или перед началом выполнения ответственного задания. Она даже раскачивалась на похоронах матери, чтобы справиться со скорбью. Для Яны стимминг — лучший способ регуляции эмоций.

5) Стимминг может служить способом выражения эмоций.

Джуди начинает слегка покачивать руками, когда она счастлива, и сильно трясти руками, когда она расстроена.

Друзья и близкие говорят, что обычно понимают эмоции Джуди не по ее лицу или голосу, а по рукам.

А сама Джуди утверждает, что пытаться заставить ее прекратить трясти руками — все равно, что насильно пытаться изменить положение ее губ при улыбке.

Для большинства аутичных людей в той или иной степени актуально большинство приведённых причин стимминга. Но есть те, чьё поведение можно объяснить только одной причиной, и наверняка есть причины стимминга, которые я не учла в этом тексте.

Но вне зависимости от того, является ли стимминг «регулятором» эмоций и сенсорных ощущений, «автоматической» техникой управления стрессом, способом выражения эмоций или чем-то ещё…. он — важная часть жизни миллионов аутичных людей.

Айман Экфорд. О «скрытности» аутистов

Уважаемые родственники аутистов.

Если мы что-то не говорим, это не значит, что мы это скрываем.

✅Мы можем просто не знать как обьяснить что-то словами.

Например: Аутичная девушка Аня не рассказывает своей маме что она не верит в Бога не потому, что она хочет скрыть свои религиозные взгляды, а потому что она буквально не понимает, как описать словами картинки и ощущения, которые появляются в ее голове, когда она размышляет о религии.

✅Мы можем не знать, когда о чем-то стоит говорить, а когда — нет. Не понимать контекста и социальных норм.

Пример: У Мэри впервые начались месячные, но она не сказала об этом матери. В прошлый раз она упоминала месячные в транспорте, и мать сказала ей, что подобные разговоры неприличны. Под «подобными разговорами» мама имела в виду «разговоры о личной гигиене в транспорте», а Мэри решила, что речь идёт о обсуждении личной гигиены как таковой.

✅Мы можем не понимать, что о чем-то надо говорить.

Пример: Девятилетний Ярослав не сказал взрослым родственникам о том, что он вывихнул ногу, потому что ему в принципе не пришло в голову, что о подобных вещах надо рассказывать взрослым родственникам и что они могут/должны ему помочь.

✅Мы можем не понимать, что вы чего-то не знаете.

Пример: Нейтан не рассказал отцу о том, что утром звонил их родственник из США, потому что Нейтан не догадывался, что отец может не знать об этом звонке — Нейтану автоматически показалось, что раз он о нем знает, значит о нем знают все.

✅ У нас могут быть психологические проблемы, связанные с речью (потому что аутичные люди из-за более высокого давления общества больше подвержены психическим проблемам).

Пример: Ахмед не сказал своему другу, что он знает, кто украл его телефон в школьной раздевалке, потому что мысль о краже вызывала у Ахмеда такую тревожность, что он в буквальном смысле слова начинал неметь.

✅Мы можем не понимать, зачем нам общаться.

Трехлетняя малышка Эмма почти не разговаривает, потому что она не понимает что коммуникация с другими людьми может быть ей выгодна. Люди ее в принципе мало интересуют.

Конечно же, аутичные люди тоже могут быть скрытными и у них могут быть свои тайны. В конце концов, они такие же люди, как и любые другие. Вот только очень часто им приписывают «скрытность» там, где реальная причина абсолютно в другом.

Айман Экфорд. Стереотипы о школьной социализации

Когда говорят, что школа — это подготовка к жизни, мини-модель страны и лучший способ социализации…

Мне интереснее всего какой образ жизни эти люди ведут? Из какой они вообще среды, что у них там невозможно договориться словами, отсутствуют всякие преставления о личностных границах и приличии, считается нормальным уничтожать чужое имущество, принято решать проблемы с помощью кулаков (а иногда и с помощью удушений, жестких избиений ногами и заталкиванием в сортир), допустимы сексуальные домогательства и принята жесткая иерархия?

Потому что именно так выглядит среднестатистическое школьное «общество». Наверху — учитель-небожитель, без разрешения которого даже в туалет сходить нельзя, внизу — «детишки», допускающие по отношению друг к другу перечисленную выше дичь.

В нормальном — даже по российским меркам — обществе взрослые люди так себя не ведут.

Если взрослые не поладили, они могут спорить, кричать друг на друга, но очень редко решают проблемы с помощью драк.

Строгие начальники на работе не контролируют каждый вздох подчиненного (если речь не идет о незаконных видах заработка, скажем в борделе).

Вас могут уволить, но вас не заставят ходить в коллектив, в котором вас фактически пытают. У вас есть право выбора работы.

Сослуживцы могут подшучивать над вами или объявлять вам бойкот, но очень редко портят вашу собственность (бывают отдельные случаи, но это скорее исключение из правил).

Любой, кто будет общаться по школьным «правилам» в приличном обществе, с большой вероятностью станет парией. Или даже угодит в полицейский участок.

Школьные навыки «общения» с помощи травли, кулаков и подчинения авторитетам могли бы пригодится разве что в ГУЛАГе, среди «братвы» 90-х, в современных российских тюрьмах и в неблагополучных военных частях.

Так что у меня вопрос — вы уверены что ваши дети должны готовится именно к жизни в такой среде?

Вопрос риторический. Потому что детей не считают за людей, насилие в школьной среде обесценивают, школьную систему редко анализируют и остается надеется только на то, что все меньше родителей будут настолько лицемерны, чтобы называть это «подготовкой к жизни».

Потому что тот факт, что новое поколение может ожидать такой «жизни» довольно пугающий.

Айман Экфорд. Один из худших уроков

Один из самых худших уроков, которые вы можете «преподать» своему ребёнку — «ты должен изменить себя».

Изменить себя не может никто.

Мне потребовалось много лет чтобы это понять, потому что в детстве ради выживания я затолкал все сомнения в дальний угол сознания и старался их игнорировать.

Попытки «изменить себя» не дали мне ничего кроме гендерной дисфории, непринятия своей культуры, непринятия себя как аутичного человека и как человека в принципе… хотя нет, были ещё абьюзивные отношения, которыми я дорожил только потому, что мне казалось, что я слишком «неправильный» чтобы ко мне нормально относились.

Была ненужная «дружба» с людьми, час общения с которыми казался сложнее чем целый день таскания картошки — потому что «так положено».

Были проблемы в по-настоящему важных для меня отношениях, потому что мне казалось что я постоянно все порчу и должен менять себя чтобы меня терпели рядом.

У меня были суицидальные мысли от того, что я не мог «изменить себя».

Были проблемы с пониманием своего тела и своих базовых потребностей, потому что большую часть жизни я старался быть «лучше» и это настолько меня «грузило» что я научился игнорировать то, что я чувствую.

Были проблемы с планами и обязательствами, потому что я привык брать на себя слишком многое.

Были проблемы с учебой, потому что я пошёл в неинклюзивный вуз (даже в два неинклюзивных вуза) и бросил их в середине семестра.

Были проблемы… практически со всеми сферами моей жизни, потому что я вместо того чтобы учиться обращаться с существующими навыками и особенностями, пытался обзавестись совершенно несвойственными мне вещами, потому что я слушал родителей, которые говорили, что если я «очень захочу», то смогу быть «лучше всех, чтобы быть как все».

Нет. Оно так не работает.

Это одна из самых вредных идей нашего общества.

Почему я не похожа на вашего ребенка?

Автор: Айман Экфорд
Очень часто — да практически постоянно — родители аутичных детей говорят о том, что я не похожа на их ребенка. Они говорят это не только мне — если честно, я не встречала ни одного аутичного активиста, который бы не сталкивался с таким обвинением.

Что же, давайте посмотрим, почему я могу быть не похожа на вашего ребенка.

1. Мне 24 года. Поэтому мои навыки, речь и манера поведения отличаются от поведения трехлетки.
Аутичные дети растут, как и все остальные.

2. Я — «аспи». Я очень не люблю это деление, но все же важно заметить — у меня не было задержки речи, и, несмотря на то, что в подростковом возрасте я могла сформулировать устно только процентов 5% того, о чем я думаю и совершенно не умела пересказывать тексты, меня всегда считали «хорошо говорящим» (и даже слишком болтливым) ребенком.

3. У меня аутизм во многом проявляется как у большинства женщин: у меня богатое воображение, интересы во многом в гуманитарной сфере, я непродолжительное время могу изображать «нормального» человека.
Это делает меня непохожей на «типичных аутичных парней» из старых учебников.
При этом, увы, на постсоветском пространстве аутизм у женщин зачастую игнорируется, поэтому я могу не соответствовать вашим представлениям об аутизме.

4. Я принадлежу к нескольким дискриминируемым категориям. Я небинарный трансгендер AFAB который состоит в браке с женщиной, беженец в третьей стране по счету, человек еврейского происхождения, которому близка американская культура — и совершенно не близка русско-украинская. Я была мусульманкой и сталкивалась с очень явной, дичайшей исламофобией вплоть до сфальсифицированных обвинений в терроризме.
Поэтому мой опыт может казаться довольно необычным. Несмотря на это, разумеется, довольно много аутичных людей, которые, как и я принадлежат к нескольким дискриминируемым группам. Правило «один человек — одно отличие» в жизни не работает.

5 . У меня есть психические расстройства — ОКР и с-ПТСР (и религиозная травма как его часть). К сожалению, это довольно значительная часть моего опыта.

6. Я — человек.
Все аутичные люди разные — у нас разный характер, разные взгляды, разная история. Мы такие же разные, как и неаутичные.
Если вы нейротипик и не думаете, что должны быть похожи на нейротипиков Обаму, Путина, Баскова и Ленина одновременно, то почему вы считаете, что я должна быть копией вашего ребенка?

Айман Экфорд: «Причём здесь расизм?»

Некоторые русскоязычные читатели удивляются, что в США на аутичных активистских сайтах начинают размещать все больше информации о чернокожих инвалидах, о расизме, полицейском произволе по отношению к PoC людям и о других подобных темах.

Казалось бы — при чем тут аутизм?

Какое он имеет отношение к происходящему в мире?

И почему я решила последовать примеру американских и европейских «коллег»?

Дело в том, что каждый сотый человек — аутичный.

Это значит, что в США миллионы аутичных чернокожих, в России — миллионы аутичных таджиков, узбеков, казахов, татар, рома, чеченцев, евреев и представителей других народностей, которые сталкиваются с расизмом.

Поэтому проблемы расизма напрямую связаны с вопросами аутизма. Вы не можете понять опыт огромного количества аутичных людей, не понимая что такое расизм, не сможете быть нормальным активистом, психологом, педагогом, социальным работником…

Это во-первых.

А во-вторых, сами вопросы расизма очень «рассоизированна».

В нашем обществе считается, что Нормальный Нейротипичный человек (тм) — это по-определению белый представитель «титульной нации».

Расовым меньшинствам приписывают всевозможные «заболевания» и «инвалидности».

Американских чернокожих, которые хотели сбежать из рабства, считали психически больными. Современных чернокожих активистов — «истеричными».

В России есть свои стереотипы.

Например, рома часто считают «неуравновешенными», и «интеллектуально слабыми», а чеченцев — жестокими «психопатами».

Думаю, вы сами можете вспомнить подобные примеры.

Почти за каждым расистским высказыванием скрывается эйблизм.

Расисты приписывают людям психические заболевания и интеллектуальную инвалидность, чтобы доказать, что они не совсем люди.

Что в свою очередь показывает, насколько прочно эйблизм въелся в нашу культуру и насколько он неотделим от других систем угнетения.

Поэтому тем, кто борется с расизмом выгодно бороться с эйблизмом, и наоборот.

И поэтому если у персоны есть белая или нейротипичная привилегия — да, хотя бы одна из них — ей стоит постараться использовать ее, чтобы дать менее привилегированному человеку возможность высказаться или выступить против предрассудков.

Ведь, в конце концов, это не просто справедливо.

Это выгодно для самой этой персоны.

Айман Экфорд. О Кэтти и благодарности


Недавно я читала книгу Жаклин Вилсон «Кэтти». Это книга о девочке, ставшей инвалидом-колясочником.
В книге было много довольно неплохих идей: например, важность инклюзии и принятия своей инвалидности, без которого не добиться нормального качества жизни.Меня особо порадовало, что автор прекрасно понимает принцип «ничего о нас без нас» — в книге ясно показано, что лучше всего опыт человека на коляске может понять другой человек на коляске. Более того, опыт тех колясочников, которые не могли ходить с раннего детства и для кого передвижения на «колесах» стало нормой (вроде Эллен) и тех, кто был травмирован в сознательном возрасте (вроде Декстера и Кэтти) очень сильно отличается, и это играет значительную роль в сюжете.
Но кроме темы принятия и понимания в книжке очень видна тема эйблизма. Вероятно, Жаклин Вилсон не очень хорошо разбирается в движении за права инвалидов, но, тем не менее, ее героиня Кэтти сталкивается с вполне реальным эйблизмом и  если не осознает, то хотя бы чувствует его несправедливость. 
«Неужели ты не понимаешь, как много мы делаем, чтобы сделать школу доступной для тебя?» — спрашивает ее директриса.
В этот момент я очень явно сопереживала Кэтти.
Дело в том, что по закону все дети имеют право на образование, в том числе на инклюзивное образование, но почему-то только от детей-инвалидов требуют испытывать за это некую особую благодарность.
То есть, мы должны благодарить общество за то, что у нас есть то же самое, что давным-давно считается само собой разумеющимся: доступ к образованию, доступ к медицине, возможность устроится на работу, возможность сходить в туалет, в конце концов!
Как только речь заходит об инвалидах, почему-то самые базовые потребности превращаются в глазах окружающих в некую невиданную привилегию.
Почему? Неужели мы некие всезнающие небожители, которым не нужная еда, учеба и медицинская помощь, а просим  мы это «из баловства», чтобы поиграть в простых смертных?
Или наоборот, неужели мы недочеловеки, чья жизнь менее важна, и поэтому услуги, оказываемые нам, считаются «особенными»?

Увы, общество разделяет скорее вторую точку зрения.

Вы, конечно можете сказать, что для детей-неинвалидов не нужны пандусы или сенсорно-безопасные комнаты. Но, в конце концов, в не-расистких и благополучных странах детям-мигрантам тоже предоставляют «специальную помощью», и детям, перешедшим в новую школу, и детям, пережившим травмирующее событие, но это не считается огромным одолжением.
При этом, к сожалению, даже в самых не-эйблистских странах инвалидов все еще принято рассматривать как граждан второго сорта, как объект благотворительности для «нормальных» людей.
Подобное восприятие постепенно сходит на нет, но для того, чтобы оно было окончательно преодолено, требуется время и внимание — наше внимание, потому что мы должны отмечать несправедливость подобных требований всякий раз как их видим. Даже если мы будем делать это только в своей голове, это уже неплохо.

Потому что, как сказала бы Кэтти, «Я устала быть благодарной». Особенно за то, за что уже давным-давно не принято благодарить.