Никогда не верьте заранее, будто исследователи аутизма знают, что они делают

Источник:  Ballastexistenz
Автор: Мел Беггс, 1 мая 2016 год Переводчик: Наталья Балабанцева

Это мой пост, написанный в рамках Дня Блоггеров Против Дизэйблизма 2016 года. Как и большинство моих постов, этот фокусируется на конкретной ситуации (исследования аутизма), но, если посмотреть повнимательнее, станет понятно, что он применим к гораздо более широкому кругу обстоятельств. Изначально я планировала подготовить что-то гораздо более амбициозное, но реальность (и реальность жизни инвалида) мне помешала. Поэтому вот другой текст, который, к счастью, был написан сильно заранее. Надеюсь, он окажется полезен многим людям, потому что меня много раз спрашивали о тесте, о котором я здесь рассказываю, и обычно мне удается объяснить только часть этого. Насколько мне известно, это первый случай, когда кто-то говорит все это в одно время и в одном месте. Прошу прощения за отсутствие ссылок, но я блоггер, а не ученый, и если бы я попыталась добавить ссылки, я бы никогда не написала этот пост. Моя вялость уже помешала мне сделать то, что я хотела сделать сегодня, и я не позволю ей помешать мне запостить это. Так что, без дополнительного вводного бормотания с моей стороны:

Разберемся, что к чему

Уровень исследований аутизма почти повсеместно ужасен. Есть и хорошие работы, но большинство очень плохие. В плохих исследованиях цитируются наиболее популярные исследования в подтверждение самых популярных теорий о том, как аутичные люди думают и почему. У психиатрических исследований в принципе невысокие требования к контролю качества, а у исследований аутизма стандарты еще ниже. Если вы можете придумать теорию, неважно, насколько она ерундовая, и постараетесь ее опубликовать, кто-то это сделает, неважно, выдерживает ли она критику.

Исследования нередко настолько плохи, что даже мне это видно. У меня нет формальной подготовки в методологии проведения исследований. И у меня нет специального образования в сфере аутизма. Тем не менее, я вижу дыры в исследованиях аутизма настолько ясно, что исследователи обращаются ко мне, чтобы я раскритиковала их идеи и предложила лучшие направления и способы исследований.

Один инструмент исследований, который годами меня раздражал и злил, – тест Саймона Барона-Коэна «Чтение мыслей по глазам». Он чаще всего используется, чтобы продемонстрировать, будто аутичным людям не хватает эмпатии и способности определять, что думают и чувствуют другие люди, основываясь на языке тела и выражениях лица. К сожалению, этот тест совершенно не надежен: в нем измеряется множество вещей, которые он не должен измерять, и не измеряется то, что он должен измерять. И мало кто это понимает. Люди верят Саймону Барону-Коэну на слово, особенно потому что он Видный Эксперт по Аутизму с научными работами, которые преимущественно настолько же плохи, как и этот тест.

Так вот уже давно я хотела рассказать людям, что, на мой взгляд, не так с этим тестом. Изнутри я ощущаю все ошибки одновременно. Поэтому мне очень трудно о них рассказать. Я чувствую, как важно исправить эти ошибки и как они влияют на аутичных людей по всему миру каждый день. И я ощущаю раздражение, когда не могу описать абсолютно все недостатки этого теста, которые я вижу. Я это уже делала, но это утомляет и вызывает перегрузку, и мне всегда кажется, что я не все сказала. Вот почему я пишу этот текст.

Поймите, что, когда я называю потенциальный недостаток этого теста, я не говорю, что точно знаю, что это недостаток. Я говорю, что потенциально это проблема, которая не затрагивается в большинстве официальных работ. Есть возможные решения – другие способы протестировать те же вещи – но их следует применять с осторожностью. И вероятно, не руками Саймона Барона-Коэна, потому что он уже доказал, что его больше интересует проведение исследований, которые подкрепляют его теории, чем выяснение, что на самом деле происходит с аутичными людьми.

Так в чем заключается тест?

Тест «Чтение мыслей по глазам» работает следующим образом:

Читать далее

Реклама

Миф о родительстве, основанном на сотрудничестве

По материалу: Demand Euphoria

Раз в несколько месяцев появляются новые статьи о Четырех Типах Родителей. Судя по этим статьям, родители бывают авторитарными, гиперопекающими, невовлеченными и склонными к сотрудничеству.

Авторитарные родители превращают свои семьи в диктатору. Невовлеченные родители склонны игнорировать потребности своих детей. Вспомните об Анне и Зои из моей статьи «Выбирая себе гида». Это крайности, и поэтому их очень просто понять. Другие категории более сложные.

Вывод авторов статей практически всегда заключается в том, что обычно самые лучше родители — это авторитарные родители, предъявляющие своим детям «высокие ожидания», но при этом дарящие им «много тепла». В основном, это те родители, которые говорят своим детям, что им делать, но говорят это мило, и дарят много обнимашек. По мнению авторов, дети таких родителей чаще обладают «высоким уровнем ответственности, компетентности и высокой самооценкой».
Читать далее

Выбирая себе гида

Источник: Demand Euphoria

P1060476
Взрослый и ребенок идут по лесу

Двое друзей предложили вам отправиться в однодневных поход. Оба хотят пойти туда вдвоем с вами, в один и тот же день, и они выбрали одно и то же место. Раньше вы никогда не ходили в поход, так что вам придется пройти сложный путь под руководством одного из друзей. Он будет вашим гидом. Вы можете выбрать одного из двух друзей:

Вы можете выбрать Анну. Она подберет для похода обувь и одежду, и вам придется ее надеть, даже если она вам не подходит. Она сама упакует запасы и не позволит вам взять ничего помимо этого. Она сама решит, какая часть похода должна показаться вам самой легкой, и будет ожидать, что вы быстро и с улыбкой пройдете эту часть. И она решит, что именно, по ее мнению, будет для вас слишком сложно, и не позволит вам это делать.

Анна будет распоряжаться водой и едой, и решать, когда вы остановитесь на привал. У вас будет мало шансов узнать, когда вы сможете поесть и попить, когда и где вы сделаете остановку. Фактически, в течение этого дня вы вообще мало о чем будете знать заранее, и Анна будет игнорировать ваши просьбы. Для нее главное — что вы будете идти и доберетесь до конца назначенного пути в заранее установленное время. Анна обещает, что если вы пойдете с ней в поход, вы его пройдете.
Читать далее

Пора принять, что они тебя ненавидят

Оригинал:  Shaping Clay
Автор: Майкл Скотт Монье   Перевод: Алиса Апрельская

Не обращаюсь ни к кому конкретно, просто так уж повелось:
нам – подыскивать слова, которые им по душе,
им – обзывать нас неполноценными, опасными, косноязычными,
так они дают друг другу знать, что ненавидят нас, просто это звучит прилично.

Большинство из нас уже знает эту риторику, и их не проведёшь,
и всё же нас можно перехитрить, перемудрить, переострить,
скрутить слова, чтобы вышло, например:
«называть ABA насилием – разжигание ненависти»,
и вот мы на крючке; влипли в спор; убегаем зализывать раны.

Это отнимает у нас ресурсы и территорию и маргинализует нас –
выросших нас, с телами, изъеденными ПТСР.
Да, эти ублюдки знают,
что их слова вас задевают, а теперь и вы поймите:
прикол в том, чтобы сбить вас со сценария, взять вас на понт, как напёрсточники.

Читать далее

О функционировании и «функционировании»

Источник: Autistic Academic

Автор: Дани Алексис Рискамп Переводчик: Наталья Балабанцева

На этой неделе я не только проводила презентации о деконструкции, аутизме и цифровых сообществах в рамках #cwcon, я еще и делила комнату (и проводила презентации) с другими аутичными людьми.

Как я уже упоминала в предыдущих постах (и в презентации), я нашла нескольких аутичных друзей по Интернету. С некоторыми из них я даже встречалась один на один. Но возможность провести время в группе позволила мне понять кое-что новое. Например:

• Тот факт, что у меня никогда не было индивидуальной программы обучения или что в детстве мне не ставили никакого диагноза, может быть относительно необычным для аутичных / нейроотличающихся людей в моей возрастной группе.

 

• Аутичный этикет дается мне так же плохо, как и нейротипичный, но я меньше переживаю из-за своей неловкости, потому что нечто в аутичном этикете кажется мне внутренне правильным, чего никогда не было с нейротипичным этикетом.

 

• Большинство моих представлений об аутичном языке тела были полностью разрушены. Читать далее

Уровень и Природа Аутистического Интеллекта

Отчет об Исследовании

Авторы: Мишель Доусон, Изабель Сульер, Мортон Энн Гернсбахер и Лоран Моттрон
Источник: http://www.gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/1/Dawson_AutisticIntelligence_PS_2007.pdf

Переводчик: Козловская Елизавета Павловна

АННОТАЦИЯ: — Аутичных людей принято считать людьми с когнитивными нарушениями, а их когнитивные преимущества (например, при выполнении тестов на конструирование блоков)FOOTNOTE: Footnote часто рассматриваются как побочные низкоуровневые последствия серьезных дефектов, а не как прямые проявления интеллекта. Все существующие на данный момент попытки определить нейроанатомические признаки аутизма и признаки мозговой функциональности при аутизме были основаны на этом устоявшемся, но не проверенном, предположении. Поэтому мы проанализировали выборку из 38 аутичных детей, прошедших известный тест на подвижность интеллекта, тест стандартными прогрессивными матрицами РавенаFOOTNOTE: Footnote. В среднем, их результатом были 30 процентильных баллов, и в некоторых случаях больше 70 процентильных баллов, выше, чем их результаты по шкале интеллекта Векслера. Типично развивающиеся дети не показывали таких расхождений в результатах, и похожий контраст прослеживался при сравнении образцов аутичных и неаутичных взрослых. Мы пришли к выводу, что интеллект аутистов был недооценен.

Аутизм определяется атипичными взаимодействиями, атипичным социальным общением и языком тела, и специфическими интересами. Когда Каннер (1943) впервые систематизировал феномен аутизма, он спрогнозировал, что «превосходная память(аутистов)… и их концентрация на сложных структурах и последовательностях говорят о хорошем интеллекте». Однако, более формальные расчеты в эпидемиологических исследованиях поместили значительный процент аутистов в диапазон, определяемый как умственная отсталость (Например, 40% в Baird et al., 2000; от 25% до 64% в Kielinen, Linna, & Moilanen, 2000).

Предположение, что аутисты страдают когнитивным расстройством захватило популярную и научную литературу. Аутисты, считающиеся минимально говорящими или неговорящими (Например, те, кто испытывают серьезные проблемы со свободной речью) рассматриваются как самые когнитивнорасстроенные; о таких индивидуумах принято говорить как о «низкофункциональных». Несмотря на то, что считается политически некорректным говорить об аутистах с исключительными возможностями как об «идиотах – савантах», превосходные результаты аутистов до сих пор чаще всего рассматривается как побочный эффект анормальной нейроанатомической функции, чем как отображение подлинного человеческого интеллекта (Hobson, 2002). Мы эмпирически проанализировали эти распространенные представления, чтобы лучше понять уровень и природу аутистического интеллекта.

Тестирование умственных способностей играет видную роль в исследованиях аутизма и клинической практике. В исследованиях результаты тестов на интеллект служат как переменные для соотношения разных групп субъектов, как параллельно изменяющиеся переменные (когда предыдущее соотношение неэффективно), и как итоговый показатель, используемый для эмпирических испытаний разных терапий. В исследованиях и лечебной практике, аутистический интеллект в большинстве случаев измеряется результатами выполнения тестов, основанных на тесте интеллекта Векслера (Mottron, 2004).

Читать далее

Обучение или стимминг? О детях, которые повторяют одни и те же фразы с помощью устройств для альтернативной коммуникации

Источник: PraacticalAAC Автор: Керол Зангари

Ранее в этом месяце прошла конференция CARD 2015. На ней у меня была прекрасная возможность пообщаться со специалистами, которые хотят больше использовать AAC (альтернативную и агументативную — вспомогательную — коммуникацию) в работе с теми, кто только учится общаться. Вот один из вопросов, который у них возникает: Что делать с детьми, которые снова и снова повторяют одно и то же с помощью AAC?

Вот несколько пояснений.

1) Когда человек осваивает коммуникацию, повторение помогает лучше понять ее суть. Она необходима для осваивания языка. Препятствуя повторению, мы препятствуем развитию речи.

2) Нельзя забирать у человека коммуникативное устройство, лишать его доступа к этому устройству, или отключать звук на этом устройстве.
(Вау! Не могу сказать, как мне было приятно, когда все пришли к консенсусу по этому вопросу).
Ни один человек, который способен хоть что-то чувствовать, не заклеит рот ребенку, пытаясь заставить его замолчать. То же самое должно распространяться на детей, которые общаются с помощью AAC. Нельзя пытаться заткнуть человека, лишая его доступа к ACC. Ни при каких обстоятельствах.

Читать далее