В чём проблема с ярлыками функционирования

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Финн Гардинер. Переводчик: Лида Неумеева.

14494531000_c02cd6ed0c_b.jpg
Фото чернокожего молодого человека с короткими волосами, коротко стриженной бородой, и в очках, который разводит руки в стороны, стоя на сцене во время шоу талантов.

Говоря об аутичных людях, многие специалисты используют ярлыки функционирования. Это слова, которые отображают, насколько хорошо человек может учиться, заботиться о себе и жить в обществе. Аутистов часто делят на «высокофункциональных» и «низкофункциональных».

Но даже если эти слова используются с хорошими намерениями, они всё равно неточно описывают людей. Ярлыки функционирования часто не отражают настоящие навыки людей, и вместо этого основываются на вредных стереотипах об аутизме. Они также основываются на предположении о том, что навыки людей не могут меняться со временем.

Читать далее

Реклама

Информирование (ТМ) негативно влияет и на обычных детей

Автор: Кассиан Асасумасу
По материалу: Radical Neurodivergence Speaking

Я (как и многие мои союзники) потратила много цифровых чернил для того, чтобы объяснить, как Информирование (ТМ) вредит аутичным людям, почему нам нужно принятие вместо этого «информирования», и всякие другие подобные штуки. Но на самом деле люди не хотят это слушать. Им не важно, как на нас влияет их «информирование» (или что-то подобное).

ОК. Прекрасно. Давайте я расскажу, кому еще вредит это «информирование»: детям, которые развиваются типичным образом. Да, я серьезно. Оно вредит обычным детям и их семьям.

Вот в чем вся штука: Информирование об аутизме устроено так, чтобы заставить вас бояться аутизма. Это может отразиться на вас в любое время! Не думай о зеленой обезьяне (потому что наша нейрология так устроена, верно?)! Это призыв скрываться, потому что поиски причин могут вас разрушить! «Информирование» хочет, чтобы все находились в состоянии высокой бдительности, чтобы вы все боялись аутизма!

Отлично, ребятки, хорошая работа. Все боятся аутизма. Прекрасно. Великолепно. Вы своего добились. И все теперь думают, что могут обнаружить аутичного человека.

Но они этого не могут. И теперь есть уйма семей, которые устанавливают за своими детьми повышенное наблюдение, выискивая у них малейшие признаки аутизма, чтобы вовремя вмешаться, потому что Информирование Inc говорит им, что если они вовремя вмешаются, они смогут превратить аутичного ребенка в обычного.
Читать далее

Письмо моему аутичному ребенку


(Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

screen-shot-2015-12-27-at-7-03-09-pm-1024x466.png
На картинке: тетрадный лист, на котором написано: «Мой прекрасный аутичный ребенок» и нарисовано сердце

Мой прекрасный аутичный ребенок.

Однажды, когда ты станешь старше, ты сможешь смотреть истории в интернете. Истории о родителях, которые вредят своим детям — аутичным детям, таким же, как ты.

Ты сможешь увидеть, что многие другие родители сочувствуют этим родителям.

Ты сможешь увидеть что они говорят, что им понятно, почему они вредят этим детям. Понятно из-за того, что эти дети аутичные, и с ними слишком сложно жить.

Ты сможешь увидеть, что они говорят, что любой родитель аутичного ребенка мог бы связать своего ребенка, и причинить ему боль. Но ты должен знать кое-что еще.

Они ошибаются.

Ты можешь быть похожим на этих детей. Но я не похожа на их родителей.

Я никогда не буду такой, как они. Обещаю.
Читать далее

Сенсорная чувствительность и нетипичная система сенсорного восприятия

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким

shirt
Футболки, нарисованные на досках

Когда-то у меня была футболка, которую мне очень хотелось носить. Это был сувенир из поездки на Гаваи. Цвет футболки, материал, из которой она была сделана, размер, дизайн — все было подобрано просто идеально. Это была моя любимая новая футболка. Не считая одной детали.
У нее на воротнике была прошита крошечная нитка, которая задевала мою шею. Нитка была такой маленькой, что я не могла ее разглядеть. Я отрезала ярлычки и все заметные стежки, но эта мелкая нить никуда не делась.

Поэтому я решила к ней просто привыкнуть. Я старалась притвориться, что этой мерзкой пластиковой нитки попросту не существует. Если она слишком мала, чтобы ее заметить, значит я могу ее игнорировать!

Я пыталась это сделать. Я правда пыталась.

Я надевала футболку на другую летнюю майку и старалась носить ее хотя бы раз в неделе. Материал становился мягче после каждой стирки, и из-за этого мне хотелось еще больше привязаться к этой футболке. Это была одна из самых удобных моих футболок. Ситуация была такой абсурдной — идеальная футболка за исключением одного крошечного шва.

У меня возникло странное смешанное отношение к этой футболке. Я не хотела, чтобы нитка одержала надо мной верх. Это было очень важно. Иногда я носила футболку целый день, упрямо игнорируя, как она задевает шею, когда я поворачиваюсь то так, то этак. Иногда я носила ее вначале дня, после чего кидала футболку в стиральную машину, и с облегчением вздыхала, надевая что-то более удобное. Ту футболку, с которой нормально срезали ярлычок.

Это продолжалось годами. Я носила футболку с ниткой, несмотря на то, что из-за нее шея чесалась и горела, и потом я весь день бессознательно тянулась к воротнику. Я носила футболку до того дня, когда я наконец признала, что никогда не привыкну к нитке. Когда я положила гавайскую футболку в мешок для пожертвований, мне казалось, что я признаю поражение. Нитка — такая маленькая, что ее невозможно заметить — одержала надо мной верх.
Читать далее

Иллюзия выбора в поведенческой терапии

child-1721906_1920-1024x683.jpg
Ребенок стоит на дороге


Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

На протяжении апреля аутичные взрослые пользуются вниманием к «информированию» об аутизме со стороны общества, чтобы оспорить некоторые идеи о том, что, по-мнению неаутичных людей, хорошо для аутистов. В этом апреле я читала некоторые потрясающие статьи, критикующие Прикладной Анализ Поведения (Applied Behaviour Analysis (АВА)). Аутичные люди на протяжении многих лет выступают против АВА, но сообщество «помощников», экспертов, терапистов и т. п. просто не хочет их слышать. Готова поспорить, они просто не готовы отказаться от старых предрассудков о том, что мы должны соответствовать представлениям о норме, и от того, что им выгодны эти предубеждения, так что они не пытаются по-настоящему понять, насколько сильно поведенческая терапия может вредить здоровью людей.

Как я уже говорила, многие аутичные люди уже писали замечательные статьи об АВА, и у многих из них более глубокое и более личное понимание АВА, чем у меня. Я дам ссылки на мои любимые статьи об АВА внизу этого поста.
Читать далее

Профессионалам и родителям безразлично то, что мы им говорим

Источник: Parenting Autistic Children With Love & Acceptance
Автор: Леи Милдски. Переводчик: Лида Неумеева

Помните, как несколько лет назад вышел фильм «Темпл Грэндин»? Мне больше всего запомнилась концовка, когда Тэмпл встала на конференции, и сказала всему залу, что она аутистка. Все родители и эксперты были в восторге, и хотели её послушать. Может, эту часть вставили просто для драматического эффекта. Может, эта конференция проходила в параллельной вселенной, такой как Bizarro World. Потому что на самом деле родителям и профессионалам безразлично то, что мы говорим.

Меня, как родителя аутичного ребенка, часто воспринимают как «эксперта по аутизму». Но лишь до того момента, пока я не говорю о том, что я сама аутистка. То, что я говорю, часто конфликтует с тем, что эти люди думают и знают об аутизме. И я понимаю, что такое случается не только со мной. И не только с аутистами. Я видела, что других инвалидов и активистов тоже игнорируют, когда они говорят о проблематичных вещах со стороны родителей и профессионалов.

Все любят активистов, которые одобряют их дела по отношению к инвалидам. И все моментально меняют своё отношение, если активисты говорят о каких-то ошибках в мышлении или действиях большинства.

Я работала в нескольких местных организациях для инвалидов. Сначала как родитель аутичного ребенка, а затем, когда я стала достаточно смелой, то и как аутичный человек и самоадвокат. Иногда мне хочется вернуть время назад. Если бы я знала, сколько раз меня будут игнорировать и унижать из-за того, что я больше забочусь о самих инвалидах, чем о чувствах людей без инвалидности! Если бы я вернулась назад во времени, то не знаю, насколько я сейчас была бы открытой.

Читать далее

Моему любимому аутичному сообществу в День принятия аутизма

Источник: Autism Acceptance Day
Автор:   Пола С. Дурбин-Уэстби Переводчик: Кира Рикун

Начинается Месяц принятия аутизма (официальный День принятия аутизма – 2 апреля.)

Принятие означает принятие себя полностью, даже перед лицом ежедневных попыток сделать вас тем, кем вы не являетесь. И особенно перед лицом таких попыток. Лучшее, что вы можете сделать – это быть аутичным. Позвольте объяснить. Фраза «Лучшее, что вы можете сделать – это быть аутичным» не подразумевает какой-либо ущербности, «менее чем» или «самое большее, что вы можете сделать». Наоборот, это значит, что вы те, кто вы есть – ваше всеобъемлющее аутичное естество (это включает и те части вас, которые наблюдатель может посчитать «нормальными», просто потому что они не покажутся ему необычными), и которое включает в себя всё, а не только «допустимые» элементы, и не только ерунду, которую Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам внесла в список черт вашего диагноза.

У вас есть право, и обязанность, расти так, как вам удобно, и так как вы считаете нужным. У вас есть право вносить в свою жизнь изменения, которые вы считаете важными. У вас есть право стимить, если стимминг помогает вам жить. Если же ваша цель – научиться устанавливать зрительный контакт – пытайтесь! Вы можете выбирать.

Читать далее