Лидия Х. Z. Браун: «Рисование как неповиновение»

Источник: Autistic Hoya

Я рисую, потому что я, как и многие (но точно не все!) аутичные люди мыслю картинками. Мой естественный, наиболее базовый и простой процесс мышления не основан на словах. Он основан на визуальных образах и концепциях. Я выработал_а невероятно высокую скорость «перевода» образов, которыми я мыслю, в слова — и наоборот — но все равно подобные штуки являются переводом. Поэтому я плохо учусь по методикам, основанным на восприятии информации на слух, — это для меня, наверное, особенно трудно из-за моих проблем со слуховой обработкой информации.

Проиллюстрирую это так…

Если я сижу на лекции, на которой преподаватель в течении часа нам что-то рассказывает, ожидая, что студенты усвоят эту информацию и позже продемонстрируют свои знания, то большая часть этой информации, вероятно, пройдёт мимо меня. Я буду помнить только некоторые отдельные факты, сказанные на лекции, но от меня ускользнёт большая часть сути рассказа.

Это случится, если я не начну рисовать….

***

Когда я рисую, сам процесс рисования помогает мне переводить аудиальную информацию, получаемую от профессора, в естественные для меня зрительные образы.

Я рисую, чтобы справиться с эмоциями.

Я рисую, чтобы лучше понять учебные концепции, которые я должна усвоить.

Я рисую, чтобы избавиться от тревожности.

Я рисую, потому что я чувствую себя настолько увлечённой движением ручки по бумаги, штриховкой, закрашиванием фигур, выделением линий и контуров на общем фоне, что это позволяет мне лучше понимать окружающий мир, при этом производя что-то взамен.

***

-Здравствуйте, профессор Мухаммед. Можно вас на минутку?

-Да, конечно.

-Как вы могли заметить, я часто рисую на ваших лекциях. И я просто хочу сказать, что делаю это, потому что это помогает мне сосредоточиться на том, о чем вы говорите. Я не хочу, чтобы вы думали, будто я вас не уважаю, и не хочу выглядеть груб_ой, так что я просто хотел_а предупредить вас, что я рисую просто потому, что это помогает мне усваивать учебный материал.

-Ок, хорошо. Не беспокойтесь.

Это пример хорошего разговора.

Иногда все может быть хуже.

-Лидия, я могу поговорить с вами после занятий?

-Конечно.

-Вы ведёте себя очень грубо и неуважительно. Вы как будто просто ходите на занятия для галочки — я заметила, что на парах вы постоянно рисуете.

-Простите, я не хотел_а чтобы мое поведение выглядело так, мне просто казалось, что я уже говорил_а с вами вначале семестра и упоминал_а, что я рисую не для того, чтобы показать вам свое неуважение, что я не хочу показаться груб_ой и вас игнорировать. Наоборот, мне сложнее сосредоточиться на лекции, если я не буду рисовать.

***
— Ты, наверное, никогда не слушаешь!

Мне говорят это так часто!

Как-то судебный пристав спросил меня, почему я вел_а себя в суде «очень грубо», и требовал, чтобы я объяснил_а, какие вообще у меня могли быть законные основания для того, чтобы присутствовать на заседании (а они у меня были), просто потому что я рисовал_а. Сидя на заднем ряду. Тихо, никому не мешая.

***
Если кому-то удобнее слушать, сидя на полу, просто разрешите е_й это.

Если кому-то удобнее слушать, расхаживая по комнате, просто разрешите е_й это.

Если кому-то удобнее слушать, не глядя вам в глаза, просто разрешите е_й это.

Если кому-то удобнее слушать, тряся руками или кистями рук, просто разрешите е_й это.

Если кому-то удобнее слушать, одновременно рисуя, просто разрешите е_й это.

Просто. Дайте. Разрешение.

***
Повиновение, соответствие нормам — вот какие идеи доминируют в нашем обществе. Если мы не сидим, аккуратненько сложа руки и не двигая ногами, не сидим на стуле прямо и не смотрим инструктору (или какому-либо другому человеку, находящемуся на властной позиции) в глаза, когда мы его слушаем, считается, что мы его и не слушаем вовсе. Нас даже могут посчитать неспособными учиться.

Эта парадигма должны измениться. Мы должны научиться поощрять множество способов взаимодействия с пространством, со своим собственным телом и разумом, с окружающим миром — мы должны прийти к парадигме, которая уважает естественные и многочисленные способы думать, учиться, чувствовать и мыслить.

***
Если ваш ученик, друг или сотрудник рисует, когда кто-то говорит, не принимайте это за признак грубости, невнимательности и неуважения.

Позвольте е_й рисовать.

Я обещаю, что справлюсь со своей работой, гарантирую, что я знаю, что делаю.

Если вы спросите, я даже могу рассказать вам о рисовании. И о рисунках.

***
Вот что я нарисовал_а этим летом, выполняя сложное рабочее задание, во время которого я должен_а была слушать. Я нарисовал_а эту картину за три дня, работая над ней каждый день по несколько часов.

Это — иллюстрация к одной из сцен моего седьмого по счету романа, того самого, который я сейчас пишу.

Мужчина, изображённый слева, не является главным героем моего романа. Во всяком случае, не самым главным.

Но я заметил_а, что если я беру ручку и начинаю рисовать и если я делаю это ненамеренно, не для того чтобы изобразить конкретного человека или сцену, то я начинаю рисовать его.

Я вспоминаю черты его лица, то, как лежат его волосы, его мимику, различные варианты его причёсок. Его образ является успокаивающей частью повседневности, и моя рука умело и с уверенности воспроизводит его снова и снова.

Его лицо возникает на страницах моих тетрадей и на листочках бумаги, которые лежат передо мною на конференциях.

Его изображение так часто появляется на моих вещах, что теперь его знают мои друзья. Они знают его имя. Они знают, персонажем какой из моих книг он является. Они знают, как выглядит его лицо.

В конце концов, я же постоянно его рисую.

***

Должен_а заметить, что иногда я рисую ради развлечения.

Но думаю, что мое рисование в любом случае будет патологизироваться.

На меня уже повесили ярлык человека, отказывающегося подчиняться.

А значит рисование иногда опасно.

——

Описание изображения: Черно-белый рисунок. Я использовал_а для рисования чёрную шариковую ручку, ту самую, которой я делаю пометки и с помощью которой я выполняю домашнюю работу. На рисунке изображена группа людей, собравшихся в холле. Две фигуры, изображённые в самой левой части картины — это женщина и высокий белый мужчина среднего возраста. У мужчины густые темные вьющиеся волосы, большая густая борода и усы. На нем темные очки. Он выглядит задумчивым. На нем темная футболка и штаны чуть более светлого оттенка, рукой он обнимает женщину за талию.

У женщины прямые, светлые волосы, спадающие на ее грудь. Она смотрит вперёд, скрестив руки. На ней светлая водолазка, ещё более светлый пиджак и темные брюки.

Позади этих двух людей, слева в центре картины, находится низкорослый белый пожилой мужчина с седыми волосами, зачесанными назад, в прямоугольных очках, неярком галстуке, классической рубашке с воротником и темном жилете поверх штанов. Он придерживаете левую руку правой и смотрит на правую сторону картины. Позади них троих — затылок женщины в тёмной одежде с короткими пушистыми волосами. За ней — человек в темной одежде, повернутый к зрителю спиной, с очень светлыми волосами. Позади и рядом с этим человеком стоит пожилой темнокожий мужчина с короткими вьющимися седыми волосами, в темном костюме, светлой классической рубашке и неярком галстуке, он вытянул руку вперёд, словно бы что-то спрашивая. Справа от него — молодая чернокожая женщина с вьющимися волосами спадающими до груди, одетая в светлый брючный костюм, темную рубашку и многослойное ожерелье. Перед ней — пожилая белая женщина с короткими темными волосами до плеч, одетая в темный брючный костюм и опирающаяся на темную трость в правой руке. Позади нее и чёрной женщины — белый мужчина средних лет с густыми темными волосами, также одетый в темный брючный костюм и галстук. Справа, на переднем плане, изображена женщина с темным цветом лица с длинными темными волосами, на ней длинные металлические серьги, на ее шее кулон, на ней одета темная рубашка с длинным рукавом и юбка. Она держит блокнот в левой руке и пишет правой рукой. Позади нее человек с короткими вьющимися волосами, одетый в тёмную куртку, на которой сзади написано MARSHAL, он стоит в дверном проеме, ведущем в другую комнату или коридор.

——

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Реклама

Жизнь в промежутках между специальными интересами — мир грусти и страха

(Внимание! Описываемый в статье опыт не распространяется на всех аутичных людей.
Статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией)

Автор: Браяна Ли
Источник: Briannon Lee

Я обожаю информацию. Я с удовольствием погружаюсь в новую тему, узнавая о ней все, что можно — изучаю ее, читая книги и статьи из журналов, слушая подкасты и обсуждая своё увлечение с другими.

Мне так нравится углубляться в различные темы, что я знаю о каждой интересующей меня теме почти достаточно для того, чтобы стать экспертом. Правда, дело так никогда и не доходило до настоящей «экспертности». Но доходило достаточно далеко , чтобы я понимала разговоры настоящих экспертов.

                                         Грустная собака

Я так люблю погружаться в интересующие меня темы, что начинаю замечать закономерности и связи между различными интересами, навыками и особенностями. О, вы не представляете, как я это обожаю! Это приносит мне чувство удовлетворенности своей жизнью, ощущение стабильности.

Люди называют подобные увлечения аутичных людей «специальными интересами». Я нормально отношусь к этому термину, и кроме него ещё использую такие слова, как “любовь”, “очарованность”, “страсть” и “хобби”.

Очень часто я “заражаюсь” увлечениями от друзей. Они делятся со мной своими увлечениями, и я хочу поддержать разговор, начинаю искать информацию о том, что связано с их хобби или “крышесносом”, и прежде чем я успеваю в этом разобраться, я понимаю что, нашла то, что мне нравится, погружаюсь в это увлечение вместе с приятелями. Специальные интересы очень заразительны.

Я могу отследить и описать текущие и недавние специальные интересы по спискам прочитанных электронных книг и прослушанных подкастов. Подобные штуки нужны, чтобы удовлетворить мою жажду поглощать каждое слово, каждую идею, каждый малейший кусочек информации, так или иначе касающийся моего увлечения. Мне нравится не только узнавать факты, но и понимать многочисленные точки зрения, разные теории и перспективы, связанные с интересующей меня областью. Мне нравится знать всех основных специалистов в этой области, слушать и читать все их материалы. Я изучаю интересующую меня тематику с каждой стороны, обращая внимания на каждую точку зрения. Именно это доставляет мне наибольшее удовольствие.

Обычно у меня есть несколько параллельно существующих интересов. В этом году, изучив мои списки, вы сможете увидеть что этими увлечениями являются буддизм, фильмы и сериалы “Звездный путь” (Стар Трек), медитации, феминизм, анскулинг, питание, зависимости и технологии. Эти интересы полностью завязаны на моей жажде знаний, но в этом году я пробовала вязать крючком, так что теперь у меня появился специальный интерес, связанный скорее с навыком, чем с информацией.

Недавно я начала постоянно испытывать тревогу. Я изучала список подкастов, чтобы выбрать, о чем я буду слушать во время предстоящей долгой автомобильной поездки. И поняла, что все записи кажутся мне отталкивающими. Каким-то образом я “переела” информации, касающейся каждой темы, и мысль об очередном забавном подкасте об анскулинге, или мотивирующем подкасте о здоровье, или философском подкасте на тему духовности вызывает у меня лишь приступ тошноты.

Позже я заметила, что у меня в списке полно недочитанных книг, которые я так и не могу дочитать.

У меня есть две незаконченные зверушки для моих детей-близнецов, и я никак не могу их довязать — по разным причинам.

Конечно, у меня есть работа, но она не такая захватывающая и не наполняет мою душу энергией так, как это делают специальные интересы.

-Неважно, — решила я.
Приближается зима. А у меня, несмотря на камин, слишком “стерильная” гостиная. Итак, мне нужны новые подушки и коврики. И еще — какая мебель лучше всего подойдет для детей?
Я стала исследовать дизайнерские блоги, а по вечерам смотреть фотографии комнат. Я три раза бывала в IKEA (а я ненавижу шоппинг и особенно ненавижу ходить в IKEA). И я навязчиво и постоянно говорила об этом со своей женой.

И это на время заполнило образовавшуюся в моей душе дыру.

Но сейчас, сидя перед камином в новой уютной зимней гостинной, я снова испытываю потребность чем-то занять свой мозг. Когда я оставила в покое социальные сети, то смогла занять себя только новостями — новостями о ядерном оружии, убийствах, политических дебатах, беженцах и свадьбах знаменитостей.

Но такие вещи меня не сильно интересуют.

Так что теперь мне приходится жить в ужасном пространстве, которое возникает, когда проходят старые специальные интересы, но не появляются новые.

Я никогда не понимаю, насколько это время ужасно, пока оно меня не настигает. Пока я не испытываю тошнотворное отвращение к своим старым специальным интересам и отчаянно не пытаюсь найти новые.

Если у вас есть знакомый аутист — не важно, взрослый или ребенок — находящийся в подобном периоде между специальные интересами, знайте, что ему сейчас ужасно тревожно.

Иногда это время между спец.интересами ужасно унылое и блеклое, это время, когда ничего не нравится и не во что погрузиться. Иногда в это время ты чувствуешь себя одиноким, потому что потеряв специальный интерес, можно потерять способ общения с другими людьми. Иногда это время пугает, потому что из нашей жизни исчезло единственное, что удерживало наш разум в рамках, сдерживало тревожность, или депрессию, или манию, или паранойю.

Пожалуйста, будьте к нам добрее. Ведь время между специальными интересами слишком ужасно.

Я никогда не понимала, как я могу быстро выбраться из этого состояния, или как я могу помочь своим детям его пережить. Кажется, единственное, что можно сделать — это сдерживать страх и следить за каждым информационным увлечением на случай если оно может перерасти в специальный интерес. Например, сейчас мне нравится читать книжки для подростков, и вообще исследовать разные жанры художественной литературы. Возможно, это перерастет в нечто большее? (В то, чем, конечно, не стал мой недельный “фестиваль” поглощенности IKEA)

Пожелайте мне удачи!

Браяна.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Главное об аутизме на одной страничке. Да, вы действительно прочли все верно! (Информация для полиции. И не только!)

По материалу: Durham Constabulary Autism Association

На этой критически важной для аутичных людей неделе Durham Constabulary Autism Association (DCAA) — Аутичная ассоциация полиции Дарема, работая вместе с Киреном Роуз из Infinite Autism, попыталась создать нечто новое и инновационное. Мы решили записать все самые важные сведения об аутизме — так, чтобы они уместились на одну страничку.

Этот формат вписывается в стиль нашего полицейского управления — не столько упрощение, сколько конкретизация информации — конкретизация до такой степени, чтобы ее можно было уместить на одной странице А4. Подобный формат заставляет задуматься, предлагая оптимизированные, конкретные, четкие, информативные документы, доступные и понятные для самых разных людей.

Вот что рассказал об идеи создания подобных листовок ее автор, сержант Крис Мильбурн из DCAA:

— Эта идея пришла мне в голову во время ночного дежурства, когда я думал о том, что нам надо по-настоящему задуматься об аутизме и о том, как мы его воспринимаем. Нам надо сделать так, чтобы всем стало понятно, что это такое, чтобы мы смогли сломать барьеры, мешающие аутичным людям в графстве Дарем и городе Дарлингтон.

Следуя этому зову вдохновения, он начал сотрудничать с Киреном Роуз из Infinite Autism, который заявила:
— Когда я только стал говорить об этом с Крисом из DCAA, сама концепция казалась мне чем-то невозможным. Слишком сложно на одной странице описать, что такое аутизм. Изначально я даже предоставил Крису две полные текстовые страницы, которые мы решили сократить, сведя все к самому важному. Над конечным результатом мы работали вместе. Не могу точно сказать, как я выразил свое мнение о нашем результате, но предложение точно заканчивалось словом “прекрасно”!

До Недели Информирования об аутизме с текстом “об аутизме на одной странице” ознакомился Рон Хогг из полицейского управления по работе с жертвами преступлений.
— Отличный способ подачи информации об аутичных людях, — заметил он,- и важно, что эта информация может принести пользу самим аутичным людям. Безусловно, этот текст поможет нам повысить уровень понимания аутизма, ведь информация подана здесь в сжатом, осмысленном и эффективном ключе. Мне очень приятно, что на листовках есть символ нейроразнообразия — знак бесконечности, потому что все, что касается аутичных людей, должно проходить с их участием.

Листовки “Об аутизме на одной странице” теперь доступны всем работникам полицейского управления Дарема. Вы можете увидеть его в прилагаемом изображении, распечатать его, распространять и изучать. И, конечно же, со временем мы все больше узнаем об аутизме и аутичных людях, так что в будущем листовки будут “эволюционировать”, меняясь вместе с нашими взглядами.

—-

ЛИСТОВКА

Не существует одного единственно верного определения аутизма.

Главное помнить, что:
— Аутизм — нейрологическое отличие, и, вероятнее всего, оно обусловлено генетически.

— Данные десятилетней давности показывают, что примерно каждый сотый человек — аутичный. Согласно последним данным, аутичным является примерно каждый шестидесятый человек. Возможно, в дальнейшем окажется, что аутичных людей еще больше.

— Аутизм — это пожизненное состояние. Его нельзя “перерасти” и “преодолеть”. Его невозможно вылечить, и его не нужно пытаться лечить.

— Среди аутичных людей распространены некоторые “сопутствующие состояния”. Например, самый распространенный психический диагноз у аутичных людей — тревожность, которая есть у большинства таких людей. Но важно помнить, что эти сопутствующие состояния не являются частью аутизма, хотя зачастую их и путают с аутизмом.

— Примерно у 30% аутичных людей есть интеллектуальная инвалидность, и им может быть необходим более высокий уровень поддержки. При этом важно понимать что интеллектуальная инвалидность аутичного человека не делает его некомпетентным.

— Примерно у 70% аутичных людей нет интеллектуальной инвалидности, и они могут принимать участие во всех аспектах жизни общества.

— Все аутичные взрослые когда-то были аутичными детьми, и все аутичные дети, вырастая, становятся аутичными взрослыми.

— Аутичные люди общаются не так, как неаутичные люди, вне зависимости от того, общаются они с помощью устной речи или используя невербальные способы коммуникации.

— Многие аутичные люди кажутся упертыми, и их мышление кажется слишком негибким, но причиной этого зачастую является тревожность.

— Иногда аутичные люди скрывают свои аутичные особенности, свою истинную личность. Зачастую они делают это осознанно, стараясь соответствовать социальным нормам и соблюдать общепринятые правила для того чтобы не выделяться и чувствовать себя в большей безопасности. Это может их сильно выматывать.

— Многие аутичные люди демонстрируют повторяющееся поведение и движения и/или повторяют определенные движения или звуки. Это называется стиммингом. Вы не должны препятствовать стиммингу, если он не является самоповреждающим поведением.

— Иногда аутичные люди сильно переутомляются или у них случаются перегрузки от избытка сенсорной информации. Это может вызвать у них мелтдауны или шатдауны.

— Мелтдауны могут проявляться как истерики, при том, что это совершенно разные явления. Тем не менее, истерика может стать причиной мелтдауна.

Шатдаун может выглядеть как физическая или эмоциональная отключенность, и/или выражаться в виде немоты. Для аутичных людей подобные состояния очень тяжелые, травматичные и выматывающие.

— У аутичных людей бывает выгорание, которое проявляется как депрессия, но на самом деле является признаком крайнего истощения.

— Многих аутичных людей диагностируют только во взрослом возрасте. И из-за того, что всю жизнь они не получали необходимую поддержку, у них может быть слабое психическое здоровье и высокий уровень тревожности.

— Аутичные люди хотят, чтобы вы понимали, что то, что они отличаются от большинства людей не значит, что внутри них что-то “сломано”, и, конечно, эти отличия не делают их неправильными и менее полноценными людьми.

— Аутичным людям нужно больше прав, возможностей и признания их компетентности, чтобы их история была услышана и они могли жить так, как они хотят, а не как решат за них другие.

_______
На русский язык переведено специально для проектов Нейроразнообразие в России и Пересечения.

Добро пожаловать в захватывающий мир тревожности!

По материалу: A Heart Made Fullmetal

Автор: Нора

Как человек, который всю жизнь живет с тревожностью, я уже знаю, что помогает мне с ней справиться, а что нет. Так что я предлагаю вам инструкцию о том, как обращаться с вашей сопланетницей Норой, которая, зачастую, наполнена тревожностью, кофеином и раздражительностью. У других людей могут быть другие причины для тревожности, и они могут испытывать другие чувства по поводу всего, о чем я пишу. Тревожность выражается по-разному, и хоть эти советы очень полезны для меня, они могут совершенно не подходить другим. Но все же, надеюсь, что они смогут кому-то помочь.

Итак, мне НЕ ПОМОГАЕТ: «УСПОКОЙСЯ».

Если бы я могла успокоится, то, можете мне поверить, я бы это сделала. Когда вы просите меня «успокоится», это только усиливает тревогу, потому что я начинаю беспокоиться о том, что не могу успокоиться. Я и правда хочу успокоиться. Хочу почувствовать себя более собранной. Но когда мир уходит у меня из под ног, я ничего не могу контролировать. А после таких советов еще и чувствую себя неудачницей.

Читать далее

Если бы мы относились к сыновьям так же, как относимся к дочерям

Автор: Лори Дей

Это изображение имеет пустой атрибут alt; его имя файла - 5b9e8f4c2200003000da14d8.jpeg
Ребенок, уткнувшийся в одеяло


Источник: Huffington Post

Следуйте за мной. Давайте откроем дверь в параллельную вселенную. Используйте для открытия этой двери ключ воображения, как в Сумеречной Зоне. Вот параллельный мир, в котором все устроено иначе, потому что гендерные роли здесь «перевернуты». Любящие родители и учителя принимают эту странную культуру как будто в ней нет ничего плохого. Некоторые даже считают ее очень хорошей. Они думают, что зеркальное отражение этой культуры может существовать только в фантастических книгах и в фантазиях безумцев.

Поскольку мы путешествуем вместе, позвольте мне показать вам взросление одного маленького мальчика, рожденного в этом мире, глазами его матери.

Читать далее

Почему Мамы Аутят (тм) такие противные, и что с этим делать

Источник: WGOMOM

Время настало. Я множество раз об этом думала и наконец-то набралась храбрости для того, чтобы раскритиковать Мам Аутят. Храбрость? Да, да, для этого действительно нужна храбрость, и знаете почему?

Что же, позвольте мне просто заметить, что мои взгляды в этом вопросе не соответствуют доминирующим представлениям, существующим в моем социальном окружении.

Не знаю, такие ли взгляды в сообществах других мам, но такой уж у меня опыт. Я привыкла, что многие воспринимают меня как «маму аутенка», более того, меня воспринимали даже как «отважную маму несчастного аутенка, сражающуюся с аутизмом своего ребёнка».

Но с тех пор прошло шесть лет. И за это время я поняла одну очень важную штуку. «Мамы Аутят» — мерзкие создания.

 

Давайте начнём с самого названия. «Мама Аутенка» означает «мать аутичного ребёнка». Женщины носят это имя как отличительный знак, который делает их особенными, не такими, как все. В английском языке «мамы Аутят» называют себя Autism Moms — да, возможно это проще произносить, чем фразу «родитель аутичного ребёнка», но их самоназвание звучит почти так же ужасно, как название организации Autism Speaks, [потому что эти мамы сами неаутичные, точно так же в организации AS работают преимущественно неаутисты — то есть, неаутичные люди, выбирая подобные названия, «присваивают» себе право говорить об аутизме, которое должно быть прежде всего у аутичных людей — примечание переводчика], но, ладно… это мы обсудим позже.

 

Мамы Аутят, как и многие из нас, прежде всего обращают внимание на аутизм, а не на личность ребёнка.

 

 

Это довольно печально. Сегодня я читала подобную статью, написанную родителем аутичного ребёнка. Мама говорила о том, как она гордилась тем, что ее ребёнок освоил алфавит в очень раннем возрасте. Она писала, в каком восторге она была от азарта, который испытывал при этом ее ребёнок. Я понимаю ее чувства. Мы испытывали те же чувства по отношению к нашему сыну Б.

Когда мы думали о том, как можно развить его речь, он уже освоил алфавит. Сейчас в детском саду ему задают на дом упражнения для младшеклассников.

 

Я очень хорошо понимаю эту маму. И помню, что значит быть на ее месте, помню, как все говорили — прямо или намеками, — что с моим сыном что-то «не так», а я думала: «ну и что, зато сколько ещё двухлеток умеют читать»?

 

А потом блог этой мамы стал значительно хуже.

Внезапно аутичный диагноз перекрыл все, как будто он мог просто стереть потенциал ребёнка. Эта мать больше не радовалась увлечённости своего ребёнка и не видела в ней ничего кроме «симптома» аутизма. Как будто все, чего добилась ее дочь до этого, все, кем она была и кто она есть сейчас — будто все это перестало существовать. Мечты, которые были у нее раньше, теперь описывались как недостижимые. Девочка превратилась прежде всего в “страдающее аутизмом существо”, словно потеряв свою человечность.

Вы можете взглянуть и на других “мам аутенка (тм.)”, которые настаивают на том, что надо решать “проблемы с детьми” так, как делают они, а если их стратегии не работают, то у них всегда виноват ребенок. И все равно, что у ребенка этой мамы проблемы связаны с ощущением собственного тела, а у моего — с вестибулярным аппаратом.

Вместо того, чтобы задаться вопросом, ПОЧЕМУ наши дети ведут себя определенным образом, мы склонны списывать каждое неприятное для нас поведение на их “аутичность”, и именно поэтому мы, “мамы аутят”, часто копируем стратегии других “мам аутят” и думаем, что они обязательно сработают. Но при этом мы отделяем положительные черты своего ребенка — например, высокий интеллект — от его диагноза.

Мы оплакиваем своих детей, жалея, что их не приглашают на вечеринки по случаю Дней рождения, что они не хотят участвовать в каких-то массовых мероприятиях и что у них так мало друзей, не понимая, что у наших детей могут быть совершенно другие социальные ожидания и предпочтения, чем у нас.

МЫ СОЗДАЕМ НАРРАТИВ, ИДЕАЛИЗИРУЮЩИЙ “ЛЕЧЕНИЕ” И “НОРМУ”.
Мы начинаем зацикливаться на историях о том, как будет ужасно, если наши дети “останутся такими, и тогда уж точно плохо кончат”, и заставляем их притворяться ради этих наших историй. Заставляем их притворяться нейротипичными, носить маску нормальности. Вот почему вы часто можете услышать истории о том, что “аутизм излечим” или что какой-то ребенок “смог восстановиться”. Однажды знакомая сказала мне: “о, мне так жаль вашего малыша, но, надеюсь, он это перерастет. У моей подруги был аутичный ребенок, а сейчас по нему даже не скажешь, что он чем-то отличался от большинства”.

Подобное утверждение — скорее тема для отдельного поста, но оно показывает, как мы создаем подобные нарративы, воссоздаем циклы лжи и попадаем в ловушку стереотипов. Принуждая ребенка скрывать “аутичное поведение” — например, складывать руки как во время молитвы, чтобы сдерживать тряску руками во время эмоционального возбуждения — мы тем самым укрепляем стереотип о том, что аутизм — это расстройство, и что от этого “расстройства” можно вылечить.

Мы сами воссоздаем для себя иллюзию.

Главная проблема в том, что у всех свое понимание и восприятие аутизма, и это личностное восприятие влияет на то, как мы рассматриваем ситуацию. Отношение к диагнозу ребенка в стиле “о горе мне, горе” — которое разделяют так многие из нас — вредит не только нам, но и нашим детям.

 

МАМЫ АУТЯТ? А КАК НАСЧЕТ ДРУГИХ РОДИТЕЛЕЙ?
Мы носим ярлык “мамы аутенка” с такой гордостью! Но что насчет “пап аутят”? Или небинарных родителей аутичных детей? А как же бабушки и дедушки, другие родственники, опекуны аутичных детей, приёмные семьи?

 

«Мамы Аутят» — очень узкий, основанный на сексистских стереотипах термин. Он основан на стереотипе о том, что «мама всегда знает лучше» и что женщины лучше заботятся об аутичных людях, чем родители или опекуны другого пола. Я даже слышала о нейротипичных «Мамах Аутят», которые говорили, что они лучше аутичных взрослых знают, что тем нужно. Это не отличает нас от общества в целом. Многие проблемы «Мам Аутят» связаны с общими проблемами родительства и глубоко укоренившимися гендерными стереотипами. Мы не можем злиться на других родителей или родственников за то, что они нас не понимают и не помогают нам присматривать за детьми, если мы при этом сами забываем о них, даже когда говорим об аутичном родительстве.

 

 

ЕЩЁ ОДНА ПРОБЛЕМА — МЫ СЧИТАЕМ АУТИЗМ СВОИМ ВРАГОМ.
Если вы считаете аутизм своим врагом, то вы считаете врагом собственного ребёнка. Аутизм напрямую связан с тем, как функционирует его мозг. Это и есть способ функционирования его мозга, который определяет его восприятие.

Говоря: «я ненавижу аутизм», вы тем самым говорите, что ненавидите мышление и восприятие своего ребёнка. Точка. С этой риторикой пора кончать.

Недавно в шоу доктора Фила показывали женщину, которая так боялась аутизма своего ребёнка, что убедила себя в том, что у ее ребёнка аутизм И шизофрения, хотя специалисты один за другим отрицали ее «диагностику». Конечно, я согласна, что она «крайний случай», но этот случай может помочь нам усвоить много важных уроков. Наше отношение к аутизму способствует появлению большего количества подобных матерей и поддерживает их вредные и абсурдные идеи.

Вам, нейротипичным мамам, это может казаться неправдоподобным, но это не важно. Что действительно важно, так это восприятие вашего ребёнка. Аутичность зачастую является идентичностью. В наше время аутичные взрослые из всего спектра сами рассказывают свои истории. Например, Тэмпл Грэндин, широко известный аутичный лектор и активист, написала множество книг о том, как ее воспитывали и чем ей это помогло. Наоки Хигашида не может говорить устно, но при этом он тоже написал много книг, в которых описал свой опыт. Есть даже видео на YouTube, например In My Language, снятые аутичными взрослыми, которым хватало смелости и доброты на то, чтобы рассказать нам об аутизме. Что подводит нас к следующему пункту.

 

МЫ «ЗАТЫКАЕМ» И ПЕРЕКРИКИВАЕМ АУТИСТОВ, ИСПОЛЬЗУЯ ДЛЯ ЭТОГО СВОИХ АУТИЧНЫХ ДЕТЕЙ.

(В том числе с помощью организаций «помощи людям с аутизмом», созданных и управляемых нейротипичным людьми с нейротипичным взглядом на аутизм. Такими как Autism Speaks).

Если вы интересуетесь аутизмом, вы точно знаете об Autism Speaks. Эта организация была создана бабушкой и дедушкой аутичного ребёнка — то есть, его нейротипичными родственниками. Они создали ее ради финансирования исследований, направленных на «лечение» аутизма. Вот. И. Все.

Но когда вы вводите в гугле слово «аутизм» на английском, то вам прежде всего предложат их сайт как лучший источник информации. Любому родителю аутичного ребёнка советовали обратиться к той или иной службе Autism Speaks за информацией, помощью и указаниями о том, как растить аутичного ребёнка. Autism Speaks разрекламировала себя в качестве «лучшего друга» родителей аутичных детей, и считается, что нет ничего лучше этой организации, если вы хотите сделать своего ребёнка нейротипичным.

При этом существует такая организация как Autistic Self- Advocacy Network, которая была создана аутичными людьми для аутичных людей. Мне нет смысла говорить, какая организация больше нравится самим аутистам, потому что они сами достаточно ясно об этом говорят:

The Autistic Avenger написал статью под названием, “98% of Autistics Hate Autism Speaks” (98% аутистов ненавидят Autism Speaks).

— Аметист Шабер, ведущая видео-блог «Спросите аутиста» (Ask an Autistic), сделала видео под названием “Ask An Autsitic #6 — What’s Wrong with Autism Speaks?”.
(Спросите аутиста. Выпуск 6. Что не так с Autism Speaks).

-Кайлин, мама, которая к тому же и сама является аутичной, написала пост под названием, “4 Simple Reasons I don’t support Autism Speaks”. (4 простые причины, по которым я не поддерживаю Autism Speaks).

Если мы хотим создать лучший мир для наших аутичных детей, если мы хотим, чтобы у них были те же права и возможности, что и у обычных детей, мы должны позволить аутистам участвовать в разговорах, касающихся их жизни.

Я не говорю, что мы должны бродить в поисках аутичного взрослого и забрасывать его вопросами о том, как его воспитывали. Это было бы очень грубым поведением. Ничего классного в таком подходе нет. Я лишь говорю, что мы должны искать новые — аутичные — источники информации, обращать внимание на свои привилегии и, что самое главное, начать задаваться вопросом «ПОЧЕМУ»?

И, ещё кое-что: ХВАТИТ РАЗМЕЩАТЬ В ИНТЕРНЕТЕ ЛЮБУЮ ПОСТЫДНУЮ И КОМПРОМЕТИРУЮЩУЮ ИНФОРМАЦИЮ О СВОИХ ДЕТЯХ — НАПРИМЕР, ОБ ИХ МЕЛТДАУНАХ И ПРИПАДКАХ.

Совершенно нормально просить поддержки, в том числе для себя, но если вашему ребёнку плохо и у него случилась истерика, а вы прежде всего хватаетесь за телефон, чтобы заснять это на камеру, ЭТО ТОЧНО НЕНОРМАЛЬНО!

ИТАК, ЧТО ТЕПЕРЬ?

Что, если мы будем рассматривать поведение ребёнка как один из видов коммуникации? Что если вместо того, чтобы срываться на ребёнке, если у него началась истерика, мы зададимся вопросом, почему она началась?

Что если мы будем обращаться за помощью к аутичным источникам вроде ASAN вместо Autism Speaks? Как это повлияет на наш родительский опыт?

Мы живём в обществе, в котором любое поведение малышей принято рассматривать как манипуляцию. Любых малышей, любых детей. Когда моему Б. было всего две недели, кто-то сказал мне что он плачет, чтобы мною манипулировать. И это стало основным лейтмотивом его детства. Меня же подобный подход только смущал — как ещё, если не через крик, этот маленький живой комочек, неспособный справиться даже со своими конечностями и обладающей вокальными возможностями игрушечного пупса, скажет мне, что ему что-то нужно?

Меня озадачило то, что окружающие считают, что могут решать, сколько времени я держу своего малыша на руках, как часто я его кормлю, когда я его должна кормить, до какого возраста его можно кормить грудью… и так далее, и тому подобное. Страх всегда был тем же, страх того, что другие посчитают, что мой ребёнок мной манипулирует. Вдобавок к этому у Б. нетипичные сенсорные потребности — есть сенсорные стимулы, которых он избегает, и те, к которым он стремится и которые ему необходимы для регулирования вестибулярного аппарата.

И я смогла помочь ему, только игнорируя советы других людей и прислушиваясь к его сигналам. Я обращала внимание на своё тело и на ребёнка, а не на книжки по родительству и любителей раздавать советы на эту тему. Мы поняли, что у Б. есть свои биологические ритмы, и старались удовлетворять его потребности согласно его поведению.

Как вы думаете, насколько изменится наше мышление, если мы перестанем рассматривать поведение как желание нами манипулировать и начнём рассматривать его как способ коммуникации? Ребёнок чего-то избегает или чему-то противится? У него истерика или мелтдаун? Или он просто показывает признаки голода? А может он сам не уверен, что происходит, и ему надо успокоиться?

В своей книге «божественное руководство» пастор Крейг Грошель пишет, что мы должны вначале сосредоточится на человеке, а потом на действии, и вначале задаться вопросом «почему?» а потом — «что делать?». Этот пост не о религиозных взглядах, но эти принципы многому научили меня, как маму аутичного ребёнка.

Давайте договоримся и будем обращать внимание на личность детей прежде, чем на их поведение, и будем задавать вопрос, ПОЧЕМУ они что-то делают прежде, чем думать об этих самых действиях.

 

——

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

 

 

Принимайте «не вдохновляющих» инвалидов

Описание изображения: Принимайте инвалидов, которые не являются «вдохновляющими», у которых нет работы или которые страдают на ненавистной им работе, которые не добились никаких академических успехов и/или даже вынуждены были бросить школу, которые не могут самостоятельно жить и заботится о себе сами, даже если им этого очень хочется, которые не могут просто «бороться без всяких жалоб», которые не смогли «преодолеть» свою инвалидность (хоть общество и ожидает от нас, что мы сможем ее преодолеть), чья жизнь не сложилась так, как они надеялись.

Вы [т.е. такие инвалиды] существуете, вы имеете большое значение и ваша жизнь важна.