Как Майнкрафт построил безопасную детскую площадку для аутичных детей

По материалу: The conversation
Автор – Кэтрин Ринглэнд, пост-докторант Северо-Западного университета (Иллинойс)

Внимание: Патологизирующий подход

2 октября 2019

Для аутичных детей социальная активность онлайн может нести такие же риски, как и офлайн. Целью сообщества «Ауткрафт», сформировавшегося вокруг кастомизированной версии популярной игры Майнкрафт, является создание безопасной виртуальной детской площадки.

В процессе работы они демонстрируют отфильтрованную и структурированную среду, которая предусматривает рост уровня социализации в том момент, когда виртуальный и реальный мир сталкиваются.

Во время исследований я работала с членами сообщества «Ауткрафт», чтобы лучше понять, каким образом они обеспечивают безопасность детям во время игры. Я обнаружила, что они модифицируют программное обеспечение Майнкрафт (в программировании это называется «модинг») с одновременным приспособлением социальной структуры и правил.

«Ауткрафт» использует Майнкрафт, чтобы дать возможность реализовать четыре ключевые потребности аутичных детей – игра дает им структуру; создает безопасное социальное пространство; позволяет фильтровать их опыт различными способами; помогает разбудить воображение.

Структурированная (организованная) детская площадка

Игра Майнкрафт с самого начала структурирует (организует) мир игры, так как в ней существуют границы и правила, которые игроки обязаны соблюдать. Группа «Ауткрафт» использует дополнительные элементы компьютерной программы, чтобы слегка упростить игру, что особенно важно для юных игроков.

Например, игроки могут застолбить участки так, чтобы только они и выбранные друзья имели бы право строить на них. Это заставляет других игроков не изменять свои дома и другие созданные ими элементы без разрешения.

В дополнение к «физической» структуре, группа «Ауткрафт» имеет и социальную структуру. Это принимает форму свода правил, которым все члены группы обязаны следовать. Эти нормы встроены в игру через такие инструменты как общественные сундуки, в которых игроки могут оставлять ставшие ненужными вещи, которые могут быть использованы другими.

«Ауткрафт» использует мир игры Майнкрафт в качестве безопасного общественного пространства. Дети приходят сюда поиграть с друзьями после школы. Часто это друзья, с которыми они познакомились во время игры, а не в реальном мире. Время, проведенное в Майнкрафт выглядит также, как и проведенное на детской площадке. Одни дети строят дома, другие играют в прятки, а кто-то просто зависает там и общается в чатах.

Отобранные (отфильтрованные) взаимодействия

Майнкрафт, как игра, отбирает и упрощает вещи таким образом, чтобы оказаться полезным для аутичных игроков. Персонажи игры очень отдаленно напоминают людей. У них нет выражения лица или языка жестов. Они общаются посредством движений (например, подпрыгивания или раздачи предметов) либо через текстовые сообщения.

В то время как письменное сообщение тоже может перегружать (даже исследователя вроде меня), это тем не менее тщательно подобранная модель человеческого взаимодействия для юных аутистов. Это уменьшает уровень стресса и делает общение увлекательным и веселым процессом.

Для аутичных людей очень важно приспособить свое сенсорное восприятие к своим потребностям. Громкость и яркость в Майнкрафт легко изменить, а игроки меняют уровень восприятия, передвигая персонажей. Например, я наблюдала за игроком, который зарыл своего персонажа под землю, чтобы экран стал темным – это нужно для отдыха от визуальной перегрузки.

«Ауткрафт» также построил виртуальные сенсорные комнаты, которые предлагают разнообразие ощущений — от ярких многоцветных комнат с паутиной в качестве декора до безмятежного сада; от темных комнат с закрытыми дверями до уютной библиотеки.

Не менее важно для игроков разбудить их воображение. В «Ауткрафте» я видела здания, которые выглядели как гигантские розовые пони, статуи людей размером с дом, ТАРДИС из «‎Доктора Кто» и многое другое. Члены группы иногда работают поодиночке, но собираются в команды для реализации крупных проектов.

Я разговаривала с молодым аутистом, который принимал на себя роль лидера, чтобы руководить друзьями в процессе окончания большого замка и создания целой деревни. Это огромный прорыв для детей, которым трудно общаться, заводить друзей и учиться в стенах школы.

Изменится ли привычный порядок вещей?

Майнкрафт очень похож на детскую площадку в физическом мире. Это способствует большему вовлечению и более глубокому обучению игрока.

Это особенно важно для аутичных членов «Ауткрафта», которые используют дружелюбный интерфейс Майнкрафта для социализации в отсутствие барьеров, которые существуют в реальной жизни.

По мере того, как физические и виртуальные пространства сближаются, отобранные приемы социального общения и взаимодействия станут нормой для всех. Мы можем ожидать, что зыбкие границы между виртуальной и реальной жизнью станут совсем незаметными, и тогда миры вроде «Ауткрафта» станут просто частью нашей жизни.

Ложь, которую они повторяли Кай

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мореника Онаиву

В этот самый день много лет назад я впервые встретила мою подругу Кай. Я больше никогда не встречала ее и не получала от нее известий с тех пор, как мы были подростками. Но каждый год в этот день я думаю о ней, спрашивая себя, где она может быть и чем занимается. Спрашиваю себя, на что похожа ее жизнь и обрела ли она душевный покой. В особенности когда я сама стала родителем, я спрашиваю себя, как могли ее родители и, как ни печально, многие другие родители, обращаться с ней как с ненужной вещью.

Хотя я была дерганой и в социальном плане ужасным подростком, у меня было на кого опереться. Во-первых, у меня была маленькая группа близких друзей, которые принимали меня такой, какая я есть, и часто помогали мне справиться со сложными ситуациями, такими как например, танцы или столкновения, которые в любом подростке, независимо от нейротипа, вызвали бы приступы гнева. Во-вторых, моя семья любила меня и принимала меня (почти всегда).

Разумеется, как и большинство других юных созданий, я временами вступала в споры и ссоры со своими друзьями из-за причин, которые сегодня кажутся ничтожными, но тогда казались значительными. И, разумеется, хотя я и любила свою семью, ее члены не всегда мне нравились. Я всегда могла найти повод обвинить их в чем-нибудь. Самым серьезным была их до смешного фанатичная гиперопека, что соответствовала стереотипу о родителях-мигрантах, которые стараются оградить своих детей от чего угодно. В моем случае это был не стереотип, а действительность.

Тем не менее, в глубине души я знала, что и друзья, и семья заботились обо мне, даже когда они действовали мне на нервы. Это было видно по тому, как они взаимодействовали со мной, говорили обо мне и со мной. Несмотря на все сигналы, которые я получала от окружающего мира, мои друзья и семья не сделали ничего, из-за чего я могла бы почувствовать, что со мной что-то не так. Никогда они не пытались принуждать меня быть такой, как все остальные. Как недиагностированная аутичная девочка, я часто не понимала этот нередко жестокий мир. Но в этом мире мои друзья и семья были для меня спасательным кругом. Это помогало не сходить с ума и продолжать жить.

К несчастью, насколько я знала, у Кай ничего такого в жизни не было. Хотя мы и были подругами, я была не в состоянии заполнить пустоту в ее жизни. Об этом я еще скажу.

Я встретила Кай во время зимних каникул. Было здорово две недели отсыпаться, отдыхать, ничего не делать, разве что читать, опять спать, смотреть телевизор и опять спать, встречаться с друзьями и опять спать сколько хочется. Как-то мы с друзьями решили сходить в торговый центр – у каждого из нас были деньги, подаренные на Рождество или подарочные сертификаты, которые можно было потратить. То есть вместо разглядывания витрин мы наконец могли что-нибудь купить (ух ты!) в этом торговом центре. К тому же, это был тот самый ТЦ, где наши одноклассники часто зависали, так что это было прекрасное место на других посмотреть и себя показать.

У меня специфическое отношение к торговым центрам — от любви до ненависти. Зависнуть там с друзьями? Классно! Поглазеть на привлекательных сверстников, даже если я стеснялась заговорить с ними? Классно! Находиться в шумном, заполненном толпой людей подавляющем тебя пространстве? Никакого удовольствия. Заходить в очередной магазин, хотя я уже знала, что я хочу купить только потому, что другие еще не решили, что нужно им? Ничего хорошего, но я все равно шла за всеми.

Через 45 минут мне было необходимо передохнуть. Я оставила друзей в музыкальном магазине, предупредив, что встречусь с ними попозже, и пошла в сторону закусочных. Пока я выбирала между смузи и мягким кренделем, то услышала неподалеку какой-то неприятный шум. Я не могла понять, что именно происходит из-за множества людей, проходящих мимо. Но вскоре шум усилился, и я поняла, что он исходил от группы подростков, окруживших работника кафе.

В часы пик большинство ресторанов в торговом центре ставят своих работников у входа с подносами с образцами еды в расчете на то, что проходящие мимо попробуют и захотят зайти в ресторан. В этот день одна из таких работниц стала объектом оскорблений. Мальчишка примерно моего возраста отпускал грубые шутки в ее адрес, насмехался над ее акцентом и внешностью. Девушка, почти моя сверстница, пыталась его игнорировать, но ей было тяжело справляться, так как вокруг уже собралась небольшая толпа, которая одобрительно смеялась над его шутками, что его очень поощряло. Было видно, что девушка с трудом сдерживала слезы.

Люди проходили мимо и качали головой в знак неодобрения. Было видно, что им не нравится, что этот парень делает, но ни один не сделал ничего, чтобы его остановить. Не было видно ни одного охранника.

Я знала, каково это стать жертвой буллинга только из-за того, что выглядишь не так, и я не могла просто так стоять и наблюдать. Я быстро направилась к группе этих парней. Сердце стучало вовсю, так как я понятия не имела, что я собираюсь сказать. Я очень нервничала, потому что рядом не было моих девчонок. Но кто-то же должен был вмешаться, и раз никто другой не отважился, значит это буду я.

Я уже подошла к группе, когда неожиданно почувствовала, что по мне льется что-то холодное. Моя рубашка была покрыта чем-то липким. Я остановилась и увидела девушку с длинными кудрявыми волосами в очках, держащую стакан из-под смузи в вытянутой руке. Прежде чем я успела что-либо сказать, девушка закричала: «Охрана!».

Все остановились и уставились на нее. Она показывала на меня, пока я стояла как вкопанная, и продолжала кричать «Охрана! Кто-то толкнул меня, и я облила свою кузину соком! У нее аллергия! Пожалуйста, помогите кто-нибудь! Охрана!».

Я понятия не имела, кто ее кузина и о чем она говорит, но толпа, которая окружила парня, нападавшего на работницу ресторана, вдруг поредела. Кто-то побежал искать охрану, кто-то пошел по направлению ко мне и этой девушке. Я не имела представления, что происходит. Кудрявая девушка приблизилась ко мне и схватила за руку. «Подыграй мне, — прошептала она мне в ухо, — я пытаюсь помочь той девушке».

До меня наконец дошло. Фокус состоял в том, чтобы найти повод вызвать охрану, чтобы помочь девушке, осыпаемой оскорблениями. Как только до меня дошло, я начала театрально стонать. Кто-то принес мне стул. Моя «кузина» опять громко крикнула «Охрана!». Не желая отвечать за нападение на работника торгового центра, этот парень быстро ретировался, так же как и те, что были с ним.

Тогда я внезапно «пришла в себя» после аллергического приступа и встала. Уверив доброжелателей, что со мной все в порядке и да, мне не нужен их специальный баллончик, я пошла в туалет, чтобы привести себя в порядок. Кудрявая девушка последовала за мной.

— Привет, — сказала она, — не беги так быстро. Мне очень жаль, что вылила на тебя напиток.

— Все в порядке, — ответила я. — Это круто. То, что ты сделала для той девушки.

— Ерунда, — ответила она, тряся головой. — Так, мелочь. Прости за футболку. Но было классно. Я дам тебе на смену, а то все подумают, что ты гуляешь по торговому центру как участник конкурса на самую мокрую рубашку. — Она открыла свою большую сумку на плече, порылась в ней и вытащила рубашку. — Твои сиськи побольше моих будут, -сказала она. — Но я думаю, она тебе подойдет. Не волнуйся, она совсем новая – видишь, на ней еще бирка.

Я посмотрела на ценник и присвистнула.
— Я не могу ее взять, она слишком дорогая.
Я пыталась вручить рубашку обратно, но она покачала головой.
— Не существует такой дорогой вещи, если ты хочешь что-то сделать для друга. Давай дружить. Меня зовут Кай.
Она улыбнулась и протянула руку. Я пожала ее руку и улыбнулась в ответ.

Таким был тот самый день, когда я повстречала Кай. Я взяла ее собой, чтобы присоединиться к своим друзьям, и все они сразу же полюбили ее. С Кай было легко, она притягивала к себе людей, которые стремились к ней как бабочки на свет. Она была веселая. Она была щедрая. Она была храбрая. Она была красивая.

И она была нейроотличным трансгендерным чернокожим подростком.

Я отдаю себе отчет в том, как это может быть воспринято, но во имя прозрачности (чтобы быть честной до конца) я все равно это скажу – Кай была первой трансгендерной персоной, которую я знала лично и которая говорила об этом открыто. (Я сознательно использую слово трансгендер в этой истории в противовес тому устаревшему, звучащему оскорбительно слову, которое было общеупотребительно в то время. Как чернокожая 15-летняя девушка, живущая в большом американском городе, я время от времени сталкивалась с людьми, которые были трансгендерами, но я об этом не догадывалась – трансгендерное сообщество не такое однородное, как может показаться). Но мне как человеку, который из-за аутизма (тогда еще не диагностированного) имел очень ограниченный круг друзей, было очень трудно заводить новых. Поэтому единственными близкими друзьями были те, кто давным-давно доказал свою привязанность ко мне; я не допускала новых знакомых, кем бы они ни были, в круг своих друзей. С Кай же все вышло совсем по-другому.

Хотя Кай была абсолютной незнакомкой, я чувствовала себя ее старой подругой, просто погуляв с ней всего один день, что очень нетипично для меня. Мы обменялись номерами телефонов и все оставшиеся от каникул дни провели за многочасовыми беседами. Когда каникулы закончились, мы регулярно поддерживали связь, несмотря на то, что ходили в разные школы. С Кай было легко говорить, и она была прекрасным слушателем. Она с пониманием относилась к моей болтовне и, казалось, прекрасно меня понимала.

Кай тратила много времени, пытаясь развеселить и заставить улыбнуться остальных, хотя сама часто была грустной. Она всегда старалась это скрыть, но я хорошо знала ее и чувствовала это. Она рассказала мне о том, что ее родители и сестра считали ее фриком, что они не понимали ее. Они отказывались называть ее Кай, продолжая настаивать на ее прошлом имени, Кайл, хотя знали, как она ненавидит это имя. Каждое Рождество они покупали ей одежду для мальчиков, хотя знали заранее, что носить ее она не будет. Дома ей было запрещено наносить макияж, и несколько раз мать угрожала, что проберется в ее комнату ночью и отрежет ей длинные волосы, пока она спит.

Чтобы от нее отстали, Кай всегда выходила из дома, как она сама это называла, в “драг” —  мужской одежде. Она напяливала на себя маскулинный или андрогинный прикид и убирала волосы назад. Как только она достаточно далеко отходила от дома (например, на полдороге от школы, кинотеатра или магазина), она находила место, где можно переодеться в свою настоящую одежду и красилась. На обратном пути домой она опять переодевалась. (Вот почему Кай тут же достала рубашку из своей сумки в тот день, когда мы встретились; у нее всегда под рукой было несколько смен одежды, ботинок и косметики. Соответственно, она всегда носила гигантскую сумку).

Родители Кай разрешали нам встречаться, так как Кай солгала им, сказав, что я подружка того, кого они называли Кайлом. Они были в восторге, потому что для них это означало, что Кайл наконец-то перерос свои заморочки и стал вести себя достаточно мужественно, чтобы наконец обзавестись девушкой. Они ничего не поняли. Кай не могла изображать из себя того, кем она не была, по крайней мере, долго. Она не могла быть мальчиком, потому что она не была мальчиком. Она не была Кайлом. Она была Кай.

Учиться в школе для Кай было сложно. Ей трудно было справляться с учебой, потому что у нее была дислексия, и она редко поднимала в классе руку, чтобы попросить объяснить что-то еще раз, потому что не хотела привлекать к себе еще больше внимания – у нее и так хватало проблем в школе. Многие одноклассники над ней издевались и обзывали ужасными словами. Некоторые парни в глубине души хотели бы с ней встречаться, но они были слишком трусливы, чтобы пригласить ее на школьные танцы или пройтись с ней по коридору на глазах у других одноклассников. Из-за того, что она была красивой, многие девочки не любили ее (возможно, они просто ее побаивались). У Кай в школе было мало друзей, но и они не были близкими друзьями. Жалко – ведь она была чудесной подругой, с которой приятно быть вместе.

У нас с Кай было много общих школьных проблем. Для меня, чернокожей, одаренной и аутичной девочки, школьная среда также была вызовом (хотя не в том же смысле, как для Кай). Часто мне совсем не хотелось идти в школу. Естественно, и Кай и я часто разрабатывали глупые и изощренные планы, чтобы школа закрылась, а мы бы получили передышку.
— Давай засорим все туалеты, — предложила она однажды.
— Ну уж нет, — ответила я, — у меня есть план получше. Давай проникнем в школу ночью, когда там никого нет и смешаем все реактивы в химической лаборатории, они взорвутся и все разнесут.

Мы хихикали с заговорщическим видом, не задумываясь, а как мы, собственно, собираемся выбраться из школы без ущерба для самих себя. Слава богу, это были только фантазии.

И Кай, и я были чернокожими. Мы обе были нейроотличными. Мы обе были детьми мигрантов (мои были из Западной Африки, ее – из Вест-Индии). Мы жили в разных районах и ходили в разные школы, но у нас было много общего. Но было одно очень существенное различие, и именно это различие делало наши жизни такими разными. Это то различие, которое сильно ранило Кай и в итоге заставило нас расстаться и перестать дружить.

Нет, это не касалось ее гендерной принадлежности. Кай знала, кто она. Она говорила, что хотя она не доверяла родителям и не смогла бы жить как девушка до старших классов, она знала, что она девочка с самого раннего возраста. Она сказала, что вначале она ничего не говорила родителям, решила подождать, пока не станет постарше. Кай всегда считала, что это не ее проблема, а тех людей, которые считали ее трансгендерность проблемой. Она открыто и без стеснения говорила со мной о гендерных темах, и я была как чистый лист бумаги, потому что ничего не знала об ЛГБТ. Я не сталкивалась ни с негативным, ни с позитивным контекстом, который можно было бы сравнивать с примером Кай. Ей это нравилось. Она сказала, что всегда проще иметь дело с теми, у кого нет определенного мнения, чем изменить позицию того, у кого уже есть предрассудки и что она бы хотела найти того, кто положительно бы оценивал ее позицию.

Итак, самое большое и непреодолимое различие между Кай и мной заключалось в отношениях с родителями. Если у меня был трудный день в школе, или на меня кто-нибудь наезжал, или была стычка с учителем, или со мной обошлись несправедливо, или моя обостренная чувствительность зашкаливала или… (этот бесконечный список можно долго продолжать), я могла положиться на свою семью, которая помогала мне прийти в себя. Я всегда чувствовала их поддержку. Мой старший брат угрожал расправиться с любым, кто будет меня обижать. Папа тут же приступал к сочинению одной из своих печально знаменитых жалоб в адрес школьной администрации. Моя мать тут же принималась планировать день за свой счет, чтобы сопровождать меня в школу и предотвратить проявления эйблизма, расизма, женоненавистничества, которые и тогда, и все еще остаются безнаказанными в школах (равно как и множество других -измов). А младший брат рассказывал мне какую-нибудь глупую историю о том, что с ним в тот день произошло, чтобы меня развеселить.

Мой дом не был образцовым, равно как и моя семья. Но все равно это было райское убежище. Мне не надо было скрывать свой стимминг (хотя мать дала мне знать, что некоторые громкие непроизвольные возгласы могут раздражать). Никто не бесился от того, что я предпочитала определенную еду, приготовленную определенным способом или что я снова и снова включала одни и те же песни, особенно когда была расстроена. Плохо ли, хорошо ли прошел мой день, я всегда знала, что, когда попаду домой, все самое плохое закончится. Я могла расслабиться.

У Кай все было совсем не так.

Ее родители отказывались дать ей разрешение получать аккомодацию, которая была положена ученикам с инвалидностью обучения, хотя это не стоило бы им ни гроша. Они спорили с врачами и утверждали, что их ребенок не тупой, и отказывались принимать диагноз в страхе, что на их ребенка хотят «повесить ярлык». Они не верили, что дислексия – это инвалидность, а даже если и верили, то считали, что это пройдет само по себе. Родители говорили Кай, что она просто ленивая. Они говорили ей, чтобы если бы она старалась получше, ее оценки повысились бы, совершенно игнорируя тот факт, что она старалась из последних сил.

Когда учителя предложили Кай позаниматься с ней после школы, чтобы помочь ей справиться с программой, ее родители отказались, потому что они уже договорились о специальных встречах с пастором, который помог бы справиться с тем, что они называли “этапом в ее развитии”. Хотя эти сеансы не были такими же насильственными, как коррекционная терапия, они унижали и деморализовали Кай, даже несмотря на то, что она хорошо воспринимала пастора как личность. Кай должна была повторять стихи из Библии о Мужчине как божьем создании, и заучивать упражнения, которые помогли бы ей сформировать маскулинность. Ей надо было тренироваться быть юношей через работу механиком и занятия спорт. (Несмотря на то, что людям любого пола могут нравиться такие вещи).

Когда Кай пыталась поговорить со старшей сестрой о свиданиях и попросила совета о том, как развивать взаимоотношения, сохраняя чувство собственного достоинства, ее сестра проигнорировала вопросы и пристыдила ее. Когда Кай хотела договориться с родителями, чтобы ей разрешили оставаться собой дома, а взамен пусть ей продолжают называть Кайлом и одевают как мальчика при выходе в церковь или в гости, ее быстро спустили с небес на землю. Однажды родители обнаружили спрятанные ею одежду и косметику, собрали все в кучу и сожгли на глазах у Кай, не обращая внимания на ее мольбы и рыдания.

За двойную жизнь пришлось платить – у Кай появились признаки депрессии. Она подолгу спала, ей не хотелось никуда выходить, она теряла вес. Даже сестра это заметила и встала на сторону Кай. Она умоляла родителей обратиться за помощью. И помощь пришла – они отвели ее к специалисту по исправлению сексуальной ориентации, по сравнению с которым пастор выглядел как рыцарь в сверкающих доспехах. Погружение в такой негативный опыт на регулярной основе привели к еще более тяжелой депрессии, у нее развилось отвращение к пище. Родители положили ее в отделение для подростков с поведенческими нарушениями. Ее, разумеется, поместили в мужское крыло под именем Кайл.

Спустя несколько недель Кай сбежала из заведения и вернулась домой. Родители пришли в ярость и предъявили ультиматум – “либо ты прекратишь эту чушь или убирайся из дома”. У Кай не было выбора и она покинула дом, уйдя к своему другу, который был намного старше ее. Какое-то время она выходила на связь, но потом пропала.

Печально, но я ничего не знала о Кай очень долгое время. Похоже, никто не знал, где она. Ее старшая сестра сказала, что Кай изредка связывалась с ней, чтобы сообщить, что с ней все в порядке. К сожалению, она не пыталась выйти на связь ни со мной, ни со своими друзьями. Возможно, она была слишком потрясена, чтобы объяснить свое решение; может, она просто пыталась выживать; может, оно просто хотела начать все с чистого листа; может, она боялась, что кто-то из нас может рассказать ее родителям, где ее можно найти. Где бы она не была, я надеялась, что она обрела счастье после всех перенесенных несчастий.

Несколько лет спустя, уже учась в колледже, я наткнулась на Кай. Я была в городе во время весенних каникул и остановилась на заправке. Там оказалась и Кай! Я очень обрадовалась и бросилась к ней. Когда мы обнялись, я поняла, что от нее остались «кожа да кости». Она выглядела уставшей, ее внешность сильно изменилась. Она выглядела старше своих лет, и выглядела уязвимой – а ведь раньше она излучала отвагу, уверенность, даже если это было и бравадой. Нынешняя Кай выглядела поникшей и подавленной и было видно, что она находится под действием наркотиков.

Мы поговорили несколько минут. Когда я сказала, что учусь в колледже и что именно изучаю, она широко улыбнулась, и в этой красивой улыбке на мгновение промелькнула та Кай, которую я знала. Когда я попыталась расспросить как она сама, она отмахнулась и повернула разговор опять в мою сторону, уходя от моих вопросов, говоря: «Это длинная история; об этом мы поговорим в следующий раз». Я попросила дать номер ее мобильного, и она ответила, что ее телефон не подключен, но как только ее дружок найдет деньги, она позвонит. Она записала мой номер и пообещала позвонить и что мы встретимся, пока я в городе. Мы опять обнялись и разошлись. Она никогда больше не позвонила, и я больше никогда ее не видела.

Я не рассказываю эту историю, чтобы использовать образ друга детства. Жизнь Кай – это не поучительная история, а сама Кай – не статистическая единица. Она – человек. Она дочь, сестра, подруга, она личность. Она та, кто будучи подростком позаботилась о незнакомке, испытывающей боль. Это тот тип человека, который снимет с себя последнюю рубашку, ну или вытащит из сумки, если быть точнее.

Когда мы только подружились, она сказала, что хочет стать фотожурналистом. Она сказала, что ничто другое не сделает ее счастливее, чем возможность ездить по миру, получать новый опыт и делать фотографии красивых вещей, которые сделают и других счастливыми. Она была потрясающая, изобретательная и заботливая. Она не чувствовала себя в безопасности ни в школе, ни во внешнем мире, и что самое печальное, она не чувствовала себя в безопасности в собственном доме.

Дети растут. Родительская привязанность сильнее всего, когда дети совсем малы. Мы все делаем для того, чтобы они чувствовали себя в безопасности и были окружены комфортом и любовью. Но какое это имеет значение для ваших детей, если вы сражаетесь за признание их особенностей, когда им два года, или пять или десять, но сами не способны признать их особенности, когда им тринадцать, шестнадцать или двадцать?

Быть родителем – это на всю жизнь; принятие на себя родительских обязанностей на всю жизнь. Дети подрастают, но ваша ответственность по отношению к ним не исчезает только потому, что они могут сами ходить, разговаривать, одеваться или водить машину. От вас требуется присутствие. Даже если вы не все понимаете, даже если вы не соглашаетесь, да что угодно – не отказывайте им в любви. Не отказывайте им в поддержке. Ваши дети не обязательно ищут вашего одобрения, но они оценят ваше признание.

Я имею в виду, что за право быть родителем надо платить высокую цену. Вы приняли на себя обязанность любить и принимать их? Но они вам ничего не должны. Они не должны ни соглашаться выбором, который вы признаете приемлемым, и они не должны сформировать определенную гендерную идентичность, ни определенное религиозное верование, ни определенную сексуальную ориентацию, ни политическую принадлежность, которая нравилась бы вам. Дети ничего нам не должны – это мы, родители, им должны.

Кай все время обманывали. Многим из нас лгали, чтобы мы поверили, что не заслуживаем родительской любви, до тех пор, пока мы не поведем себя как следует, пока мы не станем соглашаться с родителями. Это мерзкое вранье. Это самая большая ложь и, к несчастью, широко распространенная. Дети ничего нам не должны – это мы, родители, должны им.

Мы должны дать им наше время. Мы должны дать им чувство безопасности. Мы должны им нашу любовь. Мы должны понимать их, или по крайней мере, делать усилия, чтобы понять, если даже мы не всегда можем. Мы должны их уверить в том, что мы всегда будем обеспечивать их всем, в чем они нуждаются. И мы обязаны их поддерживать на протяжении всей жизни. Мы должны им все это, и даже больше. Точка.

Если вы не способны выразить свою любовь к ребенку, который оказался не таким как все, который оказался нейроотличным, трансгендером, небинарным, инвалидом, который принял не ту веру, в которой вырос, кто оказался не гетеросексуалом, кто оказался тем, кто он есть, тогда вы не родитель. Для этих детей вы – не их семья, и вы утратили право судить тех, которых ваш ребенок выбрал в качестве семьи – семьи, частью которой вы могли бы стать, но от которой отказались.

Могу только надеяться, что спустя годы Кай смогла найти для себя семью. Ту семью, которая любит, заботится и ценит в ней ту женщину, которой она является. И что ее жизнь будет бесконечным морем прекрасных образов не для того, чтобы сделать других счастливыми, а чтобы сделать счастливой ее саму. Она так заслуживает счастья.

Скоро в школу. Визуализации учебного процесса

По материалу: Ollibean
Автор: Джуди Эндоу

Инструменты визуализации для помощи в самоорганизации

·         Визуальная схема

·         Мини-схема

·         Визуальный счетчик времени

·         Видеоклипы

В этом месяце наши дети возвращаются в школу после каникул. Вполне вероятно, многие семьи все еще пытаются справляться с переходным периодом. Часто кажется, что едва ощущение новизны проходит, начинается борьба за возвращение к повседневной рутине.

Для аутичных учеников это особенно трудное время, так как устройство их нервной системы не позволяет им автоматически приспособиться к окружающему миру. Учителя и родители могут помочь аутичному ребёнку стать более организованным. Для многих детей это лучший способ найти свое место в учебном процессе.

Аутичные учащиеся очень часто «учатся глазами». Это означает, что, несмотря на вербальные навыки и способности, по мере увеличения стресса понимание устной речи может снижаться. Ученик-визуал часто не способен долго удерживать внимание на звучащей речи и перестает вовлекаться в процесс учебы.

Продолжить чтение «Скоро в школу. Визуализации учебного процесса»

Активизм Греты Тунберг помогает другим аутичным женщинам найти себя

Источник: bustle

Автор: Хейли Мосс

26 сентябре 2019

– Приберегите свои аплодисменты, – заявила Грета Тунберг в Конгрессе, когда законодатели аплодировали ее климатическому активизму во время заседания по срочной повестке климатических изменений, состоявшегося в Вашингтоне 17 сентября. 16-летняя шведка также напрямую критиковала американских политических лидеров за недостаточные усилия еще до своего эмоционального выступления в ООН, в котором сказала: 

– Как вы смеете ничего не делать перед лицом климатической катастрофы? 

Как и Тунберг, я – аутичная женщина. Ее речи бесконечно всплывали в новостных лентах моих соцсетей, с одобрительными отзывами моих бывших одноклассников и членов аутичного сообщества.

Грета настойчиво просит прекратить высказывать ей одобрения за ее климатический активизм, включая организацию глобальной забастовки, в которой приняли участие около 4 миллионов людей, протестующих против бездействия по отношению к климатическому кризису. Одновременно она говорит, что гордится своим синдромом Аспергера, диагнозом, который сейчас считается подвидом расстройств аутичного спектра. 

«В подходящем контексте быть отличной от других – это обладать суперсилой», твитнула она 31 августа после путешествия под парусами от города Плимута, Великобритания, в Нью-Йорк. Как и она, я всегда чувствовала, что мои отличия тоже были суперсилой. Родители рассказали мне о моей аутичности, когда мне было 9 лет, и объяснили, что сильные стороны моей личности – креативность и особая память – делают меня похожей на Гарри Поттера с его магическими способностями.

Продолжить чтение «Активизм Греты Тунберг помогает другим аутичным женщинам найти себя»

Ее история, ее слова, ее путь: документальный фильм НЕГОВОРЯЩАЯ – треумфальный дебют аутичного подростка-режиссера.

Источник

«Мне надо, чтобы люди знали, что значит быть аутистом».
Молодой режиссерке Эмме Зутчер-Лонг удалось этого добиться с помощью своего дебютного фильма НЕГОВОРЯЩАЯ. Это фильм показывает ее жизнь от первого лица. 14-летняя Эмма создала НЕГОВОРЯЩУЮ вместе с продюсером Женевой Пешка и кинематографистом Джулией Негоу. Этот уникальный фильм позволяет зрителям погрузиться в необычное восприятие Эммы, в ее мир, лишенный простой речи, почувствовать себя на ее месте… с помощью «объемного звука и игры цветов и света». За 26 минут аутичный подросток с энтузиазмом продемонстрирует вам свое «альтернативное видение аутизма», видение, которое способно расширить ваше восприятие и растопить ваши сердца.

В два с половиной года Эмме диагностировали аутизм. У нее были крайне серьезные проблемы взаимодействия с другими людьми, пока в десять лет не произошел прорыв. Эмма обрела голос… печатая на клавиатуре! И смогла излить все, что было не высказано годами – поэтичность, юмор, страстность, ум – с помощью одного лишь нажатия клавиш. С тех пор проницательные высказывания Эммы стали катализатором борьбы со стереотипами, лекарством от страха и непонимания, окружающего аутизм.

– Мы похожи на вас больше, чем вам кажется, – вот как ответила теперь уже 17-летняя девушка, когда мы спросили, что она считает наиболее серьезным заблуждением об аутизме. – В том, чтобы быть аутистом, нет ничего ужасного. Надо ценить жизни аутичных людей. Жизнь полна удовольствий, вне зависимости от того, какой у вас нейротип.
Как один из создателей, главный герой и центральная фигура всего проекта НЕГОВОРЯЩАЯ, Эмма ясно старается показать в фильме именно эту идею, продемонстрировав, насколько ее жизнь динамичная, яркая и полная потенциала.

«НАДО ЦЕНИТЬ ЖИЗНЬ АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ. ЖИЗНЬ ПОЛНА УДОВОЛЬСТВИЙ, ВНЕ ЗАВИСИМОСТИ ОТ ТОГО, КАКОЙ У ВАС НЕЙРОТИП» – ЭММА ЗУТЧЕР-ЛОНГ.

Но именно со-создательница фильма Женева Пешка, которая знает Эмму и ее семью почти десятилетие, решила что фильм НЕГОВОРЯЩАЯ должен попасть на большие экраны.
– Эмма оказала на мою жизнь потрясающее влияние, – рассказывает нашему издательству Женева. – То, как мир относится к Эмме и к другим людям из аутичного сообщества открыло мне глаза. И я знаю, что ее история может изменить то, как мы говорим об аутизме, может изменить перспективу нашего восприятия аутизма. Я, как представительница расового меньшинства, прекрасно понимаю, что происходит, когда другие люди контролируют ваши слова, как часто это приводит к предрассудкам, когда люди вместо того, чтобы просто нас послушать, ломают голову над тем, кто же мы такие, что мы чувствуем и что нам надо.
Поэтому для Женевы было принципиально важно, чтобы именно Эмма была со-режессером фильма и чтобы она могла отредактировать окончательный вариант.

Продолжить чтение «Ее история, ее слова, ее путь: документальный фильм НЕГОВОРЯЩАЯ – треумфальный дебют аутичного подростка-режиссера.»

Карманные карточки об аутизме

(На фото — Айман Экфорд с карточками)

В Англии популярны специальные карточки для аутичных людей.

Их раздают на тематических встречах и в аутичных организациях.

По размеру они не больше визитки, и на них написана основная информация о том, как взаимодействовать с аутичным человеком.

Аутичный владелец карточки может показать её, когда ему трудно общаться устно, тому, с кем он вынужден взаимодействовать, чтобы обьяснить причину своего поведения или дать краткую информацию об аутичных особенностях.

Также эти карточки могут быть полезны в случае шатдауна или мелтдауна. Если у человека в состоянии срыва в руках находится такая карточка, окружающие смогут лучше понять, что делать и как ему помочь.

Вот два адаптированных перевода подобных карточек.

Вы можете изготовить их самостоятельно, используя мой перевод, или создать свой собственный вариант, который лучше описывает именно ваши особенности.

Внизу оригинальных карточек приведены номера телефонов местных (т. е. английских) организаций, которые могут проконсультировать по вопросам аутизма.

Вы же можете дать ссылку на мой или любой другой сайт по аутизму, который вам нравится, и который, по вашему мнению, может быть полезен.

Или указать контакты своих родственников/лучших друзей, если хотите использовать эти карточки в экстренных ситуациях.

ВАРИАНТ 1.

По мотивам карточки от The National Autistic Society.

Продолжить чтение «Карманные карточки об аутизме»

Иногда это вовсе не моя вина, а ваша.

Переводчик: Людмила Ермолаева
Источник: We are like your child

[Примечание: Этот текст злее и яростнее тех, что обычно здесь публикуются. И здесь будет ругань. Нецензурщина. Сквернословие]

Не об [БАХ!] этом мне хотелось сегодня написать.

Пока еще даже [БАХ!] не прошла половина дня, но я уже абсолютно, сука, по горло сыта полнейшей [БАХ!] небрежностью, с которой нейротипичные люди относятся к окружающему миру.

Я [БАХ!] сижу в кофейне, которую, вообще-то, обычно очень люблю. [БАХ!]

Почти всегда мне приходится уходить из квартиры и идти в кафе, чтобы всё же что-то сделать — в квартире слишком [БАХ!] много доступных [БАХ!] способов отвлечься: от интернета, всех моих книг и принадлежностей для рисования, до сотни дел, которые следует делать по дому, когда ты в нём живёшь.

Поэтому я ухожу.

Сегодня [БАХ!] воскресенье, что усложняет задачу. В заведениях будут толпы народа. В некоторых заведениях в выходные нельзя сидеть с компьютером. В моих любимых кафе не будет [БАХ!] мест вовсе, и люди в выходные (причем это будут семьи и маленькие дети) ведут себя [БАХ!] громче и [БАХ!] шумнее, чем те, кто посещает кафе в будни (в основном студенты и фрилансеры). А ещё на улице промозглый ледяной дождь, поэтому у меня нет [БАХ!] желания идти далеко, и мне нужно поесть перед работой, поэтому, чтобы это сделать, мне нужно успеть вернуться вовремя.
А вот и кафе, что рядом с метро, и в котором почти всегда есть свободные места даже по выходным, хоть оно и крохотное.

[БАХ!]

Что-то не так с той пневмоштуковиной, что помогает входной двери открываться и закрываться, хотя и если кто-то открывает её снаружи и после просто отпускает её, а не медленно закрывает, она гремит и издаёт ужасный металлический звук. [БАХ!]
На обеих [БАХ!] сторонах двери есть табличка с просьбой к посетителям быть аккуратнее с дверью, но 75% входящих [БАХ!] людей её не читают. Или же они всё-таки читают её, но им не кажется [БАХ!], что текст адресован именно им. Или они [БАХ!] не дают себе труда на минутку задуматься, на ту минутку, что потребовалась бы, чтобы совместить [БАХ!] вербальную информацию из таблички с информацией из физического [БАХ!] мира о том, что [БАХ!] что-то идёт не так, если вы чувствуете сопротивление, когда тянете [БАХ!] дверь к себе, чтобы её открыть.

Соответственно, они не делают вывод, что нужно внимательно следить за тем, как [БАХ!] они закрывают дверь… Не обращают внимание на поступающие физические сигналы из окружающей среды, хотя я должна это делать постоянно. [БАХ!]

Не знаю.

[БАХ!]

Я начинаю [БАХ!] пытаться предупреждать людей, которых вижу, чтобы они входили и отпускали дверь, но многие из них всё еще ничего не понимают, пока не становится слишком поздно. Если они вообще слышат и понимают меня.

Бариста тоже начинает предупреждать людей, но [БАХ!] успехи невелики.

Наконец он отправляет другого работника попытаться как-то временно починить дверь.

[БАХ!]

Не [БАХ!] сработало.

[БАХ!]

Через 15 минут они пытаются снова.

[БАХ!]

Безуспешно.

Каждый [БАХ!] раз кажется, что люди начинают понимать, и я начинаю расслабляться [БАХ!].

Через несколько [БАХ!] минут у меня уже болит голова, уши, кажется, что мой мозг кровоточит, боль охватывает глаза, руки и каждый нерв в моем теле дёргается каждый [БАХ!] раз, как кто-то тянется к ручке двери.

Я читаю, во всяком случае, пытаюсь читать книгу, которая мне действительно нравится, написанную моим любимым автором, и при этом безгранично [БАХ!] ненавижу, что мое проживание этой книги, моя способность погрузить [БАХ!] себя в [БАХ!] ритм текста ломается таким образом. [БАХ!]

Иронично, что это книга [БАХ!]
об инвалидности и культуре «исцеления».

Женщина, [БАХ!] которая ждёт свой напиток, стучит керамической кружкой по стойке и кружка падает на плитку на полу, и {ДЗЫНЬ!} разбивается.

Да, я могла бы «просто пойти куда-нибудь [БАХ!] ещё», хоть для этого и потребовалось бы совершить долгую прогулку под ледяным дождём без всяких гарантий, что в любом другом кафе, в которое я могу «эвакуироваться» на всём верхнем Манхэттене вообще найдётся свободное [БАХ!] место или что там не [БАХ!] будет чего-то такого же раздражающего, или чего похуже, или что дело не закончится тем, что я просто пойду [БАХ!] домой, и получится, что я потратила всё [БАХ!] чёртово дневное время на эти перемещения.
-Переобуться, надеть шарф, перчатки, пальто, шапку, взять рюкзак и наушники.
​-Убедиться, что взяла с собой ключи, проездной для метро и помаду.
​- Уйти, прийти на станцию, сесть на поезд, сойти с поезда, войти в кафе, проследить, чтобы было достаточно места чтобы сесть, сесть, ​устроиться, выложить все нужные вещи, собрать их обратно, чтобы уйти.

От одной напасти к другой, от одной тяжелой задачи к другой, для того, чтобы мне мешали сосредоточиться снова, снова и снова. Хоть у меня и было целых семь часов между сегодняшним пробуждением и временем, когда я должна буду быть на работе, я не сделала ничего, и у меня нет результата, который я бы могла представить на работе кроме головной боли, которую не снимет ни Адвил, ни алкоголь, а еще я могу показать мокрые джинсы, замерзшие ноги, я чувствую раздражительность и опустошённость, и не смогу контролировать тон своего голоса, что в свою очередь будет использовано против меня, потому что я все ещё должна идти на работу после всего случившегося.

[БАХ!]

Да, у меня есть на[БАХ!]ушники . Весьма эффективные, между прочим. Они в некоторой мере глушат звук [БАХ!] постоянного грохота двери, но не могут заглушить физическое ощущение [БАХ!] от этого грохота. И не могут повлиять на хаотичность появления этих стуков, что в равной мере меня истощает.

Мой день будет [БАХ!] испорчен, хотя я не сделала ничего плохого и не допустила никаких ошибок.
[БАХ!]

Мы используем этот блог, чтобы говорить о том, как мы справляемся с проблемами, о гибкости и креативности, о нашей способности приспосабливаться и о том, как все эти вещи делают нас успешными по нашим же стандартам, но иногда здесь нет никакого выхода:

Мне нужно, чтобы вы были более внимательны.

Мне нужно, чтобы вы уделяли больше внимания окружающему вас миру и тому, как в нём всё устроено.

Мне нужно, чтобы вы следили за тем, насколько вы громкие и где вы находитесь.

Мне нужно, чтобы вы прекратили, блядь, уже трогать ручки/регуляторы аудиосистем, о которых вы нихрена не знаете.

Мне нужно, чтобы вы перестали, сука, греметь, и стучать, и ронять свои чёртовы вещи, и двигать мебель, и не смотреть, куда идёте.

Я не могу, не могу всегда за это отвечать в одиночку. Нестерпимо то, что я могу всё делать правильно, предпринять все меры предосторожности, чтобы себя защитить, кроме той, чтобы никогда не покидать свою комнату (и тогда мне бы, несомненно, сказали, что я “позволила своему диагнозу себя ограничить” или “использую его как оправдание”), и всё равно меня будут ранить, я буду чувствовать себя больной и расплавившейся, от моей способности функционировать не останется ничего до конца дня или недели, не потому что у меня [БАХ!] аутизм, а потому что вы совершенно [БАХ!] не заинтересованы в том, чтобы быть немного более внимательными к тому, как громко вы везде топаете. Не может быть, чтобы это была лишь моя вина, вина за само моё существование, и дико даже подумать, что я могу сделать что-то безумное, например, выйти за кофе перед работой, не разрушив себя.

Я говорю такие вещи как «конечно, мы хотим лучшего отношения к повышенной тревожности и подобным проблемам», но моя тревожность или неспособность быть гибкой в данной случае не являются проблемами, они появились во мне и стали необходимыми из-за моей потребности защищаться от вашего хаоса, и шума, и безответственности.

Дело не только в моей неспособности жить [БАХ!] в мире и взаимодействовать с другими людьми, и не только в том, что жить в городе тяжело (хотя это так). Дело в том, как вы относитесь к миру вокруг [БАХ!] вас. [БАХ!]

И когда я вздрагиваю или взвизгиваю от боли, другие люди смотрят на меня как будто я странная или как будто это я им мешаю, а то и вовсе смеются надо мной.

Почему-то, когда ваша небрежность причиняет мне боль, неполноценной считают меня.

Мне приходится проводить большинство своих дней, выполняя сложные многовариативные вычисления как о том, как пережить день; это отнимает ужасное количество ментального ресурса, который я трачу на планирование своей жизни, и его никогда, никогда не бывает достаточно, и, знаете что?

В некотором [БАХ!] смысле, проблема не во мне. Проблема в вас.

____

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.