Ее история, ее слова, ее путь: документальный фильм НЕГОВОРЯЩАЯ – треумфальный дебют аутичного подростка-режиссера.

Источник

«Мне надо, чтобы люди знали, что значит быть аутистом».
Молодой режиссерке Эмме Зутчер-Лонг удалось этого добиться с помощью своего дебютного фильма НЕГОВОРЯЩАЯ. Это фильм показывает ее жизнь от первого лица. 14-летняя Эмма создала НЕГОВОРЯЩУЮ вместе с продюсером Женевой Пешка и кинематографистом Джулией Негоу. Этот уникальный фильм позволяет зрителям погрузиться в необычное восприятие Эммы, в ее мир, лишенный простой речи, почувствовать себя на ее месте… с помощью «объемного звука и игры цветов и света». За 26 минут аутичный подросток с энтузиазмом продемонстрирует вам свое «альтернативное видение аутизма», видение, которое способно расширить ваше восприятие и растопить ваши сердца.

В два с половиной года Эмме диагностировали аутизм. У нее были крайне серьезные проблемы взаимодействия с другими людьми, пока в десять лет не произошел прорыв. Эмма обрела голос… печатая на клавиатуре! И смогла излить все, что было не высказано годами – поэтичность, юмор, страстность, ум – с помощью одного лишь нажатия клавиш. С тех пор проницательные высказывания Эммы стали катализатором борьбы со стереотипами, лекарством от страха и непонимания, окружающего аутизм.

– Мы похожи на вас больше, чем вам кажется, – вот как ответила теперь уже 17-летняя девушка, когда мы спросили, что она считает наиболее серьезным заблуждением об аутизме. – В том, чтобы быть аутистом, нет ничего ужасного. Надо ценить жизни аутичных людей. Жизнь полна удовольствий, вне зависимости от того, какой у вас нейротип.
Как один из создателей, главный герой и центральная фигура всего проекта НЕГОВОРЯЩАЯ, Эмма ясно старается показать в фильме именно эту идею, продемонстрировав, насколько ее жизнь динамичная, яркая и полная потенциала.

«НАДО ЦЕНИТЬ ЖИЗНЬ АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ. ЖИЗНЬ ПОЛНА УДОВОЛЬСТВИЙ, ВНЕ ЗАВИСИМОСТИ ОТ ТОГО, КАКОЙ У ВАС НЕЙРОТИП» – ЭММА ЗУТЧЕР-ЛОНГ.

Но именно со-создательница фильма Женева Пешка, которая знает Эмму и ее семью почти десятилетие, решила что фильм НЕГОВОРЯЩАЯ должен попасть на большие экраны.
– Эмма оказала на мою жизнь потрясающее влияние, – рассказывает нашему издательству Женева. – То, как мир относится к Эмме и к другим людям из аутичного сообщества открыло мне глаза. И я знаю, что ее история может изменить то, как мы говорим об аутизме, может изменить перспективу нашего восприятия аутизма. Я, как представительница расового меньшинства, прекрасно понимаю, что происходит, когда другие люди контролируют ваши слова, как часто это приводит к предрассудкам, когда люди вместо того, чтобы просто нас послушать, ломают голову над тем, кто же мы такие, что мы чувствуем и что нам надо.
Поэтому для Женевы было принципиально важно, чтобы именно Эмма была со-режессером фильма и чтобы она могла отредактировать окончательный вариант.

Продолжить чтение «Ее история, ее слова, ее путь: документальный фильм НЕГОВОРЯЩАЯ – треумфальный дебют аутичного подростка-режиссера.»
Реклама

Карманные карточки об аутизме

(На фото — Айман Экфорд с карточками)

В Англии популярны специальные карточки для аутичных людей.

Их раздают на тематических встречах и в аутичных организациях.

По размеру они не больше визитки, и на них написана основная информация о том, как взаимодействовать с аутичным человеком.

Аутичный владелец карточки может показать её, когда ему трудно общаться устно, тому, с кем он вынужден взаимодействовать, чтобы обьяснить причину своего поведения или дать краткую информацию об аутичных особенностях.

Также эти карточки могут быть полезны в случае шатдауна или мелтдауна. Если у человека в состоянии срыва в руках находится такая карточка, окружающие смогут лучше понять, что делать и как ему помочь.

Вот два адаптированных перевода подобных карточек.

Вы можете изготовить их самостоятельно, используя мой перевод, или создать свой собственный вариант, который лучше описывает именно ваши особенности.

Внизу оригинальных карточек приведены номера телефонов местных (т. е. английских) организаций, которые могут проконсультировать по вопросам аутизма.

Вы же можете дать ссылку на мой или любой другой сайт по аутизму, который вам нравится, и который, по вашему мнению, может быть полезен.

Или указать контакты своих родственников/лучших друзей, если хотите использовать эти карточки в экстренных ситуациях.

ВАРИАНТ 1.

По мотивам карточки от The National Autistic Society.

Продолжить чтение «Карманные карточки об аутизме»

Иногда это вовсе не моя вина, а ваша.

Переводчик: Людмила Ермолаева
Источник: We are like your child

[Примечание: Этот текст злее и яростнее тех, что обычно здесь публикуются. И здесь будет ругань. Нецензурщина. Сквернословие]

Не об [БАХ!] этом мне хотелось сегодня написать.

Пока еще даже [БАХ!] не прошла половина дня, но я уже абсолютно, сука, по горло сыта полнейшей [БАХ!] небрежностью, с которой нейротипичные люди относятся к окружающему миру.

Я [БАХ!] сижу в кофейне, которую, вообще-то, обычно очень люблю. [БАХ!]

Почти всегда мне приходится уходить из квартиры и идти в кафе, чтобы всё же что-то сделать — в квартире слишком [БАХ!] много доступных [БАХ!] способов отвлечься: от интернета, всех моих книг и принадлежностей для рисования, до сотни дел, которые следует делать по дому, когда ты в нём живёшь.

Поэтому я ухожу.

Сегодня [БАХ!] воскресенье, что усложняет задачу. В заведениях будут толпы народа. В некоторых заведениях в выходные нельзя сидеть с компьютером. В моих любимых кафе не будет [БАХ!] мест вовсе, и люди в выходные (причем это будут семьи и маленькие дети) ведут себя [БАХ!] громче и [БАХ!] шумнее, чем те, кто посещает кафе в будни (в основном студенты и фрилансеры). А ещё на улице промозглый ледяной дождь, поэтому у меня нет [БАХ!] желания идти далеко, и мне нужно поесть перед работой, поэтому, чтобы это сделать, мне нужно успеть вернуться вовремя.
А вот и кафе, что рядом с метро, и в котором почти всегда есть свободные места даже по выходным, хоть оно и крохотное.

[БАХ!]

Что-то не так с той пневмоштуковиной, что помогает входной двери открываться и закрываться, хотя и если кто-то открывает её снаружи и после просто отпускает её, а не медленно закрывает, она гремит и издаёт ужасный металлический звук. [БАХ!]
На обеих [БАХ!] сторонах двери есть табличка с просьбой к посетителям быть аккуратнее с дверью, но 75% входящих [БАХ!] людей её не читают. Или же они всё-таки читают её, но им не кажется [БАХ!], что текст адресован именно им. Или они [БАХ!] не дают себе труда на минутку задуматься, на ту минутку, что потребовалась бы, чтобы совместить [БАХ!] вербальную информацию из таблички с информацией из физического [БАХ!] мира о том, что [БАХ!] что-то идёт не так, если вы чувствуете сопротивление, когда тянете [БАХ!] дверь к себе, чтобы её открыть.

Соответственно, они не делают вывод, что нужно внимательно следить за тем, как [БАХ!] они закрывают дверь… Не обращают внимание на поступающие физические сигналы из окружающей среды, хотя я должна это делать постоянно. [БАХ!]

Не знаю.

[БАХ!]

Я начинаю [БАХ!] пытаться предупреждать людей, которых вижу, чтобы они входили и отпускали дверь, но многие из них всё еще ничего не понимают, пока не становится слишком поздно. Если они вообще слышат и понимают меня.

Бариста тоже начинает предупреждать людей, но [БАХ!] успехи невелики.

Наконец он отправляет другого работника попытаться как-то временно починить дверь.

[БАХ!]

Не [БАХ!] сработало.

[БАХ!]

Через 15 минут они пытаются снова.

[БАХ!]

Безуспешно.

Каждый [БАХ!] раз кажется, что люди начинают понимать, и я начинаю расслабляться [БАХ!].

Через несколько [БАХ!] минут у меня уже болит голова, уши, кажется, что мой мозг кровоточит, боль охватывает глаза, руки и каждый нерв в моем теле дёргается каждый [БАХ!] раз, как кто-то тянется к ручке двери.

Я читаю, во всяком случае, пытаюсь читать книгу, которая мне действительно нравится, написанную моим любимым автором, и при этом безгранично [БАХ!] ненавижу, что мое проживание этой книги, моя способность погрузить [БАХ!] себя в [БАХ!] ритм текста ломается таким образом. [БАХ!]

Иронично, что это книга [БАХ!]
об инвалидности и культуре «исцеления».

Женщина, [БАХ!] которая ждёт свой напиток, стучит керамической кружкой по стойке и кружка падает на плитку на полу, и {ДЗЫНЬ!} разбивается.

Да, я могла бы «просто пойти куда-нибудь [БАХ!] ещё», хоть для этого и потребовалось бы совершить долгую прогулку под ледяным дождём без всяких гарантий, что в любом другом кафе, в которое я могу «эвакуироваться» на всём верхнем Манхэттене вообще найдётся свободное [БАХ!] место или что там не [БАХ!] будет чего-то такого же раздражающего, или чего похуже, или что дело не закончится тем, что я просто пойду [БАХ!] домой, и получится, что я потратила всё [БАХ!] чёртово дневное время на эти перемещения.
-Переобуться, надеть шарф, перчатки, пальто, шапку, взять рюкзак и наушники.
​-Убедиться, что взяла с собой ключи, проездной для метро и помаду.
​- Уйти, прийти на станцию, сесть на поезд, сойти с поезда, войти в кафе, проследить, чтобы было достаточно места чтобы сесть, сесть, ​устроиться, выложить все нужные вещи, собрать их обратно, чтобы уйти.

От одной напасти к другой, от одной тяжелой задачи к другой, для того, чтобы мне мешали сосредоточиться снова, снова и снова. Хоть у меня и было целых семь часов между сегодняшним пробуждением и временем, когда я должна буду быть на работе, я не сделала ничего, и у меня нет результата, который я бы могла представить на работе кроме головной боли, которую не снимет ни Адвил, ни алкоголь, а еще я могу показать мокрые джинсы, замерзшие ноги, я чувствую раздражительность и опустошённость, и не смогу контролировать тон своего голоса, что в свою очередь будет использовано против меня, потому что я все ещё должна идти на работу после всего случившегося.

[БАХ!]

Да, у меня есть на[БАХ!]ушники . Весьма эффективные, между прочим. Они в некоторой мере глушат звук [БАХ!] постоянного грохота двери, но не могут заглушить физическое ощущение [БАХ!] от этого грохота. И не могут повлиять на хаотичность появления этих стуков, что в равной мере меня истощает.

Мой день будет [БАХ!] испорчен, хотя я не сделала ничего плохого и не допустила никаких ошибок.
[БАХ!]

Мы используем этот блог, чтобы говорить о том, как мы справляемся с проблемами, о гибкости и креативности, о нашей способности приспосабливаться и о том, как все эти вещи делают нас успешными по нашим же стандартам, но иногда здесь нет никакого выхода:

Мне нужно, чтобы вы были более внимательны.

Мне нужно, чтобы вы уделяли больше внимания окружающему вас миру и тому, как в нём всё устроено.

Мне нужно, чтобы вы следили за тем, насколько вы громкие и где вы находитесь.

Мне нужно, чтобы вы прекратили, блядь, уже трогать ручки/регуляторы аудиосистем, о которых вы нихрена не знаете.

Мне нужно, чтобы вы перестали, сука, греметь, и стучать, и ронять свои чёртовы вещи, и двигать мебель, и не смотреть, куда идёте.

Я не могу, не могу всегда за это отвечать в одиночку. Нестерпимо то, что я могу всё делать правильно, предпринять все меры предосторожности, чтобы себя защитить, кроме той, чтобы никогда не покидать свою комнату (и тогда мне бы, несомненно, сказали, что я “позволила своему диагнозу себя ограничить” или “использую его как оправдание”), и всё равно меня будут ранить, я буду чувствовать себя больной и расплавившейся, от моей способности функционировать не останется ничего до конца дня или недели, не потому что у меня [БАХ!] аутизм, а потому что вы совершенно [БАХ!] не заинтересованы в том, чтобы быть немного более внимательными к тому, как громко вы везде топаете. Не может быть, чтобы это была лишь моя вина, вина за само моё существование, и дико даже подумать, что я могу сделать что-то безумное, например, выйти за кофе перед работой, не разрушив себя.

Я говорю такие вещи как «конечно, мы хотим лучшего отношения к повышенной тревожности и подобным проблемам», но моя тревожность или неспособность быть гибкой в данной случае не являются проблемами, они появились во мне и стали необходимыми из-за моей потребности защищаться от вашего хаоса, и шума, и безответственности.

Дело не только в моей неспособности жить [БАХ!] в мире и взаимодействовать с другими людьми, и не только в том, что жить в городе тяжело (хотя это так). Дело в том, как вы относитесь к миру вокруг [БАХ!] вас. [БАХ!]

И когда я вздрагиваю или взвизгиваю от боли, другие люди смотрят на меня как будто я странная или как будто это я им мешаю, а то и вовсе смеются надо мной.

Почему-то, когда ваша небрежность причиняет мне боль, неполноценной считают меня.

Мне приходится проводить большинство своих дней, выполняя сложные многовариативные вычисления как о том, как пережить день; это отнимает ужасное количество ментального ресурса, который я трачу на планирование своей жизни, и его никогда, никогда не бывает достаточно, и, знаете что?

В некотором [БАХ!] смысле, проблема не во мне. Проблема в вас.

____

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Логичный союз: Autism $peaks сотрудничает с неонацистами.

По материалу: NOS

(На фото — Солдаты Одина)

(Примечание переводчика: Пост написан 31 января 2017 года, и, к сожалению, мне не известно продолжение этой истории. Но зато сама история — ещё один ответ на вопрос «что не так с Autism Speaks”, который задают мне люди, живущие в России, Украине, Израиле и других странах.

Мы хотим напомнить вам о том, что многие крупнейшие «группы помощи людям с аутизмом» довольно неразборчивы в выборе союзников. Точно так же, как им плевать на аутистов, им плевать на другие меньшинства и их дискриминацию.

Заголовок перевода статьи был придуман мною, в оригинале он звучал примерно как «Как долго вы можете «рассматривать» элементарные вещи, а, Autism Speaks?”, но, по-моему, мой заголовок более точно отражает суть проблемы)

***

Страница, посвящённая благотворительным прогулкам в пользу Autism Speaks — довольно стандартная штука. Вы можете пройтись по странице, посвящённой каждой прогулке, узнать о команде, которая собирается помочь собрать деньги, и пожертвовать свои средства Autism Speaks. Быстрый просмотр списка участников показывает, что их спектр достаточно широк: представители различных компаний, знаменитости и члены разных организаций. Так что группа «Солдаты Одина Канада — Дивизия Южного Онтарио» (Soldiers of Odin Canada – Ontario South Division) выглядит не особо странно, не считая большого списка организаторов (большинство «команд» состоит примерно из двух людей, на странице Солдат указано около десяти человек).

Но в этом нет ничего особо необычного. Если, конечно, вы не знаете, кто такие Солдаты Одина (Soldiers of Odin).

На первый взгляд они могут показаться обычной байкерской группой. На это указывает и их имя, и групповое фото, на котором изображена банда парней в кожаной и джинсовой одежде. Нет ничего плохого в том, чтобы быть байкерами. Байкеры часто попадают в заголовки новостей благодаря приверженности многих из них защите детей и борьбе с абьюзом [т.е. насилием — прим.переводчика] по отношению к детям. Иногда те, кого стереотипно выставляют пугалом, совершают потрясающие вещи!

Продолжить чтение «Логичный союз: Autism $peaks сотрудничает с неонацистами.»

Мелани Йерго о модели психического

Источник: дорогой медоед | библиотека аутичных ресурсов
CW: Описание насилия в отношении аутичных людей

Доктор Мелани Йерго — аутичная исследовательница и преподавательница из Университета Мичигана в США. Её работа исследует пересечения исследований инвалидности и цифровых медиа. Она также представляет интересы ASAN— организации, которая занимается самоадвокацией аутичных людей в США.

В одной из своих работ Доктор Йерго исследует последствия модели психического для аутичных людей. Используя метод автобиографии (точнее, «аути-биографии» — то есть, описания собственного аутичного опыта), Йерго утверждает, что аргумент, который позиционирует модель психического как основополагающую человеческую черту, легитимизирует насилие против аутичных людей, отнимая их право на сознательностьсубъективность и человечность.

Для начала немного о модели психического:

Продолжить чтение «Мелани Йерго о модели психического»

Лидия Х. Z. Браун: «Рисование как неповиновение»

Источник: Autistic Hoya

Я рисую, потому что я, как и многие (но точно не все!) аутичные люди мыслю картинками. Мой естественный, наиболее базовый и простой процесс мышления не основан на словах. Он основан на визуальных образах и концепциях. Я выработал_а невероятно высокую скорость «перевода» образов, которыми я мыслю, в слова — и наоборот — но все равно подобные штуки являются переводом. Поэтому я плохо учусь по методикам, основанным на восприятии информации на слух, — это для меня, наверное, особенно трудно из-за моих проблем со слуховой обработкой информации.

Проиллюстрирую это так…

Если я сижу на лекции, на которой преподаватель в течении часа нам что-то рассказывает, ожидая, что студенты усвоят эту информацию и позже продемонстрируют свои знания, то большая часть этой информации, вероятно, пройдёт мимо меня. Я буду помнить только некоторые отдельные факты, сказанные на лекции, но от меня ускользнёт большая часть сути рассказа.

Это случится, если я не начну рисовать….

***

Когда я рисую, сам процесс рисования помогает мне переводить аудиальную информацию, получаемую от профессора, в естественные для меня зрительные образы.

Я рисую, чтобы справиться с эмоциями.

Я рисую, чтобы лучше понять учебные концепции, которые я должна усвоить.

Я рисую, чтобы избавиться от тревожности.

Я рисую, потому что я чувствую себя настолько увлечённой движением ручки по бумаги, штриховкой, закрашиванием фигур, выделением линий и контуров на общем фоне, что это позволяет мне лучше понимать окружающий мир, при этом производя что-то взамен.

***

-Здравствуйте, профессор Мухаммед. Можно вас на минутку?

-Да, конечно.

-Как вы могли заметить, я часто рисую на ваших лекциях. И я просто хочу сказать, что делаю это, потому что это помогает мне сосредоточиться на том, о чем вы говорите. Я не хочу, чтобы вы думали, будто я вас не уважаю, и не хочу выглядеть груб_ой, так что я просто хотел_а предупредить вас, что я рисую просто потому, что это помогает мне усваивать учебный материал.

-Ок, хорошо. Не беспокойтесь.

Это пример хорошего разговора.

Иногда все может быть хуже.

-Лидия, я могу поговорить с вами после занятий?

-Конечно.

-Вы ведёте себя очень грубо и неуважительно. Вы как будто просто ходите на занятия для галочки — я заметила, что на парах вы постоянно рисуете.

-Простите, я не хотел_а чтобы мое поведение выглядело так, мне просто казалось, что я уже говорил_а с вами вначале семестра и упоминал_а, что я рисую не для того, чтобы показать вам свое неуважение, что я не хочу показаться груб_ой и вас игнорировать. Наоборот, мне сложнее сосредоточиться на лекции, если я не буду рисовать.

***
— Ты, наверное, никогда не слушаешь!

Мне говорят это так часто!

Как-то судебный пристав спросил меня, почему я вел_а себя в суде «очень грубо», и требовал, чтобы я объяснил_а, какие вообще у меня могли быть законные основания для того, чтобы присутствовать на заседании (а они у меня были), просто потому что я рисовал_а. Сидя на заднем ряду. Тихо, никому не мешая.

***
Если кому-то удобнее слушать, сидя на полу, просто разрешите е_й это.

Если кому-то удобнее слушать, расхаживая по комнате, просто разрешите е_й это.

Если кому-то удобнее слушать, не глядя вам в глаза, просто разрешите е_й это.

Если кому-то удобнее слушать, тряся руками или кистями рук, просто разрешите е_й это.

Если кому-то удобнее слушать, одновременно рисуя, просто разрешите е_й это.

Просто. Дайте. Разрешение.

***
Повиновение, соответствие нормам — вот какие идеи доминируют в нашем обществе. Если мы не сидим, аккуратненько сложа руки и не двигая ногами, не сидим на стуле прямо и не смотрим инструктору (или какому-либо другому человеку, находящемуся на властной позиции) в глаза, когда мы его слушаем, считается, что мы его и не слушаем вовсе. Нас даже могут посчитать неспособными учиться.

Эта парадигма должны измениться. Мы должны научиться поощрять множество способов взаимодействия с пространством, со своим собственным телом и разумом, с окружающим миром — мы должны прийти к парадигме, которая уважает естественные и многочисленные способы думать, учиться, чувствовать и мыслить.

***
Если ваш ученик, друг или сотрудник рисует, когда кто-то говорит, не принимайте это за признак грубости, невнимательности и неуважения.

Позвольте е_й рисовать.

Я обещаю, что справлюсь со своей работой, гарантирую, что я знаю, что делаю.

Если вы спросите, я даже могу рассказать вам о рисовании. И о рисунках.

***
Вот что я нарисовал_а этим летом, выполняя сложное рабочее задание, во время которого я должен_а была слушать. Я нарисовал_а эту картину за три дня, работая над ней каждый день по несколько часов.

Это — иллюстрация к одной из сцен моего седьмого по счету романа, того самого, который я сейчас пишу.

Мужчина, изображённый слева, не является главным героем моего романа. Во всяком случае, не самым главным.

Но я заметил_а, что если я беру ручку и начинаю рисовать и если я делаю это ненамеренно, не для того чтобы изобразить конкретного человека или сцену, то я начинаю рисовать его.

Я вспоминаю черты его лица, то, как лежат его волосы, его мимику, различные варианты его причёсок. Его образ является успокаивающей частью повседневности, и моя рука умело и с уверенности воспроизводит его снова и снова.

Его лицо возникает на страницах моих тетрадей и на листочках бумаги, которые лежат передо мною на конференциях.

Его изображение так часто появляется на моих вещах, что теперь его знают мои друзья. Они знают его имя. Они знают, персонажем какой из моих книг он является. Они знают, как выглядит его лицо.

В конце концов, я же постоянно его рисую.

***

Должен_а заметить, что иногда я рисую ради развлечения.

Но думаю, что мое рисование в любом случае будет патологизироваться.

На меня уже повесили ярлык человека, отказывающегося подчиняться.

А значит рисование иногда опасно.

——

Описание изображения: Черно-белый рисунок. Я использовал_а для рисования чёрную шариковую ручку, ту самую, которой я делаю пометки и с помощью которой я выполняю домашнюю работу. На рисунке изображена группа людей, собравшихся в холле. Две фигуры, изображённые в самой левой части картины — это женщина и высокий белый мужчина среднего возраста. У мужчины густые темные вьющиеся волосы, большая густая борода и усы. На нем темные очки. Он выглядит задумчивым. На нем темная футболка и штаны чуть более светлого оттенка, рукой он обнимает женщину за талию.

У женщины прямые, светлые волосы, спадающие на ее грудь. Она смотрит вперёд, скрестив руки. На ней светлая водолазка, ещё более светлый пиджак и темные брюки.

Позади этих двух людей, слева в центре картины, находится низкорослый белый пожилой мужчина с седыми волосами, зачесанными назад, в прямоугольных очках, неярком галстуке, классической рубашке с воротником и темном жилете поверх штанов. Он придерживаете левую руку правой и смотрит на правую сторону картины. Позади них троих — затылок женщины в тёмной одежде с короткими пушистыми волосами. За ней — человек в темной одежде, повернутый к зрителю спиной, с очень светлыми волосами. Позади и рядом с этим человеком стоит пожилой темнокожий мужчина с короткими вьющимися седыми волосами, в темном костюме, светлой классической рубашке и неярком галстуке, он вытянул руку вперёд, словно бы что-то спрашивая. Справа от него — молодая чернокожая женщина с вьющимися волосами спадающими до груди, одетая в светлый брючный костюм, темную рубашку и многослойное ожерелье. Перед ней — пожилая белая женщина с короткими темными волосами до плеч, одетая в темный брючный костюм и опирающаяся на темную трость в правой руке. Позади нее и чёрной женщины — белый мужчина средних лет с густыми темными волосами, также одетый в темный брючный костюм и галстук. Справа, на переднем плане, изображена женщина с темным цветом лица с длинными темными волосами, на ней длинные металлические серьги, на ее шее кулон, на ней одета темная рубашка с длинным рукавом и юбка. Она держит блокнот в левой руке и пишет правой рукой. Позади нее человек с короткими вьющимися волосами, одетый в тёмную куртку, на которой сзади написано MARSHAL, он стоит в дверном проеме, ведущем в другую комнату или коридор.

——

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Жизнь в промежутках между специальными интересами — мир грусти и страха

(Внимание! Описываемый в статье опыт не распространяется на всех аутичных людей.
Статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией)

Автор: Браяна Ли
Источник: Briannon Lee

Я обожаю информацию. Я с удовольствием погружаюсь в новую тему, узнавая о ней все, что можно — изучаю ее, читая книги и статьи из журналов, слушая подкасты и обсуждая своё увлечение с другими.

Мне так нравится углубляться в различные темы, что я знаю о каждой интересующей меня теме почти достаточно для того, чтобы стать экспертом. Правда, дело так никогда и не доходило до настоящей «экспертности». Но доходило достаточно далеко , чтобы я понимала разговоры настоящих экспертов.

                                         Грустная собака

Я так люблю погружаться в интересующие меня темы, что начинаю замечать закономерности и связи между различными интересами, навыками и особенностями. О, вы не представляете, как я это обожаю! Это приносит мне чувство удовлетворенности своей жизнью, ощущение стабильности.

Люди называют подобные увлечения аутичных людей «специальными интересами». Я нормально отношусь к этому термину, и кроме него ещё использую такие слова, как “любовь”, “очарованность”, “страсть” и “хобби”.

Очень часто я “заражаюсь” увлечениями от друзей. Они делятся со мной своими увлечениями, и я хочу поддержать разговор, начинаю искать информацию о том, что связано с их хобби или “крышесносом”, и прежде чем я успеваю в этом разобраться, я понимаю что, нашла то, что мне нравится, погружаюсь в это увлечение вместе с приятелями. Специальные интересы очень заразительны.

Я могу отследить и описать текущие и недавние специальные интересы по спискам прочитанных электронных книг и прослушанных подкастов. Подобные штуки нужны, чтобы удовлетворить мою жажду поглощать каждое слово, каждую идею, каждый малейший кусочек информации, так или иначе касающийся моего увлечения. Мне нравится не только узнавать факты, но и понимать многочисленные точки зрения, разные теории и перспективы, связанные с интересующей меня областью. Мне нравится знать всех основных специалистов в этой области, слушать и читать все их материалы. Я изучаю интересующую меня тематику с каждой стороны, обращая внимания на каждую точку зрения. Именно это доставляет мне наибольшее удовольствие.

Обычно у меня есть несколько параллельно существующих интересов. В этом году, изучив мои списки, вы сможете увидеть что этими увлечениями являются буддизм, фильмы и сериалы “Звездный путь” (Стар Трек), медитации, феминизм, анскулинг, питание, зависимости и технологии. Эти интересы полностью завязаны на моей жажде знаний, но в этом году я пробовала вязать крючком, так что теперь у меня появился специальный интерес, связанный скорее с навыком, чем с информацией.

Недавно я начала постоянно испытывать тревогу. Я изучала список подкастов, чтобы выбрать, о чем я буду слушать во время предстоящей долгой автомобильной поездки. И поняла, что все записи кажутся мне отталкивающими. Каким-то образом я “переела” информации, касающейся каждой темы, и мысль об очередном забавном подкасте об анскулинге, или мотивирующем подкасте о здоровье, или философском подкасте на тему духовности вызывает у меня лишь приступ тошноты.

Позже я заметила, что у меня в списке полно недочитанных книг, которые я так и не могу дочитать.

У меня есть две незаконченные зверушки для моих детей-близнецов, и я никак не могу их довязать — по разным причинам.

Конечно, у меня есть работа, но она не такая захватывающая и не наполняет мою душу энергией так, как это делают специальные интересы.

-Неважно, — решила я.
Приближается зима. А у меня, несмотря на камин, слишком “стерильная” гостиная. Итак, мне нужны новые подушки и коврики. И еще — какая мебель лучше всего подойдет для детей?
Я стала исследовать дизайнерские блоги, а по вечерам смотреть фотографии комнат. Я три раза бывала в IKEA (а я ненавижу шоппинг и особенно ненавижу ходить в IKEA). И я навязчиво и постоянно говорила об этом со своей женой.

И это на время заполнило образовавшуюся в моей душе дыру.

Но сейчас, сидя перед камином в новой уютной зимней гостинной, я снова испытываю потребность чем-то занять свой мозг. Когда я оставила в покое социальные сети, то смогла занять себя только новостями — новостями о ядерном оружии, убийствах, политических дебатах, беженцах и свадьбах знаменитостей.

Но такие вещи меня не сильно интересуют.

Так что теперь мне приходится жить в ужасном пространстве, которое возникает, когда проходят старые специальные интересы, но не появляются новые.

Я никогда не понимаю, насколько это время ужасно, пока оно меня не настигает. Пока я не испытываю тошнотворное отвращение к своим старым специальным интересам и отчаянно не пытаюсь найти новые.

Если у вас есть знакомый аутист — не важно, взрослый или ребенок — находящийся в подобном периоде между специальные интересами, знайте, что ему сейчас ужасно тревожно.

Иногда это время между спец.интересами ужасно унылое и блеклое, это время, когда ничего не нравится и не во что погрузиться. Иногда в это время ты чувствуешь себя одиноким, потому что потеряв специальный интерес, можно потерять способ общения с другими людьми. Иногда это время пугает, потому что из нашей жизни исчезло единственное, что удерживало наш разум в рамках, сдерживало тревожность, или депрессию, или манию, или паранойю.

Пожалуйста, будьте к нам добрее. Ведь время между специальными интересами слишком ужасно.

Я никогда не понимала, как я могу быстро выбраться из этого состояния, или как я могу помочь своим детям его пережить. Кажется, единственное, что можно сделать — это сдерживать страх и следить за каждым информационным увлечением на случай если оно может перерасти в специальный интерес. Например, сейчас мне нравится читать книжки для подростков, и вообще исследовать разные жанры художественной литературы. Возможно, это перерастет в нечто большее? (В то, чем, конечно, не стал мой недельный “фестиваль” поглощенности IKEA)

Пожелайте мне удачи!

Браяна.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.