Карманные карточки об аутизме

(На фото — Айман Экфорд с карточками)

В Англии популярны специальные карточки для аутичных людей.

Их раздают на тематических встречах и в аутичных организациях.

По размеру они не больше визитки, и на них написана основная информация о том, как взаимодействовать с аутичным человеком.

Аутичный владелец карточки может показать её, когда ему трудно общаться устно, тому, с кем он вынужден взаимодействовать, чтобы обьяснить причину своего поведения или дать краткую информацию об аутичных особенностях.

Также эти карточки могут быть полезны в случае шатдауна или мелтдауна. Если у человека в состоянии срыва в руках находится такая карточка, окружающие смогут лучше понять, что делать и как ему помочь.

Вот два адаптированных перевода подобных карточек.

Вы можете изготовить их самостоятельно, используя мой перевод, или создать свой собственный вариант, который лучше описывает именно ваши особенности.

Внизу оригинальных карточек приведены номера телефонов местных (т. е. английских) организаций, которые могут проконсультировать по вопросам аутизма.

Вы же можете дать ссылку на мой или любой другой сайт по аутизму, который вам нравится, и который, по вашему мнению, может быть полезен.

Или указать контакты своих родственников/лучших друзей, если хотите использовать эти карточки в экстренных ситуациях.

ВАРИАНТ 1.

По мотивам карточки от The National Autistic Society.

Читать далее

Реклама

Правила проведения на мероприятии от «Futures is Gold”

Мини-инструкция из брошюрки, которую выдавала всем участникам мероприятия, посвящённом аутизму и нейроразнообразию ״Future is Gold”, которое проводила британская организация Autistic UK.

Внимание! Autistic UK разрешает вам использовать эту инструкцию для своих мероприятий с указанием организации-автора идеи.

Либо, возможно, эта мини-инструкция с правилами, повышающая инклюзивность, вдохновит вас на создание своих собственных правил.

***

ПРАВИЛА

Если вам нужна какая-либо помощь, обратитесь за ней к волонтерам с желтой ленточкой-бейджиком.

Снимать видео, фотографировать и вести прямой эфир без разрешения всех вовлечённых сторон строго запрещено. Нарушителей попросят покинуть мероприятие.

Для того, чтобы все могли наслаждаться мероприятием, пожалуйста, учтите следующее:

— На этом мероприятии дружелюбно относятся к ЛГБТКИА+ людям.

— На этом мероприятии рады людям с любым нейротипом.

— Пожалуйста, отнеситесь к спикерам с уважением. Не перебивайте их, уважайте их личное пространство и не требуйте с них ответов, если они не готовы их дать.

— Если вы будете нарушать правила и/или мешать окружающим, мы будем вынуждены заставить вас покинуть место проведения мероприятия.

***

Также брошюра включала расписание выступлений и перерывов, и краткую информацию о спикерах, чтобы люди знали, чего ожидать от мероприятия, и краткую информацию об организации, которая проводила эту конференцию.

***

(Фото брошюры)

Энергетический бюджет

По материалу: Hello Michelle Swan 
Автор: Мишель Свон

 

(Предупреждение: Некоторые вещи в тексте могут быть триггерными для аутичных людей, которые не могут или не хотят сближаться с другими людьми)

Большинство людей знакомо с идеей финансового бюджета. У нас есть определенная сумма дохода. Мы можем потратить только то, что имеем. Разве что иногда можем занять у кого-то деньги, но в этом случае мы должны вернуть потраченное — с процентами. Такой же подход я использую, когда речь заходит о расходе сил. На этом подходе основана моя система по заботе о себе и планирование распорядка дня. Короче говоря, у меня есть свой энергетический бюджет.

 

Как я уже говорила раньше, жизнь нейроотличного человека может быть непростой. Нам приходится тратить силы на множество разных штук! Эмоциональный труд, обработка сенсорной информации, необходимость справляться с переменами и с неожиданными событиями, гипер-эмпатия, мимикрия, да даже забота о собственных потребностях! Частично с аутичными сложностями мне помогает справиться моя собственная система заботы о своих потребностях, которая основана на расчете того, как снизить влияние этих негативных вещей на мою жизнь, признавая, что они являются повседневной проблемой и планируя все, что с ними связано. Или, как было написано в недавно увиденном мною меме: в заботе о своих потребностях важнее не шоколадный пирог и принятие горячей ванны в стрессовом состоянии, а конструирование жизни, от которой не надо прятаться.

 

Я стараюсь использовать только ту энергию, что у меня есть, не занимая у будущего. Я работаю над тем, чтобы каждый день у меня хватало времени на отдых, заботу о своих потребностях и сенсорную регуляцию, для того чтобы обеспечить себя необходимой в этот день энергией.

 

Итак, вам понравилась концепция энергетического бюджета, и вам интересно на что же он действительно похож, как им распоряжаться или как помочь своему ребёнку его создать?

 

Я не могу дать однозначные ответы на эти вопросы, потому что у всех они будут разные. Точно так же, как аутизм по-разному проявляется у разных людей. Нейроотличные люди разные, точно так же, как и нейротипики. У них разные сильные и слабые стороны, разные предпочтения, потребности, и для разных нейроотличных людей подходят разные решения. Но я могу вам немного рассказать о том, как я распоряжаюсь своим энергетическим бюджетом, и надеюсь тем самым дам вам некоторые подсказки насчёт того, о чем стоит подумать и с чего начать.

 

Хочу заметить, что моя нынешняя система сложилась после многих лет проб и ошибок, взлетов и падений, а также наблюдения за тем, что происходит, когда я использую разные приемы.

 

 

ПЯТЬ ВАЖНЫХ ФАКТОРОВ СИСТЕМЫ ЭНЕРГЕТИЧЕСКОГО БЮДЖЕТА.

 

1. Обзавестись распорядком дня, который включал бы в себя время для активных действий, время для продуктивных действий, время для отдыха, для сенсорного регулирования, а также время на еду, сон и личную гигиену.

 

На обычные дни у меня есть расписание, составленное так, чтобы у меня было время и на вещи, которые я должна делать, и на вещи, которые я хочу делать. Я установила у себя на телефоне напоминалки о том, какие “обязательные” вещи я должна сделать. Эти задачи я должна выполнять каждый день в определенное время. Дела, которые я хочу делать, мне проще выполнять по списку.

 

Обычно я легко переношу сбой ежедневного распорядка, потому что я так планирую повседневную жизнь, что у меня в бюджете всегда остаётся энергия, чтобы смягчить влияние перемен.

 

Но при этом, если у меня часто сбивается распорядок и мне не удаётся ничего запланировать или если эти проблемы слишком значительны, то я испытываю повышенную тревожность, у меня усиливается исполнительная дисфункция и значительно повышается сенсорная чувствительность. Если подобное происходит слишком часто, то я перехожу к плану “Б” — отменяю практически все, что только можно, сосредотачиваюсь только на механизмах, помогающих мне справится со стрессом, и делаю только необходимые для выживания вещи.

 

 

2. Планировать двухнедельный распорядок так, чтобы оставалось время на общение с детьми, на общение с любимым и с друзьями, на работу, на физическую активность, на отдых и на веселье.

Мой двухнедельный распорядок устроен по тому же принципу, что и обычный ежедневный распорядок. В этот двухнедельный распорядок входят обычные дни, дни, когда я работаю не дома, дни отдыха дома, дни отдыха вдали от дома, занятия карате и — время от времени — день, в который я делаю то, что придет в голову, не планируя ничего заранее.

Даже несмотря на то, что энергетический бюджет позволяет мне проводить дни по-разному и все эти разные виды дней имеют свой собственный распорядок, свою систему и основаны на особых ощущениях, в каждом из них есть что-то знакомое, и они включают в себя сенсорную регуляцию и запланированный отдых. Обычно когда я одна и когда рядом со мной другие люди, я по-разному регулирую свои сенсорные потребности. Иногда другие люди помогают мне выполнять кое-какие стратегии по сенсорному регулированию.

3. Создать трехмесячный цикл — распорядок деятельности, который уравновесил бы работу и отдых.


Не каждый день удается сохранить обычный распорядок, более того, даже две недели могут быть довольно необычными. Поэтому у меня есть система экономии энергетического бюджета, которая создана с целью уравновешивания работы и отдыха в течение трех месяцев. Из-за того, что большая часть моей оплачиваемой работы приходится на середину школьного семестра, я составляю трехмесячный цикл с расчетом на школьный триместр, заканчивая его одной или двумя неделями отдыха в течение школьных каникул.

В течение трехмесячного цикла я пытаюсь использовать различные виды отдыха, которые учитывали бы мои сенсорные потребности и то, сколько сил у меня остается. И обычно во время этого трехмесячного цикла я отправляюсь в одну из продолжительных рабочих поездок, во время которых я могу отсутствовать где-то неделю. Для этого мне нужна значительная помощь, но это того стоит. По многим причинам! Что подводит меня к следующему важному пункту…

4. Обзавестись надежными друзьями и людьми, на которых можно положиться, с которыми вы постоянно поддерживаете связь и которые могут вам помочь.

Мне необходима связь с другими людьми. Мой трехмесячный распорядок основан на равновесии моих потребностей побыть одной и тем, что мне каждый день надо взаимодействовать с другими людьми. Иногда это взаимодействие происходит с помощью текстового общения и социальных сетей. Иногда это личное общение с большим количеством физических контактов. Иногда я просто нахожусь рядом с другими людьми, но при этом мы довольно мало взаимодействуем.

Я знаю множество людей! Большинство из них я знаю из-за схожего опыта или из-за того, что мы часто посещаем одни и те же места. Но лишь небольшая группка людей входит в мой “внутренний круг” и оказывает мне необходимую поддержку. Эти люди либо члены моей семьи — мой партнер, мои братья и сестры, — либо лучшие друзья.

С некоторыми из них я взаимодействую практически ежедневно, с другими еженедельно, с некоторыми примерно раз в месяц. Но все они играют в моей жизни значительную роль, я им доверяю и они на протяжении длительного времени различными способами доказали мне, что заслужили это доверие. И я тоже готова им помочь.

Эти люди разделяют мою жизнь в самых разных смыслах этого слова. Некоторых из них я знаю много-много лет, я на них полностью полагаюсь и могу попросить их о чем угодно. С некоторыми я даже разговариваю по телефону! Когда что-то идет не так, эти люди помогают мне выжить. И, конечно, я могу к ним обратиться, когда мне просто надо немного помощи и поддержки.

5. Не стесняться говорить “нет” и отказываться от вещей, которые выходят за рамки вашего энергетического бюджета.

Последний и весьма значительный пункт моего списка — умение говорить “нет”. Это может быть непросто. Потому что обычно мне по-настоящему приятно куда-то пойти с друзьями или мне может захотеться выступить на каком-то мероприятии. Но я знаю, что иногда эти вещи могут меня «разорить». Очень важно устанавливать границы, которые позволяют обеспечивать свои потребности наилучшим образом.

Итак, вот список того что я делаю, чтобы не израсходовать свой энергетический бюджет.

Благодарю за чтение и надеюсь, что оно было полезным.

________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

 

(Надпись: “энергетический бюджет” на зеленом фоне)

Александра Строгалева. Метод улучшения работы модели психического, и уменьшения дискомфорта в социальных ситуациях.

Картина с символом нейроразнообразия выполненная автором статьи

Я хочу поделиться своим опытом, мне будет радостно, если это кому-то поможет. Скорее всего, это всё уже придумали до меня, но я хочу рассказать своими словами о том, как я дошла до этого самостоятельно. Я считаю это одним из важных этапов становления моей личности.
В течении жизни, в социальных ситуациях, я всегда ощущала, как будто я не являюсь в полной мере собой, а всегда играю какую-то роль, причём это происходит неосознанно, то есть, как бы, вне зависимости от моего сознания. Эти роли немного меняются, в зависимости от того, с кем я общаюсь, в какой ситуации нахожусь: в общении с одними людьми, мой голос становится громче, моё поведение, мимика, жесты, становятся более активными и смелыми, а в общении с другими, мой голос становится тихим, реакции более заторможенными, а жестикуляция отсутствует. Модели моего поведения и общения так же несколько изменялись. При этом, в общении с определённым типом людей, я старалась избегать определённых тем, потому что, имея свою точку зрения на этот счёт, я не хочу её кому-то разъяснять, что-то доказывать, и, тем более, спорить. Вследствие этого, я, почему-то, неосознанно всегда скрывала какие-то аспекты своей личности, в общении с одними людьми, скрывала одни аспекты, в общении с другими — прятала другие, даже если в этом не было никакой необходимости. Внутри себя, я ощущала как будто я всё время не совсем я, не полностью, иногда это приводило меня к мыслям о непонимании, кто же я, как будто меня не существует. Нет, внутри я существую, ещё ого-го как существую, но на уровне репрезентации себя во внешний мир, вместо меня как будто пустая оболочка, в которую вставляются слайды. Ну и вот однажды я решила собрать себя целиком:


Метод улучшения работы психического
Можно взять тетрадку и ручку, и расписать всё в любые удобные схемы, чертежи и т.д. Лично я представляла всё в уме, и делала пометки в блокноте. Я по очереди представляла всех людей, которых я знаю и с которыми общаюсь: родственников, друзей, коллег, знакомых, знакомых знакомых, незнакомых людей в различных ситуациях, например, я, и продавец-консультант, я и врач, я и работодатель, и т.д. Я по очереди представляла себе каждого человека, визуализировала, что мы общаемся с этим человеком сейчас, или визуализировала воспоминание, и анализировала: что я ощущаю в данный момент ? как я себя ощущаю в данный момент ? кем я себя ощущаю в данный момент ? Какие черты моего характера наиболее выражены ? С какой скоростью я двигаюсь ? Какая у меня сейчас интонация ? Двигается ли лицо, руки ? Какие аспекты личности сейчас активны, а какие скрыты ? Какая это роль сейчас, как её можно охарактеризовать ? Потом я переходила к следующему человеку, и так далее. Вообще, на выполнение всей этой методики, в том числе ввиду большого количества знакомых, у меня ушло много времени, то есть, я сидела и думала много часов, может быть день или два. В результате длительного анализа, я (с огромным удивлением для себя самой), смогла выявить в себе шесть основных ролей, которым я дала условные названия, наиболее выражающие эту роль ( к примеру, условно: «весёлая», «серьёзно-вдумчивая» и т.п.) . Я подумала над каждой из этих ролей. После чего, я стала, по очереди, складывать друг с другом каждую из этих ролей: 1+2, 1+3, 1+4, 1+5, 1+6, 2 +3, 2+4, 2+5 и так далее. Я представляла, как во мне эта роль, и эта, сочетаются одновременно. Некоторые из этих ролей вступали в противоречия, и тогда я находила способ, как это может сочетаться. Для примера, чтобы было понятнее, допустим одна роль «весёлая» в которой я шучу, а другая роль «серьёзная», в которой я говорю на серьёзные темы, а складывая эти роли, получается что я могу говорить на серьёзные темы и шутить одновременно, моё внутреннее самоощущение может оставаться единым, не переходя из одного состояния в другое. После того, как я долго складывала и сочетала эти состояния, у меня наконец сложилось цельное полное восприятие себя, цельное я. Я придумала слово для обозначения образа себя, как прозвище или никнейм, для того чтобы на первое время, если я начну, по привычке, разбредаться, чтобы можно было мгновенно вызвать в себе ощущение целостного я, произнеся мысленно кодовое слово. И это действительно сильно изменило меня. Я стала везде, и при любых ситуациях, чувствовать себя самим собой. Я перестала скрывать какие-то свои мнения или идеи, в случае чего, я просто могу сказать нет, я не хочу дискутировать с вами об этом. Я перестала скрывать какие-то черты характера, поведения, перестала меняться, и подстраиваться, у меня появилась внутренняя уверенность в том, что я — вот такая, и это замечательно. Я не пытаюсь контролировать стимминг (например, раскачиваюсь, или вращаю предметы). Я не стесняюсь, и не переживаю из-за того, что могу «затупить», или сделать что-то невпопад, так как считаю это чертой своей личности. Мне стало комфортно, в любых социальных ситуациях, оставаться «странной» самой собой, не пытаясь не быть «странной».


Метод отстранения
Когда мне вдруг предстоит социальное взаимодействие, которое вызовет у меня стресс, ощущение волнения, я отстраняюсь, как будто я в компьютерной игре управляю своим персонажем, но при этом, в отличии от того что было раньше, я не играю какую-то из ролей, а играю роль самой себя. То есть,я эмоционально отстраняюсь, но при этом, получается что я остаюсь быть собой. Это позволяет в определённых ситуациях быть более решительной, активной, испытывать меньше стресса. Это не даёт суперспособности быстро реагировать, и сразу же понимать что ответить, но это позволяет мне не париться из-за того что я впала в ступор, или ответила невпопад. Я, словно, начинаю смотреть на всё через призму того что реальность — это такая игра, и я в ней — вот такой персонаж. Но находится в таком состоянии отстранения слишком длительное время — утомляет, поэтому выйдя из стрессовой ситуации, я мысленно переключаю ручку в своей голове обратно, возвращаясь в нормальное состояние.

Айман Экфорд: «Одна маленькая проблемка статей об аутичных женщинах»

В последнее время в научных журналах, в блогах и в иностранных газетах стало появляться все больше статей о том, как аутизм проявляется у [большинства] аутичных женщин.

Сенсация! Аутичные женщины не похожи на аутичных мужчин!

Их аутичность вообще не похожа на «классическую» аутичность из учебников психиатров прошлого века.

Итак, [большинство] аутичных женщин соответствует большинству указанных ниже характеристик:

– Они могут «копировать» поведение нейротипиков, хотя зачастую это их сильно выматывает.

У них вообще лучше с «актерскими» навыками – например, им может быть проще изображать какого-то персонажа или, буквально, легче стать актером.

– В детстве они чаще играют в игрушки и в сюжетные игры.

– У них лучше развито спонтанное воображение. У некоторых из них даже есть воображаемые друзья, или выдуманный мир, в который они постоянно «проваливаются» в своих мыслях.

– Они чаще и/или раньше начинают понимать, что «не такие, как все».

Читать далее

Осознание аутичности и разговор с манипулятивной родней

Автор: Айман Экфорд
Я поняла, что я аутичная, после месяца подробного изучения всего, что я только могла найти об аутизме в интернете. 

Осознание своей аутичности стало для меня настоящим откровением!

Наконец-то я поняла, почему отличаюсь от большинства людей!
Почему мне сложно расслышать в толпе голос собеседника, когда большинство людей с лёгкостью это делает; почему я «зависаю» над домашними делами; почему большинство людей кажутся мне такими странными; почему я практически никогда не испытывала чувство голода… Список можно продолжать почти до бесконечности!

Информация об аутизме дала мне возможность лучше понять себя, и осознать, что те мои черты, которые я больше всего в себе ценю, напрямую связаны с моими «проблемными» чертами. 

А ещё она помогла мне почувствовать, что я не одна. Что есть и другие похожие на меня люди – я увидела их на сайте по аутизму, точнее не их, а их статьи, но и этого было достаточно. Сам факт того, что я могу встретить кого-то, с кем мне будет просто общаться и кто сможет понимать и принимать меня такой, какая я есть, вызвал у меня невероятный прилив сил.

И мне хотелось поделиться с другими этим открытием.

И, прежде всего, я решила рассказать о своей самодиагностике родственникам.

Читать далее

Совет для людей с исполнительной дисфункцией

Автор: Лина Экфорд

Совет для аутичных (и не только, наверно) людей с исполнительной дисфункцией.

Подходит, правда, в основном при наличии аутичных же близких друзей или родственников, можно помогать друг другу по очереди.
Если проблема обостряется и не получается выполнять то, что обычно даётся легко (например, собраться, одеться и выйти или собрать белье и постирать в машинке), можно попросить другого человека перечислять необходимые действия поэтапно и выполнять, как говорят. Это может сильно упрощать процесс. Очень сильно. Я сама бы не поверила, насколько, если бы не попробовала. Вот просто «почему я не знала этого раньше?».

Получается сэкономить много времени за счёт того, что пропадают эти моменты, когда начинаешь делать что-то и на середине начинаешь тормозить, путаться, забывать дальнейшую последовательность действий и зависать. И нет перенапряжения, как в случае если максимально сконцентрироваться и делать «через не могу» (и да, «через не могу» — оно обычно раза в три медленнее, когда вообще получается).

Думаю, что это должно помогать только в случае исполнительной дисфункции. В случае сильно подавленного состояния, похожего на депрессию или реальной депрессии вероятно, не поможет.