Конференция The Future is Gold

Меня иногда спрашивают о том, я ли создала движение за нейроразнообразие. Конечно же, я отвечаю — нет, не я.

Ответ очевиден для всех кто хоть немного изучал этот вопрос.

Официально движение за нейроразнообразие берет начало в конце прошлого века, и на данный момент это довольно сильное и распространённое движение в развитых странах.

Почти во всех этих странах есть группы и организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей. Одна из таких английских организаций называется Autistic UK, и существует уже 10 лет.

В этот понедельник она провела в Манчестере мероприятие «Future is Gold». Это было мероприятие об аутизме — конечно же, организованное в соответствии с парадигмой нейроразнообразия.

На мероприятии выступали:

-американский исследователь Стивен Сильберман, автор книги «Нейрокланы»;

-аутичный активист из ВВС — специалист по созданию доступной среды с помощью введения новых технологий Джейми Найт;

-профессор Шеффилд Халлам Юниверсити (одного из двух крупнейших университетов Шеффилда) доктор Люк Бердон, изучающий аутизм с социальной точки зрения — то есть, изучающий то, как сделать общество более доступным для аутичных людей и снизить уровень дискриминации;

-автор документальных фильмов Джерри Ротуэл: режиссёр, продюсер и сценарист, чьи многочисленные работы получали многочисленные награды и даже были номинированы на премию BAFTA.

На мероприятии он рассказывал о предстоящей премьере фильма «Почему я прыгаю», основанной на книге японского неговорящего аутичного подростка Хагасида Наоки, и на историях многих других неговорящих аутичных детей из разных стран мира;

-Различные аутичные активисты, в частности аутичный профсоюзный деятель Дженни Буз; Эмма Далмаци — аутичная активистка, которая борется с домашним насилием по отношению к аутичным детям; аутичная влоггерка Сара Джейн Нарвей, и другие.

На мероприятии, в перерывах между выступлениями, мне удалось пообщаться со многими из этих людей — договориться о переводе на русский язык их работ или хотя бы спросить об этой возможности, обсудить разницу между отношением к аутистам в России в Великобритании, предложить идеи для новых проектов и больше узнать о существующих.

Мероприятие было довольно инклюзивным — в нем была специальная «тихая комната»; вместо обычных аплодисментов люди трясли руками, чтобы не вызвать сенсорную перегрузку у окружающих; правила поведения мероприятия были обозначены чётко и понятно; среди «подарков» были беруши и повязка на глаза, для защиты от сенсорной перегрузки…

Впечатление от события у меня осталось положительное, и мне очень хотелось бы, чтобы об этом мероприятии узнали постсоветские «специалисты», журналисты и активисты, которые не воспринимают движение за нейроразнообразие всерьёз и считают его моей затеей.

(На фото 1 вы можете увидеть мое фото с Джейми Найт из ВВС.

На фото 2 — набор подарков, которые выдавали всем гостям конференции. В частности, среди подарков были беруши и повязка для глаз)

Реклама

Речь и аутизм

Автор: Айман Экфорд
В разговоре о развитии аутичных детей важно не забывать, что «речь» и «понимание» — две не связанные друг с другом вещи.
Многим аутичным людям сложно формулировать мысли устно. Некоторые аутисты вообще не могут говорить. 

Но это не значит, что они ничего не понимают.

Показательной является история аутичной девочки Карли Флейшман. Специалисты считали ее глубоко отсталой и неспособной к мышлению, потому что она не могла говорить, и выражала свои чувства нетипичным образом. Родители им верили. И когда Карли напечатала своё первое предложение и об этом сообщили ее отцу, он вначале этому даже не поверил, сказав что скорее ожидал бы, что печатать начал их кот, чем его дочь! И он был глубоко убеждён, что его дочь не понимает происходящее вокруг. Но как только Карли стала больше печатать, оказалось, что все эти годы Карли все понимала. В том числе все те ужасы, что говорили о ней взрослые.

Сейчас Карли учится по обычной программе, выступает по телевизору и вместе с отцом издала собственную книгу.
Случай Карли показателен для неговорящих детей, но даже говорящие аутичные дети зачастую не могут сказать большую часть того, что думают. 

Я в подростковом возрасте могла сказать где-то 5% того, что я думала, при том что у меня не было задержки речи, и говорила я довольно много.

То есть, со стороны это было практически незаметно, и мое молчание в ответ на некоторые вопросы скорее списывали на «незнание» или «отказ общаться», хотя на самом деле я просто не знала, что сказать и как сказать.

Изучая тему аутизма и общаясь с аутичными людьми, я узнала десятки подобных историй, когда проблемы с устной речью списывают на «непонимание».

Эти случаи очень часто описываются в статьях аутичных людей и хороших специалистов. 

Вот только почему-то родители и педагоги снова и снова совершают одну и ту же ошибку, считая речь показателем развития или понимания.

Проверочный список для определения причин агрессивного поведения

По материалу: We are like your child

Мы заметили, что одна из самых распространенных и сложных проблем родителей — это агрессивное поведение ребёнка или подростка. Заботливые родители часто приходят в отчаяние от того, что они не могут понять причину стресса ребёнка и хотя им просто физически удержать проявляющего агрессию маленького ребёнка, они очень волнуются, потому не знают, что делать, когда ребёнок станет старше и, следовательно, больше.

Некоторые авторы проекта «Мы как ваш ребёнок» (We Are Like Your Child) знают о том, что такое злость и агрессия по личному опыту, или знают детей, у которых были подобные проблемы.

Ниже приведён контрольный список причин, которые следует учитывать при попытках определить причину агрессии у аутичного ребёнка или взрослого (или смягчить проявление этой агрессии). В нем не рассматриваются все возможные варианты, но как показывает наш опыт, это неплохой предварительный контрольный список, учитывающий наиболее распространённые причины поведения, которое воспринимается как агрессивное (зачастую многие из этих вещей могут оказаться и причиной самоагрессии).

Нумерация пунктов и их порядок являются случайными и никак не связаны с их важностью и распространенностью — все перечисленные вещи являются важными факторами, которые необходимо учитывать и на которые следует обращать внимание. Кроме того, они могут пересекаться между собой и по-разному влиять на разных людей.

1.УБЕДИТЕСЬ, ЧТО АУТИЧНЫЙ ЧЕЛОВЕК НЕ СТАЛ ЖЕРТВОЙ НЕКОРРЕКТНОГО ПОВЕДЕНИЯ И НЕ ПОДВЕРГАЕТСЯ КАКОМУ-ЛИБО ВИДУ НАСИЛИЯ — в школе, дома, во время терапии или других занятий и мероприятий… со стороны родителей, терапистов, специалистов, одноклассников, братьев и сестёр (в том числе под «насилием» и «некорректным поведением» подразумевается и то, что принято воспринимать как «обычное подтрунивание»).Помните, что речь идёт о всех формах насилия и давления — то есть, это может быть физическое, психологическое, сексуальное и эмоциональное давление и/или насилие.

1а.Если человека заставляют посещать «терапию», которая направлена на то, чтобы сделать его поведение, внешний вид и привычки соответствующими доминирующим представлениям о «нормальности», если например, одной из целей терапии является искоренение стимминга и «неотличимость от сверстников», или если терапия направлена на то, чтобы сломить волю человека и сделать его «послушным», то подобная «терапия» является насилием.

1б. Учителя в школе случайно не используют групповые наказания, наказывая весь класс за поведение одного учащегося? Если используют, то ребёнок может решить, что нет никакого смысла хорошо себя вести и сдерживать агрессию, ведь что бы он ни сделал, его все равно накажут. Кроме того, ощущение, что ты даже не можешь знать, что можно делать, а что нельзя, потому что наказания кажутся спонтанными, может стать причиной повышенной тревожности.

Читать далее

Как взаимодействовать с аутичными детьми?

В разговорах о том, как взаимодействовать с аутичными детьми, люди часто забывают простую истину. 

Речь идёт не только о «ребёнке», и не только об «аутисте».

Речь идёт, прежде всего, о человеке. 
О личности. 

Люди часто дегуманизируют детей, забывая, что они — личности. 
Люди часто дегуманизируют инвалидов (в частности, аутистов), забывая, что они — личности. 
И это — большая ошибка.

Разумеется, аутизм является значительной частью личности человека, которую не стоит игнорировать.
И, конечно же, возраст может влиять на опыт человеке, и, если речь идёт о ребенке, он безусловно влияет на его положение в обществе.

Но не стоит сводить всего человека к его нейротипу и возрасту. 

Помните, что говоря об аутичном ребёнке, вы, прежде всего, говорите о ЧЕЛОВЕКЕ.
О человеке, у которого есть собственная воля, собственные желания, собственные потребности и собственные границы.
О человеке, который не обязан быть «удобным», и может не соответствовать вашим ожиданиям.
О человеке, с которым надо находить общий язык, опираясь на его особенности и желания, как и в общении с любым другим человеком.

Помните, что ваш аутичный ребёнок — это нечто большее чем просто его возраст, диагноз, нейротип, цвет кожи, национальность или религия!
Что прежде всего он — многогранная и полноценная личность.

Если вы будете об этом помнить, то сможете избежать множества ошибок.

Аутичный ребёнок или ребёнок-Маугли?

Автор: Айман Экфорд

(Маленькая я косплею Маугли)

Очень часто люди списывают на аутизм проблемы, которые связаны с неправильным обучением аутичных людей или с недостатком инклюзии.

То есть, вначале аутичного ребёнка ничему не обучают, в надежде что он научится всему через подражание, как нейротипичный ребёнок, а потом говорят, какой он «бедный», «несчастный», «больной» и не может жить самостоятельно.

Если человек от этого попадает в ПНИ, то во всем тоже винят «аутизм», а не то, что родители/опекуны/государство не использовало уже существующие методики для обучения ребёнка, и тупо игнорировало его потребности в обучении.

Значительная часть «критики парадигмы нейроразнообразия» с которой я сталкиваюсь — это «критика» со стороны людей, которые путают понятия «ребёнок — Маугли» и «аутист».

Классический пример подобного «ребёнка — Маугли» — это Антон Харитонов из фильма Антон Тут Рядом, которого примерно за неделю научили варить суп, при том что считали полностью необучаемым.

Черт, ребятки, я так быстро готовить не учусь, как он!

То есть, он был и есть вполне обучаем, просто его не обучали!

Так вот, дорогие мои, среди нейротипиков тоже бывают дети-Маугли! Про них было написано уйма книжек.

Но это не делает неаутичных детей больными!

Мелани Йерго о модели психического

Источник: дорогой медоед | библиотека аутичных ресурсов
CW: Описание насилия в отношении аутичных людей

Доктор Мелани Йерго — аутичная исследовательница и преподавательница из Университета Мичигана в США. Её работа исследует пересечения исследований инвалидности и цифровых медиа. Она также представляет интересы ASAN— организации, которая занимается самоадвокацией аутичных людей в США.

В одной из своих работ Доктор Йерго исследует последствия модели психического для аутичных людей. Используя метод автобиографии (точнее, «аути-биографии» — то есть, описания собственного аутичного опыта), Йерго утверждает, что аргумент, который позиционирует модель психического как основополагающую человеческую черту, легитимизирует насилие против аутичных людей, отнимая их право на сознательностьсубъективность и человечность.

Для начала немного о модели психического:

Читать далее

Александра Строгалева. Метод улучшения работы модели психического, и уменьшения дискомфорта в социальных ситуациях.

Картина с символом нейроразнообразия выполненная автором статьи

Я хочу поделиться своим опытом, мне будет радостно, если это кому-то поможет. Скорее всего, это всё уже придумали до меня, но я хочу рассказать своими словами о том, как я дошла до этого самостоятельно. Я считаю это одним из важных этапов становления моей личности.
В течении жизни, в социальных ситуациях, я всегда ощущала, как будто я не являюсь в полной мере собой, а всегда играю какую-то роль, причём это происходит неосознанно, то есть, как бы, вне зависимости от моего сознания. Эти роли немного меняются, в зависимости от того, с кем я общаюсь, в какой ситуации нахожусь: в общении с одними людьми, мой голос становится громче, моё поведение, мимика, жесты, становятся более активными и смелыми, а в общении с другими, мой голос становится тихим, реакции более заторможенными, а жестикуляция отсутствует. Модели моего поведения и общения так же несколько изменялись. При этом, в общении с определённым типом людей, я старалась избегать определённых тем, потому что, имея свою точку зрения на этот счёт, я не хочу её кому-то разъяснять, что-то доказывать, и, тем более, спорить. Вследствие этого, я, почему-то, неосознанно всегда скрывала какие-то аспекты своей личности, в общении с одними людьми, скрывала одни аспекты, в общении с другими — прятала другие, даже если в этом не было никакой необходимости. Внутри себя, я ощущала как будто я всё время не совсем я, не полностью, иногда это приводило меня к мыслям о непонимании, кто же я, как будто меня не существует. Нет, внутри я существую, ещё ого-го как существую, но на уровне репрезентации себя во внешний мир, вместо меня как будто пустая оболочка, в которую вставляются слайды. Ну и вот однажды я решила собрать себя целиком:


Метод улучшения работы психического
Можно взять тетрадку и ручку, и расписать всё в любые удобные схемы, чертежи и т.д. Лично я представляла всё в уме, и делала пометки в блокноте. Я по очереди представляла всех людей, которых я знаю и с которыми общаюсь: родственников, друзей, коллег, знакомых, знакомых знакомых, незнакомых людей в различных ситуациях, например, я, и продавец-консультант, я и врач, я и работодатель, и т.д. Я по очереди представляла себе каждого человека, визуализировала, что мы общаемся с этим человеком сейчас, или визуализировала воспоминание, и анализировала: что я ощущаю в данный момент ? как я себя ощущаю в данный момент ? кем я себя ощущаю в данный момент ? Какие черты моего характера наиболее выражены ? С какой скоростью я двигаюсь ? Какая у меня сейчас интонация ? Двигается ли лицо, руки ? Какие аспекты личности сейчас активны, а какие скрыты ? Какая это роль сейчас, как её можно охарактеризовать ? Потом я переходила к следующему человеку, и так далее. Вообще, на выполнение всей этой методики, в том числе ввиду большого количества знакомых, у меня ушло много времени, то есть, я сидела и думала много часов, может быть день или два. В результате длительного анализа, я (с огромным удивлением для себя самой), смогла выявить в себе шесть основных ролей, которым я дала условные названия, наиболее выражающие эту роль ( к примеру, условно: «весёлая», «серьёзно-вдумчивая» и т.п.) . Я подумала над каждой из этих ролей. После чего, я стала, по очереди, складывать друг с другом каждую из этих ролей: 1+2, 1+3, 1+4, 1+5, 1+6, 2 +3, 2+4, 2+5 и так далее. Я представляла, как во мне эта роль, и эта, сочетаются одновременно. Некоторые из этих ролей вступали в противоречия, и тогда я находила способ, как это может сочетаться. Для примера, чтобы было понятнее, допустим одна роль «весёлая» в которой я шучу, а другая роль «серьёзная», в которой я говорю на серьёзные темы, а складывая эти роли, получается что я могу говорить на серьёзные темы и шутить одновременно, моё внутреннее самоощущение может оставаться единым, не переходя из одного состояния в другое. После того, как я долго складывала и сочетала эти состояния, у меня наконец сложилось цельное полное восприятие себя, цельное я. Я придумала слово для обозначения образа себя, как прозвище или никнейм, для того чтобы на первое время, если я начну, по привычке, разбредаться, чтобы можно было мгновенно вызвать в себе ощущение целостного я, произнеся мысленно кодовое слово. И это действительно сильно изменило меня. Я стала везде, и при любых ситуациях, чувствовать себя самим собой. Я перестала скрывать какие-то свои мнения или идеи, в случае чего, я просто могу сказать нет, я не хочу дискутировать с вами об этом. Я перестала скрывать какие-то черты характера, поведения, перестала меняться, и подстраиваться, у меня появилась внутренняя уверенность в том, что я — вот такая, и это замечательно. Я не пытаюсь контролировать стимминг (например, раскачиваюсь, или вращаю предметы). Я не стесняюсь, и не переживаю из-за того, что могу «затупить», или сделать что-то невпопад, так как считаю это чертой своей личности. Мне стало комфортно, в любых социальных ситуациях, оставаться «странной» самой собой, не пытаясь не быть «странной».


Метод отстранения
Когда мне вдруг предстоит социальное взаимодействие, которое вызовет у меня стресс, ощущение волнения, я отстраняюсь, как будто я в компьютерной игре управляю своим персонажем, но при этом, в отличии от того что было раньше, я не играю какую-то из ролей, а играю роль самой себя. То есть,я эмоционально отстраняюсь, но при этом, получается что я остаюсь быть собой. Это позволяет в определённых ситуациях быть более решительной, активной, испытывать меньше стресса. Это не даёт суперспособности быстро реагировать, и сразу же понимать что ответить, но это позволяет мне не париться из-за того что я впала в ступор, или ответила невпопад. Я, словно, начинаю смотреть на всё через призму того что реальность — это такая игра, и я в ней — вот такой персонаж. Но находится в таком состоянии отстранения слишком длительное время — утомляет, поэтому выйдя из стрессовой ситуации, я мысленно переключаю ручку в своей голове обратно, возвращаясь в нормальное состояние.