Информирование о крупных фондах. Часть 3

Крупные фонды: Не приглашают аутичных людей к составлению программ для специалистов.

Крупные фонды: Называют аутистов загадочными существами, которых не могут понять даже специалисты.

Виноват аутизм?

Реклама

Никогда не верьте заранее, будто исследователи аутизма знают, что они делают

Источник:  Ballastexistenz
Автор: Мел Беггс, 1 мая 2016 год Переводчик: Наталья Балабанцева

Это мой пост, написанный в рамках Дня Блоггеров Против Дизэйблизма 2016 года. Как и большинство моих постов, этот фокусируется на конкретной ситуации (исследования аутизма), но, если посмотреть повнимательнее, станет понятно, что он применим к гораздо более широкому кругу обстоятельств. Изначально я планировала подготовить что-то гораздо более амбициозное, но реальность (и реальность жизни инвалида) мне помешала. Поэтому вот другой текст, который, к счастью, был написан сильно заранее. Надеюсь, он окажется полезен многим людям, потому что меня много раз спрашивали о тесте, о котором я здесь рассказываю, и обычно мне удается объяснить только часть этого. Насколько мне известно, это первый случай, когда кто-то говорит все это в одно время и в одном месте. Прошу прощения за отсутствие ссылок, но я блоггер, а не ученый, и если бы я попыталась добавить ссылки, я бы никогда не написала этот пост. Моя вялость уже помешала мне сделать то, что я хотела сделать сегодня, и я не позволю ей помешать мне запостить это. Так что, без дополнительного вводного бормотания с моей стороны:

Разберемся, что к чему

Уровень исследований аутизма почти повсеместно ужасен. Есть и хорошие работы, но большинство очень плохие. В плохих исследованиях цитируются наиболее популярные исследования в подтверждение самых популярных теорий о том, как аутичные люди думают и почему. У психиатрических исследований в принципе невысокие требования к контролю качества, а у исследований аутизма стандарты еще ниже. Если вы можете придумать теорию, неважно, насколько она ерундовая, и постараетесь ее опубликовать, кто-то это сделает, неважно, выдерживает ли она критику.

Исследования нередко настолько плохи, что даже мне это видно. У меня нет формальной подготовки в методологии проведения исследований. И у меня нет специального образования в сфере аутизма. Тем не менее, я вижу дыры в исследованиях аутизма настолько ясно, что исследователи обращаются ко мне, чтобы я раскритиковала их идеи и предложила лучшие направления и способы исследований.

Один инструмент исследований, который годами меня раздражал и злил, – тест Саймона Барона-Коэна «Чтение мыслей по глазам». Он чаще всего используется, чтобы продемонстрировать, будто аутичным людям не хватает эмпатии и способности определять, что думают и чувствуют другие люди, основываясь на языке тела и выражениях лица. К сожалению, этот тест совершенно не надежен: в нем измеряется множество вещей, которые он не должен измерять, и не измеряется то, что он должен измерять. И мало кто это понимает. Люди верят Саймону Барону-Коэну на слово, особенно потому что он Видный Эксперт по Аутизму с научными работами, которые преимущественно настолько же плохи, как и этот тест.

Так вот уже давно я хотела рассказать людям, что, на мой взгляд, не так с этим тестом. Изнутри я ощущаю все ошибки одновременно. Поэтому мне очень трудно о них рассказать. Я чувствую, как важно исправить эти ошибки и как они влияют на аутичных людей по всему миру каждый день. И я ощущаю раздражение, когда не могу описать абсолютно все недостатки этого теста, которые я вижу. Я это уже делала, но это утомляет и вызывает перегрузку, и мне всегда кажется, что я не все сказала. Вот почему я пишу этот текст.

Поймите, что, когда я называю потенциальный недостаток этого теста, я не говорю, что точно знаю, что это недостаток. Я говорю, что потенциально это проблема, которая не затрагивается в большинстве официальных работ. Есть возможные решения – другие способы протестировать те же вещи – но их следует применять с осторожностью. И вероятно, не руками Саймона Барона-Коэна, потому что он уже доказал, что его больше интересует проведение исследований, которые подкрепляют его теории, чем выяснение, что на самом деле происходит с аутичными людьми.

Так в чем заключается тест?

Тест «Чтение мыслей по глазам» работает следующим образом:

Читать далее

Ребенок не обязан говорить, что он вас любит

Автор: Айман Экфорд

СУЩЕСТВУЕТ ЛИ ЛЮБОВЬ?
Любовь — это сложный социальный конструкт.
То есть, это не такая объективная вещь, как стол, ветер или кошка. Кошка будет кошкой даже если исчезнет человечество. Ее не будут называть словом «кошка», но она будет существовать. А понятие любовь не существует вне человеческой культуре.

Любовь — это не такая простая эмоция вроде страха, которую можно объяснить выбросом определенного гормона, и тем самым измерить. Под любовью понимают целый комплекс разнообразных чувств и эмоций, причем разные люди понимают слово «любовь» по-разному. В разных культурах любовь понимают по-разному. Например, в древнегреческом языке было четыре слов, обозначающих понятие любовь, а в русском — одно. Русские люди иногда говорят, что «любовь» и «влюбленность» — разные вещи, а в английском этого деления нет. Читать далее

О функционировании и «функционировании»

Источник: Autistic Academic

Автор: Дани Алексис Рискамп Переводчик: Наталья Балабанцева

На этой неделе я не только проводила презентации о деконструкции, аутизме и цифровых сообществах в рамках #cwcon, я еще и делила комнату (и проводила презентации) с другими аутичными людьми.

Как я уже упоминала в предыдущих постах (и в презентации), я нашла нескольких аутичных друзей по Интернету. С некоторыми из них я даже встречалась один на один. Но возможность провести время в группе позволила мне понять кое-что новое. Например:

• Тот факт, что у меня никогда не было индивидуальной программы обучения или что в детстве мне не ставили никакого диагноза, может быть относительно необычным для аутичных / нейроотличающихся людей в моей возрастной группе.

 

• Аутичный этикет дается мне так же плохо, как и нейротипичный, но я меньше переживаю из-за своей неловкости, потому что нечто в аутичном этикете кажется мне внутренне правильным, чего никогда не было с нейротипичным этикетом.

 

• Большинство моих представлений об аутичном языке тела были полностью разрушены. Читать далее

Уровень и Природа Аутистического Интеллекта

Отчет об Исследовании

Авторы: Мишель Доусон, Изабель Сульер, Мортон Энн Гернсбахер и Лоран Моттрон
Источник: http://www.gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/1/Dawson_AutisticIntelligence_PS_2007.pdf

Переводчик: Козловская Елизавета Павловна

АННОТАЦИЯ: — Аутичных людей принято считать людьми с когнитивными нарушениями, а их когнитивные преимущества (например, при выполнении тестов на конструирование блоков)FOOTNOTE: Footnote часто рассматриваются как побочные низкоуровневые последствия серьезных дефектов, а не как прямые проявления интеллекта. Все существующие на данный момент попытки определить нейроанатомические признаки аутизма и признаки мозговой функциональности при аутизме были основаны на этом устоявшемся, но не проверенном, предположении. Поэтому мы проанализировали выборку из 38 аутичных детей, прошедших известный тест на подвижность интеллекта, тест стандартными прогрессивными матрицами РавенаFOOTNOTE: Footnote. В среднем, их результатом были 30 процентильных баллов, и в некоторых случаях больше 70 процентильных баллов, выше, чем их результаты по шкале интеллекта Векслера. Типично развивающиеся дети не показывали таких расхождений в результатах, и похожий контраст прослеживался при сравнении образцов аутичных и неаутичных взрослых. Мы пришли к выводу, что интеллект аутистов был недооценен.

Аутизм определяется атипичными взаимодействиями, атипичным социальным общением и языком тела, и специфическими интересами. Когда Каннер (1943) впервые систематизировал феномен аутизма, он спрогнозировал, что «превосходная память(аутистов)… и их концентрация на сложных структурах и последовательностях говорят о хорошем интеллекте». Однако, более формальные расчеты в эпидемиологических исследованиях поместили значительный процент аутистов в диапазон, определяемый как умственная отсталость (Например, 40% в Baird et al., 2000; от 25% до 64% в Kielinen, Linna, & Moilanen, 2000).

Предположение, что аутисты страдают когнитивным расстройством захватило популярную и научную литературу. Аутисты, считающиеся минимально говорящими или неговорящими (Например, те, кто испытывают серьезные проблемы со свободной речью) рассматриваются как самые когнитивнорасстроенные; о таких индивидуумах принято говорить как о «низкофункциональных». Несмотря на то, что считается политически некорректным говорить об аутистах с исключительными возможностями как об «идиотах – савантах», превосходные результаты аутистов до сих пор чаще всего рассматривается как побочный эффект анормальной нейроанатомической функции, чем как отображение подлинного человеческого интеллекта (Hobson, 2002). Мы эмпирически проанализировали эти распространенные представления, чтобы лучше понять уровень и природу аутистического интеллекта.

Тестирование умственных способностей играет видную роль в исследованиях аутизма и клинической практике. В исследованиях результаты тестов на интеллект служат как переменные для соотношения разных групп субъектов, как параллельно изменяющиеся переменные (когда предыдущее соотношение неэффективно), и как итоговый показатель, используемый для эмпирических испытаний разных терапий. В исследованиях и лечебной практике, аутистический интеллект в большинстве случаев измеряется результатами выполнения тестов, основанных на тесте интеллекта Векслера (Mottron, 2004).

Читать далее

Информирование о крупных фондах. Часть 1

Автор: Айман Экфорд

Крупные фонды: Работают над созданием инклюзивный среды в музеях и театрах, вместо того, чтобы создавать инклюзивную среду в больницах. Рассказывают об аутизме работникам музея, вместо того, чтобы рассказывать о нем врачам.

Крупные фонды: Называют аутизм ужасной болезнью, потому что у аутистов меньше продолжительность жизни, и больше болезней.
Виноват аутизм?

О мастерских

Автор: Айман Экфорд

Фонды «помощи людям с инвалидностью» любят создавать мастерские для обучения инвалидов. Подобные мастерские есть у центров «помощи людям с аутизмом» вроде «Антон Тут Рядом». Они есть у организаций, которые помогают людям, находящимся в ПНИ (в психоневрологических интернатах) — например, у организации Перспективы.

Некоторые из организаций, содержащих мастерские, мне нравятся. Другие- нет. Но мне точно не нравятся сами мастерские.

В этих мастерских инвалидов учат рисованию, рукоделию, столярному делу, гончарному искусству, пению и танцам. У разных организаций разные мастерские, но смысл примерно одинаковый. Все эти мастерские созданы для развития творческих навыков. Но зачем?

Вам для жизни необходимо рисование? Или гончарное искусство? А может, прежде чем продать вам продукты, продавец просит вас спеть песенку?

Нет? Тогда почему считается, что аутисты -или люди с другими видами инвалидности- обязаны это уметь?

Читать далее