Жизнь в промежутках между специальными интересами — мир грусти и страха

(Внимание! Описываемый в статье опыт не распространяется на всех аутичных людей.
Статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией)

Автор: Браяна Ли
Источник: Briannon Lee

Я обожаю информацию. Я с удовольствием погружаюсь в новую тему, узнавая о ней все, что можно — изучаю ее, читая книги и статьи из журналов, слушая подкасты и обсуждая своё увлечение с другими.

Мне так нравится углубляться в различные темы, что я знаю о каждой интересующей меня теме почти достаточно для того, чтобы стать экспертом. Правда, дело так никогда и не доходило до настоящей «экспертности». Но доходило достаточно далеко , чтобы я понимала разговоры настоящих экспертов.

                                         Грустная собака

Я так люблю погружаться в интересующие меня темы, что начинаю замечать закономерности и связи между различными интересами, навыками и особенностями. О, вы не представляете, как я это обожаю! Это приносит мне чувство удовлетворенности своей жизнью, ощущение стабильности.

Люди называют подобные увлечения аутичных людей «специальными интересами». Я нормально отношусь к этому термину, и кроме него ещё использую такие слова, как “любовь”, “очарованность”, “страсть” и “хобби”.

Очень часто я “заражаюсь” увлечениями от друзей. Они делятся со мной своими увлечениями, и я хочу поддержать разговор, начинаю искать информацию о том, что связано с их хобби или “крышесносом”, и прежде чем я успеваю в этом разобраться, я понимаю что, нашла то, что мне нравится, погружаюсь в это увлечение вместе с приятелями. Специальные интересы очень заразительны.

Я могу отследить и описать текущие и недавние специальные интересы по спискам прочитанных электронных книг и прослушанных подкастов. Подобные штуки нужны, чтобы удовлетворить мою жажду поглощать каждое слово, каждую идею, каждый малейший кусочек информации, так или иначе касающийся моего увлечения. Мне нравится не только узнавать факты, но и понимать многочисленные точки зрения, разные теории и перспективы, связанные с интересующей меня областью. Мне нравится знать всех основных специалистов в этой области, слушать и читать все их материалы. Я изучаю интересующую меня тематику с каждой стороны, обращая внимания на каждую точку зрения. Именно это доставляет мне наибольшее удовольствие.

Обычно у меня есть несколько параллельно существующих интересов. В этом году, изучив мои списки, вы сможете увидеть что этими увлечениями являются буддизм, фильмы и сериалы “Звездный путь” (Стар Трек), медитации, феминизм, анскулинг, питание, зависимости и технологии. Эти интересы полностью завязаны на моей жажде знаний, но в этом году я пробовала вязать крючком, так что теперь у меня появился специальный интерес, связанный скорее с навыком, чем с информацией.

Недавно я начала постоянно испытывать тревогу. Я изучала список подкастов, чтобы выбрать, о чем я буду слушать во время предстоящей долгой автомобильной поездки. И поняла, что все записи кажутся мне отталкивающими. Каким-то образом я “переела” информации, касающейся каждой темы, и мысль об очередном забавном подкасте об анскулинге, или мотивирующем подкасте о здоровье, или философском подкасте на тему духовности вызывает у меня лишь приступ тошноты.

Позже я заметила, что у меня в списке полно недочитанных книг, которые я так и не могу дочитать.

У меня есть две незаконченные зверушки для моих детей-близнецов, и я никак не могу их довязать — по разным причинам.

Конечно, у меня есть работа, но она не такая захватывающая и не наполняет мою душу энергией так, как это делают специальные интересы.

-Неважно, — решила я.
Приближается зима. А у меня, несмотря на камин, слишком “стерильная” гостиная. Итак, мне нужны новые подушки и коврики. И еще — какая мебель лучше всего подойдет для детей?
Я стала исследовать дизайнерские блоги, а по вечерам смотреть фотографии комнат. Я три раза бывала в IKEA (а я ненавижу шоппинг и особенно ненавижу ходить в IKEA). И я навязчиво и постоянно говорила об этом со своей женой.

И это на время заполнило образовавшуюся в моей душе дыру.

Но сейчас, сидя перед камином в новой уютной зимней гостинной, я снова испытываю потребность чем-то занять свой мозг. Когда я оставила в покое социальные сети, то смогла занять себя только новостями — новостями о ядерном оружии, убийствах, политических дебатах, беженцах и свадьбах знаменитостей.

Но такие вещи меня не сильно интересуют.

Так что теперь мне приходится жить в ужасном пространстве, которое возникает, когда проходят старые специальные интересы, но не появляются новые.

Я никогда не понимаю, насколько это время ужасно, пока оно меня не настигает. Пока я не испытываю тошнотворное отвращение к своим старым специальным интересам и отчаянно не пытаюсь найти новые.

Если у вас есть знакомый аутист — не важно, взрослый или ребенок — находящийся в подобном периоде между специальные интересами, знайте, что ему сейчас ужасно тревожно.

Иногда это время между спец.интересами ужасно унылое и блеклое, это время, когда ничего не нравится и не во что погрузиться. Иногда в это время ты чувствуешь себя одиноким, потому что потеряв специальный интерес, можно потерять способ общения с другими людьми. Иногда это время пугает, потому что из нашей жизни исчезло единственное, что удерживало наш разум в рамках, сдерживало тревожность, или депрессию, или манию, или паранойю.

Пожалуйста, будьте к нам добрее. Ведь время между специальными интересами слишком ужасно.

Я никогда не понимала, как я могу быстро выбраться из этого состояния, или как я могу помочь своим детям его пережить. Кажется, единственное, что можно сделать — это сдерживать страх и следить за каждым информационным увлечением на случай если оно может перерасти в специальный интерес. Например, сейчас мне нравится читать книжки для подростков, и вообще исследовать разные жанры художественной литературы. Возможно, это перерастет в нечто большее? (В то, чем, конечно, не стал мой недельный “фестиваль” поглощенности IKEA)

Пожелайте мне удачи!

Браяна.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Реклама

Как общаться с аутичными людьми

Источник: Безымянная Коммуна.
При поддержке
Аутичной инициативы за гражданские права.

Все люди разные и у всех разные возможности и особенности. Многие люди аутичны и их потребности также нужно уважать, в этом нет ничего сложного.

Если человек не смотрит вам в глаза, это не значит, что вам врут или вы неинтересны. Возможно, человек только так может внимательно слушать. Некоторым людям сложно следить за взглядом и за речью одновременно.

Иллюстрация:
Феминная персона (смуглая кожа, длинные темные волосы, коричневая футболка, темная длинная юбка) смотрит в сторону, не глядя на собеседника, одной рукой крутит пальцем локон своих волос, говорит: «Ага… И что было дальше?»

Если кто-то не снимает при разговоре наушники, это не значит, что вас не слушают. Возможно, человек просто хочет избежать сенсорной перегрузки.

Иллюстрация:
Маскулинная персона (смуглая кожа, на лице пирсинг, на голове прическа: половина коротко пострижена, с другой стороны длинная черная челка с одной окрашенной красной прядью; черная рубашка и синие джинсы) стоит, убрав руки в карманы, в наушниках и в черных очках, улыбается.

Читать далее

Мифы о социализации

Автор: Айман Экфорд
Социализация — слишком расплывчатый и манипулятивный термин. 
Особенно когда речь заходит об аутичных людях.
Что он вообще означает?

Признаком «социализации» могут считать:
— умение покупать продукты;
— умение обращаться за помощью в поликлинику;
— наличие дружеских отношений с кем-либо;
— возможность находится в большом коллективе;
— наличие работы;
— возможность вести светскую беседу;
— понимание социальных условностей или их принятие (в том числе принятие совершенно бессмысленных или даже вредных социальных условностей).

Итак, как видите, все эти штуки никак не связаны между собой. 

Например, у вас может быть лучший друг — такой же аутичный человек, как и вы сами, которого вы понимаете с полуслова, — но вы можете не знать, как вести «нейротипичную» светскую беседу.
Вас всю жизнь могли «натаскивать», чтобы вы понимали нормы этикета и умели вести светскую беседу, но при этом вы могли так и не освоить навыки покупки товаров в магазине.
У вас может быть работа, но вы можете не понимать, как ходить в магазин.

Как же нам тогда говорить о «социализации» аутичных людей?
Да никак! Гораздо лучше говорить о конкретных навыках, которыми обладает или не обладает тот или иной аутичный человек!
Как специалистам тогда учить аутистов или помогать им развивать «социальные навыки»? 
Думаю, специалистам стоит ориентироваться на запрос клиента — аутичного взрослого или ребёнка. Ну, а если ребёнок слишком маленький, чтобы высказать свои пожелания в какой-либо форме, то его, прежде всего, стоит обучать необходимым для жизни навыкам.
А не сводить всю работу с аутичным клиентом к тому, чтобы добиться от него соблюдения общепринятых норм о том, что значит быть «достаточно социализированным». Потому что этим нормам не соответствует практически никто, и потому, что они довольно бессмысленны.

Айман Экфорд: «Одна маленькая проблемка статей об аутичных женщинах»

В последнее время в научных журналах, в блогах и в иностранных газетах стало появляться все больше статей о том, как аутизм проявляется у [большинства] аутичных женщин.

Сенсация! Аутичные женщины не похожи на аутичных мужчин!

Их аутичность вообще не похожа на «классическую» аутичность из учебников психиатров прошлого века.

Итак, [большинство] аутичных женщин соответствует большинству указанных ниже характеристик:

– Они могут «копировать» поведение нейротипиков, хотя зачастую это их сильно выматывает.

У них вообще лучше с «актерскими» навыками – например, им может быть проще изображать какого-то персонажа или, буквально, легче стать актером.

– В детстве они чаще играют в игрушки и в сюжетные игры.

– У них лучше развито спонтанное воображение. У некоторых из них даже есть воображаемые друзья, или выдуманный мир, в который они постоянно «проваливаются» в своих мыслях.

– Они чаще и/или раньше начинают понимать, что «не такие, как все».

Читать далее

Противоположность разнообразию – это вымирание

Автор: Мишель Свон

По материалу: Hello Michelle Swan.

H7FQPTB_Xu0                                                       (На фото — разные виды цветов)

Сегодня вечером мы с мужем говорили о том, насколько люди боятся вещей, которых они не понимают, насколько они боятся всех, кто на них не похож. Мы говорили о важности внутригруппового разнообразия. И тут мой муж произнес:

— Знаешь, что противоположно разнообразию?

Я хотела сказать «нормативность», но тут почувствовала, что он имел в виду нечто иное. Я сама подумала об этом только потому, что когда другие люди смотрят на нашу семью и видят наши различия, они думают, что мы бы хотели стать «нормальными». Большинство людей считает нормальность прекрасной целью. Мы, как общество, как будто заинтересованы в нормальности, в том чтобы люди смешивались с толпой, существовали как часть группы, чтобы все могли приспособиться к жизни в обществе, рассчитанном на хамелеонов. Когда у детей обнаруживают нейроотличия, обычно родителям советуют водить ребёнка на терапию или давать ему лекарства, которые могут сделать его менее отличающимся от большинства, или благодаря которым его отличия будут менее заметны — чтобы ему было проще слиться с толпой, проще выглядеть «нормальным».

Я была на правильном пути, когда вспомнила об этом, но в своих рассуждениях муж пошёл немного дальше. Я замолчала, и он пояснил:

— Если все будут «нормальными», если между людьми не будет различий, если все мы будем одинаковыми, особенно если наше потомство ничем не будет отличаться от нас, то наш вид сильно ослабнет.

— То есть, противоположность разнообразию — вымирание.

Вам может показаться, что это слишком радикальное заявление, но я так не думаю. Мы всегда пытаемся «вылечить» всех, кто от нас отличается, и переубедить тех, у кого необычная идентичность. Людям с инвалидностью обычно предлагают генетическую консультацию, чтобы помочь им решить, готовы ли они пойти на риск воспроизведения потомства. Родителям, у которых есть дети-инвалиды, предлагают «мудрый совет» не заводить больше детей, потому что новые дети могут тоже родиться «неполноценными».

Инвалидность, разнообразие, нетипичность — все это кажется чем-то плохим, кажется трагедией, бременем, которое общество вынуждено нести.

Но при этом, если бы мы все были одинаковые, откуда брались бы наши самые сильные стороны? Где бы мы нашли людей, которые делали бы все нетипичные, но необходимые нам вещи, с которыми сейчас не справляется большинство? Где бы мы нашли нетипичную позицию и перспективы, которые добавляют в нашу жизнь новые цвета и делают ее интереснее? Где бы мы нашли трение, которое помогает нам расти и меняться? Как бы мы эволюционировали?

Когда мы хотим, чтобы в мире не было инвалидности, мы хотим простого мира, мира без борьбы. Когда мы отказываемся признавать, что инвалиды — это не просто те, кто отличаются от большинства, но и те самые отличающиеся, которых признают меньше всего, что инвалидность ставят именно потому, что в обществе все рассчитано на людей с другими телами и другим способом мышления, мы пытаемся устранить инвалидов вместо того, чтобы менять мир, в котором мы живем. И тем самым попадаем в опасную ситуацию.

Ведь противоположность разнообразию — это вымирание.

————————————————————

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Понимание метафор, иронии, сарказма и «модель психического» у аутичных людей

Это — статья-эксперимент, полностью основанная на переводе проекта Синдром Аспергера исследования «Understanding metaphors, irony and sarcasm in high functioning children with autism spectrum disorders : its relationship to theory of mind» и на самом исследовании.

Мы попытаемся сделать это исследование таким же точным с научной точки зрения, но при этом попытаемся избавить текст от предрассудков авторов научного исследования, потому что, несмотря на научный подход, выводы и язык этого исследования основаны на патологизирующих взглядах автора исследования на аутизм (точно так же, как полвека назад исследования в области женской психологии, даже с верной статистикой и выполненные согласно научному подходу, были основаны на сексистских взглядах авторов). Более подробно о подобных ошибках исследователей вы можете прочесть в этом тексте. Читать далее

Ловушка альтруизма

Автор: Айман Экфорд

Одна из главных проблем нынешнего отношения к детям в том, что детей рассматривают не просто как объекты, которые родители могут переделывать по своему желанию; их рассматривают как потенциальных жертв. Более того, детей учат так, будто они должны сами жертвовать собой. Жертвовать собой ради Родины, жертвовать собой ради семьи, жертвовать собой ради коллектива, быть «хорошими девочками», которые должны подчиняться мужьям, или «сильными мальчиками», которые якобы обязаны всю жизнь кого-то защищать. Им в пример приводят героев, которые умерли, защищая Родину, даже если Родина им ничего хорошего не сделала за всю их жизнь. Им в пример приводят людей, которые отказались от той жизни, которая им нравится, ради семьи — при том что дети и так первые восемнадцать лет жизни являются собственностью родственников, и после этого им важно осознать, что их жизнь принадлежит им. Детей учат уступать, подчиняться, делиться, думать о чужих интересах прежде, чем подумать о своих.

Детям навязывают, что они постоянно что-то кому-то должны. И тем самым не дают им думать о себе. Большинство людей вырастает с чувством вины. Оно считает, что обязаны кому-то помогать, обязано чем-то жертвовать. Но эти люди не знают, чего они сами хотят. Они всю жизнь живут с уймой психологических и психических проблем, потому что «хорошие девочки» и «сильные мальчики» о себе думать не должны. И в итоге это сказывается на их работоспособности и на общении с другими людьми. То есть, вредит тем, кому они якобы должны помогать.

Мы получаем общество, где уйма людей жертвует собой ради других, выматывает себя, вредит окружающим, вынуждает окружающих тоже чем-то жертвовать, и в итоге никто не получает желаемого. И уже даже не знает, что это за «желаемое».

Мы получаем общество, где почти два десятка лет люди подчиняют свои интересы интересам других, а потом почти всю жизнь по инерции продолжают делать то же самое, потому что их так научили, и потому что «ОниЖХорошие». А потом мы удивляемся, почему так много людей оказываются в нездоровых отношениях, и почему во многих странах терпят диктаторов.
И в этом обществе люди, травмированные «ВыЖВсемДолжны», промывают своим детям мозги тем, что они всем должны. Система воспроизводит сама себя. Родители промывают мозги детям, не разобравшись, чего хотят дети, и имеют ли они вообще право думать о своих детях как о потенциальных жертвах, которые обязаны использовать себя ради чьего-то блага.
На самом деле, их дети никому ничего не должны. Они ни с кем никаких контрактов не подписывали. Они никому ничего не обещали. Они не выбирали, в какой семье или стране им родится. Они не выбирали сообщества, к которым вы их причисляете. И они могут от них отказаться. Потому что они люди, у которых может быть (и есть) своя воля, а не жертвенные животные.

Подумайте об этом, прежде чем в очередной раз говорить своим детям о жертвенности и коллективном благе. Прежде чем указывать своей дочери, что она должна перестать быть эгоисткой, и стать хорошей девочкой. Прежде чем отнимать у малыша его собственную игрушку, потому что «он же должен делиться с братиком». Прежде чем принуждать детей к бесплатному труду «на благо семьи».

Прекратите укреплять свою мораль за счет будущих поколений, которые эту мораль не создавали и еще даже не выбрали.