Признаки расстройства нейротипического спектра — пародия

(Предупреждение переводчика: некоторые «нейротипичные» качества из этой пародии могут встречаться и у детей-аутистов; это не научный текст об аутичных и нейротипичных отличиях, а просто пародия на популярные статьи о признаках аутизма)

 

images
(Стилизованный детский рисунок с тремя человеческими фигурками)

Автор: Ариана Зутчер
Источник: Emma’s Hope Book

*Это пародия

Обратите внимание на перечисленные ниже «красные сигналы», потому что они могут указывать на то, что ваш ребенок страдает расстройством нейротипического спектра (РНС). Если ваш ребенок показывает какие-либо из этих признаков, срочно проконсультируйтесь с аллистским или не-нейротипичным педиатром или со своим семейным врачом. При ранней диагностике и вмешательстве состояние некоторых детей с РНС заметно улучшается. Исследования показывают, что интенсивная ранняя поведенческая терапия может помочь — и помогает — этим детям вести полноценную жизнь, став честными, творческими, независимо мыслящими людьми, которые не будут чрезмерно зациклены на накоплении богатства любыми средствами, и находиться в зависимости от корыстных желаний и потребностей.
Читать далее

Реклама

Aутизм — вопрос прав человека

Источник: Emma’s Hope Book
Автор: Ариана Зутчер (мать неговорящей аутичной девочки Эммы)

Иногда я читаю тексты, которые поражают меня своей глубиной и содержанием. Вчера я читала один из таких текстов — написанный Кэйт. Он называется «Наши шрамы». Он был опубликован в The Thinking Person’s Guide to Autism. Я процитирую только первые предложения. Пожалуйста, нажмите на ссылку, чтобы прочесть его целиком. Этот текст стоит прочесть — каждому родителю, каждому школьному работнику, каждому «специалисту», каждому исследователю и вообще любому, кто когда-либо взаимодействовал или будет взаимодействовать с человеком в аутистическом спектре.

«Кэйт: «Наши шрамы»

У нас есть шрамы, у взрослых людей в спектре аутизма.
У нас есть шрамы, внутри и снаружи.
Наш путь – кривая дорожка через бурелом диагнозов. Многие годы мы боролись за то, чтобы оказаться там, где мы сейчас. И все равно этого недостаточно.
У нас есть шрамы.»

Аутизм — вопрос прав человека. Мы должны думать об аутизме в этом ключе. Мы осуждаем группу людей просто за то, какая она есть, относимся к этим людям хуже, чем к тем, кто опасен из-за своего ментального состояния, хуже, чем к осужденным преступникам, убийцам и насильникам. Мы должны это прекратить. Мы должны прекратить подобное отношение к аутизму. Мы должны прекратить подобное отношение к аутистам. Мы должны покончить с упрощениями, перестать использовать нейротипичные стандарты при оценке аутичного мышления. Мы должны покончить со своими предположениями. И единственный способ покончить со всем этим — начать СЛУШАТЬ! Мы, все мы и каждый из нас — должны слушать тех людей в спектре, которые могут общаться, и оставить в стороне все «но мой ребенок не может говорить, поэтому этот аутичный человек не похож на моего ребенка», или «этот человек, должно быть, высокофункциональный, и поэтому не понимает, каково приходится мне и моему ребенку» или «мой ребенок невербальный и носит памперсы, и поэтому другой аутист не может сказать мне ничего важного», или «я не могу нормально слушать этого человека, он слишком злой».
Читать далее

Тирания неотличимости: перфоманс

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

 

Следствием всех разговоров о «детях с аутизмом» является то, что никто не думает о взрослых. Нас отчаянно пытаются сделать «неотличимыми от сверстников» (используя распространенное и довольно интересное определение), и как только мы добиваемся этой цели, считается, что с нами уже «все в порядке». Никого не волнуют взрослые, которые год назад достигли их заветного Грааля и наконец-то стали выглядеть «достаточно нормальными».

Но неотличимость не появляется раз и навсегда. Она является результатом тяжелой непрерывной работы, и с годами эта работа становится все сложнее. Требования растут: академические требования, в том числе те, которые требуют обратной языковой связи и абстрактного мышления. Требования по управлению временем тоже растут. Когда мы взрослеем, на нас ложится больше домашних обязанностей, особенно когда мы переезжаем в свой собственный дом. И ожидается, что мы на себя эти обязанности взвалим. Еще ожидается, что мы найдем работу, будем ее выполнять, при этом справляясь со всеми домашними делами, и что мы будем делать все эти вещи одновременно.
Читать далее

Отличающееся привыкание к раздражителям у высокофункционирующих взрослых с РАС.

Предупреждение: Парадигма патологии, патологизирующая лексика, нейронормативность

Источник: nature
Переводчик: Лида Неумеева

Авторы: Friederike I. Tam, Joseph A. King, Daniel Geisler, Franziska M. Korb, Juliane Sareng, Franziska Ritschel, Julius Steding, Katja U. Albertowski, Veit Roessner & Stefan Ehrlich

Scientific Reports 7, Article number 13611 (2017)

 

АННОТАЦИЯ.

Привыкание к повторяющимся раздражителям — это одно из важных адаптивных свойств нервной системы. Выяснено, что у людей с РАС в нейронах мозжечковой миндалины не происходит достаточного привыкания к раздражителям. Это может быть причиной социальных дефицитов.

Наше исследование было проведено, чтобы изучить, как происходит процесс привыкания к раздражителям в нейронах миндалины у высокофункционирующих взрослых с РАС. Все участники исследования выполняли задачу на проверку памяти, и при этом им показывались изображения лиц в качестве раздражителей. При этом все участники — и люди с РАС, и контрольная группа — подверглись обследованию с помощью функциональной магнитно-резонансной томографии (ФМРТ).

Чтобы измерить степень привыкания у участников, использовалась методика, проверенная в предыдущих исследованиях. Результаты опыта показали, что у участников из контрольной группы (людей без РАС) время ответа снизилось, а у участников из группы РАС время ответа не снизилось. Также у участников контрольной группы была видна стандартная динамика привыкания в нейронах миндалины, а у участников с РАС она не проявилась.

Это доказывает, что у аутичных людей существуют отличия в процессе привыкания, которые видны и на уровне нейронов, и на уровне поведения. Для более полного понимания этого нужны дополнительные исследования. Но наши данные подтверждают то, что сниженное привыкание в нейронах миндалины может считаться биомаркером аутизма.

ВВЕДЕНИЕ. Читать далее

Ложь, которую мы должны прекратить навязывать своим детям

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Еще один пост, который я все никак не могла закончить, пока не произошло нечто, заставившее меня это сделать. Мда. Раньше это были только общие идеи. Разговор с Chavisory на Chavisory’s Notebook помог мне, наконец, перевести не сформулированные до конца претензии в четкие слова.

Есть два вида лжи, которые мы постоянно рассказываем аутичным детям, и детям с инвалидностью в целом. В какой-то степени, мы говорим это всем детям. Один из этих видов лжи, похоже, больше рассчитан на любых детей, которые находятся в уязвимом положении — (например, так часто говорят девочкам), другой вид лжи инвалиды слышат чаще, чем неинвалиды. И нам пора с этим покончить.

Прежде всего…

Народ, мы должны прекратить говорить девочкам, женщинам, инвалидам, и другим маргинализированным людям, что они будут в безопасности, если будут правильно себя вести. Я недавно была на конференции, на которой белый аутичный мужчина высказал свое мнение по поводу насилия со стороны полиции. И, знаешь, братан, маленькая латиноамериканская нейроотличная девочка не будет в безопасности рядом с полицейскими, даже если она последует твоим советам. Это так не работает.
Читать далее

Врачам общего профиля надо специально учиться оказывать помощь аутичным людям

Источник: The Conversation
Авторы: Лаура Крейн, Лиз Пеликано

file-20170509-11018-cnm6hx
На фото: мальчик на приеме у врача. Аутичным детям может понадобиться три с половиной года для того, чтобы получить диагноз. Photographee.eu/Shutterstock

Большинство из нас испытывает небольшое беспокойство, когда идет к врачу. Что, если окажется, что все на самом деле в порядке? Или, возможно, что-то явно не так? Несмотря на это небольшое беспокойство, большинство из нас может просто записаться на прием к врачу, прийти к нему и поговорить о своих проблемах со здоровьем. Но что, если вы аутичный? Что если вам сложно использовать устную речь, а единственный способ записаться на прием — это позвонить по телефону? Что если вы ощущаете боль не так, как большинство людей, и вы не можете понять, надо ли вам обращаться к врачу? Что если звуки и запахи во врачебной приемной настолько сильные и выматывающие, что вы даже не можете зайти в здание?

Даже если у аутичных людей есть проблемы, с которыми они обращаются к медицинским специалистам широкого профиля — как и у всех других людей — они хотя бы обращаются к тем, что кто-то знает об аутизме, верно?

Центр Исследований Аутизма и Образования в Университетском Лондонском Колледже недавно совместно с Королевским Колледжем Врачей Широкого Профиля провел исследование того, что именно врачи широкого профиля (далее просто: врачи) знают об аутизме, вне зависимости от того, получали ли они специальное образование в области аутизма и есть ли у них опыт работы с аутичными пациентами. Данные оказались шокирующими — результаты исследования показали, что из 304 опрошенных врачей 39% сказали, что их никогда не учили работать с аутичными клиентами. Более того, около 40% тех, кто учился работать с аутичными клиентами, были практически бесполезными. Ничего удивительного в том, что многие врачи ответили, что они не уверены, какую помощь они могли бы оказывать аутичным пациентам. Учитывая, что 1 из 100 человек является аутичным — то есть, в Великобритании более 700 000 аутичных людей — эта статистика очень тревожная.

НЕПРЯМОЕ ОБУЧЕНИЕ.
Чтобы компенсировать недостаток обучения в области аутизма, врачи чаще полагаются на собственный опыт взаимодействия с аутизмом — опыт, полученный благодаря аутичным родственникам, друзьям и коллегам — как на непрямой источник обучения. Но при этом аутизм по-разному проявляется у разных людей. Излишнее влияние знаний, полученных от личного опыта взаимодействия с аутичными людьми, может приводить к узкому, ограниченному взгляду на аутизм. В результате врачи могут не замечать признаки аутизма у людей, у которых проявление аутизма не соответствует доминирующим стереотипам об аутизме (например, у аутичных женщин и девочек). Получить аутичный диагноз довольно сложно, процесс диагностики может проходить с большими задержками около двух лет у взрослых и около трех с половиной лет у детей. Так как люди, подозревающие аутизм у себя и у своих детей, чаще всего первым делом обращаются к врачам широкого профиля, они играют ключевую роль в том, чтобы процесс получения диагноза стал быстрым и плавным.

Долг врача заключается в том, чтобы помогать своим аутичным клиентам, которые являются особенно уязвимой группой. Хотя последние исследования показывают, что две трети людей в те или иные моменты жизни испытывали проблемы с психическим здоровьем, эти проблемы гораздо чаще встречаются у аутичных детей и взрослых. У аутичных людей также более высокий риск таких медицинских проблем как эпилепсия, и у них выше риск преждевременной смерти.

УВАЖЕНИЕ, ДОСТУПНОСТЬ И АДАПТИРОВАННОСТЬ.
Нам крайне необходимо создавать больше условий для удовлетворения потребностей аутичных пациентов. Поэтому Королевский Колледж Врачей Широкого Профиля признал аутизм приоритетной областью, и занялся разработкой ресурсов для развития, обучения и поддержки специалистов, которые должны помочь им в их работе с аутичными людьми. Но потребности в переменах выходят далеко за пределы вопросов квалификации врачей широкого профиля. Американские исследования показывают, что аутичные люди неудовлетворительно оценивают свой опыт взаимодействия с медицинскими службами в целом. Частично это связано со службами и работниками, которые предоставляют медицинскую помощь (включая врачей, медсестер, или других медицинских работников). Проблемы связаны не только с недостатком знания об аутизме, а еще и с тем, что поставщики медицинских услуг часто не хотят или не могут обеспечить людям аккомодацию для того, чтобы преодолеть некоторые специфические проблемы, о которых говорят аутичные люди.

Не совсем ясно, что ждет в будущем британскую систему здравоохранения. И это отсутствие определенности может быть особенно проблематичным для аутичных людей и их близких, у которых даже в относительно стабильное время часто происходят неприятные неожиданности. Поэтому сейчас важно сделать аутизм приоритетной областью (возможно, важнее, чем раньше). Важно сделать так, чтобы все, от регистраторов до хирургов, от врачей до медсестер поняли, как работать с аутичными людьми и их семьями. И первый шаг к этой цели — создание условий, при которых медицинское обслуживание будет основано на уважении, доступности и адаптированности к конкретным потребностям аутичных людей.

_______
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

«Уровень функционирование» и желание «лечиться»

(Об авторе: Мелл Беггс — очень явно аутичная неговорящая активистка за права инвалидов и за нейроразнообразие)
Источник: ballastexistenz

Я довольно давно говорила, что унифицированные ярлыки функционирования не только вводят в заблуждение, но и, по моему опыту, не определяют то, хочет ли человек стать неаутистом или нет.

Но недавно я общалась с другим аутичным человеком, и заметила то, что противоречит общепринятой позиции по этому вопросу: среди тех, кого я знаю, аутичность чаще всего (но, конечно, не всегда) ненавидят те, кто почти умеет притворяться «нормальным» (но у кого это все же получается не очень хорошо). Эти люди могут казаться ПОЧТИ неаутистами, ПОЧТИ вписываться в неаутичный мир, и быть ПОЧТИ «успешными».

Заметив это, я задумалась о своей жизни. Я отказываюсь классифицировать себя по «уровню функционирования». Меня называли то низкофункциональной, то высокофункциональной по причинам, которые не имеют ничего общего со мной, и являются просто отражением стереотипов тех, кто проводил эту классификации. Мне говорили, что даже когда я старалась выглядеть нормальной, я не способна на нормальность. Моя жизнь не похожа на ту, которую большинство людей посчитали бы «нормальной жизнью». За пределами интернета меня точно не воспринимают как «нормальную».

Когда я боролась с ненавистью к себе, мне ради выживания пришлось довольно быстро смириться с мыслью, что я не смогу соответствовать неаутичным стандартам. И это актуально для многих других аутичных людей, которые разделяют мои взгляды.

Это не единственный фактор разговоров о лечении/борьбе с идеей лечения, но мне кажется интересным этот факт, противоречащий представлению большинства людей: на самом деле аутисты, которые ближе всего к представлениям о неаутичной норме, вероятно, чаще хотят быть неаутичными (даже если для них это так же невозможно, как и для меня).
Сомневаюсь, что я смогла понятно это объяснить, как это работает, но надеюсь, суть вам ясна.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.