Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?

По материалу: Respectfully Connected Автор: Наоми Калаган

(Этот пост был написан в апреле 2013 года, через шесть месяцев после того, как у моей младшей дочери диагностировали аутизм. Блога, в котором я публиковала этот пост, больше нет, но я постоянно возвращаюсь к этому тексту)

Понятия не имею, знаете ли вы о том, что когда вы получаете официальный диагноз для своего ребенка, вы в значительной мере остаетесь предоставленными сами себе.

Нет никакого «плана лечения, нет четких указаний, что вам теперь делать. Нам врач сказал нечто вроде: «Хелирование опасно, диеты не помогают, вам самим решать, что делать. Увидимся примерно месяцев через шесть. И все.

Если честно, меня это удивило, но при этом я почувствовала облегчение. Значит, мы сами можем решать, что нам надо, а что не надо. Значит, у нас есть время и мы можем провести собственное исследование. Узнать больше информации. Понять, что важнее всего для человека, которого диагноз касается в первую очередь, — для нашей прекрасной и великолепной Ниндзя-Девочки, — и что ей на самом деле надо.

Конечно, мы считали, что мы должны что-то сделать.

Но с самого начала мы (как обычно) стали делать все не так, как принято.

Обычно после диагностики детей родители изучают огромный (и странный) список того, чему их ребенок никогда не научится, и выбирают вмешательства и терапии, которые могут это предотвратить. Почему бы и нет? Вы же желаете своему ребенку всего самого лучшего, верно? Вы хотите, чтобы он был счастливым, успешным, чтобы он мог вписаться в детский и семейный коллектив, чтобы у него появились друзья? Так что, почему бы не убедиться, что вы делаете для этого все возможное? Читать далее

Реклама

Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Мореника Джива Онаиву

Меня чертовски достали люди, использующие ярлыки функционирования. «Высоко-» функциональный аутизм. «Низко-» функциональный аутизм. «Легкий», «средний» и «тяжелый» аутизм.

В них нет никакого смысла — даже если не брать во внимание, что эти ярлыки являются произвольными, неточными, меняющимися в течение жизни и их очень часто можно оспорить. Как заметил один человек (не я): «Низкофункциональный аутизм означает, что твои сильные стороны будут игнорировать; высокофункциональный аутизм означает, что никто не обратит внимание на твои проблемы».

Вот несколько потрясающих постов о ярлыках функционирования, написанных взрослыми аутичными людьми и их союзниками — родителями аутичных детей, которые осуждают ярлыки функционирования гораздо красноречивее, чем я, и я советую вам их прочесть. Этот пост является лишь моим небольшим вкладом в эту дискуссию.

Я хочу просто рассказать все, как есть. Дело в том, что пора оставить в стороне рассуждения о семантике и просто признать, что не существует «тяжелого» и «мягкого» аутизма, нет никаких «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистов. Их просто не существует. Точно так же, как не существует Зубной Феи. Вы же не будете спорить, что когда родители забирают выпавший зубик ребенка из под подушки, они волшебным образом не превращаются в зубных фей. Точно так же ярлыки функционирования не становятся более обоснованными или точными от того, что о них говорят миллионы родителей и профессионалов.

Технически, таких диагнозов как «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм никогда не существовало. Их просто никогда не было в МКБ (международной классификации болезней), и в какой-либо еще классификации. И, конечно, у несуществующих диагнозов нет никакого кода, который можно было бы вписать при диагностике. Читать далее

Что же особого в «особых интересах»?

(Внимание: Информация в этом тексте может распространяться на всех аутистов,  а не только на людей с синдромом Аспергера)

Источник: Musings Of An Aspie
Автор: Синтия Ким

Прежде всего, я хочу заметить, что ненавижу выражение «особый интерес». Оно формирует упрощенное и покровительственное отношение к аутичным интересам. Когда я его слышу, то сразу же вспоминаю свою старую крупную тетку, которая смотрела через мое плечо на мою коллекцию марок, и говорила:
— Ну, в них же нет ничего особенного.

Мне гораздо больше нравится слово «одержимость», или, если это определение кажется вам слишком радикальным, то лучше говорить «специальный интерес». Но в англоязычных сообществах, связанных с РАС, чаще используется термин «особый интерес», и поэтому я решила использовать его в этом тексте, хоть у меня каждый раз сжимается сердце, когда я его пишу.

ОК, а теперь, после этого лингвистического отступления, давайте обсудим тему, которую так любят многие аспи: давайте поговорим об особых интересах. Согласно критериям диагностики синдрома Аспергера по DSM-IV, многим аспи свойственна: «Деятельность по одному или более стереотипному и ограниченному интересу, который является аномальным или по интенсивности или по направлению». Это является одним из критериев диагностики.

Думаю, вы обратили внимание на два слова из этих критериев: интенсивность и направление. Особый интерес может представлять собой интенсивный  интерес к определенной области (архитектура), или более узко сфокусированный интерес (цистерцианские монастыри середины 12 века). Как правило, узко сфокусированные интересы также являются очень сильными, но при этом особый интерес не обязательно должен быть узким. Читать далее

Антисоциальные?

Источник: Michelle Sutton Writes  Автор: Мишель Сеттон

screen-shot-2017-08-15-at-3-51-16-pm
Девушка лежит перед ноутбуком. Текст над фотографией: «Антисоциальная?»


Существует распространенное убеждение о том, что аутичные люди являются антисоциальными. Я постоянно сталкиваюсь с этим стереотипом. Думаю, под словом «антисоциальные» люди подразумевают, что аутичные люди не общаются типичным образом, и поэтому считается, что им не нравится быть рядом с людьми, или что они не могут добиться успехов в чем-то, связанном с общением.

Есть два способа оценки социальных навыков. Один из них основывается на возможности просто общаться с другими людьми, а другой — на том, насколько человек может помочь другому чувствовать себя удобно и комфортно. По-моему, это странный способ оценки социальных навыков. Первый странный из-за того, что мастерство и практика какого-либо одного социального навыка не гарантирует, что человек сможет развить другие социальные навыки. Второе определение социальных навыков кажется мне немного логичнее, но оно не учитывает предвзятость оценки, потому что обычно считается, что у аутичных людей плохо развиты социальные навыки, если они не могут сделать так, чтобы неаутичным людям было удобнее с ними общаться, но при этом если неаутичные люди не могут сделать так, чтобы аутичным людям было с ними комфортно, их социальные навыки все равно считаются достаточно развитыми. Читать далее

Я не злюсь, мне просто страшно

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Michelle Sutton Writes  Автор: Мишель Сеттон

screen-shot-2017-08-25-at-1-33-45-pm.png
Силуэт лица на черном фоне. Рядом с ним надпись на английском: «Я не злюсь, мне просто страшно»

— Кажется, это тебя злит.

Как часто я слышу эту фразу!

— Почему ты такая сердитая?
Мне кажется, этот вопрос довольно обоснован. Я повышаю голос. Говорю более жестко. Язык тела явно не является спокойным.

Видите ли, в такие моменты вокруг столько всего происходит, что мне сложно об этом говорить. Иногда я нахожу силы на то, чтобы сказать что-то короткое, например: «мне это не нравится», «все, достаточно!», «это слишком тяжело», «стоп».

Иногда я вообще ничего не могу сказать, и просто молчу. Я знаю, что моя челюсть при этом сжата, а плечи напряжены. Я могу уйти, или остаться сидеть тихо, неподвижно, храня молчание.

Читать далее

Очень важный способ, который поможет вам наладить отношения с аутичными людьми

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Браяна Ли

Дорогие друзья, учителя, члены семьи и другие мои знакомые.

Возможно, мы с вами в последнее время не общались, и вы не знаете, с чего начать. Возможно, дружелюбные фразы, которые помогают вам общаться с другими людьми, не помогают вам в нашем с вами общении. Возможно, я не могу говорить, или я только повторяю определенные фразы, а возможно, я могу только кричать. Возможно, вам кажется, что я вас боюсь, и из-за всего этого вы не знаете, как со мной общаться. Возможно, теперь, когда вы узнали о моей инвалидности, вам кажется, что в наших отношениях что-то изменилось.

Это нормально. Я знаю, что вас это волнует. Так что я хочу помочь вам, и рассказать кое-что важное. Это поможет вам подружиться со мной и с другими аутичными людьми.

img_0031.jpg
Ребенок сидит с котом у камина.

Аутичные люди часто сильно увлечены изучением информации на определенную тематику. Они могут изучать различные идеи, людей, животных и вещи. Наше увлечение любимыми темами можно назвать всепоглощающим опытом, который влияет на все сферы жизни. Это бодрящий, захватывающий, ошеломляющий, успокаивающий и расслабляющий опыт. Мы видим прекрасное в самых обыкновенных и неожиданных вещах. Наши специальные интересы значат для нас все, и мы проявляем интерес к тем, кого любим, делясь с ними интересующими нас вещами.
Читать далее

Травля — это насилие, а насилие не может быть преимуществом

Упоминаются: Травля и обвинение жертвы
 (Для того, чтобы вы могли лучше понять статью, ниже приведен краткий перевод списка Систо, который критикуется в статье.
Источник.

10 преимуществ, которые дети с аутизмом получают от травли:

1. Создаются инклюзивные программы для аутичных людей.
2. Учителя, родители и работники школы начинают работать вместе.
3. Каждый месяц неаутичным детям рассказывают об аутизме и о травле, информируя их (то есть, их информируют не только в традиционные «месяцы информирования»).
4. Во время борьбы с обидчиками «дети с аутизмом» учатся новым навыкам, в том числе начинают лучше говорить устно, учатся невербальной коммуникации (правильному языку тела и правильным выражениям лица), осваивает навыки выживания, учится отстаивать свои гражданские права и независимость.
5. Во время борьбы с травлей ребенок закаляет характер.
6. У «детей с аутизмом» появляется больше друзей, потому что «дети без аутизма» стараются их защитить.
7. Благодаря мониторингу травли повышается общий уровень школьного благополучия.
8. Благодаря травле ребенок учится строить здоровые отношения, лучше улаживать споры между братьями и сестрами, и избегать опасности со стороны незнакомцев.
9. «Ребенок с аутизмом» занимается улучшением важных для жизни навыков (ребенок больше узнает о жизни, становится более независимым, и может помогать другим бороться с травлей).
10. «Ребенок с аутизмом» повышает самооценку (вопреки желанию обидчиков ей навредить).
____
Источник: Silence breaking sound
Автор: Шаин Ноймаер

Я просмотрел_а статью по ссылке (или, точнее, ее скриншот), которую разметил на Facebook мой хороший знакомый. Достаточно было одного заголовка, чтобы мне стало плохо, потому что я являюсь аутичным взрослым, который в прошлом пережил травлю. Заголовок гласил: «10 преимуществ, которые дети с аутизмом получают от травли».

Скажу честно — я ожидал_а увидеть нечто более страшное, частично из-за того, что я слышал_а худшее, с тех пор как узнала о том, что в нашем обществе принято обвинять в насилии жертв насилия, и приуменьшать влияние травли. Тем не менее, пытаясь увидеть в травле что-то хорошее, Карен Кабаки-Систо, специалистка по патологиям речи и Прикладному Анализу Поведения (Applied Behavior Analysis), игнорирует реальную проблему, потому что она строит предположения о последствиях травли, не имея опыта аутичного ребенка, который подвергался травле. Читать далее