Как взаимодействовать с аутичными детьми?

В разговорах о том, как взаимодействовать с аутичными детьми, люди часто забывают простую истину. 

Речь идёт не только о «ребёнке», и не только об «аутисте».

Речь идёт, прежде всего, о человеке. 
О личности. 

Люди часто дегуманизируют детей, забывая, что они — личности. 
Люди часто дегуманизируют инвалидов (в частности, аутистов), забывая, что они — личности. 
И это — большая ошибка.

Разумеется, аутизм является значительной частью личности человека, которую не стоит игнорировать.
И, конечно же, возраст может влиять на опыт человеке, и, если речь идёт о ребенке, он безусловно влияет на его положение в обществе.

Но не стоит сводить всего человека к его нейротипу и возрасту. 

Помните, что говоря об аутичном ребёнке, вы, прежде всего, говорите о ЧЕЛОВЕКЕ.
О человеке, у которого есть собственная воля, собственные желания, собственные потребности и собственные границы.
О человеке, который не обязан быть «удобным», и может не соответствовать вашим ожиданиям.
О человеке, с которым надо находить общий язык, опираясь на его особенности и желания, как и в общении с любым другим человеком.

Помните, что ваш аутичный ребёнок — это нечто большее чем просто его возраст, диагноз, нейротип, цвет кожи, национальность или религия!
Что прежде всего он — многогранная и полноценная личность.

Если вы будете об этом помнить, то сможете избежать множества ошибок.

Реклама

Аутичный ребёнок или ребёнок-Маугли?

Автор: Айман Экфорд

(Маленькая я косплею Маугли)

Очень часто люди списывают на аутизм проблемы, которые связаны с неправильным обучением аутичных людей или с недостатком инклюзии.

То есть, вначале аутичного ребёнка ничему не обучают, в надежде что он научится всему через подражание, как нейротипичный ребёнок, а потом говорят, какой он «бедный», «несчастный», «больной» и не может жить самостоятельно.

Если человек от этого попадает в ПНИ, то во всем тоже винят «аутизм», а не то, что родители/опекуны/государство не использовало уже существующие методики для обучения ребёнка, и тупо игнорировало его потребности в обучении.

Значительная часть «критики парадигмы нейроразнообразия» с которой я сталкиваюсь — это «критика» со стороны людей, которые путают понятия «ребёнок — Маугли» и «аутист».

Классический пример подобного «ребёнка — Маугли» — это Антон Харитонов из фильма Антон Тут Рядом, которого примерно за неделю научили варить суп, при том что считали полностью необучаемым.

Черт, ребятки, я так быстро готовить не учусь, как он!

То есть, он был и есть вполне обучаем, просто его не обучали!

Так вот, дорогие мои, среди нейротипиков тоже бывают дети-Маугли! Про них было написано уйма книжек.

Но это не делает неаутичных детей больными!

Мелани Йерго о модели психического

Источник: дорогой медоед | библиотека аутичных ресурсов
CW: Описание насилия в отношении аутичных людей

Доктор Мелани Йерго — аутичная исследовательница и преподавательница из Университета Мичигана в США. Её работа исследует пересечения исследований инвалидности и цифровых медиа. Она также представляет интересы ASAN— организации, которая занимается самоадвокацией аутичных людей в США.

В одной из своих работ Доктор Йерго исследует последствия модели психического для аутичных людей. Используя метод автобиографии (точнее, «аути-биографии» — то есть, описания собственного аутичного опыта), Йерго утверждает, что аргумент, который позиционирует модель психического как основополагающую человеческую черту, легитимизирует насилие против аутичных людей, отнимая их право на сознательностьсубъективность и человечность.

Для начала немного о модели психического:

Продолжить чтение «Мелани Йерго о модели психического»

Александра Строгалева. Метод улучшения работы модели психического, и уменьшения дискомфорта в социальных ситуациях.

Картина с символом нейроразнообразия выполненная автором статьи

Я хочу поделиться своим опытом, мне будет радостно, если это кому-то поможет. Скорее всего, это всё уже придумали до меня, но я хочу рассказать своими словами о том, как я дошла до этого самостоятельно. Я считаю это одним из важных этапов становления моей личности.
В течении жизни, в социальных ситуациях, я всегда ощущала, как будто я не являюсь в полной мере собой, а всегда играю какую-то роль, причём это происходит неосознанно, то есть, как бы, вне зависимости от моего сознания. Эти роли немного меняются, в зависимости от того, с кем я общаюсь, в какой ситуации нахожусь: в общении с одними людьми, мой голос становится громче, моё поведение, мимика, жесты, становятся более активными и смелыми, а в общении с другими, мой голос становится тихим, реакции более заторможенными, а жестикуляция отсутствует. Модели моего поведения и общения так же несколько изменялись. При этом, в общении с определённым типом людей, я старалась избегать определённых тем, потому что, имея свою точку зрения на этот счёт, я не хочу её кому-то разъяснять, что-то доказывать, и, тем более, спорить. Вследствие этого, я, почему-то, неосознанно всегда скрывала какие-то аспекты своей личности, в общении с одними людьми, скрывала одни аспекты, в общении с другими — прятала другие, даже если в этом не было никакой необходимости. Внутри себя, я ощущала как будто я всё время не совсем я, не полностью, иногда это приводило меня к мыслям о непонимании, кто же я, как будто меня не существует. Нет, внутри я существую, ещё ого-го как существую, но на уровне репрезентации себя во внешний мир, вместо меня как будто пустая оболочка, в которую вставляются слайды. Ну и вот однажды я решила собрать себя целиком:


Метод улучшения работы психического
Можно взять тетрадку и ручку, и расписать всё в любые удобные схемы, чертежи и т.д. Лично я представляла всё в уме, и делала пометки в блокноте. Я по очереди представляла всех людей, которых я знаю и с которыми общаюсь: родственников, друзей, коллег, знакомых, знакомых знакомых, незнакомых людей в различных ситуациях, например, я, и продавец-консультант, я и врач, я и работодатель, и т.д. Я по очереди представляла себе каждого человека, визуализировала, что мы общаемся с этим человеком сейчас, или визуализировала воспоминание, и анализировала: что я ощущаю в данный момент ? как я себя ощущаю в данный момент ? кем я себя ощущаю в данный момент ? Какие черты моего характера наиболее выражены ? С какой скоростью я двигаюсь ? Какая у меня сейчас интонация ? Двигается ли лицо, руки ? Какие аспекты личности сейчас активны, а какие скрыты ? Какая это роль сейчас, как её можно охарактеризовать ? Потом я переходила к следующему человеку, и так далее. Вообще, на выполнение всей этой методики, в том числе ввиду большого количества знакомых, у меня ушло много времени, то есть, я сидела и думала много часов, может быть день или два. В результате длительного анализа, я (с огромным удивлением для себя самой), смогла выявить в себе шесть основных ролей, которым я дала условные названия, наиболее выражающие эту роль ( к примеру, условно: «весёлая», «серьёзно-вдумчивая» и т.п.) . Я подумала над каждой из этих ролей. После чего, я стала, по очереди, складывать друг с другом каждую из этих ролей: 1+2, 1+3, 1+4, 1+5, 1+6, 2 +3, 2+4, 2+5 и так далее. Я представляла, как во мне эта роль, и эта, сочетаются одновременно. Некоторые из этих ролей вступали в противоречия, и тогда я находила способ, как это может сочетаться. Для примера, чтобы было понятнее, допустим одна роль «весёлая» в которой я шучу, а другая роль «серьёзная», в которой я говорю на серьёзные темы, а складывая эти роли, получается что я могу говорить на серьёзные темы и шутить одновременно, моё внутреннее самоощущение может оставаться единым, не переходя из одного состояния в другое. После того, как я долго складывала и сочетала эти состояния, у меня наконец сложилось цельное полное восприятие себя, цельное я. Я придумала слово для обозначения образа себя, как прозвище или никнейм, для того чтобы на первое время, если я начну, по привычке, разбредаться, чтобы можно было мгновенно вызвать в себе ощущение целостного я, произнеся мысленно кодовое слово. И это действительно сильно изменило меня. Я стала везде, и при любых ситуациях, чувствовать себя самим собой. Я перестала скрывать какие-то свои мнения или идеи, в случае чего, я просто могу сказать нет, я не хочу дискутировать с вами об этом. Я перестала скрывать какие-то черты характера, поведения, перестала меняться, и подстраиваться, у меня появилась внутренняя уверенность в том, что я — вот такая, и это замечательно. Я не пытаюсь контролировать стимминг (например, раскачиваюсь, или вращаю предметы). Я не стесняюсь, и не переживаю из-за того, что могу «затупить», или сделать что-то невпопад, так как считаю это чертой своей личности. Мне стало комфортно, в любых социальных ситуациях, оставаться «странной» самой собой, не пытаясь не быть «странной».


Метод отстранения
Когда мне вдруг предстоит социальное взаимодействие, которое вызовет у меня стресс, ощущение волнения, я отстраняюсь, как будто я в компьютерной игре управляю своим персонажем, но при этом, в отличии от того что было раньше, я не играю какую-то из ролей, а играю роль самой себя. То есть,я эмоционально отстраняюсь, но при этом, получается что я остаюсь быть собой. Это позволяет в определённых ситуациях быть более решительной, активной, испытывать меньше стресса. Это не даёт суперспособности быстро реагировать, и сразу же понимать что ответить, но это позволяет мне не париться из-за того что я впала в ступор, или ответила невпопад. Я, словно, начинаю смотреть на всё через призму того что реальность — это такая игра, и я в ней — вот такой персонаж. Но находится в таком состоянии отстранения слишком длительное время — утомляет, поэтому выйдя из стрессовой ситуации, я мысленно переключаю ручку в своей голове обратно, возвращаясь в нормальное состояние.

Жизнь в промежутках между специальными интересами — мир грусти и страха

(Внимание! Описываемый в статье опыт не распространяется на всех аутичных людей.
Статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией)

Автор: Браяна Ли
Источник: Briannon Lee

Я обожаю информацию. Я с удовольствием погружаюсь в новую тему, узнавая о ней все, что можно — изучаю ее, читая книги и статьи из журналов, слушая подкасты и обсуждая своё увлечение с другими.

Мне так нравится углубляться в различные темы, что я знаю о каждой интересующей меня теме почти достаточно для того, чтобы стать экспертом. Правда, дело так никогда и не доходило до настоящей «экспертности». Но доходило достаточно далеко , чтобы я понимала разговоры настоящих экспертов.

                                         Грустная собака

Я так люблю погружаться в интересующие меня темы, что начинаю замечать закономерности и связи между различными интересами, навыками и особенностями. О, вы не представляете, как я это обожаю! Это приносит мне чувство удовлетворенности своей жизнью, ощущение стабильности.

Люди называют подобные увлечения аутичных людей «специальными интересами». Я нормально отношусь к этому термину, и кроме него ещё использую такие слова, как “любовь”, “очарованность”, “страсть” и “хобби”.

Очень часто я “заражаюсь” увлечениями от друзей. Они делятся со мной своими увлечениями, и я хочу поддержать разговор, начинаю искать информацию о том, что связано с их хобби или “крышесносом”, и прежде чем я успеваю в этом разобраться, я понимаю что, нашла то, что мне нравится, погружаюсь в это увлечение вместе с приятелями. Специальные интересы очень заразительны.

Я могу отследить и описать текущие и недавние специальные интересы по спискам прочитанных электронных книг и прослушанных подкастов. Подобные штуки нужны, чтобы удовлетворить мою жажду поглощать каждое слово, каждую идею, каждый малейший кусочек информации, так или иначе касающийся моего увлечения. Мне нравится не только узнавать факты, но и понимать многочисленные точки зрения, разные теории и перспективы, связанные с интересующей меня областью. Мне нравится знать всех основных специалистов в этой области, слушать и читать все их материалы. Я изучаю интересующую меня тематику с каждой стороны, обращая внимания на каждую точку зрения. Именно это доставляет мне наибольшее удовольствие.

Обычно у меня есть несколько параллельно существующих интересов. В этом году, изучив мои списки, вы сможете увидеть что этими увлечениями являются буддизм, фильмы и сериалы “Звездный путь” (Стар Трек), медитации, феминизм, анскулинг, питание, зависимости и технологии. Эти интересы полностью завязаны на моей жажде знаний, но в этом году я пробовала вязать крючком, так что теперь у меня появился специальный интерес, связанный скорее с навыком, чем с информацией.

Недавно я начала постоянно испытывать тревогу. Я изучала список подкастов, чтобы выбрать, о чем я буду слушать во время предстоящей долгой автомобильной поездки. И поняла, что все записи кажутся мне отталкивающими. Каким-то образом я “переела” информации, касающейся каждой темы, и мысль об очередном забавном подкасте об анскулинге, или мотивирующем подкасте о здоровье, или философском подкасте на тему духовности вызывает у меня лишь приступ тошноты.

Позже я заметила, что у меня в списке полно недочитанных книг, которые я так и не могу дочитать.

У меня есть две незаконченные зверушки для моих детей-близнецов, и я никак не могу их довязать — по разным причинам.

Конечно, у меня есть работа, но она не такая захватывающая и не наполняет мою душу энергией так, как это делают специальные интересы.

-Неважно, — решила я.
Приближается зима. А у меня, несмотря на камин, слишком “стерильная” гостиная. Итак, мне нужны новые подушки и коврики. И еще — какая мебель лучше всего подойдет для детей?
Я стала исследовать дизайнерские блоги, а по вечерам смотреть фотографии комнат. Я три раза бывала в IKEA (а я ненавижу шоппинг и особенно ненавижу ходить в IKEA). И я навязчиво и постоянно говорила об этом со своей женой.

И это на время заполнило образовавшуюся в моей душе дыру.

Но сейчас, сидя перед камином в новой уютной зимней гостинной, я снова испытываю потребность чем-то занять свой мозг. Когда я оставила в покое социальные сети, то смогла занять себя только новостями — новостями о ядерном оружии, убийствах, политических дебатах, беженцах и свадьбах знаменитостей.

Но такие вещи меня не сильно интересуют.

Так что теперь мне приходится жить в ужасном пространстве, которое возникает, когда проходят старые специальные интересы, но не появляются новые.

Я никогда не понимаю, насколько это время ужасно, пока оно меня не настигает. Пока я не испытываю тошнотворное отвращение к своим старым специальным интересам и отчаянно не пытаюсь найти новые.

Если у вас есть знакомый аутист — не важно, взрослый или ребенок — находящийся в подобном периоде между специальные интересами, знайте, что ему сейчас ужасно тревожно.

Иногда это время между спец.интересами ужасно унылое и блеклое, это время, когда ничего не нравится и не во что погрузиться. Иногда в это время ты чувствуешь себя одиноким, потому что потеряв специальный интерес, можно потерять способ общения с другими людьми. Иногда это время пугает, потому что из нашей жизни исчезло единственное, что удерживало наш разум в рамках, сдерживало тревожность, или депрессию, или манию, или паранойю.

Пожалуйста, будьте к нам добрее. Ведь время между специальными интересами слишком ужасно.

Я никогда не понимала, как я могу быстро выбраться из этого состояния, или как я могу помочь своим детям его пережить. Кажется, единственное, что можно сделать — это сдерживать страх и следить за каждым информационным увлечением на случай если оно может перерасти в специальный интерес. Например, сейчас мне нравится читать книжки для подростков, и вообще исследовать разные жанры художественной литературы. Возможно, это перерастет в нечто большее? (В то, чем, конечно, не стал мой недельный “фестиваль” поглощенности IKEA)

Пожелайте мне удачи!

Браяна.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Как общаться с аутичными людьми

Источник: Безымянная Коммуна.
При поддержке
Аутичной инициативы за гражданские права.

Все люди разные и у всех разные возможности и особенности. Многие люди аутичны и их потребности также нужно уважать, в этом нет ничего сложного.

Если человек не смотрит вам в глаза, это не значит, что вам врут или вы неинтересны. Возможно, человек только так может внимательно слушать. Некоторым людям сложно следить за взглядом и за речью одновременно.

Иллюстрация:
Феминная персона (смуглая кожа, длинные темные волосы, коричневая футболка, темная длинная юбка) смотрит в сторону, не глядя на собеседника, одной рукой крутит пальцем локон своих волос, говорит: «Ага… И что было дальше?»

Если кто-то не снимает при разговоре наушники, это не значит, что вас не слушают. Возможно, человек просто хочет избежать сенсорной перегрузки.

Иллюстрация:
Маскулинная персона (смуглая кожа, на лице пирсинг, на голове прическа: половина коротко пострижена, с другой стороны длинная черная челка с одной окрашенной красной прядью; черная рубашка и синие джинсы) стоит, убрав руки в карманы, в наушниках и в черных очках, улыбается.

Продолжить чтение «Как общаться с аутичными людьми»

Мифы о социализации

Автор: Айман Экфорд
Социализация — слишком расплывчатый и манипулятивный термин. 
Особенно когда речь заходит об аутичных людях.
Что он вообще означает?

Признаком «социализации» могут считать:
— умение покупать продукты;
— умение обращаться за помощью в поликлинику;
— наличие дружеских отношений с кем-либо;
— возможность находится в большом коллективе;
— наличие работы;
— возможность вести светскую беседу;
— понимание социальных условностей или их принятие (в том числе принятие совершенно бессмысленных или даже вредных социальных условностей).

Итак, как видите, все эти штуки никак не связаны между собой. 

Например, у вас может быть лучший друг — такой же аутичный человек, как и вы сами, которого вы понимаете с полуслова, — но вы можете не знать, как вести «нейротипичную» светскую беседу.
Вас всю жизнь могли «натаскивать», чтобы вы понимали нормы этикета и умели вести светскую беседу, но при этом вы могли так и не освоить навыки покупки товаров в магазине.
У вас может быть работа, но вы можете не понимать, как ходить в магазин.

Как же нам тогда говорить о «социализации» аутичных людей?
Да никак! Гораздо лучше говорить о конкретных навыках, которыми обладает или не обладает тот или иной аутичный человек!
Как специалистам тогда учить аутистов или помогать им развивать «социальные навыки»? 
Думаю, специалистам стоит ориентироваться на запрос клиента — аутичного взрослого или ребёнка. Ну, а если ребёнок слишком маленький, чтобы высказать свои пожелания в какой-либо форме, то его, прежде всего, стоит обучать необходимым для жизни навыкам.
А не сводить всю работу с аутичным клиентом к тому, чтобы добиться от него соблюдения общепринятых норм о том, что значит быть «достаточно социализированным». Потому что этим нормам не соответствует практически никто, и потому, что они довольно бессмысленны.