Фильмы «Моцарт и кит», «Адам» и «Меня зовут Кхан». Часть 1. Любовь несмотря на аутизм.

Автор: Айман Экфорд

____

Раньше я старалась строить отношения «несмотря на аутизм».

Мне было стыдно, когда я не могла понять социальные намеки и эмоции нейротипиков, но при этом я считала нормальным, что они никогда не могут угадать эмоции по моему лицу, и часто не понимают смысл моих слов.

Мне было стыдно, когда я не могла расслышать голос собеседника в шумном помещении, но при этом я спокойно принимала то, что другие люди винят меня в этой моей особенности, которую я не выбирала.

Я часто скрывала от людей свои взгляды, которые показались бы странными большинству моих знакомых.

Самое смешное заключается в том, что я смогла найти настоящих друзей и понимающее сообщество только после того, как перестала притворяться.

И именно неумение осознавать свои потребности и оценивать свои возможности больше всего навредили мне в отношениях с моей девушкой.

Но именно такое поведение навязывается аутичным детям, и считается желательным в массовой культуре. Аутичным людям внушают, что их могут принять только вопреки аутизму, то есть, вопреки тому, кем они являются. Подобные стереотипы хорошо показаны в популярных фильмах о семейных и романтических отношениях аутичных людей: таких как «Моцарт и кит», «Адам» и «Меня зовут Кхан».

I.

Сюжет фильма «Моцарт и кит» (название которого на русском языке иногда переводится как «Без ума от любви») вертится вокруг отношений аутичного парня и аутичной девушки. События этого фильма (как и двух следующих) показаны преимущественно с позиции аутичного парня.

Этот парень, Дональд, мечтает о романтических отношениях, но при этом ведет себя «слишком ненормально». И вдруг на группе поддержки для аутичных людей он знакомится с такой же странной девушкой Изабеллой, которая, как и он, любит животных. На группе она рассказывает о том, что стала жертвой изнасилования, и когда все члены группы начинают над ней смеяться, Дональд за нее заступается.

Начало, вроде бы, неплохое. У парня с девушкой похожий образ мышления, есть общие интересы, и они, вроде бы, с пониманием относятся к проблемам друг друга.

Но потом все становится гораздо хуже. Оказывается, двое аутичных людей готовы принимать друг друга только если они будут вести себя

менее аутично!

Несмотря на то, что оба они всю жизнь сталкивались с непониманием со стороны окружающих, они не пытаются выяснить потребности друг друга и учитывать их в своих отношениях.

Продолжить чтение «Фильмы «Моцарт и кит», «Адам» и «Меня зовут Кхан». Часть 1. Любовь несмотря на аутизм.»

Фильм Х + Y. Давайте поговорим о савантах

Автор: Айман Экфорд
Главный герой фильма Х + Y — аутичный математический гений Нейтан Эллис, с детства слышал о том, что он особенный.

  • Ты как человек с суперсилой. У тебя есть необычные способности, а мы просто маглы, которые не могут тебя понять, — примерно это говорил Нейтану отец во время их последнего разговора.

На первый взгляд, это очень хороший подход. Особенно учитывая тот факт, что аутичным детям часто внушают, что они «хуже» нейротипичных, что их образ мышления неправильный, и что они должны стать неотличимыми от сверстников.
Поэтому многие российские сторонники «позитивного» подхода к аутизму, в разговорах об аутизме выделяют необычные способности некоторых аутичных людей, и рассказывают об известных людях, которые предположительно были аутистами.

  • Да, у аутистов есть проблемы с социализацией, но они зачастую гениальны, и способны на потрясающие вещи, — так они рассказывают о нашей жизни.

Проблема заключается в том, что далеко не все аутичные люди являются гениями вроде Нейтана. И далеко не все аутичные люди, обладающие теми или иными талантами, хотят эти таланты развивать.

Нейтан является не единственным аутичным героем фильма. Другой аутичный парень, Люк, его знакомый по отборочному туру математической олимпиады, оказался не настолько удачливым.

Когда Люк провалил отборочный тур участников международной олимпиады, он стал резать себе вены.
Как он рассказывает Нейтану, он делал подобное не в первый раз. После диагностики ему, как и Нейтану, говорили о том, что он «особенный», и чтобы соответствовать этим представлениям и как-то компенсировать свою «неполноценность» в других областях, он усиленно занимается математикой, которая ему на самом деле не нравилась.
У Люка действительно был талант к математике, но если человек в чем-то талантлив, это не значит, что человек будет счастлив, занимаясь этим.
Как говорила моя девушка, у которой есть способности к рисованию, теоретически она могла бы зарабатывать рисованием, но это сделало бы ее очень несчастным человеком.

Но родители очень часто считают, что их «странный» ребенок обязан хоть чем-то оправдывать свои странности, что должно быть нечто, перевешивающее его ненормальность в глазах общества.

Продолжить чтение «Фильм Х + Y. Давайте поговорим о савантах»

Аутичная рыбка Поньё из аниме «Рыбка Поньё на утесе»

Понье

Сам факт того, что Поньё является рыбой, ставит под сомнение ее аутичность. Многие признаки ее аутичного поведения можно списать на то, что она всю жизнь выросла под водой, и поэтому, став человеком, не понимала социальные нормы человеческого общества.
Но здесь есть два примечания: во-первых, Поньё упорно изучала жизнь людей до того, как сама решила стать человеком, а во-вторых, некоторые аутичные черты были у нее с самого начала.

Итак, вот перечень аутичных черт Поньё:

  • У нее крайне плохо развит механизм подражания, потому что:

а) Она является одним из немногих персонажей мультфильмов, которые совершенно не похожи на своих родителей.
Ее отец ненавидит людей за то, что они убивают рыб и портят экосистему океана, и Поньё выросла в условиях крайне мизонтропной пропаганды, но при этом она изучает жизнь людей и сама хочет стать человеком. Ей совершенно не от кого было перенять это желание.
Она смогла избежать рыбьей социализации, и культура людей ей гораздо ближе, чем культура ее родни.

б) Она показывает явную неприязнь к своему отцу, так и не усвоив культурную норму о том, что родителей надо уважать. Возможность выбирать образ жизни для нее важнее «традиционных семейных ценностей».

в) Она не копирует поведение других рыб и своих родителей, несмотря на то, что ее младшие «нейротипичные» братья и сестры часто копируют ее поведение. А это может указывать на разницу в нейротипах.
Даже в тех моментах, когда она повторяет действия мальчика Сацки, это скорее похоже на желание узнать что-то новое о земной жизни, чем на обычное подражание (ведь она копирует поведение друга, но при этом не копировала поведение отца).

  • До встречи с человеческим другом Сацки у Поньё, похоже, не было друзей кроме братьев и сестер, которые ее намного младше. Учитывая, что Поньё превратилась в пятилетнюю девочку, маленьким рыбкам должно быть около 2-3 лет по человеческим меркам. Как и многие аутичным людям, ей интереснее и проще взаимодействовать с малышами, чем искать себе друзей среди ровесников.
  • У нее есть очень сильные специальные интересы — суша и культура людей. Она готова часами наблюдать за людьми и кораблями, что является довольно странным поведением для обычного пятилетнего ребенка. И ни запреты отца, ни его античеловеческая пропаганда не могут отбить у нее этот интерес.
  • Поньё не понимает, как другие люди воспринимают свою родню. Она не понимает беспокойство Сацки о матери, и когда его мать оказалась в опасности, продолжает вести себя так, словно ничего особенного не произошло.
  • Она часто ведет себя неприемлемым образом. Например, может перескочить на чужой плот и поцеловать чужого младенца так, как она обычно целовала своих младших братьев и сестер, или ни с того, ни с сего начать рассказывать спасателям, что она ела сендвичи с ветчиной.
  • Вместо того, чтобы хотеть попробовать новые блюда, она предпочитает все время есть ветчину.
  • Когда она испытывает сильные эмоции, она начинает бегать.
  • Она не понимает эмоций по лицам. Когда Сацки расплакался, она стала выспрашивать у него, почему у него из глаз течет вода.
  • Ее модель психического срабатывает не всегда. Например, она явно не понимает, что в некоторых ситуациях к людям лучше не лезть, и не мешать им.
    Она не понимает, насколько странно выглядят ее магические способности в мире, где нет магии.
    Но при этом она понимает, что ее отец может не знать чего-то, что знает она, и просить братьев и сестер скрывать от отца свои вылазки на сушу.

Эта является одной из главных причин, по которым я сомневаюсь в ее аутичности. С другой стороны, она могла научиться на прошлом негативном опыте, потому что аутичные дети, как и любые другие люди, могут учиться.

Не думаю, что Хаяо Миядзаки намеренно создал аутичного персонажа. Но при этом Поньё кажется мне довольно похожей на многих аутичных девочек. Кроме того, мне ее образ близок еще и потому, что она, как и я, принадлежит не к той культуре, в которой ее воспитывали.

Бетани из книги Марио Пьюзо «Последний дон»



Марио Пьюзо известен благодаря своей книге «Крестный отец», по которой снят один из самых популярных фильмов о мафии в истории мирового кинематографа. Но на постсоветском пространстве остальные его книги, в том числе другие его произведения о мафии, не так известны. Одно время сицилийская мафия была моим специальным интересом, и поэтому я читала практически все, что могла найти на эту тему, в том числе роман Марио Пьюзо «Последний дон». 

Я читала «Последний дон» в тот период своей жизни, когда только стала подозревать о своей аутичности. Поэтому мне было очень тяжело читать историю Бетани — аутичной дочери одной из главных героинь книги. 
Эйблистское изображение этого аутичного персонажа стало одной из причин, по которым мне в течение нескольких месяцев не хотелось больше ничего читать об аутизме, и думать о себе как об аутистке. Потому что взгляд героев на аутизм слишком хорошо показывал, как к аутичным людям относятся в доминирующей культуре. 

Вот 3 главные причины, по которым мне не нравится сюжетная линия Бетани, аутичной дочери выдуманной голливудской суперзвезды Афины. 

 1) Жизнь Бетани показана как трагедия. 
Афина прячет дочь в интернате, и предпочитает, чтобы окружающие верили сплетням о том, что она, якобы, убила своего ребенка и закопала в пустыне, лишь бы они не увидели Бетани.

Афине очень понравилось, как ее парень Кросс отреагировал на Бетани, потому что он не проявил «злорадства» по отношению к матери. И это несмотря на то, что увидев девочку, Кросс от нее «инстинктивно отшатнулся».
Эту реакцию Афина считает нормальной просто потому, что не верит, что ее дочь заслуживает большего, и что к ее дочери можно нормально относиться.
И все остальные герои книги думают так же. 

 2) Мать-эйблистка, которая вредит своему ребенку, показана в книге героиней.
Все, чего хочет Афина — так это того, чтобы дочь ее любила.

Обложка книги


Она постоянно говорит о любви к дочери, но на самом деле она любит не Бетани, а придуманный ею же образ идеальной Бетани. Ей безразличен ее настоящий ребенок, и она даже не пытается его понять. 

Она задаривает ребенка одеждой, которая Бетани совсем не интересует, неожиданно появляется и вмешивается в занятия Бетани, несмотря на то, что девочке явно не нравится, когда меняют ее планы и мешают ей рисовать, и пытается общаться с дочерью так, словно та не является аутисткой, при том, что аутизм явно влияет на мышление и поведение Бетани.

Очень показателен этот рассказ Кроссу об обнимающей машине: 

 «Это и есть то, что внушает мне надежду, – рассмеялась Афина. – Печально, не правда ли? Это обнимающая машина. Многие аутистические дети пользуются ею, когда впадают в депрессию. Это точно так же, как объятия человека, но им не требуется вступать в какие-либо отношения с другими людьми. – Афина перевела дыхание. – Кросс, я намерена когда-нибудь занять место этого ящика. Но теперь это единственная цель моей жизни. Другой цели у меня нет. Ну не смешно ли? Студия твердит мне, что я получаю тысячи писем от людей, влюбленных в меня. На публике люди стремятся хотя бы прикоснуться ко мне. Мужчины твердят, что любят меня. Меня любят все на свете, кроме Бетани, а мне нужна только ее любовь».

То есть, несмотря на то, что у Афины много денег и возможностей, (а значит, она может обратиться практически к любому специалисту по аутизму), она так и не узнала, почему многие аутичные дети не переносят объятий. Не узнала, почему им при этом нравится, когда на тело оказывают давление. Она связала сенсорные потребности дочери с ее предполагаемым безразличием к людям, и при этом поставила перед собой заведомо невыполнимую цель.

Продолжить чтение «Бетани из книги Марио Пьюзо «Последний дон»»

Лина Экфорд. Рецензия на фильм «После Томаса»

«-У Кайла редко случаются приступы, когда он с нами
-Потому что ты оставляешь его в покое, Кейт, а это — именно то, что ему нужно
-Но зачем брать его в магазин, если ты знаешь, что с ним такое случится?
-Потому что он должен учиться»

Речь идет о шестилетнем ребенке. И в этой цитате — вся суть фильма. Шестилетние дети редко ходят по магазинам и самостоятельно совершают покупки. Шестилетнего, отчаянно протестующего ребенка вовсе не надо насильно тащить в магазин и примерять ему несколько пар обуви — вряд ли подобный навык понадобится ему в ближайшие 10 лет. И ребенок — это человек, и он имеет право чувствовать то, что чувствует, и заниматься тем, что ему нравится — в разумных пределах.
Родители, конечно, этого не понимают. Им хорошо известно, как должна выглядеть стандартная «счастливая семья», и они, усвоив этот стереотип, изо всех сил пытаются впихнуть туда же своего ребенка. Что крайне проблематично, когда ребенок — аутист.
Кайл почти не интересуется своими родителями. Не говорит, что любит их. Не слушается. Не похоже, что он вообще воспринимает кого-либо, кроме себя, как одушевленное существо со своими мыслями, чувствами и потребностями.
Все меняется, когда ему дарят щенка. Кайл по-прежнему не заинтересован в общении с людьми, но собака ему явно нравится. Он называет пса Томасом, в честь паровозика из мультсериала и проводит с ним много времени. Кайл узнает много нового благодаря собаке. Он начинает пользоваться туалетом после того, как ему объяснили, почему щенок обучен не писать где попало, запоминает фразы, при помощи которых можно что-то просить, на примере щенка начинает понимать, что у других тоже есть свои потребности.

Однажды моя мать сказала мне, что в детстве я была похожа на Кайла. И завела привычный разговор о том, как ей было тяжело. Но почему при разговоре об аутичных детях все внимание всегда сосредоточено на родителях? Почему никто не думает, что при таком поведении родителей ребенку не менее тяжело, чем им?
Долгое время, до тех пор, пока не осознала значение слова «разум» и не разобралась немного в психологии окружающих людей, я была убеждена, что кошки разумнее, чем люди. Их действия были последовательны и легко объяснимы. Они были предсказуемы и ничего не делали просто так. Я не знала о том, что у других людей есть мысли и чувства, но бегала за котом с криком «боится!» — в том возрасте, когда еще не понимала, когда боюсь я сама. Мне было безразлично, что кто-то из родителей попадал в больницу в тяжелом состоянии, но я сильно переживала, когда сбежал наш кот. Причина проста — родители вели себя слишком непредсказуемо. Слишком сильно давили на меня. Слишком часто требовали, чтобы я делала что-то «как все дети». Я не видела смысла в их требованиях тогда, и я не вижу его сейчас. Теперь я знаю больше и могу объяснить, в чем причины их действий. Но здравого смысла в их действиях не было.
Мне было восемь, и мать говорила, что я люблю отца больше, чем ее, а я говорила, что не люблю никого из них.
Мне было восемь и мать требовала, чтобы я сказала хоть раз, что люблю ее, шантажировала меня, говорила, что больна и скоро умрет. А я плакала оттого, что не знала, куда, в случае смерти матери, отправят наших кошек и в какой квартире мне придется жить и повторяла «не люблю». Я не умела врать.

Конечно, собака кажется Кайлу более интересным собеседником, чем люди. В поведении собаки можно разобраться и она не предъявляет бессмысленных требований. Легко осознать, что такое существо что-то понимает и чувствует. А раз так — на его примере проще учиться.
Если бы и родители могли быть такими же понимающими и понятными — они тоже могли бы что-то дать своему ребенку.
К сожалению, эти выводы — не то, что хотели показать создатели фильма. Кайл начинает лучше ладить с родителями. Говорит матери, что любит ее. Вырастает и поступает в колледж. Вот так собака помогла родителям справится с их трагедией и наладить отношения с ребенком.

А история должна была быть вовсе не об этом. Даже при такой концовке видно, что произошло другое — несмотря на родителей, которые больше вредили, чем помогали, пусть и не со зла, несмотря на враждебно настроенный мир, Кайл смог обучиться, вписаться, жить полноценной жизнью и даже принять родителей, которые так и не смогли принять его. Не знаю, насколько это правильно. Но трагедия мальчика, вынужденного вписываться в эйблистский мир — это то, что я могу понять и чему могу сопереживать по-настоящему, в отличие от трагедии родителей, которую они создали себе сами.

«Услышать голос твой». Рецензия

Автор: Лина Экфорд.
Пожалуй, самая известная «родительская» книга про аутизм. Кэтрин Морис описывает, как аутизм был диагностирован сначала у ее дочери, затем — и у младшего сына, и как через какое-то время диагноз был снят «благодаря» ABA-терапии. Скажу сразу — к ABA как инструменту у меня отношение нейтральное. Мне не нравятся цели, которые обычно ставят родители и тераписты, но сам по себе прикладной поведенческий анализ может быть полезен во многих ситуациях. Я спокойно читаю книги по ABA и описанные в них истории, несмотря на то, что некоторые из них я могла бы назвать примером жестокого обращения с ребенком. Но эта книга отличается от остальных. «Услышать голос твой» — личная история, и потому в ней описаны все переживания матери. Некоторым кажется, что такая подача может помочь понять ситуацию со стороны матери, осознать, в каком состоянии пребывает родитель после того, как ребенок получает диагноз, научиться сопереживать родителю, а не только ребенку. На меня же эта книга произвела прямо противоположное впечатление. Мне было неприятно. И немного страшно.
Начинается все с того, что Кэтрин замечает за своей дочерью необычное поведение. В целом, все довольно типично для таких историй, так что не буду пересказывать все, а выделю моменты, которые многое сказали мне о Кэтрин, как о человеке.

Продолжить чтение ««Услышать голос твой». Рецензия»