Синие лампочки мне совсем не помогают

screen-shot-2017-03-29-at-9-24-21-pm.png
Голубая гирлянда на синем фоне. Надпись: Синие лампочки мне совсем не помогают


Источник: Michelle Sutton Writes

Автор: Мишель Сеттон

Сейчас апрель. Вероятно, вы ждете, что я скажу: «Счастливого Месяца Информирования Об Аутизме», но в апреле тяжело быть аутистом. Мне не надо, чтобы вас «информировали» об аутизме. Честно. Мне совсем ни к чему такое информирование. Я только хочу, чтобы вы были достаточно порядочными людьми для того, чтобы признавать, что у всех людей есть права, и что ради этого вы выслушайте то, что я вам скажу:

Я не «человек с аутизмом».
Я не больна.
Я не кусочек пазла, и не тайна, которую вы должны познать.
Я не неполноценная полноценная версия «нормального человека».

Я аутичная.
Я счастлива.
Я ценная и важная личность.
Вся я, включая мою аутичность. Такая, какая я есть.

Аутизм не является чем-то негативным. Когда я поняла, что я аутичная, я смогла понять свои особенности так, как я не понимала до этого. Понимание аутичности дало мне сообщество друзей, которые понимают меня, мои сильные и слабые стороны. Оно позволило мне лучше понять свои потребности и то, как я могу их удовлетворить.

Есть множество аутичных людей, которые похожи на меня. Нам не надо многого… просто принимайте нас такими, какие мы есть, и еще нам нужны кое-какие изменения, которые позволят нам принимать более активное участие в жизни общества, и даст нам больше возможности. Я бы предпочла, чтобы вы пожертвовали свои деньги для «Информирования об аутизме» на то, чтобы сделать мир более доступным для нас, а не на то, чтобы создавать новые способы отделения нас от остального мира.
Читать далее

Достаточно ли я мама? (Голоса в моей голове)

Оригинал: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву
Перевод: Алиса Апрельская

Я знаю, что не стоит чувствовать себя неудачницей, и всё же иногда тяжело удержаться.

Дети взрослеют. Всё меняется. Люди меняются, и обстоятельства меняются. Таким родителям и не бывает легко. Но как же сложно становится, когда ребёнок вырастает. Насколько же всё по-другому: такие большие перемены. Я – аутистка. Я не люблю перемен. Я боюсь перемен. Я не могу контролировать то, что меняется…
Дружба и общение в этом возрасте во многом зависят от родителя, который организует, обеспечивает и развивает отношения между детьми. А также служит примером. Особенно когда ты знаешь, что твой ребёнок не может или не хочет сделать это сам для себя. Но мне усложняет задачу то, что я на это тоже не способна. Я устроена по-другому. Я не похожа на других мам.

Я не могу руководить родительским комитетом.
Я не могу каждый день непринуждённо болтать с другими родителями, приводя и забирая детей.
Я не выношу шумных многолюдных Дней рождения.
Я не соображу, как договориться о том, чтобы мои дети встретились и поиграли с одноклассниками.
Я не слышала популярную песню и не читала «ту статью» в журнале.
Я не смотрела тот сериал и тот матч.
Я не могу поделиться советами по готовке и отделке.
Читать далее

Должна ли я получать диагноз для своего ребенка?

Источник: Respectfully Connected
Автор: Браяна Ли
Переводчик: Валерий Качуров

Информация, которую распространяют активисты за права инвалидов и родители нейроотличных детей, зачастую помогает нам справиться с неуместным горем после диагностирования ребенка. Эти сообщения побуждают нас принять наших детей, и найти способы работать с их нетипичной неврологией.

Мне это было нужно несколько лет назад. Не зная, что у моего ребенка аутизм, я испытывала много неуверенности и страха, и мне надо было убедиться, что всё будет в порядке.

С другой стороны, я встречаю много семей, которые принимают своих детей несмотря на все их отличия, и не ищут причины отличий. Эти семьи поддерживают своих детей с их интересами, они принимают то, как они двигаются, проводят время, и строят отношения с другими.

Если это вы один из этих родителей, я вас очень уважаю. Ваш путь отличается от моего, я много страдала и боролась за то принятие, которое дается вам так легко.

Но что, если вы уже вступили на путь принятия, и определили, что ваш ребенок во многом похож на описания аутичных детей, дислектиков, детей с СДВГ, тревожностью, или другими нейроотличиями? Что, если вы всегда думали, что скорее всего, у вашего ребенка есть диагноз, и этот надоедливый вопрос засел у вас в голове?

Читать далее

Против «мягкого» протеста

Автор: Мишель Сеттон
Источник: Respectfully Connected

Некоторым это может показаться забавным, но с тех пор, как я стала публиковаться в блоге Respectfully Connected, я все думала о том, что же я могу написать к апрелю, к «Месяцу Информирования О Проблемах Аутизма». Подобные размышления не значат, что мне нечего сказать. Более того, я писала на эту тему на многих интернет-ресурсах. Я просто пыталась понять, как мне написать о «Месяце Информирования об Аутизме» более мягко.

Как я могу мягко объяснить людям, что проект по информированию, которым многие так гордятся, на самом деле вредит моим детям?

И вот вчера, читая новости в Австралийских СМИ, которые писали о 2 апреля, я вдруг поняла, что это не та тема, о которой стоит говорить «мягко».

Читать далее

Как стать хорошим родителем, если вы не принимаете своего аутичного ребенка

Автор: Айман Экфорд

Сегодня – День Принятия Аутизма. Аутичные люди решили отмечать «принятие» вместо «информирования», чтобы показать, что простого информирования, (особенно если оно ведется неаутичными людьми), недостаточно. Информирование, которое не ведется в ключе того, как принять аутичных людей, и сделав их по-настоящему полноправными членами общества, обычно создает слишком много проблем и укрепляет слишком много стереотипов.
Сегодня аутичные люди будут много говорить о том, как родители могут принять своего аутичного ребенка.

Итак, что делать родителю, который не может принять своего аутичного ребенка?
Обычно в таких случаях помогает изучение информации на аутичную тематику. Большинство родителей принимают своего ребенка после того, как они признают, что ребенок не обязан вести себя так, «как принято» в обществе. Многим из них помогает изучение текстов аутичных авторов и примерное понимание того, как мыслят аутичные люди – гораздо проще понять и полюбить человека, которого ты понимаешь. Некоторые из родителей должны пройти «цикл скорби» по тому ребенку, которого они себе представляли, и которого у них никогда не будет. Прежде чем полюбить реального ребенка, им надо распрощаться с неоправданными ожиданиями. А некоторым для принятия ребенка необходимо общение с другими родителями аутичных детей и с аутичными взрослыми. Существуют и другие «методы» принятия, и на эту тему написано множество статей.

Но сегодня я хочу обратить ваше внимание на другое.
Что, если эти методы не работают? Если родитель не испытывает к ребенку теплых чувств, как бы он этого ни хотел. Практически все согласятся с тем, что человек не властен над своими чувствами и эмоциями, и он не может насильно заставить себя кого-то полюбить.

Существует и другая «проблема». Если вы похожи на меня в детстве, все статьи о «любви» и «принятии» на вас не подействуют, потому что эти понятия вам просто непонятны.

В детстве я воспринимала любые отношения как коммерческую сделку, по которой человек берет на себя какие-либо обязательства либо от того, что ему это нравится, либо в надежде получить что-то взамен.
В подростковом возрасте, пытаясь понять суть человеческих взаимоотношений, я применяла к ним принципы realpolitik, которые казались мне гораздо проще, чем такие абстрактные вещи, как «принятие» и «любовь».

Итак, если вы похожи на меня в детстве, и не понимаете понятия «любовь» и «принятие», или если вы просто не можете полюбить и принять своего ребенка, вы найдете очень мало подходящих для вас родительских советов.
Поэтому я решила предложить вам несколько.

Итак, вот 5 способов стать хорошим родителем, не стараясь совершить невозможное и изменить себя.
Читать далее

Семья — Тема Месяца Принятия Аутизма 2017

74703b9eafd0bf5544cf80ed2a24e3ac.jpg
Фото семьи на фоне заката.

Апрель является месяцем информирования об аутизме. К сожалению, это Информирование зачастую превращается в дезинформирование. Идея о введении «Месяца Информирования» принадлежит организации Autism Speaks, которая никогда не могла представлять интересы аутичных людей, потому что этой организацией никогда не управляли аутичные люди. После того, как 2007 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля всемирным днем информирования об аутизме, идея «месяца» и «дня» информирования стала популярной во всем мире. И, «по традиции», этим информированием продолжили заниматься крупные фонды, возглавляемые людьми, которые никогда не были аутистами, которые не прислушиваются к мнению аутистов и зачастую ненавидят их настолько, что не хотят, чтобы аутисты появлялись на свет.

Представьте, что Месяц Истории Афроамериканцев традиционно проводят Ку-Клукус-Клановцы, а 1 мая, День Международной Солидарности Трудящихся, превратился в день, когда хозяева крупных корпораций традиционно выступают по телевидению и делятся «историями успеха» борьбы с профсоюзами. Возможно, тогда вы поймете, что значит традиционный «Месяц Информирования об Аутизме» для аутичных людей. И, возможно, поймете, почему аутичные люди решили превратить этот месяц в месяц «Принятия Аутизма», предложив говорить не о том, «что не так» с аутичными людьми, а о том, как понять (и принять) их, сделав полноправными членами общества.

В этот месяц во всем мире аутичные люди выступают против негативных стереотипов об аутизме, распространяемых СМИ и крупными фондами, против насилия по отношению к аутичным людям, против высокого уровня безработицы среди аутистов и других подобных проблем.

Год назад мы решили присоединиться к аутичному празднованию Месяца Принятия Аутизма и создали специальный апрельский проект – Принятие. Целый год мы размещали на нем статьи-ответы на вопросы читателей и планируем делать это и в дальнейшем.

Но первые 10 дней апреля мы, как и в прошлом году, посвятим этот сайт нашей Ежегодной теме.

В прошлом году у нас было две темы – одна для аутистов («Принятие своей аутичности»), другая – для нейотипиков («Аутисты говорят об аутизме»). В этом году мы выбрали одну большую общую тему – семья.

Читать далее

О родительском активизме и войнах вокруг аутизма

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Людмила Епифанцева

 

«Китайская бамбуковая книга, раскрытая, чтобы показать содержание и крепление. Данная копия книги Сунь Цзы «Искусство войны» (надпись на обложке: «孫子兵法») является частью коллекции Калифорнийского университета в Риверсайде. Обложка также гласит «乾隆御書». Это значит, что книга была также выполнена по заказу или переписана Императором Цяньлуном.» За фото из Википедии спасибо vlasta2, bluefootedbooby на сайте flickr.com — http://flickr.com/photos/bluefootedbooby/370458424/

«Победители вначале одерживают победу и затем идут в бой, а побежденные сперва ввязываются в битву и только потом ищут победы».
Сунь Цзы, «Искусство войны»


С Новым Годом!
Мне потребовалось много времени, чтобы решить, какую тему затронуть в этом году первой. Важных тем так много, и столько всего сейчас происходит. Думаю, что могла бы начать 2016г. с обсуждения союзничества по отношению к аутистам, и того, что такое союзничество должно из себя представлять.

Некоторые из нас, родителей-активистов, находятся сейчас в состоянии своего рода эйфории из-за того, что аутичные активисты считают нас своими союзниками. И это, если задуматься, может привести к серьезной ошибке. Потому что многие союзники среди родителей видят себя в качестве посредников в этой войне между родителями и профессионалами из сторонников медицинской модели аутизма, родителями в целом, и взрослыми аутистами, защитниками прав инвалидов и борцами за права человека. В сущности, союзники не должны брать на себя эту роль сами, и они не должны сампровозглашать себя связующими звеньями между родителями и взрослыми аутичными членами нашего сообщества. Эти звенья (т.е. потенциальные посредники) уже существуют. Нам следует понять, что роли «родителей-союзников» нам не принадлежат.

Читать далее