О языке идентичности, или «Я не аут-мама»

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон Переводчик: Валерий Качуров Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России

(Черно-белое изображение автора рядом с надписью: “Я не аут-мама”)

Я нахожу смешным и ироничным, когда многие люди пытаются учить нас тому, как мы должны идентифицировать и называть себя. Они говорят нам, что нельзя использовать язык «сначала идентичность», когда мы называем себя аутичными людьми. Они просят нас говорить, что мы люди с аутизмом, потому что “в первую очередь мы люди”.

Но я и так знаю, что я человек, и странно, что они просят у меня напоминать им об этом каждый раз, когда я говорю о себе.

А потом они присваивают нашу идентичность себе. Они называют себя аут-родственниками или аут-родителями, помещая аутичную идентичность впереди себя, хотя сами даже не являются аутичными. Они делают это, прося сочувствия других людей, потому что им тяжело жить из-за того, что в их семье есть аутисты.

Читать далее

Время от времени

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву

В моей семье часто шутят по поводу моего восприятия пунктуальности и опозданий. Это такая добродушная шутка о том, что из-за того, что я родилась немного раньше срока, мне кажется, что я всюду опаздываю, даже если я прихожу очень рано. Это не просто забавная шутка — она правдива. Как аутичная женщина с временной агнозией, я спешу гораздо чаще, чем мне бы хотелось! Я часто пытаюсь компенсировать непонимание времени, планируя дополнительное время, и/или начиная раньше, я прихожу или делаю что-то слишком рано, и это может считаться таким же невежливым поведением, как и опозданием. (Плохо, если я опоздаю, и плохо, если нет…). В последние месяцы эта система усложнилась из-за некоторых изменений в нашей семейной жизни, точнее из-за возвращения к «традиционной» учебной пятидневке и к работе в течение полного рабочего дня. Для нас это оказалось серьезным стрессом.

Необходимость рано вставать. Нахождение рядом с людьми в течение всего дня. Домашние задания. Необходимость ложиться в определенное время. И т.п. (Иногда я думаю, стоит ли это того).

Читать далее

Сам себе хозяин

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

master-himself.jpg
Маленький светловолосый мальчик в голубой кофте стоит на полу; он играет в игру с буквами на листке бумаги.

Мой сын настойчив.

Он точно знает, что он хочет носить, а что нет.
Он точно знает, какую еду он сейчас хочет есть, как она должна быть подана и когда он ее будет есть.
Он знает, в какой парк мы пойдем сегодня, завтра и послезавтра, и что он будет там делать.

Он знает, какой торт он хочет на День рождения: квадратный, с розовой глазурью, sprinkles и четырьмя свечками разных цветов.

Читать далее

Неужели они не понимают, что они так ничего и не поняли?

Источник: Respectfully Connected
Автор: Элли Грейс

В родительских пространствах, которые основаны на мягком воспитании и уважении к детям, очень много эйблизма. В моем окружении есть люди, от которых мне плохо – в тех социальных группах, в которых я состою, среди «родительского» сообщества. Это миролюбивые родители, которые пишут статьи, и родители, которые практикуют анскулинг. Это люди, которые говорят о «естественном родительстве», люди с самыми лучшими побуждениями. Это родители, которые не используют физических наказаний, родители, которые ориентируются на свой собственный опыт, а не на советы «экспертов» в вопросах, которые касаются жизни ребенка, еды, игрушек и родительства. У меня мурашки по коже, когда они рядом, или когда я читаю в интернете их комментарии и их имена. Мне становится плохо, когда я думаю о долгой истории эйблистских комментариев, и об из заувалированной ненависти (Они убеждают себя, что ее нет. По их мнению, ненависть – слишком громкое слово). Эти люди убеждают себя в том, что они «прогрессивные» и «понимающие». Но нет ничего более консервативного и скучного, чем ненависть к инвалидам. Эта ненависть не связана с пониманием, прогрессом и новизной. Они просто берут старые идеи, и добавляют в них красочные теории со своими милыми, привилегированными улыбочками. Но в том, чтобы подставлять инвалидов, нет ничего нового и милого.

Вы думаете, что вы прогрессивные, потому что говорите не о «неудачниках», а о токсинах? Но вы говорите то же самое – вы говорите о том, что инвалиды не должны существовать, и что мы портим «совершенный» путь, которым могло и должно было бы идти человечество.

Вы думаете, что «мыслите критически», когда пишете о том, как большие фармацевтические компании создают эпидемии, приводящие к инвалидности? Но это та же самая ненависть! Роза будет розой, как бы вы ее не назвали, то же самое и тут. Вы вините в нашем существовании фармацевтические компании, другие винят в нашем существовании что-то еще, но вы все нас ненавидите. (Хотя, возможно, теории ненависти других не настолько радикальны, как ваши. Они не такие умные, как вы!)

Читать далее

Синие лампочки мне совсем не помогают

screen-shot-2017-03-29-at-9-24-21-pm.png
Голубая гирлянда на синем фоне. Надпись: Синие лампочки мне совсем не помогают


Источник: Michelle Sutton Writes

Автор: Мишель Сеттон

Сейчас апрель. Вероятно, вы ждете, что я скажу: «Счастливого Месяца Информирования Об Аутизме», но в апреле тяжело быть аутистом. Мне не надо, чтобы вас «информировали» об аутизме. Честно. Мне совсем ни к чему такое информирование. Я только хочу, чтобы вы были достаточно порядочными людьми для того, чтобы признавать, что у всех людей есть права, и что ради этого вы выслушайте то, что я вам скажу:

Я не «человек с аутизмом».
Я не больна.
Я не кусочек пазла, и не тайна, которую вы должны познать.
Я не неполноценная полноценная версия «нормального человека».

Я аутичная.
Я счастлива.
Я ценная и важная личность.
Вся я, включая мою аутичность. Такая, какая я есть.

Аутизм не является чем-то негативным. Когда я поняла, что я аутичная, я смогла понять свои особенности так, как я не понимала до этого. Понимание аутичности дало мне сообщество друзей, которые понимают меня, мои сильные и слабые стороны. Оно позволило мне лучше понять свои потребности и то, как я могу их удовлетворить.

Есть множество аутичных людей, которые похожи на меня. Нам не надо многого… просто принимайте нас такими, какие мы есть, и еще нам нужны кое-какие изменения, которые позволят нам принимать более активное участие в жизни общества, и даст нам больше возможности. Я бы предпочла, чтобы вы пожертвовали свои деньги для «Информирования об аутизме» на то, чтобы сделать мир более доступным для нас, а не на то, чтобы создавать новые способы отделения нас от остального мира.
Читать далее

Достаточно ли я мама? (Голоса в моей голове)

Оригинал: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву
Перевод: Алиса Апрельская

Я знаю, что не стоит чувствовать себя неудачницей, и всё же иногда тяжело удержаться.

Дети взрослеют. Всё меняется. Люди меняются, и обстоятельства меняются. Таким родителям и не бывает легко. Но как же сложно становится, когда ребёнок вырастает. Насколько же всё по-другому: такие большие перемены. Я – аутистка. Я не люблю перемен. Я боюсь перемен. Я не могу контролировать то, что меняется…
Дружба и общение в этом возрасте во многом зависят от родителя, который организует, обеспечивает и развивает отношения между детьми. А также служит примером. Особенно когда ты знаешь, что твой ребёнок не может или не хочет сделать это сам для себя. Но мне усложняет задачу то, что я на это тоже не способна. Я устроена по-другому. Я не похожа на других мам.

Я не могу руководить родительским комитетом.
Я не могу каждый день непринуждённо болтать с другими родителями, приводя и забирая детей.
Я не выношу шумных многолюдных Дней рождения.
Я не соображу, как договориться о том, чтобы мои дети встретились и поиграли с одноклассниками.
Я не слышала популярную песню и не читала «ту статью» в журнале.
Я не смотрела тот сериал и тот матч.
Я не могу поделиться советами по готовке и отделке.
Читать далее

Должна ли я получать диагноз для своего ребенка?

Источник: Respectfully Connected
Автор: Браяна Ли
Переводчик: Валерий Качуров

Информация, которую распространяют активисты за права инвалидов и родители нейроотличных детей, зачастую помогает нам справиться с неуместным горем после диагностирования ребенка. Эти сообщения побуждают нас принять наших детей, и найти способы работать с их нетипичной неврологией.

Мне это было нужно несколько лет назад. Не зная, что у моего ребенка аутизм, я испытывала много неуверенности и страха, и мне надо было убедиться, что всё будет в порядке.

С другой стороны, я встречаю много семей, которые принимают своих детей несмотря на все их отличия, и не ищут причины отличий. Эти семьи поддерживают своих детей с их интересами, они принимают то, как они двигаются, проводят время, и строят отношения с другими.

Если это вы один из этих родителей, я вас очень уважаю. Ваш путь отличается от моего, я много страдала и боролась за то принятие, которое дается вам так легко.

Но что, если вы уже вступили на путь принятия, и определили, что ваш ребенок во многом похож на описания аутичных детей, дислектиков, детей с СДВГ, тревожностью, или другими нейроотличиями? Что, если вы всегда думали, что скорее всего, у вашего ребенка есть диагноз, и этот надоедливый вопрос засел у вас в голове?

Читать далее