Мореника Онаиву: «Как вы посмели назвать моего аутичного сына «плаксой»?!»

Источник: Respectfully Connected

Изображение парикмахерской

«Как вы смеете называть моего аутичного сына «плаксой»»?!

Я должна была произнести эти слова еще несколько дней назад, но, увы, они так и не были сказаны. Была прекрасная солнечная суббота – которая стала ещё лучше от того, что на нее выпал День рождения моего младшего сына. Ему исполнилось 5 лет! Мы планировали устроить по-настоящему веселый день, занимаясь его любимыми делами, и я была очень взволнована. Возможно даже сильнее, чем он!

Мой деверь планировал сам сделать имениннику стрижку, но мне пришлось отвести сына в парикмахерскую. Деверь в этом не виноват — он работает менеджером по розничной торговле и поэтому из-за внезапно возникших проблем с расписанием работы подчиненных вынужден был пойти на работу пораньше. Я расстроилась, потому что деверь отлично стрижет моего сына. Он понимает, что аутичного племянника нужно стричь определенным образом, чтобы ему не стало плохо и он не заплакал. Он осторожно и медленно стрижет моего сына, все ему объясняет и делает перерывы, если это необходимо. Трудно найти людей, которые так же хорошо умеют обслуживать аутичных клиентов, особенно в короткие сроки. Поэтому я позвонила в парикмахерскую, в которую я вожу своих старших мальчиков, объяснила ситуацию, договорилась о встрече — мне надо было прибыть туда в течение часа — и стала надеяться на лучшее.

Читать далее
Реклама

Недиагностированный аутизм

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan

Надпись: «недиагностированный аутизм» и знак вопроса на фоне паутины


Оказывается, уважительное отношение к своим аутичным детям может стать проблемой.

МОЙ СЫН НЕ ПОДДАЕТСЯ ДИАГНОСТИКЕ.
Я отвела его к детскому врачу. Врач сказал, что он считает, что мой сын аутичный, но он не может начать процесс диагностики, из-за того, что я оказываю сыну такую поддержку, что он находится в недостаточно стрессовом состоянии, чтобы соответствовать диагностическим критериям. Педиатр сказал, что мы должны подождать, пока наш сын немного походит в школу, и что, возможно, нахождение в школьной обстановке сделает его достаточно «аутичным» для диагностики. Это правда… врач сказал, что мой АУТИЧНЫЙ метод оказания поддержки аутичному ребенку работает слишком хорошо для того, чтобы ему могли поставить диагноз, так что для диагностики мы должны его намеренно травмировать.

Конечно же, это абсурд. И, конечно же, это не значит, что у моего сына не может быть аутичной идентичности, или что он не может получать соответствующую поддержку. Но это означает, что он не может быть официально диагностирован, и, к сожалению, именно официальный диагноз является тем путем к поддержке, который может принять общество. Я несколько недель размышляла над заключением педиатра. Я думала об этом и раньше, но в последнее время это занимает почти все мои мысли.

Читать далее

Предположения

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michelle Swan

В нашей семье восемь человек. Семеро из нас нейроотличные, и у пяти официально стоит инвалидность. Двое моих аутичных детей находятся на домашнем обучении. Двое других детей ходят в обычные местные школы. Младший пока слишком мал для школы, а самый старший – получает высшее образование. Так что у нас довольно веселая жизнь. 

Я в принципе не говорю о наших проблемах публично, потому что… ну, во-первых, это же наши личные проблемы, и я не хочу чтобы мои дети росли, наблюдая, как родители повсюду ноют, как сложно их растить. Но все же в этой статье я собираюсь немного нарушить правила и сказать о своем непростом пути. Довольно сложно поддерживать всех членов такой большой семьи, в которой у всех самые разные потребности. Мне приходится много всего организовывать – и для себя, и для своего мужа и детей. Я трачу много сил на то, чтобы удовлетворить самые разные потребности. И при этом я решила быть активисткой и правозащитницей. Чаще всего я ложусь спать полностью измученная и обеспокоенная возможными превратностями будущего. 

Читать далее

О проблемном поведении

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan


Что делать, если ребёнок ведет себя отвратительно?
Какой же это распространённый вопрос! Но прежде чем я на него отвечу, думаю, прежде всего важно понять, о чем идёт речь в данном вопросе.

Деревянные разноцветные фигурки
Деревянные разноцветные фигурки

Подсказки можно найти в контексте, в котором этот вопрос задается. Например: «таким поведением ребёнок срывает урок», «он постоянно задаёт вопросы», «она все время грубит», «не знаю, как заставить его прекратить это делать», «я же просто хочу, чтобы он… посидел спокойно/помолчал/стал внимательнее/слушал, что ему говорят/выполнял те задания, что я ему даю».
Подобные комментарии указывают на то, что взрослый просто требует повиновения. Взрослый хочет, чтобы ребёнок слушался его, не задавая вопросов, ничего не требуя и почти не прилагая усилий. Повиновение во многих ситуациях считается просто необходимым. Его требуют в школах, в спортивных секциях и в других подобных общественных организациях, которым это упрощает работу, многие семьи считают его признаком «хорошего воспитания», государственные системы считают это повиновение приемлемой формой контроля над молодыми людьми, а частные компании предлагают услуги для его улучшения.
К сожалению, если мы ставим в центр угла повиновение, то вопрос о «проблемном» поведении не может быть понят правильно. Любое поведение является коммуникацией. Любое поведение сообщает о каких-либо потребностях. Дети крайне редко ведут себя «проблемно» просто потому, что хотят создать проблемы. На самом деле поведение «сообщает» вам о том, что ребёнок чувствует, и обычно речь идёт о тех неудовлетворенных потребностях, которые ребёнок не может описать словами. И даже когда дети прямо говорят о своих потребностях, их слова могут быть проигнорированы, потому что при этом они «плохо себя ведут».
Так что вместо того, чтобы пытаться «справиться» с «проблемным поведением», вместо того, чтобы пытаться исправлять и контролировать поведение ребёнка, чтобы сделать его соответствующим общепринятым нормам, мы должны спросить себя что ребёнок нам «говорит» с помощью этого поведения, и как мы можем ему помочь.
Если мы будем рассматривать проблемное поведение как способ коммуникации, как попытку выразить свои потребности, а не как желание причинить нам неудобство, сразу же изменится наша реакция на это поведение. Если мы не будем решать, что ребёнок пытается намеренно создавать нам проблемы, и вместо этого признаем, что это У РЕБЁНКА есть проблемы, для решения которых ему нужна помощь, мы тем самым проявим больше сострадания по отношению к ребенку и постараемся по-настоящему найти способ ему помочь.
Если мы признаем, что ребёнок — это не «источник проблем», которые надо исправлять, а человек, у которого тоже есть права, отдельная и уникальная личность, то нам будет куда сложнее думать о том, как «справиться с поведением ребенка» используя такие общепринятые методы как насилие, наказания, крики, тайм-ауты и шантаж и другие способы принуждения ребёнка к повиновению.
И, что не менее важно, после того как мы избавимся от идеи, что дети должны находиться под нашим контролем, мы сможем быть более открытыми к пониманию того, что не все дети могут быть «послушными». Ребёнок может «плохо себя вести». Например, из-за нейрологических особенностей ребёнку может быть сложнее концентрировать внимание, чем другим детям из его группы. Возможно, сенсорные особенности ребенка просто не позволяют ему расслышать ваш голос в некоторых ситуациях. У него могут быть особенности обучения, из-за которых он не может учиться так же, как его сверстники. У него может быть повышенная тревожность, мешающая воспринимать длинные потоки информации на слух.

Понимание того, что в любой социальной группе есть самые разные люди, заставляет нас задать себе несколько новых вопросов.

Возможно, нам стоит изменить преподавательские стратегии, чтобы они лучше соответствовали индивидуальным потребностям учеников? Возможно, нам нужно больше говорить с учениками, чтобы понять, что именно вызывает у них сложности, и что именно их выматывает, чтобы лучше помочь им справляться с заданиями? Возможно, для того чтобы не создавать ученикам лишних проблем, нам стоит изменить кое-что в окружающей обстановке? А может нам стоит изменить наш собственный стиль общения, чтобы мы могли услышать всех учеников?

Я часто сталкивалась с тем, как «проблемные ученики» добивались необыкновенного успеха, когда им давали более четкие инструкции, больше поддержки и немного личного внимания. Если мы будем более мягко относиться к тем, кто ведет себя не так, как принято, мы тем самым не просто проявим больше уважения к личности других людей, а и получим явную выгоду в долгосрочной перспективе. Это будет выгодно для всех. Если мы найдем способ удовлетворить потребности ребенка, то он сможет принимать более полноценное участие в учебных (и других) делах, и у него будет реже возникать «проблемное» поведение.

То, что стресс провоцирует плохое поведение, может показаться странным, но как только вы начнете тратить меньше усилий на то, чтобы контролировать ребенка, и больше – на то, чтобы с ним договориться, всем нам станет легче.

_______
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Один из ТАКИХ дней

Источник: Hellow Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

У вас ведь бывают ТАКИЕ дни, верно? 


(На фото — кружка, бутылка и коробки с пиццей)

Они начинаются с того, что вы опаздываете, выбегая из дому, чтобы засунуть ребенка в поезд и отправить на экскурсию, и заканчивается тем, что вы роняете начинку с пиццы, которую заказали себе на обед, потому что не смогли зайти в магазин ( то есть выполнить единственную задачу в списке дел на сегодня), несмотря на то, что вы пять раз проезжали мимо этого магазина. 

В такие дни надо срочно ехать к ветеринару, и вот вам приходит счет на $500 за лечение ноги вашего пса, который как-то умудрился поранить ее палкой на заднем дворе. 

У вас бывают ТАКИЕ дни, верно? 

Дни, когда вы в очередной раз тратите час на то, чтобы объяснить интернет-провайдеру возникшую у вас проблему (и в общем эти переговоры уже идут семь часов, но проблема так и не решена), и вам все еще кажется, что этот провайдер понятия не имеет, о чем вы говорите. 

Читать далее

Усталость. Тревожность. Практически полная невозможность с чем-то справляться. Или почти успех…

Автор: Мишель Свон

Источник: Hellow Michel Swan
Иногда я чувствую странную смесь усталости и тревожности. Мой страх не связан с чем-то конкретным, но меня все пугает, и мне сложно принимать какие-либо решения. Физически я здорова, но при этом меня мутит, в животе возникает странное чувство, и что-то сдавливает грудь. Мне сложно думать, я устаю и мой мозг кажется затуманенным, но я не хочу просто лежать и отдыхать. Именно в такие моменты мне хочется действовать, от чего я чувствую себя только хуже.

В подобные дни я стараюсь ничего не делать, кроме тех вещей, которых никак не могу избежать. Если в такой день у меня нет занятий, которые я никак не могу пропустить, и если речь идет всего лишь об одном дне, то я могу его нормально пережить. Но если, как сегодня, мне приходится одного ребенка вести в школу раньше, другого ребенка вести в школу в обычное время, третьего отвозить на образовательные курсы, еще одного — на прием к психологу, при этом еще покупать еду, забирать двух детей из двух разных школ и после этого готовить для всех обед и еще найти где-то силы для похода на занятие по карате…. ну ладно, в дни вроде сегодняшнего я в 5.15 уже сижу, развалившись в кресле, и мне одновременно очень хочется и выпить, и принять ванну, но при этом я неспособна ничего сделать, пока не очищу свой разум от лезущих в него мыслей. И при этом на самом деле сейчас я вообще-то должна готовить ужин.
В такие дни мне кажется, что я слишком много на себя взяла и, наверное, мне не стоило заводить детей. Конечно, никто у нас в семье не голодает, никто не попал ни в какую катастрофу, но я все равно чувствую себя ужасной матерью.

В 5.18 мне кажется, что я могу только рухнуть в постель и пролежать так до утра… но лечь спать можно только через 5 часов, хоть мне и кажется, что с того момента, как я должна была бы лечь спать, УЖЕ прошло пять часов.

Если подобные периоды длятся у меня дольше одного дня, я начинаю отменять запланированные дела. Мне приходится это делать, потому что, если я этого не сделаю, я потом на несколько дней стану полностью нетрудоспособной. Беспорядок в доме все растет и растет. Скапливается грязная одежда и посуда. Если подобное происходит слишком часто, мне приходится тратить недели на то, чтобы привести в порядок все, что я запустила.

Бывают недели, когда у меня не бывает неудачных дней наподобие сегодняшнего. А бывают недели, когда такие дни бывают слишком часто. А иногда вся неделя состоит из таких дней.
В последнее время мне и правда сложно со всем справляться… или я почти справляюсь, а потом снова наступает регресс. Наступает очередное падение.

Сейчас 5.24, и мое тело только что вспомнило о том, что оно должно испытывать голод. Но я настолько не могу привести мысли в порядок, что не способна подняться. Я чувствую себя перегруженным, заглючившим компьютером.

И мне станет еще хуже, если я посмотрю на свое завтрашнее расписание, потому что единственное, что я увижу там – насколько загруженная неделя меня ждёт.

Мне будет проще пережить вечер, если я быстро приготовлю простой ужин, вместо того, который я планировала приготовить из купленных мною ингредиентов. Ещё лучше, если я попрошу приготовить простой ужин кого-то из старших детей. Я до сих пор учусь просить помощи, до сих пор учусь напоминать себе о том, что у меня есть на неё право. Запомните, что умение делегировать другим часть своих дел – важный навык для защиты своей психики.
Итак, вопрос с ужином решён – осталось разобраться с карате. Я обожаю карате, так что все будет нормально. Когда я вернулась, дети были готовы ложиться спать. Я и сама смогу отправиться в постель, пока что не обращая внимания на немытые тарелки. Теперь у меня есть план, так что теперь я могу пойти в ванну и выпить.
Понимаю, что другим это может показаться глупым, но так уж часто проходят мои дни, и так работает мой мозг. Я устала, у меня тревожное и почти депрессивное состояние, но не совсем. Мне приходится часто брать перерывы, для того чтобы очистить мозг и позволить функционировать дальше. Чаще всего я почти ни с чем не справляюсь. Или почти справляюсь. В зависимости от того, как вы на это смотрите. Надо сделать глубокий вздох и улыбаться. Шаг за шагом, пока я не смогу остановиться и передохнуть.
Это не какой-то особый кризис. Я не испытываю стресса или боли. Мне не надо, чтобы меня спасали. Не надо даже, чтобы меня жалели. Просто такова реальность.

Такова моя жизнь.

Я не жалуюсь. Просто рассказываю о своей жизни. Думаю, именно об этом говорят люди, когда рассуждают о том, что у всех нас своя борьба, о которой заранее ничего нельзя сказать. То есть, обычно в этом контексте они говорят о болезнях и смерти, о трагедиях и всяких серьезных проблемах. Но иногда, для некоторых людей это… скорее похоже на обычную жизнь. И я знаю, что не одна такая. Так что то, о чем я рассказываю, касается не только моей жизни.
Так что думаю, вам стоит об этом знать.

Некоторым – потому что раньше вы об этом не знали. А некоторым важно понимать, что они не одни, что есть кто-то, кто их понимает.
Итак, это моя история. И в ней все будет хорошо.
———
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Я вас вижу – и предлагаю вам увидеть меня

Автор Браяна Ли

Источник: Respectfully Connected

(Цитата на сером фоне: «Я вас вижу, потому что я была вами. Ваша история – это моя история. 
Но не существует одной единственной аутичной истории»)

Я вас вижу.
Вижу из окна автомобиля, вижу, когда мы ходим к педиатру. Вижу ваш шок.

Вашему ребенку диагностировали аутизм, и врач дал вам список «проблем», от которых «страдают» люди с таким «расстройством». Вы держите большое заключение о проблемах своего ребенка. О том, как сильно он отличается от других детей. Как сильно он нуждается в исправлении. О том, что ему нужны всевозможные терапии.

Я вас вижу,
Вижу, как вы читаете ночью.
Вы читаете книги специалистов по аутизму. Набираете в Google слово «аутизм». Ищите новые методы лечения, читаете новые исследования и блоги родителей аутичных детей.

Я вас вижу,
Вижу, как вы плачете вместе со своим партнером/мамой/лучшей подругой.
Вы думаете, что ваш ребенок никогда не будет счастлив. Что вы никогда не будете счастливы.
В новостях полно историй родителей аутичных детей. Эти родители рассказывают о своих трудностях, перечисляют все эти тяжелые «факты» о «детях с РАС».
Теперь «эпидемия аутизма» коснулась и вас.
Читать далее