Письмо моему аутичному ребенку


(Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

screen-shot-2015-12-27-at-7-03-09-pm-1024x466.png
На картинке: тетрадный лист, на котором написано: «Мой прекрасный аутичный ребенок» и нарисовано сердце

Мой прекрасный аутичный ребенок.

Однажды, когда ты станешь старше, ты сможешь смотреть истории в интернете. Истории о родителях, которые вредят своим детям — аутичным детям, таким же, как ты.

Ты сможешь увидеть, что многие другие родители сочувствуют этим родителям.

Ты сможешь увидеть что они говорят, что им понятно, почему они вредят этим детям. Понятно из-за того, что эти дети аутичные, и с ними слишком сложно жить.

Ты сможешь увидеть, что они говорят, что любой родитель аутичного ребенка мог бы связать своего ребенка, и причинить ему боль. Но ты должен знать кое-что еще.

Они ошибаются.

Ты можешь быть похожим на этих детей. Но я не похожа на их родителей.

Я никогда не буду такой, как они. Обещаю.
Читать далее

Реклама

Аутизм на пороге революции нейроразнообразия

Написано для проекта Батенька

Апрель — месяц информирования об аутизме. Но, возможно, одной информации мало: нам необходимо приятие. Неприятие аутистов обществом сегодня заключается в том, что в месяц информирования об аутизме крупные фонды будут говорить от лица аутичных людей, однако мало кто предоставит слово самим аутистам. Удивительным образом между активистами-аутистами и фондами по работе с аутичными людьми — атмосфера на грани вражды.

Во многом это связано с тем, что опыт аутичных людей пока что не принимается во внимание такими организациями. Такие фонды создают и руководят ими неаутичные люди, которые не могут понять опыт аутичных «изнутри». В некоторых странах Запада, например в США и Австралии, существует сильное движение аутичных активистов за свои права. Там организации и крупные фонды вынуждены с ними считаться и иногда даже менять свою политику. На постсоветском пространстве подобное движение пока только зарождается. Мы хотим подчеркнуть основные проблемы, которые требуют решения и могут быть поняты только через призму опыта самих аутичных людей.

Читать далее

Профессионалам и родителям безразлично то, что мы им говорим

Источник: Parenting Autistic Children With Love & Acceptance
Автор: Леи Милдски. Переводчик: Лида Неумеева

Помните, как несколько лет назад вышел фильм «Темпл Грэндин»? Мне больше всего запомнилась концовка, когда Тэмпл встала на конференции, и сказала всему залу, что она аутистка. Все родители и эксперты были в восторге, и хотели её послушать. Может, эту часть вставили просто для драматического эффекта. Может, эта конференция проходила в параллельной вселенной, такой как Bizarro World. Потому что на самом деле родителям и профессионалам безразлично то, что мы говорим.

Меня, как родителя аутичного ребенка, часто воспринимают как «эксперта по аутизму». Но лишь до того момента, пока я не говорю о том, что я сама аутистка. То, что я говорю, часто конфликтует с тем, что эти люди думают и знают об аутизме. И я понимаю, что такое случается не только со мной. И не только с аутистами. Я видела, что других инвалидов и активистов тоже игнорируют, когда они говорят о проблематичных вещах со стороны родителей и профессионалов.

Все любят активистов, которые одобряют их дела по отношению к инвалидам. И все моментально меняют своё отношение, если активисты говорят о каких-то ошибках в мышлении или действиях большинства.

Я работала в нескольких местных организациях для инвалидов. Сначала как родитель аутичного ребенка, а затем, когда я стала достаточно смелой, то и как аутичный человек и самоадвокат. Иногда мне хочется вернуть время назад. Если бы я знала, сколько раз меня будут игнорировать и унижать из-за того, что я больше забочусь о самих инвалидах, чем о чувствах людей без инвалидности! Если бы я вернулась назад во времени, то не знаю, насколько я сейчас была бы открытой.

Читать далее

История Марсианки

Марсианка (псевдоним 40 летней аутичной женщины-химика из Санкт-Петербурга)
Интервью изначально взято для журнала Wonderzine, но не было опубликовано из-за самодиагностики автора

mars-main
Фото Земли и Марса

О диагнозе:  Официального диагноза у меня нет, я самодиагностированная. Заинтересовалась аутизмом после 30 лет, когда у меня появились дети. Про детский аутизм у нас информации больше, я стала чаще с ней сталкиваться и узнавать во многих описаниях себя и своего сына. К получению официального диагноза я не стремлюсь (хотя и не отказалась бы).

 

О семье: В семье от меня требовали, чтобы я хорошо училась и не спорила со старшими. Меня считали нормальной девочкой: умненькой — но нервной, стеснительной и капризной. Я была болезненной физически, всё списывали на это. Сложнее всего было с едой: концепция “надо есть все, что дают” плохо совмещалась с сенсорной чувствительностью. Дома после одного-двух случаев рвоты от меня отстали, а в гостях было сложнее.

О стимминге: Чаще всего верчу что-то в руках. Использую чтение в качестве одновременно визуального стимминга и способа избегать контакта глазами.

Читать далее

Аутизм определяет вашего ребенка

Screen-Shot-2016-02-29-at-4.10.45-PM
Надпись на фоне неба — «Аутизм определяет вашего ребенка. И это нормально»

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мишель Сеттон

У нас есть множество характеристик, которые являются частью нашей идентичности. У нас есть идентичности, связанные с характеристиками на основании гендера и гендерных ролей, наших интересов, семейного положения, работы, культуры, в которой мы выросли, финансового статуса и того, как нас воспринимает общество.

Большинство из этих характеристик имеют определенную оценку, которая появляется благодаря идее, что некоторые из них являются позитивными, а некоторые — негативными. Для многих из нас очень важны эти характеристики, потому что они помогают категоризировать людей и их место в мире, что в свою очередь помогает нам понять, что происходит вокруг и понять, с кем мы взаимодействуем. Эти характеристики и ценности помогают нам понять, кем мы являемся и как нас определяют другие.

Проблема возникает тогда, когда идентичность «обернута» характеристиками, которые считаются негативными.

Давайте поговорим о том, что определяет меня. Я женщина, жена, мать, преподавательница, ученица, человека с двумя высшими образованиями, правозащитница, создатель и директор собственной компании, садовник, фермер, который разводит кур, фотограф-любитель, который фотографирует на iPhone, писательница, не очень аккуратная домохозяйка, дочь, сестра, тетя… и так далее. Все эти вещи влияют на то, кем я являюсь. В каком-то смысле, все эти характеристики меня определяют.

Еще я аутистка. Аутичность тоже меня определяет. Не полностью, но она влияет на то, кем я являюсь. Она определяет меня так же, как и любая другая характеристика из перечисленных выше, и это нормально (больше вы можете узнать об этом из поста «Аутизм определяет кем я являюсь» на моем вебсайте — ссылка на русскоязычный перевод — ссылки открываются в новом окне).
Читать далее

Легенда

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Respectfully Connected 
Автор: Лея Соло

В детстве меня считали человеком, который «легок на подъем». Считалось, что я легко «вписываюсь» во все, что делает моя семья, и «не создаю никаких проблем». Что я просто «со всем соглашаюсь». Почему моя семья так считала?

Глядя на себя со стороны, я понимаю, что могли подумать люди. Но я чувствовала все иначе.

Когда мой сын испытывает дискомфорт, ему ТЯЖЕЛО. И он ведет себя так, что другие это ЗАМЕЧАЮТ. Все ОСТАНАВЛИВАЕТСЯ. Все ЖДУТ. Мы двигаемся дальше только когда ему становится лучше, или когда мы устраняем причину дискомфорта.

Когда я испытывала дискомфорт, мне тоже было ТЯЖЕЛО. В таких случаях я иногда плакала, а иногда МОЛЧАЛА. Ничего не останавливалось, НИКТО не ждал. Меня просто называли «размазней», «плаксой», «нытиком» или говорили, что я лишь хочу привлечь к себе внимание. Когда мне становилось лучше, никто этого не замечал, а если мне было грустно или я чувствовала себя слишком маленькой, и это замечали, то меня за это только винили.

Читать далее

Почему аутист не откликается на имя

Автор: Алина Годжи
Человек не откликается на имя, не реагирует, когда с ним пытаются заговорить, ”игнорирует”, как будто не слышит (при том, что достоверно известно, что со слухом полный порядок) и т.п. – об этом часто говорят, как об одном из признаков аутизма.

Но что за этим стоит? Почему же он не откликается?

Не откликается, потому что не слышит (спасибо, Капитан Очевидность).

А теперь о том, почему не слышит. Читать далее