Один из ТАКИХ дней

Источник: Hellow Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

У вас ведь бывают ТАКИЕ дни, верно? 


(На фото — кружка, бутылка и коробки с пиццей)

Они начинаются с того, что вы опаздываете, выбегая из дому, чтобы засунуть ребенка в поезд и отправить на экскурсию, и заканчивается тем, что вы роняете начинку с пиццы, которую заказали себе на обед, потому что не смогли зайти в магазин ( то есть выполнить единственную задачу в списке дел на сегодня), несмотря на то, что вы пять раз проезжали мимо этого магазина. 

В такие дни надо срочно ехать к ветеринару, и вот вам приходит счет на $500 за лечение ноги вашего пса, который как-то умудрился поранить ее палкой на заднем дворе. 

У вас бывают ТАКИЕ дни, верно? 

Дни, когда вы в очередной раз тратите час на то, чтобы объяснить интернет-провайдеру возникшую у вас проблему (и в общем эти переговоры уже идут семь часов, но проблема так и не решена), и вам все еще кажется, что этот провайдер понятия не имеет, о чем вы говорите. 

Читать далее
Реклама

Усталость. Тревожность. Практически полная невозможность с чем-то справляться. Или почти успех…

Автор: Мишель Свон

Источник: Hellow Michel Swan
Иногда я чувствую странную смесь усталости и тревожности. Мой страх не связан с чем-то конкретным, но меня все пугает, и мне сложно принимать какие-либо решения. Физически я здорова, но при этом меня мутит, в животе возникает странное чувство, и что-то сдавливает грудь. Мне сложно думать, я устаю и мой мозг кажется затуманенным, но я не хочу просто лежать и отдыхать. Именно в такие моменты мне хочется действовать, от чего я чувствую себя только хуже.

В подобные дни я стараюсь ничего не делать, кроме тех вещей, которых никак не могу избежать. Если в такой день у меня нет занятий, которые я никак не могу пропустить, и если речь идет всего лишь об одном дне, то я могу его нормально пережить. Но если, как сегодня, мне приходится одного ребенка вести в школу раньше, другого ребенка вести в школу в обычное время, третьего отвозить на образовательные курсы, еще одного — на прием к психологу, при этом еще покупать еду, забирать двух детей из двух разных школ и после этого готовить для всех обед и еще найти где-то силы для похода на занятие по карате…. ну ладно, в дни вроде сегодняшнего я в 5.15 уже сижу, развалившись в кресле, и мне одновременно очень хочется и выпить, и принять ванну, но при этом я неспособна ничего сделать, пока не очищу свой разум от лезущих в него мыслей. И при этом на самом деле сейчас я вообще-то должна готовить ужин.
В такие дни мне кажется, что я слишком много на себя взяла и, наверное, мне не стоило заводить детей. Конечно, никто у нас в семье не голодает, никто не попал ни в какую катастрофу, но я все равно чувствую себя ужасной матерью.

В 5.18 мне кажется, что я могу только рухнуть в постель и пролежать так до утра… но лечь спать можно только через 5 часов, хоть мне и кажется, что с того момента, как я должна была бы лечь спать, УЖЕ прошло пять часов.

Если подобные периоды длятся у меня дольше одного дня, я начинаю отменять запланированные дела. Мне приходится это делать, потому что, если я этого не сделаю, я потом на несколько дней стану полностью нетрудоспособной. Беспорядок в доме все растет и растет. Скапливается грязная одежда и посуда. Если подобное происходит слишком часто, мне приходится тратить недели на то, чтобы привести в порядок все, что я запустила.

Бывают недели, когда у меня не бывает неудачных дней наподобие сегодняшнего. А бывают недели, когда такие дни бывают слишком часто. А иногда вся неделя состоит из таких дней.
В последнее время мне и правда сложно со всем справляться… или я почти справляюсь, а потом снова наступает регресс. Наступает очередное падение.

Сейчас 5.24, и мое тело только что вспомнило о том, что оно должно испытывать голод. Но я настолько не могу привести мысли в порядок, что не способна подняться. Я чувствую себя перегруженным, заглючившим компьютером.

И мне станет еще хуже, если я посмотрю на свое завтрашнее расписание, потому что единственное, что я увижу там – насколько загруженная неделя меня ждёт.

Мне будет проще пережить вечер, если я быстро приготовлю простой ужин, вместо того, который я планировала приготовить из купленных мною ингредиентов. Ещё лучше, если я попрошу приготовить простой ужин кого-то из старших детей. Я до сих пор учусь просить помощи, до сих пор учусь напоминать себе о том, что у меня есть на неё право. Запомните, что умение делегировать другим часть своих дел – важный навык для защиты своей психики.
Итак, вопрос с ужином решён – осталось разобраться с карате. Я обожаю карате, так что все будет нормально. Когда я вернулась, дети были готовы ложиться спать. Я и сама смогу отправиться в постель, пока что не обращая внимания на немытые тарелки. Теперь у меня есть план, так что теперь я могу пойти в ванну и выпить.
Понимаю, что другим это может показаться глупым, но так уж часто проходят мои дни, и так работает мой мозг. Я устала, у меня тревожное и почти депрессивное состояние, но не совсем. Мне приходится часто брать перерывы, для того чтобы очистить мозг и позволить функционировать дальше. Чаще всего я почти ни с чем не справляюсь. Или почти справляюсь. В зависимости от того, как вы на это смотрите. Надо сделать глубокий вздох и улыбаться. Шаг за шагом, пока я не смогу остановиться и передохнуть.
Это не какой-то особый кризис. Я не испытываю стресса или боли. Мне не надо, чтобы меня спасали. Не надо даже, чтобы меня жалели. Просто такова реальность.

Такова моя жизнь.

Я не жалуюсь. Просто рассказываю о своей жизни. Думаю, именно об этом говорят люди, когда рассуждают о том, что у всех нас своя борьба, о которой заранее ничего нельзя сказать. То есть, обычно в этом контексте они говорят о болезнях и смерти, о трагедиях и всяких серьезных проблемах. Но иногда, для некоторых людей это… скорее похоже на обычную жизнь. И я знаю, что не одна такая. Так что то, о чем я рассказываю, касается не только моей жизни.
Так что думаю, вам стоит об этом знать.

Некоторым – потому что раньше вы об этом не знали. А некоторым важно понимать, что они не одни, что есть кто-то, кто их понимает.
Итак, это моя история. И в ней все будет хорошо.
———
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Я вас вижу – и предлагаю вам увидеть меня

Автор Браяна Ли

Источник: Respectfully Connected

(Цитата на сером фоне: «Я вас вижу, потому что я была вами. Ваша история – это моя история. 
Но не существует одной единственной аутичной истории»)

Я вас вижу.
Вижу из окна автомобиля, вижу, когда мы ходим к педиатру. Вижу ваш шок.

Вашему ребенку диагностировали аутизм, и врач дал вам список «проблем», от которых «страдают» люди с таким «расстройством». Вы держите большое заключение о проблемах своего ребенка. О том, как сильно он отличается от других детей. Как сильно он нуждается в исправлении. О том, что ему нужны всевозможные терапии.

Я вас вижу,
Вижу, как вы читаете ночью.
Вы читаете книги специалистов по аутизму. Набираете в Google слово «аутизм». Ищите новые методы лечения, читаете новые исследования и блоги родителей аутичных детей.

Я вас вижу,
Вижу, как вы плачете вместе со своим партнером/мамой/лучшей подругой.
Вы думаете, что ваш ребенок никогда не будет счастлив. Что вы никогда не будете счастливы.
В новостях полно историй родителей аутичных детей. Эти родители рассказывают о своих трудностях, перечисляют все эти тяжелые «факты» о «детях с РАС».
Теперь «эпидемия аутизма» коснулась и вас.
Читать далее

Результаты

Автор: Эми Бин
По материалу: Respectfully Connected

Иногда я вдруг осознаю, что другие люди просто не видят моего ребенка так, как вижу я. Что они не знаю его так, как я. Они даже не могут его нормально воспринимать.

И это осознание причиняет мне боль. Я так хочу, чтобы люди могли оставить позади все предрассудки об аутизме, которые у них есть. Пожалуйста, избавьтесь от своей призмы жалости!

В последнее время самым обидным для меня был вопрос одного хорошего знакомого: «Итак, теперь, когда ему стало лучше, что они думают о его результатах?»

У меня резко перехватило дыхание, и я почувствовала сокрушительную, всепоглощающую боль.

Эти слова до сих пор звучат у меня в голове.
Читать далее

На нашем пути

7xEFFdUS3uI.jpg
(Изображение маленького ребёнка с темными волосами в фиолетовой одежде; он сидит в окружении кустов клубники)

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган

У нас так много общего, у меня и у тебя.
Гены, цвет волос, потребности в прикосновениях.
Нам обоим нравится свернуться калачиком- иногда, когда мы одни, а иногда рядом с кем-то близким.

У нас общая страсть к воде,
У тебя такой же любопытный и пытливый ум, как и меня.
У нас одинаковая кожа,
Хотя у тебя она темнее, чем у меня.
Читать далее

Спать нашим способом

По материалу: Respectfully Connected
Автор: Кет Уолкер

“There-are-only-two-ways-to-live-your-life.-One-is-as-though-nothing-is-a-miracle.-The-other-is-as-though-everything-is-a-miracle.”.jpg
(С одной стороны картинки — фото взрослого, который лежит рядом с ребенком. Рядом надпись: «Я не знаю ничего милее и прекраснее тех моментов, когда я лежу ночью и знаю что вся моя семья тут, в безопасности, рядом со мной»)

Если вы загуглите «аутизм сон», то сразу же найдётся около двадцати восьми миллионов результатов. Полагаю, что везде, где говорят об аутизме, почти всегда поднимается тема сна. Признаюсь, что я живу в своём изолированном мирке, и иногда, когда я из него выхожу, я поражаюсь тому, что некоторые совершенно естественные для меня вещи воспринимаются как «радикальные».

У меня нейроотличная семья. У всех нас разные потребности и предпочтения, связанные со сном. Я начинаю понимать, что те способы сна, которые подходят нам, не похожи на те, что считаются «нормальными». И это нормально.
В разговорах о сне аутичных людей часто упоминают мелатонин. Очень многие специалисты советовали дать его моему ребёнку, но эти советы никогда не казались мне убедительными. Знаю, что некоторые семьи вынуждены выбирать между крепким сном после мелатонина и отсутствием (либо недостатком) сна. И их выбор нормален — вы можете выбирать, давать снотворное ребенку или нет.
Думаю, разговоры о сне и аутизме обычно настолько эмоциональны потому что сон — не роскошь. Это не нечто дополнительное. И вообще не привилегия. Каждый человек на планете должен регулярно спать. Родители понимают, что во время сна в теле и мозге ребёнка происходят важные для обучения, взросления и развития процессы, и поэтому если ребёнок мало спит, они переживают. Кроме того, СМИ, врачи, члены семьи и заботливые друзья забрасывают нас советами и разговорами о манере сна детей (или о детских проблемах со сном). Добавьте к этому ещё родительские проблемы со сном. Неудивительно, что после этого сложно разобраться во всех советах, придерживаясь при этом принципов, которые важны для вашей семье.
Читать далее

Потерять свой путь и отыскать его снова

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мег Мурри

С самого рождения Чарльз был самодостаточным, крайне независимым ребенком с сильным чувством любопытства и крепкой привязанностью к своей семье. Я с самого начала (и до сих пор) вижу, что во многом он очень похож на меня. Первые два года (даже чуть больше) он спал в одной кровати со мной и с моим мужем Кальвином, и мне нравилось брать его везде, куда бы я ни пошла, таская его в слинге у себя на боку или за спиной. Я всегда интуитивно понимала, что нужно Чарльзу. С самых первых дней я доверяла своим инстинктам и чувствам во всем, что касается моего ребенка.
Но когда он перестал быть грудничком, я стала сомневаться в том, достаточно ли я хороший родитель. Я изучала множество страшных графиков развития и оценивала, в чем он им не соответствует. Когда Чарльзу было два года, у меня появился второй сын, Санди. Когда Чарльзу было два с половиной года, я была довольно обеспокоена его речью – настолько, что отвела его к педиатру и спросила, должна ли она быть лучше. Чарльз знал много слов и с легкостью запоминал такие вещи, как цвета и формы, но я заметила, что его общение какое-то нетипичное. Тогда я еще не могла описать, в чем дело, но сейчас понимаю, что у него почти не было спонтанного социального взаимодействия и общения (вербального и невербального).

Врач дал телефон службы Раннего Вмешательства и сказал, что там могут бесплатно оценить его речь. Среди перечисленных причин возможной задержки речи Чарльза он произнес слово «аутизм». Примерно в то же время один из наших родственников предложил нам проверить Чарльза на аутичность. Он сказал это не мягким тоном, не так, как дают полезный совет — совсем наоборот. Я ощетинилась и подумала, что, возможно, Чарльз просто стесняется этого человека, потому что чувствует его неприязнь.
Но вот в голове уже сложилась концепция того, что Чарльз может быть аутичным, и я решила «спросить у Google».

Читать далее