Результаты

Автор: Эми Бин
По материалу: Respectfully Connected

Иногда я вдруг осознаю, что другие люди просто не видят моего ребенка так, как вижу я. Что они не знаю его так, как я. Они даже не могут его нормально воспринимать.

И это осознание причиняет мне боль. Я так хочу, чтобы люди могли оставить позади все предрассудки об аутизме, которые у них есть. Пожалуйста, избавьтесь от своей призмы жалости!

В последнее время самым обидным для меня был вопрос одного хорошего знакомого: «Итак, теперь, когда ему стало лучше, что они думают о его результатах?»

У меня резко перехватило дыхание, и я почувствовала сокрушительную, всепоглощающую боль.

Эти слова до сих пор звучат у меня в голове.
Читать далее

Реклама

На нашем пути

7xEFFdUS3uI.jpg
(Изображение маленького ребёнка с темными волосами в фиолетовой одежде; он сидит в окружении кустов клубники)

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган

У нас так много общего, у меня и у тебя.
Гены, цвет волос, потребности в прикосновениях.
Нам обоим нравится свернуться калачиком- иногда, когда мы одни, а иногда рядом с кем-то близким.

У нас общая страсть к воде,
У тебя такой же любопытный и пытливый ум, как и меня.
У нас одинаковая кожа,
Хотя у тебя она темнее, чем у меня.
Читать далее

Спать нашим способом

По материалу: Respectfully Connected
Автор: Кет Уолкер

“There-are-only-two-ways-to-live-your-life.-One-is-as-though-nothing-is-a-miracle.-The-other-is-as-though-everything-is-a-miracle.”.jpg
(С одной стороны картинки — фото взрослого, который лежит рядом с ребенком. Рядом надпись: «Я не знаю ничего милее и прекраснее тех моментов, когда я лежу ночью и знаю что вся моя семья тут, в безопасности, рядом со мной»)

Если вы загуглите «аутизм сон», то сразу же найдётся около двадцати восьми миллионов результатов. Полагаю, что везде, где говорят об аутизме, почти всегда поднимается тема сна. Признаюсь, что я живу в своём изолированном мирке, и иногда, когда я из него выхожу, я поражаюсь тому, что некоторые совершенно естественные для меня вещи воспринимаются как «радикальные».

У меня нейроотличная семья. У всех нас разные потребности и предпочтения, связанные со сном. Я начинаю понимать, что те способы сна, которые подходят нам, не похожи на те, что считаются «нормальными». И это нормально.
В разговорах о сне аутичных людей часто упоминают мелатонин. Очень многие специалисты советовали дать его моему ребёнку, но эти советы никогда не казались мне убедительными. Знаю, что некоторые семьи вынуждены выбирать между крепким сном после мелатонина и отсутствием (либо недостатком) сна. И их выбор нормален — вы можете выбирать, давать снотворное ребенку или нет.
Думаю, разговоры о сне и аутизме обычно настолько эмоциональны потому что сон — не роскошь. Это не нечто дополнительное. И вообще не привилегия. Каждый человек на планете должен регулярно спать. Родители понимают, что во время сна в теле и мозге ребёнка происходят важные для обучения, взросления и развития процессы, и поэтому если ребёнок мало спит, они переживают. Кроме того, СМИ, врачи, члены семьи и заботливые друзья забрасывают нас советами и разговорами о манере сна детей (или о детских проблемах со сном). Добавьте к этому ещё родительские проблемы со сном. Неудивительно, что после этого сложно разобраться во всех советах, придерживаясь при этом принципов, которые важны для вашей семье.
Читать далее

Потерять свой путь и отыскать его снова

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мег Мурри

С самого рождения Чарльз был самодостаточным, крайне независимым ребенком с сильным чувством любопытства и крепкой привязанностью к своей семье. Я с самого начала (и до сих пор) вижу, что во многом он очень похож на меня. Первые два года (даже чуть больше) он спал в одной кровати со мной и с моим мужем Кальвином, и мне нравилось брать его везде, куда бы я ни пошла, таская его в слинге у себя на боку или за спиной. Я всегда интуитивно понимала, что нужно Чарльзу. С самых первых дней я доверяла своим инстинктам и чувствам во всем, что касается моего ребенка.
Но когда он перестал быть грудничком, я стала сомневаться в том, достаточно ли я хороший родитель. Я изучала множество страшных графиков развития и оценивала, в чем он им не соответствует. Когда Чарльзу было два года, у меня появился второй сын, Санди. Когда Чарльзу было два с половиной года, я была довольно обеспокоена его речью – настолько, что отвела его к педиатру и спросила, должна ли она быть лучше. Чарльз знал много слов и с легкостью запоминал такие вещи, как цвета и формы, но я заметила, что его общение какое-то нетипичное. Тогда я еще не могла описать, в чем дело, но сейчас понимаю, что у него почти не было спонтанного социального взаимодействия и общения (вербального и невербального).

Врач дал телефон службы Раннего Вмешательства и сказал, что там могут бесплатно оценить его речь. Среди перечисленных причин возможной задержки речи Чарльза он произнес слово «аутизм». Примерно в то же время один из наших родственников предложил нам проверить Чарльза на аутичность. Он сказал это не мягким тоном, не так, как дают полезный совет — совсем наоборот. Я ощетинилась и подумала, что, возможно, Чарльз просто стесняется этого человека, потому что чувствует его неприязнь.
Но вот в голове уже сложилась концепция того, что Чарльз может быть аутичным, и я решила «спросить у Google».

Читать далее

Рябь семейных тайн

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

Image of a small boy looking at an anatomy textbook
(Изображение маленького мальчика, изучающего учебник по анатомии)


У моей семьи есть тайны.
Думаю, они есть у большинства семей. Начиная от моей покойной прабабушки и заканчивая моей дочерью-подростком, мы похожи на сборище очень успешных женщин, которые выбирают собственный жизненный путь. Наша матриархальная семейная линия очень сильна, и лишь немногие догадываются о наших тайнах. По секрету скажу, что на самом деле у многих из нас есть тревожность, депрессия и биполярность, и это только официальные диагнозы. Мы редко говорим об этом открыто, но это очень сильно сказывается на нашей жизни. Наша тайна не обошла стороной и родственников-мужчин. У моего отца был свой большой секрет, который мы скрывали от окружающего мира. Помню, что когда я была маленькой, мы редко посещали мероприятия, где было много людей, и даже когда мы на них ходили, мама очень внимательно следила за папой, ища сигнал, по которому она бы поняла, что нам надо быстро уходить. Ее бдительность заставила меня тоже обратить на это внимание, и я заметила, что папа всегда ставил одну ногу так, будто собирался двинуться в сторону выхода, как будто был готов отступить в любой момент, как только понадобится. Все неизбежно заканчивалось тем, что мама звала меня и моих сестер и шептала «у вашего отца дрожь. Нам надо уходить». Не помню, когда я впервые услышала о «дрожи», я просто принимала это как неотъемлемую часть моей детской жизни. Папу трясло, когда у него заканчивались силы на то, чтобы находиться среди людей (если эти люди не были его близкими родственниками). Как и меня.
Читать далее

Автоматика-симптоматика

(Внимание: Эта статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Respectfully Connected

Автор: Сасс

Позвольте мне выразиться очень прямо, потому что я не хочу лезть в чужую жизнь:
Если вам или вашему ребенку нужна помощь со стороны, если вам нужна помощь специалиста, я желаю вам удачи с поиском этой помощи. Я пишу не о людях, которым нужна помощь, а о тех кто осуждает меня за то, что мне она не нужна.

Мой семилетний сын, удивительно чудесное создание, уже полтора года не ходит на терапию. Он аутичный, как и я. Вы можете начать беспокоиться за него, но не похоже, чтобы ему нужна была помощь. Он сам справляется со всей происходящей ерунденью, прямо как настоящий босс. Как сейчас дети это называют? Плюшки? Так вот, он может добиться всех плюшек, которые ему только нужны.

Вы могли бы решить, что это хорошо, что это показывает, насколько он уверен в себе, насколько он спокойно принимает то, что отличается от большинства своих сверстников и одноклассников…

Вы могли бы решить…
Читать далее

Крепкие стены

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия людей с алекситимией)
Источник: Respectfully Connected

Автор: Наоми Калаган

 

Untitled-design.png
Изображение крепкой стены, через которую прорастают цветы и растения



Мне всегда казалось, что самая серьезная проблема аутичных родителей, у которых есть аутичные дети— это проблема восприятия других людей. Я всегда испытывала больше стресса и тревожности из-за чувств и мнения других людей о том, каким я должна быть родителем, или какими должны быть мои дети, или от того и другого сразу, чем от того, что происходило на самом деле (даже если возникали какие-то проблемы).

Так что на протяжении многих лет я воздвигала стелы. Крепкие, обладающие повышенной степенью защиты от других людей стены, так чтобы эти люди не могли навредить мне, моим детям, моим отношениям с партнером, чтобы они не могли достать нас. Во всяком случае, чтобы они ПОЧТИ не могли достать нас.
Читать далее