Накануне апреля (письмо моему аутичному сыну)

Внимание! Этот текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией.

По материалу: Hello Michell Swan
Автор: Мишель Свон

Дорогой сынок.

Скоро апрель.

Тот самый месяц, когда считается очень «крутым» и «модным» узнавать больше (дез)информации об аутизме и поддерживать эту ужасную организацию Autism Speaks, которая выклянчивает деньги с помощью кампаний вроде «зажги синим».

То самое время, когда социальные сети и СМИ кишат «вдохновляющим порно» о том, какие прекрасные «люди с аутизмом», как они преодолевают себя и идут вперед, несмотря на все свои страдания, и не менее неприглядными статьями на «противоположную» тему, о том, что аутизм — страшная загадка, что это кошмар, разрушающий жизнь всей семьи.

И мне хочется выть, потому что это совсем не те послания, которые я хотела бы, чтобы ты услышал.

Я не хочу, чтобы ты слышал, как другие люди рассуждают о твоей загадочности, как они называют тебя проблемой, которая должна быть решена.

Я не хочу, чтобы тебе казалось, что людей надо «информировать» о тебе, чтобы ты смог прожить ту жизнь, какую хочешь.

Я не хочу, чтобы ты слышал, как другие говорят, что ты сломал мне жизнь.

Я не хочу, чтобы ты чувствовал себя бременем для общества, бременем, с которым оно должно что-то сделать.

Потому что все это неправда.

Ты не воплощение проблемы, не загадка, не трагедия, не бремя и не источник чужих страданий.

Ты — человек. Полноценный и ценный человек.

Ты — мое дитя, которое я люблю безусловной любовью. Ты — ребёнок, которого я долго ждала, которого я хотела, малыш, которого я так лелеяла, за чьим развитием я люблю наблюдать, молодой человек, чьи права я готова защищать и которым я очень горжусь.

Если бы я могла защитить тебя от мира, который не видит, насколько ты прекрасен, я бы сделала это. Но я просто не могу это сделать! Видишь ли… мир огромен, безобразен и не желает слышать слова о принятии тех, кто отличается от большинства. Мир предпочитает от них отгораживаться, люди предпочитают категоризировать их и видят в них опасность. И я не могу тебя от этого защитит. Все, что у меня есть — это мои слова и мои действия, с помощью которых я могу тебе показать, что я считаю тебя замечательным, когда ты просто тот, кто ты есть. И надеюсь, что ты меня услышишь. Надеюсь, этого достаточно чтобы вынести весь ущерб, который могут причинить тебе другие апрельские послания.

С любовью.

Мама.

———

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Реклама

Житель аутичного спектра

Автор: Наоми
Источник: Respectfully Connected

(Примечание – опыт автора не распространяется на опыт всех аутичных людей и всех аутичных 
родителей. Помните, что все мы разные) 

Я аутичная женщина. У меня долгая история депрессии и проблем с тревожностью. 

Прибавьте к этому сенсорную чувствительность и периодические проблемы со сном, и заботу о маленькой дочери, и вы поймете, что нам пришлось искать способы как сделать так, чтобы наша 
семья могла нормально функционировать. Для этого часто приходится искать равновесие, которое не всегда удается удержать. 
Мне постоянно нужно время для отдыха, чтобы привести мысли в порядок. 

Мне нужно время, чтобы прийти в себя после любого взаимодействия с людьми (вне зависимости 
от того, идет ли речь о шоппинге, о встрече с друзьями, о разговоре с детьми в парке или об обращении в какую-либо службу). Иногда мне нужно прекратить делать то, что я делаю. 

Довольно часто мои попытки пройтись по магазинам так и не достигали конечной цели, потому что я покупала только половину нужных мне вещей, а остальную часть похода по магазинам приходилось отложить на другой раз. 

Читать далее

Мореника Онаиву: «Как вы посмели назвать моего аутичного сына «плаксой»?!»

Источник: Respectfully Connected

Изображение парикмахерской

«Как вы смеете называть моего аутичного сына «плаксой»»?!

Я должна была произнести эти слова еще несколько дней назад, но, увы, они так и не были сказаны. Была прекрасная солнечная суббота – которая стала ещё лучше от того, что на нее выпал День рождения моего младшего сына. Ему исполнилось 5 лет! Мы планировали устроить по-настоящему веселый день, занимаясь его любимыми делами, и я была очень взволнована. Возможно даже сильнее, чем он!

Мой деверь планировал сам сделать имениннику стрижку, но мне пришлось отвести сына в парикмахерскую. Деверь в этом не виноват — он работает менеджером по розничной торговле и поэтому из-за внезапно возникших проблем с расписанием работы подчиненных вынужден был пойти на работу пораньше. Я расстроилась, потому что деверь отлично стрижет моего сына. Он понимает, что аутичного племянника нужно стричь определенным образом, чтобы ему не стало плохо и он не заплакал. Он осторожно и медленно стрижет моего сына, все ему объясняет и делает перерывы, если это необходимо. Трудно найти людей, которые так же хорошо умеют обслуживать аутичных клиентов, особенно в короткие сроки. Поэтому я позвонила в парикмахерскую, в которую я вожу своих старших мальчиков, объяснила ситуацию, договорилась о встрече — мне надо было прибыть туда в течение часа — и стала надеяться на лучшее.

Читать далее

Недиагностированный аутизм

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan

Надпись: «недиагностированный аутизм» и знак вопроса на фоне паутины


Оказывается, уважительное отношение к своим аутичным детям может стать проблемой.

МОЙ СЫН НЕ ПОДДАЕТСЯ ДИАГНОСТИКЕ.
Я отвела его к детскому врачу. Врач сказал, что он считает, что мой сын аутичный, но он не может начать процесс диагностики, из-за того, что я оказываю сыну такую поддержку, что он находится в недостаточно стрессовом состоянии, чтобы соответствовать диагностическим критериям. Педиатр сказал, что мы должны подождать, пока наш сын немного походит в школу, и что, возможно, нахождение в школьной обстановке сделает его достаточно «аутичным» для диагностики. Это правда… врач сказал, что мой АУТИЧНЫЙ метод оказания поддержки аутичному ребенку работает слишком хорошо для того, чтобы ему могли поставить диагноз, так что для диагностики мы должны его намеренно травмировать.

Конечно же, это абсурд. И, конечно же, это не значит, что у моего сына не может быть аутичной идентичности, или что он не может получать соответствующую поддержку. Но это означает, что он не может быть официально диагностирован, и, к сожалению, именно официальный диагноз является тем путем к поддержке, который может принять общество. Я несколько недель размышляла над заключением педиатра. Я думала об этом и раньше, но в последнее время это занимает почти все мои мысли.

Читать далее

Предположения

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michelle Swan

В нашей семье восемь человек. Семеро из нас нейроотличные, и у пяти официально стоит инвалидность. Двое моих аутичных детей находятся на домашнем обучении. Двое других детей ходят в обычные местные школы. Младший пока слишком мал для школы, а самый старший – получает высшее образование. Так что у нас довольно веселая жизнь. 

Я в принципе не говорю о наших проблемах публично, потому что… ну, во-первых, это же наши личные проблемы, и я не хочу чтобы мои дети росли, наблюдая, как родители повсюду ноют, как сложно их растить. Но все же в этой статье я собираюсь немного нарушить правила и сказать о своем непростом пути. Довольно сложно поддерживать всех членов такой большой семьи, в которой у всех самые разные потребности. Мне приходится много всего организовывать – и для себя, и для своего мужа и детей. Я трачу много сил на то, чтобы удовлетворить самые разные потребности. И при этом я решила быть активисткой и правозащитницей. Чаще всего я ложусь спать полностью измученная и обеспокоенная возможными превратностями будущего. 

Читать далее

О проблемном поведении

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan


Что делать, если ребёнок ведет себя отвратительно?
Какой же это распространённый вопрос! Но прежде чем я на него отвечу, думаю, прежде всего важно понять, о чем идёт речь в данном вопросе.

Деревянные разноцветные фигурки
Деревянные разноцветные фигурки

Подсказки можно найти в контексте, в котором этот вопрос задается. Например: «таким поведением ребёнок срывает урок», «он постоянно задаёт вопросы», «она все время грубит», «не знаю, как заставить его прекратить это делать», «я же просто хочу, чтобы он… посидел спокойно/помолчал/стал внимательнее/слушал, что ему говорят/выполнял те задания, что я ему даю».
Подобные комментарии указывают на то, что взрослый просто требует повиновения. Взрослый хочет, чтобы ребёнок слушался его, не задавая вопросов, ничего не требуя и почти не прилагая усилий. Повиновение во многих ситуациях считается просто необходимым. Его требуют в школах, в спортивных секциях и в других подобных общественных организациях, которым это упрощает работу, многие семьи считают его признаком «хорошего воспитания», государственные системы считают это повиновение приемлемой формой контроля над молодыми людьми, а частные компании предлагают услуги для его улучшения.
К сожалению, если мы ставим в центр угла повиновение, то вопрос о «проблемном» поведении не может быть понят правильно. Любое поведение является коммуникацией. Любое поведение сообщает о каких-либо потребностях. Дети крайне редко ведут себя «проблемно» просто потому, что хотят создать проблемы. На самом деле поведение «сообщает» вам о том, что ребёнок чувствует, и обычно речь идёт о тех неудовлетворенных потребностях, которые ребёнок не может описать словами. И даже когда дети прямо говорят о своих потребностях, их слова могут быть проигнорированы, потому что при этом они «плохо себя ведут».
Так что вместо того, чтобы пытаться «справиться» с «проблемным поведением», вместо того, чтобы пытаться исправлять и контролировать поведение ребёнка, чтобы сделать его соответствующим общепринятым нормам, мы должны спросить себя что ребёнок нам «говорит» с помощью этого поведения, и как мы можем ему помочь.
Если мы будем рассматривать проблемное поведение как способ коммуникации, как попытку выразить свои потребности, а не как желание причинить нам неудобство, сразу же изменится наша реакция на это поведение. Если мы не будем решать, что ребёнок пытается намеренно создавать нам проблемы, и вместо этого признаем, что это У РЕБЁНКА есть проблемы, для решения которых ему нужна помощь, мы тем самым проявим больше сострадания по отношению к ребенку и постараемся по-настоящему найти способ ему помочь.
Если мы признаем, что ребёнок — это не «источник проблем», которые надо исправлять, а человек, у которого тоже есть права, отдельная и уникальная личность, то нам будет куда сложнее думать о том, как «справиться с поведением ребенка» используя такие общепринятые методы как насилие, наказания, крики, тайм-ауты и шантаж и другие способы принуждения ребёнка к повиновению.
И, что не менее важно, после того как мы избавимся от идеи, что дети должны находиться под нашим контролем, мы сможем быть более открытыми к пониманию того, что не все дети могут быть «послушными». Ребёнок может «плохо себя вести». Например, из-за нейрологических особенностей ребёнку может быть сложнее концентрировать внимание, чем другим детям из его группы. Возможно, сенсорные особенности ребенка просто не позволяют ему расслышать ваш голос в некоторых ситуациях. У него могут быть особенности обучения, из-за которых он не может учиться так же, как его сверстники. У него может быть повышенная тревожность, мешающая воспринимать длинные потоки информации на слух.

Понимание того, что в любой социальной группе есть самые разные люди, заставляет нас задать себе несколько новых вопросов.

Возможно, нам стоит изменить преподавательские стратегии, чтобы они лучше соответствовали индивидуальным потребностям учеников? Возможно, нам нужно больше говорить с учениками, чтобы понять, что именно вызывает у них сложности, и что именно их выматывает, чтобы лучше помочь им справляться с заданиями? Возможно, для того чтобы не создавать ученикам лишних проблем, нам стоит изменить кое-что в окружающей обстановке? А может нам стоит изменить наш собственный стиль общения, чтобы мы могли услышать всех учеников?

Я часто сталкивалась с тем, как «проблемные ученики» добивались необыкновенного успеха, когда им давали более четкие инструкции, больше поддержки и немного личного внимания. Если мы будем более мягко относиться к тем, кто ведет себя не так, как принято, мы тем самым не просто проявим больше уважения к личности других людей, а и получим явную выгоду в долгосрочной перспективе. Это будет выгодно для всех. Если мы найдем способ удовлетворить потребности ребенка, то он сможет принимать более полноценное участие в учебных (и других) делах, и у него будет реже возникать «проблемное» поведение.

То, что стресс провоцирует плохое поведение, может показаться странным, но как только вы начнете тратить меньше усилий на то, чтобы контролировать ребенка, и больше – на то, чтобы с ним договориться, всем нам станет легче.

_______
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Один из ТАКИХ дней

Источник: Hellow Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

У вас ведь бывают ТАКИЕ дни, верно? 


(На фото — кружка, бутылка и коробки с пиццей)

Они начинаются с того, что вы опаздываете, выбегая из дому, чтобы засунуть ребенка в поезд и отправить на экскурсию, и заканчивается тем, что вы роняете начинку с пиццы, которую заказали себе на обед, потому что не смогли зайти в магазин ( то есть выполнить единственную задачу в списке дел на сегодня), несмотря на то, что вы пять раз проезжали мимо этого магазина. 

В такие дни надо срочно ехать к ветеринару, и вот вам приходит счет на $500 за лечение ноги вашего пса, который как-то умудрился поранить ее палкой на заднем дворе. 

У вас бывают ТАКИЕ дни, верно? 

Дни, когда вы в очередной раз тратите час на то, чтобы объяснить интернет-провайдеру возникшую у вас проблему (и в общем эти переговоры уже идут семь часов, но проблема так и не решена), и вам все еще кажется, что этот провайдер понятия не имеет, о чем вы говорите. 

Читать далее