Я просто не знаю, по какой именно программе с ними занимаются

Автор: Мелл Беггс  Переводчик: Валерий Качуров
Источник: Ballastexistenz

“Вы не знаете, какие ещё проблемы есть у этого ребенка”.

Много раз я слышала это предложение, или его вариации. Обычно люди говорят это, когда сталкиваются с системой обслуживания для инвалидов, но можно представить это и в других контекстах.

Вот что эта фраза означает на самом деле:

— Я вижу, что с инвалидами делают что-то не то. Было бы ужасно, если бы это делали с нормальными людьми. Но инвалиды не похожи на нормальных людей. Врачи и обслуживающий персонал не злоупотребляют своей властью, и хотят своим подопечным только добра. Поэтому, если какие-то их действия и выглядят ужасно, то, скорее всего, у этого есть рациональное объяснение. Просто я не знаю объяснений. И, может, никогда и не узнаю. Поэтому не мне об этом судить.

Например, люди говорят эту фразу, когда видят, что работники больницы орут на женщину с неустойчивой походкой, которая упала, и не помогают ей встать или поддержать равновесие.

Люди говорят это, когда видят, что врачи публично осуждают мужчину, которому сложно обходить препятствия, и который случайно столкнулся с кем-то в коридоре.

Читать далее

Реклама

Уважаемые медицинские работни_цы: я не больн_ая и не травмированн_ая нейротипичная персона

Источник: Yes, That Too Автор_ка: Элис Хиллари

(Примечание сайта-переводчика: Внимание! Особенности автор_ки не распространяются на всех аутичных людей. Кроме того, синдром гипермобильности не связан с аутизмом)

Организация Autism Women’s Network попросила нас написать о том, что бы мы (аутичные люди) хотели сообщить врач_иням и другим специалист_кам в области медицины. Если после этого поста можно оставить комментарий, вероятно, им все еще нужны наши ответы, и вы можете им написать.

Суть моих мыслей заключается вот в чем: «Уважаемые медицинские работни_цы. Я не больн_ая и «травмированн_ая» нейротипичная персона. Я аутичн_ая человек_а, и проблемы у меня проявляются, как у аутист_ки».
Большинство медицинских работни_ц, с которыми я имела дело, считали, что если у меня проблемы проявляются не так, как их учили, то у меня никаких проблем нет. Из-за этого они, например, не замечали у меня переломов костей. Так что, прежде всего, я бы хотела поговорить о боли.

Нет, я не могу оценить боль по шкале от 1 до 10 (во всяком случае, оценить так, чтобы в этом был смысл). Если меня будут бить по сломанной ноге, по шкале боли я смогу оценить свои ощущения на отметке 2 или 3. Я практически уверена, что если нейротипичную персону без инвалидности будут бить по недавно сломанной ноге, он_а оценит свои ощущения иначе. Но я не нейротипичная персона. Читать далее

Выбор

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Автор: Корт Элис Тэтчер
Источник: Respectfully Connected

Когда я росла, я думала, что моя семья единственная, в которой оскорбляют детей. Я не могла представить себе другие семьи, где детей могут регулярно бить (и тем более бить каждый день). У нас дома любая кухонная утварь в руках моей матери могла превратиться в причиняющее боль оружие, если кто-то из нас сделает что-то, что воспринимается ею как «неуважение». Нас учили уважению, отказывая в уважении нам. Я значительно позже поняла иронию этой ситуации.


В детстве мне постоянно казалось, что я заслуживаю побое
в, заслуживаю вербальной и эмоциональной травли. Друзья детства и соседи казались мне бесконечно добрыми, и я хотела, чтобы они меня удочерили. Я боялась своей матери и дрожала, когда она ко мне приближалась. Многие годы я говорила себе, что она старалась сделать все как лучше, что я этого заслуживала, и она просто выходила из себя. Я верила, что она нас любила, и даже стремилась добиться ее одобрения… Стокгольмский синдром.
Читать далее

Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Мореника Джива Онаиву

Меня чертовски достали люди, использующие ярлыки функционирования. «Высоко-» функциональный аутизм. «Низко-» функциональный аутизм. «Легкий», «средний» и «тяжелый» аутизм.

В них нет никакого смысла — даже если не брать во внимание, что эти ярлыки являются произвольными, неточными, меняющимися в течение жизни и их очень часто можно оспорить. Как заметил один человек (не я): «Низкофункциональный аутизм означает, что твои сильные стороны будут игнорировать; высокофункциональный аутизм означает, что никто не обратит внимание на твои проблемы».

Вот несколько потрясающих постов о ярлыках функционирования, написанных взрослыми аутичными людьми и их союзниками — родителями аутичных детей, которые осуждают ярлыки функционирования гораздо красноречивее, чем я, и я советую вам их прочесть. Этот пост является лишь моим небольшим вкладом в эту дискуссию.

Я хочу просто рассказать все, как есть. Дело в том, что пора оставить в стороне рассуждения о семантике и просто признать, что не существует «тяжелого» и «мягкого» аутизма, нет никаких «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистов. Их просто не существует. Точно так же, как не существует Зубной Феи. Вы же не будете спорить, что когда родители забирают выпавший зубик ребенка из под подушки, они волшебным образом не превращаются в зубных фей. Точно так же ярлыки функционирования не становятся более обоснованными или точными от того, что о них говорят миллионы родителей и профессионалов.

Технически, таких диагнозов как «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм никогда не существовало. Их просто никогда не было в МКБ (международной классификации болезней), и в какой-либо еще классификации. И, конечно, у несуществующих диагнозов нет никакого кода, который можно было бы вписать при диагностике. Читать далее

О невербальности

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган  Переводчик: Валерий Качуров

Because-our-goal-isn_t-to-make-her-speak-just-like-everyone-else.-Our-goal-is-to-support-her-while-she-learns-to-communicate-in-the-way-that-is-best-for-her.
Текст на картинке: «Наша цель не в том, чтобы она говорила так же, как все. Наша цель в том, чтобы поддержать её, и чтобы она научилась общаться теми способами, которые лучше подходят для неё»

Если вы читали мои предыдущие посты, то уже знаете, что в моей семье никто не проходит терапию против аутизма. Причины известны — необоснованность этой терапии, и ее сомнительные методы, которые часто не подразумевают уважения к аутичным людям.

Но некоторые люди утверждают, что если мы не проходим терапию, то это значит, что мы ничего не делаем для своих детей. И это странно.

Если мы не проходим терапию, то это значит только то, что мы не проходим терапию. Хотя некоторые до сих пор продолжают обвинять нас в бездействии.

Поэтому в этой статье я расскажу о том, что мы делаем вместо того, чтобы проходить терапию.

1. МЫ ТЕРПИМ. Читать далее

6 причин, по которым не надо заставлять аутичного (да и любого другого) ребенка ходить на кружки

Автор: Айман Экфорд

Некоторые родители аутичных детей серьезно обеспокоены всесторонним развитием своих детей. На самом деле, об этом беспокоятся родители любых детей, но родители детей-аутистов зачастую больше озабочены тем, чтобы дать своим детям «нормальное» детство, и убедиться, что они прикладывают достаточного усилий для их развития. Большинство людей считают аутизм проблемой, и это влияет на сознание родителей. Поэтому они стараются как-то «компенсировать» инвалидность своего ребенка.

Под «нормальным» детством многие родители понимают активное и насыщенное детство. А из-за того, что аутичные дети противятся переменам, не всегда могут посещать публичные мероприятия и даже учиться в школах, их стараются «загрузить» различными обучающими занятиями, кружками и секциями.

Но действительно ли эти занятия приносят больше пользы, чем вреда?
Вот 6 основных причин, о которых важно вспомнить родителям, прежде чем записывать ребенка на кружки. Первые четыре пункта актуальны для родителей всех детей, вне зависимости от их нейротипа. Последние два пункта более актуальны для родителей аутичных детей, и детей с некоторыми другими нейроотличиями. Читать далее

Улыбнись, если я тебя знаю

Автор: Вероника Локунова

Моё расстройство восприятия долгое время было той занозой, которая бороздила мой мозг, но так и не давала возможности понять, что со мной происходит. Я то ругала себя, то винила, то терзалась совестью.
Как же так, я встречаюсь с молодым человеком целый год, но каждый раз с трудом его узнаю? «Что это за страшный мужик такой, как тебе может он нравится?» — шептал мне мозг. И главное было не улыбнуться в ответ, а не скорчиться от неприязни…

И так каждый раз при личной встрече….

Прозопагнозия — это нарушения восприятия лиц и расстройство памяти на лица, если коротко и просто определить это явление. Однако в моей жизни прозопагнозия стала не только особенностью моего восприятия, но и своего рода помощницей.

Итак, начну с того, что опишу — как это у меня проявилось. Представьте себе, что Вы встречаетесь со своей подружкой Галей, которую не видели всего неделю. И вот приходите Вы в кафе, и смотрите. На Вас тоже кто-то смотрит. Про себя проносится….да, она очень похожа на Галю. И минуту смотришь как на незнакомого человека на свою подругу, рассматривя её, как муху под микроскопом. Вот это человеческое существо называет меня по имени, значит, правда она. Выдох облегчения. Объект опознан. Я подхожу, сажусь напротив… и смотрю. И вот одна часть моего мозга, успокоившись, говорит, что узнавание прошло – это Галя. Но моё восприятие упрямо продолжает рассматривать псевдоГалю, сравнивая с тем образом, невоспроизводимым в памяти, но каким-то остаточным, по которому я для себя её обозначила. И совпадения нет, не происходит. Я вижу перед собой чужого человека, я не могу соотнести радость нашего общения с подругой с этой девушкой. Эмоциональная память не просыпается. Я не хочу с ней разговаривать, у нас нет ничего общего. Она кажется мне клоном той, моей подруги. Если чудо случится, Галя проявит себя как-то так, что совпадёт с моим восприятием её, тем, с тем, что в эмоциональной, поведенческой памяти, то есть шанс, что я вспомню, что я к ней испытываю и как отношусь. Можно сказать, тогда ей подойдёт «платье моего восприятия», но пройдёт минут 15 или 20. Увы, если я или она на минуту отвернуться, всё может снова измениться. И мозг снова будет искать совпадение картинки и памяти, а я буду сидеть с деревянным лицом. Немного пугающе?  Читать далее