Карманные карточки об аутизме

(На фото — Айман Экфорд с карточками)

В Англии популярны специальные карточки для аутичных людей.

Их раздают на тематических встречах и в аутичных организациях.

По размеру они не больше визитки, и на них написана основная информация о том, как взаимодействовать с аутичным человеком.

Аутичный владелец карточки может показать её, когда ему трудно общаться устно, тому, с кем он вынужден взаимодействовать, чтобы обьяснить причину своего поведения или дать краткую информацию об аутичных особенностях.

Также эти карточки могут быть полезны в случае шатдауна или мелтдауна. Если у человека в состоянии срыва в руках находится такая карточка, окружающие смогут лучше понять, что делать и как ему помочь.

Вот два адаптированных перевода подобных карточек.

Вы можете изготовить их самостоятельно, используя мой перевод, или создать свой собственный вариант, который лучше описывает именно ваши особенности.

Внизу оригинальных карточек приведены номера телефонов местных (т. е. английских) организаций, которые могут проконсультировать по вопросам аутизма.

Вы же можете дать ссылку на мой или любой другой сайт по аутизму, который вам нравится, и который, по вашему мнению, может быть полезен.

Или указать контакты своих родственников/лучших друзей, если хотите использовать эти карточки в экстренных ситуациях.

ВАРИАНТ 1.

По мотивам карточки от The National Autistic Society.

Читать далее

Реклама

Почему я не использую выражение «Человек с аутизмом». Одна из множества причин.

(На фото — я с табличкой «я не боюсь говорить о том, что я — аутист»)

Когда мне говорят, что я «человек с аутизмом», я почему-то сразу представляю себе, что я тащу аутизм в мешке, в таком же, в каком в детских книжках за плечом носят картошку.
Конечно же, это не так. Я не «человек с аутизмом». 
Аутизм — часть меня, он не болтается где-то у меня за плечом, как мешок с картошкой или рюкзак. Его нельзя сдать в камеру хранения, выбросить, забыть или оставить дома. Точно так же, как я не могу оставить дома еврейство или небинарный гендер. При этом аутизм влияет на меня гораздо больше, чем гендер и больше, чем еврейство.

Более того, я не хочу переставать быть аутистом, потому что аутизм очень сильно влияет на мою личность.

Я не хочу стать другим человеком. Я не хочу «исцеления» — не хочу умирать, медленно наблюдая за тем, как мое место занимает другой человек с моим лицом, но не с моим нейротипом. 

Лидия Х. Z. Браун: «Рисование как неповиновение»

Источник: Autistic Hoya

Я рисую, потому что я, как и многие (но точно не все!) аутичные люди мыслю картинками. Мой естественный, наиболее базовый и простой процесс мышления не основан на словах. Он основан на визуальных образах и концепциях. Я выработал_а невероятно высокую скорость «перевода» образов, которыми я мыслю, в слова — и наоборот — но все равно подобные штуки являются переводом. Поэтому я плохо учусь по методикам, основанным на восприятии информации на слух, — это для меня, наверное, особенно трудно из-за моих проблем со слуховой обработкой информации.

Проиллюстрирую это так…

Если я сижу на лекции, на которой преподаватель в течении часа нам что-то рассказывает, ожидая, что студенты усвоят эту информацию и позже продемонстрируют свои знания, то большая часть этой информации, вероятно, пройдёт мимо меня. Я буду помнить только некоторые отдельные факты, сказанные на лекции, но от меня ускользнёт большая часть сути рассказа.

Это случится, если я не начну рисовать….

***

Когда я рисую, сам процесс рисования помогает мне переводить аудиальную информацию, получаемую от профессора, в естественные для меня зрительные образы.

Я рисую, чтобы справиться с эмоциями.

Я рисую, чтобы лучше понять учебные концепции, которые я должна усвоить.

Я рисую, чтобы избавиться от тревожности.

Я рисую, потому что я чувствую себя настолько увлечённой движением ручки по бумаги, штриховкой, закрашиванием фигур, выделением линий и контуров на общем фоне, что это позволяет мне лучше понимать окружающий мир, при этом производя что-то взамен.

***

-Здравствуйте, профессор Мухаммед. Можно вас на минутку?

-Да, конечно.

-Как вы могли заметить, я часто рисую на ваших лекциях. И я просто хочу сказать, что делаю это, потому что это помогает мне сосредоточиться на том, о чем вы говорите. Я не хочу, чтобы вы думали, будто я вас не уважаю, и не хочу выглядеть груб_ой, так что я просто хотел_а предупредить вас, что я рисую просто потому, что это помогает мне усваивать учебный материал.

-Ок, хорошо. Не беспокойтесь.

Это пример хорошего разговора.

Иногда все может быть хуже.

-Лидия, я могу поговорить с вами после занятий?

-Конечно.

-Вы ведёте себя очень грубо и неуважительно. Вы как будто просто ходите на занятия для галочки — я заметила, что на парах вы постоянно рисуете.

-Простите, я не хотел_а чтобы мое поведение выглядело так, мне просто казалось, что я уже говорил_а с вами вначале семестра и упоминал_а, что я рисую не для того, чтобы показать вам свое неуважение, что я не хочу показаться груб_ой и вас игнорировать. Наоборот, мне сложнее сосредоточиться на лекции, если я не буду рисовать.

***
— Ты, наверное, никогда не слушаешь!

Мне говорят это так часто!

Как-то судебный пристав спросил меня, почему я вел_а себя в суде «очень грубо», и требовал, чтобы я объяснил_а, какие вообще у меня могли быть законные основания для того, чтобы присутствовать на заседании (а они у меня были), просто потому что я рисовал_а. Сидя на заднем ряду. Тихо, никому не мешая.

***
Если кому-то удобнее слушать, сидя на полу, просто разрешите е_й это.

Если кому-то удобнее слушать, расхаживая по комнате, просто разрешите е_й это.

Если кому-то удобнее слушать, не глядя вам в глаза, просто разрешите е_й это.

Если кому-то удобнее слушать, тряся руками или кистями рук, просто разрешите е_й это.

Если кому-то удобнее слушать, одновременно рисуя, просто разрешите е_й это.

Просто. Дайте. Разрешение.

***
Повиновение, соответствие нормам — вот какие идеи доминируют в нашем обществе. Если мы не сидим, аккуратненько сложа руки и не двигая ногами, не сидим на стуле прямо и не смотрим инструктору (или какому-либо другому человеку, находящемуся на властной позиции) в глаза, когда мы его слушаем, считается, что мы его и не слушаем вовсе. Нас даже могут посчитать неспособными учиться.

Эта парадигма должны измениться. Мы должны научиться поощрять множество способов взаимодействия с пространством, со своим собственным телом и разумом, с окружающим миром — мы должны прийти к парадигме, которая уважает естественные и многочисленные способы думать, учиться, чувствовать и мыслить.

***
Если ваш ученик, друг или сотрудник рисует, когда кто-то говорит, не принимайте это за признак грубости, невнимательности и неуважения.

Позвольте е_й рисовать.

Я обещаю, что справлюсь со своей работой, гарантирую, что я знаю, что делаю.

Если вы спросите, я даже могу рассказать вам о рисовании. И о рисунках.

***
Вот что я нарисовал_а этим летом, выполняя сложное рабочее задание, во время которого я должен_а была слушать. Я нарисовал_а эту картину за три дня, работая над ней каждый день по несколько часов.

Это — иллюстрация к одной из сцен моего седьмого по счету романа, того самого, который я сейчас пишу.

Мужчина, изображённый слева, не является главным героем моего романа. Во всяком случае, не самым главным.

Но я заметил_а, что если я беру ручку и начинаю рисовать и если я делаю это ненамеренно, не для того чтобы изобразить конкретного человека или сцену, то я начинаю рисовать его.

Я вспоминаю черты его лица, то, как лежат его волосы, его мимику, различные варианты его причёсок. Его образ является успокаивающей частью повседневности, и моя рука умело и с уверенности воспроизводит его снова и снова.

Его лицо возникает на страницах моих тетрадей и на листочках бумаги, которые лежат передо мною на конференциях.

Его изображение так часто появляется на моих вещах, что теперь его знают мои друзья. Они знают его имя. Они знают, персонажем какой из моих книг он является. Они знают, как выглядит его лицо.

В конце концов, я же постоянно его рисую.

***

Должен_а заметить, что иногда я рисую ради развлечения.

Но думаю, что мое рисование в любом случае будет патологизироваться.

На меня уже повесили ярлык человека, отказывающегося подчиняться.

А значит рисование иногда опасно.

——

Описание изображения: Черно-белый рисунок. Я использовал_а для рисования чёрную шариковую ручку, ту самую, которой я делаю пометки и с помощью которой я выполняю домашнюю работу. На рисунке изображена группа людей, собравшихся в холле. Две фигуры, изображённые в самой левой части картины — это женщина и высокий белый мужчина среднего возраста. У мужчины густые темные вьющиеся волосы, большая густая борода и усы. На нем темные очки. Он выглядит задумчивым. На нем темная футболка и штаны чуть более светлого оттенка, рукой он обнимает женщину за талию.

У женщины прямые, светлые волосы, спадающие на ее грудь. Она смотрит вперёд, скрестив руки. На ней светлая водолазка, ещё более светлый пиджак и темные брюки.

Позади этих двух людей, слева в центре картины, находится низкорослый белый пожилой мужчина с седыми волосами, зачесанными назад, в прямоугольных очках, неярком галстуке, классической рубашке с воротником и темном жилете поверх штанов. Он придерживаете левую руку правой и смотрит на правую сторону картины. Позади них троих — затылок женщины в тёмной одежде с короткими пушистыми волосами. За ней — человек в темной одежде, повернутый к зрителю спиной, с очень светлыми волосами. Позади и рядом с этим человеком стоит пожилой темнокожий мужчина с короткими вьющимися седыми волосами, в темном костюме, светлой классической рубашке и неярком галстуке, он вытянул руку вперёд, словно бы что-то спрашивая. Справа от него — молодая чернокожая женщина с вьющимися волосами спадающими до груди, одетая в светлый брючный костюм, темную рубашку и многослойное ожерелье. Перед ней — пожилая белая женщина с короткими темными волосами до плеч, одетая в темный брючный костюм и опирающаяся на темную трость в правой руке. Позади нее и чёрной женщины — белый мужчина средних лет с густыми темными волосами, также одетый в темный брючный костюм и галстук. Справа, на переднем плане, изображена женщина с темным цветом лица с длинными темными волосами, на ней длинные металлические серьги, на ее шее кулон, на ней одета темная рубашка с длинным рукавом и юбка. Она держит блокнот в левой руке и пишет правой рукой. Позади нее человек с короткими вьющимися волосами, одетый в тёмную куртку, на которой сзади написано MARSHAL, он стоит в дверном проеме, ведущем в другую комнату или коридор.

——

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Советы о проведении простого мероприятия об аутизме

(На фото – ноутбук с видео, игрушки для стимминга, карточки, заменяющие у нас коммуникационные бейджи и листки с вопросами, на Шеффилдовском мероприятии)

10 апреля мы провели простое мероприятие на тему аутизма в Англии, в Шеффилде. Многие из вас спрашивают: «Что мы можем сделать»? Что можно организовать, не обладая особыми ораторскими навыками, не умея выступать перед публикой и не обладая ресурсами для создания и анонсирования крупного мероприятия?

Поскольку Айман не очень хорошо говорит по-английски и не смогла бы провести полноценную лекцию, она выбрала формат воркшопа, который может быть полезен и вам. Вот несколько идей и вариаций подобных мероприятий, которые подойдут вам, если у вас есть языковые проблемы, но при этом вы хотите что-то сделать.

  1. ПРОСМОТР ВИДЕО И ДИСКУССИЯ 
    Идеально подходит: для аллистской аудитории, которая только недавно узнала об аутизме.

Именно такое мероприятие и было у нас.

Для начала – вступительное слово. Кто я? Как связана с темой аутизма? Почему провожу это мероприятие? Почему эта тема важна? Короткое напоминание правил, объяснение, что такое цветные коммуникационные бейджи. Затем – просмотр видео. Лишь в одном из этих видео не было аутичных спикеров – на нем специалистка в вопросах нейрологических отличий говорила о важности принятия нейроразнообразия. В остальных видео аутичные люди развенчивали мифы об аутизме.

1) Улица Сезам: Аутичные дети отвечают на вопрос «Что бы вы хотели рассказать другим детям об аутизме»
2) Опровержение стереотипов об аутизме
3) Мелл Беггс: На моем языке

4) Коротко и понятно о том, что такое нейроразнообразие.

После этого мы провели дискуссионную сессию. Всем участникам раздали листок бумаги с 13 вопросами, ответы на которые они примерно в течение 15 минут записывали и конспектировали – если они этого хотели. Главное – напомнить людям что они не обязаны ничего писать и участвовать в обсуждении. Ещё один вариант подобного мероприятия – это дать людям возможность самим выбрать карточку с вопросами из множества предложенных вариантов. Дать время подумать над вопросом. И после этого, какой бы формат вы ни выбрали – начать обсуждение по кругу или по поднятой руке, минуя тех, на ком надет красный бейдж – то есть кто в данный момент не хочет/не может обсуждать этот вопрос. Также очень важно дать людям выбор способа коммуникации. Кому-то может быть проще писать свой ответ во время дискуссии, кому-то – печатать (на телефоне или специальном устройстве), а кому-то – говорить.

Читать далее

Обращение к родителям

В этот раз я не думала писать специальный пост ко 2 апреля. Я и так написала достаточно текстов к этому дню. 

Но некоторые родители аутичных детей — точнее их комментарии в моих группах — изменили мои планы.

 

Представьте себе ситуацию:

Приходит мужчина в феминистическую группу, и пишет под очередным постом:

 О, здравствуйте, дамочки. Вы так многого не знаете! Давайте я научу вас, как надо рожать!

Какая будет реакция? Шок, усталость от встречи с очередным сексистом, смешки над невоспитанностью этого типа. И рано или поздно кто-то задаст резонный вопрос:

-Простите, господин, а вы вообще кто такой и на каком основании раздаёте здесь советы о том, в чем вы точно не разбираетесь? И которые, кстати, никому здесь и не нужны!

(Возможно, вопрос будет высказан в более грубой, но вполне заслуженной форме).

 Как кто? — удивляется мужчина. — Я муж. Я из Саудовской Аравии, так что я не просто муж, а законный представитель своей жены, принимающей за неё все важные решения! Так, детка, а теперь давай я научу тебя рожать!

  Читать далее

Самый вредный совет об аутизме, который я когда-либо получала

Автор: Айман Экфорд

Когда-то я втайне рассказала однокласснице про то, что я аутичная. 
У неё была самая адекватная реакция из тех, что я встречала на тот момент. Она не стала жалеть меня, не стала оспаривать мой опыт. Наоборот, она порадовалась за меня, за то что теперь я смогла понять свои особенности и потребности.
Тогда как раз это мне и было нужно. И я ей очень благодарна, так что если она когда-нибудь прочтёт этот текст… что-же, я искренне не хочу, чтобы она видела в нем что-то оскорбительное. Ведь в нем я критикую не ее, а очень распространённый стереотип, существующий в нашей культуре, который она переняла совершенно случайно.

Тогда, много лет назад, она сказала одну действительно вредную штуку.

Когда я спросила ее совета о том, говорить ли мне о своей аутичности, если у меня появится партнёр, она сказала, что нет, мне точно не стоит этого делать.

Читать далее

Отношение к коммуникации

Автор: Эми Секвензия

По материалу: Оllibean

Спасибо Генри Фросту за информацию об имплантах, слуховых аппаратах и о том, какая инклюзия нужна глухим ученикам. 
____
Я пишу серию статей о том, как отношение к инвалидам может негативно или позитивно сказываться на нашей жизни.
Сейчас я хочу поговорить об отношении к коммуникации и рассказать несколько штук, о которых не-инвалидам важно не забывать.

Во-первых, все могут коммуницировать.
Повторю это еще раз: все могут коммуницировать.

Если вы не понимаете способ коммуникации, это только означает, что вы не понимаете способ коммуникации, а не что человек на коммуникацию не способен.

Инвалиды с речевыми сложностями и неговорящие инвалиды часто считаются неспособными к коммуникации. Потому что большинство людей слишком лениво для того, чтобы увидеть что-то за пределами общепринятых рамок. Да, я так и сказала – «лениво». Ведь нам тоже сложно понимать язык большинства, но нас постоянно заставляют его учить, подталкивают к этому и требуют, чтобы мы общались соответственно. Даже когда мы почти достигли уровня большинства, наш уровень никогда не считают достаточно хорошим. Нас считают способными к коммуникации, только если мы говорим и действуем в соответствии с теми языковыми нормами, которые предпочитает знать большинство.

Подобное отношение часто встречается у родителей, учителей и других специалистов. И это как раз одна из тех штук, которые надо изменить.

Я – неговорящая аутистка, которая училась общаться понятным для большинства способом. Это было непросто. Это до сих пор непросто. Даже после того, как я показала, как много я знаю, как многому я смогла научиться, даже несмотря на то, что я уже давно не кричу, когда хочу что-то сказать, формально мое обучение закончено, и я могу печатать для того, чтобы взаимодействовать с людьми – врачи, учителя и многие другие люди не хотят ко мне прислушиваться. Перечисленные мною группы относятся ко мне с тем же пренебрежением.

Думаю, то же самое происходит и с другими инвалидами, которые не могут общаться «нормально».

Подобное отношение к другим методам коммуникации причиняет нам вред не только когда мы хотим быть услышанными. Оно вредит нам, когда мы хотим участвовать в социальной жизни, когда мы хотим социализироваться, когда мы сами хотим услышать вас.

Подобное отношение к общению отражает серьезную проблему того, как не-инвалиды воспринимают инвалидность: они слишком хорошо (дез)информированы об инвалидности, но у них слишком мало реального понимания.
Читать далее