Евгений Мельников. О репрезентации

Нам нужно больше репрезентации аутистов и аутисток.

Не в виде каких-то мучеников или забитых страдающих от своего существования телят, которые причиняют страдания и себе и окружающих, нет, спасибо, я вижу этот пример ВЕЗДЕ и я ненавижу его. Меня от него тошнит.

Аутисты РАЗНЫЕ, но медиа выставляет это так, будто бы какой-то другой вид, у которого только один паттерн.

Я долгое время думал, да и до сих пор иногда, к сожалению, сомневаюсь, что я тот, кто я есть, из-за того, что все образы аутистов, которые показывают в медиа это всегда только белый асексуальный цис-мальчик, который может либо молчать, либо биться головой об стену, ни с кем не разговаривает, не дружит и постоянно сидит в одной комнате и смотрит в угол. А я совсем другой, постоянно говорю, я трансгендер, я очень дерганный и активный, когда я нахожусь в приятной компании, я много шучу, хоть юмор у меня специфичный.

Да почти никто из нас и не подходит стопроцентно под то, что нам пытаются скормить под видом репрезентации.

Мы хотим видеть на экране активных аутистов, дайте нам аутистов с типичными специальными интересами (типа каких-нибудь фильмов типа сумерек), дайте нам аутистов, которые много шутят, дайте нам аутистов, которые, блядь, УЛЫБАЮТСЯ, покажите все более детально! Аутисты часто являются picky eaters, но это всегда показывают только как ребенка выкидывающего на взрослого тарелку с едой, а ведь это не так просто, мы не можем есть некоторую еду из-за повышенной чувствительности и есть что-то, что люди обычно не едят, но мы не будем отрезать вам голову за то, что вы дадите нам что-то не то, мы, если хорошо себя чувствует, просто попросим, если можем, дать что-то другое.

Покажите нам двух разных аутистов на экране, боже мой! Двух разных хотя бы, не одного как всегда бывает, покажите именно разных! Пусть у них будут разные мнения, это тоже бывает часто! Пусть один будет консервативным, а другая, к примеру, феминисткой!

Покажите нам то, что у аутистов разные специальные интересы! Боже мой, я обожаю вселенную Стивена и Ши-ра за замечательных аутичных персонажек (Перидот и Энтрапта), но какого черта даже тут это именно «технари». Не все аутисты и аутистки это люди шикарно разбирающиеся в математике или технологиях. Да, такие есть, может чаще, чем нейротипики, но, блядь, СРЕДИ НАС ЕСТЬ ХУДОЖНИКИ И ХУДОЖНИЦЫ! Среди нас есть певцы и певицы! Поэты и поэтессы! Писатели и писательницы! Психологи и психологини! Языковеды и языковедки! Садовники и садовницы! Да и просто гикки! Мы не только по части математики, господи боже, мы и мы можем делать и что-то другое!

Покажите уже, боже мой, аутиста или аутистку с гиперотрафированной мимикой! Не стандартной мимикой, а именно переизбыточной. Да многие аутисты имеют сдержанную мимику, но ведь гиператрафированная это ведь тоже тоже признак аутичности. Я, блин, себя подозревал в том, что я на самом деле нейротипик, что, очевидно, не так, в основном только потому что нигде не видел примеров аутистов, у которых, блин, лица умеют двигаться!

Мы адекватные, разные люди. Не какой-то отдельный вид с идеально одинаковыми характеристиками, так что прекратите выставлять все так, будто бы это неправда

Айман Экфорд: «Причём здесь расизм?»

Некоторые русскоязычные читатели удивляются, что в США на аутичных активистских сайтах начинают размещать все больше информации о чернокожих инвалидах, о расизме, полицейском произволе по отношению к PoC людям и о других подобных темах.

Казалось бы — при чем тут аутизм?

Какое он имеет отношение к происходящему в мире?

И почему я решила последовать примеру американских и европейских «коллег»?

Дело в том, что каждый сотый человек — аутичный.

Это значит, что в США миллионы аутичных чернокожих, в России — миллионы аутичных таджиков, узбеков, казахов, татар, рома, чеченцев, евреев и представителей других народностей, которые сталкиваются с расизмом.

Поэтому проблемы расизма напрямую связаны с вопросами аутизма. Вы не можете понять опыт огромного количества аутичных людей, не понимая что такое расизм, не сможете быть нормальным активистом, психологом, педагогом, социальным работником…

Это во-первых.

А во-вторых, сами вопросы расизма очень «рассоизированна».

В нашем обществе считается, что Нормальный Нейротипичный человек (тм) — это по-определению белый представитель «титульной нации».

Расовым меньшинствам приписывают всевозможные «заболевания» и «инвалидности».

Американских чернокожих, которые хотели сбежать из рабства, считали психически больными. Современных чернокожих активистов — «истеричными».

В России есть свои стереотипы.

Например, рома часто считают «неуравновешенными», и «интеллектуально слабыми», а чеченцев — жестокими «психопатами».

Думаю, вы сами можете вспомнить подобные примеры.

Почти за каждым расистским высказыванием скрывается эйблизм.

Расисты приписывают людям психические заболевания и интеллектуальную инвалидность, чтобы доказать, что они не совсем люди.

Что в свою очередь показывает, насколько прочно эйблизм въелся в нашу культуру и насколько он неотделим от других систем угнетения.

Поэтому тем, кто борется с расизмом выгодно бороться с эйблизмом, и наоборот.

И поэтому если у персоны есть белая или нейротипичная привилегия — да, хотя бы одна из них — ей стоит постараться использовать ее, чтобы дать менее привилегированному человеку возможность высказаться или выступить против предрассудков.

Ведь, в конце концов, это не просто справедливо.

Это выгодно для самой этой персоны.

Айман Экфорд. «Настоящая помощь — это…»

-Настоящая помощь — это помощь конкретному аутичному ребёнку!

— Настоящая помощь — это создание мастерских!

-Настоящая помощь — это действия, а не всякие статейки, плакатики и болтовня!

Думаю если бы я собрала подобные высказывания о «настоящей помощи» аутичным людям в один файл, их бы хватило для целой серии жвачек «Настоящая помощь — это…» (а-ля «Любовь это»).

Вот только я не произвожу «важные» жвачки, а занимаюсь «бессмысленной болтовней», поэтому лучше просто поясню для чего она нужна.

Для начала, адресная помощь — хитрая штука для особо богатых или особо бедных и умеющих только это.

Поможешь одному — всегда найдётся другой, которому нужна помощь.

Поэтому адресная помощь хороша если, скажем, вам важен конкретный человек.

В противном случае она очень энергозатратна и неэффективна.

Она не может изменить систему.

Информация же, напротив, может.

Она не знает временных и географических ограничений, она универсальна, она может одновременно помочь бедному ребёнку в глухой российской деревне и состоятельному бизнесмену.

Вы можете дать почувствовать человеку, живущему во враждебном окружении, что он не один, даже если бы в реальности вы до него не добрались.

Вы можете буквально спасать жизни, помогая аутистам поверить, что они такие же полноценные люди, как и нейротипики, не разговаривая при этом лично ни с одним аутистом.

Вы можете буквально спасать семьи от распада, объясняя людям что аутичность их ребёнка — не трагедия, спасать десятки семей, для чего бы в оффлайн-мире понадобилась бы целая команда специалистов.

Охват у информации из интернета гораздо больше, чем у любого оффлайн-мероприятия.

Поэтому скажем если вы создадите инклюзивную среду в одной компании, вы создадите инклюзивную среду в одной компании. Но если вы напишете об этом и распространите инструкцию — вы поможете сотням компаний создать инклюзию.

Именно поэтому моя онлайн-деятельность для меня важнее всех моих оффлайн-консультаций по созданию инклюзии.

Если в России запретят НКО, информация останется.

Даже если введут цензуру, информация в интернете останется и будет доступна тем, кто умеет обходить блокировки.

Информация может буквально обходить любые географические и почти любые политические барьеры.

Она существует дольше любой адресной помощи, она может пережить любые программы и организации.

Вы все ещё уверены, что качественное информирование ничего не значит?

Айман Экфорд. Бесючая правда

Я хочу сказать кое-что, что наверняка выбесит многих родителей и аутистов.

Когда я говорю про исламофобию, антисемитизм, ненависть к мигрантам, права ЛГБТ или феминизм, я не «отвлекаюсь от темы аутизма».

Среди аутичных людей есть женщины. Вероятно, женщин среди аутистов не меньше чем мужчин. Статистика постоянно уравнивается.

Ещё среди аутичных людей есть небинарные люди.

Так что вопросы феминизма касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть ЛГБТ-люди.

По статистике, даже больше открытых ЛГБТ-людей, чем среди нейротипиков.

Так что вопросы прав ЛГБТ касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть евреи. Более того, я сама аутичная еврейка по происхождению, как и многие мои друзья-аутисты.

Проблемы антисемитизма в самом широком смысле касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть мигранты. И есть люди с самым разным цветом кожи

Так что вопросы расизма и мигрантофобии касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть мусульмане. Много мусульман.

Поэтому вопросы исламофобии касаются аутичных людей.

Список можно продолжить.

Аутичные люди не существуют в вакууме.

Аутичность — не единственная наша черта.

Белые цисгендерные гетеросексуальные русские православные аутичные мужчины среднего возраста — МЕНЬШИНСТВО среди аутистов, причём наиболее привилегированное меньшинство.

И я не хочу тратить все своё время только на защиту этого особо привилегированного меньшинства аутистов.

Я не хочу отказываться от себя и от других аутичных людей, похожих на меня.

Коммуникация, общение и принятие аутизма

Источник: Olibean

Автор: Эмм Секвензия

Если вы меня читаете, то знаете, что я отстаиваю права всех людей – и особенно аутичных – общаться любым удобным для них способом.

Общение и принятие аутизма.

Все люди – так или иначе – общаются. Коммуникация не означает устную речь.

Для коммуникации вообще не нужны слова.

Поведение – это общение.

Улыбки, взгляды, тела… все это мы используем для коммуникации, и такая коммуникация не хуже любых слов.

Я умею печатать, и мне нравится печатать.

Я использую этот метод общения для высказывания своей позиции несмотря на то, что он меня выматывает.

ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ И АУТИЧНОЕ ОБЩЕНИЕ.

Но для общения я не всегда использую печатную речь.

Обычно мне не нравится обычное живое общение.

Во время повседневного взаимодействия с теми, кого я знаю и кому доверяю, мне больше нравится использовать свой взгляд, тело, улыбку.

Продолжить чтение «Коммуникация, общение и принятие аутизма»

Алексей Мелия и его ложь

Итак, оказалось, что обо мне есть упоминание в книге Алексея Мелии «Аутизм: 16 супергероев», изданной ЭКСМО.

Прежде всего, мне бы хотелось «поблагодарить» автора за упоминание обо мне в своей эйблистской книге, полной мифов и стереотипов об аутизме, и за то, что он не потрудился узнать о моих мотивах перед изданием книги, которая будет пропиарена во всех «либеральных» издательствах (точно так же, как не потрудился узнать, что такое «стимминг» и «специальные интересы»).

Но больше всего меня волнует другое. Обо мне написали, что мысли об ИГИЛ вызывают у меня «манию» и «возбуждение». Я гражданка страны, где террористов принято выискивать под каждым углом, а людей с ментальными диагнозами принято считать опасными.

Так что моя фраза о том, что «ИГИЛ — запрещённая в России террористическая организация» была не бессмысленным «механическим ритуалом», а вполне продуманным действием, и обосновывалась именно моим положением.

Тем более, что до этого выступления я получала угрозы от кадыровцев — которые, между прочим, пытали и убивали таких людей, как я —  из-за предполагаемой симпатии к терроризму.

Не знаю, осознает ли Алексей Мелия, насколько опасным может его заявление о моей ИГИЛовской мании, тем более что я публичная персона и оппозиционерка.

Да, я сейчас прошу убежище в Англии, но учитывая, что у меня пока нет никакого статуса, подобные заявления все ещё представляют опасность для меня и моих близких, особенно в широко растиражированный книге.

Итак, вопрос в студию — что мне делать с этим автором? Если бы мы оба были гражданами США или Великобритании, я бы подала на него в суд, потребовав публичного извинения и денежной компенсации. Что делать сейчас и как обезопасить себя от возможного влияния этой книги, я не знаю.

Мореника Онаиву. Просто будучи собой. Посвящается моему племяннику П.

Источник: Respectfully Connected

(Внимание! Текст может быть сложен для восприятия некоторым людям с алекситимией. Также есть упоминание выкидыша, эйблизма и расизма)

Мне нравится повторять фразы. Очень нравится. Особенно строчки из песен – наверное, нет ситуации, которая не ассоциировалась бы у меня со словами какой-то песни (даже если я не произношу стихотворения вслух, потому что это не считается приемлемым поведением).

Первоначально я собиралась озаглавить этот пост «Тот, кем он является», а потом изменила на: «Просто будучи собой». Ведь… из-за скриптинга… мое сознание не может на чем-то сосредоточиться и просто так отпустить. Пришлось менять название.

Продолжить чтение «Мореника Онаиву. Просто будучи собой. Посвящается моему племяннику П.»

Ваш неговорящий ребёнок не может быть самоадвокатом. Правда?

Пост от butterflyinthewell

О, вы говорите, что ваш неговорящий аутичный ребёнок никогда не сможет отстаивать свои интересы?

Если вы пытаетесь заставить своего ребёнка что-то делать, а тот отказывается — это уже самоадвокация. Для неё не обязательно уметь произносить слово «нет».

Даже если ваш ребёнок никогда не станет активистом в интернете, он все равно сможет показывать вам, чего он хочет, а чего — не хочет с помощью своего поведения.

Иногда мне кажется, что опекуны игнорируют этот вид адвокации просто потому что они не хотят лишний раз возиться. Игнорировать мнение того, кто не может говорить устно, гораздо проще чем рассматривать его поведение как один из видов адвокации.

-Комментарий ifihadmypickofwishes

«Поведение — это коммуникация. В том числе любая невербальная версия отказа. Вне зависимости от того, нравится это опекунам или нет».

Карманные карточки об аутизме

(На фото — Айман Экфорд с карточками)

В Англии популярны специальные карточки для аутичных людей.

Их раздают на тематических встречах и в аутичных организациях.

По размеру они не больше визитки, и на них написана основная информация о том, как взаимодействовать с аутичным человеком.

Аутичный владелец карточки может показать её, когда ему трудно общаться устно, тому, с кем он вынужден взаимодействовать, чтобы обьяснить причину своего поведения или дать краткую информацию об аутичных особенностях.

Также эти карточки могут быть полезны в случае шатдауна или мелтдауна. Если у человека в состоянии срыва в руках находится такая карточка, окружающие смогут лучше понять, что делать и как ему помочь.

Вот два адаптированных перевода подобных карточек.

Вы можете изготовить их самостоятельно, используя мой перевод, или создать свой собственный вариант, который лучше описывает именно ваши особенности.

Внизу оригинальных карточек приведены номера телефонов местных (т. е. английских) организаций, которые могут проконсультировать по вопросам аутизма.

Вы же можете дать ссылку на мой или любой другой сайт по аутизму, который вам нравится, и который, по вашему мнению, может быть полезен.

Или указать контакты своих родственников/лучших друзей, если хотите использовать эти карточки в экстренных ситуациях.

ВАРИАНТ 1.

По мотивам карточки от The National Autistic Society.

Продолжить чтение «Карманные карточки об аутизме»

Почему я не использую выражение «Человек с аутизмом». Одна из множества причин.

(На фото — я с табличкой «я не боюсь говорить о том, что я — аутист»)

Когда мне говорят, что я «человек с аутизмом», я почему-то сразу представляю себе, что я тащу аутизм в мешке, в таком же, в каком в детских книжках за плечом носят картошку.
Конечно же, это не так. Я не «человек с аутизмом». 
Аутизм — часть меня, он не болтается где-то у меня за плечом, как мешок с картошкой или рюкзак. Его нельзя сдать в камеру хранения, выбросить, забыть или оставить дома. Точно так же, как я не могу оставить дома еврейство или небинарный гендер. При этом аутизм влияет на меня гораздо больше, чем гендер и больше, чем еврейство.

Более того, я не хочу переставать быть аутистом, потому что аутизм очень сильно влияет на мою личность.

Я не хочу стать другим человеком. Я не хочу «исцеления» — не хочу умирать, медленно наблюдая за тем, как мое место занимает другой человек с моим лицом, но не с моим нейротипом.