Денацификация — начните с себя

Апрель — месяц принятия аутичных людей, вот только мне в связи со всеми последними событиями ничего к апрелю писать не хотелось. Не было сил.

Но в контексте ситуации в Украине, видимо, придется….

Как вы знаете, Россия сейчас проводит «де-нацификацию» Украины.

Так что, думаю, стоит напомнить некоторым россиянам, ЧТО им лучше «денацифицировать»…

Например, почему б им не заняться де-нацификацией свой ВУЗовской программы в вопросах аутизма? Да и вообще свое отношение к аутистам и инвалидам?

К примеру, в Российской медицинской практике все еще популярно деление аутистов на «высокофункциональных» и «низкофункциональных». Поясню для тех, кто не в теме — «высокофункциональными» называют аутистов, которые по мнению конкретного специалиста лучше приспособлены к жизни в обществе. Низкофнукциональными соответственно тех, кто хуже.

Деление это совершенно необоснованное, потому что такие понятия как «нормальная жизнь в обществе» ну очень субъективны, а уж мнение отдельно взятых специалистов тем более может быть предвзятым и ошибочным.

Более того, аутичный человек может в одном быть «высоко» а в другом «низкофункциональным». Да и вообще, навыки в течение жизни меняются.

Но главное даже не это, а то, что аутичное сообщество десятилетиями выступает против этих самых ярлыков функционирования: во-первых, это выставляет аутизм чем-то негативными, хотя в реальности это часть личности людей, во-вторых создаёт ложное впечатление что проблемы в самом состоянии, а не в недостатке инклюзии, и, наконец ярлыки функционирования приводят к тому, что проблемы «высокофункциональных» игнорируют, а «низкофункциональных» считают одной большой проблемой, дегуманизируя их как личностей.

И вот тут начинается интересное — потому что знаете кто впервые придумал это деление?

Нацисты. Буквально, австрийские специалисты 1930-х годов, работающие в условиях нацистской пропаганды!

Первые исследователи аутизма, Лео Каннер и Ганс Аспергер были вынуждены работать в условиях, навязанных Третьим Рейхом, где инвалидов считали гражданами второго сорта, недостойными жизни, и людей оценивали по их полезности.

Поэтому «исследователи» вешали столь любимый вами ярлык «высокофункциональный» на тех из нас, кого они хотели спасти, называя его «полезным для общества». Мне, как аутичному человеку, это очень напоминает ситуацию в нынешней России где все, даже либералы предпочитают рассуждать о нас с точки зрения «полезности» и все споры об инвалидности сводятся к тому, какую пользу для общества мы приносим.

В Рейхе были те же идеи. И так называемых «низкофункциональных» аутичных людей просто убивали.

Точно так же как вы запираете «низкофункциональных аутичных людей (а иногда даже и условно «нормализированных, высокофунциональных») в психо-нейрологических интернатах, лишая нас свободы и гражданских прав — и это мягко говоря.

(Более подробно про это Каннера и Аспергера можете прочесть здесь: https://neurodiversityinrussia.com/2018/06/24/%D0%B3%D0%B0%D0%BD%D1%81-%D0%B0%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B3%D0%B5%D1%80-%D0%BD%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%8B-%D0%B8-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC-%D0%B1%D0%B5%D1%81%D0%B5%D0%B4%D0%B0/)

Поэтому, «денацификаторы» вы наши, если вы и правда против нацизма, почему у вас в официальных учебных программах по аутизму все ещё присутствуют эти ярлыки функционирования? Почему вы учите студентов оценивать нас по нашей «нормальности» и «полезности», и работать над внешней нормализацией, а не над улучшением качества жизни?

Почему, наконец, ваши студенты учатся по старым книжкам Каннера и Аспергера, написанным в условиях нацистской пропаганды и под влиянием существовавших тогда идей социал-дарвинизма, а не по книгам, написанным самими аутичными людьми?

И, наконец, просто помните, что нацисты начали массовые убийства с «эвтаназии неполноценных». То есть прежде чем взяться за евреев, рома и всех прочих, нацисты убивали инвалидов. Включая аутистов.

Ага, таких как я.

И, уважаемая либеральная публика, если вы хотите увидеть на что способны ваши соседи, потому что «в Украине конечно же массовые убийства устраивают не они» а черти с рогами…. просто поговорите с ними о правах инвалидов, и как только услышите «да запереть этих убогих» и «зачем таким жить» — все, «черти с рогами» перед вами.

А если вы сами не хотите быть частью этой системы, хватит уже говорить о том, что «Путин просто поехал, а раньше был нормальным».

Нет — это вы были расистами, ксенофобами и эйблистами что не замечали что он творил, и заметили только когда дошло до «нормальных» людей с Украины. Говоря о «сумашествии» Путина, вы тем самым дегуманизируете людей с психическими заболеваниями и нейроотличиями, выставляя их опасными. И вдобавок ещё игнорируя те же преступления Путина по отношению к его собственным гражданам — инвалидам и квирам, по отношению к чеченцам, грузинам, сирийцам.

А вот считать одних людей лучше других по праву рождения и есть один из главных признаков нацизма.

Всем удачной денацификации своего сознания!

Знаете, события в Буче и Ирпени меня не удивили. Вообще ни капельки.

По той же причине, по которой меня годами называли «русофобом», а мое отношение к России как к стране «бесчеловечным».

Я просто видел настоящую Россию. Как аутичный человек, как инвалид, человек с менталками, как трансгендер.

Как мусульманин и как частично еврей по происхождению, который этого не скрывает.

Наконец, я просто знал что Совок делал в Афгане, была определенная доля понимания что Рашка творила и творит в Чечне, я следил за новостями из Сирии. И это ещё не весь список рашкиной агрессии.

Я не видел «прекрасную Россию будущего». Я видел мерзкую культуру, в которой если ты не вписываешься в толпу, ты недостоин существования. В которой есть только «мы» и «враги» — не важно, потому что ты — инвалид, или потому что ты с региона, который понадобился Путину.

В которой жизнь и личность не ценится вообще.

И это очевидно, что страна, в которой родители убивают своих детей-квиров, запирают в четырёх стенах аутичных сиблингов, мучают пожилых родителей-инвалидов и радуются тому, что от их имени убивают людей на Ближнем Востоке или геноцидят чеченцев… ну нет массовой культуры милосердия в этой стране.

Все, что происходит в Ирпени и Буче, уже было в Чечне, и всем было все равно.

Убийства «славянских» детей уже были в самой России, самими русскими — в их же ПНИ.

Но, конечно, как только дошло до людей, которые внешне похожи на большинство русни, часть руснянских обывателей завыло, что что «это народ испортился» и «откуда все это».

Нет. Просто это вас не волновали проблемы «чур*к», «пид*ров» и «неполноценных» и вы не понимали, что те, кто мучал вышеуказанных ЛЮДЕЙ, может замучить и своего соседа, если по телеку скажут, что его сосед — враг.

Круто что наконец заметили, что уж.

Лучше поздно чем никогда.

Внутренний эйблизм систем

Итак, немного о внутреннем эйблизме множественных (то есть людей с диссоциативным «расстройством» идентичности)

Мое нытьё: «я уже недеееелю фрончу с переменным успехом, так почему же, почему я не могу удерживать фронт как я мог год назад, когда я был уже год как главный хост?» (Это нечто вроде: «я неделю как встал с больничной кровати после ковида, уже неделю как от аппаратов отключили под которыми был несколько месяцев, почему же я не бегаю так резво как год назад, когда никакого ковида у меня не было?»)

Блин, я бы стал такого требовать от Айман, нашего бывшего главного хоста? Нет? Почему нет?
Потому что биография Айман совпадает с той, которую знают люди вокруг?
Потому что Айман долго считали «главной личностью?»
Почему я требую с себя то, что никогда бы не потребовал с Айман, а тем более с синглета?
Потому что внутренний эйблизм..

Или вот еще пример.

Четырёхлетний М. потерял почти все свои игрушки неделю назад. Мать (альтер, интроджект и очень точная копия «реальной» матери Айман) выкинула их, свалить вину на других. И вот дней пять назад М. Узнал что мама его «поюзала». Так почему же он не радостный и счастливый вот тут и сейчас?

Блин, я бы стал такого требовать от четырехлетнего ребёнка, который в канун долгожданных праздников узнал что его мать втайне его ненавидит, да ещё лишился большей части своей собственности… лишился всего… семьи, вещей, которые давали ему чувство безопасности… вот дал бы я этому ребёнку всего неделю на восстановление?
Или нет?

Нет. Наверняка нет. Почему же я требую от малыша М. Больше чем от любого ребёнка извне?
Потому что я делю с ним тело?

Потому что общество внушает нам, что жизнь альтеров не имеет значения?
Потому что общество забывает, что хост — тоже альтер, что «основная личность» понятие очень спорное и в любом случае это тоже альтер? И что все сформированные альтеры равны?

Потому что общество в принципе дегуманизирует людей с ДРИ, не считая нас людьми просто за то, что нас несколько в одном теле?

Почему я рассматриваю себя и тех, кто делит со мной тело как функцию?
Почему требую от нас невозможного?

Потому что стигма слишком тяжелая. И очень сложно в той или иной степени ее не интернализировать.
Когда с каждого утюга твердят, что ты недочеловек, ты может и будешь ценить себя и свою жизнь, но травма от этого будет. Может ты будешь требовать с себя большего, постоянно казаться сильным, как я. Или доказывать всем что ты тоже человек, стараться быть полезным, как Айман. Или примешь эту стигму на себя, и как наша ВерБА и будешь чувствовать себя неполноценным.

В любом случае, стигма есть. Внутренний эйблизм почти неизбежен.
Но чтобы бороться с эйблизмом снаружи, мы должны побороть его внутри — для начала.
Ну а вы, если вы синглеты — помнить, что альтеры тоже люди и перестать нас дегуманизировать.

-Абу Азиза.

Все проблемы от нейротипа?

Недавно я хотела выяснить, что можно сделать, если мне нужно получить антидепрессанты, которые раньше отлично помогали, если сейчас без них мне сложно выходить на улицу.

Меня пробили по базе, посмотрели мои медицинские данные и принялись советовать обратиться в аутичный центр.

Но у меня нет никаких проблем с аутизмом. У меня хроническая депрессия. С восьми лет. Я хорошо знаю — за 22 года ничто не помогало мне так хорошо, как таблетки. При чем здесь мой нейротип?

К счастью, в моем случае обьяснить проблему легко. Но что, если за помощью обратится аутичный человек, у которого впервые возникла депрессия? Его запишут к специалисту по аутизму через месяц вместо того, чтобы дать антидепрессанты и направить на терапию? Вероятно, так и будет. Поскольку мой случай — не единственный.

Второй случай, который я знаю, выглядел так. Человек обратился за срочной помощью. Требования такие — очень плохо, суицидальные мысли, проблемы из-за ПТСР, есть тяжёлые диссоциативные симптомы. Когда сообщили о том, что нашли нужного специалиста, выяснилось… что это специалист по аутизму, а не специалист по травме и диссоциации. Консультация началась с… долгого разговора об аутизме, а в конце выяснилось, что у психиатра нет опыта работы с заявленными проблемами и он не понимает, что делать.

Оба случая происходили в Британии. Разумеется, ситуация здесь значительно лучше, чем в России, где аутизм у взрослых чаще не признаётся, а на аутизм у детей сваливают любые проявления любых соматических болезней, но, как вы видите, проблемы есть.

Раньше я неоднократно видела в интернете истории от российских родителей аутичных детей примерно такого формата: ребёнок кричал от боли, а его отказывались даже обследовать. Он же у вас «болен аутизмом», вот и лечитесь у психиатра.

Описанная выше проблема британской системы здравоохранения — точно такая же, как в России. Вся разница в том, что здесь к аутизму пытаются привязать психические заболевания, а в России — любые.

И эта проблема не существовала бы, если бы аутизм не считали «расстройством».

Если у вас язва желудка, то при боли в животе, скорее всего, врачи подумают, что причина в ней. Если у вас мигрень, то любую головную боль, скорее всего, сначала спишут на неё. Это можно понять, когда речь идёт о болезнях и иных патологических состояниях, которые вредят человеку сами по себе. И если мы считаем аутизм психическим (или даже неврологическим) расстройством, такой подход объясним — у человека ментальное расстройство и он говорит, что страдает от психологических проблем? Самое простое объяснение — виновато то самое расстройство. Идите к специалисту.

Но аутизм не вызывает страданий сам по себе. Все, без исключения, проблемы аутичных людей вызваны либо обществом и окружающей средой, либо другими расстройствами.

Если мы будем считать аутизм «расстройством», будем думать, что все аутичные люди страдают из-за своего нейротипа, аутисты никогда не перестанут сталкиваться с эйблизмом в системе здравоохранения и никогда не будут получать необходимую помощь в том же объёме, что и нейротипики.

Аутичные люди могут быть здоровыми и счастливыми. И если в каком-то конкретном случае это не так — проблема не в аутизме.

Лина Экфорд: Зачем нужны «ярлыки»?

Люди часто спрашивают: «зачем нужны ярлыки?».

Об этом было написано множество статей и постов, но теперь я хочу рассказать, как это было со мной.

Почему меня бьют во много раз чаще, чем других?

Почему на меня орут чаще, чем на других, если я спокойная и стараюсь быть неконфликтной?

Почему меня постоянно считают наркоманкой, если я никогда не пробовала наркотики и не пью алкоголь?

Почему люди постоянно оскорбляют меня, говоря, что я сумасшедшая, что должна «лежать в психушке», а остальным это говорят редко?

Почему мои проблемы с обучением в школе считаются «редкими» и никто даже не верит, что так бывает, и отказываются мне помочь?

Почему люди, начиная от продавцов в магазинах и заканчивая родственниками, вечно пытаются сделать выводы из моего выражения лица и направления взгляда, всегда ошибаются, но не слушают меня и настаивают на своём?

Почему каждый раз, когда я четко объясняю свои проблемы и потребности, меня игнорируют и говорят, что «у всех» не так, а значит, такого не бывает, — и придумывают какой-то дополнительный скрытый смысл?

Почему все вечно подчеркивают мои «странности», но не могут даже обьяснить, что имеют в виду?

Почему все люди вокруг такие странные и требуют соблюдения каких-то бессмысленных правил, и не могут просто не лезть ко мне или общаться так, как мне удобно?

Мне нужна какая-то защита от этих людей, я не справляюсь. Где люди, похожие на меня?

Можно заметить, что основным вопросом с тех пор, как мне было 12, было «почему люди так плохо со мной поступают». Тут есть одна причина — они гады. Это прекрасное объяснение, которое обьясняет все и не обьясняет ничего. Почему они ведут себя так именно со мной? Почему не с другими? Чем я всем так не нравлюсь? Почему они не могут просто оставить меня в покое или просто слушать, что я говорю? Почему я всегда крайняя? Почему Я?

Я аутична. Мы живем в эйблистским обществе. Это дискриминация. Такие, как я, есть. Среди них есть люди, с которыми мне нравится общаться.

Вот и все объяснения.

Почему мне так необходимо было узнать 10 лет назад, правда ли я аутичная или мне показалось? Почему для меня был так важен диагноз? Зачем мне ярлык?

Спросите общество. Спросите тех людей, которые били, оскорбляли и газлайтили меня каждый день на протяжении всей моей жизни просто из-за того, что им казалось, что я не такая, как они.

Я пыталась понять, что с ними не так. Я не могла найти того, кто проведёт диагностику всему обществу и скажет, в чем их проблема. Поэтому я пошла, чтобы узнать свой диагноз.

Я аутична.

Это значит, что окружающие проявляют ко мне насилие, а затем считают, что я виновата, потому что я «не такая, как они». Потому что они — нейротипичные эйблисты.

Именно это, в первую очередь, и означали для меня слова психиатра про «Синдром Аспергера».

ДРИ и жизнь с интроджектами родителей

Сейчас у меня в башке разбушевались альтеры-интроджекты моих родителей, и альтер-Сус (который считает себя Иисусом) заодно с ними.

После одного мерзкого случая в череде мерзких случаев, решил обратить очень пристальное внимание на то дерьмо, которое они мне внушают.

В основном это угрозы и оскорбления, на которые страшно смотреть. Они повышают тревогу, попытки засунуть эти угрозы а дальний угол загружают когнитивку.

В результате я суечусь и туплю. И им проще контролировать мою жизнь, проще «микиситься» с другими и влиять на эмоции или создавать амнезийные моменты.

Помогает дышать (возможно под медитативные упражнения), нифига не делать и дать им наораться в башке, но это страшно.

ОК, это диссоциативная штука, альтеры есть не у всех, тем более такие сильные пресекьюторы.

А вот хламовая самооценка тоже не у всех, но встречается чаще. Часто за счёт семьи. Как и самоограничения.

Итак, вот что эти чуваки пытаются мне внушить — любимые слова «недостойна» и «не заслужила». Обычно я это игнорю и просто не иду к тому, чего я «не достойна», точнее очень быстро прекращаю мыслить в эту сторону. Сегодня решил максимально отслеживать и написать списочек. Внимание — это все только за один день.

Итак, я «недостоин»:

-обращать внимание, что я чувствую в теле;

-концентрироваться на дыхании

-концентрироваться на своих ощущениях в теле;

-налить себе чай — типа «пей холодный, дура»;

-не суетиться и скажем не планировать просмотр фильма/поход за карточкой если я не уверен что сейчас мне это надо;

-жить спокойно, ака не планировать что-то с другим человеком, когда другому человеку плохо и станет хуже если я собью планы;

-сделать себе чай;

-расправить плечи;

-посолить перец;

-принять ванну;

-сидеть слишком долго в ванне;

-НЕ сидеть слишком долго в ванне, потому что ванне может понадобиться другому;

-делать Дуа (ну ок, это о наших альтерах-мусульманам, это они не достойны);

-сосредотачиваться во время дуа;

-прочитать пару страничек Аниморфов не проверяя факты вначале;

-нормально поставить коробку в комнате, чтобы об неё не падать;

-сделать себе кофе или горячий шоколад;

-говорить с другим человеком о проблеме или о предстоящем деле как… ну как два самостоятельных человека, не зажиматься, оправдываться и переспрашивать одно и то же много раз, чтобы чувствовать себя мельче и грязнее;

-простите, но использовать вибратор для мастурбации;

-простите, но поменять трусы и надеть новую футболку;

-зарядить наушники;

-замедлить дыхание;

-помыть голову.

Пока вроде все. Хотя…

-подобрать джинсы и шапочку для душа с пола;

-простите но «лучше пописать в ванну когда ты там голову моешь»

И это последние часов 6.

И да, эти альтеры довольно точные интроджекты моих родаков. Буквально многое из этого конечно мне не говорили, но очень сильно внушали что я должен чувствовать себя мелким и грязным, и как в совковом фильме «твоё место возле параши».

А Сус — это ИХ представление об Иисусе.

Так, в тему о «потом с благодарностью вспомнишь детство и советы родных»

Автор: Лина Экфорд
О том, как иногда полезно послать нахрен все нейротипичные нормы. И о том, как нейротипичные советы иногда просто уничтожают полезные навыки и ухудшают функционирование.

У меня была эхолалия с детства. Использовалась в качестве стимминга, это просто было приятно. Меня отучали. Я заметила, что на эхолалию реагируют сильно, чего-то требуют. В итоге научилась контролировать громкость, если рядом есть другие люди. Мне говорили, что «так делают только сумасшедшие», в итоге годам к 11 обычная эхолалия — повторение только что услышанных фраз или слов — пропала полностью. Я научилась это подавлять. Отсроченная эхолалия, эхолалия в качестве стимминга, вербальный стимминг, — это осталось, но в основном — когда никто не видит и не слышит.

На данный момент у меня нет никаких проблем с речью. Но во время сильной сенсорной перегрузки они появляются, и, чтобы отвечать на обычные повседневные вопросы, требуется прикладывать огромные усилия и получается это не всегда. Хорошо, что у меня не очень выраженные проблемы с сенсорной чувствительностью, и такое случается крайне редко. Но когда случается — крайне неприятно, что не можешь выслушать вопрос, понять, удержать в памяти и ответить. Даже если вопрос несложный. Надо очень, очень сильно напрягаться.

И вот мне под тридцатник, и тут доперло, что надо было не долбиться лбом в стену, а использовать ресурсы с умом.

Разумеется, с Айманом я мало подавляю стимминг и вообще веду себя естественно.
И вот, в последний раз, когда при сенсорной перегрузке у меня начались проблемы с речью, месяца полтора назад, Айман сказал, что я разговариваю при помощи эхолалии. И я поняла, что да, — мне задают вопрос, я повторяю его в полный голос, несколько раз, затем либо отвечаю, либо повторяю более настойчиво и действиями показываю, что согласна.
Позже я поинтересовалась, часто ли я это делаю, и Айман ответил, что редко, если очень устала или перегружена.

И вот тогда-то до меня и доперло)

Большую часть жизни я упорно пыталась научиться подавлять проблемы с речью традиционными нейротипичными способами. Полностью подавлять эхолалию, вербальный стимминг. Пытаться просто молча вдуматься в то, что мне говорят и сформулировать ответ в свободной форме. Когда я сильно уставала или была перегружена, это не работало. Когда я не знала, что аутична, такие ситуации просто заставляли меня испытывать сильный стресс и пытаться сделать вид, что все нормально. Когда я узнала — я просто поясняла, что сейчас у меня проблемы — я плохо понимаю речь/плохо говорю, и мне нужно отдохнуть.

И вот, я выяснила, что все это время у меня был ЛЁГКИЙ способ говорить и понимать речь, когда с этим возникают проблемы. ВСЕ. ЭТО. ВРЕМЯ.

Способ, которым я не пользовалась, потому что «так не принято», потому что «выглядеть нормально» — важнее, чем нормально функционировать. Потому что «как бы что не то не подумали» — важнее, чем удобство. Потому что ради этих гребаных ценностей общества мне запретили использовать мою речь такой, какая она есть. Она была слишком «странной».

Знаете, что происходит с моими речевыми навыками при значительной сенсорной перегрузке? Именно с самой речью у меня сейчас все хорошо, поэтому она страдает не всегда. Понимание речи на слух — всегда. Непосредственно с распознаванием звуков у меня нет проблем — их всегда было не очень много, теперь они исчезли. Я могу услышать фразу в точности, могу повторить ее. Понять — не могу. Удержать в памяти — тоже. При попытках справиться с этим «обычным» способом, я могу до ❗пяти раз подряд❗ просить повторить вопрос. Потому что я не понимаю и не запоминаю, а при этом мне ещё надо контролировать речь, подавлять эхолалию — то, что я 25 лет делаю это на автомате, — не значит, что это «естественно» и не жрет ресурсы, это только значит, что меня так запугали в детстве, что я все ещё боюсь наказания за «странное» поведение и напрягаюсь, где не надо. Так что я обязательно бросаю остальные дела. Если я шла, то останавливаюсь, если есть, где сесть, — сажусь, и пытаюсь понять, о чем разговор. В итоге я могу понять вопрос и ответить. Могу не понять и не ответить. Могу понять, но не ответить, потому что на это понимание было вбухано столько сил, что речь окончательно «отвалилась».

Я напрягалась, а все, что мне было нужно — расслабиться. Если мне не нужно тратить силы на полный контроль над своей «странной» речью, происходит следующее. Я повторяю услышанное. Могу повторить несколько раз. Так фраза остаётся в памяти и спокойно обрабатывается. Ответ можно дать прямо сплошняком с фразой, это сильно все упрощает, не надо формулировать самостоятельно. Что-то вроде: «пойдешь сейчас за котлетами?» — «пойдёшь сейчас за котлетами? Пойдёшь сейчааас… за котлетами… За котлетами, за котлетами, котлетами, да, ты пойдёшь за котлетами, да, я домой, мне плохо». Самое важное — это НЕ НАПРЯГАЕТ. Я могу продолжать идти/стоять/складывать вещи в рюкзак и так далее. Это не требует дополнительных ресурсов. Это не ухудшает состояние. Это легко и естественно. Мои проблемы с пониманием речи при сильных сенсорных перегрузках оказались мелкими и незначительными, как только я перестала решать их «как все нормальные люди».

У нас отнимают возможность развиваться естественным образом. У нас крадут инструменты, необходимые для того, чтобы справляться с повседневными задачами естественным для нас способом. Мое поколение, как и многие прошлые и будущие поколения аутистов — травмированные и искалеченные люди, которым не позволяют быть собой. В то время, как нейротипикам не только дают развиваться естественным для них способом, но и помогают им, используя подходящие для этого методики.

Мы не знаем, как выглядит здоровый аутист. Которого не ломали с детства, не стыдили и не принуждали.

Я почти до тридцати лет думала, что моя эхолалия была только приятной и плохо управляемой забавной штукой, которую надо усиленно контролировать. Теперь понимаю, что, если бы меня не принуждали подавлять эхолалию, — у меня было бы в разы меньше проблем с коммуникацией и речью в детстве. Сколько ещё таких вещей я не знаю? Сколько таких вещей не знают нейротипичные «специалисты» и родители?

АBA и ПТСР

Источник: Stop ABA

Если голосов травмированных аутичных людей недостаточно, чтобы заставить людей понять поистине ужасные последствия ABA-терапии, возможно, подтверждение связи между ABA и Посттравматическим Стрессовым Расстройством (ПТСР) поможет.
Недавние исследование показало, что 46% участвовавших в нем людей, подвергавшихся ABA, соответствуют диагностическим критериям ПТСР.
У подвергавшихся ABA респондентов также была выявлена существенно большая вероятность симптомов ПТСР в сравнении с теми, кто не подвергался ABA.

«Респонденты всех возрастов, которые подвергались ABA, на 86% чаще соответствовали диагностическим критериям ПТСР, чем респонденты, не подвергавшиеся ABA»
–Хенни Купферштейн

В частности, у детей, получающих ABA-терапию, был почти 50% шанс соответствия диагностическим критериям ПТСР уже через четыре недели после начала ABA.

ABA, несомненно, повышает риск ПТСР у аутичных людей, чья вероятность заработать ПТСР в результате травмы и так выше из-за специфической генетической структуры и мозговой деятельности, наблюдаемых при аутизме.

Самое пугающее, что можно вынести из этого исследования, — как стремительно у аутичного ребёнка, получающего ABA, может развиться ПТСР.

«Можно ожидать, что средний восемнадцатимесячный аутичный ребёнок, подвергающийся 40 часам ABA в неделю, преодолеет порог критериев тяжелого ПТСР за шесть недель… Средний трехлетний аутичный ребёнок, подвергающийся 20 часам ABA в неделю, преодолеет порог критериев тяжелого ПТСР за пять месяцев применения ABA…»
– Хенни Купферштейн

Лина Экфорд. «Ради моего народа»



Сейчас я скажу, возможно, неожиданную для многих вещь.
Лично мне, если думать только о том, как люди относятся ко мне, и не думать об обществе в целом, плевать, считается аутизм болезнью, или нет. Для меня нет и не может быть никакой разницы. Для меня «болезнь» — то, что считается таковой, по МКБ и прочим классификациям. Если я «больная», но не хочу «лечиться», я должна иметь на это право. Даже в случае, если бы «лечение» существовало. Если кто-то хочет — его дело. Если кто-то «здоровый» хочет «заболеть» — тоже, если бы это было возможно.
У меня нет никаких проблем с используемой обществом лексикой. Меня не задевают неправильные определения аутизма — пока это только слова, а не указания, что людям делать и как жить.

Но я знаю, что других людей это задевает.
Я знаю, что многих это не просто задевает, — у многих аутичных людей обострялись психические расстройства, появлялись суицидальные мысли, многих по-настоящему травмировало чтение патологизирующих статей об аутизме. На подобное жаловались многие мои аутичные знакомые, об этом писали западные активисты.

Вторая подобная тема — ABA.
В основе ABA-терапии лежит неплохой метод. Который и правда можно использовать в критических ситуациях. Не думаю, что ребёнку навредит приучение к горшку при помощи бихевиористских методик. Но полноценная ABA-терапия — это не приучение к горшку и не обучение использованию альтернативной коммуникации. Полноценная ABA-терапия — это десятки часов в неделю, а в идеале, — создание среды, где практически вся жизнь ребёнка является частью терапии. Я не общалась лично с людьми, которые подвергались этим издевательствам, но неоднократно видела, как люди из Штатов, где ABA используется уже десятки лет, рассказывали о том, как годами лечатся от ПТСР, вызванного такой «терапией». Даже в тех случаях, когда не применялись наказания и терапия выглядела примерно так же, как в наше время. Это и невербальные люди, и так называемые «высокофункциональные», и даже «исцелившиеся», — те, кому сняли диагноз (разумеется, на самом деле их не «вылечили», а всего лишь сломали психику и приучили к неподходящим моделям поведения — таким, как имитация нейротипичного поведения 24/7).

Продолжить чтение «Лина Экфорд. «Ради моего народа»»

«А если я не аутич_на?»

Источник: https://vk.com/wall-197564981_110
Пересеклась с этим вопросом несчетное количество раз за последние две недели. Хочу сказать все, что я об этом думаю, учитывая российские (и, я так понимаю, СНГшные в целом) реалии.

Если у вас есть возможность, диагноз с высокой вероятностью сделает ваш мир проще.
Но диагностируют в РФ плохо, особенно если бонусом нет умственной отсталости. Хуже диагностируют людей с приписанным при рождении женским полом. Совсем ничего не ставят после 18. Поэтому реальность, в которой вы думаете, что аутичны, но диагноз вам не получить ближайшие дофига лет — это нормальная реальность для нефиговой части аутичного СНГ-народа.
Так что:

  1. Вы не одни.

Если вы оказались в аутичной группе и такие: а вдруг у меня не аутизм, ощущаю себя самозванцем — добро пожаловать в клуб, мы здесь все так периодически (или все время) думаем. Большая часть точно.
Эти мысли есть практически у всех кого я знаю. Даже у тех, кто был официально диагностирован, они иногда появляются. Вокруг вас — такие же как вы, сомневающиеся и борющиеся с этим. Вы — не крайнее звено, вы не выделяетесь, вы не лишний.

  1. По-настоящему адекватное аутичное сообщество инклюзивно.

Если кто-то говорит, что без диагноза вы не аутичны — это либо а) плохие люди, и с ними разговаривать не надо, либо б) люди, которые совершенно не осведомлены и нифига не понимают в том, какая сейчас ситуация с аутичными диагнозами. Всё.
На стороне недодиагностированных людей, которые получают диагноз во взрослом возрасте, наука и статистика в передовых странах. Официальные журналы, посвященные аутизму. Все всё понимают. Кто не понимает, тот глупый или не в теме.

  1. А что случится если у человека правда нет аутизма, а он только так думает?

Если человек так думает — значит, у него все равно есть какие-то вещи, с которыми у него проблемы. Абсолютно здоровый и нейротипичный человек вряд ли будет так думать.
Ничего страшного не произойдет. Человек придет в наше комьюнити. Получит поддержку. Может быть, какие-то советы и хитрости помогут ему справиться с жизнью и окружающим миром, вряд ли они сделают хуже. Потом, может быть, человек решит, что это не его, и это нормально. Если человек, который не соответствует критериям полностью, но у него есть какие-то отдельные аутичные вещи или социальные трудности (иначе бы он не пришел, я полагаю), останется в комьюнити — ну и хорошо. От этого никому не плохо. Поддержка не дозирована только на своих (это для меня сложный тезис на самом деле, я когда-нибудь напишу все, что я о нем думаю, но да).

  1. Вещи в отрыве от комьюнити. Поиск себя.

А я — кто? А я правда отличаюсь или это я придуриваюсь? Люди мыслят как я или не так? Может, мне кажется?
Щас будет вещь, которой меня мой профессор научил. Ее намного проще применять в более толератных странах, конечно, но она в голове, может и сработать.

Ярлык — это вещь, которую мы на себя клеим. Я аутич_ен — это ярлык.
Есть причины, по которым мы на себя его наклеили. Они валидны вне зависимости от ярлыка. Они первичны. Им надо уделять внимание.

Я — вот так_ой.
Я плохо понимаю других людей.
Мне плохо в шумных местах.
Мне сложно заставить себя разговаривать с людьми.
Я не различаю лиц.
Мне нужно постоянно ходить по комнате и двигаться.
Я не хочу\ не могу \ не люблю смотреть людям в глаза.
Я не контролирую интонацию.

Эти вещи можно признать в себе вне зависимости от диагноза. Начать в себе их уважать. Сказать: нет, я не выдумал это себе, у меня вот так. Это — моя особенность. Это есть. Другим людям об этом сказать.

Это не решение всех проблем, но это может сделать восприятие мира для вас и других проще.

[кошка черная в елке из-под веток выглядывает. это у меня дома кошка, Шило зовут]