Что если я не аутичен?

Автор: Марк
Источник: https://vk.com/@mark_rowe-chto-esli-ya-ne-autichen

За последние 4 года я организовывал два чата, в котором достаточно крупный процент участников был аутичным. За это время я несколько раз успел столкнуться с ситуацией, когда во время обсуждения несколькими людьми своих аутичных характеристик, к разговору подключался человек с рассуждением наподобие: «Наверное, я все-таки не аутичен. Я почитал, о каких своих качествах вы говорите и понял, что не похож на вас». Иногда он_а может добавить, что не испытывал_а таких сильных сложностей в быту или общении, про которые рассказали другие. Раньше я чувствовал в таких случаях плохо поддающееся объяснению раздражение, но теперь у меня появилась возможность сформулировать то, что думаю.

Для этого понадобится снова вернуться к мейнстримным представлениям об аутизме. Его обычно презентуют не в самых разнообразных формах, а как тяжелейшее и очень узнаваемое в своих признаках состояние без намёков на что-то промежуточное и допускающее разные толкования, что именно происходит с человеком. Если персона заподозрит в себе аутичные черты, она часто может столкнуться со скепсисом, выраженным как «Посмотри, где ты, а где они. Они не живут полноценной жизнью, им нужна непрерывная опека, они ведут себя не как ты», после чего вынужденно согласиться, испытать вину за «примазывание» к глубоко страдающей группе людей и решить, что она очень хорошо живет, ей не нужна никакая помощь, она наверное что-то придумала от скуки. Хотя всегда существуют какие-то причины, по которым человек начинает исследовать тему нейроотличий и сравнивать себя с их признаками.

Я смотрю на вывод «наверное, я не аутичен» через призму своей травмы — я много раз видел обесценивание недостаточно стереотипных аутистов. Человек может так сказать, потому что он провёл анализ и нашел свое настоящее нейроотличие, в его случае раздельное с аутизмом – например шизоидный тип личности или алекситимию. Есть также люди, не попадающие в строгое разделение между аутистами и неаутистами — люди с расширенным фенотипом аутизма. Это я автоматически вижу в таких признаниях последствия усвоенных неграмотности и обесценивания. Поэтому я вижу необходимость обратиться к тем людям, которые решили, что они недостаточно аутичны и что им стоит перестать получать поддержку от нейроотличного сообщества. Сообщество нейроразнообразия — это не уголок самых страдающих и не элитный клуб не для всех. Это движение, повышающее знания каждого человека, который с ним взаимодействует и улучшающее работу социума. Если чтение материалов из сообществ нейроразнообразия и общение с причастными к ним людьми способствует решению проблем, связанных с вашей непохожестью на людей, которым удобно в обществе, то все, что здесь делается — для вас и вы ни в коем случае не лишние.

Инклюзия

Автор: Лина Экфорд

Весь мир говорит об аутизме и об инклюзии, но за свою жизнь я так и не увидела ни одного по-настоящему инклюзивного мероприятия.

Казалось бы, все знают, что социальные ситуации и неожиданности могут быть сложными для аутичных людей, но каждый раз, везде и всегда, я вижу одно и то же.

Указывается место проведения мероприятия. Иногда — подробности, как туда дойти. Все. Есть ли на входе охранник? Спрашивает ли он что-то? Что отвечать? Если дверь нужного помещения закрыта, стучать или звонить? А что сказать на входе? Этой информации нет. Никогда.

На мероприятии может стоять бойлер с горячей водой, чай, кофе. В лучшем случае рядом будет стоять человек и подсказывать не умеющим пользоваться бойлером людям, куда нажимать. Никогда и никто не вешает над столом табличку, вроде «это кофе и чай для посетителей, наливать можно в любом количестве, бойлером пользоваться так-то». Никогда. Да, сейчас я пойму, что если все подходят к столу и наливают себе попить, то, вероятно, это значит, что можно подойти и тоже налить. В двадцать лет мне бы это даже в голову не пришло.

Указать в описании мероприятия или повесить листочек с указанием, что можно занимать любое свободное место? Сделать цветные бейджики? Не просить для записи на мероприятие заполнить анкету с очень расплывчатыми и неточными вопросами? Указать точно, к кому надо обратиться, если видишь, что у них чайник треснул или стул сломался? Нет, видимо, это слишком сложно. Зато разглагольствований о том, как важно для них сделать инклюзивное мероприятие, всегда много.

Ладно, мне это безразлично — я не люблю всякие сборища, на лекциях у феминисток и лгбт-активистов почти всегда говорят то, что легко можно найти в интернете в более удобной для понимания форме — мне не интересны мероприятия. А если иногда хотелось куда-то сходить, меня и Айман может отвести, у неё таких проблем не возникает. В крайнем случае я и сама могу сходить, просто это будет очень сложно и вымотает до предела. Дискуссии, даже когда они достаточно структурированы, построены так, что участвовать в них я в принципе не могу — если в конце мероприятия у меня есть вопросы или интересные мысли, то… обычно у меня уже нет возможности озвучивать это устно, только в письменном виде.

Опять же, я не люблю участвовать в каких-то разговорах с толпой людей сразу, и то, что у меня нет возможности написать, а не формулировать устно, мне не мешает — я просто промолчу.

Но это мешает другим. Это мешает тем аутичным людям, которые не могут нормально функционировать в неструктурированной среде, у которых есть хоть сколько-нибудь заметные сенсорные проблемы, у которых есть или были хотя бы самые минимальные проблемы с устной речью. Тем людям, которые хотят участвовать в различных мероприятиях, но не знают, как.

И раз за разом организаторы, изначально орущие о том, как важна инклюзивная среда, приглашающие знающих людей помочь им ее создать, в итоге игнорируют все рекомендации и устраивают сегрегированные мероприятия, на которые многие люди просто не смогут попасть, а если и смогут попасть — не смогут воспользоваться бойлером, гардеробом, сесть на наиболее удобное место, принимать активное участие в интересных/отказываться от неинтересных и неприятных частей мероприятия, потому что нигде не указано, как это делать. И как это преодолеть — непонятно.

Как справляться с работой несмотря на панику из-за коронавируса

Автор: Риз Пайпер
Источник
Если бы вы спросили меня несколько месяцев назад о том, как я бы справлялась с глобальной пандемией, я бы рассмеялась и сказала что ужасно. Я вечно стучу себя по ногтям, страдаю от бессонницы и живу с хронической тревожностью. Я беспокоюсь из-за того,, что мне не хватит денег оплатить аренду, даже года в банке у меня лежит сумма на пять месяцев вперёд. Я боюсь, что меня уволят, даже если я не сделала ничего плохого. Я начинаю бояться, что мои друзья погибнут в автомобильной аварии как только  вижу, что они садятся в машину. Я так сильно из-за всего психую, что мне зачастую сложно просто сесть писать тексты, ходить по магазинам, никуда не опаздывать и сосредотачиваться на любой задаче, и это ещё в самые обычные дни.

Подобные  переживания — побочный продукт моего богатого воображения. Я привыкла подробно представлять каждую возможность, проигрывать в голове каждый сценарий развития событий, все глубже погружаясь в цикл стыда и страха. Эти  навязчивые размышления делают меня очень рассеянной. Я попадаю в ловушку страха, зацикливаюсь на одном моменте и в итоге особо плохо концентрируюсь и выполняю сложные, многозадачные дела, которые требуют больше нескольких действий.
Но проблема еще и в том, что страх лишает нас чувства времени, отражается на нашей способности к планированию и к тому, чтобы держать в голове что-то кроме ближайшего будущего. Он заставляет нас прилипнуть к телефону, и листать новости, позабыв обо всем остальном. Страх охватывает уже измученный ум и разрывает его на куски.

Коронавируса должен был бы оставить меня полностью измученной, лишить меня возможности что-либо делать, полностью погрузить в навязчивые мысли.  Но после того, как я лишилась своей ночной работы и всех сбережений на аренду, после того как я поняла, что мои близкие реально, на самом деле могут умереть… я чувствую себя удивительно нормально. Я напугана, но тем не менее в порядке. Я могу сосредоточиться и писать. Составить список покупок для похода за продуктами. Купить средства от гриппа за те немногие деньги, что у меня остались. Я старательно мою руки, но при этом меня не зацикливает.

Возможно дело в том, что худшее все равно уже произошло. Все, чего я больше всего боялась, материализовалось: оно здесь, прямо передо мною, и несмотря на это я все ещё жива, все ещё относительно нормальна. И все же думаю, я должна воздать себе по заслугам — в течении последних пяти лет я то и дело проходила терапию, чтобы улучшить свою способность справляться с повседневными делами, навязчивыми мыслями и сложностями с постановкой приоритетов. Я потратила бесчисленные часы, пытаясь найти островок спокойствия в своём окутанном хаосом мозге. И все эти часы подготовили меня к нынешнему моменту. 

Нынешняя ситуация отличается от того, что было раньше — на этот раз причина страха реальна. Коронавирус — настоящая, обоснованно пугающая угроза. Но у нас все ещё есть еда, которую надо купить и готовить, тарелки, которые надо помыть, друзья, которым надо позвонить, проекты, которые надо закончить, встречи, в которых придётся участвовать. Нам по-прежнему надо как-то функционировать. Не только ради продуктивности и сохранения ментального здоровья, а и просто ради выживания.

Ниже я приведу четыре стратегии,  которые помогают мне сохранять внимание и справляться с делами несмотря на стресс, страх и перегрузку.

1.Займитесь чекингом.

Страх перед будущим может заметно ухудшить способность планировать день и превратить уборку в выматывающий кошмар. Не важно, занимаетесь ли вы делами дома, работаете или ходите по магазинам, стресс может помешать вам закончись многозадачные дела. Мы не можем магическим образом избавится от тревожности, но мы можем изменить то, как мы формируем свою жизнь учитывая свою тревожность.

Чекинг — это разделение сложных дел на отдельные составляющие. Вместо того, чтобы убирать всю кухню, поставьте таймер и убирайте только пять минут. Тогда у вашего «проекта» будет конечная цель, и он не будет выглядеть таким подавляюще огромным. Или вы можете один день очистить поверхности, а в другой — заняться посудой. 

То же самое, если вас выматывает шоппинг, разделите его на мелкие части. Составьте список продуктов для покупки, но сгруппируйте их по категориям: скоропортящиеся продукты, замороженные продукты, консервы и отдельно — туалетные принадлежности. В магазине вначале сосредоточитесь на скоропортящихся продуктах, потом — на замороженных и т.п., переходя от одной части списка к другой. Наденьте наушники, чтобы заглушить нервирующую болтовню.

Чекинг может быть полезен для выполнения разных видов работы. Это отличный способ сохранять продуктивность когда мозг не может справится с многозадачностью.

Продолжить чтение «Как справляться с работой несмотря на панику из-за коронавируса»

Черепаха. Как я выгляжу когда слушаю

Уже несколько лет стараюсь придумывать что-нибудь на второе апреля. В этот раз у меня нет ни ресурса, ни людей (лол), поэтому решила замутить такой вот мини-челлендж в одно рыло. Сидела как-то, и захотелось поселфиться. Подумала: как я могу выглядеть в момент, когда внимательно слушаю собеседника?

Не секрет, что аутичным людям приходится прилагать много усилий, чтобы вписываться в стандарт нейротипичного поведения. Одной из таких задач является имитация «правильного» визуального контакта в ходе беседы. Нужно следить за тем, когда «пора» в очередной раз посмотреть в лицо человеку, когда перестать, когда проявить «навык активного слушания», чтобы человек понял, что его слышат. Аутичные люди используют визуальный контакт не так, как нейротипики, многие редко или вообще не смотрят при разговоре в глаза. Это может быть неудобно или неочевидно, может усиливать тревожность, перегружать эмоционально или информационно; эти причины могут сочетаться. Постоянно держа внимание на том, чтобы сохранить маску внимательного нейротипика, аутичный человек рискует пропустить всё или часть того, что вы ему говорите. Равно как и попытки донести собственные мысли рискуют провалиться или будут даваться с неоправданным трудом. Я бы хотела видеть информирование, которое облегчало бы аутистам то же устройство на работу. Не в специальное кафе, не на «фабрику поделок». Чтобы любой работодатель знал особенности аутичного поведения, был готов встретить на своём пути такого человека и оценить его по достоинству, не отвлекаясь на технические «издержки». Чтобы в неформальной ситуации рандомный человек естественным образом вспоминал необходимую информацию прежде чем обижаться, сливаться, делать поспешные выводы. Проблема визуального контакта — лишь одна из множества тем, но это не делает её менее важной. Не мешайте нам внимательно слушать вас)

Для фото специально были выбраны примеры поярче, те, что заставляют усомниться сильнее. Помните, что #явасвнимательнослушаю.

Эми Секвензия. Существование

Источник: https://ollibean.com/being-2/

Текут годы моей жизни

А я все слышу эти слова

Их достаточно, чтобы вызвать у меня слезы.

Они нужны, чтобы заставить меня остановиться.

Люди говорят о моем опыте.

О моем праве на существование.

Моему терпению приходит конец.

Я знаю, кто я. Я – это я.

Лечить, исправлять, корректировать, менять.

Эти слова с болью входят в мою душу.

Если я сделаю все, чего они хотят.

Моя сущность исчезнет, это тупик.

Они знают, как вызвать страх.

Они делают это намеренно.

Но теперь мой черёд набраться смелости.

Я не отступлю молча.

Я никогда не отступлю.

Не отвернусь, не вздрогну.

Я становлюсь с каждым разом сильнее

Когда сталкиваюсь с ними и их ненавистью.

В самые мрачные моменты этой битвы.

Я обращаюсь за правдой вглубь себя.

Я найду самые яркие слова

Это мой черёд, мой разум, моя история.

Когда они начинают снова говорить обо мне

Они должны будут понять, что я стою рядом

Я все ещё жива

Я говорю громко и прямо

Непокорная, бунтующая, радикальная

Таков мой выбор.

Я отказываюсь от их «нормы»

Я не исчезну, я лучше буду собой.

——

На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Личные границы VS популярность

Автор: Эми Секвензия

По материалу: Ollibean

Эту статью можно было бы назвать так: «Что важнее – личные границы ребёнка-инвалида или популярность родителя этого ребёнка?»

Для меня ответ очевиден.

Я уже не в первый раз об этом пишу: разговор об инвалидности ребёнка – это не разговор о его родителях.

Инвалидность – это не то, что ребёнок делает со своими родителями.

Я знаю многих родителей, которые пишут о своих детях. Некоторые делают это вполне корректно.

Они пишут откровенные вещи, но делают это анонимно и/или просто не выставляют на показ такие личные штуки как сложные периоды жизни ребёнка и/или они делают это только с позволения ребёнка. 

Эти родители УВАЖАЮТ своих детей.

Продолжить чтение «Личные границы VS популярность»

Коммуникация, общение и принятие аутизма

Источник: Olibean

Автор: Эмм Секвензия

Если вы меня читаете, то знаете, что я отстаиваю права всех людей – и особенно аутичных – общаться любым удобным для них способом.

Общение и принятие аутизма.

Все люди – так или иначе – общаются. Коммуникация не означает устную речь.

Для коммуникации вообще не нужны слова.

Поведение – это общение.

Улыбки, взгляды, тела… все это мы используем для коммуникации, и такая коммуникация не хуже любых слов.

Я умею печатать, и мне нравится печатать.

Я использую этот метод общения для высказывания своей позиции несмотря на то, что он меня выматывает.

ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ И АУТИЧНОЕ ОБЩЕНИЕ.

Но для общения я не всегда использую печатную речь.

Обычно мне не нравится обычное живое общение.

Во время повседневного взаимодействия с теми, кого я знаю и кому доверяю, мне больше нравится использовать свой взгляд, тело, улыбку.

Продолжить чтение «Коммуникация, общение и принятие аутизма»