Признаки расстройства нейротипического спектра — пародия

(Предупреждение переводчика: некоторые «нейротипичные» качества из этой пародии могут встречаться и у детей-аутистов; это не научный текст об аутичных и нейротипичных отличиях, а просто пародия на популярные статьи о признаках аутизма)

 

images
(Стилизованный детский рисунок с тремя человеческими фигурками)

Автор: Ариана Зутчер
Источник: Emma’s Hope Book

*Это пародия

Обратите внимание на перечисленные ниже «красные сигналы», потому что они могут указывать на то, что ваш ребенок страдает расстройством нейротипического спектра (РНС). Если ваш ребенок показывает какие-либо из этих признаков, срочно проконсультируйтесь с аллистским или не-нейротипичным педиатром или со своим семейным врачом. При ранней диагностике и вмешательстве состояние некоторых детей с РНС заметно улучшается. Исследования показывают, что интенсивная ранняя поведенческая терапия может помочь — и помогает — этим детям вести полноценную жизнь, став честными, творческими, независимо мыслящими людьми, которые не будут чрезмерно зациклены на накоплении богатства любыми средствами, и находиться в зависимости от корыстных желаний и потребностей.
Читать далее

Реклама

Aутизм — вопрос прав человека

Источник: Emma’s Hope Book
Автор: Ариана Зутчер (мать неговорящей аутичной девочки Эммы)

Иногда я читаю тексты, которые поражают меня своей глубиной и содержанием. Вчера я читала один из таких текстов — написанный Кэйт. Он называется «Наши шрамы». Он был опубликован в The Thinking Person’s Guide to Autism. Я процитирую только первые предложения. Пожалуйста, нажмите на ссылку, чтобы прочесть его целиком. Этот текст стоит прочесть — каждому родителю, каждому школьному работнику, каждому «специалисту», каждому исследователю и вообще любому, кто когда-либо взаимодействовал или будет взаимодействовать с человеком в аутистическом спектре.

«Кэйт: «Наши шрамы»

У нас есть шрамы, у взрослых людей в спектре аутизма.
У нас есть шрамы, внутри и снаружи.
Наш путь – кривая дорожка через бурелом диагнозов. Многие годы мы боролись за то, чтобы оказаться там, где мы сейчас. И все равно этого недостаточно.
У нас есть шрамы.»

Аутизм — вопрос прав человека. Мы должны думать об аутизме в этом ключе. Мы осуждаем группу людей просто за то, какая она есть, относимся к этим людям хуже, чем к тем, кто опасен из-за своего ментального состояния, хуже, чем к осужденным преступникам, убийцам и насильникам. Мы должны это прекратить. Мы должны прекратить подобное отношение к аутизму. Мы должны прекратить подобное отношение к аутистам. Мы должны покончить с упрощениями, перестать использовать нейротипичные стандарты при оценке аутичного мышления. Мы должны покончить со своими предположениями. И единственный способ покончить со всем этим — начать СЛУШАТЬ! Мы, все мы и каждый из нас — должны слушать тех людей в спектре, которые могут общаться, и оставить в стороне все «но мой ребенок не может говорить, поэтому этот аутичный человек не похож на моего ребенка», или «этот человек, должно быть, высокофункциональный, и поэтому не понимает, каково приходится мне и моему ребенку» или «мой ребенок невербальный и носит памперсы, и поэтому другой аутист не может сказать мне ничего важного», или «я не могу нормально слушать этого человека, он слишком злой».
Читать далее

Тем, с кем я училась в общеобразовательной школе

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Предупреждение: ругательства, оскорбления, подробное описание травли, упоминание суицида.

Дорогие (да уж!) ученики 1997-го года одной из католических школ для учеников 4-8 классов в центральном Иллинойсе.

Я долго думала об этом письме. Видите ли, я многое могу вам сказать, и почти все будет состоять из ругательств. Вы не стоите того красноречия, которое я использую для описания большинства явлений, так что давайте говорить, как есть.

Мы уже достаточно взрослые для того, чтобы водить в школу собственных детей. Мы уже достаточно взрослые для того, чтобы наши дети могли учиться в той же школе. И это меня ужасает. Ни одному из вас нельзя позволять когда-либо приближаться к детям. Вы никогда не должны к ним приближаться. Знаю, что, судя по статистике, у многих у вас уже есть свои дети, а кто-то из вас, вероятно, работает с детьми. И это ужасно. Учитывая, кем вы были в 14 лет, невозможно представить, что вы вдруг «выросли» и стали достойными этой работы — я помню большинство из вас и 18-летними, и вы были такими же невыносимыми. Вы были плохими людьми. Все вы.
Читать далее

Когда «специалисты» ведут себя так, будто они знают все на свете, держитесь от них подальше

Источник: SPECTRUM PERSPECTIVES
Автор: Патрика

Недавно я подписалась на LinkedIn на несколько групп, связанных с аутизмом, и меня вдохновляет большое число специалистов в области аутизма, которые делятся своими знаниями и хотят сами узнать как можно больше. Я участвовала в нескольких дискуссиях, в которых о своем опыте, проблемах и перспективе (и т.п.) писали взрослые специалисты-аутисты, и прием, который им оказали те, кто занимается практической работой, можно свести к фразе «расскажите мне больше». Я была в восторге, потому что родственники из моей расширенной семьи находятся в спектре, и осознание того, что существуют специалисты, которые активно ищут знания, могущие их поддержать, обнадеживает.

Но…

Вчера я читала пост в блоге Emma’s Hope Book – Picture Day Moments (пожалуйста, прочтите его) – и испытала смесь грусти, разочарования и гнева из-за того, что произошло. К тому же, это чувство усугубилось от того, что написал в комментариях «эксперт», который «занимается практикой больше 38 лет». Этот человек в основном обесценивал чувства аутичной девочки Эммы, отрицал влияние и значение тех чувств, которые вызвал описанный в посту инцидент, обесценивал позицию всех, кто был несогласен с его плохим отношением к Эмме, и указывали на то, что у него недостаточно знаний (которые, он, похоже, и не собирается приобретать), о личном опыте аутичных людей (о котором, можно подумать, он мог бы иметь представления через 38 лет).
Читать далее

Тирания неотличимости: перфоманс

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

 

Следствием всех разговоров о «детях с аутизмом» является то, что никто не думает о взрослых. Нас отчаянно пытаются сделать «неотличимыми от сверстников» (используя распространенное и довольно интересное определение), и как только мы добиваемся этой цели, считается, что с нами уже «все в порядке». Никого не волнуют взрослые, которые год назад достигли их заветного Грааля и наконец-то стали выглядеть «достаточно нормальными».

Но неотличимость не появляется раз и навсегда. Она является результатом тяжелой непрерывной работы, и с годами эта работа становится все сложнее. Требования растут: академические требования, в том числе те, которые требуют обратной языковой связи и абстрактного мышления. Требования по управлению временем тоже растут. Когда мы взрослеем, на нас ложится больше домашних обязанностей, особенно когда мы переезжаем в свой собственный дом. И ожидается, что мы на себя эти обязанности взвалим. Еще ожидается, что мы найдем работу, будем ее выполнять, при этом справляясь со всеми домашними делами, и что мы будем делать все эти вещи одновременно.
Читать далее

Случаи со дня фотографирования

Источник: Emma’s Hope Book
Автор: Ариана Зутчер

picture-day-2008-copy
На фото надпись: Emma Hope Book. Фото Эммы со школьного дня фотографирования в 2008 году

4 марта 2014 года.
Вчера в школе Эммы был день фотографирования. На выходных я зашла на сайт фотографа, расплатилась за фотографию онлайн, мы выбрали пакет услуг, который нам больше нравился, а потом заказали маленький конвертик, который нам прислали домой, и я положила его в рюкзак Эммы. Мы с Эммой обсудили день фотографирования, и она тщательно выбирала, что же она хочет надеть. Она выбрала красное вельветовое платье и черные вельветовые лосины. Перед сном она с особой осторожностью вымыла и уложила волосы. Утром, ожидая школьный автобус, она улыбнулась мне и сказала: «Улыбаться!» Я рассмеялась и ответила, что с нетерпением жду ее фотографии.
Прибыл автобус, и она помчалась в него, прыгая по ступенькам, и я помахала ей рукой на прощание.

Тем вечером я встретила в школе нескольких человек из тех, кто работал с Эммой. Они рассказали, что утром возникли какие-то проблемы, что Эмма была слишком нервной. Что-то о том, что она хотела уйти из комнаты. Упоминали, что она хотела уйти из комнаты, потому что это был день фотографирования, но ее заставили остаться в комнате. Ей не позволили уйти. Я решила, что дело в том, что другие дети тоже ждали своей очереди, и не стала задавать никаких вопросов. Разговор перешел на другие, на первый взгляд более важные темы.

Когда мы с Эммой вернулись домой, и я открыла ее рюкзак, то обнаружила конверт для фото там же, где его оставила. Его никто не доставал. Но я еще не могла сложить два и два и понять, что произошло, не догадалась спросить об этом Эмму, к тому же, мы уже говорили с ней в школе. Поэтому я написала ее учительнице о том, что нашла в рюкзаке нетронутый конверт для фото. Мне ответили, что взрослые этот конверт не видели, и поэтому решили, что я не хочу, чтобы у Эммы был свой снимок, но она все равно будет на общей классной фотографии. И у меня возникло ужасное ощущение, словно опухло горло, а сердце бьется быстро-быстро, грудь сжимается, дыхание становится прерывистым, а перед глазами все так нечетко.
Читать далее

Потерять свой путь и отыскать его снова

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мег Мурри

С самого рождения Чарльз был самодостаточным, крайне независимым ребенком с сильным чувством любопытства и крепкой привязанностью к своей семье. Я с самого начала (и до сих пор) вижу, что во многом он очень похож на меня. Первые два года (даже чуть больше) он спал в одной кровати со мной и с моим мужем Кальвином, и мне нравилось брать его везде, куда бы я ни пошла, таская его в слинге у себя на боку или за спиной. Я всегда интуитивно понимала, что нужно Чарльзу. С самых первых дней я доверяла своим инстинктам и чувствам во всем, что касается моего ребенка.
Но когда он перестал быть грудничком, я стала сомневаться в том, достаточно ли я хороший родитель. Я изучала множество страшных графиков развития и оценивала, в чем он им не соответствует. Когда Чарльзу было два года, у меня появился второй сын, Санди. Когда Чарльзу было два с половиной года, я была довольно обеспокоена его речью – настолько, что отвела его к педиатру и спросила, должна ли она быть лучше. Чарльз знал много слов и с легкостью запоминал такие вещи, как цвета и формы, но я заметила, что его общение какое-то нетипичное. Тогда я еще не могла описать, в чем дело, но сейчас понимаю, что у него почти не было спонтанного социального взаимодействия и общения (вербального и невербального).

Врач дал телефон службы Раннего Вмешательства и сказал, что там могут бесплатно оценить его речь. Среди перечисленных причин возможной задержки речи Чарльза он произнес слово «аутизм». Примерно в то же время один из наших родственников предложил нам проверить Чарльза на аутичность. Он сказал это не мягким тоном, не так, как дают полезный совет — совсем наоборот. Я ощетинилась и подумала, что, возможно, Чарльз просто стесняется этого человека, потому что чувствует его неприязнь.
Но вот в голове уже сложилась концепция того, что Чарльз может быть аутичным, и я решила «спросить у Google».

Читать далее