В чём проблема с ярлыками функционирования

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Финн Гардинер. Переводчик: Лида Неумеева.

14494531000_c02cd6ed0c_b.jpg
Фото чернокожего молодого человека с короткими волосами, коротко стриженной бородой, и в очках, который разводит руки в стороны, стоя на сцене во время шоу талантов.

Говоря об аутичных людях, многие специалисты используют ярлыки функционирования. Это слова, которые отображают, насколько хорошо человек может учиться, заботиться о себе и жить в обществе. Аутистов часто делят на «высокофункциональных» и «низкофункциональных».

Но даже если эти слова используются с хорошими намерениями, они всё равно неточно описывают людей. Ярлыки функционирования часто не отражают настоящие навыки людей, и вместо этого основываются на вредных стереотипах об аутизме. Они также основываются на предположении о том, что навыки людей не могут меняться со временем.

Читать далее

Реклама

Что такое аутизм на самом деле

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией. И восприятие автора может отражаться от восприятия других аутичных людей)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу
Итак, Сюзана Райт из Autism$peaks разразилась новым потоком ненависти к аутистам, от которого все устали еще до того, как ее аутичный внук появился на свет. Еще один вопль о том, как ужасен аутизм, потому что сееееееемьям так плохо, мы берем их еду из холодильника и еще всякие «самые ужасные вещи на свете».

Но аутизм — это кое-что другое.

ЭТО — АУТИЗМ:

0529132032
Одна очень светлокожая женщина со светлыми каштановыми волосами в розовой кофте и светлокожая женщина с розовыми волосами, в очках, в оранжевой футболке и с белой кошкой

Аутизм — это дружба, которую вы можете испытать только когда встретите кого-то похожего на себя. Аллисты не очень хорошо понимают, что это такое, потому что они постоянно ожидают, что большинство людей будет с ними на одной волне. Но аутичные люди понимают, насколько это восхитительно, потому что подобное происходит редко, и от этого особо ценно. Кто-то, кто интуитивно тебя понимает, кто говорит на твоем языке для тебя будет намного ценнее любого золота!
Читать далее

Аутизм на пороге революции нейроразнообразия

Написано для проекта Батенька

Апрель — месяц информирования об аутизме. Но, возможно, одной информации мало: нам необходимо приятие. Неприятие аутистов обществом сегодня заключается в том, что в месяц информирования об аутизме крупные фонды будут говорить от лица аутичных людей, однако мало кто предоставит слово самим аутистам. Удивительным образом между активистами-аутистами и фондами по работе с аутичными людьми — атмосфера на грани вражды.

Во многом это связано с тем, что опыт аутичных людей пока что не принимается во внимание такими организациями. Такие фонды создают и руководят ими неаутичные люди, которые не могут понять опыт аутичных «изнутри». В некоторых странах Запада, например в США и Австралии, существует сильное движение аутичных активистов за свои права. Там организации и крупные фонды вынуждены с ними считаться и иногда даже менять свою политику. На постсоветском пространстве подобное движение пока только зарождается. Мы хотим подчеркнуть основные проблемы, которые требуют решения и могут быть поняты только через призму опыта самих аутичных людей.

Читать далее

Иллюзия выбора в поведенческой терапии

child-1721906_1920-1024x683.jpg
Ребенок стоит на дороге


Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

На протяжении апреля аутичные взрослые пользуются вниманием к «информированию» об аутизме со стороны общества, чтобы оспорить некоторые идеи о том, что, по-мнению неаутичных людей, хорошо для аутистов. В этом апреле я читала некоторые потрясающие статьи, критикующие Прикладной Анализ Поведения (Applied Behaviour Analysis (АВА)). Аутичные люди на протяжении многих лет выступают против АВА, но сообщество «помощников», экспертов, терапистов и т. п. просто не хочет их слышать. Готова поспорить, они просто не готовы отказаться от старых предрассудков о том, что мы должны соответствовать представлениям о норме, и от того, что им выгодны эти предубеждения, так что они не пытаются по-настоящему понять, насколько сильно поведенческая терапия может вредить здоровью людей.

Как я уже говорила, многие аутичные люди уже писали замечательные статьи об АВА, и у многих из них более глубокое и более личное понимание АВА, чем у меня. Я дам ссылки на мои любимые статьи об АВА внизу этого поста.
Читать далее

Профессионалам и родителям безразлично то, что мы им говорим

Источник: Parenting Autistic Children With Love & Acceptance
Автор: Леи Милдски. Переводчик: Лида Неумеева

Помните, как несколько лет назад вышел фильм «Темпл Грэндин»? Мне больше всего запомнилась концовка, когда Тэмпл встала на конференции, и сказала всему залу, что она аутистка. Все родители и эксперты были в восторге, и хотели её послушать. Может, эту часть вставили просто для драматического эффекта. Может, эта конференция проходила в параллельной вселенной, такой как Bizarro World. Потому что на самом деле родителям и профессионалам безразлично то, что мы говорим.

Меня, как родителя аутичного ребенка, часто воспринимают как «эксперта по аутизму». Но лишь до того момента, пока я не говорю о том, что я сама аутистка. То, что я говорю, часто конфликтует с тем, что эти люди думают и знают об аутизме. И я понимаю, что такое случается не только со мной. И не только с аутистами. Я видела, что других инвалидов и активистов тоже игнорируют, когда они говорят о проблематичных вещах со стороны родителей и профессионалов.

Все любят активистов, которые одобряют их дела по отношению к инвалидам. И все моментально меняют своё отношение, если активисты говорят о каких-то ошибках в мышлении или действиях большинства.

Я работала в нескольких местных организациях для инвалидов. Сначала как родитель аутичного ребенка, а затем, когда я стала достаточно смелой, то и как аутичный человек и самоадвокат. Иногда мне хочется вернуть время назад. Если бы я знала, сколько раз меня будут игнорировать и унижать из-за того, что я больше забочусь о самих инвалидах, чем о чувствах людей без инвалидности! Если бы я вернулась назад во времени, то не знаю, насколько я сейчас была бы открытой.

Читать далее

Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»

Сейчас крупные фонды проводят месяц информирования об аутизме. Эффективны ли их меры? Сомневаюсь. Дело в том, что мне скоро исполнится 28 лет, и до недавнего времени я и не подозревала, что у меня синдром Аспергера. И сведения, на основании которых я сделала вывод о своем аутичном статусе, пришла ко мне совсем не от крупных фондов.

Что я знала об аутизме до конца прошлого года? По сути – ничего. Если мне и попадались в СМИ материалы на эту тему – это были редкие телесюжеты и мелодрамы, в которых аутисты были показаны молчаливыми пугливыми детьми, живущими «в своем мире». Примерно столько же я знала и о других ментальных диагнозах. И это при том, что у меня высшее журналистское образование, искать информацию и оценивать ее качество я умею достаточно хорошо.

Что было причиной моего незнания? На мой взгляд, тотальное распространение психофобии, которое повлияло и на меня. Все школьные годы я подвергалась насмешкам и психологической травле со стороны других учеников, а порой и учителей. Психиатрические диагнозы использовались ими как ругательства и способ унизить. За годы учебы в школе я не раз слышала, что мне «в психушку надо», что я «плакса», «слишком импульсивная» и т. п. Одно время называли даже «дауном», пока моя мама не подошла к зачинщице этого и не объяснила ей, что такое синдром Дауна.

Никто и не разбирался, почему я была «плаксой» и «нервной». Взрослым и не приходило в голову, что у меня действительно могли быть психические особенности. Я далеко не савант, мой интеллект скорее средний. Но в детстве я считалась одаренным ребенком, так как в 2,5 года на слух запомнила и цитировала целиком «Сказку о царе Салтане». При поступлении в школу мои способности были оценены выше среднего. И поначалу учеба давалась мне легко, помогала хорошая память.
Читать далее

Яд информирования

screen-shot-2016-04-08-at-6-10-36-pm-1024x617.png
Голубой кувшин

Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

В этом апреле я впервые публично признаю свою аутичность. За прошедшие годы я старалась убедиться в том, что негативная риторика, с которой я сталкиваюсь, не направлена против меня, но в этом году она была точно адресована лично мне — это был комментарий ненависти, оставленный в моем блоге.

Этот комментарий не был опубликован, потому что я не одобрила его, использовав модераторские права для создания безопасного пространства. Его никто не видел, кроме меня и человека, который его написал.

Но я его видела.

И я не могу больше его «не видеть».

Пугает одновременно и его ядовитость, и его предсказуемость. И, хочу сказать что я содрогнулась, увидев его, несмотря на то, что я знала, чего ожидать, что я знаю, кто я на самом деле, кем я являюсь и кем не являюсь.
Читать далее