Недиагностированный аутизм привел к расстройству пищевого поведения

Источник
Предупреждение: патологизация

20 сентября 2019

«Я не съела ни единого крипса (ломтика хрустящей картошки) с тех пор, как мне исполнилось 12».

28-летняя Лора Эндрюс живет в Кардиффе и работает в социальной службе. Ей поставили диагноз «анорексия» семь лет назад, но ее расстройство нетипичное.

«Если у вас в одной руке плитка шоколада, а в другой – крипс и вы говорите, что я должна съесть что-нибудь одно, я съем целую шоколадку, потому что съесть крипс – это нарушить мои же правила».

Такой подход, по собственному признанию Лоры, иррационален. Он опирается не на представления о пользе для здоровья или страх набрать вес, а на безусловное подчинение своду правил или ритуалов, которые она установила для себя годы назад. То, что это иррационально, не имеет значения, поскольку это только одно из правил и привычек, на которые она полагается для поддержания стабильного состояния. Лора принадлежит к множеству других женщин, у которых расстройство пищевого поведения является частью аутизма, который годами оставался у нее незамеченным.

По данным Национального аутического общества около 700 тысяч человек в Соединенном Королевстве имеют те или иные расстройства аутического спектра, а мальчикам ставят диагноз в 5 раз чаще, чем девочкам. Помимо того, BEAT (Фонд помощи преодолевающим расстройства пищевого поведения) считает, что примерно 1,25 миллионов человек в Великобритании имеют такое расстройство (из которых около 75% — женщины). Имею в виду такую статистику, вы можете ожидать, что шанс совпадения двух диагнозов для одного и того же человека остается низким. Однако, Уилл Мэнди, доктор клинической психологии, ассоциированный профессор и директор исследований клинической психологии в университетском колледже Лондона, полагает, что сегодня можно признать, что 25% женщин с анорексией являются аутистами. Это основано на исследованиях, проводимых Кристофером Гилбергом, шведским детским психиатром, в 2012 году. Он проверял на аутизм группу с подростковой анорексией (в большинстве своем состоящей из женщин) и обнаружил «фантастически высокую пропорцию» имеющих аутизм в этой группе.

Он отмечает, что его вывод не может считаться однозначным, не в последнюю очередь из-за того, что организм, страдающий от недоедания, подвержен определенным психологическим изменениям, которые можно отнести к аутизму – «утрата гибкости, меньшая потребность в социализации, рост зацикленности на определенных вещах». Именно поэтому Уилл и другие, чьи исследования финансируются благотворительной организацией «Аутистика», продолжают изучать таких женщин как Лора, пытаясь выяснить, насколько верна такая пропорция, и если это да, с чем это связано. До сих пор его данные совпадают с данными Гилберга. «От 20 до 30% женщин, участвующих в наших исследованиях и получающих лечение от анорексического невроза, являются аутистами, – говорит он. – Особенно поражает то, что почти ни у кого из них был диагностирован аутизм».

Существует множество причин, почему аутизм не диагностируется у девочек и женщин, одна из которых связана с социальным камуфляжем. Мир устроен для неаутичных людей, и многие аутичные люди считают, что для того, чтобы выжить, для них безопаснее будет притворяться не-аутистами. Это может выражаться в умении имитировать зрительный контакт или выучивать общепринятые жесты. Считается, что девочки и женщины более расположены к такой тактике. Каковы бы ни были эти причины, это означает, что нарушение психического здоровья, такого как анорексия, продолжают игнорироваться наряду с аутизмом, который и может стать причиной расстройства пищевого поведения. 

Для аутичных людей такие расстройства могут принимать разные формы, отличные от тех, которые бывают у людей без аутизма, и соответственно, их обнаружение занимает больше времени. Лора рассказывает, что ее анорексия «развивалась постепенно, с течением времени, и она развилась задолго до того, как я ее опознала». Она фокусировалась на сохранении единообразия и привязанности к цифрам, что можно и что нельзя есть, и в какое время.

«Когда я была совсем маленькой, я ела только определенную еду. Я не ела овощей до тех пор, пока мне не исполнилось 15, или пиццу, пока не достигла 20 лет. Я никогда даже не пыталась попробовать индийскую еду. Все крутилось вокруг чисел, я всегда хотела, чтобы количество еды оставалось неизменным на обед или на ужин. Уже в подростковом возрасте, это перешло на подсчет калорий и веса жира в граммах… Я воспринимала это как валюту, которую мне позволялось потратить. Если я ее перерасходую, я буду чувствовать себя виноватой и должна буду компенсировать эту неудачу. Это не был страх набрать вес. Это не было желанием сбросить вес. Я просто хотела оставаться прежней. Всегда хотела оставаться той же самой».

Расстройство пищевого поведения Лоры оставалось невыявленным до 20 с небольшим лет. Ее семья и друзья пытались обсудить с ней ее отношение к еде по мере того, как оно становилось все более фиксированным и компульсивным – ей даже пришлось обратиться к врачу, когда ей было 18 – но только когда ее вес изменился радикально к 20 годам, она признала существование проблемы.

Признание было только первым шагом на долгом пути к диагнозу. В тяжелый момент ее жизни безразличие врачей заставило Лору чувствовать, что никто не относится к ней серьезно. Наконец, к 21 году ей диагностировали расстройство пищевого поведения. «Я пошла к психологу, который поставил мне диагноз анорексия. Он рекомендовал мне лечение или когнитивно-поведенческую терапию, или еще что-то. Но из-за того, что я только закончила университет и вернулась в Кардифф, я не смогла воспользоваться его услугами и осталась без лечения, но с диагнозом атипичная анорексия и признаками обсессивно-компульсивного расстройства». Еще через пару лет, прочитав статью о женщине с синдромом Аспергера, она поняла, что у нее аутизм, но пройдет еще 5 лет лечения у другого врача, пока ей не поставят и этот диагноз.

Существуют две основные теории, которые объясняют появление расстройств пищевого поведения у аутичных женщин. Уилл всячески подчеркивает, что пока это не больше, чем догадки, но они объясняют историю Лоры. Первая теория базируется на прямой связи с предрасположенностью к аутизму, когда чувство отвращения и фиксация на определенных вещах или процедурах, присущих аутизму, могут напрямую воздействовать на пищевые пристрастия. Например, Уилл наблюдал, как подсчет калорий или процедуры производятся с математической точностью, или текстура каких-то блюд вызывает сильное отвращение.

Вторая теория исходит из того, что из-за хронических проблем с постановкой правильного диагноза молодые женщины и девочки страдают от отсутствия понимания и поддержки, так нужных в период формирования. Это в свою очередь приводит к враждебности, остракизму и буллингу, которые, по словам Уилла, могут спровоцировать отказ от еды, неадекватной форме адаптации и потому бесполезному способу справиться со своими чувствами. Состояние голода может заглушать другие чувства, поэтому некоторые этим пользуются, чтобы справляться с тревогой. Соблюдение определенных процедур при приеме пищи также дает человеку ощущение контроля, что успокаивает аутичных людей. Лора признает: «При расстройствах пищевого поведения или обсессивно-компульсивном расстройстве это был способ отвлечься, чтобы совсем не потерять контроль. Мне кажется, если бы тогда я лучше себя понимала, я могла бы избежать развития ОКР, депрессии, тревожности и последовавшей вслед анорексией».

Диагноз «аутизм», поставленный в 26 лет, полностью объяснял ее состояние. «До того, как я с головой погрузилась в тему ментального здоровья, я знала, что у меня есть признаки ОКР и анорексии. Все срослось, всему нашлось объяснение, почему у меня развились все эти расстройства – первопричиной был аутизм».

Ранняя диагностика и поддержка — это ключ к лечению расстройств пищевого поведения у аутичных пациентов. В их отсутствие результатом может стать неверный диагноз, неадекватный подход к лечению и многие другие проблемы. «Если у вас диагностировали анорексию, возможно вы проходите когнитивно-поведенческую терапию, чтобы вы осознали причину и пересмотрели свою озабоченность. Но что происходит, если не в этом заключается ваша проблема? – спрашивает Уилл – Это может подорвать доверие между врачом и пациентом, и часто врачи могут полагать, что их пациенты пытаются не признавать существование проблемы из-за того, что не хотят избавиться от анорексии». Если же назначается правильное лечение, оценить его результаты бывает трудно. «У аутичных людей может быть повышенная чувствительность, например к флюоресцентным лампам, но считается, что они должны прийти на прием к своему диетологу в отделение больницы (где такое освещение – норма). Если они попросят выключить свет, диетолог может подумать, что пациенты просто ищут повод не отвечать на вопросы, и отвечает отказом на просьбу».

Прошло два года с тех пор, ка Лоре поставили диагноз «аутизм», и семь лет после первоначального диагноза «атипичная анорексия». В то время как она понимает, что полное излечение от последнего возможно, она полагает, что не все так просто для аутичных людей. «Я чувствую, что правила, рутина, ритуал всегда присутствуют на заднем плане, даже если их влияние порой не так заметно. Поэтому так трудно нарушить привычный образ мыслей. Хотя они больше не определяют мою повседневную жизнь, и не влияют так сильно на мое физическое самочувствие (надеюсь, и ментальное тоже), я все еще ем те же самые вещи изо дня в день».

Ранняя диагностика и поддержка аутичных молодых женщин и девочек являются неотъемлемыми составляющими в борьбе с этой проблемой, и врачи-клиницисты должны признавать возможность существования аутизма у девочек. Хотя вернуться назад в школьные годы невозможно, Лора теперь намного более счастлива, чем раньше. Она подчеркивает, что диагноз не является проклятием; напротив, она относится к нему как к своего рода освобождению. «Ты можешь вести полноценную жизнь и добиваться осуществления того, к чему стремишься. Просто надо знать свои пределы и тщательно все планировать.

Стало возможным выздороветь и стать счастливой».

Лора была вовлечена в исследования, проводимые британской благотворительной организацией «Аутистика».

Реклама

Активизм Греты Тунберг помогает другим аутичным женщинам найти себя

Источник: bustle

Автор: Хейли Мосс

26 сентябре 2019

– Приберегите свои аплодисменты, – заявила Грета Тунберг в Конгрессе, когда законодатели аплодировали ее климатическому активизму во время заседания по срочной повестке климатических изменений, состоявшегося в Вашингтоне 17 сентября. 16-летняя шведка также напрямую критиковала американских политических лидеров за недостаточные усилия еще до своего эмоционального выступления в ООН, в котором сказала: 

– Как вы смеете ничего не делать перед лицом климатической катастрофы? 

Как и Тунберг, я – аутичная женщина. Ее речи бесконечно всплывали в новостных лентах моих соцсетей, с одобрительными отзывами моих бывших одноклассников и членов аутичного сообщества.

Грета настойчиво просит прекратить высказывать ей одобрения за ее климатический активизм, включая организацию глобальной забастовки, в которой приняли участие около 4 миллионов людей, протестующих против бездействия по отношению к климатическому кризису. Одновременно она говорит, что гордится своим синдромом Аспергера, диагнозом, который сейчас считается подвидом расстройств аутичного спектра. 

«В подходящем контексте быть отличной от других – это обладать суперсилой», твитнула она 31 августа после путешествия под парусами от города Плимута, Великобритания, в Нью-Йорк. Как и она, я всегда чувствовала, что мои отличия тоже были суперсилой. Родители рассказали мне о моей аутичности, когда мне было 9 лет, и объяснили, что сильные стороны моей личности – креативность и особая память – делают меня похожей на Гарри Поттера с его магическими способностями.

Продолжить чтение «Активизм Греты Тунберг помогает другим аутичным женщинам найти себя»

Айман Экфорд. Хватит критиковать свои фантазии!

Сторонники нейроразнообразия никогда не считают аутизм «милой особенностью».

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутизм — это инвалидность.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутичных детей надо учить необходимым навыкам.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что у аутистов уйма проблем от того, что общество к ним не приспособлено (этому посвящён практически каждый второй пост активистов)!

Пожалуйста, вспомните об этом в следующий раз, когда захотите критиковать сторонников нейроразнообразия. Хватит критиковать свои фантазии.

Мне уже надоело об этом напоминать!

Айман Экфорд. Давайте поговорим о самоповреждениях

Одна из наших бывших подписчиц выдумала чуть ли не целый заговор, из-за которого мы якобы игнорируем самоповреждающее поведение у аутичных людей.

Что же, давайте поговорим о самоповреждениях, о том, чем они вызваны и что с ними делать.

✅Мой младший братишка в два годика бился головой об пол, об асфальт, о металлические перегородки на детской площадке.

В конце концов мама отвела ему к врачу, и оказалось что у ребенка проблемы с внутричерепным давлением. После курса лечения самоповреждения прошли.

✅Я в подростковом возрасте грызла себе руки, билась головой об крышку стола, выбегала на дорогу на красный свет.

Причина заключалась в очень жестком цикле обсессивно-компусльивного расстройства и в религиозной травме.

✅Аутичная героиня из моей книги расцарапывала себе лицо до крови, выдергивала у себя пряди волос и билась головой об стену.

Причина в детстве: родственники не понимали ее, игнорируя ее естественный способ коммуникации и требуя от неё устной речи.

Причина в подростковом возрасте: сильные сенсорные перегрузки и давление со стороны матери, которая ее стыдила за эти перегрузки.

Образ этой героини во многом основан на опыте моих реальных знакомых.

В этих историях можно заметить три закономерности:

☘️самоповреждение у аутистов зачастую вызваны другим состоянием, не связанным с аутизмом (проблемы с давлением, ОКР, депрессия, эпилепсия и т.п.);

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано качеством жизни (религиозной травмой, травлей в школе, непониманием способа коммуникации аутиста и т.п.);

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано сенсорными перегрузками;

Это — самые распространенные причины. Как видите — аутизм не виноват в самоповреждениях;

Даже в последнем пункте мы говорим об отсутствии доступной среды, которое и приводит к сенсорным перегрузкам, а не об особых «аутичных чертах»!

ДЛЯ ЧЕГО «НУЖНО» САМОПОВРЕЖДЕНИЕ?

Практически всегда самоповреждение помогает человеку отвлечься от боли, неприятных ощущений или мыслей.

То есть, боль от самоповреждения человеку выносить легче, чем его причину.

ЧТО ЖЕ ДЕЛАТЬ В СЛУЧАЕ САМОПОВРЕЖДЕНИЙ?

Вот несколько вариантов:

-Спокойно спросить в чем причина подобного поведения.

-Расспросить ребёнка о его самочувствии, задавая наиболее конкретные вопросы.

-Сводить ребёнка к врачу.

-Улучшить качество его жизни, дать ему больше свободы и снизить нагрузку

-Позволить ему общаться естественным для него способом; если ребёнок неговорящий и совсем не владеет АСС — и понимать что поведение — тоже коммуникация и анализировать поведение.

-Если самоповреждения начинаются при сенсорных перегрузках, избегать ситуаций, которые их вызывают; не препятствовать стиммингу; позволить ребёнку использовать инструменты, снижающие уровень перегрузки (наушники, беруши, солнцезащитные очки и т.п.); возможно — при желании ребёнка — посадить его на сенсорную диету.

Все. Надеюсь, этот пост поможет вам понять, что у самоповреждающего поведения у аутистов есть причина, и эта причина — не аутизм!

Айман Экфорд. Промывке мозгов нет оправдания

Если вы промываете своему аутичному ребенку мозги тем, что он «больной», «наказанный с рождения» и «несчастный» от того, что родился аутичным, вы — фиговый родитель.

Даже если вы сами аутист.
Даже если вы «любите своего ребенка».
Даже если вы любите писать посты о том, какой он «умненький» и «сообразительный».

Вы — фиговый родитель, потому что вы намеренно занижаете самооценку своего ребенка. Вы убеждаете его, что его способ мышления неправильный, а его личность бракована. Прекрасно, если он сможет это вынести, не покончит с собой и не сломается. И очень круто, если этот ребенок, когда вырастет, возненавидит только вас —  за то, что вы ему внушали эту фигню, а не себя.

Увы, не всем аутичным людям так везет. И родители вроде вас зачастую убивают и ломают детей своими словами!

Так что вы фиговый и опасный родитель! И этому нет оправдания.

P.S. Ничто не может послужить оправданием ЛЮБОЙ промывке мозгов — не важно, промываете вы ребенку мозгу религией, национализмом или необходимостью получения высшего образования.

Алексей Мелия и его ложь

Итак, оказалось, что обо мне есть упоминание в книге Алексея Мелии «Аутизм: 16 супергероев», изданной ЭКСМО.

Прежде всего, мне бы хотелось «поблагодарить» автора за упоминание обо мне в своей эйблистской книге, полной мифов и стереотипов об аутизме, и за то, что он не потрудился узнать о моих мотивах перед изданием книги, которая будет пропиарена во всех «либеральных» издательствах (точно так же, как не потрудился узнать, что такое «стимминг» и «специальные интересы»).

Но больше всего меня волнует другое. Обо мне написали, что мысли об ИГИЛ вызывают у меня «манию» и «возбуждение». Я гражданка страны, где террористов принято выискивать под каждым углом, а людей с ментальными диагнозами принято считать опасными.

Так что моя фраза о том, что «ИГИЛ — запрещённая в России террористическая организация» была не бессмысленным «механическим ритуалом», а вполне продуманным действием, и обосновывалась именно моим положением.

Тем более, что до этого выступления я получала угрозы от кадыровцев — которые, между прочим, пытали и убивали таких людей, как я —  из-за предполагаемой симпатии к терроризму.

Не знаю, осознает ли Алексей Мелия, насколько опасным может его заявление о моей ИГИЛовской мании, тем более что я публичная персона и оппозиционерка.

Да, я сейчас прошу убежище в Англии, но учитывая, что у меня пока нет никакого статуса, подобные заявления все ещё представляют опасность для меня и моих близких, особенно в широко растиражированный книге.

Итак, вопрос в студию — что мне делать с этим автором? Если бы мы оба были гражданами США или Великобритании, я бы подала на него в суд, потребовав публичного извинения и денежной компенсации. Что делать сейчас и как обезопасить себя от возможного влияния этой книги, я не знаю.

Разделите навыки на обязательные и необязательные.

Автор: Айман Экфорд
Если вы хотите приспособить аутичного ребёнка к жизни, вы должны понять, какие навыки ему необходимы, а какие — нет.

Вот примеры желательных для жизни навыков:
— умение говорить устно и/или используя альтернативную коммуникацию;
— умение читать и писать;
— умение ориентироваться в городе;
— умение ездить в транспорте;
— умение ходить в магазин;
— умение распознавать опасное поведение со стороны знакомых и незнакомых людей;
— умение обращаться в полицию, пожарную службу или в больницу за помощью.

Продолжить чтение «Разделите навыки на обязательные и необязательные.»