Аутичный активизм и исследования аутизма не приносят результатов, если сами аутичные люди не играют в них важные роли

Источник: The Сonversation

file-20180409-114105-ha8k3b.jpg
(Фото группы молодых людей. The Cooperative Research Centre for Living with Autism обращает основное внимание на сотрудничество с аутичными людьми. Скотт Браун)

Аутичных людей регулярно, на протяжении десятилетий не понимали, игнорировали и подвергали остракизму — в том числе в кампаниях, которые должны способствовать повышению информирования в вопросах аутизма. Но сейчас эта тенденция начала меняться.

Аутичные активисты и организации аутичных самоадвокатов долгое время критиковали инициативы по информированию об аутизме. Критика чаще всего связана с тем, что эти кампании акцентируют внимание на аутичных «дефектах» и на проблемах аутичных людей, а не на глубоких аутичных возможностях. Частично это связано с тем, что кампании по информированию проводятся неаутичными людьми, а не самими аутистами.

Это привело к тому, что аутичные активисты стали бороться, чтобы изменить акцент и сместить баланс сил в разговорах об аутизме (в том числе в научном сообществе).

НИЧЕГО ДЛЯ НАС БЕЗ НАС.
Примерно 11 лет назад аутичный активист Ари Нейман, президент Autistic Self Advocacy Network (ASAN), провел успешную кампанию по снятию с улиц Нью-Йорка стигматизирующих билбордов и вывесок. На этих билбордах аутичные люди были показаны «заложниками» их аутизма.

Совсем недавно аутичное сообщество Великобритании добилось того, чтобы Эдинбургский Замок во Всемирный День информирования об аутизме перестал поддерживать акцию американской благотворительной компании Autism Speaks Light It Up Blue (Зажги Синим). Вместо этого знаменитую достопримечательность осветили фиолетовым цветом в честь движения, известного как движение за нейроразнообразие, которое пропагандирует идею о том, что аутизм является частью естественного генетического человеческого разнообразия.

Эти достижения являются результатом непрерывной работы активистов. И послание этих активистов заключается вот в чем: «Ничего для нас без нас».
Читать далее

Реклама

Новая кукла Джулия из Улицы Сезам: аутичная заметка

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Крис Гуин

IMG_1218.JPG
Новая кукла Джулия. Фото Крис Гуин. Описание: мягкая кукла «Джулия» с рыжими волосами, зелеными глазами, желтой кожей, большим улыбающимся ртом; на ней розовое платье, зеленые штаны и черные туфли


Улица Сезам — одна из ведущих детских программ. И создатели программы готовы использовать имеющуюся у них платформу для того, чтобы обсуждать с детьми вещи, о которых им надо знать. Во всем мире Улица Сезам рассказывает детям о разных важных темах, начиная от расизма и заканчивая историей детей, чьи родители сидят в тюрьме, начиная от жизни людей с ВИЧ и заканчивая поддержкой ЛГБТ-сообщества. Улица Сезам затрагивает и вопросы, касающиеся инвалидности — например, в одном из ее видео показывали ребенка с синдромом Дауна и ребенка, который передвигается на инвалидной коляске. А сейчас у Улицы Сезам появился аутичный персонаж по имени Джулия.

Появление Джулии добавило видимости и уважительной репрезентации, важной для аутичных людей всех возрастов. В передаче регулярно показывают, как Джулию принимают ее друзья, и ее аутичность показана как нечто положительное, а не как что-то, из-за чего на нее можно смотреть сверху вниз.
Читать далее

Рецензия на фильм «Deej»

Источник: Autistic Women & Nonbinary Network (AWN)
Автор: Лея Милдски

“Deej” — запоминающийся фильм об аутизме, семье, презумпции компетентности и о правах каждого человека на доступ к коммуникации и на инклюзию в школе, в сообществе и в обществе.

Этот фильм Роберта Роя рассказывает о жизни DJ Саварезе, аутичного неговорящего человека.

Когда мы впервые видим на экране DJ, мы видим старшеклассника из обычного общеобразовательного класса. Он общается с помощью AAC (альтернативной коммуникации). Мне особенно понравилась сцена вначале фильма, где DJ использует ACC для того, чтобы отвечать на вопросы, а его мать помогает ему печатать ответ. Многие люди не понимают, что аутизм влияет на то, как мы (аутичные люди) можем управлять своим телом. Необходимость подобной поддержки может быть встречена с недоверием и даже с враждебностью. В обществе распространено множество неправдоподобной информации об аутичных людях, которым нужна помощь для набора текста. Я действительно очень довольна тем, что в фильм способствует преодолению этих стереотипов и подчеркивает важность предполагаемой компетенции и этого вида аккомодации. Читать далее

Считаются ли аутисты людьми? О репрезентации роботов в кинематографе

Картинки по запросу искусственный разум
Дэвид, главный герой фильма Искусственный разум

Автор: Айман Экфорд

Знаете ли вы фильмы о роботах, которые хотели стать людьми? Возможно, вы смотрели советский трехсерийный фильм «приключения Электроника», или знаменитый «искусственный разум» Стивена Спилтберга, или даже «Звездный путь: следующее поколение», в котором андроид Дейта мечтал стать человеком.
Я не специалистка по фильмам о роботах, которые мечтают стать людьми, но они интересны мне по двум причинам. Первая заключается в том, что некоторые аутичные люди из разных стран любят эти фильмы и ассоциируют себя с этими роботами. Вторая — в том, как в этих фильмах изображен «настоящий человек».

Давайте рассмотрим несколько «человеческих» характеристик, по которым окружающие понимают, что робот перестал быть просто машиной.
Читать далее

‘Keep The Change’ — фильм, который аутичное сообщество ждало так долго

Источник: Autistic Women & Nonbinary Network (AWN)
Автор: Риз Пайпер

Keep the Change («Не надо сдачи» — возможный русский вариант перевода названия фильма) — трогательная история любви двух аутичных взрослых, которых (представьте себе!) играют аутичные актеры. Это милый и забавный фильм, в котором уделяется внимание тому, что значит быть аутичным человеком в мире нейротипиков. Именно такой фильм давно ждало аутичное сообщество.

Keep-the-change-movie
На фото два со спины показаны два актера, играющие главные роли в фильме. Они идут по тротуару, держась за руки

Роман Дэвида (Брэндон Полански) и Сары (Саманта Элисосфан) начался в Нью-Йорке, на Бруклинском мосту. Они познакомились на встрече поддержки аутичных людей в Еврейском Общинном Центре Jewish Community Center (JCC) на Манхеттене. Дэвид ходит на эти встречи по решению суда, после того как он доставал полицейского шуткой про поросенка. Вначале он не хочет идти на сближение с группой, предпочитая казаться «нормальным», но постепенно, во многом благодаря своей новой возлюбленной, сближается с ребятами из сообщества.

Веселая, любящая и общительная Сара является прекрасным примером того, какими бывают аутичные женщины. Она помогает Дэвиду сломать защитные барьеры, которые он строил всю жизнь, чтобы притворяться неаутичным человеком. На протяжении фильма вы увидите, как он постоянно борется ради того, чтобы замаскировать свои тики, и старается прийти в себя после того, как нейротипичные женщины снова посчитали его шутки неуместными.
Читать далее

«Уровень функционирование» и желание «лечиться»

(Об авторе: Мелл Беггс — очень явно аутичная неговорящая активистка за права инвалидов и за нейроразнообразие)
Источник: ballastexistenz

Я довольно давно говорила, что унифицированные ярлыки функционирования не только вводят в заблуждение, но и, по моему опыту, не определяют то, хочет ли человек стать неаутистом или нет.

Но недавно я общалась с другим аутичным человеком, и заметила то, что противоречит общепринятой позиции по этому вопросу: среди тех, кого я знаю, аутичность чаще всего (но, конечно, не всегда) ненавидят те, кто почти умеет притворяться «нормальным» (но у кого это все же получается не очень хорошо). Эти люди могут казаться ПОЧТИ неаутистами, ПОЧТИ вписываться в неаутичный мир, и быть ПОЧТИ «успешными».

Заметив это, я задумалась о своей жизни. Я отказываюсь классифицировать себя по «уровню функционирования». Меня называли то низкофункциональной, то высокофункциональной по причинам, которые не имеют ничего общего со мной, и являются просто отражением стереотипов тех, кто проводил эту классификации. Мне говорили, что даже когда я старалась выглядеть нормальной, я не способна на нормальность. Моя жизнь не похожа на ту, которую большинство людей посчитали бы «нормальной жизнью». За пределами интернета меня точно не воспринимают как «нормальную».

Когда я боролась с ненавистью к себе, мне ради выживания пришлось довольно быстро смириться с мыслью, что я не смогу соответствовать неаутичным стандартам. И это актуально для многих других аутичных людей, которые разделяют мои взгляды.

Это не единственный фактор разговоров о лечении/борьбе с идеей лечения, но мне кажется интересным этот факт, противоречащий представлению большинства людей: на самом деле аутисты, которые ближе всего к представлениям о неаутичной норме, вероятно, чаще хотят быть неаутичными (даже если для них это так же невозможно, как и для меня).
Сомневаюсь, что я смогла понятно это объяснить, как это работает, но надеюсь, суть вам ясна.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

 

Аутичные люди более творческие, чем нам может показаться

Источник: The Conversation

Бизнес-как-творчество.jpg
Человек рисует на стене

Чаще всего аутизм ошибочно связывают исключительно с логическим мышлением, которое противопоставляют творческому самовыражению. Но новые исследования показывают, что нам стоит пересмотреть наши взгляды на аутизм и творчество.

Критерии, которые мы используем для диагностики аутизма, основаны на предположении о том, что аутичное воображение является ограниченным, и именно это представление об аутизме используется для обнаружения аутистического состояния. Но в реальной жизни мы можем увидеть множество аутичных людей с творческими способностями.

Этот парадокс побудил исследователей из университета Восточной Англии и Стирлинга к изучению креативности и аутистических черт в большой группе как аутичных, так и неаутичных индивидуумов. Испытуемым были даны тесты на творческие способности, в которые включались задания на то, чтобы придумать как можно больше способов использовать обычные объекты необычным способом, и на минутную интерпретацию абстрактных изображений. Было записано общее количество предположений, и они оценивались в зависимости от того, были ли они оригинальными.

Исследователи обнаружили, что люди с высокой степенью проявления аутистических черт реже высказывали какие-либо предположения, чем люди с более низким уровнем аутистических черт. Но примечательно то, что те у кого более высокий уровень аутистических черт делали более оригинальные предположения. Это показывает, что люди, находящиеся в аутистическом спектре, способны предлагать наиболее креативные идеи.
Читать далее