Aутизм — вопрос прав человека

Источник: Emma’s Hope Book
Автор: Ариана Зутчер (мать неговорящей аутичной девочки Эммы)

Иногда я читаю тексты, которые поражают меня своей глубиной и содержанием. Вчера я читала один из таких текстов — написанный Кэйт. Он называется «Наши шрамы». Он был опубликован в The Thinking Person’s Guide to Autism. Я процитирую только первые предложения. Пожалуйста, нажмите на ссылку, чтобы прочесть его целиком. Этот текст стоит прочесть — каждому родителю, каждому школьному работнику, каждому «специалисту», каждому исследователю и вообще любому, кто когда-либо взаимодействовал или будет взаимодействовать с человеком в аутистическом спектре.

«Кэйт: «Наши шрамы»

У нас есть шрамы, у взрослых людей в спектре аутизма.
У нас есть шрамы, внутри и снаружи.
Наш путь – кривая дорожка через бурелом диагнозов. Многие годы мы боролись за то, чтобы оказаться там, где мы сейчас. И все равно этого недостаточно.
У нас есть шрамы.»

Аутизм — вопрос прав человека. Мы должны думать об аутизме в этом ключе. Мы осуждаем группу людей просто за то, какая она есть, относимся к этим людям хуже, чем к тем, кто опасен из-за своего ментального состояния, хуже, чем к осужденным преступникам, убийцам и насильникам. Мы должны это прекратить. Мы должны прекратить подобное отношение к аутизму. Мы должны прекратить подобное отношение к аутистам. Мы должны покончить с упрощениями, перестать использовать нейротипичные стандарты при оценке аутичного мышления. Мы должны покончить со своими предположениями. И единственный способ покончить со всем этим — начать СЛУШАТЬ! Мы, все мы и каждый из нас — должны слушать тех людей в спектре, которые могут общаться, и оставить в стороне все «но мой ребенок не может говорить, поэтому этот аутичный человек не похож на моего ребенка», или «этот человек, должно быть, высокофункциональный, и поэтому не понимает, каково приходится мне и моему ребенку» или «мой ребенок невербальный и носит памперсы, и поэтому другой аутист не может сказать мне ничего важного», или «я не могу нормально слушать этого человека, он слишком злой».
Читать далее

Реклама

«Если мой ребенок когда-нибудь сможет это делать, я решу, что он исцелился от аутизма». Но так ли это?

По материалу: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Я слышала это на протяжении многих лет. Люди, которые старше меня, слышали это еще чаще. Люди, которые младше меня, слышали это только иногда. Что же это за высказывания?

«Если мой ребенок сможет делать <А>, я решу, что он исцелился от аутизма». Под <А> может подразумеваться все, что угодно, от спора в интернете до участия в протестах, от участия в презентации и написания книги, до того, чтобы в страхе за свою жизнь удачно съехать из родительского дома.

Если их ребенок сможет сделать что-то из вышеперечисленного, они решат, что он излечился. Это говорят людям, которым необходима поддержка самого разного уровня — я слышала, как такое говорят тем, у кого есть дом, работа и водительские права, и тем, кому нужна помощь для того, чтобы как-то взаимодействовать с окружающими людьми. Все мы внезапно исцелились, потому что выругались, или потому что сказали, что проблема в обществе, а не в нас.
Читать далее

«Немного аутичный» = аутичный. Это как с беременностью

Источник: SPECTRUM PERSPECTIVES

 

Я неаутична, но в моей расширенной семье довольно много аутичных людей. Из-за того, что я их люблю и из-за того, что мне свойственно узнавать все, что связано с теми, кого я люблю, я с головой ушла в эту тему. Под «этой темой» я имею в виду аутизм.

К сожалению, вначале я наткнулась на сайт Autism Speaks, и все из-за их очень сильного маркетинга. К счастью, потом я очень быстро наткнулась на блог A Diary of a Mom, и через нее вышла на аутичных блогеров. Жизнь меняется!

Позже я иногда натыкалась на то, как неаутичные родители аутичных детей обесценивают опыт других аутичных людей потому что — в глазах неаутичных родителей — эти аутичные люди — НЕДОСТАТОЧНО аутичные. И это очень удручающая ситуация. Позвольте мне обратить внимание на дикую иронию этой ситуации — НЕаутичные люди (люди, которые ВООБЩЕ не аутисты), говорят АУТИЧНЫМ людям, что они НЕДОСТАТОЧНО аутичные для того, чтобы рассказывать о своем опыте… м-да уж.
Читать далее

Что я чувствую, когда вокруг громко

Автор: Айман Экфорд 

fd319d3ed9a09c35db7cd1dc77547321.JPG
Наушники

Я аутистка. Как и у многих (но не у всех) аутистов, у меня повышенная сенсорная чувствительность.
Я аутичная активистка. Поэтому другие люди знают о моей чувствительности. И иногда меня просят рассказать, что я чувствую, когда вокруг слишком громко. Как я воспринимаю звуки.
От чего мне становится плохо.
И, наконец, я решила об этом написать.

***
Если я слышу какой-то громкий звук, я быстро к нему привыкаю. Мне легко воспринимать громкую речь, громкую музыку и громкие шумные игрушки. Я и сама говорю слишком громко. Мне не нравятся тихие звуки. Я не люблю, когда при мне шепчутся. Начинаю из-за этого нервничать, напрягаюсь и прислушиваюсь.
Так что у меня нет проблем с восприятием громкого звука — если это не какой-то мерзкий звук, вроде гудения сирены или жужжания дрели. Или работы миксера (перед тем, как включать громкий электроприбор, меня лучше предупредить, потому что от него может быть сенсорная перегрузка).
Но на большинство громких звуков я реагирую нормально.
Мне тяжело, когда громких звуков много.
Да и тихих тоже. Только тихие звуки выматывают меня не так быстро.
Читать далее

Аутичная гордость, открытость и молчание

Автор: Айман Экфорд
Сегодня, 18 июня, аутичное сообщество отмечает Autistic Pride Day, то есть день аутичной гордости. Несмотря на распространенные стереотипы, в данном случае слово «гордость» не означает «гордыню» или идеи превосходства аутичных людей над другими.
В английском языке слово «гордость» является почти синонимом понятия «принятие». Когда речь идет об аутичной гордости (или о гей-гордости, или гордости чернокожих), мы говорим не о том, что люди считают свою принадлежность к определенной группе каким-то личным достижением, а о том, что, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой они сталкиваются, они не боятся быть собой и открыто заявляют, что они те, кто они есть.
В свое время я писала и переводила множество текстов к 18 июня, но все они были, прежде всего, рассчитаны либо на прогрессивную общественность (которая часто является левой), либо на тех, кто по тем или иным причинам интересуется темой аутизма. В том числе и на самих аутичных людей.
Читать далее

Аутичная гордость, День Эмансипации и Свобода

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву

11393415_944223065627817_1751216756096907277_o.jpg
(Изображение цветного мема с радужным символом бесконечности [символом аутичной гордости] с текстом, который гласит: «Autistic Pride Day / 18 июнь / Это день, чтобы гордиться тем, кто вы. Празднуйте нейроразнообразие.» Фото: Жаннет Пуркис)

В штате, в котором я живу (т. е. в Техасе), каждое 19 июня люди празднуют Джунетенз — важный день в техасской истории. Этот день еще известен как День Независимости Джунетенз, День Эмансипации или День Свободы. Этот праздник появился благодаря 19 июня 1865 года, когда генерал Союза со своими войсками занял остров Галвестон (небольшая полоса земли в Мексиканском заливе менее чем в часе езды от города Хьюстон) и прочитал декларацию федерального правительства, которая провозглашала общую эмансипацию всех рабов, и вступила в силу сразу же после прочтения. Несмотря на то, что рабы из некоторых других американских штатов были освобождены от рабства 1 января 1863 года в соответствии с Прокламацией об эмансипации, провозглашенной Авраамом Линкольном, техасские рабы трудились еще два с половиной года до этого первого Джунетенз.

Узнав, что они теперь свободны, рабы ликовали и устроили на улицах праздник. С тех пор, несмотря на многочисленные сложности, различные формы маргинализации и нарушений гражданских прав, которые были вынуждены терпеть потомки рабов, они до сих пор каждый год празднуют Джунетенз. Сейчас этот праздник отмечается не только в Техасе, а и во многих других штатах. Для многих людей Джунетенз является символом важности свободы и независимости.
Читать далее

Я уже привыкла

Автор: Айман Экфорд

Предупреждение: Подробное описание полицейского насилия, изнасилований, дискриминации, дегуманизации аутичных людей и эйблистской пропаганды фондов «помощи» аутистам.

Когда я начинала заниматься активизмом, мне казалось, что меня всегда будет задевать то, что происходит с моими людьми. С такими же людьми, как я. С другими аутистами.
Но сейчас я понимаю, что ошибалась.

Я читаю о жертвах насилия и ничего не чувствую. Но при этом понимаю еще кое-что — я понимаю, что на месте этих людей могла быть и я.
Москвича Павла Васильева незаконно задержали, и подвергали пыткам в участке.
На месте этого парня могла быть и я.
Ему 22 года, как и мне. Он аутичный, как и я. Он говорил на улице очень громко, как и я. Возможно, у него просто была сенсорная перегрузка, и от этого он кричал и не слышал полицейских. Возможно, ему просто было плохо, или он из-за чего-то нервничал, и поэтому всем казалось, что он ведет себя странно.
Я понимаю. Его, а не полицию. Я сама часто испытываю сенсорную перегрузку и не слышу, когда ко мне обращаются. А значит, полицейские могли бы надеть на меня наручники, затолкнуть в машину, бить, душить, принудительно отправить в психиатрическую больницу и оправдывать это тем, что я — «носитель опасной болезни под названием аутизм». Они сказали бы, что моя личность, мой способ мышления является опасной болезнью. Что я настолько неправильная и неполноценная, что меня «нельзя держать» среди «нормальных» людей. Ведь именно так сказали полицейские о Паше, когда давали комментарии ТАСС.

*** Читать далее