Айман Экфорд. «Настоящая помощь — это…»

-Настоящая помощь — это помощь конкретному аутичному ребёнку!

— Настоящая помощь — это создание мастерских!

-Настоящая помощь — это действия, а не всякие статейки, плакатики и болтовня!

Думаю если бы я собрала подобные высказывания о «настоящей помощи» аутичным людям в один файл, их бы хватило для целой серии жвачек «Настоящая помощь — это…» (а-ля «Любовь это»).

Вот только я не произвожу «важные» жвачки, а занимаюсь «бессмысленной болтовней», поэтому лучше просто поясню для чего она нужна.

Для начала, адресная помощь — хитрая штука для особо богатых или особо бедных и умеющих только это.

Поможешь одному — всегда найдётся другой, которому нужна помощь.

Поэтому адресная помощь хороша если, скажем, вам важен конкретный человек.

В противном случае она очень энергозатратна и неэффективна.

Она не может изменить систему.

Информация же, напротив, может.

Она не знает временных и географических ограничений, она универсальна, она может одновременно помочь бедному ребёнку в глухой российской деревне и состоятельному бизнесмену.

Вы можете дать почувствовать человеку, живущему во враждебном окружении, что он не один, даже если бы в реальности вы до него не добрались.

Вы можете буквально спасать жизни, помогая аутистам поверить, что они такие же полноценные люди, как и нейротипики, не разговаривая при этом лично ни с одним аутистом.

Вы можете буквально спасать семьи от распада, объясняя людям что аутичность их ребёнка — не трагедия, спасать десятки семей, для чего бы в оффлайн-мире понадобилась бы целая команда специалистов.

Охват у информации из интернета гораздо больше, чем у любого оффлайн-мероприятия.

Поэтому скажем если вы создадите инклюзивную среду в одной компании, вы создадите инклюзивную среду в одной компании. Но если вы напишете об этом и распространите инструкцию — вы поможете сотням компаний создать инклюзию.

Именно поэтому моя онлайн-деятельность для меня важнее всех моих оффлайн-консультаций по созданию инклюзии.

Если в России запретят НКО, информация останется.

Даже если введут цензуру, информация в интернете останется и будет доступна тем, кто умеет обходить блокировки.

Информация может буквально обходить любые географические и почти любые политические барьеры.

Она существует дольше любой адресной помощи, она может пережить любые программы и организации.

Вы все ещё уверены, что качественное информирование ничего не значит?

О Лидии Браун

[Фото: Портрет Лидии Браун, молодой азиатской персоны на фоне стилизованного расплывчатого синего и жёлтого цвета. Персона смотрит вдаль. На ней клетчатая рубашка и чёрный пиджак. Фото Адама Гланцмана]

Краткая биография:
Лидия X. Z. Браун — активистк_а за права инвалидов, модератор, организатор, писатель и публицист, чья работа в основном посвящена вопросам насилия по отношению к инвалидам, которые принадлежат к нескольким маргинализированным группам: особенно полицейскому, институциональному и политическому насилию. На данный момент он_а занимается правовыми вопросами в Барселонском центре правосудия по вопросам ментального здоровья (Bazelon Center for Mental Health Law), защищая и продвигая права мерилендских учеников с психическими и интеллектуальными инвалидностями, и с инвалидностями в области обучения, от которых требуют невыполнимых для них дисциплинарных правил, изолируют, отстраняют от занятий и выгоняют из школ. Также он_а является основателем и со-директором Фонда общественной поддержки для выживания, создания независимой жизни и расширения возможностей аутичных расовых меньшинств (Fund for Community Reparations for Autistic People of Color’s Interdependence, Survival, and Empowerment), который оказывает непосредственную адресную помощь и поддержку аутичным не-белым людям. Ранее Лидия создал_а и преподавал_а курс обучения теории инвалидности, политики в вопросах инвалидности и изучения движения за права инвалидов как приглашённый лектор в Тафтском университете (Tufts University). Также он_а является председателем Совета по вопросам инвалидности развития штата Массачусетс (Massachusetts Developmental Disabilities Council), став самым молодым председателем совета по вопросам инвалидности развития в истории какого-либо штата.

Лидия — со-издатель и инициатор написания первой когда-либо существовавшей антологии, написанной и проиллюстрированной аутичными представителями расовых и национальных меньшинств «All the Weight of Our Dreams» (значимость наших мечтаний) опубликованной Сетью аутичных женщин и небинарных людей (Autistic Women & Nonbinary Network).
Она получила многочисленные награды, в том числе награды от представителей Белого дома, Американской ассоциации людей с инвалидностью (American Association of People with Disabilities) и Общества исследований инвалидности (Society for Disability Studies). Также он_а является автором нескольких общественных и академических трудов.

Активизм Греты Тунберг помогает другим аутичным женщинам найти себя

Источник: bustle

Автор: Хейли Мосс

26 сентябре 2019

– Приберегите свои аплодисменты, – заявила Грета Тунберг в Конгрессе, когда законодатели аплодировали ее климатическому активизму во время заседания по срочной повестке климатических изменений, состоявшегося в Вашингтоне 17 сентября. 16-летняя шведка также напрямую критиковала американских политических лидеров за недостаточные усилия еще до своего эмоционального выступления в ООН, в котором сказала: 

– Как вы смеете ничего не делать перед лицом климатической катастрофы? 

Как и Тунберг, я – аутичная женщина. Ее речи бесконечно всплывали в новостных лентах моих соцсетей, с одобрительными отзывами моих бывших одноклассников и членов аутичного сообщества.

Грета настойчиво просит прекратить высказывать ей одобрения за ее климатический активизм, включая организацию глобальной забастовки, в которой приняли участие около 4 миллионов людей, протестующих против бездействия по отношению к климатическому кризису. Одновременно она говорит, что гордится своим синдромом Аспергера, диагнозом, который сейчас считается подвидом расстройств аутичного спектра. 

«В подходящем контексте быть отличной от других – это обладать суперсилой», твитнула она 31 августа после путешествия под парусами от города Плимута, Великобритания, в Нью-Йорк. Как и она, я всегда чувствовала, что мои отличия тоже были суперсилой. Родители рассказали мне о моей аутичности, когда мне было 9 лет, и объяснили, что сильные стороны моей личности – креативность и особая память – делают меня похожей на Гарри Поттера с его магическими способностями.

Продолжить чтение «Активизм Греты Тунберг помогает другим аутичным женщинам найти себя»

Кандидатка из Пенсильвании может стать первой аутичной женщиной, избранной в законодательный орган штата

Источник: The Hill

Автор: Зак Бадрик

Выпускница университета из Питтсбурга и кандидатка в палату представителей Пенсильвании может, если будет избрана, стать первой не скрывающей своего аутизма женщиной, работающей в законодательном органе штата.

У Джессики Бенхам (Д – Демократическая партия) есть кое-что общее с другими кандидатами, которые попали в заголовки новостей на национальном уровне.

Как и Даника Роем (Д), первая транс*женщина, избранная в Палату представителей в штате Виргиния, кампания Бенхам в первую очередь сфокусирована именно на инфраструктурной политике, несмотря на то, что ее избрание могло бы стать поворотным моментом по иной причине.

Как и у других кандидаток от демократов – Александрии Окасио-Кортес (Нью-Йорк) и Айанны Пресли (Массачусетс) – ее первым шагом станет борьба с давно работающими законодателями-демократами на предварительных выборах. Например, такими как Гарри Редшоу, который представлял 36-й округ штата на протяжении 25 лет. Бенхам сказала о нем в интервью: «Он уже давно утратил связь со своими избирателями», – указывая на то, какую позицию он занимал при обсуждении вопросов о труде, абортах и праве на ношение оружия.

Продолжить чтение «Кандидатка из Пенсильвании может стать первой аутичной женщиной, избранной в законодательный орган штата»

Аутичные организации: Познакомьтесь с ASAN

Автор: Айман Экфорд

Итак, я продолжаю рассказывать вам о международных аутичных организациях, то есть об организациях, созданных самими аутичными людьми ради аутичных людей. 
На этот раз поговорим о самой известной — об организации The Autistic Self Advocacy Network, или ASAN, которая стала знаменита после того, как ее со-учредитель Ари Нейман стал первым открыто аутичным президентским назначенцем в истории США, прослужив два срока в Национальном Совете по вопросам инвалидности во время правления президента Обамы. 

Предлагаю вам адаптированный перевод информации с официального сайта ASAN, который поможет вам лучше понять историю и цели этой организации. 
Внизу вы найдёте ее контакты, которые могут вам пригодиться. 

Продолжить чтение «Аутичные организации: Познакомьтесь с ASAN»

Аутичные организации: Autistic UK

(Символ организации)

Специально для людей, которые думают, что аутичное движение за нейроразнообразие создано несколькими «фриками» из России, я решила предоставить информацию об аутичных организациях в различных странах мира. 

А заодно дать контакты этих организаций, на случай если вы:
 когда-нибудь иммигрируете в эти страны;
 у вас в этих странах есть аутичные друзья, которые ищут подобные организации;
 вы хотите найти в этих странах единомышленников.

Итак, предлагаю вам серию постов, основанных на информации с официальных ресурсов организаций, о которых я хочу рассказать.

И начну я с организации, с которой я недавно стала сотрудничать. С британской Autistic UK.

***
Autistic UK — Аутичная Организация (Autistic People’s Organisation; APO) – то есть, организация, созданная и управляемая аутичными людьми и работающая ради аутичных людей. Задача Autistic UK  защищать интересы всех аутичных людей и людей, живущих с неврологическими состояниями, связанными с аутизмом.
Также ее задача  защищать и расширять гражданские права людей аутичного спектра и проводить кампании для обеспечения исполнениязаконодательства, гарантирующего их права.
Autistic UK работает над улучшением понимания аутичных людей, их потребностей и отличий, ради повышения их уровня жизни и улучшения качества служб поддержки и систем помощи для аутичных людей. Продолжить чтение «Аутичные организации: Autistic UK»

Карманные карточки об аутизме

(На фото — Айман Экфорд с карточками)

В Англии популярны специальные карточки для аутичных людей.

Их раздают на тематических встречах и в аутичных организациях.

По размеру они не больше визитки, и на них написана основная информация о том, как взаимодействовать с аутичным человеком.

Аутичный владелец карточки может показать её, когда ему трудно общаться устно, тому, с кем он вынужден взаимодействовать, чтобы обьяснить причину своего поведения или дать краткую информацию об аутичных особенностях.

Также эти карточки могут быть полезны в случае шатдауна или мелтдауна. Если у человека в состоянии срыва в руках находится такая карточка, окружающие смогут лучше понять, что делать и как ему помочь.

Вот два адаптированных перевода подобных карточек.

Вы можете изготовить их самостоятельно, используя мой перевод, или создать свой собственный вариант, который лучше описывает именно ваши особенности.

Внизу оригинальных карточек приведены номера телефонов местных (т. е. английских) организаций, которые могут проконсультировать по вопросам аутизма.

Вы же можете дать ссылку на мой или любой другой сайт по аутизму, который вам нравится, и который, по вашему мнению, может быть полезен.

Или указать контакты своих родственников/лучших друзей, если хотите использовать эти карточки в экстренных ситуациях.

ВАРИАНТ 1.

По мотивам карточки от The National Autistic Society.

Продолжить чтение «Карманные карточки об аутизме»

10 полезных идей с мероприятия Futures is Gold, проведённого организацией Autistic UK:

1. Выдайте людям программу с информацией о спикерах и с расписанием выступлений/мероприятий. Это поможет им понять, что их ожидает, и рассчитывать «ложки».

2. Раздайте всем людям беруши и повязки для глаз; это поможет некоторым из них справиться с сенсорной перегрузкой.

3. Для той же цели — а также для того, чтобы люди, не желающие, чтобы их беспокоили, во время перерывов могли уединиться — выделите особое помещение для тихой комнаты.

4. Повесьте таблички о том, к кому надо обращаться за помощью, а не только напишите об этом в брошюре с информацией о мероприятии. Таблички должны быть заметными и висеть на видном месте. Помните ещё и о том, что люди, к которым можно обратиться за помощью, должны быть узнаваемы — например, на этой конференции у них были яркие жёлтые ленты с бейджами.

5. Включите в стоимость мероприятия чай, кофе и закуски. Некоторым людям это может быть необходимо — например, чтобы принять лекарства, или в случае повышенной чувствительности к жажде и/или голоду. Также разрешите людям пить чай или кофе во время выступления спикеров.

6. Доброжелательно относитесь к стиммингу, который не вредит окружающим.

7. Попросите участников вместо аплодисментов использовать махание/тряску кистями рук, потому что громкие аплодисменты могут вызвать сенсорную перегрузку у некоторых аутичных людей.

8. Позвольте людям задавать спикерам вопросы — в том числе, если это возможно, в перерывах между выступлениями. Позвольте людям задавать вопросы спикерам в интернете (например, в группе мероприятия на фейсбуке) или в письменной форме. Кроме того, когда настанет время вопросов, следите за тем, чтобы люди задавали вопросы, подняв руку, знали это правило и не перебивали друг друга.

9. Предложите спикерам подготовить презентацию к своему выступлению. Это необязательно, но может оказаться довольно важным, потому что некоторым аутичным людям сложно воспринимать информацию на слух + ваше мероприятие могут посетить те, кто плохо знает язык.

10. Вы можете использовать своё мероприятие для продвижения других важных вам идей. Например, нам в пакете с подарками дали популяризаторскую книгу про невидимую инвалидность в целом, в которой в том числе описывается опыт, напрямую не связанный с аутизмом.

(На фото тихая комната и таблички о том, как обращаться за помощью)

Правила проведения на мероприятии от «Futures is Gold”

Мини-инструкция из брошюрки, которую выдавала всем участникам мероприятия, посвящённом аутизму и нейроразнообразию ״Future is Gold”, которое проводила британская организация Autistic UK.

Внимание! Autistic UK разрешает вам использовать эту инструкцию для своих мероприятий с указанием организации-автора идеи.

Либо, возможно, эта мини-инструкция с правилами, повышающая инклюзивность, вдохновит вас на создание своих собственных правил.

***

ПРАВИЛА

Если вам нужна какая-либо помощь, обратитесь за ней к волонтерам с желтой ленточкой-бейджиком.

Снимать видео, фотографировать и вести прямой эфир без разрешения всех вовлечённых сторон строго запрещено. Нарушителей попросят покинуть мероприятие.

Для того, чтобы все могли наслаждаться мероприятием, пожалуйста, учтите следующее:

— На этом мероприятии дружелюбно относятся к ЛГБТКИА+ людям.

— На этом мероприятии рады людям с любым нейротипом.

— Пожалуйста, отнеситесь к спикерам с уважением. Не перебивайте их, уважайте их личное пространство и не требуйте с них ответов, если они не готовы их дать.

— Если вы будете нарушать правила и/или мешать окружающим, мы будем вынуждены заставить вас покинуть место проведения мероприятия.

***

Также брошюра включала расписание выступлений и перерывов, и краткую информацию о спикерах, чтобы люди знали, чего ожидать от мероприятия, и краткую информацию об организации, которая проводила эту конференцию.

***

(Фото брошюры)

Айман Экфорд ко дню блоггинга против эйблизма

(На фото — я на мероприятии Психологии за права человека, где я вела лекцию)

Сегодня — день блоггинга против эйблизма.

И в этот день я хочу сказать кое-что о своём активизме.

Я терпеть не могу, когда мой активизм называют «левым», хоть и сотрудничаю с некоторыми левыми, и перевожу некоторые статьи авторов с левыми взглядами, если в них есть здравые идеи.

Я — классический либерал, но я не намерена отказываться от хороших или от выгодного сотрудничества с каким-то автором/активистом просто за то, что он любит Маркса.

Хотя, признаюсь честно, мне обычно проще и приятнее сотрудничать с другими классическими либералами, объективистами и либертарианцами.

Потому что для меня мой аутичный активизм крайне индивидуалистичен.

Для меня мой активизм, это, прежде всего борьба за:

— уважение личностных границ;

-уважение права на самоопределение;

— признание компетентности человека в вопросах его опыта, даже если его опыт нестандартен для общества;

-признание того, что людям выгодно принимать отличия друг друга;

— признание того, что ЛИЧНОСТЬ не обязана вписываться в установленные обществом рамки, и человек может делать все, что хочет пока не мешает другим;

-признание того, что человек ДОЛЖЕН обладать всеми правами и жить полноценной жизнью несмотря на принадлежность к дискриминируемой группе (то есть, личность должна стоять выше предрассудков о социальной группе).

Все перечисленные выше идеи на самом деле противоречат коллективизму марксизма.