Почему Джонни не машет руками НТ – это нормально!

Где можно купить книгу на языке оригинала
Авторы — Клэй и Гайль Мортон

Переводчик: Ира Сергиенко

27973133_10215008114298143_1359806911793968889_n
Обложка книги «Почему Джонни не машет руками»

Это мой друг Джонни.
Нам весело вместе, но иногда он странно себя ведёт.
Мама говорит, что это потому, что он НТ – нейротипик. У него нет аутизма, так что его мозг работает по-другому, не так как мой.
И это нормально.

Джонни должен прийти ко мне в гости в 4:00, но иногда он приходит в 3:58 или 4:03. Я подарил ему часы на день рождения, чтобы помочь ему приходить вовремя, но у него всё равно есть эта проблема.
Хотя у него и ужасно с пунктуальностью, мы всё равно весело проводим время вместе,
Так что это нормально.

Когда он приходит ко мне домой, он иногда хочет играть сначала в шашки, а потом в карты. А иногда он хочет играть сначала в карты, а потом в шашки. Он не умеет сохранять одинаковый порядок каждый раз.
Но мы всё равно играем в наши любимые игры,
Так что это нормально.

Когда он с тобой говорит, Джонни смотрит тебе прямо в глаза. Это может быть очень некомфортно. Но он не делает это назло. Он просто такой.
И это нормально.

Джонни смотрит те же мультики что и я, но он никогда не повторят вступление дословно.
Продолжить чтение «Почему Джонни не машет руками НТ – это нормально!»

Интервью с Гейл Мортон — со-автором книги «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!»

Источник: Special needs book review
Переводчик: Каролина Куприянова

Interview Gail Morton Co-author of Why Johnny Doesn’t Flap: NT is OK!

(На фотографии изображена Гейл Мортон. Она улыбается. У неё русые распущенные волосы длиной до плеч, белая кофта со светло-фиолетовым узором слева.)

Когда «Обзор книг о специальных потребностях» опубликовал гостевой пост о книге «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!», авторства Гейл и Клэй Мортон, то за три дня новостью об этой книге поделились больше людей, чем о любой другой книге! Не только мы оказались под впечатлением от этой уникальной книги с ироничным юмором.

В гостевом посте авторы описывают свою книгу так: «Джонни другой. Он никогда не приходит вовремя, он не может придерживаться рутины, и он часто произносит жутковатые идиомы. Джонни нейротипичный, однако это нормально».

«Отличие иллюстрированной книжки «Почему Джонни не трясет руками» состоит в том, что она переворачивает все изображения нейроотличий, в ироничной манере показывая, как неаутисты обычно описывают аутистов. Озадаченность аутичного рассказчика выкидонами его нейротипичного друга показывает, что «норма» зависит от точки зрения»

Да, «Почему Джонни не трясет руками» действительно показывает каждому, что «норма» — это всего-лишь вопрос перспективы. Это эффективный способ сделать так, чтобы нейротипичные ученики понимали, что существует множество способов восприятия и действия, как и реакций на события и окружающую среду, и что это разнообразие – совершенно нормально. Эта книга также может помочь аутичным детям понять их нейротипичных сверстников.

«Сатирическая книга с картинками: «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально»

Новая сатирическая книжка с картинками, которая объясняет странное поведение неаутичных людей!
Восхитительное «отступление от нормы» в книге «Почему Джонни не трясет руками» переворачивает все сценарии и модели эмпатии, принятия, и толерантности к людям со «странными нейрологиями», перенося их на нейротипиков. Эта «неправильная» версия – как глоток свежего воздуха, потому что она напоминает нам о том, что нет какого-то правильного способа устройства мозга, и что «нормальность» определяется точкой зрения того, кто описывает ситуацию. В такой нестандартной перспективе Мортонов лучшими и нормальными выглядим именно мы»
Джулия Баском, автор Навязчивой радости аутизма.

 

Why Johnny Doesn't Flap: NT is OK!– Oct 21 2015 by Clay Morton, Gail Morton, Alex Merry (Illustrator)
(На картинке изображена обложка книги: два мальчика стоят и улыбаются. У одного русые волосы, полосатая кофта, светлые штаны и белые кроссовки, у его ног сидит рыжий кот. У другого – коричневые волосы, красная рубашка, зелёные шорты и кроссовки, у его ног сидит серая собака. На заднем фоне голубое небо и зелёное поле. Справа от мальчиков название книги: «Почему Джонни не трясет руками» (красным цветом) и «нейротипичность -это нормально» (зелёным цветом). Внизу белым цветом написаны имена авторов: «Клэй Мортон и Гейл Мортон», и зелёным цветом написано: «рисунки Алекса Мерри»)

 

Лорна: Поздравляю с тем интересом, который вызывает ваша книга «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!» Какие из полученных отзывов лучше всего показали вам, что проделанная вами работа была не напрасной?
Продолжить чтение «Интервью с Гейл Мортон — со-автором книги «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!»»

Дани Алексис Рискамп: «Заботы и интересы детей с аллизмом»

(Внимание: статьи опубликованы в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics


Заботы
Ранее я читала работы философа Мартина Хайдегера, который, по мнению некоторых людей, был аллистом (простите меня, работники Allism Speaks сказали меня, что правильнее говорить «люди с аллизмом» или «жертвы трагических обстоятельств»). Так вот, у Хайдеггера были аллистские черты. И он писал, что если бы мы ни о чем не заботились, мы бы слились со вселенной.

И это заставило меня задуматься о том, могут ли люди с аллизмом о чем-то заботиться?
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Заботы и интересы детей с аллизмом»»

Дани Алексис Рискамп: «Компульсивное поведение»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics


Кто-нибудь знает, является ли нормой регресс при аллизме?
У моей дочери с аллизмом Элии появилось новое компульсивное поведение. Она всегда махала рукой людям, которые находились в ее поле зрения, и еще дольше махала тем, кто, по ее мнению, подходил к ней «в первый раз» или «покидал» ее. Если честно, это было одним из первых симптомов аллизма, который мы у нее распознали.

Такое ощущение, будто теперь ей недостаточно просто махать руками. Теперь, когда она видит людей, она еще и кричит «Привет!» и «Как твои дела?».
И так каждый раз, когда она видит другого человека! Она ведет себя как попугай, но только как очень глупый попугай – потому что попугаи с нормальным уровнем интеллекта, кажется, получают удовольствие от повторения слов, а она повторят их  ради странных стереотипий.

Но Элия не просто повторяет стереотипные фразы – она еще и требует, чтобы и другие предоставляли ей стереотипный ответ, что, по нашему мнению, является признаком аллистской регрессии. Она не может успокоиться, если мы не ответим на ее «Привет! Как дела?» и не скажем: «Нормально. А как у тебя?»
Она даже готова слушать ложь, лишь бы мы участвовали в ее компульсивной шараде!
Нам пришлось даже назначить экстренную встречу с психологом. Я не знаю, почему у ребенка происходит такой резкий регресс, но это должно прекратиться!

Дани Алексис Рискамп: «Еще немного о жизни семей с детьми с аллизмом»

(Внимание: статьи опубликованы в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics


Способности саванта.
Вчера, во время дискуссии о том, что дети с аллизмом не могут понять установленные рамки, я заметила:

-У моих детей с аллизмом, например, есть мерзкая привычка обнимать всех, кого они знают.

Сейчас мне стыдно за то, что я так говорила о своих детях, и я хочу сказать о том, что у них есть преимущества перед нормальными детьми: и у Эла-младшего, и у Элии (и моего мужа-аллиста Эла) есть замечательная способность к распознаванию и запоминанию лиц.

Я понимаю, что «савант» слишком громкое слово – даже  у нормальных людей способности, которые приписывают савантам, встречаются нечасто, и у многих людей просто развита ассоциативная память. Но у меня такое ощущение, словно мой муж и дети способны вспомнить лицо и имя каждого, кого  они встречали хотя бы раз в жизни. Они могут даже вспоминать лица, имена и предыдущие фильмы актеров, просто услышав их голос. Это невероятно!

Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Еще немного о жизни семей с детьми с аллизмом»»

Дани Алексис Рискамп: «Особенности речи при аллизме»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

 
Лепет.
Эл-младший и Элия лепечут, и делают это постоянно.

И пока некоторые родители детей с аллизмом еще не набросились на меня за то, что я использую ЭТО слово, я должна кое-что пояснить. Терапист, который помогает Элу и Элии решать речевые проблемы, определяет слово «лепет» как: «использование речи без смысловой и эмоциональной нагрузки». «Функциональный лепет» — распространенная проблема среди детей с аллизмом, и, прежде всего, из-за этого нам пришлось обратиться к тераписту, который занимается развитием речи.

Как нам сказала терапист, у детей бывает два вида лепета: младенческий лепет и «функциональный» лепет. Младенческий лепет состоит из звуков, которые не похожи на слова. «Функциональный» лепет состоит из полноценных слов, но из тех, в которых нет никакого смысла (ни когнитивного, ни эмоционального). Эти слова не значат абсолютно ничего, и психиатры все еще удивляются, как дети с аллизмом могут так часто лепетать, и при этом им удается нормально пользоваться речью в других случаях, когда им надо выразить свои мысли и эмоции. Нормальные дети, как мы знаем, практически никогда не начинают говорить раньше трех лет, а некоторые вообще не начинают говорить. Но нормальные дети всегда используют речь исключительно ради коммуникации.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Особенности речи при аллизме»»

Дани Алексис Рискамп: «Здоровое восприятие себя или патологический эгоцентризм?»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics


Один из известнейших исследователей в вопросах аллизма однажды заметил, что разница между нормальными людьми и людьми с аллизмом в том, что нормальные люди просто осознают себя, в то время как люди с аллизмом по-настоящему поглощены собой. Я не понимала этого до сегодняшнего дня, когда я увидела, как наша восьмилетняя дочь Элия ведет себя на приеме у психотерапевта.

Психотерапевт решил протестировать Элию, чтобы определить глубину ее аллизма для того, чтобы мы могли составить для нее более эффективную программу специального обучения. Она сейчас учиться в третьем классе, и ее классный руководитель пытался заставить нас перевести ее в специализированный класс, потому что ее повышенный интерес к другим детям мешает им учиться и не дает развиваться самой Элии. Я уже устала смотреть на то, как моя дочь не может наладить отношения с нормальными людьми. Но я снова отвлеклась.

Сегодня психотерапевт дал ей  тест под названием «тест на эгоцентризм» или «Тест Салли и Анни». Он работает примерно так:
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Здоровое восприятие себя или патологический эгоцентризм?»»

Дани Алексис Рискамп: «Может ли тест на туберкулез вызвать аллизм?»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

Недавно Центр По Контролю За Заболеваниями объявил статистику, по которой у 67 из 68 детей есть определенная степень аллизма. Естественно, после подобной статистики интернет взорвался комментариями. И, конечно, споры начались и в нашей большой семье.

Обе мои сестры (я буду звать их Анна и Эльза) помешались на популярной идее о том, что «тестирование на туберкулез  вызывает аллизм». Мне пришлось признать, что я действительно обнаружила у своих детей ранние симптомы аллизма в шесть месяцев, когда дети прошли первый тест на туберкулез, и что мягкий аллизм проявился у детей в том возрасте, когда они проходили тест на туберкулез для поступления в садик и в школу. Я не могу не признать, то, что количество людей с аллизмом увеличилось одновременно с уменьшением случаев туберкулеза. Во всяком случае здесь, в США. И оба моих детей с аллизмом, Эл и Элия, проходили тест на туберкулез в шесть месяцев, в двенадцать месяцев и далее ежегодно.

Но это может быть простым совпадением.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Может ли тест на туберкулез вызвать аллизм?»»

Дани Алексис Рискамп: «Низкофункциональный аллизм»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

 
Богу известно, что я стараюсь не использовать ярлыки функционирования. В них мало смысла, они редко отражают то, как мои дети на самом деле себя ведут в конкретных ситуациях. Но иногда они довольно удобны.

Вчера мы взяли детей к бабушке, чтобы они могли немного поработать в саду. Грейси нравится соленый запах земли, ей нравится делать идеально-одинаковые борозды, проделывать в них идеально-одинаковые отверстия и засовывать туда семена, одно за другим.

Но у моих детей с аллизмом, у Эла-младшего и Элии, был тяжелый день. Их бабушка даже пригласила их поработать вместе с нами, она подумала, что такая «работа в команде» может смягчить это усиление аллистского поведения. Она надеялась, что так они, может быть, смогут выполнить соответствующее их возрасту задание.

Но вчера все пошло не так. Эл просто не мог перестать трещать своей бабушке на ухо о своем приятеле  Джоэле, а Элия постоянно вопила, чтобы мы посмотрели на те кувырки, которые она выделывала на газоне. Я стараюсь поощрять ее кувырки, потому что надеюсь, что они могут способствовать нормализации работы ее проприоцептивной системы. Но я не могу поощрять это патологическое стремление к привлечению внимания!

Через несколько минут, когда внуки окончательно ее достали, моя свекровь повернулась ко мне и сказала:
— Наверное, сегодня они просто слишком низкофункциональные, да?

Я не знала, что мне ответить. В конце концов, ее сын (мой муж) тоже человек с аллизмом. Она знает не хуже любой другой матери ребенка с аллизмом, что люди с аллизмом в разные дни функционируют по-разному. Но я смотрю на Грейси, и не могу не думать о других детях. Грейси самостоятельно высадила три ряда гороха, тихо напивая «Сонату Данте». И она на год младше Элии и почти на три года младше Эла-младшего. Мои старшие дети могли бы посадить в два раза больше гороха… Но у них аллизм, и аллизм постоянно стоит на их пути.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Низкофункциональный аллизм»»

Аметист: «У моего брата аллизм»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: neurowonderful
Я в отчаянии. Я пыталась изменить его, помочь ему. Я приглашала к нему врачей и психологов, но он просто не меняется! Он очень меня разочаровывает, потому что он так слабо всем интересуется. Из-за того, что он проявляет ко всему такой слабый интерес, он очень мало знает об окружающих его вещах. Как это отражается на его жизни? Он не может часами сидеть дома, читать книги и изучать интересующую его тематику, потому что ему сразу же становиться скучно. Он хочет поверхностно изучать самые разные вещи, но у кого хватит на это денег и времени? Он берет из головы какие-то дикие правила социального взаимодействия и искренне верит, что может узнать мысли других людей по тому, как движутся их брови или как звучит их голос, несмотря на то, что всем нам известно, что телепатов не бывает. Он поселился в выдуманном им же самим мире, в котором для того, чтобы заслужить благосклонность людей надо им врать. Он врет им постоянно. Он говорит, что у них отличная прическа, когда она просто ужасная, что им очень идет их одежда, даже если его тошнит от вида этой одежды, и что они замечательно поют, даже когда они поют фальшиво. Он играет на эмоциях других, и думает, что это хорошо. И он постоянно вставляет в разговоры фразы, которые абсолютно никак не связаны с темой разговора. Эти фразы он называет «сравнениями» и «поговорками». Например, он может сказать, «не буди спящую собаку» или «маленький топор срубит большое дерево», когда мы не говорим ни о собаках, ни о садоводстве! Эти фразы вообще не имеют никакого отношения к теме разговора.
Продолжить чтение «Аметист: «У моего брата аллизм»»