Дани Алексис Рискамп: «Может ли тест на туберкулез вызвать аллизм?»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

Недавно Центр По Контролю За Заболеваниями объявил статистику, по которой у 67 из 68 детей есть определенная степень аллизма. Естественно, после подобной статистики интернет взорвался комментариями. И, конечно, споры начались и в нашей большой семье.

Обе мои сестры (я буду звать их Анна и Эльза) помешались на популярной идее о том, что «тестирование на туберкулез  вызывает аллизм». Мне пришлось признать, что я действительно обнаружила у своих детей ранние симптомы аллизма в шесть месяцев, когда дети прошли первый тест на туберкулез, и что мягкий аллизм проявился у детей в том возрасте, когда они проходили тест на туберкулез для поступления в садик и в школу. Я не могу не признать, то, что количество людей с аллизмом увеличилось одновременно с уменьшением случаев туберкулеза. Во всяком случае здесь, в США. И оба моих детей с аллизмом, Эл и Элия, проходили тест на туберкулез в шесть месяцев, в двенадцать месяцев и далее ежегодно.

Но это может быть простым совпадением.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Может ли тест на туберкулез вызвать аллизм?»»

Дани Алексис Рискамп: «Низкофункциональный аллизм»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

 
Богу известно, что я стараюсь не использовать ярлыки функционирования. В них мало смысла, они редко отражают то, как мои дети на самом деле себя ведут в конкретных ситуациях. Но иногда они довольно удобны.

Вчера мы взяли детей к бабушке, чтобы они могли немного поработать в саду. Грейси нравится соленый запах земли, ей нравится делать идеально-одинаковые борозды, проделывать в них идеально-одинаковые отверстия и засовывать туда семена, одно за другим.

Но у моих детей с аллизмом, у Эла-младшего и Элии, был тяжелый день. Их бабушка даже пригласила их поработать вместе с нами, она подумала, что такая «работа в команде» может смягчить это усиление аллистского поведения. Она надеялась, что так они, может быть, смогут выполнить соответствующее их возрасту задание.

Но вчера все пошло не так. Эл просто не мог перестать трещать своей бабушке на ухо о своем приятеле  Джоэле, а Элия постоянно вопила, чтобы мы посмотрели на те кувырки, которые она выделывала на газоне. Я стараюсь поощрять ее кувырки, потому что надеюсь, что они могут способствовать нормализации работы ее проприоцептивной системы. Но я не могу поощрять это патологическое стремление к привлечению внимания!

Через несколько минут, когда внуки окончательно ее достали, моя свекровь повернулась ко мне и сказала:
— Наверное, сегодня они просто слишком низкофункциональные, да?

Я не знала, что мне ответить. В конце концов, ее сын (мой муж) тоже человек с аллизмом. Она знает не хуже любой другой матери ребенка с аллизмом, что люди с аллизмом в разные дни функционируют по-разному. Но я смотрю на Грейси, и не могу не думать о других детях. Грейси самостоятельно высадила три ряда гороха, тихо напивая «Сонату Данте». И она на год младше Элии и почти на три года младше Эла-младшего. Мои старшие дети могли бы посадить в два раза больше гороха… Но у них аллизм, и аллизм постоянно стоит на их пути.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Низкофункциональный аллизм»»

Аметист: «У моего брата аллизм»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: neurowonderful
Я в отчаянии. Я пыталась изменить его, помочь ему. Я приглашала к нему врачей и психологов, но он просто не меняется! Он очень меня разочаровывает, потому что он так слабо всем интересуется. Из-за того, что он проявляет ко всему такой слабый интерес, он очень мало знает об окружающих его вещах. Как это отражается на его жизни? Он не может часами сидеть дома, читать книги и изучать интересующую его тематику, потому что ему сразу же становиться скучно. Он хочет поверхностно изучать самые разные вещи, но у кого хватит на это денег и времени? Он берет из головы какие-то дикие правила социального взаимодействия и искренне верит, что может узнать мысли других людей по тому, как движутся их брови или как звучит их голос, несмотря на то, что всем нам известно, что телепатов не бывает. Он поселился в выдуманном им же самим мире, в котором для того, чтобы заслужить благосклонность людей надо им врать. Он врет им постоянно. Он говорит, что у них отличная прическа, когда она просто ужасная, что им очень идет их одежда, даже если его тошнит от вида этой одежды, и что они замечательно поют, даже когда они поют фальшиво. Он играет на эмоциях других, и думает, что это хорошо. И он постоянно вставляет в разговоры фразы, которые абсолютно никак не связаны с темой разговора. Эти фразы он называет «сравнениями» и «поговорками». Например, он может сказать, «не буди спящую собаку» или «маленький топор срубит большое дерево», когда мы не говорим ни о собаках, ни о садоводстве! Эти фразы вообще не имеют никакого отношения к теме разговора.
Продолжить чтение «Аметист: «У моего брата аллизм»»

Дани Алексис Рискамп: «Братья и сестры детей с аллизмом»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом. Здесь вы можете узнать о том, что такое аллизм)
Источник: field notes on allistics
Нашей Грейси всего семь лет, а ее уже пригласили провести свою первую публичную презентацию! Мы так ею гордимся!

Allism Speaks пригласил Грейси принять участие в дискуссии об аллизме. В программе примут участие и другие нормальные братья и сестры аллистов (простите, я хотела написать «детей с аллизмом»). Они расскажут о том, как аллизм братьев и сестер влияет на их жизни.

Грейси сильно волнуется, но не из-за самого выступления. Она волнуется от того, что ее взгляды во многом отличаются от взглядов ее одноклассников, у которых тоже есть братья и сестры с аллизмом. Например, Грейси больше всего волнует не то, что она будет вынуждена целыми днями ухаживать за своим братом и сестрой, когда они вырастут, а то, что ее брат и сестра никогда не будут по-настоящему счастливы. Например, ее беспокоит, что они уже довольно большие, а у них все еще не появилось ни одного устойчивого интереса.

Ее товарищи пытались устыдить ее за то, что она, якобы, не умеет выбирать приоритеты. Мне очень неприятно это вспоминать, но ее пыталась устыдить даже одна из учительниц. Те, кто пытались ее устыдить, говорили, что она не понимает всю трагедию аллизма, или, еще хуже, что ее брат и сестра ненастоящие аллисты.

Я не знаю, что делать, потому что, с одной стороны, я хочу попросить ее говорить о том, что она «на самом деле чувствует» из-за аллизма брата и сестры. Я хочу попросить ее рассказать о некоторых самых неприятных моментах из жизни нашей семьи. Например, о том, то ее сестра так и не смогла научиться ездить на велосипеде без криков: «Мама, смотри! Мама, смотри! Мама, посмотри на меня, мама!». Она кричит это так громко, что пугает всех соседей.
Но, с другой стороны, я не могу заставить свою дочь говорить то, о чем она говорить не хочет, только потому, что это соответствует популярному представлению об аллизме.

Дани Алексис Рискамп: «Об аллизме и месяце информирования о проблемах аллизма»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом. Советую вам прежде прочесть о том, что же такое аллизм, и прочесть еще вот эту замечательную статью про нейротипизм)
Источник: field notes on allistics

[Примечание: Да, это является сатирой. И больше я не буду делать никаких примечаний.]
Итак, несколько часов назад начался Месяц Информирования о Проблемах Аллизма (Всего один месяц информирования об аллизме! Этого явно недостаточно!), и теперь я хочу представить вам свой маленький проект.

Это «Полевые заметки об аллизме», и название во многом характеризует всю мою жизнь. У моего супруга аллизм (здесь я буду звать его Эл), и у меня двое детей-аллистов (я буду звать их Эл-младший и Элия). Недавно я решила вести заметки об их поведении – чтобы потом их можно было показать их терапистам. Возможно, это поможет им понять таинственные глубины Аллизма.

Итак, что такое Аллизм?

Аллизм (произносится как «Ал-лизм» или «Аль-лизм») – это расстройство развития, которое характеризуется неспособностью самостоятельно выражать свои эмоции, неспособностью самостоятельно чем-то заниматься, и патологической потребностью во взаимодействии, признании и одобрении других.

Конечно, я могла бы дать вам более длинное определение, но, думаю, вам лучше прочесть этот справочник по аллизму. Также я советую вам посетить сайт Institute for the Study of the Neurologically Typical. Этот институт, по-моему, прекрасно работает с людьми с аллизмом. И, конечно, никакое путешествие в мир аллизма не обойдется без отличных работ Allism Speaks.

Почему я пишу об этом сейчас?

На протяжении апреля я буду рассказывать вам о том, каково это жить в окружении троих аллистов, когда кроме тебя дома только один нормальный человек – т.е. моя дочь Грейси. Я буду рада здесь всем, кому пришлось иметь дело с аллистами. Ведь апрель – это месяц информирования о проблемах аллизма! Вы обнимали сегодня человека с аллизмом? Я знаю, что это очень странно и мерзко, но, кажется, они это очень любят.

Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Об аллизме и месяце информирования о проблемах аллизма»»

Кассиан Сибли: «Приглушите серый цвет в поддержку тех, кто страдает от недостатка аутизма»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking
Как всем нам известно, апрель – Месяц информирования о проблемах аутизма, месяц, в котором проводится акция Зажги Синим, и отовсюду звучит пугающая риторика «информирования об аутизма». Под впечатлением всех этих событий Джуди Эндоу создала эту картинку:

lovelackautism

(Белый квадрат с указателем в верхнем левом углу. На изображении написано «я люблю кого-то с недостатком аутизма»)

За этим последовали массовые обсуждения того, как мы можем информировать общество о людях с недостатком аутизма, и насколько сильно их опыт отличается от нашего. Один из этих людей с недостатком аутизма поблагодарил нас за признание его бедственного положения и попросил нас и дальше заниматься информированием. Для этого нам понадобилась своя ленточка. Лея предложила нам:

Приглушить серый цвет!

В поддержку людей с недостатком аутизма.

О ленте:
Это серый цвет (или бежевый, или цвет загара, приглушенный до почти белого, ненавязчивого  цвета). Этот цвет символизирует притупленное сенсорное и эмоциональное восприятие людей с недостатком аутизма.
Глаза символизируют  то, что у людей с недостатком аутизма есть навязчивое стремление к поддержанию зрительного контакта.
Продолжить чтение «Кассиан Сибли: «Приглушите серый цвет в поддержку тех, кто страдает от недостатка аутизма»»