Еще немного статье Медузы об Антоне Харитонове

Автор: Ray Kirnitskkh


Представьте, что это текст о гее, о котором когда-то сняли фильм. Цель статьи — рассказать, как сложилась его судьба. Две страницы идёт описание жизни семьи и того, как им тяжело с ним жилось. Отец так говорит о сыне: «если я пива не попью — хотя бы две бутылочки — с таким сыном я дураком буду». До этого о самом герое было дай бог два предложения, причем информацию спрашивали ни у него, а у его семьи. У отца, который, не стесняясь, открыто посылает героя куда подальше. А в следующем абзаце идёт реклама фонда.

Интересно, какой заголовок выбрала бы для этой статьи нейросеть. Это статья о ком угодно, но не о главном герое. Это статья о том, как семье жаль иметь такого человека в семье, какое это горе, как стыдно, какая обуза. О том, что аутичным людям главное не общаться с другими аутичными людьми (а трансгендерным людям обязательно нужно общаться с цисгендерными, и на это должна быть направлена их «реабилитация», ага)! О том, какие нелепости говорят аутичные люди. Давайте будем использовать нелепые цитаты для репрезентации трансгендерных людей, людей с психическими расстройствами, людей с инвалидностью, и посмотрим, как будет их воспринимать общество. Заведём специальный чат для таких цитат, и будем продавать атрибутику с ними.

Ещё много что можно сказать об этой статье, о фильме «Антон тут рядом». Например, что у Антона, скорее всего, интеллектуальная инвалидность (что не «плохо», но стоит упоминания). Многое можно сказать о фонде «Выход». О том, почему НЕ СТОИТ поддерживать фонд «Выход». Лучше говорить об этом не мне, а самим аутичным людям. Я думаю, что в 2019 году пора бы уже узнать, что аутизм — не расстройство, хотя у аутичных людей могут быть другие, сопутствующие расстройства, как у любых других людей. Мозг аутичных людей устроен не так, как мозг «нейротипичных» и поэтому им просто нужно другое обучение. Быть левшой — не расстройство и не требует лечения. Обучение аутичных людей не должно называться терапией. Если вы не видите цвета, вас нужно учить с учётом этой особенности, и не нужно называть это лечением. Если вы не видите, есть шрифт брайля и специальные приложения, но глупо было бы назвать это «терапией». Да, есть люди, которым нужна постоянная помощь, как некоторым нужны очки или инвалидная коляска. Но это не означает, что весь дискурс о их самости нужно строить вокруг этого, а принимать решения могут кто угодно, но не другие аутичные люди.

Если вы раньше никогда не встречались с движением аутистов за свои права, почитайте статьи по ссылкам в комментариях к этому посту. И подпишитесь на Ayman Eckford, авторе материалов, которые я рекомендую.

Главный принцип правозащиты — ничего для нас без нас. Я уверен, что большинство окружающих меня людей не стали бы спонсировать фонды, ищущие лекарство от гомосексуальности и сочувствующие семьям, которые в открытую выражают ненависть к своим гомосексуальным и трансгендерным детям. Что вы СТАЛИ бы выступать ЗА изменение общества так, чтобы аутичные люди могли получить необходимую среду и возможности для своего развития, без принятия идеи о том, что они «дефектные», «вечные дети», «наивные», «нелепые». Создание общества, где со словом «аутист» не будут ассоциироваться в первую очередь — оскорбления, а во вторую — ребёнок. Где вы осознаете, что вас могут окружать аутичные люди, и вы даже можете этого не подозревать, точно так же, как вы можете не подозревать, что какой-то из ваших коллег — гей. Я верю, что всё, чего не хватает для этого будущего — это информация.

Реклама

Критика статьи Медузы об Антоне Харитонове.

Автор: Айман Экфорд

Этот текст вызвал скандал между Медузой и Центром «Антон Тут Рядом», поэтому хочу высказать своё мнение.

По-моему, этот текст ужасен своим эйблизмом. Как и центр Антон Тут Рядом.

1. В тексте история Антона рассказана не как история отдельного аутичного ребёнка-Маугли, а как пример того, как живут аутисты в России.

Простите, нет. Многие аутичные люди, включая меня, не похожи на Антона. И, более того, проблемы Антона как раз в недостатке обучения и в опыте жизни в «психушках», а не в аутизме. С бытовыми навыками у него иногда было лучше чем у меня. И не аутизм виноват в том, что их не развивали, и что он может попасть в ПНИ.

2. Этот текст не про Антона, а про «нормальных людей» которые окружают Антона.

Желания Антона второстепенны. Человеку в качестве награды дают чай, и это считается нормальным.

Человека ограничивают, не давая говорить безобидные фразы, которые вероятно его успокаивают, и это считается нормальным.

Автор рассказывает интимные подробности жизни Антона — например, как он не надел штаны, и это считается нормальным!

Черт, представьте если бы это был текст не об аутизме, а о правах женщин, но при этом все главные цитируемые лица были бы мужчинами, и в тексте были бы такие же «описания жизни» женщин. Например, как женщины надевают прокладки.

Или как мужья ограничивают их в чае.

3. В тексте полно вредных идей, например что «аутичным людям лучше всего общаться с неаутистами». Почему? Аутичные люди что, хуже, неполноценнее, менее достойны?

Простите, но высказывание «женщинам главное общаться с мужчинами» — это сексизм.

«Евреям главное общаться с гоями»- это антисемитизм.

«Аутистам главное общаться с неаутистами»- это эйблизм. Прямой и неприкрытый.

Как аутичный человек скажу, что неаутичные люди довольно странные, постоянное общение с ними выматывает и забирает силы, необходимые для «важного» общения (например в больнице, в магазине, на работе или на интересных мероприятиях). Кроме того, аутичным людям обычно интереснее и проще общаться с теми, кто мыслит как они — с другими аутистами. Моя жена — аутистка. Мои лучшие друзья — аутисты. И я этого не стыжусь.

Список проблемности текста можно пополнить, но у меня нет на это сил.

Особенности аутистов?


Источник: Генератор экзистенциального ужаса
Каждый раз, читая подобное, я не могу понять, какое недоступное нейротипикам восприятие они имеют в виду, потому что видеть инфракрасный и ультрафиолетовый цвета я не умею, слышать сверхнизкие и сверхвысокие частоты и мигрировать по ощущению магнитного поля тоже. Не знаю, что сказать про маски, но например, я периодически надеваю маску вежливой терпимости, когда собеседник начинает окружать понятие аутизма аурой очень сильного колдунства, хотя надо бы по существу объяснить ему, чем он занимается.

«Почему вы меня бросили, бро?» и новые проблемы фонда Выход



В Месяц информирования об аутизме фонд «помощи людям с аутизмом» Выход проводит новую кампанию «Почему меня все бросили», которая вызывала у меня множество вопросов.

Синий медведь Петруша. Надпись рядом с ним: «Почему меня все бросили, бро?»

Вы можете подробнее узнать о ней на их сайте и составить собственное представление, но лично меня многие аспекты описания программы (да и ее самой) довольно сильно настораживают.

К сожалению, проблемы начинаются с первых абзацев: «В России, по прогнозным данным Министерства здравоохранения, аутизм есть у 1% детской популяции, а значит, более 300 тыс. детей имеют расстройства аутистического спектра. Этим детям нужно […] При этом система государственной помощи людям с аутизмом и их семьям фактически отсутствует».

Сейчас я не буду писать о том, считаю я аутизм расстройством или нет, потому что, увы, ругать фонд Выход за патологизирующую риторику уже довольно банально, потому что она является неотъемлемой частью их политики.

Но вот тот факт, что работники фонда не понимают, что аутичные дети вырастают и становятся аутичными взрослыми, у которых тоже есть свои потребности, не может не настораживать. Иначе как объяснить, что они пишут о том, что именно 1% ДЕТЕЙ является аутичным, и посвящают весь первый абзац — фактически, введение в свою кампанию — исключительно аутичным детям и их семьям? Учитывая, что последние, кстати, и не должны являться главной целевой аудиторией фонда, помогающего АУТИСТАМ.

Во всяком случае, потребности аутичных взрослых для этого фонда точно должны стоять выше потребностей неаутичных родственников аутичных детей. Точно так же как для любой нормальной феминистской организации потребности женщин должны стоять выше потребностей их мужей, а организация помощи бездомным должна думать о бездомных прежде, чем думать о том, как помочь их родне, у которой есть дом.

Продолжить чтение ««Почему вы меня бросили, бро?» и новые проблемы фонда Выход»

С такими спасателями и катастрофы не надо

Источник: Генератор экзистенциального ужаса
Настало второе апреля – день, также известный как «Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма». Сегодня принято устраивать сомнительные конференции, шумные гулянки по широким улицам в центре крупных городов и подсвечивать синим цветом архитектурные сооружения. Также в это время месяца увеличивается количество текстов про аутизм от деятелей из фондов, частой темой которых является «как аутисты живут с ментальными и сенсорными отличиями от нейротипиков». В подобных текстах обычно говорится про сенсорные перегрузки (которые непременно приводят к истерике и неадекватному взаимодействию с окружающими), стимминг, специальные интересы, сложности в коммуникации и так далее. У читателя создаётся ограниченное и местами ошибочное впечатление, что жизнь аутистов состоит из непреодолимых сложностей, которые появляются исключительно из-за того, как функционирует их нервная система. Однажды я даже видел флешмоб, в котором участникам предлагалось на день отказаться от пользования социальными сетями, чтобы «почувствовать себя аутистами» – вероятно, его авторы думают, что люди, в которых предлагается перевоплотиться, не знают, что такое интернет.

Сегодняшний текст будет не про аутичную физиологию. В нем не будет ничего про то, что мне иногда приходится выживать при слишком ярком свете или разнообразном шуме, у меня проблемы с планированием и лицевая агнозия (то есть я плохо различаю людей по лицам) кроме как в этом абзаце. Я напишу про то, с чем мне приходится сталкиваться по причине «информирования» благотворительных фондов и вы, возможно, сможете лучше войти в мое положение, чем если будете проводить над собой эксперименты, связанные с изоляцией или органами чувств. Я начну с причин и перейду к следствиям.

Организация Autism $peaks пользуется риторикой ненависти, запугивая общественность и давя ей на жалость. Она ориентирована только на работу с родителями аутистов, а их самих нет в руководстве. Аутисты для них – просто бессловесный объект для причинения помощи, желательно путем обнаружения до рождения и принятия дальнейших мер.

Иногда фонды используют цитаты и рисунки аутичных активистов, не давших на это согласие, как будто авторское право их не касается.

Центр «Антон тут рядом» делает «смешные открытки» с детским почерком из цитат своих студентов, которые представляют собой ничем особо не интересные повседневные фразы, которые могли бы сказать и нейротипики – но их речи записывают не экспромтом, а с подготовкой и корректировками.

Продолжить чтение «С такими спасателями и катастрофы не надо»

Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»

Сейчас крупные фонды проводят месяц информирования об аутизме. Эффективны ли их меры? Сомневаюсь. Дело в том, что мне скоро исполнится 28 лет, и до недавнего времени я и не подозревала, что у меня синдром Аспергера. И сведения, на основании которых я сделала вывод о своем аутичном статусе, пришла ко мне совсем не от крупных фондов.

Что я знала об аутизме до конца прошлого года? По сути – ничего. Если мне и попадались в СМИ материалы на эту тему – это были редкие телесюжеты и мелодрамы, в которых аутисты были показаны молчаливыми пугливыми детьми, живущими «в своем мире». Примерно столько же я знала и о других ментальных диагнозах. И это при том, что у меня высшее журналистское образование, искать информацию и оценивать ее качество я умею достаточно хорошо.

Что было причиной моего незнания? На мой взгляд, тотальное распространение психофобии, которое повлияло и на меня. Все школьные годы я подвергалась насмешкам и психологической травле со стороны других учеников, а порой и учителей. Психиатрические диагнозы использовались ими как ругательства и способ унизить. За годы учебы в школе я не раз слышала, что мне «в психушку надо», что я «плакса», «слишком импульсивная» и т. п. Одно время называли даже «дауном», пока моя мама не подошла к зачинщице этого и не объяснила ей, что такое синдром Дауна.

Никто и не разбирался, почему я была «плаксой» и «нервной». Взрослым и не приходило в голову, что у меня действительно могли быть психические особенности. Я далеко не савант, мой интеллект скорее средний. Но в детстве я считалась одаренным ребенком, так как в 2,5 года на слух запомнила и цитировала целиком «Сказку о царе Салтане». При поступлении в школу мои способности были оценены выше среднего. И поначалу учеба давалась мне легко, помогала хорошая память.
Продолжить чтение «Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»»

Тест на эффективную благотворительность ко Дню Принятия Аутичных Людей

Автор: Айман Экфорд
Некоторые люди спрашивают у меня, как можно определить, может ли определенная социальная реклама или крауфтинговая кампания помочь аутистам?

В качестве ответа я предлагаю небольшой тест — он не универсальный, но, вероятно, поможет хоть немного разобраться в этом вопросе.

Для примера возьмем конкретный проект — сувенирные открытки с цитатами аутичных людей, которые, по мнению авторов проекта, должны улучшить положение аутистов в обществе — и проверим, насколько авторы проекта достигли своей цели.

Представьте, что в сувенирном магазине вам попалась открытка с цитатой аутичного человека. Например, вроде тех, что выпускает центр «Антон Тут Рядом». Прочтите написанное. Изучите дизайн. И устройте этой открыточке небольшой тест.
Продолжить чтение «Тест на эффективную благотворительность ко Дню Принятия Аутичных Людей»