Моя жизнь

Авторка: Алиса Борман

Мне было три года, когда пришедшая осмотреть меня докторка сказала моим родителям, что я аутична. Я сама узнала, что я в спектре, когда мне было 19 лет. Как же так вышло? Мне не говорили о моем диагнозе. Вместо этого родители, учителя, психологи и другие взрослые говорили мне:

-Ты развиваешься быстрее остальных.

-Твой мозг просто работает иначе.

-Не обращай внимания на их насмешки, они просто завидуют твоим успехам в учебе.

-Не придуривайся, ты можешь вести себя нормально.

-Не притворяйся, ты это умеешь!

Для меня все началось с фильма «В ауте» об аутичной девушке Соне Шаталовой. В студенческом общежитии, где я жила, всюду развесили афиши и раскидали рекламные листовки о предстоящем показе. Я не пошла на показ, но нашла этот и другие похожие фильмы («Клеймо», «Антон тут рядом») в интернете. Фильмы произвели на меня крайне тяжелое и пугающее впечатление узнавания в героях людей, чьи поступки я действительно понимаю. Мне было больно видеть, как окружающие их люди трактуют эти же вещи совершенно иначе, неправильно – так было и со мной тоже!

Затем я нашла сайты – aspergers.ru, сайты фонда «Выход» и Autism Speaks. Я прошла самодиагностику на первом ресурсе. Результат был однозначный – я в спектре. Сначала я этому результату просто не поверила.

Читать далее

Реклама

12 причин, по которым крупные фонды «помощи аутистам» должны изменить свой подход

Автор: Айман Экфорд

В последнее время я часто встречаю людей, которые не видят ничего плохого в том, что фонды «помощи аутистам» вроде фонда Выход, фактически, являются фондами помощи родителям аутичных детей. Вот несколько особенностей таких фондов:

— Говоря об аутизме, эти фонды, в подавляющем большинстве случаев, говорят об аутичных детях.

— Социальная реклама этих фондов основана либо на личных историях родителей аутичных детей, либо она рассчитана на родителей аутичных детей.

— Желая привлечь внимание к «проблемам аутизма», фонды говорят о проблемах родителей аутичных детей, а не о проблемах самих аутистов.

— Практически все программы этих фондов ориентированы на семьи с аутичными детьми, а не на взрослых аутистов.

— В управлении этих фондов практически никогда нет взрослых аутистов. Подобные фонды игнорируют мнение и потребности всех взрослых аутистов, которые не кажутся им достаточно удобными или забавными, зато с большим вниманием относятся к проблемам неаутичных родителей аутичных детей.

Итак, почему мне не нравится подобный подход? Разве «помощь родителям» не является залогом для дальнейшего благополучия аутичных детей? Разве аутичные дети не являются самой уязвимой группой? Разве, говоря о детях, мы не обязаны говорить о родителях?

Вот 12 причин того, почему я не могу согласиться с подобным подходом, несмотря на всю критику моих взглядов. Это – ответы на распространенные вопросы и сомнения моих читателей.

Читать далее

Реклама и риторика фонда Выход

Фонд Выход (не путать с ЛГБТ-организацией Выход), является крупнейшим фондом «помощи» аутичным людям в России. Но действительно ли он им помогает?

Раньше я уже писала о том, как работники фонда нарушают авторские права на цитаты и тексты аутичных людей, и как они пытаются «заткнуть» неугодных им аутистов.

Теперь я хочу рассмотреть их социальную рекламу и сайт для сбора средств.


О САЙТЕ.

Посмотрите внимательно на их сайт для сбора средств.

Почему их программа «ты не один» создана не для аутистов, а для «родителей детей с ауизмом, их близких и друзей»?

Почему на их курсах и лекциях выступают преимущественно неаутичные лекторы (а если к ним и попадают лекторы-аутисты, то ими оказываются говорящие устно аутисты среднего класса, с «удобной» для фонда позицией)?

Почему они адаптируют только те «сервисы», которые считают актуальными «родители детей с РАС»? Почему они «меняют систему», создавая инклюзивные музеи и кинотеатры, вместо того, чтобы создавать инклюзивные колледжи, ВУЗы, предприятия и офисы? Почему они консультируют работников музеев, но не консультируют специалистов по кадрам? Как именно они помогают взрослым аутистам, организовывая сеансы и экскурсии для аутичных детей (или, может быть, не для них – во всяком случае, не ради них – а ради их родителей)?

Почему они занимаются «адвокацией родителей и детей», а не поддержкой в защите прав взрослых аутистов?

Почему изданные все ими книги посвящены тому, как изменить поведение аутичных детей, и ни одна из книг не посвящена тому, как изменить общество, сделав его менее эйблистским? Почему все их «информирование» вертится вокруг информации, написанной об аутизме теми, кто никогда не был аутистом?

Почему в фонде «помощи аутистам» нет аутичных «послов» и руководителей?

Почему они выбрали своим символом «детского» грустного медвежонка? (этот символ точно не может обозначать аутистов всех возрастов)

Этот список можно продолжить, но, думаю, этого достаточно для того, чтобы понять, что работа фонда направлена совсем не на аутистов.


О РЕКЛАМЕ.

Теперь я хочу подтвердить свою теорию, обратив внимание на их социальную рекламу фонда. Я сделаю это, рассмотрев три поста, которые недавно появились в их группе в ВКонтакте. Все они были созданы ради того, чтобы собрать средства на нужны Фонда. И два из трех постов основаны на словах главы фонда, Авдотьи Смирновой, так что их можно считать официальной позицией организации.

Читать далее

Центр «Антон Тут Рядом», сувениры, реклама и дискриминация

Автор: Айман Экфорд
Я хочу поговорить о рекламе, которую использует центр «абилитации людей с аутизмом» Антон Тут Рядом, и Фонд «помощи» «людям с аутизмом» Выход в Петербурге.

Я уже писала об этом в 2015 году, причем писала непосредственно главе Центра, Любови Аркус. В этом письме (которое вы можете прочесть здесь), я подробно объяснила ей, чем вредна инфантилизация аутичных людей.
Сейчас, учитывая активную рекламу Центра, я хотела бы еще раз обратить на это внимание.

1. НЕПРАВИЛЬНАЯ РЕПРЕЗЕНТАЦИЯ.
Начнем с относительно безобидной картинки, которая, как и другие цитаты аутичных людей, была помечена в ВКонтакте под тегом #ЦитатаТутРядом.

cfsB7pOuINY
Описание изображения: Надпись «вокруг зима идет», написанная корявым почерком, на фоне, очень похожим на зимний свитер. Источник: Группа Антон Тут Рядом

В группе «Антон Тут Рядом» в ВКонтакте цитата была подписана как «очень актуальная для Петербуржцев».

А это уже товар, выставленный на продажу.

Untitled-2.jpg
Описание изображения: Белый значок, на котором написано: «Я страшно голоден блинами». Источник: Сайт Помогать Легко

Цена плаката: 200 рублей. Деньги за его продажу пойдут Центру «Антон Тут Рядом».

Вне зависимости от того, аутист вы или нейротипик, подумайте о том, как часто вы говорите нечто подобное.
Время от времени такое бывает практически со всеми.

Возможно, вы говорили нечто подобное в последний раз, когда были сонными, или когда вас окликнули в неподходящий момент, или вы просто не так сформулировали свою мысль, пытаясь «перевести» ее в слова.
Возможно, вам было стыдно. А может быть, смешно.

Но крайне маловероятно, что вы хотели бы, чтобы именно эту вашу цитату запомнила широкая общественность.

Читать далее

О фонде Выход и его союзниках

Автор: Айман Экфорд
ВНИМАНИЕ! Мы просим вас РАСПРОСТРАНИТЬ данную информацию.

Фонд «помощи» аутистам Выход (Не путать с ЛГБТ-организацией ВЫХОД) использует работы аутичных людей в коммерческих целях без их разрешения, при этом пытаясь заставить их замолчать. Мы НАСТОЯТЕЛЬНО рекомендуем всем отказаться от поддержки данной организации и ее сторонников, таких, как фонд Антон тут рядом.

Более подробная информация:
Читать далее

Аутизм и умственная отсталость.

(Примечание: Я понимаю, что правильнее говорить «интеллектуальная инвалидность», и приношу извинения за некорректную лексику. Словосочетание «умственная отсталость» использовано в старом варианте статьи, я думала изменить его, но не стала этого делать т.к. именно такой запрос: «аутизм и умственная отсталость» очень часто задают в поисковиках)

В своей заметке «Я — не Антон Харитонов» и в открытом письме Любви Аркус я писала о том, что не все аутисты являются умственно отсталыми.
В последнее время я получила несколько странных комментариев о моем отношении к людям с умственной отсталостью. Хотелось бы прокомментировать некоторые из них, чтобы ни у кого больше не возникало мыслей о том, что я, якобы, отношусь к умственно отсталым аутистам как к людям второго сорта, горжусь тем, что у меня нет умственной отсталости или что я выделяю умственно отсталых аутистов среди остальных.
Итак, пора объяснить о своем личном отношении к умственной отсталости, к умственно отсталым людям и объяснить, почему именно я не хочу, чтобы всех аутистов считали умственно отсталыми.

Читать далее

Письмо Любови Аркус, президенту центра «Антон тут рядом».

(Это — мое официальное заявление Любовь Аркус по поводу работы центра «Антон тут рядом» и поддержки этим центром акции Autism speaks «Зажги синим». Сегодня я написала подобные письма Игорю Шпицбергу- президенту центра «Наш солнечный мир» , и Авдотье Смирновой — президенту фонда «Выход», призывая их отказаться от сотрудничества с AS)

Читать далее