Не изолируйте себя от сообщества

(Примечание переводчика: Подобные ситуации не менее часто встречаются в еврейских школах на пост.советском пространстве)

Автор: Ари Нейман

По материалу: Sometimes a Lion

Молодые люди с инвалидностью не могут нормально учиться в Jewish Day Schools – Еврейских дневных школах (довольно распространенная проблема во всех подобных заведениях, в том числе в Европе и на постсоветском пространстве – прим. переводчика). Настало время сосредоточиться на инклюзии – и выразить протест скептикам, которые говорят, что инклюзия невозможна.

В феврале еврейское сообщество отметило Месяц Информирования и Инклюзии по Вопросам Инвалидности — Disability Awareness and Inclusion Month (JDAIM). Это ежегодная возможность заявить о нашей готовности работать над полным включением евреев с инвалидностями во все сферы жизни нашего сообщества. В этом направлении еще нужно проделать множество работы, и последние события показали, что не все местные еврейские общины готовы этим заниматься.

Отмечая начало этого месяца, раввин Митчел Малкус, директор престижной еврейской дневной школы Charles E Smith, опубликовал пост на школьном веб-сайте. В начале этого поста коротко говорилось о JDAIM, а затем рабби быстро перешел к тому, что родители должны лучше анализировать свои желания, приведя в качестве примера «притчу» о родительнице, которая «искренне считала, что школа делает все возможное чтобы его дочь смогла там учиться… [и] после нескольких лет размышлений поняла… что было бы гораздо лучше, если бы она выбрала для своей дочери специальную школу со «специальными ресурсами»».

Рабби предлагает создать разные типы специальных школ, которые могли бы специализироваться на обучении учеников, которых он не очень-то приветствует в обычных школах, заметив, что, например, «одни школы могут специализироваться на обучении детей с дислексией, СДВГ и различными языковыми проблемами, [в то время как] другие могут принимать детей с обсессивно-компульсивным расстройством, расстройствами сенсорного восприятия, аутизмом и синдромом Аспергера». Послание понятно – рабби Малкус хочет, чтобы «эти» ученики занимались где-то за пределами его освященных, нормальных классов.

Конечно, не все ученики смогут преуспеть в каждой конкретной школе. Но различия в возможностях не такая уж непреодолимая вещь, как законы физики, – здесь речь о сознательном выборе конкретных учебных заведений, которые при распределении финансов решают, что потребности детей с инвалидностью не являются для них приоритетными. Светские школы обязаны обеспечивать доступную среду для учеников с дислексией, СДВГ, обсессивно-компульсивным расстройством, аутизмом и другими видами инвалидности, на которые ссылается рабби Малкус. И часто они получают гораздо меньше финансирования на нужды одного ученика, чем школы наподобие школы рабби Малкуса. Значит ли это, что по своей природе иудейские учебные учреждения хуже светских приспособлены для обеспечения образования высокого уровня? Не думаю, что дело в этом, – скорее в приоритетах, которые выбирает руководство школы.

Вопросы инклюзии должны восприниматься всерьез, а не считаться не заслуживающими внимания наивными идеями. Мы должны понимать, что, отказывая в инклюзии, мы тем самым говорим ученикам-иудеям с инвалидностью, что мы не желаем видеть их частью своего сообщества, и осознавать все последствия подобного заявления. Очень часто дети и их семьи решают, что если еврейское сообщество не хочет видеть их своей частью, то этому сообществу нет места и в их сердце, что разрывает их связь с иудаизмом. В лучшем случае это означает пожизненное настороженное отношение к еврейским общинам. В худшем случае это делает учеников-инвалидов еще более уязвимыми к насилию и дает им посредственное образование – ведь есть много свидетельств, что ученики с различными видами инвалидности показывают в сегрегированных образовательных системах худшие результаты. Вы не поможете детям-инвалидам удовлетворить свои потребности, выбрасывая их из наших школ, – вы просто перекладываете задачу по удовлетворению потребностей на плечи других.

Пост, которым рабби Малкус решил начать разговор об инвалидности, прекрасно показывает те барьеры, которые существуют в иудейском образовании для учеников-инвалидов. С одной стороны, типично-доброжелательное отношение к ученикам без инвалидности, с надеждой на то, что они смогут преодолеть все сложности – с надеждой, существующей до тех пор, пока не станет понятно, что эти «сложности» непреодолимы. Ведь по отношению к ученикам-инвалидам у рабби Малкуса совершенно противоположный подход – прежде всего, он хочет показать своему сообществу, что все вопросы инклюзии в его понимании сводятся к тому, что ученикам с инвалидностью не место в его школе.

Как специалист по вопросам прав инвалидов и одновременно еврей-инвалид, который вынужден был уйти из еврейской дневной школы после получения одного из диагнозов, упомянутых рабби Малкусом, я рассматриваю его заявление как индикатор более широкой проблемы того, что еврейские дневные школы отказываются рассматривать обучение учеников с инвалидностью – особенно с когнитивной и поведенческой инвалидностью – в качестве одного из своих приоритетов.

Это проблема существует уже давно – у нас есть множество примеров из жизни частных светских школ, когда администрация учебных заведений делает подобные заявления, «рекомендуя» родителям детей с инвалидностью забрать детей из этих школ. Мы знаем, что происходит в подобных случаях.

Благодаря исследовательской литературе, посвященной инклюзии, вы можете узнать, что одним из главных факторов, определяющих возможность ребенка учиться в инклюзивном классе, является отношение учителей и администраторов к этому ребенку, причем тяжесть инвалидности ребенка здесь не играет принципиального значения. Также известно, что уровень инклюзии в государственных школах отличается от штата к штату, от города к городу, так что вопросы инклюзии связаны не столько со степенью инвалидности ученика, столько с вопросами политики в области образования.

Увы, подобных исследований, посвященных еврейским школам, нет. Потому что мы не занимались их проведением. Но при этом мы знаем, что евреи (и иудеи) с инвалидностью очень редко участвуют в других молодежных еврейских (и иудейских) мероприятиях, например, редко посещают летние детские лагеря отдыха. Местным спонсорам и руководителям подобных программ стоит собрать данные о том, насколько инвалиды могут получить поддержку в их школах, лагерях и различных проводимых ими программах, причем организовать эти исследования так, чтобы на вопросы могли отвечать сами инвалиды, и предоставить эти данные в доступном формате, не нарушая при этом анонимности респондентов, чтобы все члены сообщества могли видеть насколько инклюзивны те или иные программы и заведения.

Более того, хотя согласно Закону о Правах Американцев с Инвалидностью (Americans with Disabilities Act) религиозные школы вроде Charles E Smith, к сожалению, не имеют тех же законодательных обязанностей, как светские учреждения с сопоставимыми ресурсами и задачами, недискриминационного отношения к инвалидам в еврейских школах должны требовать спонсоры и другие руководители общин. Следует также создать независимую, понятную процедуру на те случаи, когда вопросы дискриминации нельзя рассматривать в суде, потому что антидискриминационное законодательство не покрывает религиозные программы, школы и детские лагеря.

Заявление рабби Малкуса является показателем куда более серьезной проблемы, и мы должны дать ясно понять еврейским школам, что они должны быть готовы принимать и создавать инклюзию для всех еврейских детей. Рабби мог бы вспомнить то, что он узнал из собственного раввинского образования, а именно слова Р. Гиллеля, которые тут написал в Пиркей-авот: «Аль Тифрош Мин Хацибур» – «Не отделяйте себя от сообщества». Мы должны признать, что евреи-инвалиды являются частью нашего сообщества – и что, защищая сегрегацию, наши лидеры отказываются от еврейских ценностей.

_________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Аутизм на пороге революции нейроразнообразия

Написано для проекта Батенька

Апрель — месяц информирования об аутизме. Но, возможно, одной информации мало: нам необходимо приятие. Неприятие аутистов обществом сегодня заключается в том, что в месяц информирования об аутизме крупные фонды будут говорить от лица аутичных людей, однако мало кто предоставит слово самим аутистам. Удивительным образом между активистами-аутистами и фондами по работе с аутичными людьми — атмосфера на грани вражды.

Во многом это связано с тем, что опыт аутичных людей пока что не принимается во внимание такими организациями. Такие фонды создают и руководят ими неаутичные люди, которые не могут понять опыт аутичных «изнутри». В некоторых странах Запада, например в США и Австралии, существует сильное движение аутичных активистов за свои права. Там организации и крупные фонды вынуждены с ними считаться и иногда даже менять свою политику. На постсоветском пространстве подобное движение пока только зарождается. Мы хотим подчеркнуть основные проблемы, которые требуют решения и могут быть поняты только через призму опыта самих аутичных людей.

Продолжить чтение «Аутизм на пороге революции нейроразнообразия»

Выступление Ари Неймана на круглом столе «Устройства нейрологического назначения» в комитете FDA по медицинским устройствам

Источник: http://autisticadvocacy.org/2014/04/written-comment-to-the-food-and-drug-administration-on-the-banning-of-electrical-aversive-conditioning-devices/

Переводчик: Валерий Качуров

Ари Нейман, основатель и президент ASAN, выступил на круглом столе в комитете FDA (Управление по контролю за продуктами и лекарствами), призывая запретить использование устройств для аверсивной терапии.

Доброе утро. Я Ари Нейман, и я выступаю здесь, как президент Сети Самоадвокации Аутистов (ASAN) — ведущей национальной организации, созданной аутичными взрослыми для аутичных взрослых и детей. Также с 2010 года я состоял в Национальном совете по вопросам инвалидности, куда я был назначен президентом Обамой.

Организация ASAN настоятельно призывает запретить применение устройств для электрошоковой терапии по отношению ко всем группам населения. Обширные исследования показали, что для людей со значительными поведенческими проблемами, включая самоповреждение и агрессию, лучше всего подходят положительные и не-аверсивные методы поддержки. Самоповреждающее и агрессивное поведение возникает из-за отсутствия у людей доступа к системе осмысленной коммуникации и к системе адекватной поддержки ментального здоровья. Эти потребности никак не удовлетворяются при использовании аверсивных устройств.

Продолжить чтение «Выступление Ари Неймана на круглом столе «Устройства нейрологического назначения» в комитете FDA по медицинским устройствам»

Ари Нейман: «Я – американец-инвалид. Политика Трампа будет кошмаром для меня и всех инвалидов»

Источник: Vox
Переводчик: Мария Оберюхтина


gettyimages_621864944-0
(На фото Трамп. Он стоит на трибуне, расставив руки. На заднем фоне стоит его сын и человек, чьего лица не видно. За ними — американские флаги)

Раннее утро среды. Я вижу, как мои друзья боятся за свою жизнь, как пишут об этом в твиттере. Только что мы узнали, что Трамп будет новым президентом. У людей предчувствие, что отменят медицинское страхование, что им никто не сможет уже помочь одеваться и выполнять другие ежедневные вещи, когда отменят Медицинскую помощь для инвалидов – программу президенты Обамы. Люди боятся того, что их разговоры с врачами будут записываться (и станут достоянием общественности), что нечем станет платить за медицинское обслуживание, за вызов врача на дом…что отменят все, что сейчас еще помогает инвалидам жить. Как и многие другие инвалиды, мы в ужасе от того, к чему может привести политика Трампа на посту президента.

В прошлом году Трамп часто насмехался над репортером-инвалидом из New York Times Сержем Ковалески. Пораженный тем, как люди возмущались жестокостью Трампа по отношению к инвалидам, Национальный демократический комитет в 2016 году полностью посвятил свое собрание теме инвалидности. Но те люди, которых я знаю — гражданские активисты, инвалиды – не голосовали за Трампа вовсе не из-за того, как он издевался над Ковалески, и не из-за того, что он назвал глухую актрису Марли Матлен умственно отсталой. Даже не из-за того, как он старался согнать инвалидов с тротуаров рядом с правительственными зданиями за то, что они что-то продавали. Не голосовали за него из-за того политического курса, которому он собирается следовать.

Хилари Клинтон предлагала ясные, четкие и своевременные решения, чтобы усилить безопасность и обеспечить гражданские права инвалидов, а Трамп ясно давал понять, что уничтожит те социальные гарантии для инвалидов, которые существуют сейчас, и уменьшит их защиту. Миллионов американцев-инвалидов, которые зависят от актов, принятых во время президентства Обамы (которыми обеспечивались охрана их здоровья и специальная помощь, то есть, того, что необходимо им для выживания), заставила прийти в отчаяние именно политика Трампа – а не то, что он оскорбил кого-то лично.
Продолжить чтение «Ари Нейман: «Я – американец-инвалид. Политика Трампа будет кошмаром для меня и всех инвалидов»»

Ари Нейман: «Призывая Тони Эттвуда отказаться от ненависти: аутичные люди заслуживают равноправия в вопросах отношений и семейного права»

(Примечание: Данный материал опубликован в качестве ответа на вопрос о том, почему многие люди в англоязычном аутичном сообществе критикуют специалиста по вопросам аутизма Тони Эттвуда)

Источник: ASAN

18 апреля 2009 год.

Здравствуйте.
Я обращаюсь к вам с просьбой подписать петицию,  призывающую доктора Тони Эттвуда и доктора Изабель Эно, двух авторитетных мировых экспертов по вопросам аутизма, отказаться от сотрудничества с группами ненависти, которые распространяют стереотипы и ярлыки, поощряющие дискриминацию аутичных людей в вопросах отношений и семейного права.
Мы, сообщество людей с инвалидностью, очень долго страдали от различных форм дискриминации и стереотипов. Исторически сложилось так, что одна из самых распространенных форм дискриминации связана со стереотипами и псевдонаучными теориями, и заключается в попытке лишить нас одного из основополагающих принципов существования в человеческом обществе. Речь идет о попытке лишить нас права на брак, семейную жизнь и воспитание детей. Евгенитическое движение является одним из самых известных примеров этого опасного и крайне неэтичного вида дискриминации против людей с инвалидностью, как и связанная с ним идея о том, что инвалиды, по своей сути, неспособны быть хорошими родителями и супругами. Из-за этих предрассудков людей с инвалидностью в течение многих поколений лишали родительских прав и прав опеки над детьми.

Аутичное сообщество постоянно сталкивается с оппонентами, которые пропагандируют подобные, полные ненависти, идеи, которые, чаще всего, объясняются «работой ради нашего же блага», или лженаучными теориями. Подобные теории привели к тому, что сотни тысяч людей во всем мире были принудительно стерилизованы, потому что их посчитали непригодными для воспитания детей.

В течение последнего десятилетия группы вроде Семьей Взрослых Людей, Затронутых Синдромом Аспергера  (Families of Adults Afflicted with Asperger’s Syndrome (FAAAS)), продвигают идею о том, что длительное взаимодействие с аутичными взрослыми в романтических или семейных отношениях вредит «нормальным» людям. Продолжить чтение «Ари Нейман: «Призывая Тони Эттвуда отказаться от ненависти: аутичные люди заслуживают равноправия в вопросах отношений и семейного права»»

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Но вне зависимости от того, в чем причина этой увеличивающейся статистики, нельзя отрицать, что она может шокировать. Эти дети вырастут, и общество не сможет обеспечить каждому 88-му ребенку здоровую, безопасную, независимую и полноценную жизнь. Когда дети в спектре заканчивают школу, то, чаще всего, и они, и их семьи оказываются брошенными на произвол судьбы – на милость плохо работающих социальных служб. Их обеспечивают скудным уровнем аккомодации, которая гораздо ниже по качеству, чем та, что доступна людям с другими видами инвалидности.

При этом львиная доля тех денег, которые удается выручить от компаний по «информированию», проводимых звездами, тратится на изучение генетических и экологических факторов риска, а не на помощь тем миллионам аутистов, которые уже здесь и которым эта помощь жизненно необходима. Эти аутисты ежедневно сталкиваются с травлей, насилием и злоупотреблениями, в том числе в своем собственном доме.
Продолжить чтение «Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»»

Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»

(Примечание: Ари Нейман – президент National Autism Association, один из создателей и руководителей ASAN (Autistic Self Advocacy Network), член Американского совета по вопросам инвалидности при президенте Обаме в 2010-2015 годах.)

Перевод: Антон Егоров
Источник: Vox

На этой неделе в крупном издательстве вышла в свет вторая за последний год большая книга по истории аутизма. В августе появилась впечатляющая работа Стива Сильбермана «НейроКланы», и не успел еще весь аутичный мир с ней ознакомиться, как Карен Цукер и Джон Донван выпустили свою книгу – «В другом ключе».

Я сам аутист, и моя работа связана с аутизмом и политикой в области инвалидности, поэтому я немного знаком с историей аутизма (меня даже вскользь упоминают обе книги). Тем не менее, обе работы могут удивить неизвестными ранее фактами.

Две книги, два подхода

Сильберман получил известность, будучи репортером журнала «Wired». Всегда чувствовавший себя чужим, он в конце 70-ых переехал в Сан-Франциско, чтобы иметь возможность «быть геем без опасений». Во многих эпизодах книги его гомосексуальность помогает ему рассказывать об аутичном сообществе.

Он, вероятно, больше других неаутичных авторов понимает ту горечь, которую испытывают многие аутисты, когда видят, что ключевой аспект их жизни в глазах общества предстает как бремя и угроза для других. Хотя между аутизмом и вопросами ЛГБТК, конечно же, существуют большие различия – аутизм часто сильнее сказывается на повседневной жизни – у них на самом деле есть общие черты, о которых говорит Сильберман. Обе группы вынуждены отстаивать свои взгляды в общественных дискуссиях о том, чем вызвано их состояние, можно ли его исправить психологическими или медицинскими методами, и стоит ли принимать во внимание то, что они сами могут рассказать о себе.

neurotribes.0                                                            (Обложка книги Сильбермана)

«СИЛЬБЕРМАН В СВОЕЙ КНИГЕ ДЕМОНСТРИРУЕТ РЕДКО ВСТРЕЧАЕМОЕ ПОНИМАНИЕ АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ»

Личность Сильбермана особенно ярко проступает на тех страницах истории аутизма, которые пересекаются с проблемами ЛГБТК. И наиболее заметно это в главе об Иваре Ловаасе – отце прикладного анализа поведения, самого популярного сейчас метода терапии при аутизме, – который не только пытался жестокими способами «вылечить» аутичных детей, но и, совместно с Джорджем Рекерсом, работал в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе над печально известным проектом «Женственные мальчики», целью которого было добиться того же для детей, которые были отнесены к «зоне риска» в отношении гомосексуальности.
Продолжить чтение «Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»»