Аутизм на пороге революции нейроразнообразия

Написано для проекта Батенька

Апрель — месяц информирования об аутизме. Но, возможно, одной информации мало: нам необходимо приятие. Неприятие аутистов обществом сегодня заключается в том, что в месяц информирования об аутизме крупные фонды будут говорить от лица аутичных людей, однако мало кто предоставит слово самим аутистам. Удивительным образом между активистами-аутистами и фондами по работе с аутичными людьми — атмосфера на грани вражды.

Во многом это связано с тем, что опыт аутичных людей пока что не принимается во внимание такими организациями. Такие фонды создают и руководят ими неаутичные люди, которые не могут понять опыт аутичных «изнутри». В некоторых странах Запада, например в США и Австралии, существует сильное движение аутичных активистов за свои права. Там организации и крупные фонды вынуждены с ними считаться и иногда даже менять свою политику. На постсоветском пространстве подобное движение пока только зарождается. Мы хотим подчеркнуть основные проблемы, которые требуют решения и могут быть поняты только через призму опыта самих аутичных людей.

Читать далее

Реклама

Выступление Ари Неймана на круглом столе «Устройства нейрологического назначения» в комитете FDA по медицинским устройствам

Источник: http://autisticadvocacy.org/2014/04/written-comment-to-the-food-and-drug-administration-on-the-banning-of-electrical-aversive-conditioning-devices/

Переводчик: Валерий Качуров

Ари Нейман, основатель и президент ASAN, выступил на круглом столе в комитете FDA (Управление по контролю за продуктами и лекарствами), призывая запретить использование устройств для аверсивной терапии.

Доброе утро. Я Ари Нейман, и я выступаю здесь, как президент Сети Самоадвокации Аутистов (ASAN) — ведущей национальной организации, созданной аутичными взрослыми для аутичных взрослых и детей. Также с 2010 года я состоял в Национальном совете по вопросам инвалидности, куда я был назначен президентом Обамой.

Организация ASAN настоятельно призывает запретить применение устройств для электрошоковой терапии по отношению ко всем группам населения. Обширные исследования показали, что для людей со значительными поведенческими проблемами, включая самоповреждение и агрессию, лучше всего подходят положительные и не-аверсивные методы поддержки. Самоповреждающее и агрессивное поведение возникает из-за отсутствия у людей доступа к системе осмысленной коммуникации и к системе адекватной поддержки ментального здоровья. Эти потребности никак не удовлетворяются при использовании аверсивных устройств.

Читать далее

Ари Нейман: «Я – американец-инвалид. Политика Трампа будет кошмаром для меня и всех инвалидов»

Источник: Vox
Переводчик: Мария Оберюхтина


gettyimages_621864944-0
(На фото Трамп. Он стоит на трибуне, расставив руки. На заднем фоне стоит его сын и человек, чьего лица не видно. За ними — американские флаги)

Раннее утро среды. Я вижу, как мои друзья боятся за свою жизнь, как пишут об этом в твиттере. Только что мы узнали, что Трамп будет новым президентом. У людей предчувствие, что отменят медицинское страхование, что им никто не сможет уже помочь одеваться и выполнять другие ежедневные вещи, когда отменят Медицинскую помощь для инвалидов – программу президенты Обамы. Люди боятся того, что их разговоры с врачами будут записываться (и станут достоянием общественности), что нечем станет платить за медицинское обслуживание, за вызов врача на дом…что отменят все, что сейчас еще помогает инвалидам жить. Как и многие другие инвалиды, мы в ужасе от того, к чему может привести политика Трампа на посту президента.

В прошлом году Трамп часто насмехался над репортером-инвалидом из New York Times Сержем Ковалески. Пораженный тем, как люди возмущались жестокостью Трампа по отношению к инвалидам, Национальный демократический комитет в 2016 году полностью посвятил свое собрание теме инвалидности. Но те люди, которых я знаю — гражданские активисты, инвалиды – не голосовали за Трампа вовсе не из-за того, как он издевался над Ковалески, и не из-за того, что он назвал глухую актрису Марли Матлен умственно отсталой. Даже не из-за того, как он старался согнать инвалидов с тротуаров рядом с правительственными зданиями за то, что они что-то продавали. Не голосовали за него из-за того политического курса, которому он собирается следовать.

Хилари Клинтон предлагала ясные, четкие и своевременные решения, чтобы усилить безопасность и обеспечить гражданские права инвалидов, а Трамп ясно давал понять, что уничтожит те социальные гарантии для инвалидов, которые существуют сейчас, и уменьшит их защиту. Миллионов американцев-инвалидов, которые зависят от актов, принятых во время президентства Обамы (которыми обеспечивались охрана их здоровья и специальная помощь, то есть, того, что необходимо им для выживания), заставила прийти в отчаяние именно политика Трампа – а не то, что он оскорбил кого-то лично.
Читать далее

Ари Нейман: «Призывая Тони Эттвуда отказаться от ненависти: аутичные люди заслуживают равноправия в вопросах отношений и семейного права»

(Примечание: Данный материал опубликован в качестве ответа на вопрос о том, почему многие люди в англоязычном аутичном сообществе критикуют специалиста по вопросам аутизма Тони Эттвуда)

Источник: ASAN

18 апреля 2009 год.

Здравствуйте.
Я обращаюсь к вам с просьбой подписать петицию,  призывающую доктора Тони Эттвуда и доктора Изабель Эно, двух авторитетных мировых экспертов по вопросам аутизма, отказаться от сотрудничества с группами ненависти, которые распространяют стереотипы и ярлыки, поощряющие дискриминацию аутичных людей в вопросах отношений и семейного права.
Мы, сообщество людей с инвалидностью, очень долго страдали от различных форм дискриминации и стереотипов. Исторически сложилось так, что одна из самых распространенных форм дискриминации связана со стереотипами и псевдонаучными теориями, и заключается в попытке лишить нас одного из основополагающих принципов существования в человеческом обществе. Речь идет о попытке лишить нас права на брак, семейную жизнь и воспитание детей. Евгенитическое движение является одним из самых известных примеров этого опасного и крайне неэтичного вида дискриминации против людей с инвалидностью, как и связанная с ним идея о том, что инвалиды, по своей сути, неспособны быть хорошими родителями и супругами. Из-за этих предрассудков людей с инвалидностью в течение многих поколений лишали родительских прав и прав опеки над детьми.

Аутичное сообщество постоянно сталкивается с оппонентами, которые пропагандируют подобные, полные ненависти, идеи, которые, чаще всего, объясняются «работой ради нашего же блага», или лженаучными теориями. Подобные теории привели к тому, что сотни тысяч людей во всем мире были принудительно стерилизованы, потому что их посчитали непригодными для воспитания детей.

В течение последнего десятилетия группы вроде Семьей Взрослых Людей, Затронутых Синдромом Аспергера  (Families of Adults Afflicted with Asperger’s Syndrome (FAAAS)), продвигают идею о том, что длительное взаимодействие с аутичными взрослыми в романтических или семейных отношениях вредит «нормальным» людям. Читать далее

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Но вне зависимости от того, в чем причина этой увеличивающейся статистики, нельзя отрицать, что она может шокировать. Эти дети вырастут, и общество не сможет обеспечить каждому 88-му ребенку здоровую, безопасную, независимую и полноценную жизнь. Когда дети в спектре заканчивают школу, то, чаще всего, и они, и их семьи оказываются брошенными на произвол судьбы – на милость плохо работающих социальных служб. Их обеспечивают скудным уровнем аккомодации, которая гораздо ниже по качеству, чем та, что доступна людям с другими видами инвалидности.

При этом львиная доля тех денег, которые удается выручить от компаний по «информированию», проводимых звездами, тратится на изучение генетических и экологических факторов риска, а не на помощь тем миллионам аутистов, которые уже здесь и которым эта помощь жизненно необходима. Эти аутисты ежедневно сталкиваются с травлей, насилием и злоупотреблениями, в том числе в своем собственном доме.
Читать далее

Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»

(Примечание: Ари Нейман – президент National Autism Association, один из создателей и руководителей ASAN (Autistic Self Advocacy Network), член Американского совета по вопросам инвалидности при президенте Обаме в 2010-2015 годах.)

Перевод: Антон Егоров
Источник: Vox

На этой неделе в крупном издательстве вышла в свет вторая за последний год большая книга по истории аутизма. В августе появилась впечатляющая работа Стива Сильбермана «НейроКланы», и не успел еще весь аутичный мир с ней ознакомиться, как Карен Цукер и Джон Донван выпустили свою книгу – «В другом ключе».

Я сам аутист, и моя работа связана с аутизмом и политикой в области инвалидности, поэтому я немного знаком с историей аутизма (меня даже вскользь упоминают обе книги). Тем не менее, обе работы могут удивить неизвестными ранее фактами.

Две книги, два подхода

Сильберман получил известность, будучи репортером журнала «Wired». Всегда чувствовавший себя чужим, он в конце 70-ых переехал в Сан-Франциско, чтобы иметь возможность «быть геем без опасений». Во многих эпизодах книги его гомосексуальность помогает ему рассказывать об аутичном сообществе.

Он, вероятно, больше других неаутичных авторов понимает ту горечь, которую испытывают многие аутисты, когда видят, что ключевой аспект их жизни в глазах общества предстает как бремя и угроза для других. Хотя между аутизмом и вопросами ЛГБТК, конечно же, существуют большие различия – аутизм часто сильнее сказывается на повседневной жизни – у них на самом деле есть общие черты, о которых говорит Сильберман. Обе группы вынуждены отстаивать свои взгляды в общественных дискуссиях о том, чем вызвано их состояние, можно ли его исправить психологическими или медицинскими методами, и стоит ли принимать во внимание то, что они сами могут рассказать о себе.

neurotribes.0                                                            (Обложка книги Сильбермана)

«СИЛЬБЕРМАН В СВОЕЙ КНИГЕ ДЕМОНСТРИРУЕТ РЕДКО ВСТРЕЧАЕМОЕ ПОНИМАНИЕ АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ»

Личность Сильбермана особенно ярко проступает на тех страницах истории аутизма, которые пересекаются с проблемами ЛГБТК. И наиболее заметно это в главе об Иваре Ловаасе – отце прикладного анализа поведения, самого популярного сейчас метода терапии при аутизме, – который не только пытался жестокими способами «вылечить» аутичных детей, но и, совместно с Джорджем Рекерсом, работал в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе над печально известным проектом «Женственные мальчики», целью которого было добиться того же для детей, которые были отнесены к «зоне риска» в отношении гомосексуальности.
Читать далее

Лидия Браун: «Аутичное расширение возможностей и влияния: модель гражданских прав»

(Примечание: Мероприятие, о котором говориться в данной статье и вопросы, которые на нем поднимались, я считаю практически идеальным вариантом, и это — одна из тех конференций, в которых я хотела бы принимать участие. Очень надеюсь, что подобные мероприятия вскоре будут проходить и в России. Возможно опыт данной конференции пригодиться для тех, кто планирует мероприятия на тему аутизма)
Источник: Autistic hoya
Переводчик: Антон Егоров

Это был напряженный день.
Начался он в 9:03 утра, когда моя Аутичная подруга, собиравшаяся приехать в Джорджтаун из Пенсильвании, позвонила и сказала, что не приедет, потому что ее сумочка пропала – или была украдена. Следующие несколько часов количество сообщений и звонков только росло, грозя свести меня с ума и расплавить мой телефон. (Сегодня он зависал не меньше 19 раз, а день еще на закончился. Я всерьез подумываю заорать, посылая проклятья «Research in Motion» – или как там называется фирма, виновная в создании Blackberry.) У меня в «пропущенных» 4 звонка за последние 12 часов, тогда как обычно – один за неделю.

Я долго шла к сегодняшнему дню: месяцы ушли на придумывание идей и попытки все распланировать. (Серьезно – программу мероприятия я составила накануне ночью.) Панель должна была начаться в 17:30, и нам удалось собрать всех к 17:20. А начали мы в 17:52.

Мероприятие называлось «Аутисты добиваются власти: модель гражданских прав». Насколько я знаю, это было первое в Джорджтаунском университете событие, посвященное нейроразнообразию в целом и Аутичному сообществу в частности. (Я искренне надеюсь, что не последнее).
Читать далее