Как я сходил к психиатру, или почему почти всем аутичным людям не ставят в России диагнозы

Автор: mnuaspie

— На что жалуетесь?

— У меня синдром Аспергера, и я хочу получить диагноз и инвалидность.

— А вы кто? Дайте паспорт. Вы работаете?

— Да, работаю.

— Вы что, хотите потерять работу, и жить только на пенсию? Зря вы к нам пришли.

— Нет, я хочу работать и одновременно получать пенсию. Это же не такая большая инвалидность.

— Вы понимаете, что если вы встаете на психиатрический учет, то вас выпнут с работы сразу же? И вы нигде не сможете официально устроиться. Зря вы к нам пришли.

— Но у меня проблемы. Исполнительная дисфункция. Я не могу делать то, что мне не интересно.

— Как вы сказали? Исполнительская что? Ха-ха. [достает книжку, скорее всего МКБ, и начинает в ней искать].

— Я быстро устаю, мне сложно что-то делать.

— Вот мы тоже быстро утомляемся, уже с утра устали, и ничего. Вам сколько лет? Вы же раньше никогда не жаловались, а теперь у вас проблемы. Когда у вас отпуск? Просто отдохните, а то придумываете воображаемые болезни.

Читать далее

Эйблизм, антисемитизм и гордость за победу над фашизмом

Автор: Айман Экфорд

В постсоветской культуре есть множество вещей, которые не перестают меня удивлять. Например, такое преклонение перед победой над нацистской Германией в сочетании со взглядами, которые очень хорошо соотносятся с политикой Третьего Рейха.

В фашистской Германии уничтожали гомосексуалов и инвалидов.

В фашистской Германии детей воспринимали как собственность государства (о чем свидетельствую «воспитательные» программы Гитлерюгенда), и именно так воспринимают детей многие российские патриоты.

В фашистской Германии Свидетелей Иеговы истребляли в концентрационных лагерях, и именно Свидетели Иеговы являются одним из самых безобидных, но при этом преследуемых религиозных меньшинств на постсоветском пространстве – а в Российской Федерации они и вовсе запрещены.

В фашистской Германии убивали цыган, и именно цыгане являются самой ненавистной национальной группой у тех русских, которых я знаю.

Но истории этих преследований не настолько известны, как история Холокоста. Поэтому особенно странным мне кажется ярый антисемитизм тех, кто гордится своим государством за то, что оно «победило фашизм». Лично я сталкивалась с таким ярым антисемитизмом два раза, и в обоих случаях этот антисемитизм пересекался с другими формами дискриминации, которые  были очень распространены в нацистской Германии (и во всех тоталитарных государствах)– с эйблизмом и эйджизмом.
Я хочу рассказать об этих двух случаях подробнее, потому что они являются отличной иллюстрацией того, как действует интерсекциональное пересечение дискриминаций. Но еще лучше они демонстрируют, насколько у нас  странное общество, и как глубоко в нем укоренились двойные стандарты.

Читать далее

День виктимблейминга (мое задержание на Первомае)

Автор: Айман Экфорд

Я в момент задержания за радужный зонт. Стараюсь сдержать нервный смех. Черно-белая фото. На фото полицейский ведет меня к машине.

I.
Мы шли по Невскому с моим новым знакомым Риной. Шли в согласованной феминистской колонне, которая была частью согласованной оппозиционной колонны. Рина достал радужный флаг. Я достала маленький флажок, с которым я в прошлом году прошла всю Первомайскую демонстрацию. В этом не было ничего противозаконного, ведь радужная символика не запрещена.
Но когда нас попросили убрать флаги, мы согласились. Мы не хотели неприятностей. Рина повязал свой флаг в качестве юбки. Я заправила свой флажок за воротник кофты.
Просто элементы одежды. Каждый человек имеет право носить все, что угодно. Никто не должен к нам придраться.

***
Никто и не придрался к одежде. Юбка и странный галстук, больше похожий на салфетку, которую в фильмах иногда надевают перед обедом, никому не были интересны. Их заинтересовали наши зонты, которые мы открыли, как только у нас освободились руки. Это были самые обычные яркие зонты – расцветки радужного спектра, в котором есть такие цвета, как черный и бордовый. Это не цвета ЛГБТ-радуги, так что зонты даже не были ЛГБТ — символикой.

Но полицейский приказал их закрыть.
— Почему? – спросила я. –Это же просто зонты. Они не цвета ЛГБТ-радуги.
Он не ответил.

— Они не могут арестовать нас за зонты, – сказала я Рине – это же просто зонты. Мы имеем право на то, чтобы ходить с любыми зонтами!

***
Все произошло так быстро, что я не успела до конца осознать, что происходит. Нас  окружили полицейские, и обвинили нас в том, что мы не закрыли эти дурацкие зонтики!
Вот вокруг нас уже собралась целая толпа. Вспышки фотоаппаратов. Все что-то кричат, голоса сливаются воедино.
Стараюсь найти в толпе хоть кого-то знакомого. Вижу рюкзак своего друга, потом его лицо – хоть он и стоит лицом ко мне, я не сразу смогла его узнать. Что-то ему говорю, уже не помню, что.
Полицейский выхватывает мой зонт.
Я готова идти с ними, но меня тащат спиной вперед. Прошу отпустить меня. Говорю, что пойду, куда они скажут.
Они развернули меня, и, когда я прошла несколько шагов, толкнули в машину.
Читать далее

ПНИ хуже смерти?

Автор: Айман Экфорд

Вчера я написала статью о том, какое впечатление произвел на меня психоневрологический интернат, в который я ездила в прошлый четверг.

Это был ответ на статью Ленты о том, что «ПНИ- хуже смерти».

Когда я писала эту статью, я хотела, чтобы читатели, прежде всего, увидели в обитателях ПНИ людей. Чтобы они поняли, что источник проблем находится не в самих людях, а в системе, в которой они живут – в том, как их обучали, в том, в каких условиях они живут, в том, насколько им позволяют быть собой и «говорить» за себя. Еще я хотела сказать, что их жизни нельзя дегуманизировать и обесценивать. Что, несмотря на то, что они живут в тоталитарной системе и в бедности, они могут быть счастливы. Они живут, и в их жизнях тоже есть хорошее. Их жизни – это не вечное мучение.

Прочитав это, некоторые люди решили, что я идеализирую ПНИ, и считаю их подходящими заведениями для инвалидов.

Я являюсь противницей самой системы ПНИ, и я уверена, что подобные заведения не должны существовать в принципе.  Думаю, в России достаточно ресурсов для того, чтобы обеспечить всех инвалидов социальной поддержкой и жильем, вот только эти ресурсы идут на менее важные вещи.

Около года я пыталась создать организацию, которая занималась бы контролем над ПНИ и освобождала оттуда тех, кого заперли в интернате незаконно. (Я думала над этим, пока не поняла, что мне удобнее сотрудничать с уже существующими организациями).

И, рассказывая о дискриминации инвалидов, я практически всегда упоминаю о серьезных нарушениях гражданских прав, которые зачастую происходят в ПНИ.

Читать далее

10 фактов о психоневрологическом интернате

Автор: Айман Экфорд

Во время «Месяца информирования о проблемах аутизма», в интернете появлялись статьи о родителях, которые мечтают, чтобы их дети умерли раньше них, потому что боятся, что дети могут оказаться в ПНИ, которые, по мнению этих родителей и авторов статей, хуже смерти.
Я не буду еще раз говорить о том, насколько ужасны эти статьи, и что они могут побудить родителя убить своего ребенка-инвалида, и что они выставляют нашу жизнь беременем для семей и для общества.

Я хочу написать про ПНИ.

В этот четверг я весь день провела в психоневрологическом интернате, среди людей, которые вынуждены постоянно там жить. Это был психоневрологический интернат № 3 города Петергоф, которому помогает организация «Перспективы». Я была в арт-студии. И я общалась с людьми, которые там работают, и с людьми, которые там занимаются.

Я не могу называть имен. Но я могу написать о том, что мне пришло в голову, когда я там находилась.

1) ПНИ –это не ад.
Думая о тех, кто живет в ПНИ, люди обычно представляют себе вечно страдающих безумцев. Они думают, что жизнь в ПНИ – это не жизнь, а жалкое существование (а то и вечная пытка).
Я же увидела людей, которые дружат, влюбляются, работают.
Две девушки – слова одной из них для меня переводила ее подруга, потому что для меня эти слова звучали как странное, нечленораздельное мычание – обсуждали своих преподавателей.
Неговорящий парень искал фотоаппарат, чтобы сфотографироваться со мной.
Мужчина на инвалидной коляске расспрашивал у меня о ситуации в Донбассе.
Молодой человек рассказывал мне о своей работе, и о том, что он скоро выйдет из ПНИ, и заберет оттуда свою девушку.

Это были самые обычные люди, которые живут своей жизнью. Они небогаты, и у них мало свободы, но они живы и могут быть счастливы. Думаю, очень многие из них считают, что их жизнь стоит того, чтобы ее прожить.

Читать далее

Моя жизнь

Авторка: Алиса Борман

Мне было три года, когда пришедшая осмотреть меня докторка сказала моим родителям, что я аутична. Я сама узнала, что я в спектре, когда мне было 19 лет. Как же так вышло? Мне не говорили о моем диагнозе. Вместо этого родители, учителя, психологи и другие взрослые говорили мне:

-Ты развиваешься быстрее остальных.

-Твой мозг просто работает иначе.

-Не обращай внимания на их насмешки, они просто завидуют твоим успехам в учебе.

-Не придуривайся, ты можешь вести себя нормально.

-Не притворяйся, ты это умеешь!

Для меня все началось с фильма «В ауте» об аутичной девушке Соне Шаталовой. В студенческом общежитии, где я жила, всюду развесили афиши и раскидали рекламные листовки о предстоящем показе. Я не пошла на показ, но нашла этот и другие похожие фильмы («Клеймо», «Антон тут рядом») в интернете. Фильмы произвели на меня крайне тяжелое и пугающее впечатление узнавания в героях людей, чьи поступки я действительно понимаю. Мне было больно видеть, как окружающие их люди трактуют эти же вещи совершенно иначе, неправильно – так было и со мной тоже!

Затем я нашла сайты – aspergers.ru, сайты фонда «Выход» и Autism Speaks. Я прошла самодиагностику на первом ресурсе. Результат был однозначный – я в спектре. Сначала я этому результату просто не поверила.

Читать далее

12 причин, по которым крупные фонды «помощи аутистам» должны изменить свой подход

Автор: Айман Экфорд

В последнее время я часто встречаю людей, которые не видят ничего плохого в том, что фонды «помощи аутистам» вроде фонда Выход, фактически, являются фондами помощи родителям аутичных детей. Вот несколько особенностей таких фондов:

— Говоря об аутизме, эти фонды, в подавляющем большинстве случаев, говорят об аутичных детях.

— Социальная реклама этих фондов основана либо на личных историях родителей аутичных детей, либо она рассчитана на родителей аутичных детей.

— Желая привлечь внимание к «проблемам аутизма», фонды говорят о проблемах родителей аутичных детей, а не о проблемах самих аутистов.

— Практически все программы этих фондов ориентированы на семьи с аутичными детьми, а не на взрослых аутистов.

— В управлении этих фондов практически никогда нет взрослых аутистов. Подобные фонды игнорируют мнение и потребности всех взрослых аутистов, которые не кажутся им достаточно удобными или забавными, зато с большим вниманием относятся к проблемам неаутичных родителей аутичных детей.

Итак, почему мне не нравится подобный подход? Разве «помощь родителям» не является залогом для дальнейшего благополучия аутичных детей? Разве аутичные дети не являются самой уязвимой группой? Разве, говоря о детях, мы не обязаны говорить о родителях?

Вот 12 причин того, почему я не могу согласиться с подобным подходом, несмотря на всю критику моих взглядов. Это – ответы на распространенные вопросы и сомнения моих читателей.

Читать далее