Пост со страницы Лины Экфорд.

Скажу, как аутичный человек. С 2012 года я изучала все, что могла найти про аутизм на русском языке. И то, что делали «люди с синдромом Аспергера», и то, что делали специалисты и родители.

Все это время я видела только одно. В России нет ничего для аутистов. Ничего. Совсем. Ноль.

Есть кошмарные эйблистские организации, агрессивно продвигающие свою повестку. Те самые, после которых аутичные люди приходили плакаться Айман в личку, как хотели покончить с собой после чтения их сайтов. Объяснимая реакция.

Есть мракобесные мероприятия, где матерям-эйблисткам рассказывают, как важно «лечить аутизм» диетами и как страшны прививки. Есть эйблистские центры «помощи» где инфантилизируют аутичных людей и заставляют их находиться в сенсорно неблагоприятных условиях. Есть предположительно хорошая система помощи для инвалидов, с сопровождаемым проживанием, в «перспективах» — по крайней мере, туда могут брать аутичных людей и плохого я о них пока не слышала. Но это тоже «общеинвалидное», от людей, которые ничего не смыслят в тех идеях, которые продвигают аутичные активисты во всем мире.

Итог — нет ничего. Абсолютно. Медикализация, медикализация и ещё раз медикализация, исключение аутичных людей из разговоров о них самих. Изредка — использование «удобных» тяжело травмированных аутичных людей для продвижения эйблистской повестки. Разнообразные «мы не эйблисты, но…» в стиле «психоактивно» — возможно, лучшее, что есть в России.

А что нейроразнообразие? Немного упоминаний в СМИ. Айман сделал. Лекции в ЛГБТ-среде. Опять Айман. Листовки с информацией об аутизме без патологизации. Снова Айман. Статьи о нейроразнообразии стали распространяться с 2016 года по крупнейшим фем-группам. И опять Айман.

Ряд небольших, но заметных достижений в области распространения идей движения за нейроразнообразие. И за всем этим — один человек и его союзники.

В прошлом году появилась новая заметная аутичная активистка, оказывающая влияние на русскоязычное общество. Маша с каналом «crazymarydi». Сама, с нуля, без союзников, как Айман в 2015. Очень хороший проект.

Оффлайновые же мероприятия, где можно было узнать об аутизме, прекратились два с половиной года назад, с отъездом Айман.

Недавно мне говорили, что Шеффилд— город уровня каких-нибудь Нью-Васюков, как и вся Британия, кроме Лондона. Давайте я, как аутичный человек, сравню, что мне предлагает «британская глубинка, где ничего нет» в сравнении с Петербургом.

Как я уже сказала, в Петербурге для меня, как аутичного человека, не было ничего, кроме сделанного лично Айманом.

Здесь есть мероприятия. Есть регулярные встречи аутичных людей. Мероприятия тут вовсе не Питерского уровня — мы даже видели Сильбермана! Недалеко от дома есть специальные инклюзивные кинопоказы для аутичных людей. Конечно, в обществе есть эйблизм, но случайные люди, ничего не знающие об аутизме, ещё ни разу не говорили мне или Айману таких ужасных вещей, как говорят якобы образованные сотрудники эйблистских организаций в России.

Сейчас коронавирус, сидим дома. Но в первый год мы были поражены тем, что здесь для аутистов есть многое — по сравнению с НИЧЕМ (кроме того, что организуешь сам) в РФ.

На фото — Айман с американским писателем и журналистом Стивом Сильберманом, автором книги о нейроразнообразии «neurotribes».

Критика статьи Медузы об Антоне Харитонове.

Автор: Айман Экфорд

Этот текст вызвал скандал между Медузой и Центром «Антон Тут Рядом», поэтому хочу высказать своё мнение.

По-моему, этот текст ужасен своим эйблизмом. Как и центр Антон Тут Рядом.

1. В тексте история Антона рассказана не как история отдельного аутичного ребёнка-Маугли, а как пример того, как живут аутисты в России.

Простите, нет. Многие аутичные люди, включая меня, не похожи на Антона. И, более того, проблемы Антона как раз в недостатке обучения и в опыте жизни в «психушках», а не в аутизме. С бытовыми навыками у него иногда было лучше чем у меня. И не аутизм виноват в том, что их не развивали, и что он может попасть в ПНИ.

2. Этот текст не про Антона, а про «нормальных людей» которые окружают Антона.

Желания Антона второстепенны. Человеку в качестве награды дают чай, и это считается нормальным.

Человека ограничивают, не давая говорить безобидные фразы, которые вероятно его успокаивают, и это считается нормальным.

Автор рассказывает интимные подробности жизни Антона — например, как он не надел штаны, и это считается нормальным!

Черт, представьте если бы это был текст не об аутизме, а о правах женщин, но при этом все главные цитируемые лица были бы мужчинами, и в тексте были бы такие же «описания жизни» женщин. Например, как женщины надевают прокладки.

Или как мужья ограничивают их в чае.

3. В тексте полно вредных идей, например что «аутичным людям лучше всего общаться с неаутистами». Почему? Аутичные люди что, хуже, неполноценнее, менее достойны?

Простите, но высказывание «женщинам главное общаться с мужчинами» — это сексизм.

«Евреям главное общаться с гоями»- это антисемитизм.

«Аутистам главное общаться с неаутистами»- это эйблизм. Прямой и неприкрытый.

Как аутичный человек скажу, что неаутичные люди довольно странные, постоянное общение с ними выматывает и забирает силы, необходимые для «важного» общения (например в больнице, в магазине, на работе или на интересных мероприятиях). Кроме того, аутичным людям обычно интереснее и проще общаться с теми, кто мыслит как они — с другими аутистами. Моя жена — аутистка. Мои лучшие друзья — аутисты. И я этого не стыжусь.

Список проблемности текста можно пополнить, но у меня нет на это сил.

Анон. «Информаторам» об аутизме

Привет всем!
Я давно хотела написать этот пост, но все никак не находила время. Сейчас апрель, и я думаю, что это идеальное время чтобы высказать накопившееся.

Все время слышу их – многоуважаемых *информаторов* о «проблеме аутизма». Они повсюду, и даже когда время совсем не апрель, я могу их слышать. Это могут быть родители «неудобных» детей, другие родственники, учителя…. Неважно кто это, важно то, что они говорят. А их разговоры всегда об одном – прогрессе. Вот моему сыну уже 4/6/8/10/… а он все еще не умеет ходить в туалет, наверное, это синдром Каннера, то есть, «низкофункциональный» ребенок, который никогда не научиться жить в обществе, (тут еще много текста какой аутизм плохой, как он «похитил» ее мальчика) пожертвуйте деньги на лечение, пожалуйста. Я не против благотворительности в принципе, но вот наболело и хочется высказаться.

Продолжить чтение «Анон. «Информаторам» об аутизме»

О том, как не надо критиковать парадигму нейроразнообразия

Автор: Айман Экфорд

К сожалению, очень часто парадигму нейроразнообразия критикуют люди, которые понятия не имеют, что это такое.

Точно так же, как сексисты часто пишут: «феминистки хотят править мужиками», а гомофобы: «геи хотят пропагандировать свои извращения», противники нейроразнообразия пишут: «активисты за нейроразнообразие считают аутизм особым даром» или «активисты за нейроразнообразие считают, что аутистов не надо лечить, если у них есть психические проблемы».

И, к сожалению, недавно именно такую заметку опубликовала одна из активисток движения «Психоактивно» Саша Старость, и для примера того, КАК НЕ НАДО критиковать парадигму нейроразнообразия, я хочу разобрать эту заметку от начала до конца.


1) «Меня постоянно спрашивают, почему я, являясь одной из создательниц первой самоадвокатской организации в России, критикую нейроразнообразие».

В первом предложении – уже фактологическая ошибка. «Психоактивно» не является ПЕРВОЙ самоадвокатской организацией в России.
«Аутичная Инициатива За Гражданские права» появилась раньше, чем движение «Психоактивно», а еще раньше появилось движение ЛГБТ-людей с инвалидностью «Queer-Peace».
Но и до этого были довольно масштабные проекты – например, проект «Синдром Аспергера» со своим сайтом, группой поддержки и форумом. И, вероятно, в различных городах России существовало множество мелких, но менее известных инициатив.

2) «В последнее время в моих личных сообщениях также часто всплывают вопросы относительно моей пропсихиатрической/антипсихиатрической позиции (и, автоматически, позиции нашей организации).
Поскольку, по всей вероятности, назрело, мое столкновение с этой статьей кажется судьбоносным.
Итак, я критикую не идею нейроразнообразия вообще, а её нелепое ответвление».

Продолжить чтение «О том, как не надо критиковать парадигму нейроразнообразия»

Как меня почти диагностировали или «слишком умная, чтобы быть аутисткой»

Автор: Марсианка
В общем-то, у меня не было намерения добиваться диагностики, самодиагностика меня вполне устраивает. Но сложилось так, что я попала в стационар при ПНД, и не упустила случая спросить у обследовавшего меня психолога, насколько обоснованно я считаю себя человеком в спектре аутизма. (Обследование, кстати, это отдельный познавательный опыт. Специалист несколько часов вместе с тобой изучает, как работают твои мозги, и при этом не использует полученную информацию, чтобы тебя «пнуть», а наоборот, демонстрирует искренний интерес. Понятно, что это профессиональное, но всё равно приятно.)

Первая реакция была, в общем-то, ожидаемая — стереотипное «да не может быть, аутисты социально не адаптированные». «Ну и фиг с тобой» — подумала я и оставила эту тему.
Продолжить чтение «Как меня почти диагностировали или «слишком умная, чтобы быть аутисткой»»

Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»

Сейчас крупные фонды проводят месяц информирования об аутизме. Эффективны ли их меры? Сомневаюсь. Дело в том, что мне скоро исполнится 28 лет, и до недавнего времени я и не подозревала, что у меня синдром Аспергера. И сведения, на основании которых я сделала вывод о своем аутичном статусе, пришла ко мне совсем не от крупных фондов.

Что я знала об аутизме до конца прошлого года? По сути – ничего. Если мне и попадались в СМИ материалы на эту тему – это были редкие телесюжеты и мелодрамы, в которых аутисты были показаны молчаливыми пугливыми детьми, живущими «в своем мире». Примерно столько же я знала и о других ментальных диагнозах. И это при том, что у меня высшее журналистское образование, искать информацию и оценивать ее качество я умею достаточно хорошо.

Что было причиной моего незнания? На мой взгляд, тотальное распространение психофобии, которое повлияло и на меня. Все школьные годы я подвергалась насмешкам и психологической травле со стороны других учеников, а порой и учителей. Психиатрические диагнозы использовались ими как ругательства и способ унизить. За годы учебы в школе я не раз слышала, что мне «в психушку надо», что я «плакса», «слишком импульсивная» и т. п. Одно время называли даже «дауном», пока моя мама не подошла к зачинщице этого и не объяснила ей, что такое синдром Дауна.

Никто и не разбирался, почему я была «плаксой» и «нервной». Взрослым и не приходило в голову, что у меня действительно могли быть психические особенности. Я далеко не савант, мой интеллект скорее средний. Но в детстве я считалась одаренным ребенком, так как в 2,5 года на слух запомнила и цитировала целиком «Сказку о царе Салтане». При поступлении в школу мои способности были оценены выше среднего. И поначалу учеба давалась мне легко, помогала хорошая память.
Продолжить чтение «Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»»

Изменение риторики фонда Выход

Фонд «помощи людям с аутизмом» Выход постепенно стал прогибаться под работу аутичных активистов.
— Золотые и красные картинки вместо синих:
https://m.vk.com/wall-41628527_116268
https://m.vk.com/outfund?z=photo479467157_456239078/w..

— Признание, что аутисты могут быть хорошими специалистами:
https://m.vk.com/wall-41628527_116265

— Внимание к вредным методам «лечения» аутизма:
https://m.vk.com/wall-41628527_116264

То есть, хорошая новость — они стали менее вредной организацией, и, надеемся тут есть и наше влияние. Плохая новость — теперь сложнее обратить внимание на их проблематичность.
Продолжить чтение «Изменение риторики фонда Выход»

История Марсианки

Марсианка (псевдоним 40 летней аутичной женщины-химика из Санкт-Петербурга)
Интервью изначально взято для журнала Wonderzine, но не было опубликовано из-за самодиагностики автора

mars-main
Фото Земли и Марса

О диагнозе:  Официального диагноза у меня нет, я самодиагностированная. Заинтересовалась аутизмом после 30 лет, когда у меня появились дети. Про детский аутизм у нас информации больше, я стала чаще с ней сталкиваться и узнавать во многих описаниях себя и своего сына. К получению официального диагноза я не стремлюсь (хотя и не отказалась бы).

 

О семье: В семье от меня требовали, чтобы я хорошо училась и не спорила со старшими. Меня считали нормальной девочкой: умненькой — но нервной, стеснительной и капризной. Я была болезненной физически, всё списывали на это. Сложнее всего было с едой: концепция “надо есть все, что дают” плохо совмещалась с сенсорной чувствительностью. Дома после одного-двух случаев рвоты от меня отстали, а в гостях было сложнее.

О стимминге: Чаще всего верчу что-то в руках. Использую чтение в качестве одновременно визуального стимминга и способа избегать контакта глазами.

Продолжить чтение «История Марсианки»

Месяц принятия аутичных людей

Источник: http://telegra.ph/Mesyac-prinyatiya-autichnyh-lyudej-03-22
Автор: Алиса Борман

Апрель объявлен месяцем «информирования о проблемах аутизма», в основном, «информируют» крупные фонды: «Выход», «Антон тут рядом» и «Autism Speaks». Все эти организации работают в парадигме патологии в противовес парадигме нейроразнообразия, которую поддерживают многие аутичные активисты, и я в том числе. Они говорят, что представляют интересы аутичных людей, но на деле заявляют: «В жопу аутичных активистов!» (Екатерина Мень). Они говорят, что трудятся не ради «супер высокофункциональных аспи», а ради неговорящих аутистов. Но и опыт невербальных аутистов они так же игнорируют, не брезгуя, впрочем, использовать их цитаты в поддержку тех идей, против которых выступают представители аутичного сообщества.

Почему мне не нужно информирование о проблемах аутизма

У моего аутизма нет проблем, спасибо, что побеспокоились. Проблемы есть у меня, взрослой аутистки, и основная из них — отсутствие принятия аутичных людей такими, какие мы есть.

Без попыток «вылечить» или «исправить» нас. Без поиска оправданий для родителей, которые бьют и убивают своих аутичных детей. Без инфантилизации в «смешных цитатках» на товарах из «особых мастерских», без АВА-терапии, которая доказала свою эффективность только в развитии симптомов ПТСР у аутичных людей, но не сделала нас менее аутичными. Продолжить чтение «Месяц принятия аутичных людей»

Информирование о крупных фондах. Часть 7


 (На фото: разбитая синяя лампочка. Надпись: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов)

Крупные фонды: Поддерживают тех, кто учит аутичных детей играть в игрушки и здороваться. Переводят об этом статьи. Тратят на «нормализацию» больше сил, денег и времени, чем на то, чтобы объяснить родителям, как отличить важные навыки от неважных.

Считают прекрасным примером адаптации, когда аутичных детей запихивают в обычную школу, и эти дети учатся решать квадратные уравнения и писать сочинения о том, почему Герасим утопил Му-му.

Крупные фонды: Считают аутизм ужасным состоянием, потому что некоторые аутисты не знают, как покупать продукты в магазинах. (Но зато они научились вести светскую болтовню и писать сочинения про Му-Му!)

Правда, ужасен аутизм? А система обучения аутичных детей тут ни при чем!