Как общаться с аутичным человеком?

Автор: Айман Экфорд

Я решила публиковать некоторые свои избранные работы на сайте Мел, который посещают многие родители и учителя.

И решила начать с этой заметки:

«Знаете ли вы, что примерно каждый сотый человек является аутичным?

Мы те, кого вы встречаете каждый день.
Мы ваши соседи, ученики из ваших школ, ваши сотрудники и знакомые.

Аутичные люди отличаются друг от друга так же сильно, как и неаутичные. И аутизм у всех проявляется по-разному. Мой диагноз называется «синдром Аспергера» –то есть аутизм без задержки речи.
Но я предпочитаю называть себя просто аутистом, а не «аспи» и не «человеком с синдромом Аспергера», потому что людей с синдромом Аспергера обычно считают «лучше» людей с другими диагнозами из аутистического спектра.

Кроме того, я, как и многие другие аутичные люди, предпочитаю называть себя «аутистом», а не «человеком с аутизмом». Я не называю себя «человеком с женским полом», или «человеком с гомосексуальностью», тогда зачем называть себя «человеком с аутизмом»?

Аутизм влияет на мою жизнь больше, чем женский пол и гомосексуальность.Он определил то, как на меня повлияла культура и социализация, как я воспринимаю общение, как я чувствую сенсорную информацию (как я ощущаю звуки, запахи, освещение, и т. п.), и даже на то, как я отношусь к своим интересам.

Без аутизма я была бы совершенно другой личностью, и именно поэтому я не хотела бы от него избавиться.

Я встречала множество аутичных людей (как в реальной жизни, так и в интернете), которые разделяют мой подход к аутизму. Эти люди совершенно разные. Некоторые из них очень успешные (например, среди них есть первый открыто аутичный президентский назначенец в истории США), других же большинство людей посчитало бы беспомощными, потому что они не могут использовать устную речь, и не могут жить самостоятельно.
Читать далее

Как АВА проводили на мне. И как мне это не понравилось

Автор: Анжела Суйналиева

Много читаю про методику АВА. Многое в этой методике мне нравится: логичность, последовательность и по этапность, отсутствие лишних стимулов и четкая обратная связь, все навыки разбиваются на мелкие шаги,которые легче освоить ребенку.Но чем больше я общаюсь с АВА терапевтами,тем меньше мне нравится сам основной принцип: поощряй,то что нравится. То,что не нравится,то не поощряй. В общем-то это означает: “делай,как я сказал. Потому,что я так хочу (и мне все равно,что ты при этом чувствуешь).

Примечательно,что АВА терапевты практикуют свои замечательные методы не только на детях,но и на родителях. Попросила я одного замечательного и опытного терапевта быть моим супервизором. Пригласила ее домой,чтобы она показала мне,как заниматься с ребенком. Мы прекрасно побеседовали. Дождались ребенка со школы. Немного погодя, я предложила ей модель работы: я буду пытаться отрабатывать навык с сыном, а она будет наблюдать со стороны. Потом прокомментирует, что хорошо,а что нужно подправить. Тарапист согласилась. И через минуту села заниматься с ребенком сама. Так она “НЕ ПООЩРИЛА” мое предложение. То есть,вместо понятной обратной связи: “Нет. Давайте я позанимаюсь с Вашим ребенком, а Вы будете смотреть. А потом я Вам все прокомментирую”, она просто проигнорировала мое предложение и сделала так,как захотела. Так формируется столь ценное в АВА послушание. Что я почувствовала? Злость и недоумение. Меня просто отставили в сторону,в моем же собственном доме,за мои же деньги. “Ну ладно…”, — решила я. – “Может быть, я что-то не так поняла. Может быть, она меня не совсем поняла.Или забыла. Или… Ну любое ИЛИ мне бы подошло,только не такое вопиющее неуважение.”
Читать далее

Монологи ЛГБТ-активистов с инвалидностью о борьбе за свои права

Источник: Афиша Daily


«Афиша Daily» поговорила с активистами движения за права ЛГБТ-людей с инвалидностью о двойной дискриминации, правозащитной деятельности в условиях закона о гей-пропаганде и предрассудках внутри самого сообщества.
Спикер и два активиста движения Queer-Peace на фестивале ЛГБТ-кино Бок о Бок.
 
Айман Экфорд, 21 год
Создательница Аутичной инициативы за гражданские права, активистка Queer Peace

 

О дискриминации

Я аутистка в обществе, созданном для неаутистов. В этом обществе на неаутистов рассчитано все — от торговых центров до системы образования, от методик обучения до представлений о приемлемом поведении детей.

Я лесбиянка в обществе для гетеросексуалов. В отличие от гетеросексуалов я не могу удочерить ребенка так, чтобы опека над ним принадлежала и мне, и моему партнеру. Я не могу получить российское гражданство, несмотря на то что у моего партнера оно есть (но могла бы, если бы моя девушка была парнем). Я не могу быть родственником моей партнерши, и в случае чего не смогу навестить ее в больнице. Я не могу даже открыто говорить о своей сексуальной ориентации и о своих отношениях, не рискуя при этом выслушать уйму оскорблений. А гетеросексуалы говорят об этом свободно.

Я выгляжу младше своего возраста. Меня не воспринимают всерьез, поэтому даже посторонние люди готовы поучать меня. Я женщина в мире, где большинство руководящих должностей занимают мужчины.

Не знаю, отказываются меня брать на работу из-за гражданства, внешности или аутичного поведения. Я не представляю, каково принадлежать к доминирующему большинству. Я не вижу проблемы в своих особенностях. Проблема в нашем обществе, которое не хочет их принимать.

О травле

У меня диагностировали аутизм во взрослом возрасте. Так часто бывает в постсоветском пространстве, особенно в не очень крупных городах вроде Донецка, откуда я родом.

В подростковом возрасте я практически никогда не чувствовала себя в безопасности. Я ассоциировала себя с евреями, которых уничтожали во время холокоста. Они тоже никому не мешали, а их ненавидели. Меня били, душили, отнимали мои вещи — просто за то, что я — это я. Я воспринимала ненависть других людей как нечто совершенно нормальное. Когда я еще не понимала значения слова «ненависть», я уже знала, как люди относятся к тем, кто от них отличается.

Мне казалось, что единственный способ оказаться в безопасности — это заработать уйму денег и стать сильнее своих обидчиков. Аутичные особенности и гомосексуальность, о которой я тогда только подозревала, воспринимались мной как угроза. Я винила себя в проблемах, потому что не понимала, что они привязаны к моему образу мышления.

Читать далее

Акция на Autistic Pride Day и закон подлости

Автор: Айман Экфорд

Рома, изображающий моего отца «бьет» меня ремнем. Рядом стоит Енот с плакатом: «Ударить взрослого — заключение сроком до двух лет (ст.115 УК РФ), ударить ребенка — воспитание?»

С самого начала все шло так, словно эта акция не должна была состояться. Но мы провели ее – несмотря ни на что.

I. ОБ ИДЕЕ АКЦИИ.

Я думала провести акцию против детского бесправия еще к Первому Июня, ко Дню Защиты Детей. Дело в том, что после принятия закона о декриминализации домашнего насилия очень много говорили о домашнем насилии по отношению к женщинам, и очень мало – о насилии по отношению к детям. Мне это казалось крайне несправедливым и нелогичным. Разумеется, многим женщинам по самым разным причинам – от финансовых до психологических – сложно уйти от мужей-агрессоров, но у них есть юридическая возможность это сделать. Женщины могут подать на развод, найти работу и обеспечить себя деньгами, выбрать себе новое место жительства и даже переехать в другой город. Несовершеннолетние же полностью зависимы от своих родителей или опекунов, какими бы ужасными эти родители или опекуны ни были.

В особо уязвимом положении находятся дети-представители маргинализированных групп, чьи родители принадлежат к доминирующему большинству. Я имею в виду ЛГБ-подростков, трансгендерных и интерсекс детей всех возрастов, аутичных детей, детей-инвалидов, детей, чья религия или культура не совпадают с религией и культурой их родителей.

Чтобы привлечь внимание к этой проблеме, я решила провести акцию-перфоманс с плакатами, демонстрирующими двойные стандарты, и со сценками, в которых я изображала бы ребенка, а кто-то из старших активистов – консервативного и жесткого родителя.

Но к Первому Июня все знакомые мне активисты были заняты, а план акции не был до конца продуман, и поэтому идею пришлось отложить. Но уже к вечеру того дня, когда активисты Альянса гетеросексуалов и ЛГБТ за равноправие провели другую акцию, посвященную детям, я знала, как и когда смогу использовать свою идею.

18 июня, Autistic Pride Day, считается радостной датой в аутичном сообществе. В отличие от Дня Информирования об Аутизме, которое отмечают 2 апреля, Autistic Pride Day придумали сами аутичные люди. В отличие от 2 апреля, это не день «информирования о проблемах аутизма», когда неаутичные родители и специалисты говорят о том, что аутизм – это ужасное заболевание, которое надо лечить и предотвращать. Это – день, когда аутичные люди говорят о том, что они могут принимать себя и быть собой несмотря ни на что.

Но проблема в том, что многие аутичные люди не могут быть собой. Многие из них являются несовершеннолетними, и полностью зависят от своих родителей, которые пытаются их переделать. Некоторые становятся жертвами принудительной госпитализации. Некоторых родители доводят до самоубийства, вынуждая жить в среде, не предусмотренной для аутистов ради того, чтобы внешне казаться «нормальным». Некоторые аутичные подростки кончают с собой, потому что им с детства внушают, что они неполноценные, и они начинают в это верить и у них не остается надежды на полноценное будущее. Многим после всего этого удается выжить, но они уже не могут принимать себя такими, какие они есть, и даже считать себя полноценными людьми.

Как в такой ситуации можно говорить об аутичной гордости и о возможности быть собой?

Поэтому вопрос домашнего насилия крайне важная тема для Autistic Pride Day, которая затрагивает саму идею этого праздника.

Читать далее

Как я сходил к психиатру, или почему почти всем аутичным людям не ставят в России диагнозы

Автор: mnuaspie

— На что жалуетесь?

— У меня синдром Аспергера, и я хочу получить диагноз и инвалидность.

— А вы кто? Дайте паспорт. Вы работаете?

— Да, работаю.

— Вы что, хотите потерять работу, и жить только на пенсию? Зря вы к нам пришли.

— Нет, я хочу работать и одновременно получать пенсию. Это же не такая большая инвалидность.

— Вы понимаете, что если вы встаете на психиатрический учет, то вас выпнут с работы сразу же? И вы нигде не сможете официально устроиться. Зря вы к нам пришли.

— Но у меня проблемы. Исполнительная дисфункция. Я не могу делать то, что мне не интересно.

— Как вы сказали? Исполнительская что? Ха-ха. [достает книжку, скорее всего МКБ, и начинает в ней искать].

— Я быстро устаю, мне сложно что-то делать.

— Вот мы тоже быстро утомляемся, уже с утра устали, и ничего. Вам сколько лет? Вы же раньше никогда не жаловались, а теперь у вас проблемы. Когда у вас отпуск? Просто отдохните, а то придумываете воображаемые болезни.

Читать далее

Эйблизм, антисемитизм и гордость за победу над фашизмом

Автор: Айман Экфорд

В постсоветской культуре есть множество вещей, которые не перестают меня удивлять. Например, такое преклонение перед победой над нацистской Германией в сочетании со взглядами, которые очень хорошо соотносятся с политикой Третьего Рейха.

В фашистской Германии уничтожали гомосексуалов и инвалидов.

В фашистской Германии детей воспринимали как собственность государства (о чем свидетельствую «воспитательные» программы Гитлерюгенда), и именно так воспринимают детей многие российские патриоты.

В фашистской Германии Свидетелей Иеговы истребляли в концентрационных лагерях, и именно Свидетели Иеговы являются одним из самых безобидных, но при этом преследуемых религиозных меньшинств на постсоветском пространстве – а в Российской Федерации они и вовсе запрещены.

В фашистской Германии убивали цыган, и именно цыгане являются самой ненавистной национальной группой у тех русских, которых я знаю.

Но истории этих преследований не настолько известны, как история Холокоста. Поэтому особенно странным мне кажется ярый антисемитизм тех, кто гордится своим государством за то, что оно «победило фашизм». Лично я сталкивалась с таким ярым антисемитизмом два раза, и в обоих случаях этот антисемитизм пересекался с другими формами дискриминации, которые  были очень распространены в нацистской Германии (и во всех тоталитарных государствах)– с эйблизмом и эйджизмом.
Я хочу рассказать об этих двух случаях подробнее, потому что они являются отличной иллюстрацией того, как действует интерсекциональное пересечение дискриминаций. Но еще лучше они демонстрируют, насколько у нас  странное общество, и как глубоко в нем укоренились двойные стандарты.

Читать далее

День виктимблейминга (мое задержание на Первомае)

Автор: Айман Экфорд

Я в момент задержания за радужный зонт. Стараюсь сдержать нервный смех. Черно-белая фото. На фото полицейский ведет меня к машине.

I.
Мы шли по Невскому с моим новым знакомым Риной. Шли в согласованной феминистской колонне, которая была частью согласованной оппозиционной колонны. Рина достал радужный флаг. Я достала маленький флажок, с которым я в прошлом году прошла всю Первомайскую демонстрацию. В этом не было ничего противозаконного, ведь радужная символика не запрещена.
Но когда нас попросили убрать флаги, мы согласились. Мы не хотели неприятностей. Рина повязал свой флаг в качестве юбки. Я заправила свой флажок за воротник кофты.
Просто элементы одежды. Каждый человек имеет право носить все, что угодно. Никто не должен к нам придраться.

***
Никто и не придрался к одежде. Юбка и странный галстук, больше похожий на салфетку, которую в фильмах иногда надевают перед обедом, никому не были интересны. Их заинтересовали наши зонты, которые мы открыли, как только у нас освободились руки. Это были самые обычные яркие зонты – расцветки радужного спектра, в котором есть такие цвета, как черный и бордовый. Это не цвета ЛГБТ-радуги, так что зонты даже не были ЛГБТ — символикой.

Но полицейский приказал их закрыть.
— Почему? – спросила я. –Это же просто зонты. Они не цвета ЛГБТ-радуги.
Он не ответил.

— Они не могут арестовать нас за зонты, – сказала я Рине – это же просто зонты. Мы имеем право на то, чтобы ходить с любыми зонтами!

***
Все произошло так быстро, что я не успела до конца осознать, что происходит. Нас  окружили полицейские, и обвинили нас в том, что мы не закрыли эти дурацкие зонтики!
Вот вокруг нас уже собралась целая толпа. Вспышки фотоаппаратов. Все что-то кричат, голоса сливаются воедино.
Стараюсь найти в толпе хоть кого-то знакомого. Вижу рюкзак своего друга, потом его лицо – хоть он и стоит лицом ко мне, я не сразу смогла его узнать. Что-то ему говорю, уже не помню, что.
Полицейский выхватывает мой зонт.
Я готова идти с ними, но меня тащат спиной вперед. Прошу отпустить меня. Говорю, что пойду, куда они скажут.
Они развернули меня, и, когда я прошла несколько шагов, толкнули в машину.
Читать далее