Лина Экфорд. «Ради моего народа»



Сейчас я скажу, возможно, неожиданную для многих вещь.
Лично мне, если думать только о том, как люди относятся ко мне, и не думать об обществе в целом, плевать, считается аутизм болезнью, или нет. Для меня нет и не может быть никакой разницы. Для меня «болезнь» — то, что считается таковой, по МКБ и прочим классификациям. Если я «больная», но не хочу «лечиться», я должна иметь на это право. Даже в случае, если бы «лечение» существовало. Если кто-то хочет — его дело. Если кто-то «здоровый» хочет «заболеть» — тоже, если бы это было возможно.
У меня нет никаких проблем с используемой обществом лексикой. Меня не задевают неправильные определения аутизма — пока это только слова, а не указания, что людям делать и как жить.

Но я знаю, что других людей это задевает.
Я знаю, что многих это не просто задевает, — у многих аутичных людей обострялись психические расстройства, появлялись суицидальные мысли, многих по-настоящему травмировало чтение патологизирующих статей об аутизме. На подобное жаловались многие мои аутичные знакомые, об этом писали западные активисты.

Вторая подобная тема — ABA.
В основе ABA-терапии лежит неплохой метод. Который и правда можно использовать в критических ситуациях. Не думаю, что ребёнку навредит приучение к горшку при помощи бихевиористских методик. Но полноценная ABA-терапия — это не приучение к горшку и не обучение использованию альтернативной коммуникации. Полноценная ABA-терапия — это десятки часов в неделю, а в идеале, — создание среды, где практически вся жизнь ребёнка является частью терапии. Я не общалась лично с людьми, которые подвергались этим издевательствам, но неоднократно видела, как люди из Штатов, где ABA используется уже десятки лет, рассказывали о том, как годами лечатся от ПТСР, вызванного такой «терапией». Даже в тех случаях, когда не применялись наказания и терапия выглядела примерно так же, как в наше время. Это и невербальные люди, и так называемые «высокофункциональные», и даже «исцелившиеся», — те, кому сняли диагноз (разумеется, на самом деле их не «вылечили», а всего лишь сломали психику и приучили к неподходящим моделям поведения — таким, как имитация нейротипичного поведения 24/7).

Продолжить чтение «Лина Экфорд. «Ради моего народа»»

«А если я не аутич_на?»

Источник: https://vk.com/wall-197564981_110
Пересеклась с этим вопросом несчетное количество раз за последние две недели. Хочу сказать все, что я об этом думаю, учитывая российские (и, я так понимаю, СНГшные в целом) реалии.

Если у вас есть возможность, диагноз с высокой вероятностью сделает ваш мир проще.
Но диагностируют в РФ плохо, особенно если бонусом нет умственной отсталости. Хуже диагностируют людей с приписанным при рождении женским полом. Совсем ничего не ставят после 18. Поэтому реальность, в которой вы думаете, что аутичны, но диагноз вам не получить ближайшие дофига лет — это нормальная реальность для нефиговой части аутичного СНГ-народа.
Так что:

  1. Вы не одни.

Если вы оказались в аутичной группе и такие: а вдруг у меня не аутизм, ощущаю себя самозванцем — добро пожаловать в клуб, мы здесь все так периодически (или все время) думаем. Большая часть точно.
Эти мысли есть практически у всех кого я знаю. Даже у тех, кто был официально диагностирован, они иногда появляются. Вокруг вас — такие же как вы, сомневающиеся и борющиеся с этим. Вы — не крайнее звено, вы не выделяетесь, вы не лишний.

  1. По-настоящему адекватное аутичное сообщество инклюзивно.

Если кто-то говорит, что без диагноза вы не аутичны — это либо а) плохие люди, и с ними разговаривать не надо, либо б) люди, которые совершенно не осведомлены и нифига не понимают в том, какая сейчас ситуация с аутичными диагнозами. Всё.
На стороне недодиагностированных людей, которые получают диагноз во взрослом возрасте, наука и статистика в передовых странах. Официальные журналы, посвященные аутизму. Все всё понимают. Кто не понимает, тот глупый или не в теме.

  1. А что случится если у человека правда нет аутизма, а он только так думает?

Если человек так думает — значит, у него все равно есть какие-то вещи, с которыми у него проблемы. Абсолютно здоровый и нейротипичный человек вряд ли будет так думать.
Ничего страшного не произойдет. Человек придет в наше комьюнити. Получит поддержку. Может быть, какие-то советы и хитрости помогут ему справиться с жизнью и окружающим миром, вряд ли они сделают хуже. Потом, может быть, человек решит, что это не его, и это нормально. Если человек, который не соответствует критериям полностью, но у него есть какие-то отдельные аутичные вещи или социальные трудности (иначе бы он не пришел, я полагаю), останется в комьюнити — ну и хорошо. От этого никому не плохо. Поддержка не дозирована только на своих (это для меня сложный тезис на самом деле, я когда-нибудь напишу все, что я о нем думаю, но да).

  1. Вещи в отрыве от комьюнити. Поиск себя.

А я — кто? А я правда отличаюсь или это я придуриваюсь? Люди мыслят как я или не так? Может, мне кажется?
Щас будет вещь, которой меня мой профессор научил. Ее намного проще применять в более толератных странах, конечно, но она в голове, может и сработать.

Ярлык — это вещь, которую мы на себя клеим. Я аутич_ен — это ярлык.
Есть причины, по которым мы на себя его наклеили. Они валидны вне зависимости от ярлыка. Они первичны. Им надо уделять внимание.

Я — вот так_ой.
Я плохо понимаю других людей.
Мне плохо в шумных местах.
Мне сложно заставить себя разговаривать с людьми.
Я не различаю лиц.
Мне нужно постоянно ходить по комнате и двигаться.
Я не хочу\ не могу \ не люблю смотреть людям в глаза.
Я не контролирую интонацию.

Эти вещи можно признать в себе вне зависимости от диагноза. Начать в себе их уважать. Сказать: нет, я не выдумал это себе, у меня вот так. Это — моя особенность. Это есть. Другим людям об этом сказать.

Это не решение всех проблем, но это может сделать восприятие мира для вас и других проще.

[кошка черная в елке из-под веток выглядывает. это у меня дома кошка, Шило зовут]

Аутичные организации: познакомьтесь с AWN!

Автор: Айман Экфорд
Я продолжаю свою серию статей об организациях, созданных аутичными людьми для аутичных людей.
На этот раз я хочу познакомить вас с Autistic Women & Nonbinary Network (AWN), то есть, с Сетью Аутичных Женщин и Небинарных Людей.
Слоган этой организации «Нейроразнообразие для всех».

Информация с официального сайта организации:

Задача AWN состоит в том, чтобы предоставлять поддержку и ресурсы для аутичных женщин, девочек, небинарных людей и людей с другими маргинализированными гендерами.
AWN работает над созданием дружелюбного и поддерживающего сообщества, в котором мы могли бы делиться своим опытом в понимающей и инклюзивной обстановке, поощряющей человеческое разнообразие.
AWN стремиться признавать и отмечать важность этого разнообразия, и интерсекционального пересечения опыта различных людей.
Мы работаем ради женщин — как трансгендерных, так и цисгендерных; ради небинарных людей и гендер-квир, Two-Spirit (“два духа”) и людей, которые когда-либо идентифицировали себя как девушки или женщины и ради любых других людей с маргинализированной гендерной идентичностью или лишенных гендера.
AWN признает и принимает все существующие гендерные идентичности, все виды гендерного самовыражения и считает, что вопросы трансгендерного перехода и открытости — личный выбор людей, и наша задача принимать этот выбор.

Наша цель — бороться со стереотипами и дезинформацией, которые закрепляют ненужные страхи вокруг аутичного диагноза. Поэтому мы занимаемся распространением информации, которая способна привести к принятию и пониманию инвалидности.

Внутри AWN также существует комитет по вопросам аутизма и этничности (AWN Network’s Committee on Autism & Ethnicity), задача которого — рассказывать обществу о том, как раса и культура влияет на нашу аутичную идентичность. Этот комитет возглавляет программу помощи для аутичных небелых людей.
Более подробная информация о программе: https://autismandrace.com/autistic-people-of-color-fund/

Также у AWN есть инициатива, посвящённая пересечению аутичной и феминистской повестки: Divergent: when disability & feminism collide.
Цель программы — исследовать влияние эйблизма и сексизма как на Инва-сообщества, так и на сообщества не-инвалидов. Программу возглавляют исключительно женщины с различными видами инвалидности и идентичностями.

Также AWN регулярно проводит мониторинг работы поставщиков медицинских услуг, и составляет базу данных подходящих специалистов для аутичных женщин и небинарных людей. AWN прежде всего обращает внимание на сенсорную безопасность и доступность поставщиков услуг.
Список проверенных специалистов в США и Канаде: https://awnnetwork.org/autistic-womens-health-provider-survey-results/

Для того, чтобы создать более инклюзивное общество и дать инвалидам больше возможности, AWN уделяет особое внимание тому, чтобы изменить представления общества о ценности жизни инвалидов.

Autistic Women & Nonbinary Network неоднократно призывала к тому, чтобы в судах прекратили игнорировать мотив ненависти, рассматривая преступления против инвалидов.

Продолжить чтение «Аутичные организации: познакомьтесь с AWN!»