Предположения

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michelle Swan

В нашей семье восемь человек. Семеро из нас нейроотличные, и у пяти официально стоит инвалидность. Двое моих аутичных детей находятся на домашнем обучении. Двое других детей ходят в обычные местные школы. Младший пока слишком мал для школы, а самый старший – получает высшее образование. Так что у нас довольно веселая жизнь. 

Я в принципе не говорю о наших проблемах публично, потому что… ну, во-первых, это же наши личные проблемы, и я не хочу чтобы мои дети росли, наблюдая, как родители повсюду ноют, как сложно их растить. Но все же в этой статье я собираюсь немного нарушить правила и сказать о своем непростом пути. Довольно сложно поддерживать всех членов такой большой семьи, в которой у всех самые разные потребности. Мне приходится много всего организовывать – и для себя, и для своего мужа и детей. Я трачу много сил на то, чтобы удовлетворить самые разные потребности. И при этом я решила быть активисткой и правозащитницей. Чаще всего я ложусь спать полностью измученная и обеспокоенная возможными превратностями будущего. 

Читать далее
Реклама

Под контролем

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким

Контроль. Звучит как что-то хорошее. 

Самоконтроль. У меня все под контролем. Я контролирую себя. 

В течение многих лет я старалась держать под контролем все. Я обещала себе, что справлюсь. Надо контролировать все, начиная от семейных встреч и заканчивая тем, как должны чувствовать себя окружающие меня люди. Я забыла о какой-то мелочи? Срочно учесть ее в своем плане! У кого-то возникли проблемы? Конечно же, я должна все исправить, вне зависимости от того, хочет человек чтобы я его «спасала» или нет. Надо сделать какое-то дело? Я взвалю его на себя. Фактически, мне казалось, что я все должна делать сама, потому что только так можно все сделать правильно. Потому что только я одна знаю, как правильно. 

Видите, у меня все под контролем. 

От этого мне должно стать хорошо. Ведь вся вселенная должна функционировать согласно моему грандиозному плану. Но вот только хорошо мне от этого не было. Это не только выматывало меня, а и «заводило» окружающих. 

Кроме того, этот контроль был иллюзорным. 

Читать далее

Один из ТАКИХ дней

Источник: Hellow Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

У вас ведь бывают ТАКИЕ дни, верно? 


(На фото — кружка, бутылка и коробки с пиццей)

Они начинаются с того, что вы опаздываете, выбегая из дому, чтобы засунуть ребенка в поезд и отправить на экскурсию, и заканчивается тем, что вы роняете начинку с пиццы, которую заказали себе на обед, потому что не смогли зайти в магазин ( то есть выполнить единственную задачу в списке дел на сегодня), несмотря на то, что вы пять раз проезжали мимо этого магазина. 

В такие дни надо срочно ехать к ветеринару, и вот вам приходит счет на $500 за лечение ноги вашего пса, который как-то умудрился поранить ее палкой на заднем дворе. 

У вас бывают ТАКИЕ дни, верно? 

Дни, когда вы в очередной раз тратите час на то, чтобы объяснить интернет-провайдеру возникшую у вас проблему (и в общем эти переговоры уже идут семь часов, но проблема так и не решена), и вам все еще кажется, что этот провайдер понятия не имеет, о чем вы говорите. 

Читать далее

Усталость. Тревожность. Практически полная невозможность с чем-то справляться. Или почти успех…

Автор: Мишель Свон

Источник: Hellow Michel Swan
Иногда я чувствую странную смесь усталости и тревожности. Мой страх не связан с чем-то конкретным, но меня все пугает, и мне сложно принимать какие-либо решения. Физически я здорова, но при этом меня мутит, в животе возникает странное чувство, и что-то сдавливает грудь. Мне сложно думать, я устаю и мой мозг кажется затуманенным, но я не хочу просто лежать и отдыхать. Именно в такие моменты мне хочется действовать, от чего я чувствую себя только хуже.

В подобные дни я стараюсь ничего не делать, кроме тех вещей, которых никак не могу избежать. Если в такой день у меня нет занятий, которые я никак не могу пропустить, и если речь идет всего лишь об одном дне, то я могу его нормально пережить. Но если, как сегодня, мне приходится одного ребенка вести в школу раньше, другого ребенка вести в школу в обычное время, третьего отвозить на образовательные курсы, еще одного — на прием к психологу, при этом еще покупать еду, забирать двух детей из двух разных школ и после этого готовить для всех обед и еще найти где-то силы для похода на занятие по карате…. ну ладно, в дни вроде сегодняшнего я в 5.15 уже сижу, развалившись в кресле, и мне одновременно очень хочется и выпить, и принять ванну, но при этом я неспособна ничего сделать, пока не очищу свой разум от лезущих в него мыслей. И при этом на самом деле сейчас я вообще-то должна готовить ужин.
В такие дни мне кажется, что я слишком много на себя взяла и, наверное, мне не стоило заводить детей. Конечно, никто у нас в семье не голодает, никто не попал ни в какую катастрофу, но я все равно чувствую себя ужасной матерью.

В 5.18 мне кажется, что я могу только рухнуть в постель и пролежать так до утра… но лечь спать можно только через 5 часов, хоть мне и кажется, что с того момента, как я должна была бы лечь спать, УЖЕ прошло пять часов.

Если подобные периоды длятся у меня дольше одного дня, я начинаю отменять запланированные дела. Мне приходится это делать, потому что, если я этого не сделаю, я потом на несколько дней стану полностью нетрудоспособной. Беспорядок в доме все растет и растет. Скапливается грязная одежда и посуда. Если подобное происходит слишком часто, мне приходится тратить недели на то, чтобы привести в порядок все, что я запустила.

Бывают недели, когда у меня не бывает неудачных дней наподобие сегодняшнего. А бывают недели, когда такие дни бывают слишком часто. А иногда вся неделя состоит из таких дней.
В последнее время мне и правда сложно со всем справляться… или я почти справляюсь, а потом снова наступает регресс. Наступает очередное падение.

Сейчас 5.24, и мое тело только что вспомнило о том, что оно должно испытывать голод. Но я настолько не могу привести мысли в порядок, что не способна подняться. Я чувствую себя перегруженным, заглючившим компьютером.

И мне станет еще хуже, если я посмотрю на свое завтрашнее расписание, потому что единственное, что я увижу там – насколько загруженная неделя меня ждёт.

Мне будет проще пережить вечер, если я быстро приготовлю простой ужин, вместо того, который я планировала приготовить из купленных мною ингредиентов. Ещё лучше, если я попрошу приготовить простой ужин кого-то из старших детей. Я до сих пор учусь просить помощи, до сих пор учусь напоминать себе о том, что у меня есть на неё право. Запомните, что умение делегировать другим часть своих дел – важный навык для защиты своей психики.
Итак, вопрос с ужином решён – осталось разобраться с карате. Я обожаю карате, так что все будет нормально. Когда я вернулась, дети были готовы ложиться спать. Я и сама смогу отправиться в постель, пока что не обращая внимания на немытые тарелки. Теперь у меня есть план, так что теперь я могу пойти в ванну и выпить.
Понимаю, что другим это может показаться глупым, но так уж часто проходят мои дни, и так работает мой мозг. Я устала, у меня тревожное и почти депрессивное состояние, но не совсем. Мне приходится часто брать перерывы, для того чтобы очистить мозг и позволить функционировать дальше. Чаще всего я почти ни с чем не справляюсь. Или почти справляюсь. В зависимости от того, как вы на это смотрите. Надо сделать глубокий вздох и улыбаться. Шаг за шагом, пока я не смогу остановиться и передохнуть.
Это не какой-то особый кризис. Я не испытываю стресса или боли. Мне не надо, чтобы меня спасали. Не надо даже, чтобы меня жалели. Просто такова реальность.

Такова моя жизнь.

Я не жалуюсь. Просто рассказываю о своей жизни. Думаю, именно об этом говорят люди, когда рассуждают о том, что у всех нас своя борьба, о которой заранее ничего нельзя сказать. То есть, обычно в этом контексте они говорят о болезнях и смерти, о трагедиях и всяких серьезных проблемах. Но иногда, для некоторых людей это… скорее похоже на обычную жизнь. И я знаю, что не одна такая. Так что то, о чем я рассказываю, касается не только моей жизни.
Так что думаю, вам стоит об этом знать.

Некоторым – потому что раньше вы об этом не знали. А некоторым важно понимать, что они не одни, что есть кто-то, кто их понимает.
Итак, это моя история. И в ней все будет хорошо.
———
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

О необходимости более разнообразной репрезентации аутизма на телевидении

По материалу: Teen Vogue

Автор: Элейна Лири

Wd1DoKfhv3g.jpg(На коллаже изображены три человека — первый — аутичная кукла Джулия из «Улицы Сезам», второй, предположительно, Исидора из «Girl Meets World», третий — Тина из «Бургеров Боба»)

Мы с моей девушкой любим вместе смотреть Историю Райли (Girl Meets World). Для нас в этом есть определенная доля ностальгии, потому что когда мы были младше, то обе фанатели от Boy Meets World (сериал-предыстория — прим.переводчика). 

Я не ожидала, что в сериале будет подниматься тема аутизма, а потом с удивлением увидела, как в серии “Girl Meets Farkle” персонажи предполагают, что Фаркл может быть аутичным. Вскоре после того, как персонажи приняли Фаркла таким, какой он есть, мы увидели новое завихрение сюжета — оказывается, что Фаркл на самом деле не аутичный, а вот его возлюбленная Исидора Смакла – аутичная. Увидев это, я одновременно обрадовалась и немного разочаровалась. Думаю, они хотели показать, что в случае диагностики Фаркл остался тем же человеком. То же самое касается и Исидоры. Мне понравился этот поворот еще и потому, что когда я росла, то не видела на экранах никаких женских аутичных персонажей, кроме Темпл Грендин из одноимённого фильма.

Читать далее

О «всех аутистах»

Автор: Айман Экфорд

— Аутичные дети не понимают метафор!
— Аутисты не могут смотреть в глаза!
— Аутичные дети не могут так быстро выполнять творческие задания!
— Аутичные дети не могут врать!
— Аутисты не могут так хорошо описывать эмоции в рассказах.
— У аутичных людей не может быть такой фантазии.
— Аутисты так медлительны, что не могут нормально работать.

Как часто я слышала подобные аргументы! Как часто встречала споры о «трушности» того или иного аутичного ребёнка или взрослого! Такие аргументы можно встретить везде — от групп в социальных сетях до форумов. Так говорят и о тех, кто только подозревает о своём диагнозе, так и об аутистах, которые уже раза три диагностировались у психиатров.
Те, кто говорит эти вещи, забывают о двух важных особенностях.

Первое — аутичные люди разные.
Второе — аутисты (и дети, и взрослые) могут учиться.
Читать далее

Как меня почти диагностировали или «слишком умная, чтобы быть аутисткой»

Автор: Марсианка
В общем-то, у меня не было намерения добиваться диагностики, самодиагностика меня вполне устраивает. Но сложилось так, что я попала в стационар при ПНД, и не упустила случая спросить у обследовавшего меня психолога, насколько обоснованно я считаю себя человеком в спектре аутизма. (Обследование, кстати, это отдельный познавательный опыт. Специалист несколько часов вместе с тобой изучает, как работают твои мозги, и при этом не использует полученную информацию, чтобы тебя «пнуть», а наоборот, демонстрирует искренний интерес. Понятно, что это профессиональное, но всё равно приятно.)

Первая реакция была, в общем-то, ожидаемая — стереотипное «да не может быть, аутисты социально не адаптированные». «Ну и фиг с тобой» — подумала я и оставила эту тему.
Читать далее