Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»

Сейчас крупные фонды проводят месяц информирования об аутизме. Эффективны ли их меры? Сомневаюсь. Дело в том, что мне скоро исполнится 28 лет, и до недавнего времени я и не подозревала, что у меня синдром Аспергера. И сведения, на основании которых я сделала вывод о своем аутичном статусе, пришла ко мне совсем не от крупных фондов.

Что я знала об аутизме до конца прошлого года? По сути – ничего. Если мне и попадались в СМИ материалы на эту тему – это были редкие телесюжеты и мелодрамы, в которых аутисты были показаны молчаливыми пугливыми детьми, живущими «в своем мире». Примерно столько же я знала и о других ментальных диагнозах. И это при том, что у меня высшее журналистское образование, искать информацию и оценивать ее качество я умею достаточно хорошо.

Что было причиной моего незнания? На мой взгляд, тотальное распространение психофобии, которое повлияло и на меня. Все школьные годы я подвергалась насмешкам и психологической травле со стороны других учеников, а порой и учителей. Психиатрические диагнозы использовались ими как ругательства и способ унизить. За годы учебы в школе я не раз слышала, что мне «в психушку надо», что я «плакса», «слишком импульсивная» и т. п. Одно время называли даже «дауном», пока моя мама не подошла к зачинщице этого и не объяснила ей, что такое синдром Дауна.

Никто и не разбирался, почему я была «плаксой» и «нервной». Взрослым и не приходило в голову, что у меня действительно могли быть психические особенности. Я далеко не савант, мой интеллект скорее средний. Но в детстве я считалась одаренным ребенком, так как в 2,5 года на слух запомнила и цитировала целиком «Сказку о царе Салтане». При поступлении в школу мои способности были оценены выше среднего. И поначалу учеба давалась мне легко, помогала хорошая память.
Читать далее

Реклама

#DressingWhileDisabled

Источник: Just Stimming
Автор: Джулия Баском

img_0436
Черная туфля в розовой коробке

Первая: Я цепляюсь за руку своего соседа по комнате, пытаясь заново научиться ходить на каблуках.

Вторая: Друг присылает мне пару обуви.

***
Первая: Однажды я уже носила каблуки. Тогда я состояла в хоре. Хор был Очень Серьезным Делом, и выпускницы должны носить такую обувь. Я выбрала самые небольшие каблуки, и в основном все было нормально.

Мне нравилось, как они звучат, ударяясь об пол, поэтому иногда я носила их в колледже, или на встречи совета по вопросам инвалидности, и еще когда приезжала в Вашингтон. Кажется, каблуки были размером с полдюйма.

Потом я потеряла эти туфли. Прошло два года, я разорвала все мышцы на левой лодыжке, все до одной, и уже больше не могла ходить на физическую терапию.
И когда я надела новую пару туфель на каблуках, я сразу поняла, что не помню, как на них ходить.

***
Вторая: Сейчас моя жизнь не похожа на ту, что была у меня в старших классах. Сейчас я работаю на работе, которая связывает меня с сотнями инвалидов со всего мира. Одна из моих друзей-инвалидов, с которой я общаюсь по Фейсбук, и которая много сделала для того чтобы показать мне, как можно с гордостью и радостью жить в инвалидном теле, несколько недель назад разместила пост о том, что она где-то раздобыла пару туфель mary janes, которые для нее слишком велики. Возможно, кому-то из знакомых ей женщин-инвалидов они нужны?

Туфли оказались 11 размера (по американской классификации). Обычно у меня есть только одна пара обуви, и, знаете ли, не так просто найти милую пару туфель твоего размера, когда твой рост больше шести футов высотой. Так я ей и сказала. Она выслала мне фотографию, я заметила, что у туфель есть каблуки, и мы обсудили все детали. Читать далее

Выгорание у аутичных людей. Руководство от Autism’s Women Network 

Источник: Autism Women’s Network
Переводчик: Валерий Качуров

tu26RSjfVJw

Описание изображения смотрите ниже Читать далее

Вы не похожи на аутиста

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

you-dont-seem-autistic.png
Картинка на белом фоне «Комиксовская» реплика: «Вы не похожи на аутиста». Изображение автора, который думает: «… интересно, а как аутисты, по его мнению, должны выглядеть?»

— Надеюсь, то, что я скажу, вас не обидит, но… вы не похожи на аутиста.

Я сразу же стала гадать, как же я должна была выглядеть, чтобы этот человек мне поверил. Я не похожа на аутиста, потому что я уверенно выступаю перед публикой, рассказывая о том, в чем я хорошо разбираюсь? Или, может быть, этот человек просто не ожидал, что аутист может быть фасилитатором на мероприятии по поддержке инвалидов?

И, наконец, как, по мнению этого комментатора, должны выглядеть аутисты?

Вскоре после того, как меня называли «непохожей на аутиста», я увидела прекрасный твит Грегга Бератана:

Читать далее

Я не «другая». Я ваша однокурсница

Источник:  Autism Women’s Network Автор: C.L. Бридж

Я печатаю это в библиотеке своего университета. Скоро меня здесь не будет, я заканчиваю его в мае. Во время обучения в универе я узнала много всего нового, в социальном и академическом плане. Я изучала искусство и биологию (больше искусство, чем биологию), и у меня есть портфолио с творческими достижениями, которыми я очень горжусь. Кроме того, я работала с прекрасными морскими созданиями.

Достигнуть всего этого было непросто. Когда я только стала ходить в публичный колледж, который находился по соседству с моим домом, я могла учить только два предмета одновременно, потому что быстро утомлялась. Когда я его закончила, я плакала по нескольку часов как минимум два раза в неделю, потому что я ненавижу перемены, и потому что я даже не была уверена в том, чем я хочу заниматься. И когда я впервые попала в общежитие университета, в котором я сейчас учусь, я переволновалась из-за того, что, несмотря на письмо врача, который рекомендовал предоставить мне тихую комнату, меня поселили с соседом, который постоянно смотрел телевизор. Даже сейчас, мои беседы с сокурсниками заполнены неловким молчанием. У меня много общего со студентами из новой статьи New York Times “Along the Autism Spectrum, a Path through Campus Life”(«Проживая кампусовскую жизнь будучи аутичными») —потому что я тоже аутичная.

И я хочу написать о том, как я отношусь к репрезентации в этой статьи таких людей, как я.

Читать далее

Нейроотличия и ПМС: раз в месяц мне сложно нормально функционировать

Автор: Браяна Ли
По материалу: Briannon Lee

woman-2288366_1920.jpg
Фотография женщины, стоящей глубоко в воде. Над ней облака и черный воздушный шар

На этот раз я хочу рассказать о месячных, ПМС (предменструальном синдроме), тревожности, бессоннице и нейроотличях. Йо-хо, начали!

Я пишу этот текст сразу после тех самых дней, когда все валится из рук. Каждый месяц в течение нескольких дней я прохожу через цикл практически полной бессонницы, тревожности, истощения и крайней рассеянности.

Даже не знаю, с чего начать. С тревожных ощущений и навязчивых мыслей о надвигающейся гибели, которые мешают мне заснуть? Или с тех моментов, когда я просыпаюсь посреди ночи, чувствуя себя полностью истощенной? А может, рассказать о том, как это истощение проводит к тревожности и к тому, что мне становятся сложно справляться с повседневными делами?

Я знаю, что это предменструальные проблемы, и что они вызваны гормональными переменами. Еще я знаю, что эти гормональные сдвиги, похоже, негативно сказываются на моей сенсорной чувствительности, вызывают тревожность при взаимодействии с другими людьми, и проблемы с исполнительной функцией. Моя уверенность в себе атакована как этими проблемами, так и моим возбужденным, измученным мозгом.

Читать далее

Менопауза: Как только вы перестаете чувствовать себя ужасно социально неловкой…

Источник: Autism Womens Network Автор: Надин Зильбер

Autistic-Menopause.png
Фото американских горок на фоне неба. Надпись: «Кто-то должен вам об этом сказать. Возможно, этим «кто-то» должна быть я, потому что у меня все равно проблема с социальными навыками. Надин Зильбер о предменопаузе у аутичных женщин».

Как только я перестала постоянно думать о том, что могу случайно как-то кого-то обидеть; как только я начала (почти начала) чувствовать себя более комфортно на вечеринках, взаимодействуя с людьми; как только мне стало с ними комфортнее, чем с животными; как только я научилась вежливо кивать, и понимать, когда мешают мне, а когда – человеку рядом со мной; как только я научилась благодарить за комплименты… произошло ЭТО.

Боже, ты вообще меня слышишь? Это я, Надин. Ты никогда об этом не говорил. Никто не говорил. Зато все говорили о моих месячных! Особенно я (иногда даже слишком много). К ним я была готова. Моя мать об этом позаботилась. В детстве она пережила психологическую травму, потому что однажды по пути в школу у нее внезапно начались «необъяснимые кровотечения» (Моя бабушка не рассказала ей о менструации из-за «скромности», которая считалась нормой в те времена).

Читать далее