Усталость. Тревожность. Практически полная невозможность с чем-то справляться. Или почти успех…

Автор: Мишель Свон

Источник: Hellow Michel Swan
Иногда я чувствую странную смесь усталости и тревожности. Мой страх не связан с чем-то конкретным, но меня все пугает, и мне сложно принимать какие-либо решения. Физически я здорова, но при этом меня мутит, в животе возникает странное чувство, и что-то сдавливает грудь. Мне сложно думать, я устаю и мой мозг кажется затуманенным, но я не хочу просто лежать и отдыхать. Именно в такие моменты мне хочется действовать, от чего я чувствую себя только хуже.

В подобные дни я стараюсь ничего не делать, кроме тех вещей, которых никак не могу избежать. Если в такой день у меня нет занятий, которые я никак не могу пропустить, и если речь идет всего лишь об одном дне, то я могу его нормально пережить. Но если, как сегодня, мне приходится одного ребенка вести в школу раньше, другого ребенка вести в школу в обычное время, третьего отвозить на образовательные курсы, еще одного — на прием к психологу, при этом еще покупать еду, забирать двух детей из двух разных школ и после этого готовить для всех обед и еще найти где-то силы для похода на занятие по карате…. ну ладно, в дни вроде сегодняшнего я в 5.15 уже сижу, развалившись в кресле, и мне одновременно очень хочется и выпить, и принять ванну, но при этом я неспособна ничего сделать, пока не очищу свой разум от лезущих в него мыслей. И при этом на самом деле сейчас я вообще-то должна готовить ужин.
В такие дни мне кажется, что я слишком много на себя взяла и, наверное, мне не стоило заводить детей. Конечно, никто у нас в семье не голодает, никто не попал ни в какую катастрофу, но я все равно чувствую себя ужасной матерью.

В 5.18 мне кажется, что я могу только рухнуть в постель и пролежать так до утра… но лечь спать можно только через 5 часов, хоть мне и кажется, что с того момента, как я должна была бы лечь спать, УЖЕ прошло пять часов.

Если подобные периоды длятся у меня дольше одного дня, я начинаю отменять запланированные дела. Мне приходится это делать, потому что, если я этого не сделаю, я потом на несколько дней стану полностью нетрудоспособной. Беспорядок в доме все растет и растет. Скапливается грязная одежда и посуда. Если подобное происходит слишком часто, мне приходится тратить недели на то, чтобы привести в порядок все, что я запустила.

Бывают недели, когда у меня не бывает неудачных дней наподобие сегодняшнего. А бывают недели, когда такие дни бывают слишком часто. А иногда вся неделя состоит из таких дней.
В последнее время мне и правда сложно со всем справляться… или я почти справляюсь, а потом снова наступает регресс. Наступает очередное падение.

Сейчас 5.24, и мое тело только что вспомнило о том, что оно должно испытывать голод. Но я настолько не могу привести мысли в порядок, что не способна подняться. Я чувствую себя перегруженным, заглючившим компьютером.

И мне станет еще хуже, если я посмотрю на свое завтрашнее расписание, потому что единственное, что я увижу там – насколько загруженная неделя меня ждёт.

Мне будет проще пережить вечер, если я быстро приготовлю простой ужин, вместо того, который я планировала приготовить из купленных мною ингредиентов. Ещё лучше, если я попрошу приготовить простой ужин кого-то из старших детей. Я до сих пор учусь просить помощи, до сих пор учусь напоминать себе о том, что у меня есть на неё право. Запомните, что умение делегировать другим часть своих дел – важный навык для защиты своей психики.
Итак, вопрос с ужином решён – осталось разобраться с карате. Я обожаю карате, так что все будет нормально. Когда я вернулась, дети были готовы ложиться спать. Я и сама смогу отправиться в постель, пока что не обращая внимания на немытые тарелки. Теперь у меня есть план, так что теперь я могу пойти в ванну и выпить.
Понимаю, что другим это может показаться глупым, но так уж часто проходят мои дни, и так работает мой мозг. Я устала, у меня тревожное и почти депрессивное состояние, но не совсем. Мне приходится часто брать перерывы, для того чтобы очистить мозг и позволить функционировать дальше. Чаще всего я почти ни с чем не справляюсь. Или почти справляюсь. В зависимости от того, как вы на это смотрите. Надо сделать глубокий вздох и улыбаться. Шаг за шагом, пока я не смогу остановиться и передохнуть.
Это не какой-то особый кризис. Я не испытываю стресса или боли. Мне не надо, чтобы меня спасали. Не надо даже, чтобы меня жалели. Просто такова реальность.

Такова моя жизнь.

Я не жалуюсь. Просто рассказываю о своей жизни. Думаю, именно об этом говорят люди, когда рассуждают о том, что у всех нас своя борьба, о которой заранее ничего нельзя сказать. То есть, обычно в этом контексте они говорят о болезнях и смерти, о трагедиях и всяких серьезных проблемах. Но иногда, для некоторых людей это… скорее похоже на обычную жизнь. И я знаю, что не одна такая. Так что то, о чем я рассказываю, касается не только моей жизни.
Так что думаю, вам стоит об этом знать.

Некоторым – потому что раньше вы об этом не знали. А некоторым важно понимать, что они не одни, что есть кто-то, кто их понимает.
Итак, это моя история. И в ней все будет хорошо.
———
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

О необходимости более разнообразной репрезентации аутизма на телевидении

По материалу: Teen Vogue

Автор: Элейна Лири

Wd1DoKfhv3g.jpg(На коллаже изображены три человека — первый — аутичная кукла Джулия из «Улицы Сезам», второй, предположительно, Исидора из «Girl Meets World», третий — Тина из «Бургеров Боба»)

Мы с моей девушкой любим вместе смотреть Историю Райли (Girl Meets World). Для нас в этом есть определенная доля ностальгии, потому что когда мы были младше, то обе фанатели от Boy Meets World (сериал-предыстория — прим.переводчика). 

Я не ожидала, что в сериале будет подниматься тема аутизма, а потом с удивлением увидела, как в серии “Girl Meets Farkle” персонажи предполагают, что Фаркл может быть аутичным. Вскоре после того, как персонажи приняли Фаркла таким, какой он есть, мы увидели новое завихрение сюжета — оказывается, что Фаркл на самом деле не аутичный, а вот его возлюбленная Исидора Смакла – аутичная. Увидев это, я одновременно обрадовалась и немного разочаровалась. Думаю, они хотели показать, что в случае диагностики Фаркл остался тем же человеком. То же самое касается и Исидоры. Мне понравился этот поворот еще и потому, что когда я росла, то не видела на экранах никаких женских аутичных персонажей, кроме Темпл Грендин из одноимённого фильма.

Продолжить чтение «О необходимости более разнообразной репрезентации аутизма на телевидении»

О «всех аутистах»

Автор: Айман Экфорд

— Аутичные дети не понимают метафор!
— Аутисты не могут смотреть в глаза!
— Аутичные дети не могут так быстро выполнять творческие задания!
— Аутичные дети не могут врать!
— Аутисты не могут так хорошо описывать эмоции в рассказах.
— У аутичных людей не может быть такой фантазии.
— Аутисты так медлительны, что не могут нормально работать.

Как часто я слышала подобные аргументы! Как часто встречала споры о «трушности» того или иного аутичного ребёнка или взрослого! Такие аргументы можно встретить везде — от групп в социальных сетях до форумов. Так говорят и о тех, кто только подозревает о своём диагнозе, так и об аутистах, которые уже раза три диагностировались у психиатров.
Те, кто говорит эти вещи, забывают о двух важных особенностях.

Первое — аутичные люди разные.
Второе — аутисты (и дети, и взрослые) могут учиться.
Продолжить чтение «О «всех аутистах»»

Как меня почти диагностировали или «слишком умная, чтобы быть аутисткой»

Автор: Марсианка
В общем-то, у меня не было намерения добиваться диагностики, самодиагностика меня вполне устраивает. Но сложилось так, что я попала в стационар при ПНД, и не упустила случая спросить у обследовавшего меня психолога, насколько обоснованно я считаю себя человеком в спектре аутизма. (Обследование, кстати, это отдельный познавательный опыт. Специалист несколько часов вместе с тобой изучает, как работают твои мозги, и при этом не использует полученную информацию, чтобы тебя «пнуть», а наоборот, демонстрирует искренний интерес. Понятно, что это профессиональное, но всё равно приятно.)

Первая реакция была, в общем-то, ожидаемая — стереотипное «да не может быть, аутисты социально не адаптированные». «Ну и фиг с тобой» — подумала я и оставила эту тему.
Продолжить чтение «Как меня почти диагностировали или «слишком умная, чтобы быть аутисткой»»

Сериал Мост, спец-интересы и работа

Автор: Айман Экфорд
Внимание! Текст содержит спойлеры

saga_noren_bridge.jpg
Сага Норен

Недавно я закончила смотреть детективный сериал Мост, главная героиня которого, Сага Норен, считается аутичным персонажем.
И это одна из самых прекрасных репрезентаций аутичных людей в массовой культуре. Несмотря на то, что ее — насколько мне известно — не делали намеренно аутичной, ее аутичность явно заметна, но при этом она является интересной личностью. Сериал не сосредоточен исключительно вокруг ее аутизма — он посвящен ее работе, с которой она прекрасно справляется не вопреки, а, скорее, благодаря тому, кем она является.

В некоторых моментах я узнавала в Саге себя и свою аутичную жену.
Безусловно, в образе Саги есть и проблемные стороны — например, ни в одной серии не сказано, что она аутистка (несмотря на очевидность этого факта). И она показана так, будто бы жила в совершенно неэйблистском обществе. Она совершенно откровенно говорит на тему секса и на другие табуированные темы, несмотря на то, что всем нам с детства строго запрещают так себя вести. При этом она старается вести себя приемлемым образом, и когда ей указывают на ее ошибки, она старается вести себя «как принято». Но она совершает элементарные ошибки во взрослом возрасте — элементарные с точки зрения человека, выросшего в нейротипичном обществе. Это можно было бы объяснить, если бы она была компьютерщиком, писателем, ученым или занималась любой другой работой, которая мало связана с общением с людьми. Но она училась в полицейской академии, и каким-то образом при всей своей наблюдательности смогла при этом «избежать» малейшего понимания доминирующей культуры.

Кроме того, Сага довольно сильно смахивает на стереотипный образ аутичного человека — на таких аутичных людей, о которых чаще пишут в учебниках, то есть на большинство аутичных парней. У нее очень сильно развита алекситимия, она очень мало говорит о чувствах и отношениях и ей сложно притворяться нейротипичной.
Продолжить чтение «Сериал Мост, спец-интересы и работа»

Ложь, которую мы должны прекратить навязывать своим детям

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Еще один пост, который я все никак не могла закончить, пока не произошло нечто, заставившее меня это сделать. Мда. Раньше это были только общие идеи. Разговор с Chavisory на Chavisory’s Notebook помог мне, наконец, перевести не сформулированные до конца претензии в четкие слова.

Есть два вида лжи, которые мы постоянно рассказываем аутичным детям, и детям с инвалидностью в целом. В какой-то степени, мы говорим это всем детям. Один из этих видов лжи, похоже, больше рассчитан на любых детей, которые находятся в уязвимом положении — (например, так часто говорят девочкам), другой вид лжи инвалиды слышат чаще, чем неинвалиды. И нам пора с этим покончить.

Прежде всего…

Народ, мы должны прекратить говорить девочкам, женщинам, инвалидам, и другим маргинализированным людям, что они будут в безопасности, если будут правильно себя вести. Я недавно была на конференции, на которой белый аутичный мужчина высказал свое мнение по поводу насилия со стороны полиции. И, знаешь, братан, маленькая латиноамериканская нейроотличная девочка не будет в безопасности рядом с полицейскими, даже если она последует твоим советам. Это так не работает.
Продолжить чтение «Ложь, которую мы должны прекратить навязывать своим детям»

Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»

Сейчас крупные фонды проводят месяц информирования об аутизме. Эффективны ли их меры? Сомневаюсь. Дело в том, что мне скоро исполнится 28 лет, и до недавнего времени я и не подозревала, что у меня синдром Аспергера. И сведения, на основании которых я сделала вывод о своем аутичном статусе, пришла ко мне совсем не от крупных фондов.

Что я знала об аутизме до конца прошлого года? По сути – ничего. Если мне и попадались в СМИ материалы на эту тему – это были редкие телесюжеты и мелодрамы, в которых аутисты были показаны молчаливыми пугливыми детьми, живущими «в своем мире». Примерно столько же я знала и о других ментальных диагнозах. И это при том, что у меня высшее журналистское образование, искать информацию и оценивать ее качество я умею достаточно хорошо.

Что было причиной моего незнания? На мой взгляд, тотальное распространение психофобии, которое повлияло и на меня. Все школьные годы я подвергалась насмешкам и психологической травле со стороны других учеников, а порой и учителей. Психиатрические диагнозы использовались ими как ругательства и способ унизить. За годы учебы в школе я не раз слышала, что мне «в психушку надо», что я «плакса», «слишком импульсивная» и т. п. Одно время называли даже «дауном», пока моя мама не подошла к зачинщице этого и не объяснила ей, что такое синдром Дауна.

Никто и не разбирался, почему я была «плаксой» и «нервной». Взрослым и не приходило в голову, что у меня действительно могли быть психические особенности. Я далеко не савант, мой интеллект скорее средний. Но в детстве я считалась одаренным ребенком, так как в 2,5 года на слух запомнила и цитировала целиком «Сказку о царе Салтане». При поступлении в школу мои способности были оценены выше среднего. И поначалу учеба давалась мне легко, помогала хорошая память.
Продолжить чтение «Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»»

#DressingWhileDisabled

Источник: Just Stimming
Автор: Джулия Баском

img_0436
Черная туфля в розовой коробке

Первая: Я цепляюсь за руку своего соседа по комнате, пытаясь заново научиться ходить на каблуках.

Вторая: Друг присылает мне пару обуви.

***
Первая: Однажды я уже носила каблуки. Тогда я состояла в хоре. Хор был Очень Серьезным Делом, и выпускницы должны носить такую обувь. Я выбрала самые небольшие каблуки, и в основном все было нормально.

Мне нравилось, как они звучат, ударяясь об пол, поэтому иногда я носила их в колледже, или на встречи совета по вопросам инвалидности, и еще когда приезжала в Вашингтон. Кажется, каблуки были размером с полдюйма.

Потом я потеряла эти туфли. Прошло два года, я разорвала все мышцы на левой лодыжке, все до одной, и уже больше не могла ходить на физическую терапию.
И когда я надела новую пару туфель на каблуках, я сразу поняла, что не помню, как на них ходить.

***
Вторая: Сейчас моя жизнь не похожа на ту, что была у меня в старших классах. Сейчас я работаю на работе, которая связывает меня с сотнями инвалидов со всего мира. Одна из моих друзей-инвалидов, с которой я общаюсь по Фейсбук, и которая много сделала для того чтобы показать мне, как можно с гордостью и радостью жить в инвалидном теле, несколько недель назад разместила пост о том, что она где-то раздобыла пару туфель mary janes, которые для нее слишком велики. Возможно, кому-то из знакомых ей женщин-инвалидов они нужны?

Туфли оказались 11 размера (по американской классификации). Обычно у меня есть только одна пара обуви, и, знаете ли, не так просто найти милую пару туфель твоего размера, когда твой рост больше шести футов высотой. Так я ей и сказала. Она выслала мне фотографию, я заметила, что у туфель есть каблуки, и мы обсудили все детали. Продолжить чтение «#DressingWhileDisabled»

Выгорание у аутичных людей. Руководство от Autism’s Women Network 

Источник: Autism Women’s Network

Переводчик: Валерий Качуров

tu26RSjfVJw

Описание изображения смотрите ниже

Признаки:

• Отсутствие мотивации (трудно заботиться о целях, когда повседневная жизнь подавляет)

• Потеря способностей исполнительной функции (принятие решений, организационные способности, и т.д)

• Сложнее заботиться о себе.

• Быстрее возникает мелтдаун или перегрузка.

• Потеря речи, избирательный мутизм.

• Апатия, истощенность.

• Болезни, проблемы с пищеварением.

• Потери памяти.

• Невозможность использования социальных навыков.

• Кажется, что увеличивается ваша аутичность и стереотипность.

• Иногда сначала возникает период высокой энергии, и потом крах.

Причины: 

• Вы подавляете аутичные черты, и имитируете нейротипичность.

• Вы слишком много делаете, и испытываете много стресса.

• Из-за возраста: уменьшается количество энергии, и требуется больше отдыха.

• В жизни происходят любые изменения, как плохие, так и хорошие (отношения, работа, жилищные условия, вещи, окружающая среда, рутинные действия..)

• Недостаток сна, плохое питание, обезвоживание.

• Болезнь.

• Сенсорная или эмоциональная перегрузка.

Стратегии: 

• Делать перерывы, рассчитывать ложки.

• Отпуск.

• Стимминг, сенсорная диета.

• Упражнения, массаж.

• Рутинные действия.

• Напоминания и поддержка.

• Улучшить окружение на работе / окружающую среду / и т.д.

• Устанавливать границы, говорить «нет».

• Не использовать социальную маску.

• Одиночество.

• Абсолютная тишина.

• Творчество, проекты, специальные интересы.

• Внимательность к реакциям и к своему телу.

Вы не похожи на аутиста

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

you-dont-seem-autistic.png
Картинка на белом фоне «Комиксовская» реплика: «Вы не похожи на аутиста». Изображение автора, который думает: «… интересно, а как аутисты, по его мнению, должны выглядеть?»

— Надеюсь, то, что я скажу, вас не обидит, но… вы не похожи на аутиста.

Я сразу же стала гадать, как же я должна была выглядеть, чтобы этот человек мне поверил. Я не похожа на аутиста, потому что я уверенно выступаю перед публикой, рассказывая о том, в чем я хорошо разбираюсь? Или, может быть, этот человек просто не ожидал, что аутист может быть фасилитатором на мероприятии по поддержке инвалидов?

И, наконец, как, по мнению этого комментатора, должны выглядеть аутисты?

Вскоре после того, как меня называли «непохожей на аутиста», я увидела прекрасный твит Грегга Бератана:

Продолжить чтение «Вы не похожи на аутиста»