Жизнь в промежутках между специальными интересами — мир грусти и страха

(Внимание! Описываемый в статье опыт не распространяется на всех аутичных людей.
Статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией)

Автор: Браяна Ли
Источник: Briannon Lee

Я обожаю информацию. Я с удовольствием погружаюсь в новую тему, узнавая о ней все, что можно — изучаю ее, читая книги и статьи из журналов, слушая подкасты и обсуждая своё увлечение с другими.

Мне так нравится углубляться в различные темы, что я знаю о каждой интересующей меня теме почти достаточно для того, чтобы стать экспертом. Правда, дело так никогда и не доходило до настоящей «экспертности». Но доходило достаточно далеко , чтобы я понимала разговоры настоящих экспертов.

                                         Грустная собака

Я так люблю погружаться в интересующие меня темы, что начинаю замечать закономерности и связи между различными интересами, навыками и особенностями. О, вы не представляете, как я это обожаю! Это приносит мне чувство удовлетворенности своей жизнью, ощущение стабильности.

Люди называют подобные увлечения аутичных людей «специальными интересами». Я нормально отношусь к этому термину, и кроме него ещё использую такие слова, как “любовь”, “очарованность”, “страсть” и “хобби”.

Очень часто я “заражаюсь” увлечениями от друзей. Они делятся со мной своими увлечениями, и я хочу поддержать разговор, начинаю искать информацию о том, что связано с их хобби или “крышесносом”, и прежде чем я успеваю в этом разобраться, я понимаю что, нашла то, что мне нравится, погружаюсь в это увлечение вместе с приятелями. Специальные интересы очень заразительны.

Я могу отследить и описать текущие и недавние специальные интересы по спискам прочитанных электронных книг и прослушанных подкастов. Подобные штуки нужны, чтобы удовлетворить мою жажду поглощать каждое слово, каждую идею, каждый малейший кусочек информации, так или иначе касающийся моего увлечения. Мне нравится не только узнавать факты, но и понимать многочисленные точки зрения, разные теории и перспективы, связанные с интересующей меня областью. Мне нравится знать всех основных специалистов в этой области, слушать и читать все их материалы. Я изучаю интересующую меня тематику с каждой стороны, обращая внимания на каждую точку зрения. Именно это доставляет мне наибольшее удовольствие.

Обычно у меня есть несколько параллельно существующих интересов. В этом году, изучив мои списки, вы сможете увидеть что этими увлечениями являются буддизм, фильмы и сериалы “Звездный путь” (Стар Трек), медитации, феминизм, анскулинг, питание, зависимости и технологии. Эти интересы полностью завязаны на моей жажде знаний, но в этом году я пробовала вязать крючком, так что теперь у меня появился специальный интерес, связанный скорее с навыком, чем с информацией.

Недавно я начала постоянно испытывать тревогу. Я изучала список подкастов, чтобы выбрать, о чем я буду слушать во время предстоящей долгой автомобильной поездки. И поняла, что все записи кажутся мне отталкивающими. Каким-то образом я “переела” информации, касающейся каждой темы, и мысль об очередном забавном подкасте об анскулинге, или мотивирующем подкасте о здоровье, или философском подкасте на тему духовности вызывает у меня лишь приступ тошноты.

Позже я заметила, что у меня в списке полно недочитанных книг, которые я так и не могу дочитать.

У меня есть две незаконченные зверушки для моих детей-близнецов, и я никак не могу их довязать — по разным причинам.

Конечно, у меня есть работа, но она не такая захватывающая и не наполняет мою душу энергией так, как это делают специальные интересы.

-Неважно, — решила я.
Приближается зима. А у меня, несмотря на камин, слишком “стерильная” гостиная. Итак, мне нужны новые подушки и коврики. И еще — какая мебель лучше всего подойдет для детей?
Я стала исследовать дизайнерские блоги, а по вечерам смотреть фотографии комнат. Я три раза бывала в IKEA (а я ненавижу шоппинг и особенно ненавижу ходить в IKEA). И я навязчиво и постоянно говорила об этом со своей женой.

И это на время заполнило образовавшуюся в моей душе дыру.

Но сейчас, сидя перед камином в новой уютной зимней гостинной, я снова испытываю потребность чем-то занять свой мозг. Когда я оставила в покое социальные сети, то смогла занять себя только новостями — новостями о ядерном оружии, убийствах, политических дебатах, беженцах и свадьбах знаменитостей.

Но такие вещи меня не сильно интересуют.

Так что теперь мне приходится жить в ужасном пространстве, которое возникает, когда проходят старые специальные интересы, но не появляются новые.

Я никогда не понимаю, насколько это время ужасно, пока оно меня не настигает. Пока я не испытываю тошнотворное отвращение к своим старым специальным интересам и отчаянно не пытаюсь найти новые.

Если у вас есть знакомый аутист — не важно, взрослый или ребенок — находящийся в подобном периоде между специальные интересами, знайте, что ему сейчас ужасно тревожно.

Иногда это время между спец.интересами ужасно унылое и блеклое, это время, когда ничего не нравится и не во что погрузиться. Иногда в это время ты чувствуешь себя одиноким, потому что потеряв специальный интерес, можно потерять способ общения с другими людьми. Иногда это время пугает, потому что из нашей жизни исчезло единственное, что удерживало наш разум в рамках, сдерживало тревожность, или депрессию, или манию, или паранойю.

Пожалуйста, будьте к нам добрее. Ведь время между специальными интересами слишком ужасно.

Я никогда не понимала, как я могу быстро выбраться из этого состояния, или как я могу помочь своим детям его пережить. Кажется, единственное, что можно сделать — это сдерживать страх и следить за каждым информационным увлечением на случай если оно может перерасти в специальный интерес. Например, сейчас мне нравится читать книжки для подростков, и вообще исследовать разные жанры художественной литературы. Возможно, это перерастет в нечто большее? (В то, чем, конечно, не стал мой недельный “фестиваль” поглощенности IKEA)

Пожелайте мне удачи!

Браяна.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Я вас вижу – и предлагаю вам увидеть меня

Автор Браяна Ли

Источник: Respectfully Connected

(Цитата на сером фоне: «Я вас вижу, потому что я была вами. Ваша история – это моя история. 
Но не существует одной единственной аутичной истории»)

Я вас вижу.
Вижу из окна автомобиля, вижу, когда мы ходим к педиатру. Вижу ваш шок.

Вашему ребенку диагностировали аутизм, и врач дал вам список «проблем», от которых «страдают» люди с таким «расстройством». Вы держите большое заключение о проблемах своего ребенка. О том, как сильно он отличается от других детей. Как сильно он нуждается в исправлении. О том, что ему нужны всевозможные терапии.

Я вас вижу,
Вижу, как вы читаете ночью.
Вы читаете книги специалистов по аутизму. Набираете в Google слово «аутизм». Ищите новые методы лечения, читаете новые исследования и блоги родителей аутичных детей.

Я вас вижу,
Вижу, как вы плачете вместе со своим партнером/мамой/лучшей подругой.
Вы думаете, что ваш ребенок никогда не будет счастлив. Что вы никогда не будете счастливы.
В новостях полно историй родителей аутичных детей. Эти родители рассказывают о своих трудностях, перечисляют все эти тяжелые «факты» о «детях с РАС».
Теперь «эпидемия аутизма» коснулась и вас.
Продолжить чтение «Я вас вижу – и предлагаю вам увидеть меня»

Эмпатия

(Внимание! Описываемые ощущения и описываемое восприятие не распространяются на опыт всех аутичных людей. Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Сеттон

image-emapthy-HMS
Надпись «эмпатия» и адрес сайта на черном фоне. И фотография двух лиц — мужского и женского


Я много думала об эмпатии, и о распространенном стереотипе о том, что у аутичных людей ее нет. Я начала много думать об этом месяц назад, когда прочла статью Браяны Ли, которая во многом оказалась мне близка.

Браяна писала:

«Если вы эмпат, вы не можете контролировать, когда вы чувствуете «энергию» других людей. Иногда очень сложно отделить чужие эмоцию и чужую энергию от вашей. Я во многом могу становиться другим человеком. Да, я хамелеон. Но я родилась с этой глубокой и неописуемой связью с другими людьми, со способностью ощущать их.
Я хочу, чтобы как можно больше людей поняли, что такое гиперэмпатия, и как она может влиять на аутичных людей. Точно так же как мы зачастую более чувствительны к сенсорной информации из окружающего мира, мы зачастую более чувствительны к энергии и эмоциям окружающих. Многие аутичные черты настолько увеличивают восприятие ощущений других людей, что это буквально причиняет нам боль. Отключение от эмоций других людей и принятие их несмотря на дискриминацию — две стороны одной медали.
Продолжить чтение «Эмпатия»

Моя семья может лежать на земле в публичном месте. Не надо нам мешать!

Источник: Respectfully Connected Автор: Браяна Ли

family-lie-public-places
На фотографии трое детей, лежащих животами на земле. Двое детей соприкасаются друг с другом. На земле темный асфальт

Сегодня, после хождения по нашему любимому музею, все трое наших детей улеглись на землю.
Они прижали маленькие животики и мягкие щечки к асфальту.
Наша дочка закрыла глаза, притворилась спящей и стала похрапывать. Это выглядело очень мило. Я их сфотографировала.
Потом они все встали, и мы побрели дальше.

Мы часто так делаем.
Стараемся с помощью своих тел почувствовать, что находится под нами.
Мы в буквальном смысле слова опускаемся на землю.

Мне лучше работать, сидя на земле. С листочками бумаги, с макбуком. Сидеть так одной, чтобы вокруг не было людей.

Я люблю выходить из дома без обуви, и чувствовать землю под ногами и солнце на своей коже. Продолжить чтение «Моя семья может лежать на земле в публичном месте. Не надо нам мешать!»

Время для использования техники, социальные сети и нейроотличия

Источник: Brianon Lee

 

screentime.jpg
Фото ноутбука, планшета и айфона

В последнее время мне сложно обдумывать и описывать мысли и чувства, касающиеся времени для использования техники и социальных сетей. Я всегда была на стороне нейроотличных людей, которые имеют право удовлетворять свои потребности, связанные с общением, дружбой и развлечениями, и которым для этого нужна техника. И я категорически против того, что представители старшего поколения стыдят молодежь за использование техники.

И все же мне тяжело говорить об этом, из-за моих собственных потребностей. У меня СДВГ. Благодаря общению с друзьями с самыми разными образами мышления, и чтению, я стала лучше понимать собственную нейробиологию.

Хотя я не могу с точностью это заявлять, думаю, меня, как и многих других нейроотличных людей, привлекают те виды деятельности, которые увеличивают уровень дофамина.

Когда я сталкиваюсь с кризисом и надвигающимся дедлайном, я очень спокойна, мне нравится изучать новое, и я достигаю высшей степени спокойствия, когда сижу перед компьютером.

Продолжить чтение «Время для использования техники, социальные сети и нейроотличия»

Нейроотличия и ПМС: раз в месяц мне сложно нормально функционировать

Автор: Браяна Ли
По материалу: Briannon Lee

woman-2288366_1920.jpg
Фотография женщины, стоящей глубоко в воде. Над ней облака и черный воздушный шар

На этот раз я хочу рассказать о месячных, ПМС (предменструальном синдроме), тревожности, бессоннице и нейроотличях. Йо-хо, начали!

Я пишу этот текст сразу после тех самых дней, когда все валится из рук. Каждый месяц в течение нескольких дней я прохожу через цикл практически полной бессонницы, тревожности, истощения и крайней рассеянности.

Даже не знаю, с чего начать. С тревожных ощущений и навязчивых мыслей о надвигающейся гибели, которые мешают мне заснуть? Или с тех моментов, когда я просыпаюсь посреди ночи, чувствуя себя полностью истощенной? А может, рассказать о том, как это истощение проводит к тревожности и к тому, что мне становятся сложно справляться с повседневными делами?

Я знаю, что это предменструальные проблемы, и что они вызваны гормональными переменами. Еще я знаю, что эти гормональные сдвиги, похоже, негативно сказываются на моей сенсорной чувствительности, вызывают тревожность при взаимодействии с другими людьми, и проблемы с исполнительной функцией. Моя уверенность в себе атакована как этими проблемами, так и моим возбужденным, измученным мозгом.

Продолжить чтение «Нейроотличия и ПМС: раз в месяц мне сложно нормально функционировать»

Очень важный способ, который поможет вам наладить отношения с аутичными людьми

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Браяна Ли

Дорогие друзья, учителя, члены семьи и другие мои знакомые.

Возможно, мы с вами в последнее время не общались, и вы не знаете, с чего начать. Возможно, дружелюбные фразы, которые помогают вам общаться с другими людьми, не помогают вам в нашем с вами общении. Возможно, я не могу говорить, или я только повторяю определенные фразы, а возможно, я могу только кричать. Возможно, вам кажется, что я вас боюсь, и из-за всего этого вы не знаете, как со мной общаться. Возможно, теперь, когда вы узнали о моей инвалидности, вам кажется, что в наших отношениях что-то изменилось.

Это нормально. Я знаю, что вас это волнует. Так что я хочу помочь вам, и рассказать кое-что важное. Это поможет вам подружиться со мной и с другими аутичными людьми.

img_0031.jpg
Ребенок сидит с котом у камина.

Аутичные люди часто сильно увлечены изучением информации на определенную тематику. Они могут изучать различные идеи, людей, животных и вещи. Наше увлечение любимыми темами можно назвать всепоглощающим опытом, который влияет на все сферы жизни. Это бодрящий, захватывающий, ошеломляющий, успокаивающий и расслабляющий опыт. Мы видим прекрасное в самых обыкновенных и неожиданных вещах. Наши специальные интересы значат для нас все, и мы проявляем интерес к тем, кого любим, делясь с ними интересующими нас вещами.
Продолжить чтение «Очень важный способ, который поможет вам наладить отношения с аутичными людьми»

Дни Рождения

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected
Автор: Браяна Ли

birthday-2501438_1920
Открытка с попугаем на голубом фоне. Попугай на открытке держит в клюве шарики.

— Его приглашают на Дни Рождения? — спросила психотерапевт.
Я сидела перед ним в кабинете вместе со своим ребенком, которому 3 с половиной года. Психолог была молодой женщиной, работающей в клинике с отличной репутацией в вопросах, связанных с синдромом Аспергера. Ее оценки были обстоятельны.

— Нет, ему всего три. Неужели такие маленькие дети приглашают друг друга на праздничные вечеринки? Мы обычно приглашаем только друзей семьи, — мой голос был уверенным, но, если честно, я начинала волноваться.
Я вспоминала его садик, вспоминая маленькие яркие листки бумаги, которыми были завалены шкафчики других детей. Пока дети были в садике, родители болтали друг с другом в фойе. В наших шкафчиках не было ничего разноцветного, и никто из нашей семьи не общался с другими родителями. Нам было сложно ходить в этот садик, находиться в садике, и единственное, с чем я могла справиться — это короткие и тревожащие переговоры с преподавателями, которые приносили разочарования обеим сторонам. Я даже не задумывалась, организовывал ли кто-то детские праздники и игровые встречи. До сегодняшнего дня.
Продолжить чтение «Дни Рождения»

Аутичная кукла Джулия наконец-то присоединяется к своим друзьям по телепередаче

Источник: Briannon Lee
Автор: Браяна Ли

promo_meetjulia.png
Аутичная кукла Джулия

КОРОТКИЙ ОБЗОР О ТОМ, ЧТО МНЕ НРАВИТСЯ В ДЖУЛИИ, И ЧТО МЕНЯ В НЕЙ НАСТОРАЖИВАЕТ.

Проснувшись этим утром, я просмотрела новости в соцсетях и заметила несколько сообщений о «новой» кукле по имени Джулия, которая должна появиться на Улице Сезам. Она аутичная четырехлетка с огненно-рыжими волосами, зелеными глазами, гигантской улыбкой и плюшевой игрушкой. Она любит рисовать и собирать цветы.

Я аутичный родитель трех детей, в том числе двух аутичных близнецов, которым как раз около 4 лет. И один из моих близнецов очень похож на Джулию. У нее женская гендерная идентичность, короткие рыжие волосы, она любит петь, собирать цветы и рисовать. (Но в отличие от постоянно улыбающейся куклы Джулии, она куда более решительная, задиристая и женственная).

И, если честно, увидев этот хит в социальных сетях, я закатила глаза и решила, что не буду поддерживать Джулию из Улицы Сезам.

Дело в том, что когда в прошлом году Улица Сезам ввела аутичного персонажа Джулию, я была в ярости от того, что Джулия появится только в интернете, и они не сделают из нее полноценного телевизионного персонажа вроде других кукол. Также мне не понравилось, что Джулия не может говорить за себя. В книге, посвященной ей, ее голос и ее аутичный опыт были «украдены» ее неаутичным другом Элмо. Более того, на связанном с ее появлением вебсайте Улице Сезам об аутизме были видео, в которых явно нарушались права детей на телесную автономию, и в которых родители рассказывали о жизни своих аутичных детей так, словно те были зверюшками из зоопарка.

Эрин Хьюман написала критику Джулии и связанных с ней ресурсов по аутизму, которую я вам очень советую почитать, чтобы понять, почему аутичные люди и их друзья были очень расстроены тем, как Улица Сезам показала Джулию. Продолжить чтение «Аутичная кукла Джулия наконец-то присоединяется к своим друзьям по телепередаче»

Должна ли я получать диагноз для своего ребенка?

Источник: Respectfully Connected
Автор: Браяна Ли
Переводчик: Валерий Качуров

Информация, которую распространяют активисты за права инвалидов и родители нейроотличных детей, зачастую помогает нам справиться с неуместным горем после диагностирования ребенка. Эти сообщения побуждают нас принять наших детей, и найти способы работать с их нетипичной неврологией.

Мне это было нужно несколько лет назад. Не зная, что у моего ребенка аутизм, я испытывала много неуверенности и страха, и мне надо было убедиться, что всё будет в порядке.

С другой стороны, я встречаю много семей, которые принимают своих детей несмотря на все их отличия, и не ищут причины отличий. Эти семьи поддерживают своих детей с их интересами, они принимают то, как они двигаются, проводят время, и строят отношения с другими.

Если это вы один из этих родителей, я вас очень уважаю. Ваш путь отличается от моего, я много страдала и боролась за то принятие, которое дается вам так легко.

Но что, если вы уже вступили на путь принятия, и определили, что ваш ребенок во многом похож на описания аутичных детей, дислектиков, детей с СДВГ, тревожностью, или другими нейроотличиями? Что, если вы всегда думали, что скорее всего, у вашего ребенка есть диагноз, и этот надоедливый вопрос засел у вас в голове?

Продолжить чтение «Должна ли я получать диагноз для своего ребенка?»