Аутичная кукла Джулия наконец-то присоединяется к своим друзьям по телепередаче

Источник: Briannon Lee
Автор: Браяна Ли

promo_meetjulia.png
Аутичная кукла Джулия

КОРОТКИЙ ОБЗОР О ТОМ, ЧТО МНЕ НРАВИТСЯ В ДЖУЛИИ, И ЧТО МЕНЯ В НЕЙ НАСТОРАЖИВАЕТ.

Проснувшись этим утром, я просмотрела новости в соцсетях и заметила несколько сообщений о «новой» кукле по имени Джулия, которая должна появиться на Улице Сезам. Она аутичная четырехлетка с огненно-рыжими волосами, зелеными глазами, гигантской улыбкой и плюшевой игрушкой. Она любит рисовать и собирать цветы.

Я аутичный родитель трех детей, в том числе двух аутичных близнецов, которым как раз около 4 лет. И один из моих близнецов очень похож на Джулию. У нее женская гендерная идентичность, короткие рыжие волосы, она любит петь, собирать цветы и рисовать. (Но в отличие от постоянно улыбающейся куклы Джулии, она куда более решительная, задиристая и женственная).

И, если честно, увидев этот хит в социальных сетях, я закатила глаза и решила, что не буду поддерживать Джулию из Улицы Сезам.

Дело в том, что когда в прошлом году Улица Сезам ввела аутичного персонажа Джулию, я была в ярости от того, что Джулия появится только в интернете, и они не сделают из нее полноценного телевизионного персонажа вроде других кукол. Также мне не понравилось, что Джулия не может говорить за себя. В книге, посвященной ей, ее голос и ее аутичный опыт были «украдены» ее неаутичным другом Элмо. Более того, на связанном с ее появлением вебсайте Улице Сезам об аутизме были видео, в которых явно нарушались права детей на телесную автономию, и в которых родители рассказывали о жизни своих аутичных детей так, словно те были зверюшками из зоопарка.

Эрин Хьюман написала критику Джулии и связанных с ней ресурсов по аутизму, которую я вам очень советую почитать, чтобы понять, почему аутичные люди и их друзья были очень расстроены тем, как Улица Сезам показала Джулию. Читать далее

Должна ли я получать диагноз для своего ребенка?

Источник: Respectfully Connected
Автор: Браяна Ли
Переводчик: Валерий Качуров

Информация, которую распространяют активисты за права инвалидов и родители нейроотличных детей, зачастую помогает нам справиться с неуместным горем после диагностирования ребенка. Эти сообщения побуждают нас принять наших детей, и найти способы работать с их нетипичной неврологией.

Мне это было нужно несколько лет назад. Не зная, что у моего ребенка аутизм, я испытывала много неуверенности и страха, и мне надо было убедиться, что всё будет в порядке.

С другой стороны, я встречаю много семей, которые принимают своих детей несмотря на все их отличия, и не ищут причины отличий. Эти семьи поддерживают своих детей с их интересами, они принимают то, как они двигаются, проводят время, и строят отношения с другими.

Если это вы один из этих родителей, я вас очень уважаю. Ваш путь отличается от моего, я много страдала и боролась за то принятие, которое дается вам так легко.

Но что, если вы уже вступили на путь принятия, и определили, что ваш ребенок во многом похож на описания аутичных детей, дислектиков, детей с СДВГ, тревожностью, или другими нейроотличиями? Что, если вы всегда думали, что скорее всего, у вашего ребенка есть диагноз, и этот надоедливый вопрос засел у вас в голове?

Читать далее

Браяна Ли: «Аутичные женщины, материнство и дружба»

Источник: Briannon Lee

Когда я стала матерью, я еще не знала о своей аутичности. И неожиданно я вдруг стала по-настоящему понимать, насколько сильно я отличаюсь от других женщин.

Когда я была чуть старше двадцати, я уехала из города, в котором жила прежде, оставив позади своих друзей, с которыми общалась в старших классах. Я решила заниматься вопросами социальной справедливости, работать и общаться с теми, кто занимается этими вопросами. Днем я могла работать с увлеченными людьми, разделяющими мои интересы, а вечером возвращаться домой к моему партнеру (которая также является аутичной женщиной), которая уважает мои потребности, включая потребность в отдыхе.

Мы купили дом и щенка. А потом я забеременела. У нас родился прекрасный ребенок. Я ушла в декретный отпуск. И эти первые дни были такими удивительно прекрасными, и такими чертовски тяжелыми.

Я была одинока. О господи, как я была одинока! И еще я была потеряна.

Я была лишена своей любимой работы, и той дружбы, которая основывалась на моих рабочих интересах. Мои дни были заполнены родительскими делами, которые давались мне особенно тяжело из-за исполнительной дисфункции, и все это на фоне недостатка во сне.

IMG_0888.JPG
Бри, только что ставшая матерью, прижимает к себе своего первенца

Я познакомилась с соседкой, у которой тоже был маленький ребенок. Она рассказывала мне о своем малыше. Сон. Кормление. Основные этапы развития. Я поняла, что мы можем общаться, ведь у нас есть общие темы. Она познакомила меня с целой сетью своих друзей. Какое-то время я думала, что наконец-то у меня появятся подружки, которых у меня не было с тех пор, как я окончила школу. Мы ходили за кофе. По вечерам гуляли с детьми.

Я была одной из них. Во всяком случае, так мне казалось.

ПРОДОЛЖЕНИЕ НА САЙТЕ ЛГБТИ+ АУТИСТЫ.

Браяна Ли: «Почему мы оправдываем убийства детей-аутистов?»

Написано 20.10.2016
Источник: Mama mia
Переводчик: Мария Оберюхтина

Элиза, Мартин, их родители и их собака погибли на этой неделе. Это убийство было осуществлено с помощью сложной системы емкостей, наполненных газом, через которые газ просачивался через потолок в их дом. Меня, как мать троих детей, эта смерть поразила в самое сердце. Милые мордашки Элизы и Мартина, (милые, как личики всех детей), на моем телефоне, на компьютере, в телевизоре, разбивают мне сердце…

maria-lutz-and-children-via-facebook

(Фото семьи. Они выглядят такими счастливыми, у них столько возможностей…Прямо как у моих собственных детей. Источник: facebook)

У них забрали жизни. Может, это был кто-то  из их родителей…. Вероятнее всего, это было бессовестное убийство детей их родителем. Я — мама, которая ночью часами наблюдает за своими спящими детьми, за их дыханием – если они дышат, значит все хорошо – никогда я не пойму, не смогу оправдать родителей, которые убивают своих детей. Обычно в Австралии реагируют на детоубийство, бурно выражая соболезнования – ведь погибли невинные дети. В газетах появляются интервью соседей – они рассказывают, как дети всегда мирно играли во дворе, и школьных учителей, которые говорят, какими хорошими друзьями были эти дети. Родственники детей рассказывают о празднованиях Рождества, Днях рождения, их любимых игрушках…

Но не так уж много мы знаем об Элизе и Мартине, потому что они были аутистами. Читать далее

Семья Кети: «Мы все нейроотличные»

Источник: Briannon Lee

Вопросы составляла Браяна Ли.

Кети – нейроотличный родитель в нейроотличной семье. Ее семья полна любви и гордости, как и эти ее слова. Я очень рада, что люди теперь могут «познакомиться» с Кети, потому что она является источником поддержки и опоры для многих активистов и родителей нашего сообщества. Спасибо, что поделилась с нами историей своей семьи.

Привет. Спасибо за участие. Пожалуйста, расскажи нам немного о себе и о своей семье, так, как тебе было бы удобно.

У меня замечательная семья, она состоит из двух детей и двух взрослых. Все мы нейроотличные. Аутизм, СДВГ, депрессия, тревожность – все это часть нашей жизни. У всех нас есть сенсорные и социальные потребности, и нам постоянно приходится искать новые способы учета интересов всех членов нашей семьи.
Читать далее

Моя семья. История Леи Соло

2

Четыре мини-фигурки лего повернуты спиной к камере. Одна из них меньше остальных трех, у двух короткие волосы, а у двух длинные. Одна из фигурок одета в темные тона, а другие – в разноцветную одежду. – Фото Леи Соло.

Источник: Briannon Lee

Вопросы составляла Браяна Ли.

Лея была первым человеком, который ответил на мой запрос рассказать людям о своей семье. Я очень рада, что она ответила, потому что ее голос очень сильный, а любовь в ее семье поистине яростная. (Кроме того, Лея подобрала для своей истории замечательные фотографии).

Спасибо, Лея.
Привет. Спасибо за участие. Пожалуйста, расскажи нам немного о себе и о своей семье, так, как тебе было бы удобно.
В нашей семье четверо (пятеро, если считать кота) существ. Мы аутичные, с повышенной тревожностью, иногда с депрессией, с обсессиями, часто не говорящие, и дерзкие. И да, все мы нейроотличные.

Что ты больше всего ценишь и любишь в своей семье?
В нашей семье мы все чувствуем без фильтра!

Все такое интенсивное, колючие, громкое, тихое, быстрое, и мы чувствуем все это одновременно.

У нас крепкая и очень сильная семья, которая может выдержать практически все.

Читать далее

Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»

Источник: Respectfully Сonnected


(Описание изображения: Семья за праздничным столом)

Сегодня моя сестра устраивала вечеринку по случаю своего Дня рождения. Она родилась того же числа, что и мой старший сын. Они друг друга обожают. Мой сын ждал этой вечеринки с нетерпением. Он даже по этому случаю принарядился.

Но когда мы приехали, он прошептал: «сегодня мне надо побыть одному».
И пока мы все праздновали на улице, он сидел дома со своим iPad, и смотрел любимый мультсериал «Щенячий патруль». Я наблюдала за ним сквозь стеклянную дверь. Он внимательно смотрел в экран и улыбался.
Когда он был готов «выйти в свет», он с радостью помчался к бассейну, у которого собралась вся наша большая семья. Он сам учился плавать, нырял, брызгался и наслаждался компанией родственников. Позже, когда принесли еду и все вышли из бассейна, он прошептал: «еда слишком сильно пахнет». Она пахла настолько сильно, что он не мог находиться рядом.
Он снова сел подальше от всех, и, поедая бутерброд с пастой vegemite, стал смотреть другую серию «Щенячьего Патруля». Он был так погружен в свой iPad, что не заметил, как мы пропели Happy Birthday. Наша семья заметила, что он все пропустил, и предложила ему вернуться к нам. Он с радостью согласился, мы еще раз пропели Happy Birthday и он помог своей любимой тете еще раз задуть свечи. Мы ели торт, а потом разошлись по домам. Вечеринка прошла просто отлично!

Когда мы сидели в машине и ехали домой, я поняла, что год назад все прошло бы иначе. Мне бы казалось, что семья на меня давит, и я не разрешила бы сыну взять с собой iPad. Из-за этого он не мог бы отдохнуть от постоянной болтовни собравшихся вокруг нас родственников. Счастливая болтовня действовала бы на него угнетающе. Запах барбекю и шум, с которым члены семьи передавали друг другу еду, был бы для него невыносим. Конечно, он начал бы кричать и бегать, возможно, он бы громко пел, натыкался на людей и сбивал бы все на своем пути. Он мог бы завопить или расплакаться. Он бы не мог есть. По дороге домой, в машине, я бы жаловалась на его поведение, и мне было бы жутко грустно и обидно от того, что мне так и не удалось нормально провести время с семьей, и что мы вообще не можем никуда с ним пойти.

Читать далее