Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»

Сейчас крупные фонды проводят месяц информирования об аутизме. Эффективны ли их меры? Сомневаюсь. Дело в том, что мне скоро исполнится 28 лет, и до недавнего времени я и не подозревала, что у меня синдром Аспергера. И сведения, на основании которых я сделала вывод о своем аутичном статусе, пришла ко мне совсем не от крупных фондов.

Что я знала об аутизме до конца прошлого года? По сути – ничего. Если мне и попадались в СМИ материалы на эту тему – это были редкие телесюжеты и мелодрамы, в которых аутисты были показаны молчаливыми пугливыми детьми, живущими «в своем мире». Примерно столько же я знала и о других ментальных диагнозах. И это при том, что у меня высшее журналистское образование, искать информацию и оценивать ее качество я умею достаточно хорошо.

Что было причиной моего незнания? На мой взгляд, тотальное распространение психофобии, которое повлияло и на меня. Все школьные годы я подвергалась насмешкам и психологической травле со стороны других учеников, а порой и учителей. Психиатрические диагнозы использовались ими как ругательства и способ унизить. За годы учебы в школе я не раз слышала, что мне «в психушку надо», что я «плакса», «слишком импульсивная» и т. п. Одно время называли даже «дауном», пока моя мама не подошла к зачинщице этого и не объяснила ей, что такое синдром Дауна.

Никто и не разбирался, почему я была «плаксой» и «нервной». Взрослым и не приходило в голову, что у меня действительно могли быть психические особенности. Я далеко не савант, мой интеллект скорее средний. Но в детстве я считалась одаренным ребенком, так как в 2,5 года на слух запомнила и цитировала целиком «Сказку о царе Салтане». При поступлении в школу мои способности были оценены выше среднего. И поначалу учеба давалась мне легко, помогала хорошая память.
Читать далее

Реклама

Яд информирования

screen-shot-2016-04-08-at-6-10-36-pm-1024x617.png
Голубой кувшин

Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

В этом апреле я впервые публично признаю свою аутичность. За прошедшие годы я старалась убедиться в том, что негативная риторика, с которой я сталкиваюсь, не направлена против меня, но в этом году она была точно адресована лично мне — это был комментарий ненависти, оставленный в моем блоге.

Этот комментарий не был опубликован, потому что я не одобрила его, использовав модераторские права для создания безопасного пространства. Его никто не видел, кроме меня и человека, который его написал.

Но я его видела.

И я не могу больше его «не видеть».

Пугает одновременно и его ядовитость, и его предсказуемость. И, хочу сказать что я содрогнулась, увидев его, несмотря на то, что я знала, чего ожидать, что я знаю, кто я на самом деле, кем я являюсь и кем не являюсь.
Читать далее

Моему любимому аутичному сообществу в День принятия аутизма

Источник: Autism Acceptance Day
Автор:   Пола С. Дурбин-Уэстби Переводчик: Кира Рикун

Начинается Месяц принятия аутизма (официальный День принятия аутизма – 2 апреля.)

Принятие означает принятие себя полностью, даже перед лицом ежедневных попыток сделать вас тем, кем вы не являетесь. И особенно перед лицом таких попыток. Лучшее, что вы можете сделать – это быть аутичным. Позвольте объяснить. Фраза «Лучшее, что вы можете сделать – это быть аутичным» не подразумевает какой-либо ущербности, «менее чем» или «самое большее, что вы можете сделать». Наоборот, это значит, что вы те, кто вы есть – ваше всеобъемлющее аутичное естество (это включает и те части вас, которые наблюдатель может посчитать «нормальными», просто потому что они не покажутся ему необычными), и которое включает в себя всё, а не только «допустимые» элементы, и не только ерунду, которую Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам внесла в список черт вашего диагноза.

У вас есть право, и обязанность, расти так, как вам удобно, и так как вы считаете нужным. У вас есть право вносить в свою жизнь изменения, которые вы считаете важными. У вас есть право стимить, если стимминг помогает вам жить. Если же ваша цель – научиться устанавливать зрительный контакт – пытайтесь! Вы можете выбирать.

Читать далее

Информирование о крупных фондах. Часть 7


 (На фото: разбитая синяя лампочка. Надпись: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов)

Крупные фонды: Поддерживают тех, кто учит аутичных детей играть в игрушки и здороваться. Переводят об этом статьи. Тратят на «нормализацию» больше сил, денег и времени, чем на то, чтобы объяснить родителям, как отличить важные навыки от неважных.

Считают прекрасным примером адаптации, когда аутичных детей запихивают в обычную школу, и эти дети учатся решать квадратные уравнения и писать сочинения о том, почему Герасим утопил Му-му.

Крупные фонды: Считают аутизм ужасным состоянием, потому что некоторые аутисты не знают, как покупать продукты в магазинах. (Но зато они научились вести светскую болтовню и писать сочинения про Му-Му!)

Правда, ужасен аутизм? А система обучения аутичных детей тут ни при чем!

Как я научилась общаться

Этот пост написан в рамках флешмоба #моя_аутичность специально для блога Нейроразнообразие в России.

Привет! Я Арфин, мыслитель, комьюнити-билдер и психогик. В сетях я веду следующие проекты:

— Радио Надежда (https://vk.com/postarfin), мой блог с размышлениями о нейроотличиях и на социальную тематику,

— Шизотипическая планета (https://vk.com/schizo_planet), сообщество для шизотипиков.

В реале я участвую в программах института Рухи (ruhi.org).

Сейчас я расскажу, как я научилась общаться, будучи аутичной. Как у меня развилось понимание социального имиджа и — со временем — идентичностей. Впрочем, не до конца, и не «как у всех», но эти подробности я потом как-нибудь расскажу.

Читать далее

Информирование о крупных фондах. Часть 6

(На фото: разбитая синяя лампочка. Надпись: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов»)

Крупные фонды: Переводят и распространяют статьи о том, что аутичным детям надо научиться смотреть в глаза, и вести себя «как принято» (то есть, соответствовать нейротипичной норме). Считают нормальным внушать аутистам, что естественное для них поведение является неправильным.

Постоянно говорят о том, как страдают родители от того, что у «их детей аутизм».

Крупные фонды: Используют низкую самооценку многих аутичные людей для того, чтобы доказать, что аутизм — это болезнь.

Причина страдания аутистов заключается в аутизме?

Информирование о крупных фондах. Часть 5

Крупные фонды: Направляют все основные ресурсы на помощь «семьям с аутизмом». Говорят в основном о «детях с аутизмом». Уделяют все внимание потребностям родителей аутичных детей. Почти не обращая внимания на слова и проблемы аутичных взрослых.

Крупные фонды: Сокрушаются, как ужасен уровнь жизни аутичные взрослых, потому что аутизм «такое тяжелое состояние».

Проблема в аутизме?