Я просто не знаю, по какой именно программе с ними занимаются

Автор: Мелл Беггс  Переводчик: Валерий Качуров
Источник: Ballastexistenz

“Вы не знаете, какие ещё проблемы есть у этого ребенка”.

Много раз я слышала это предложение, или его вариации. Обычно люди говорят это, когда сталкиваются с системой обслуживания для инвалидов, но можно представить это и в других контекстах.

Вот что эта фраза означает на самом деле:

— Я вижу, что с инвалидами делают что-то не то. Было бы ужасно, если бы это делали с нормальными людьми. Но инвалиды не похожи на нормальных людей. Врачи и обслуживающий персонал не злоупотребляют своей властью, и хотят своим подопечным только добра. Поэтому, если какие-то их действия и выглядят ужасно, то, скорее всего, у этого есть рациональное объяснение. Просто я не знаю объяснений. И, может, никогда и не узнаю. Поэтому не мне об этом судить.

Например, люди говорят эту фразу, когда видят, что работники больницы орут на женщину с неустойчивой походкой, которая упала, и не помогают ей встать или поддержать равновесие.

Люди говорят это, когда видят, что врачи публично осуждают мужчину, которому сложно обходить препятствия, и который случайно столкнулся с кем-то в коридоре.

Читать далее

Реклама

Уважаемые медицинские работни_цы: я не больн_ая и не травмированн_ая нейротипичная персона

Источник: Yes, That Too Автор_ка: Элис Хиллари

(Примечание сайта-переводчика: Внимание! Особенности автор_ки не распространяются на всех аутичных людей. Кроме того, синдром гипермобильности не связан с аутизмом)

Организация Autism Women’s Network попросила нас написать о том, что бы мы (аутичные люди) хотели сообщить врач_иням и другим специалист_кам в области медицины. Если после этого поста можно оставить комментарий, вероятно, им все еще нужны наши ответы, и вы можете им написать.

Суть моих мыслей заключается вот в чем: «Уважаемые медицинские работни_цы. Я не больн_ая и «травмированн_ая» нейротипичная персона. Я аутичн_ая человек_а, и проблемы у меня проявляются, как у аутист_ки».
Большинство медицинских работни_ц, с которыми я имела дело, считали, что если у меня проблемы проявляются не так, как их учили, то у меня никаких проблем нет. Из-за этого они, например, не замечали у меня переломов костей. Так что, прежде всего, я бы хотела поговорить о боли.

Нет, я не могу оценить боль по шкале от 1 до 10 (во всяком случае, оценить так, чтобы в этом был смысл). Если меня будут бить по сломанной ноге, по шкале боли я смогу оценить свои ощущения на отметке 2 или 3. Я практически уверена, что если нейротипичную персону без инвалидности будут бить по недавно сломанной ноге, он_а оценит свои ощущения иначе. Но я не нейротипичная персона. Читать далее

Нейроотличия и ПМС: раз в месяц мне сложно нормально функционировать

Автор: Браяна Ли
По материалу: Briannon Lee

woman-2288366_1920.jpg
Фотография женщины, стоящей глубоко в воде. Над ней облака и черный воздушный шар

На этот раз я хочу рассказать о месячных, ПМС (предменструальном синдроме), тревожности, бессоннице и нейроотличях. Йо-хо, начали!

Я пишу этот текст сразу после тех самых дней, когда все валится из рук. Каждый месяц в течение нескольких дней я прохожу через цикл практически полной бессонницы, тревожности, истощения и крайней рассеянности.

Даже не знаю, с чего начать. С тревожных ощущений и навязчивых мыслей о надвигающейся гибели, которые мешают мне заснуть? Или с тех моментов, когда я просыпаюсь посреди ночи, чувствуя себя полностью истощенной? А может, рассказать о том, как это истощение проводит к тревожности и к тому, что мне становятся сложно справляться с повседневными делами?

Я знаю, что это предменструальные проблемы, и что они вызваны гормональными переменами. Еще я знаю, что эти гормональные сдвиги, похоже, негативно сказываются на моей сенсорной чувствительности, вызывают тревожность при взаимодействии с другими людьми, и проблемы с исполнительной функцией. Моя уверенность в себе атакована как этими проблемами, так и моим возбужденным, измученным мозгом.

Читать далее

Мы все делаем иначе

Источник: Respectfully Connected Автор: Эми Бин

В моей семье все дела выполняются не так, как принято.

Нейроотличным членам моей семьи надо больше свободного времени и пространства для того, чтобы лучше справляться с теми видами деятельности, которые их выматывают и после которых им сложнее общаться с людьми. Мы перевели детей на свободное домашнее обучение (анскулинг), потому что поняли, что школьная жизнь им не подходит, и не соответствует нашим потребностям.

Я приняла это, и с тех пор наша жизнь стала гораздо лучше.

Теперь я знаю, сколько времени мы можем тратить на визиты, вечеринки, игры на улице и другие подобные активности.

Я знаю, что для вечеринки на День рождения мне нужно провести день дома без каких-либо планов.

Читать далее

«Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?

Автор: Кассиан Асасумасу
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking  Переводчик: Валерий Качуров

(Если вы хотите прочитать мне лекцию о том, что не все родители такие плохие, то сейчас не время и не место. Потому что все родители из тех, кто посылал моей подруге непрошеные советы, являются “такими плохими”. Все родители из тех, которые знают об этих вещах, и всё равно предпочитают орать на аутичных людей, являются “такими плохими”. Как и все родители, которые поддерживают те вещи, которые я здесь опишу. Поэтому, если вы чувствуете, что вы не такие, и что я оскорбляю вас, то это ваша проблема. Если вы будете выливать эти негативные эмоции на меня, то это только подтвердит то, о чём я пишу. Поэтому хотя бы сейчас попробуйте не соответствовать ожиданиям).

Давайте поговорим о том, как родители оправдывают практически все плохие и сомнительные вещи, которые они делают для своих детей с инвалидностью:

«Но ведь никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру, когда меня не будет!»

И да, у этого страха есть обоснование. Скорее всего, вы правы. Вашим детям никто не поможет, или почти никто.

И теперь особенно неудобная часть — я собираюсь объяснить вам, почему им никто не поможет. Увы, но в этом виноваты именно вы. Потому что каждый день вы поддерживаете те действия и те мнения, которые испортят жизнь вашему ребенку в будущем.

Давайте начнем с самого ужасного — с терапий аутизма. Вы об этом говорите, и делаете ради “терапии” самые разные вещи, многие из которых очень жестоки, и при этом ругаете то, что существует так мало служб, которые могут вас в этом поддержать. Вы хотите добиться большего количества сервисов «для семей с аутизмом». Но, увы, вы ведете речь только о тех сервисах, от которых хорошо именно вам, родителям, потому что эти сервисы помогают только аутичным детям. Вы ставите на первое место только себя, а не своего ребенка.

Читать далее

Принятие ярлыков

Источник:  Respectfully Connected   Автор: Лея Соло

label.jpg
Маленький мальчик и его папа идут по улице, держась за руку.

Я прочла несколько комментариев родителей аутичных детей в группах в соц.сетях. Эти родители не хотят получать диагнозы для своих детей, чтобы на них не навесили «аутичных ярлыков». Я помню что чувствовала, когда думала о том, что лучше для моего трехлетнего сына. Я не фанат медицинской модели, которая сводит все человеческие особенности к симптомам, требующим лечения.

Я тоже беспокоилась о том, как аутичный диагноз может отразиться на моем сыне, когда он станет старше. Я боялась, что его будут воспринимать только как носителя медицинского диагноза. Я боялась, что это может отразиться на том, как к нему отнесутся другие люди, потому что они, узнав о диагнозе, могут видеть только «аутизм» и строить на основании своих предрассудков об аутизме все свои представления о моем сыне.

Я решила, что для того, чтобы понять, нужен ли сыну аутичный диагноз, стоит найти аутичных взрослых и попросить у них совета. Я узнала, что в подавляющем большинстве случаев аутичные взрослые, которые были диагностированы в детстве, рады тому, что на них «повесили ярлык «аутизм»». При этом большинство аутичных взрослых, которых не диагностировали в детстве, жалело о том, что они не узнали об аутизме раньше. Я считаю, что аутичные люди являются лучшими экспертами в вопросах аутизма, и если они говорят, что «ярлыки» важны, значит, к этому стоит прислушаться.

Вот о чем мне рассказали аутичные взрослые. Читать далее

Пересечение аутизма и гомосексуальности

Источник: Advocate Автор: Луи Мулнар Переводчик: Валерий Качуров

Большую часть жизни мне казалось, что все остальные люди могут выражать себя беззаботно и просто. С детства было ясно, что я не похож на большинство людей. Мне приходилось скрывать свое настоящее поведение, манеры и желания. Позже, когда я узнал, почему я отличаюсь от других, и что это отличие неприемлемо в обществе, у меня появилось желание скрываться и дальше.

Но я выбрал более сложный путь. Я решил жить открыто.

Это звучит знакомо, не так ли? Но я не ссылаюсь на то, что я гей. Да, я гей, но это история о втором похожем отличии — аутизме.

Когда мне было 40 лет, то мой друг детства, который по совпадению является психотерапевтом, предположил, что я могу быть аутичным человеком. Он указал на социальную неловкость, на сенсорную чувствительность к яркому свету, цветам, определенным тканям, запахам и звукам, и на склонность к логике, которая организует мою жизнь до мельчайших деталей.

После того, как я проконсультировался со специалистом, специалист подтвердил, что я аутичный человек. С тех пор началось мое путешествие. Я начал замечать параллели моего опыта, как гомосексуального мужчины и как аутичного человека.

1973 году — в год моего рождения — Американская Психиатрическая Ассоциация проголосовала за удаление гомосексуальности из списка психических заболеваний. Отец современной психотерапии, Зигмунд Фрейд, считал, что гомосексуальность и паранойя неразделимы. То, что он считал «симптомами» гомосексуальности, часто было следствием жизни изгоев в тени: изоляция, низкая самооценка, и саморазрушительное поведение. Подобные вещи сказываются на мышлении. На протяжении многих десятилетий общество винило в возникновении гомосексуальности всё, что угодно — от плохого воспитания до вакцин. Гомосексуалисты подвергались поведенческой конверсионной терапии, шоковой терапии, инъекциям, побоям, удалению от воображаемых катализаторов, и социальному позору. Все это делалось лишь для того, чтобы заставить их перестать быть гомосексуалами.

Все эти вещи в настоящее время происходят и в мире аутизма.

Продолжение на сайте Пересечения.