Не все аутисты любят монотонную работу

Не все аутисты любят монотонную работу.
И уж конечно, не все аутисты мечтают учиться на поваров, слесарей, уборщиков… или на кого там ещё учат в мастерских различных благотворительных фондов?
Конечно, есть аутисты, которые хотят быть поварами, или стоять у конвейера. Среди аутистов таких людей, вероятно, даже больше, чем среди нейротипиков, потому что — да! — многие из нас любят монотонный труд.
Но многие — не значит «все». Среди нас есть люди, предпочитающие самые разные профессии.
Вот я, например, люблю торговлю, бизнес, активизм, политику и журналистику!
А ещё я знаю аутистов, которым нравилась работа тренеров, преподавателей ВУЗов, издателей, программистов, юристов, учителей в додзё…
И знаете, что это значит?

Что вместо того, чтобы создавать «мастерские», стоило бы поработать над созданием инклюзивной среды в обычных ВУЗах, техникумах и колледжах! Потому что именно там учат самым разным специальностям.

-Но ведь мастерские зачастую предлагают не только обучение, но и трудоустройство, а иногда ещё и сопровождение на работе, — можете заметить вы.

Хорошо, но вместо того, чтобы работать над трудоустройством конкретных инвалидов, выгоднее было бы просто помогать кампаниям, которые этого хотят, создавать более инклюзивную среду. И да, инклюзия включает в себя также и возможность разрешить тем аутичным людям, которым нужна помощь на рабочем месте, получать необходимую поддержку. В том числе, если эта поддержка заключается в предоставлении специального помощника во время первых месяцев работы.

Кроме того, надо обучать специалистов по кадрам, рассказывая им о специфике аутичной невербалики и аутичных речевых особенностях.

И надо менять общество в целом, с раннего возраста рассказывая детям о том, что все мы разные, что мы можем думать по-разному и по-разному себя вести, и это нормально! И что нетипичное поведение не делает кого-то плохим специалистом или плохим человеком.

Вот на это действительно стоило бы тратить время и деньги!

История одного аутиста.

yJxebcShCUo

Надпись на голубом фоне.

🔮Я — аутичный взрослый🔮

💎Я не «перерос» аутизм. Он в моих генах.

💎Меня не надо «исправлять».

💎 Мне надо больше, чем просто толерантность и принятие.

💎 Да, я аутист. А ещё я родитель, правозащитник, увлечённый своей работой, исследователь и администратор.

💎 Я склонен к бунтарству, предан, надёжен, креативен и воспитан.

💎 Я хочу, чтобы меня ценили таким, какой я есть, и чтобы мое существование отмечали как нечто явно положительное.

«Если мой ребенок когда-нибудь сможет это делать, я решу, что он исцелился от аутизма». Но так ли это?

По материалу: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Я слышала это на протяжении многих лет. Люди, которые старше меня, слышали это еще чаще. Люди, которые младше меня, слышали это только иногда. Что же это за высказывания?

«Если мой ребенок сможет делать <А>, я решу, что он исцелился от аутизма». Под <А> может подразумеваться все, что угодно, от спора в интернете до участия в протестах, от участия в презентации и написания книги, до того, чтобы в страхе за свою жизнь удачно съехать из родительского дома.

Если их ребенок сможет сделать что-то из вышеперечисленного, они решат, что он излечился. Это говорят людям, которым необходима поддержка самого разного уровня — я слышала, как такое говорят тем, у кого есть дом, работа и водительские права, и тем, кому нужна помощь для того, чтобы как-то взаимодействовать с окружающими людьми. Все мы внезапно исцелились, потому что выругались, или потому что сказали, что проблема в обществе, а не в нас.
Продолжить чтение ««Если мой ребенок когда-нибудь сможет это делать, я решу, что он исцелился от аутизма». Но так ли это?»

Отличающееся привыкание к раздражителям у высокофункционирующих взрослых с РАС.

Предупреждение: Парадигма патологии, патологизирующая лексика, нейронормативность

Источник: nature
Переводчик: Лида Неумеева

Авторы: Friederike I. Tam, Joseph A. King, Daniel Geisler, Franziska M. Korb, Juliane Sareng, Franziska Ritschel, Julius Steding, Katja U. Albertowski, Veit Roessner & Stefan Ehrlich

Scientific Reports 7, Article number 13611 (2017)

 

АННОТАЦИЯ.

Привыкание к повторяющимся раздражителям — это одно из важных адаптивных свойств нервной системы. Выяснено, что у людей с РАС в нейронах мозжечковой миндалины не происходит достаточного привыкания к раздражителям. Это может быть причиной социальных дефицитов.

Наше исследование было проведено, чтобы изучить, как происходит процесс привыкания к раздражителям в нейронах миндалины у высокофункционирующих взрослых с РАС. Все участники исследования выполняли задачу на проверку памяти, и при этом им показывались изображения лиц в качестве раздражителей. При этом все участники — и люди с РАС, и контрольная группа — подверглись обследованию с помощью функциональной магнитно-резонансной томографии (ФМРТ).

Чтобы измерить степень привыкания у участников, использовалась методика, проверенная в предыдущих исследованиях. Результаты опыта показали, что у участников из контрольной группы (людей без РАС) время ответа снизилось, а у участников из группы РАС время ответа не снизилось. Также у участников контрольной группы была видна стандартная динамика привыкания в нейронах миндалины, а у участников с РАС она не проявилась.

Это доказывает, что у аутичных людей существуют отличия в процессе привыкания, которые видны и на уровне нейронов, и на уровне поведения. Для более полного понимания этого нужны дополнительные исследования. Но наши данные подтверждают то, что сниженное привыкание в нейронах миндалины может считаться биомаркером аутизма.

ВВЕДЕНИЕ. Продолжить чтение «Отличающееся привыкание к раздражителям у высокофункционирующих взрослых с РАС.»

Об аутичных (и не только) проблемах с едой

Автор: Айман Экфорд

Мне 22 года, и я вешу 40 килограмм.

Некоторые люди думают, что проблема в том, что я сижу на диетах, или что у меня анорексия, или что из-за обсессивно-компульсивного расстройства я каким-то образом не могу заставить себя поесть.
Но на самом деле все гораздо проще. И одновременно гораздо сложнее.
Меня не сильно волнует моя внешность, и я никогда не хотела быть худой — более того, из-за того что я худая в детстве меня части принуждали есть, что было очень неприятно. Кроме того, моя фигура — одна из причин, по которой меня считают младше, чем я есть и могут не пускать в магазины, или задавать лишние вопросы в различных учреждениях — например, в кинотеатре и в визовом центре.

Так что моя худоба — результат случайного стечения обстоятельств. И одна из причин заключается в том, что у меня очень странное восприятие голода.

Похожее восприятие чувства голода и особенности пищевого поведения я встречала и у других аутичных людей, в том числе и у тех, кто не такой худой, как я. Конечно, мой опыт не универсален и не может распространяться на всех аутистов. У некоторых есть только часть моих особенностей, и, конечно же, некоторых особенностей пищевого поведения, которые часто встречаются у аутистов, может не быть у меня. Мы — люди, а не ходячий набор аутичных характеристик.
Но, думаю, что мой опыт может быть полезен, если вы родитель аутичного ребенка, или если вы специалист по аутизму, или если вы врач (работающий с самыми разными клиентами, потому что каждый сотый человек аутичный). Я часто сталкивалась с непониманием со стороны врачей разного профиля, от неврологов до психиатров, с глупыми комментариями преподавателей и с насилием взрослых родственников, когда речь заходила о моем весе. Возможно, мой также опыт поможет вам лучше понять собственное восприятие голода и свои особенности пищевого поведения.
Продолжить чтение «Об аутичных (и не только) проблемах с едой»

Аутичный активизм и исследования аутизма не приносят результатов, если сами аутичные люди не играют в них важные роли

Источник: The Сonversation

file-20180409-114105-ha8k3b.jpg
(Фото группы молодых людей. The Cooperative Research Centre for Living with Autism обращает основное внимание на сотрудничество с аутичными людьми. Скотт Браун)

Аутичных людей регулярно, на протяжении десятилетий не понимали, игнорировали и подвергали остракизму — в том числе в кампаниях, которые должны способствовать повышению информирования в вопросах аутизма. Но сейчас эта тенденция начала меняться.

Аутичные активисты и организации аутичных самоадвокатов долгое время критиковали инициативы по информированию об аутизме. Критика чаще всего связана с тем, что эти кампании акцентируют внимание на аутичных «дефектах» и на проблемах аутичных людей, а не на глубоких аутичных возможностях. Частично это связано с тем, что кампании по информированию проводятся неаутичными людьми, а не самими аутистами.

Это привело к тому, что аутичные активисты стали бороться, чтобы изменить акцент и сместить баланс сил в разговорах об аутизме (в том числе в научном сообществе).

НИЧЕГО ДЛЯ НАС БЕЗ НАС.
Примерно 11 лет назад аутичный активист Ари Нейман, президент Autistic Self Advocacy Network (ASAN), провел успешную кампанию по снятию с улиц Нью-Йорка стигматизирующих билбордов и вывесок. На этих билбордах аутичные люди были показаны «заложниками» их аутизма.

Совсем недавно аутичное сообщество Великобритании добилось того, чтобы Эдинбургский Замок во Всемирный День информирования об аутизме перестал поддерживать акцию американской благотворительной компании Autism Speaks Light It Up Blue (Зажги Синим). Вместо этого знаменитую достопримечательность осветили фиолетовым цветом в честь движения, известного как движение за нейроразнообразие, которое пропагандирует идею о том, что аутизм является частью естественного генетического человеческого разнообразия.

Эти достижения являются результатом непрерывной работы активистов. И послание этих активистов заключается вот в чем: «Ничего для нас без нас».
Продолжить чтение «Аутичный активизм и исследования аутизма не приносят результатов, если сами аутичные люди не играют в них важные роли»

Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»

Сейчас крупные фонды проводят месяц информирования об аутизме. Эффективны ли их меры? Сомневаюсь. Дело в том, что мне скоро исполнится 28 лет, и до недавнего времени я и не подозревала, что у меня синдром Аспергера. И сведения, на основании которых я сделала вывод о своем аутичном статусе, пришла ко мне совсем не от крупных фондов.

Что я знала об аутизме до конца прошлого года? По сути – ничего. Если мне и попадались в СМИ материалы на эту тему – это были редкие телесюжеты и мелодрамы, в которых аутисты были показаны молчаливыми пугливыми детьми, живущими «в своем мире». Примерно столько же я знала и о других ментальных диагнозах. И это при том, что у меня высшее журналистское образование, искать информацию и оценивать ее качество я умею достаточно хорошо.

Что было причиной моего незнания? На мой взгляд, тотальное распространение психофобии, которое повлияло и на меня. Все школьные годы я подвергалась насмешкам и психологической травле со стороны других учеников, а порой и учителей. Психиатрические диагнозы использовались ими как ругательства и способ унизить. За годы учебы в школе я не раз слышала, что мне «в психушку надо», что я «плакса», «слишком импульсивная» и т. п. Одно время называли даже «дауном», пока моя мама не подошла к зачинщице этого и не объяснила ей, что такое синдром Дауна.

Никто и не разбирался, почему я была «плаксой» и «нервной». Взрослым и не приходило в голову, что у меня действительно могли быть психические особенности. Я далеко не савант, мой интеллект скорее средний. Но в детстве я считалась одаренным ребенком, так как в 2,5 года на слух запомнила и цитировала целиком «Сказку о царе Салтане». При поступлении в школу мои способности были оценены выше среднего. И поначалу учеба давалась мне легко, помогала хорошая память.
Продолжить чтение «Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»»

Яд информирования

screen-shot-2016-04-08-at-6-10-36-pm-1024x617.png
Голубой кувшин

Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

В этом апреле я впервые публично признаю свою аутичность. За прошедшие годы я старалась убедиться в том, что негативная риторика, с которой я сталкиваюсь, не направлена против меня, но в этом году она была точно адресована лично мне — это был комментарий ненависти, оставленный в моем блоге.

Этот комментарий не был опубликован, потому что я не одобрила его, использовав модераторские права для создания безопасного пространства. Его никто не видел, кроме меня и человека, который его написал.

Но я его видела.

И я не могу больше его «не видеть».

Пугает одновременно и его ядовитость, и его предсказуемость. И, хочу сказать что я содрогнулась, увидев его, несмотря на то, что я знала, чего ожидать, что я знаю, кто я на самом деле, кем я являюсь и кем не являюсь.
Продолжить чтение «Яд информирования»

Моему любимому аутичному сообществу в День принятия аутизма

Источник: Autism Acceptance Day
Автор:   Пола С. Дурбин-Уэстби Переводчик: Кира Рикун

Начинается Месяц принятия аутизма (официальный День принятия аутизма – 2 апреля.)

Принятие означает принятие себя полностью, даже перед лицом ежедневных попыток сделать вас тем, кем вы не являетесь. И особенно перед лицом таких попыток. Лучшее, что вы можете сделать – это быть аутичным. Позвольте объяснить. Фраза «Лучшее, что вы можете сделать – это быть аутичным» не подразумевает какой-либо ущербности, «менее чем» или «самое большее, что вы можете сделать». Наоборот, это значит, что вы те, кто вы есть – ваше всеобъемлющее аутичное естество (это включает и те части вас, которые наблюдатель может посчитать «нормальными», просто потому что они не покажутся ему необычными), и которое включает в себя всё, а не только «допустимые» элементы, и не только ерунду, которую Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам внесла в список черт вашего диагноза.

У вас есть право, и обязанность, расти так, как вам удобно, и так как вы считаете нужным. У вас есть право вносить в свою жизнь изменения, которые вы считаете важными. У вас есть право стимить, если стимминг помогает вам жить. Если же ваша цель – научиться устанавливать зрительный контакт – пытайтесь! Вы можете выбирать.

Продолжить чтение «Моему любимому аутичному сообществу в День принятия аутизма»

Информирование о крупных фондах. Часть 7


 (На фото: разбитая синяя лампочка. Надпись: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов)

Крупные фонды: Поддерживают тех, кто учит аутичных детей играть в игрушки и здороваться. Переводят об этом статьи. Тратят на «нормализацию» больше сил, денег и времени, чем на то, чтобы объяснить родителям, как отличить важные навыки от неважных.

Считают прекрасным примером адаптации, когда аутичных детей запихивают в обычную школу, и эти дети учатся решать квадратные уравнения и писать сочинения о том, почему Герасим утопил Му-му.

Крупные фонды: Считают аутизм ужасным состоянием, потому что некоторые аутисты не знают, как покупать продукты в магазинах. (Но зато они научились вести светскую болтовню и писать сочинения про Му-Му!)

Правда, ужасен аутизм? А система обучения аутичных детей тут ни при чем!