Критика статьи Медузы об Антоне Харитонове.

Автор: Айман Экфорд

Этот текст вызвал скандал между Медузой и Центром «Антон Тут Рядом», поэтому хочу высказать своё мнение.

По-моему, этот текст ужасен своим эйблизмом. Как и центр Антон Тут Рядом.

1. В тексте история Антона рассказана не как история отдельного аутичного ребёнка-Маугли, а как пример того, как живут аутисты в России.

Простите, нет. Многие аутичные люди, включая меня, не похожи на Антона. И, более того, проблемы Антона как раз в недостатке обучения и в опыте жизни в «психушках», а не в аутизме. С бытовыми навыками у него иногда было лучше чем у меня. И не аутизм виноват в том, что их не развивали, и что он может попасть в ПНИ.

2. Этот текст не про Антона, а про «нормальных людей» которые окружают Антона.

Желания Антона второстепенны. Человеку в качестве награды дают чай, и это считается нормальным.

Человека ограничивают, не давая говорить безобидные фразы, которые вероятно его успокаивают, и это считается нормальным.

Автор рассказывает интимные подробности жизни Антона — например, как он не надел штаны, и это считается нормальным!

Черт, представьте если бы это был текст не об аутизме, а о правах женщин, но при этом все главные цитируемые лица были бы мужчинами, и в тексте были бы такие же «описания жизни» женщин. Например, как женщины надевают прокладки.

Или как мужья ограничивают их в чае.

3. В тексте полно вредных идей, например что «аутичным людям лучше всего общаться с неаутистами». Почему? Аутичные люди что, хуже, неполноценнее, менее достойны?

Простите, но высказывание «женщинам главное общаться с мужчинами» — это сексизм.

«Евреям главное общаться с гоями»- это антисемитизм.

«Аутистам главное общаться с неаутистами»- это эйблизм. Прямой и неприкрытый.

Как аутичный человек скажу, что неаутичные люди довольно странные, постоянное общение с ними выматывает и забирает силы, необходимые для «важного» общения (например в больнице, в магазине, на работе или на интересных мероприятиях). Кроме того, аутичным людям обычно интереснее и проще общаться с теми, кто мыслит как они — с другими аутистами. Моя жена — аутистка. Мои лучшие друзья — аутисты. И я этого не стыжусь.

Список проблемности текста можно пополнить, но у меня нет на это сил.

«Почему вы меня бросили, бро?» и новые проблемы фонда Выход



В Месяц информирования об аутизме фонд «помощи людям с аутизмом» Выход проводит новую кампанию «Почему меня все бросили», которая вызывала у меня множество вопросов.

Синий медведь Петруша. Надпись рядом с ним: «Почему меня все бросили, бро?»

Вы можете подробнее узнать о ней на их сайте и составить собственное представление, но лично меня многие аспекты описания программы (да и ее самой) довольно сильно настораживают.

К сожалению, проблемы начинаются с первых абзацев: «В России, по прогнозным данным Министерства здравоохранения, аутизм есть у 1% детской популяции, а значит, более 300 тыс. детей имеют расстройства аутистического спектра. Этим детям нужно […] При этом система государственной помощи людям с аутизмом и их семьям фактически отсутствует».

Сейчас я не буду писать о том, считаю я аутизм расстройством или нет, потому что, увы, ругать фонд Выход за патологизирующую риторику уже довольно банально, потому что она является неотъемлемой частью их политики.

Но вот тот факт, что работники фонда не понимают, что аутичные дети вырастают и становятся аутичными взрослыми, у которых тоже есть свои потребности, не может не настораживать. Иначе как объяснить, что они пишут о том, что именно 1% ДЕТЕЙ является аутичным, и посвящают весь первый абзац — фактически, введение в свою кампанию — исключительно аутичным детям и их семьям? Учитывая, что последние, кстати, и не должны являться главной целевой аудиторией фонда, помогающего АУТИСТАМ.

Во всяком случае, потребности аутичных взрослых для этого фонда точно должны стоять выше потребностей неаутичных родственников аутичных детей. Точно так же как для любой нормальной феминистской организации потребности женщин должны стоять выше потребностей их мужей, а организация помощи бездомным должна думать о бездомных прежде, чем думать о том, как помочь их родне, у которой есть дом.

Продолжить чтение ««Почему вы меня бросили, бро?» и новые проблемы фонда Выход»

Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»

Сейчас крупные фонды проводят месяц информирования об аутизме. Эффективны ли их меры? Сомневаюсь. Дело в том, что мне скоро исполнится 28 лет, и до недавнего времени я и не подозревала, что у меня синдром Аспергера. И сведения, на основании которых я сделала вывод о своем аутичном статусе, пришла ко мне совсем не от крупных фондов.

Что я знала об аутизме до конца прошлого года? По сути – ничего. Если мне и попадались в СМИ материалы на эту тему – это были редкие телесюжеты и мелодрамы, в которых аутисты были показаны молчаливыми пугливыми детьми, живущими «в своем мире». Примерно столько же я знала и о других ментальных диагнозах. И это при том, что у меня высшее журналистское образование, искать информацию и оценивать ее качество я умею достаточно хорошо.

Что было причиной моего незнания? На мой взгляд, тотальное распространение психофобии, которое повлияло и на меня. Все школьные годы я подвергалась насмешкам и психологической травле со стороны других учеников, а порой и учителей. Психиатрические диагнозы использовались ими как ругательства и способ унизить. За годы учебы в школе я не раз слышала, что мне «в психушку надо», что я «плакса», «слишком импульсивная» и т. п. Одно время называли даже «дауном», пока моя мама не подошла к зачинщице этого и не объяснила ей, что такое синдром Дауна.

Никто и не разбирался, почему я была «плаксой» и «нервной». Взрослым и не приходило в голову, что у меня действительно могли быть психические особенности. Я далеко не савант, мой интеллект скорее средний. Но в детстве я считалась одаренным ребенком, так как в 2,5 года на слух запомнила и цитировала целиком «Сказку о царе Салтане». При поступлении в школу мои способности были оценены выше среднего. И поначалу учеба давалась мне легко, помогала хорошая память.
Продолжить чтение «Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»»

Изменение риторики фонда Выход

Фонд «помощи людям с аутизмом» Выход постепенно стал прогибаться под работу аутичных активистов.
— Золотые и красные картинки вместо синих:
https://m.vk.com/wall-41628527_116268
https://m.vk.com/outfund?z=photo479467157_456239078/w..

— Признание, что аутисты могут быть хорошими специалистами:
https://m.vk.com/wall-41628527_116265

— Внимание к вредным методам «лечения» аутизма:
https://m.vk.com/wall-41628527_116264

То есть, хорошая новость — они стали менее вредной организацией, и, надеемся тут есть и наше влияние. Плохая новость — теперь сложнее обратить внимание на их проблематичность.
Продолжить чтение «Изменение риторики фонда Выход»

Тест на эффективную благотворительность ко Дню Принятия Аутичных Людей

Автор: Айман Экфорд
Некоторые люди спрашивают у меня, как можно определить, может ли определенная социальная реклама или крауфтинговая кампания помочь аутистам?

В качестве ответа я предлагаю небольшой тест — он не универсальный, но, вероятно, поможет хоть немного разобраться в этом вопросе.

Для примера возьмем конкретный проект — сувенирные открытки с цитатами аутичных людей, которые, по мнению авторов проекта, должны улучшить положение аутистов в обществе — и проверим, насколько авторы проекта достигли своей цели.

Представьте, что в сувенирном магазине вам попалась открытка с цитатой аутичного человека. Например, вроде тех, что выпускает центр «Антон Тут Рядом». Прочтите написанное. Изучите дизайн. И устройте этой открыточке небольшой тест.
Продолжить чтение «Тест на эффективную благотворительность ко Дню Принятия Аутичных Людей»

Месяц принятия аутичных людей

Источник: http://telegra.ph/Mesyac-prinyatiya-autichnyh-lyudej-03-22
Автор: Алиса Борман

Апрель объявлен месяцем «информирования о проблемах аутизма», в основном, «информируют» крупные фонды: «Выход», «Антон тут рядом» и «Autism Speaks». Все эти организации работают в парадигме патологии в противовес парадигме нейроразнообразия, которую поддерживают многие аутичные активисты, и я в том числе. Они говорят, что представляют интересы аутичных людей, но на деле заявляют: «В жопу аутичных активистов!» (Екатерина Мень). Они говорят, что трудятся не ради «супер высокофункциональных аспи», а ради неговорящих аутистов. Но и опыт невербальных аутистов они так же игнорируют, не брезгуя, впрочем, использовать их цитаты в поддержку тех идей, против которых выступают представители аутичного сообщества.

Почему мне не нужно информирование о проблемах аутизма

У моего аутизма нет проблем, спасибо, что побеспокоились. Проблемы есть у меня, взрослой аутистки, и основная из них — отсутствие принятия аутичных людей такими, какие мы есть.

Без попыток «вылечить» или «исправить» нас. Без поиска оправданий для родителей, которые бьют и убивают своих аутичных детей. Без инфантилизации в «смешных цитатках» на товарах из «особых мастерских», без АВА-терапии, которая доказала свою эффективность только в развитии симптомов ПТСР у аутичных людей, но не сделала нас менее аутичными. Продолжить чтение «Месяц принятия аутичных людей»

Моя жизнь

Авторка: Алиса Борман

Мне было три года, когда пришедшая осмотреть меня докторка сказала моим родителям, что я аутична. Я сама узнала, что я в спектре, когда мне было 19 лет. Как же так вышло? Мне не говорили о моем диагнозе. Вместо этого родители, учителя, психологи и другие взрослые говорили мне:

-Ты развиваешься быстрее остальных.

-Твой мозг просто работает иначе.

-Не обращай внимания на их насмешки, они просто завидуют твоим успехам в учебе.

-Не придуривайся, ты можешь вести себя нормально.

-Не притворяйся, ты это умеешь!

Для меня все началось с фильма «В ауте» об аутичной девушке Соне Шаталовой. В студенческом общежитии, где я жила, всюду развесили афиши и раскидали рекламные листовки о предстоящем показе. Я не пошла на показ, но нашла этот и другие похожие фильмы («Клеймо», «Антон тут рядом») в интернете. Фильмы произвели на меня крайне тяжелое и пугающее впечатление узнавания в героях людей, чьи поступки я действительно понимаю. Мне было больно видеть, как окружающие их люди трактуют эти же вещи совершенно иначе, неправильно – так было и со мной тоже!

Затем я нашла сайты – aspergers.ru, сайты фонда «Выход» и Autism Speaks. Я прошла самодиагностику на первом ресурсе. Результат был однозначный – я в спектре. Сначала я этому результату просто не поверила.

Продолжить чтение «Моя жизнь»

12 причин, по которым крупные фонды «помощи аутистам» должны изменить свой подход

Автор: Айман Экфорд

В последнее время я часто встречаю людей, которые не видят ничего плохого в том, что фонды «помощи аутистам» вроде фонда Выход, фактически, являются фондами помощи родителям аутичных детей. Вот несколько особенностей таких фондов:

— Говоря об аутизме, эти фонды, в подавляющем большинстве случаев, говорят об аутичных детях.

— Социальная реклама этих фондов основана либо на личных историях родителей аутичных детей, либо она рассчитана на родителей аутичных детей.

— Желая привлечь внимание к «проблемам аутизма», фонды говорят о проблемах родителей аутичных детей, а не о проблемах самих аутистов.

— Практически все программы этих фондов ориентированы на семьи с аутичными детьми, а не на взрослых аутистов.

— В управлении этих фондов практически никогда нет взрослых аутистов. Подобные фонды игнорируют мнение и потребности всех взрослых аутистов, которые не кажутся им достаточно удобными или забавными, зато с большим вниманием относятся к проблемам неаутичных родителей аутичных детей.

Итак, почему мне не нравится подобный подход? Разве «помощь родителям» не является залогом для дальнейшего благополучия аутичных детей? Разве аутичные дети не являются самой уязвимой группой? Разве, говоря о детях, мы не обязаны говорить о родителях?

Вот 12 причин того, почему я не могу согласиться с подобным подходом, несмотря на всю критику моих взглядов. Это – ответы на распространенные вопросы и сомнения моих читателей.

Продолжить чтение «12 причин, по которым крупные фонды «помощи аутистам» должны изменить свой подход»

Реклама и риторика фонда Выход

Фонд Выход (не путать с ЛГБТ-организацией Выход), является крупнейшим фондом «помощи» аутичным людям в России. Но действительно ли он им помогает?

Раньше я уже писала о том, как работники фонда нарушают авторские права на цитаты и тексты аутичных людей, и как они пытаются «заткнуть» неугодных им аутистов.

Теперь я хочу рассмотреть их социальную рекламу и сайт для сбора средств.


О САЙТЕ.

Посмотрите внимательно на их сайт для сбора средств.

Почему их программа «ты не один» создана не для аутистов, а для «родителей детей с ауизмом, их близких и друзей»?

Почему на их курсах и лекциях выступают преимущественно неаутичные лекторы (а если к ним и попадают лекторы-аутисты, то ими оказываются говорящие устно аутисты среднего класса, с «удобной» для фонда позицией)?

Почему они адаптируют только те «сервисы», которые считают актуальными «родители детей с РАС»? Почему они «меняют систему», создавая инклюзивные музеи и кинотеатры, вместо того, чтобы создавать инклюзивные колледжи, ВУЗы, предприятия и офисы? Почему они консультируют работников музеев, но не консультируют специалистов по кадрам? Как именно они помогают взрослым аутистам, организовывая сеансы и экскурсии для аутичных детей (или, может быть, не для них – во всяком случае, не ради них – а ради их родителей)?

Почему они занимаются «адвокацией родителей и детей», а не поддержкой в защите прав взрослых аутистов?

Почему изданные все ими книги посвящены тому, как изменить поведение аутичных детей, и ни одна из книг не посвящена тому, как изменить общество, сделав его менее эйблистским? Почему все их «информирование» вертится вокруг информации, написанной об аутизме теми, кто никогда не был аутистом?

Почему в фонде «помощи аутистам» нет аутичных «послов» и руководителей?

Почему они выбрали своим символом «детского» грустного медвежонка? (этот символ точно не может обозначать аутистов всех возрастов)

Этот список можно продолжить, но, думаю, этого достаточно для того, чтобы понять, что работа фонда направлена совсем не на аутистов.


О РЕКЛАМЕ.

Теперь я хочу подтвердить свою теорию, обратив внимание на их социальную рекламу фонда. Я сделаю это, рассмотрев три поста, которые недавно появились в их группе в ВКонтакте. Все они были созданы ради того, чтобы собрать средства на нужны Фонда. И два из трех постов основаны на словах главы фонда, Авдотьи Смирновой, так что их можно считать официальной позицией организации.

Продолжить чтение «Реклама и риторика фонда Выход»

Центр «Антон Тут Рядом», сувениры, реклама и дискриминация

Автор: Айман Экфорд
Я хочу поговорить о рекламе, которую использует центр «абилитации людей с аутизмом» Антон Тут Рядом, и Фонд «помощи» «людям с аутизмом» Выход в Петербурге.

Я уже писала об этом в 2015 году, причем писала непосредственно главе Центра, Любови Аркус. В этом письме (которое вы можете прочесть здесь), я подробно объяснила ей, чем вредна инфантилизация аутичных людей.
Сейчас, учитывая активную рекламу Центра, я хотела бы еще раз обратить на это внимание.

1. НЕПРАВИЛЬНАЯ РЕПРЕЗЕНТАЦИЯ.
Начнем с относительно безобидной картинки, которая, как и другие цитаты аутичных людей, была помечена в ВКонтакте под тегом #ЦитатаТутРядом.

cfsB7pOuINY
Описание изображения: Надпись «вокруг зима идет», написанная корявым почерком, на фоне, очень похожим на зимний свитер. Источник: Группа Антон Тут Рядом

В группе «Антон Тут Рядом» в ВКонтакте цитата была подписана как «очень актуальная для Петербуржцев».

А это уже товар, выставленный на продажу.

Untitled-2.jpg
Описание изображения: Белый значок, на котором написано: «Я страшно голоден блинами». Источник: Сайт Помогать Легко

Цена плаката: 200 рублей. Деньги за его продажу пойдут Центру «Антон Тут Рядом».

Вне зависимости от того, аутист вы или нейротипик, подумайте о том, как часто вы говорите нечто подобное.
Время от времени такое бывает практически со всеми.

Возможно, вы говорили нечто подобное в последний раз, когда были сонными, или когда вас окликнули в неподходящий момент, или вы просто не так сформулировали свою мысль, пытаясь «перевести» ее в слова.
Возможно, вам было стыдно. А может быть, смешно.

Но крайне маловероятно, что вы хотели бы, чтобы именно эту вашу цитату запомнила широкая общественность.

Продолжить чтение «Центр «Антон Тут Рядом», сувениры, реклама и дискриминация»