Давайте поговорим об аутизме и мизогинии

Источник: Аutistic Аcademic.
Автор: Дани Алексис Рискамп

[TW: Мизогиния, абьюз, гораздо больше ругательств, чем обычно. Я не рекомендую давать читать этот текст детям, которым может быть сложно это воспринимать.*]

Я избегала обсуждения убийств в UCSB (Калифорнийский Университет в Санта-Барбаре) с тех самых пор, как в прошлые выходные обнаружила в своей ленте новостей, что ASAN опубликовала заявление, опровергающее заявления СМИ о связи аутизма и насилия, (еще до того, как я поняла, почему это заявление снова стало необходимым). Из других блогов в своей ленте новостей я узнала, что шесть человек (семь, если считать самого преступника) лишились жизни по вине молодого человека, оставившего манифест, который выглядит как худший вариант пародии на речи MRA (борцов за права мужчин) (транскрипт по ссылке; информация может быть триггерной). На мой взгляд, этот человек вообще не был аутичным, но обвинения в СМИ – коварная штука.

Я не знала, что сказать. Я совершенно не была заинтересована доказывать, что я не являюсь бомбой с часовым механизмом, поскольку это бесполезно: чем больше я протестую, тем больше продвигаю этот стереотип и подразумеваю, что некоторые аутичные люди, «другие» аутичные люди, такими «бомбами» являются. Хотя это нетипично для меня, я также избегала хэштегов #YesAllWomen и #AutismIsNotaCrime, поскольку в настоящий момент у меня не хватало ресурсов на эти посты.

Читать далее

Реклама

Эмоциональный труд, гендер и исключение аутичных женщин

Источник: Аutistic Аcademic
Автор: Дани Алексис Рискамп

Вчера я натолкнул_ась на статью-список на сайте My Aspergers Child, озаглавленную «В браке с аспи: 25 советов супругам» (перевод текста на русский) Как вы можете предположить по заголовку, содержащему слово «аспи» и неправдоподобное число «25», это список был ужасен (и на самом деле, советов было не 25). Эмма и я разоблачили некоторые из этих утверждений разной степени сомнительности здесь; я пародирова_ла их в «полевых заметках об аллистах» здесь, и The Digital Hyperlexic привел еще несколько разоблачений здесь.

Сейчас я хочу обсудить пересечение вопросов гендера, гипотезы об эмоциональном труде, и являющееся результатом исключение или игнорирование аутичных женщин. Эту тему я неоднократно рассматривал_а в этом блоге с различных сторон, хотя я никогда полностью не проник_ла в суть вопроса об эмоциональном труде.

ЧТО ТАКОЕ ЭМОЦИОНАЛЬНЫЙ ТРУД?
Эмоциональный труд представляет собой деятельность, осуществляемую для организации, запоминания, установления приоритетов, сортировки и структурирования повседневной жизни и отношений. Говоря короче, это усилия, затрачиваемые на то, чтобы заморачиваться мыслями, потребностями и желаниями других людей. Вы можете найти превосходное введение в вопрос эмоционального труда и то, в чем он проявляется (а также то, как его выполняют), от автора Brute Reason.

Проблема эмоционального труда, несомненно, состоит в том, что его вообще не считают «работой». Напротив, особенно от женщин ожидают, что они делают это «по доброте душевной». Эмоциональный труд активно изображают не-работой, вместо этого изображая его как природную потребность, присущую женщинам – то есть, вместо того, чтобы признавать, что женщины тратят силы, мы делаем им одолжение, навязывая им самые задолбучие обязанности.

Особенно в цис-гетеро отношениях, женщин воспитывают так, что от них ожидают, и часто их жизнь сводится к этому, непропорционально большого количества эмоционального труда, о чем свидетельствует огромная ветка темы в MetaFilter. (Необходимы дни – буквально дни – чтобы целиком прочитать эту абсолютно содержательную ветку.) Мы изображаем эмоциональный труд даже не как «женскую работу», а вообще не как работу. Женщин, которым не удается выдержать «поддержку, терпение, консультации, умиротворение, руководство, обучение, перенесение насилия», как Zimmerman кратко характеризует эмоциональный труд (по ссылке в предыдущем абзаце), не только наказывает общество, но их вообще не считают полноценными женщинами – и блюстителями такого «порядка» часто бывают другие женщины, на что обращает внимание также N.I. Nicholson (в the Digital Hyperlexic). Несомненно, что также показывает Nicholson, неспособность «правильно» выполнять эмоциональный труд изображается как «самоубийство» в общественной и личной жизни: «ни один мужчина тебя не захочет».

Читать далее

Как неспособность распознавания лиц превращает просмотр телевидения и фильмов в неразбериху

Источник: Neurodiversity Matters
Автор: Дани Алексис Рискамп
Перевод: Юлия Цеюкова

08-face-blindness-2.w536.h357.2x-678x381.jpg
Изображение из «New York Magazine» под названием «Каково это — иметь серьезные сложности в распознавании лиц» . Это не совсем точное изображение того, как лица выглядят для меня – я могу видеть ваши глаза и нос и рот и брови и все остальное очень даже хорошо. Я просто не смогу осознать, что эти конкретные черты лица — «ваши». 

Я никогда не была большим поклонником телевидения и кино. От мысли о предстоящем просмотре нового сериала или фильма, меня переполнял вполне ощутимый страх. И я избегала рекомендаций о просмотре их любой ценой – с того момента, как мне впервые посоветовали «Светлячка» и до того момента, когда я его действительно посмотрела, прошло 12 лет.

(Рекомендация: Не ждите 12 лет, чтобы посмотреть «Светлячок».)

Большую часть своей жизни, я игнорировала кино с показным пренебрежением. В действительности же, после обычного упоминания о новом ТВ шоу или фильме меня охватывал настоящий необъяснимый ужас. Я не могла понять, как другие люди воспринимают их так легко. Как они вообще понимают, что там происходит?

Мне было за тридцать, когда я обнаружила, что причина, по которой мне было так сложно уследить за сюжетом телесериалов или фильмов является то, что я не могу отличить одно лицо от другого.

Если быть конкретнее, то у меня ассоциативная прозопагнозия – невозможность узнавать знакомые лица вне привычной ситуации, в которой я обычно вижу их и ограниченная способность узнавать их даже в привычной ситуации. На практике это значит, что я не узнаю моих собственных учеников вне классной комнаты – даже в коридорах. Я не узнаю даже своих родственников, если столкнусь с ними в продуктовом магазине. Когда мой муж стрижет свою бороду короче, чем обычно, я несколько дней вздрагиваю от страха, сталкиваясь с ним в своем собственном доме не узнавая его. И когда я смотрю на старые семейные фото, я ищу одежду, которая принадлежала мне, когда я была ребенком, а не свое лицо. Да, именно так: Я не могу узнать свое собственное лицо на семейных фотографиях.
Я не знала этого, когда была ребенком. Никто не спрашивал меня о том, могу ли различать лица; они просто насмехались надо мной и наказывали меня за такое поведение, которое было результатом того, что я не могу узнавать лица.

(Например, я могла не открыть дверь «незнакомке», которая на самом деле была моей тетей или могла не поздороваться с людьми, которых я знала). Так как у меня не было официального диагноза и возможности обсудить эти сложности с кем либо, я предполагала, что у всех были подобные проблемы, и я была единственной, кто был безнадежно неспособен справиться с этим. И поэтому не удивительно, что это незнание привело к высокой тревожности при пребывании на публике и к тому, что я начала больше сосредотачиваться на голосе и языке тела других людей. Я полюбила театр, потому что там голос и телодвижения доминировали над выражением лиц: Я не имела возможности видеть лиц с моего места, но я могла различать персонажей. Я ненавидела, боялась и испытывала ужас перед новыми ТВ шоу, сериалами и фильмами еще и по другим причинам: звуки все смешиваются воедино, кадры сняты под разным ракурсом, монтаж и все возрастающая гомогенизация внешнего вида актеров сводили возможность различать персонажей практически к нулю.

Вот что значит смотреть новое телешоу или фильм для человека, с неспособностью различать лица:

1. Я понятия не имею, кто должен быть кем.
На то, чтобы выяснить, кто является каким персонажем, уходит 15-20 минут – дольше, если они меняют свою одежду на протяжении этих первых 15-20 минут. А к тому времени, как я это выясню, я часто не могу вспомнить, кто и что делал в первые 10 минут сюжета. (С другой стороны, в тот момент, когда кто-либо из актеров говорит, я могу сказать, кто конкретно это сказал и вспомнить, когда этот персонаж говорил раньше.)

Читать далее

5 подвигов аутичной женщины

По материалам: Autistic Academic
Автор: Дани Алексис Рискамп

К Месяцу “Информирования” об Аутизме я приготовила 30 супер-вдохновляющих рассказов о вдохновляющем аутичном человеке – то есть, о себе. Испытайте острые ощущения, вызванные моими невероятными подвигами… с аутизмом.

[И сегодня мы выбрали для вас 5 самых вдохновляющих историй – примечание администрации сайта-переводчика]

1. АУТИЧНАЯ ЖЕНЩИНА СМОГЛА ВСПОМНИТЬ О ТОМ, ЧТО ДОМА ЗАКОНЧИЛОСЬ МОЛОКО.
По словам покупателей местного супермаркета Costco, на этих выходных в магазине произошло знаменательное событие. Покупатели увидели, как аутичная женщина смогла купить в магазине молоко!

— Это было потрясающе, — рассказывает постоянный клиент Costco по имени Ивар Саавол. – Она стояла возле прилавка с молоком, совсем как ее нормальный спутник, и вдруг воскликнула: «Думаю, у нас дома закончилось молоко!». И ее неаутичный сопровождающий ответил: «Точно!».

— Мне кажется, это очень вдохновляющее, — заметила местная домохозяйка Рэин Манн, утирая слезы. – Мой бедный малыш тоже затронут состоянием, близким к аутистическому спектру, и то, что мы увидели сегодня, дает нам надежду, что когда-нибудь он тоже сможет напомнить нам, что мы забыли купить молоко!

Ходят слухи, что аутичная женщина вспомнила еще и о том, что у них в семье закончилась сода. Но эти слухи не были подтверждены прессой.

 
2. АУТИЧНАЯ ЖЕНЩИНА НАКОНЕЦ-ТО ПОКОРМИЛА КОТА.
По словам местных кошек, соседская женщина с аутизмом наконец-то покормила их в эти выходные.
Читать далее

Дани Алексис Рискамп: «Аутизм и внимание»

(Примечание: Информация в данной статье распространяется не на всех, но на многих аутичных людей. Кроме того, некоторые описываемые в статье особенности могут не совпадать с особенностями конкретного аутичного человека, но при этом ему могут подходить другие описываемые в этой статье особенности)
Источник:  Autistic Academic

Первый черновик этой статьи начинался с фразы: «Когда я была маленькой…». Но это не совсем правда.

С самого детства и до нынешнего времени, всякий раз, когда я шла куда-нибудь с мамой, я знала, что обязательно услышу ее раздраженное: «Будь внимательнее!». Обычно она так говорит, когда отодвигает меня в сторону, чтобы не дать мне врезаться в очередную коляску или тележку для покупок, или когда я обращаю на происходящее недостаточно внимания (вероятно, она чувствует себя из-за этого неудобно). Зачастую я теряюсь, и не могу найти ее в толпе или в продуктовом магазине.

— Ты смотрела прямо на меня! Неужели ты не слышала, что я тебя зову? Будь внимательнее! – говорила она.

Но я не могу быть внимательнее.

На прошлой неделе я читала книгу Ольги Богдашиной Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome, в которой Богдашина выдвигает гипотезу о том, что наши сенсорные особенности обуславливают аутичное «поведение» и так называемую «триаду нарушений» (социальное функционирование, коммуникация и воображение), которую можно определить только наблюдая за поведением. Ранее в этой книге она писала о «моно-слежении», т.е. о возможности корректно воспринимать в один момент времени всего лишь один источник сенсорной информации, из-за чего остальные каналы восприятия сенсорной информации отключаются, искажаются или притупляются.

Именно это со мной и происходит, когда я оказываюсь среди большого количества людей, и именно поэтому за тридцать лет все просьбы быть внимательнее так и не помогли мне стать внимательнее.

Давайте используем в качестве примера ситуацию, когда надо найти кого-то в толпе. Представьте, что мы вместе пошли на какое-то шоу, и когда шоу закончилось, люди встали и заполнили зал. Мы находимся в разных местах (возможно, я выступала на сцене, или вышла в уборную, или мы разминулись по любой другой причине). Если Вы увидите меня идущей по вестибюлю, и окликните, то, вероятно, я Вам не отвечу, даже если я буду смотреть прямо на Вас.

Читать далее

Дани Алексис Рискамп: «Нейроразнообразие»

Источник: Un-boxed Brain
Переводчик: Мария Оберюхтина

Проведите некоторое время в любом обществе, где часто используется слово аутизм, и однажды услышите слово «нейроразнообразие». В некоторых сообществах нейроразнообразие оценивается положительно, иногда к нему относятся враждебно. Почему? Что происходит – и что же все-таки такое это нейроразнообразие?

Нейроразнообразие
Само слово означает, что устройство мозга каждого человека уникально/индивидуально/неповторимо.

Если люди неправильно употребляют этот термин, скорее всего, они понимают его как некую идею, которую можно восхвалять, за которую можно бороться, которую можно понять. Это скорее можно относится к «движению за нейроразнообразие», или к парадигме нейроразнообразия… Это мы обсудим далее.

Нейроразнообразие – это объективный факт. Мозг каждого человека уникален по своему строению и функциям. Ученые находят всё больше доказательств этого. МРТ сотен случайно выбранных  для эксперимента людей показывает, насколько по-разному устроен и работает их мозг.
Читать далее

Дани Алексис Рискамп: «Аутизм, евгеника и страдания»

Источник: Autistic Academic

Многие идеи о предотвращении и лечении аутизма продвигаются с помощью гуманитарных аргументов о «прекращении страдания». Звучит превосходно, правда? Кто может быть против прекращения страданий? Если ты против того, чтобы кто-то прекратил страдать, ты должен быть каким-то монстром!

… И как во многих разговорах об аутизме, здесь появляется ужасная путаница с выбором слов. Точнее с тем, что значит в данном контексте понятие «страдание».

Тем аутичным людям, которые выступают против лечения и предотвращения аутизма, часто говорят, что лечение или предотвращение изобретается не для них, потому что они достаточно «высокофункциональные» для того, чтобы протестовать. Это для «других» аутичных людей, для «низкофункциональных», которые заперты в своем теле, не могут никак «общаться» и т.п. Сторонники лечения считают, что «тяжелый аутизм» сам по себе является формой страдания, потому что у «низкофункциональных» аутистов часто нет возможности выразить свои мысли словами или от того, что из-за проблем с мелкой и крупной моторикой они не могут решать определенные повседневные задачи. И для сторонников лечения сам факт существования этих проблем является признаком страдания.

И, если рассматривать проблему исключительно с такого ракурса, то да, предотвращение рождения или «исцеление» можно считать гуманным вариантом. Вот только проблема здесь в самом этом ракурсе.
Читать далее