Как Майнкрафт построил безопасную детскую площадку для аутичных детей

По материалу: The conversation
Автор – Кэтрин Ринглэнд, пост-докторант Северо-Западного университета (Иллинойс)

Внимание: Патологизирующий подход

2 октября 2019

Для аутичных детей социальная активность онлайн может нести такие же риски, как и офлайн. Целью сообщества «Ауткрафт», сформировавшегося вокруг кастомизированной версии популярной игры Майнкрафт, является создание безопасной виртуальной детской площадки.

В процессе работы они демонстрируют отфильтрованную и структурированную среду, которая предусматривает рост уровня социализации в том момент, когда виртуальный и реальный мир сталкиваются.

Во время исследований я работала с членами сообщества «Ауткрафт», чтобы лучше понять, каким образом они обеспечивают безопасность детям во время игры. Я обнаружила, что они модифицируют программное обеспечение Майнкрафт (в программировании это называется «модинг») с одновременным приспособлением социальной структуры и правил.

«Ауткрафт» использует Майнкрафт, чтобы дать возможность реализовать четыре ключевые потребности аутичных детей – игра дает им структуру; создает безопасное социальное пространство; позволяет фильтровать их опыт различными способами; помогает разбудить воображение.

Структурированная (организованная) детская площадка

Игра Майнкрафт с самого начала структурирует (организует) мир игры, так как в ней существуют границы и правила, которые игроки обязаны соблюдать. Группа «Ауткрафт» использует дополнительные элементы компьютерной программы, чтобы слегка упростить игру, что особенно важно для юных игроков.

Например, игроки могут застолбить участки так, чтобы только они и выбранные друзья имели бы право строить на них. Это заставляет других игроков не изменять свои дома и другие созданные ими элементы без разрешения.

В дополнение к «физической» структуре, группа «Ауткрафт» имеет и социальную структуру. Это принимает форму свода правил, которым все члены группы обязаны следовать. Эти нормы встроены в игру через такие инструменты как общественные сундуки, в которых игроки могут оставлять ставшие ненужными вещи, которые могут быть использованы другими.

«Ауткрафт» использует мир игры Майнкрафт в качестве безопасного общественного пространства. Дети приходят сюда поиграть с друзьями после школы. Часто это друзья, с которыми они познакомились во время игры, а не в реальном мире. Время, проведенное в Майнкрафт выглядит также, как и проведенное на детской площадке. Одни дети строят дома, другие играют в прятки, а кто-то просто зависает там и общается в чатах.

Отобранные (отфильтрованные) взаимодействия

Майнкрафт, как игра, отбирает и упрощает вещи таким образом, чтобы оказаться полезным для аутичных игроков. Персонажи игры очень отдаленно напоминают людей. У них нет выражения лица или языка жестов. Они общаются посредством движений (например, подпрыгивания или раздачи предметов) либо через текстовые сообщения.

В то время как письменное сообщение тоже может перегружать (даже исследователя вроде меня), это тем не менее тщательно подобранная модель человеческого взаимодействия для юных аутистов. Это уменьшает уровень стресса и делает общение увлекательным и веселым процессом.

Для аутичных людей очень важно приспособить свое сенсорное восприятие к своим потребностям. Громкость и яркость в Майнкрафт легко изменить, а игроки меняют уровень восприятия, передвигая персонажей. Например, я наблюдала за игроком, который зарыл своего персонажа под землю, чтобы экран стал темным – это нужно для отдыха от визуальной перегрузки.

«Ауткрафт» также построил виртуальные сенсорные комнаты, которые предлагают разнообразие ощущений — от ярких многоцветных комнат с паутиной в качестве декора до безмятежного сада; от темных комнат с закрытыми дверями до уютной библиотеки.

Не менее важно для игроков разбудить их воображение. В «Ауткрафте» я видела здания, которые выглядели как гигантские розовые пони, статуи людей размером с дом, ТАРДИС из «‎Доктора Кто» и многое другое. Члены группы иногда работают поодиночке, но собираются в команды для реализации крупных проектов.

Я разговаривала с молодым аутистом, который принимал на себя роль лидера, чтобы руководить друзьями в процессе окончания большого замка и создания целой деревни. Это огромный прорыв для детей, которым трудно общаться, заводить друзей и учиться в стенах школы.

Изменится ли привычный порядок вещей?

Майнкрафт очень похож на детскую площадку в физическом мире. Это способствует большему вовлечению и более глубокому обучению игрока.

Это особенно важно для аутичных членов «Ауткрафта», которые используют дружелюбный интерфейс Майнкрафта для социализации в отсутствие барьеров, которые существуют в реальной жизни.

По мере того, как физические и виртуальные пространства сближаются, отобранные приемы социального общения и взаимодействия станут нормой для всех. Мы можем ожидать, что зыбкие границы между виртуальной и реальной жизнью станут совсем незаметными, и тогда миры вроде «Ауткрафта» станут просто частью нашей жизни.

Ложь, которую они повторяли Кай

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мореника Онаиву

В этот самый день много лет назад я впервые встретила мою подругу Кай. Я больше никогда не встречала ее и не получала от нее известий с тех пор, как мы были подростками. Но каждый год в этот день я думаю о ней, спрашивая себя, где она может быть и чем занимается. Спрашиваю себя, на что похожа ее жизнь и обрела ли она душевный покой. В особенности когда я сама стала родителем, я спрашиваю себя, как могли ее родители и, как ни печально, многие другие родители, обращаться с ней как с ненужной вещью.

Хотя я была дерганой и в социальном плане ужасным подростком, у меня было на кого опереться. Во-первых, у меня была маленькая группа близких друзей, которые принимали меня такой, какая я есть, и часто помогали мне справиться со сложными ситуациями, такими как например, танцы или столкновения, которые в любом подростке, независимо от нейротипа, вызвали бы приступы гнева. Во-вторых, моя семья любила меня и принимала меня (почти всегда).

Разумеется, как и большинство других юных созданий, я временами вступала в споры и ссоры со своими друзьями из-за причин, которые сегодня кажутся ничтожными, но тогда казались значительными. И, разумеется, хотя я и любила свою семью, ее члены не всегда мне нравились. Я всегда могла найти повод обвинить их в чем-нибудь. Самым серьезным была их до смешного фанатичная гиперопека, что соответствовала стереотипу о родителях-мигрантах, которые стараются оградить своих детей от чего угодно. В моем случае это был не стереотип, а действительность.

Тем не менее, в глубине души я знала, что и друзья, и семья заботились обо мне, даже когда они действовали мне на нервы. Это было видно по тому, как они взаимодействовали со мной, говорили обо мне и со мной. Несмотря на все сигналы, которые я получала от окружающего мира, мои друзья и семья не сделали ничего, из-за чего я могла бы почувствовать, что со мной что-то не так. Никогда они не пытались принуждать меня быть такой, как все остальные. Как недиагностированная аутичная девочка, я часто не понимала этот нередко жестокий мир. Но в этом мире мои друзья и семья были для меня спасательным кругом. Это помогало не сходить с ума и продолжать жить.

К несчастью, насколько я знала, у Кай ничего такого в жизни не было. Хотя мы и были подругами, я была не в состоянии заполнить пустоту в ее жизни. Об этом я еще скажу.

Я встретила Кай во время зимних каникул. Было здорово две недели отсыпаться, отдыхать, ничего не делать, разве что читать, опять спать, смотреть телевизор и опять спать, встречаться с друзьями и опять спать сколько хочется. Как-то мы с друзьями решили сходить в торговый центр – у каждого из нас были деньги, подаренные на Рождество или подарочные сертификаты, которые можно было потратить. То есть вместо разглядывания витрин мы наконец могли что-нибудь купить (ух ты!) в этом торговом центре. К тому же, это был тот самый ТЦ, где наши одноклассники часто зависали, так что это было прекрасное место на других посмотреть и себя показать.

У меня специфическое отношение к торговым центрам — от любви до ненависти. Зависнуть там с друзьями? Классно! Поглазеть на привлекательных сверстников, даже если я стеснялась заговорить с ними? Классно! Находиться в шумном, заполненном толпой людей подавляющем тебя пространстве? Никакого удовольствия. Заходить в очередной магазин, хотя я уже знала, что я хочу купить только потому, что другие еще не решили, что нужно им? Ничего хорошего, но я все равно шла за всеми.

Через 45 минут мне было необходимо передохнуть. Я оставила друзей в музыкальном магазине, предупредив, что встречусь с ними попозже, и пошла в сторону закусочных. Пока я выбирала между смузи и мягким кренделем, то услышала неподалеку какой-то неприятный шум. Я не могла понять, что именно происходит из-за множества людей, проходящих мимо. Но вскоре шум усилился, и я поняла, что он исходил от группы подростков, окруживших работника кафе.

В часы пик большинство ресторанов в торговом центре ставят своих работников у входа с подносами с образцами еды в расчете на то, что проходящие мимо попробуют и захотят зайти в ресторан. В этот день одна из таких работниц стала объектом оскорблений. Мальчишка примерно моего возраста отпускал грубые шутки в ее адрес, насмехался над ее акцентом и внешностью. Девушка, почти моя сверстница, пыталась его игнорировать, но ей было тяжело справляться, так как вокруг уже собралась небольшая толпа, которая одобрительно смеялась над его шутками, что его очень поощряло. Было видно, что девушка с трудом сдерживала слезы.

Люди проходили мимо и качали головой в знак неодобрения. Было видно, что им не нравится, что этот парень делает, но ни один не сделал ничего, чтобы его остановить. Не было видно ни одного охранника.

Я знала, каково это стать жертвой буллинга только из-за того, что выглядишь не так, и я не могла просто так стоять и наблюдать. Я быстро направилась к группе этих парней. Сердце стучало вовсю, так как я понятия не имела, что я собираюсь сказать. Я очень нервничала, потому что рядом не было моих девчонок. Но кто-то же должен был вмешаться, и раз никто другой не отважился, значит это буду я.

Я уже подошла к группе, когда неожиданно почувствовала, что по мне льется что-то холодное. Моя рубашка была покрыта чем-то липким. Я остановилась и увидела девушку с длинными кудрявыми волосами в очках, держащую стакан из-под смузи в вытянутой руке. Прежде чем я успела что-либо сказать, девушка закричала: «Охрана!».

Все остановились и уставились на нее. Она показывала на меня, пока я стояла как вкопанная, и продолжала кричать «Охрана! Кто-то толкнул меня, и я облила свою кузину соком! У нее аллергия! Пожалуйста, помогите кто-нибудь! Охрана!».

Я понятия не имела, кто ее кузина и о чем она говорит, но толпа, которая окружила парня, нападавшего на работницу ресторана, вдруг поредела. Кто-то побежал искать охрану, кто-то пошел по направлению ко мне и этой девушке. Я не имела представления, что происходит. Кудрявая девушка приблизилась ко мне и схватила за руку. «Подыграй мне, — прошептала она мне в ухо, — я пытаюсь помочь той девушке».

До меня наконец дошло. Фокус состоял в том, чтобы найти повод вызвать охрану, чтобы помочь девушке, осыпаемой оскорблениями. Как только до меня дошло, я начала театрально стонать. Кто-то принес мне стул. Моя «кузина» опять громко крикнула «Охрана!». Не желая отвечать за нападение на работника торгового центра, этот парень быстро ретировался, так же как и те, что были с ним.

Тогда я внезапно «пришла в себя» после аллергического приступа и встала. Уверив доброжелателей, что со мной все в порядке и да, мне не нужен их специальный баллончик, я пошла в туалет, чтобы привести себя в порядок. Кудрявая девушка последовала за мной.

— Привет, — сказала она, — не беги так быстро. Мне очень жаль, что вылила на тебя напиток.

— Все в порядке, — ответила я. — Это круто. То, что ты сделала для той девушки.

— Ерунда, — ответила она, тряся головой. — Так, мелочь. Прости за футболку. Но было классно. Я дам тебе на смену, а то все подумают, что ты гуляешь по торговому центру как участник конкурса на самую мокрую рубашку. — Она открыла свою большую сумку на плече, порылась в ней и вытащила рубашку. — Твои сиськи побольше моих будут, -сказала она. — Но я думаю, она тебе подойдет. Не волнуйся, она совсем новая – видишь, на ней еще бирка.

Я посмотрела на ценник и присвистнула.
— Я не могу ее взять, она слишком дорогая.
Я пыталась вручить рубашку обратно, но она покачала головой.
— Не существует такой дорогой вещи, если ты хочешь что-то сделать для друга. Давай дружить. Меня зовут Кай.
Она улыбнулась и протянула руку. Я пожала ее руку и улыбнулась в ответ.

Таким был тот самый день, когда я повстречала Кай. Я взяла ее собой, чтобы присоединиться к своим друзьям, и все они сразу же полюбили ее. С Кай было легко, она притягивала к себе людей, которые стремились к ней как бабочки на свет. Она была веселая. Она была щедрая. Она была храбрая. Она была красивая.

И она была нейроотличным трансгендерным чернокожим подростком.

Я отдаю себе отчет в том, как это может быть воспринято, но во имя прозрачности (чтобы быть честной до конца) я все равно это скажу – Кай была первой трансгендерной персоной, которую я знала лично и которая говорила об этом открыто. (Я сознательно использую слово трансгендер в этой истории в противовес тому устаревшему, звучащему оскорбительно слову, которое было общеупотребительно в то время. Как чернокожая 15-летняя девушка, живущая в большом американском городе, я время от времени сталкивалась с людьми, которые были трансгендерами, но я об этом не догадывалась – трансгендерное сообщество не такое однородное, как может показаться). Но мне как человеку, который из-за аутизма (тогда еще не диагностированного) имел очень ограниченный круг друзей, было очень трудно заводить новых. Поэтому единственными близкими друзьями были те, кто давным-давно доказал свою привязанность ко мне; я не допускала новых знакомых, кем бы они ни были, в круг своих друзей. С Кай же все вышло совсем по-другому.

Хотя Кай была абсолютной незнакомкой, я чувствовала себя ее старой подругой, просто погуляв с ней всего один день, что очень нетипично для меня. Мы обменялись номерами телефонов и все оставшиеся от каникул дни провели за многочасовыми беседами. Когда каникулы закончились, мы регулярно поддерживали связь, несмотря на то, что ходили в разные школы. С Кай было легко говорить, и она была прекрасным слушателем. Она с пониманием относилась к моей болтовне и, казалось, прекрасно меня понимала.

Кай тратила много времени, пытаясь развеселить и заставить улыбнуться остальных, хотя сама часто была грустной. Она всегда старалась это скрыть, но я хорошо знала ее и чувствовала это. Она рассказала мне о том, что ее родители и сестра считали ее фриком, что они не понимали ее. Они отказывались называть ее Кай, продолжая настаивать на ее прошлом имени, Кайл, хотя знали, как она ненавидит это имя. Каждое Рождество они покупали ей одежду для мальчиков, хотя знали заранее, что носить ее она не будет. Дома ей было запрещено наносить макияж, и несколько раз мать угрожала, что проберется в ее комнату ночью и отрежет ей длинные волосы, пока она спит.

Чтобы от нее отстали, Кай всегда выходила из дома, как она сама это называла, в “драг” —  мужской одежде. Она напяливала на себя маскулинный или андрогинный прикид и убирала волосы назад. Как только она достаточно далеко отходила от дома (например, на полдороге от школы, кинотеатра или магазина), она находила место, где можно переодеться в свою настоящую одежду и красилась. На обратном пути домой она опять переодевалась. (Вот почему Кай тут же достала рубашку из своей сумки в тот день, когда мы встретились; у нее всегда под рукой было несколько смен одежды, ботинок и косметики. Соответственно, она всегда носила гигантскую сумку).

Родители Кай разрешали нам встречаться, так как Кай солгала им, сказав, что я подружка того, кого они называли Кайлом. Они были в восторге, потому что для них это означало, что Кайл наконец-то перерос свои заморочки и стал вести себя достаточно мужественно, чтобы наконец обзавестись девушкой. Они ничего не поняли. Кай не могла изображать из себя того, кем она не была, по крайней мере, долго. Она не могла быть мальчиком, потому что она не была мальчиком. Она не была Кайлом. Она была Кай.

Учиться в школе для Кай было сложно. Ей трудно было справляться с учебой, потому что у нее была дислексия, и она редко поднимала в классе руку, чтобы попросить объяснить что-то еще раз, потому что не хотела привлекать к себе еще больше внимания – у нее и так хватало проблем в школе. Многие одноклассники над ней издевались и обзывали ужасными словами. Некоторые парни в глубине души хотели бы с ней встречаться, но они были слишком трусливы, чтобы пригласить ее на школьные танцы или пройтись с ней по коридору на глазах у других одноклассников. Из-за того, что она была красивой, многие девочки не любили ее (возможно, они просто ее побаивались). У Кай в школе было мало друзей, но и они не были близкими друзьями. Жалко – ведь она была чудесной подругой, с которой приятно быть вместе.

У нас с Кай было много общих школьных проблем. Для меня, чернокожей, одаренной и аутичной девочки, школьная среда также была вызовом (хотя не в том же смысле, как для Кай). Часто мне совсем не хотелось идти в школу. Естественно, и Кай и я часто разрабатывали глупые и изощренные планы, чтобы школа закрылась, а мы бы получили передышку.
— Давай засорим все туалеты, — предложила она однажды.
— Ну уж нет, — ответила я, — у меня есть план получше. Давай проникнем в школу ночью, когда там никого нет и смешаем все реактивы в химической лаборатории, они взорвутся и все разнесут.

Мы хихикали с заговорщическим видом, не задумываясь, а как мы, собственно, собираемся выбраться из школы без ущерба для самих себя. Слава богу, это были только фантазии.

И Кай, и я были чернокожими. Мы обе были нейроотличными. Мы обе были детьми мигрантов (мои были из Западной Африки, ее – из Вест-Индии). Мы жили в разных районах и ходили в разные школы, но у нас было много общего. Но было одно очень существенное различие, и именно это различие делало наши жизни такими разными. Это то различие, которое сильно ранило Кай и в итоге заставило нас расстаться и перестать дружить.

Нет, это не касалось ее гендерной принадлежности. Кай знала, кто она. Она говорила, что хотя она не доверяла родителям и не смогла бы жить как девушка до старших классов, она знала, что она девочка с самого раннего возраста. Она сказала, что вначале она ничего не говорила родителям, решила подождать, пока не станет постарше. Кай всегда считала, что это не ее проблема, а тех людей, которые считали ее трансгендерность проблемой. Она открыто и без стеснения говорила со мной о гендерных темах, и я была как чистый лист бумаги, потому что ничего не знала об ЛГБТ. Я не сталкивалась ни с негативным, ни с позитивным контекстом, который можно было бы сравнивать с примером Кай. Ей это нравилось. Она сказала, что всегда проще иметь дело с теми, у кого нет определенного мнения, чем изменить позицию того, у кого уже есть предрассудки и что она бы хотела найти того, кто положительно бы оценивал ее позицию.

Итак, самое большое и непреодолимое различие между Кай и мной заключалось в отношениях с родителями. Если у меня был трудный день в школе, или на меня кто-нибудь наезжал, или была стычка с учителем, или со мной обошлись несправедливо, или моя обостренная чувствительность зашкаливала или… (этот бесконечный список можно долго продолжать), я могла положиться на свою семью, которая помогала мне прийти в себя. Я всегда чувствовала их поддержку. Мой старший брат угрожал расправиться с любым, кто будет меня обижать. Папа тут же приступал к сочинению одной из своих печально знаменитых жалоб в адрес школьной администрации. Моя мать тут же принималась планировать день за свой счет, чтобы сопровождать меня в школу и предотвратить проявления эйблизма, расизма, женоненавистничества, которые и тогда, и все еще остаются безнаказанными в школах (равно как и множество других -измов). А младший брат рассказывал мне какую-нибудь глупую историю о том, что с ним в тот день произошло, чтобы меня развеселить.

Мой дом не был образцовым, равно как и моя семья. Но все равно это было райское убежище. Мне не надо было скрывать свой стимминг (хотя мать дала мне знать, что некоторые громкие непроизвольные возгласы могут раздражать). Никто не бесился от того, что я предпочитала определенную еду, приготовленную определенным способом или что я снова и снова включала одни и те же песни, особенно когда была расстроена. Плохо ли, хорошо ли прошел мой день, я всегда знала, что, когда попаду домой, все самое плохое закончится. Я могла расслабиться.

У Кай все было совсем не так.

Ее родители отказывались дать ей разрешение получать аккомодацию, которая была положена ученикам с инвалидностью обучения, хотя это не стоило бы им ни гроша. Они спорили с врачами и утверждали, что их ребенок не тупой, и отказывались принимать диагноз в страхе, что на их ребенка хотят «повесить ярлык». Они не верили, что дислексия – это инвалидность, а даже если и верили, то считали, что это пройдет само по себе. Родители говорили Кай, что она просто ленивая. Они говорили ей, чтобы если бы она старалась получше, ее оценки повысились бы, совершенно игнорируя тот факт, что она старалась из последних сил.

Когда учителя предложили Кай позаниматься с ней после школы, чтобы помочь ей справиться с программой, ее родители отказались, потому что они уже договорились о специальных встречах с пастором, который помог бы справиться с тем, что они называли “этапом в ее развитии”. Хотя эти сеансы не были такими же насильственными, как коррекционная терапия, они унижали и деморализовали Кай, даже несмотря на то, что она хорошо воспринимала пастора как личность. Кай должна была повторять стихи из Библии о Мужчине как божьем создании, и заучивать упражнения, которые помогли бы ей сформировать маскулинность. Ей надо было тренироваться быть юношей через работу механиком и занятия спорт. (Несмотря на то, что людям любого пола могут нравиться такие вещи).

Когда Кай пыталась поговорить со старшей сестрой о свиданиях и попросила совета о том, как развивать взаимоотношения, сохраняя чувство собственного достоинства, ее сестра проигнорировала вопросы и пристыдила ее. Когда Кай хотела договориться с родителями, чтобы ей разрешили оставаться собой дома, а взамен пусть ей продолжают называть Кайлом и одевают как мальчика при выходе в церковь или в гости, ее быстро спустили с небес на землю. Однажды родители обнаружили спрятанные ею одежду и косметику, собрали все в кучу и сожгли на глазах у Кай, не обращая внимания на ее мольбы и рыдания.

За двойную жизнь пришлось платить – у Кай появились признаки депрессии. Она подолгу спала, ей не хотелось никуда выходить, она теряла вес. Даже сестра это заметила и встала на сторону Кай. Она умоляла родителей обратиться за помощью. И помощь пришла – они отвели ее к специалисту по исправлению сексуальной ориентации, по сравнению с которым пастор выглядел как рыцарь в сверкающих доспехах. Погружение в такой негативный опыт на регулярной основе привели к еще более тяжелой депрессии, у нее развилось отвращение к пище. Родители положили ее в отделение для подростков с поведенческими нарушениями. Ее, разумеется, поместили в мужское крыло под именем Кайл.

Спустя несколько недель Кай сбежала из заведения и вернулась домой. Родители пришли в ярость и предъявили ультиматум – “либо ты прекратишь эту чушь или убирайся из дома”. У Кай не было выбора и она покинула дом, уйдя к своему другу, который был намного старше ее. Какое-то время она выходила на связь, но потом пропала.

Печально, но я ничего не знала о Кай очень долгое время. Похоже, никто не знал, где она. Ее старшая сестра сказала, что Кай изредка связывалась с ней, чтобы сообщить, что с ней все в порядке. К сожалению, она не пыталась выйти на связь ни со мной, ни со своими друзьями. Возможно, она была слишком потрясена, чтобы объяснить свое решение; может, она просто пыталась выживать; может, оно просто хотела начать все с чистого листа; может, она боялась, что кто-то из нас может рассказать ее родителям, где ее можно найти. Где бы она не была, я надеялась, что она обрела счастье после всех перенесенных несчастий.

Несколько лет спустя, уже учась в колледже, я наткнулась на Кай. Я была в городе во время весенних каникул и остановилась на заправке. Там оказалась и Кай! Я очень обрадовалась и бросилась к ней. Когда мы обнялись, я поняла, что от нее остались «кожа да кости». Она выглядела уставшей, ее внешность сильно изменилась. Она выглядела старше своих лет, и выглядела уязвимой – а ведь раньше она излучала отвагу, уверенность, даже если это было и бравадой. Нынешняя Кай выглядела поникшей и подавленной и было видно, что она находится под действием наркотиков.

Мы поговорили несколько минут. Когда я сказала, что учусь в колледже и что именно изучаю, она широко улыбнулась, и в этой красивой улыбке на мгновение промелькнула та Кай, которую я знала. Когда я попыталась расспросить как она сама, она отмахнулась и повернула разговор опять в мою сторону, уходя от моих вопросов, говоря: «Это длинная история; об этом мы поговорим в следующий раз». Я попросила дать номер ее мобильного, и она ответила, что ее телефон не подключен, но как только ее дружок найдет деньги, она позвонит. Она записала мой номер и пообещала позвонить и что мы встретимся, пока я в городе. Мы опять обнялись и разошлись. Она никогда больше не позвонила, и я больше никогда ее не видела.

Я не рассказываю эту историю, чтобы использовать образ друга детства. Жизнь Кай – это не поучительная история, а сама Кай – не статистическая единица. Она – человек. Она дочь, сестра, подруга, она личность. Она та, кто будучи подростком позаботилась о незнакомке, испытывающей боль. Это тот тип человека, который снимет с себя последнюю рубашку, ну или вытащит из сумки, если быть точнее.

Когда мы только подружились, она сказала, что хочет стать фотожурналистом. Она сказала, что ничто другое не сделает ее счастливее, чем возможность ездить по миру, получать новый опыт и делать фотографии красивых вещей, которые сделают и других счастливыми. Она была потрясающая, изобретательная и заботливая. Она не чувствовала себя в безопасности ни в школе, ни во внешнем мире, и что самое печальное, она не чувствовала себя в безопасности в собственном доме.

Дети растут. Родительская привязанность сильнее всего, когда дети совсем малы. Мы все делаем для того, чтобы они чувствовали себя в безопасности и были окружены комфортом и любовью. Но какое это имеет значение для ваших детей, если вы сражаетесь за признание их особенностей, когда им два года, или пять или десять, но сами не способны признать их особенности, когда им тринадцать, шестнадцать или двадцать?

Быть родителем – это на всю жизнь; принятие на себя родительских обязанностей на всю жизнь. Дети подрастают, но ваша ответственность по отношению к ним не исчезает только потому, что они могут сами ходить, разговаривать, одеваться или водить машину. От вас требуется присутствие. Даже если вы не все понимаете, даже если вы не соглашаетесь, да что угодно – не отказывайте им в любви. Не отказывайте им в поддержке. Ваши дети не обязательно ищут вашего одобрения, но они оценят ваше признание.

Я имею в виду, что за право быть родителем надо платить высокую цену. Вы приняли на себя обязанность любить и принимать их? Но они вам ничего не должны. Они не должны ни соглашаться выбором, который вы признаете приемлемым, и они не должны сформировать определенную гендерную идентичность, ни определенное религиозное верование, ни определенную сексуальную ориентацию, ни политическую принадлежность, которая нравилась бы вам. Дети ничего нам не должны – это мы, родители, им должны.

Кай все время обманывали. Многим из нас лгали, чтобы мы поверили, что не заслуживаем родительской любви, до тех пор, пока мы не поведем себя как следует, пока мы не станем соглашаться с родителями. Это мерзкое вранье. Это самая большая ложь и, к несчастью, широко распространенная. Дети ничего нам не должны – это мы, родители, должны им.

Мы должны дать им наше время. Мы должны дать им чувство безопасности. Мы должны им нашу любовь. Мы должны понимать их, или по крайней мере, делать усилия, чтобы понять, если даже мы не всегда можем. Мы должны их уверить в том, что мы всегда будем обеспечивать их всем, в чем они нуждаются. И мы обязаны их поддерживать на протяжении всей жизни. Мы должны им все это, и даже больше. Точка.

Если вы не способны выразить свою любовь к ребенку, который оказался не таким как все, который оказался нейроотличным, трансгендером, небинарным, инвалидом, который принял не ту веру, в которой вырос, кто оказался не гетеросексуалом, кто оказался тем, кто он есть, тогда вы не родитель. Для этих детей вы – не их семья, и вы утратили право судить тех, которых ваш ребенок выбрал в качестве семьи – семьи, частью которой вы могли бы стать, но от которой отказались.

Могу только надеяться, что спустя годы Кай смогла найти для себя семью. Ту семью, которая любит, заботится и ценит в ней ту женщину, которой она является. И что ее жизнь будет бесконечным морем прекрасных образов не для того, чтобы сделать других счастливыми, а чтобы сделать счастливой ее саму. Она так заслуживает счастья.

Скоро в школу. Визуализации учебного процесса

По материалу: Ollibean
Автор: Джуди Эндоу

Инструменты визуализации для помощи в самоорганизации

·         Визуальная схема

·         Мини-схема

·         Визуальный счетчик времени

·         Видеоклипы

В этом месяце наши дети возвращаются в школу после каникул. Вполне вероятно, многие семьи все еще пытаются справляться с переходным периодом. Часто кажется, что едва ощущение новизны проходит, начинается борьба за возвращение к повседневной рутине.

Для аутичных учеников это особенно трудное время, так как устройство их нервной системы не позволяет им автоматически приспособиться к окружающему миру. Учителя и родители могут помочь аутичному ребёнку стать более организованным. Для многих детей это лучший способ найти свое место в учебном процессе.

Аутичные учащиеся очень часто «учатся глазами». Это означает, что, несмотря на вербальные навыки и способности, по мере увеличения стресса понимание устной речи может снижаться. Ученик-визуал часто не способен долго удерживать внимание на звучащей речи и перестает вовлекаться в процесс учебы.

Продолжить чтение «Скоро в школу. Визуализации учебного процесса»

Айман Экфорд. Давайте поговорим о самоповреждениях

Одна из наших бывших подписчиц выдумала чуть ли не целый заговор, из-за которого мы якобы игнорируем самоповреждающее поведение у аутичных людей.

Что же, давайте поговорим о самоповреждениях, о том, чем они вызваны и что с ними делать.

✅Мой младший братишка в два годика бился головой об пол, об асфальт, о металлические перегородки на детской площадке.

В конце концов мама отвела ему к врачу, и оказалось что у ребенка проблемы с внутричерепным давлением. После курса лечения самоповреждения прошли.

✅Я в подростковом возрасте грызла себе руки, билась головой об крышку стола, выбегала на дорогу на красный свет.

Причина заключалась в очень жестком цикле обсессивно-компусльивного расстройства и в религиозной травме.

✅Аутичная героиня из моей книги расцарапывала себе лицо до крови, выдергивала у себя пряди волос и билась головой об стену.

Причина в детстве: родственники не понимали ее, игнорируя ее естественный способ коммуникации и требуя от неё устной речи.

Причина в подростковом возрасте: сильные сенсорные перегрузки и давление со стороны матери, которая ее стыдила за эти перегрузки.

Образ этой героини во многом основан на опыте моих реальных знакомых.

В этих историях можно заметить три закономерности:

☘️самоповреждение у аутистов зачастую вызваны другим состоянием, не связанным с аутизмом (проблемы с давлением, ОКР, депрессия, эпилепсия и т.п.);

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано качеством жизни (религиозной травмой, травлей в школе, непониманием способа коммуникации аутиста и т.п.);

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано сенсорными перегрузками;

Это — самые распространенные причины. Как видите — аутизм не виноват в самоповреждениях;

Даже в последнем пункте мы говорим об отсутствии доступной среды, которое и приводит к сенсорным перегрузкам, а не об особых «аутичных чертах»!

ДЛЯ ЧЕГО «НУЖНО» САМОПОВРЕЖДЕНИЕ?

Практически всегда самоповреждение помогает человеку отвлечься от боли, неприятных ощущений или мыслей.

То есть, боль от самоповреждения человеку выносить легче, чем его причину.

ЧТО ЖЕ ДЕЛАТЬ В СЛУЧАЕ САМОПОВРЕЖДЕНИЙ?

Вот несколько вариантов:

-Спокойно спросить в чем причина подобного поведения.

-Расспросить ребёнка о его самочувствии, задавая наиболее конкретные вопросы.

-Сводить ребёнка к врачу.

-Улучшить качество его жизни, дать ему больше свободы и снизить нагрузку

-Позволить ему общаться естественным для него способом; если ребёнок неговорящий и совсем не владеет АСС — и понимать что поведение — тоже коммуникация и анализировать поведение.

-Если самоповреждения начинаются при сенсорных перегрузках, избегать ситуаций, которые их вызывают; не препятствовать стиммингу; позволить ребёнку использовать инструменты, снижающие уровень перегрузки (наушники, беруши, солнцезащитные очки и т.п.); возможно — при желании ребёнка — посадить его на сенсорную диету.

Все. Надеюсь, этот пост поможет вам понять, что у самоповреждающего поведения у аутистов есть причина, и эта причина — не аутизм!

Джейми Франко. Пост, начинающийся с цитаты, которую все приписывают доктору Сьюзу

Источник: Respectfully Connected

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия некоторым аромантикам и людям с алекситимией)

“Все мы немного странные. Сама жизнь странная. И когда мы находим того, чья странность похожа на нашу, мы сближаемся с ним, впадая в удовлетворяющую друг друга странность — и называем это любовью — настоящей любовью” — Роберт Фулгум

Когда друзья помогали нам с мужем составлять свадебные приглашения, это была именно та цитата, которая пришла им в голову для описания нашей любви: «взаимно удовлетворяющие странности».

И если честно, это довольно точно. Видите ли, у моего мужа диагностировали аутизм. В позднем подростковом возрасте он встретил психиатра, который предположил, что он может быть аутичным, но при этом сказал, что нынешние диагностические критерии не позволяют поставить диагноз, потому что: «если вы до 20 лет обходились без диагноза, то, вероятно, он вам и не нужен». Позже, почти 10 лет спустя, диагностические критерии были изменены, и мой муж был диагностирован.

У меня в 18 лет был до ужаса похожий опыт. Мать и отчим зациклились на этой теме и в итоге записали меня к психиатру, чтобы он меня диагностировал. Мне этого так не хотелось! Это было похоже на попытку оправдаться, на отказ меня понять, на желание навесить на меня ярлык, чтобы после этого любое мое странное поведение можно было списать на мою странность и тем самым объяснить, почему они не могут меня понять. Врач сказал мне то же самое, что в своё время сказали моему будущему мужу: «Если бы ты была ребёнком, я бы тебя диагностировал, но ты прошла такой большой путь, так что, вероятно, никакой диагноз тебе и не нужен». Дополнительные сложности были связаны с тем, что я была женщиной.

7 лет спустя я была гораздо больше открыта к принятию мысли о своей возможной аутичности. Вероятно, я действительно аутистка. Но сейчас у нас нет средств на то, чтобы я смогла пройти диагностику.

Я планирую довольно долго сидеть дома с детьми, так что нам не приходится задумываться о поддержке, которая могла бы мне понадобиться на рабочем месте. Возможно, я никогда так и не смогу вернуться к обычной работе, и я совершенно спокойно к этому отношусь. Мне нравится тратить время на то, чтобы наблюдать, как учатся наши дети, разделяя с ними их жизнь и просто занимаясь своими делами, когда все спокойно. Возможно, я никогда не получу «нормального» диагноза, и это тоже нормально. Изучая тему аутизма, я смогла лучше понять себя, получить больше подсказок. Именно такая помощь мне и была нужна.

У нас четверо детей. Двое из них — дети моего мужа, а двое — наши общие дети. Учитывая, что наши дети появились на свет от двух аутичных родителей, они с большой вероятностью могут быть нейроотличными. Да и старшие тоже. В повседневной жизни это не так уж и важно, потому что мы понимаем, что наши дети являются личностями, и их потребности, вне зависимости от того, обычные они или нет, важны для нас в любом случае точно так же, как потребности любого другого человека.

Когда я встретила своего мужа, мы очень быстро соединились в нашей взаимоудовлетворяющей странности. Я познакомилась с его детьми, когда мы дружили уже несколько месяцев. Ещё через несколько недель мы влюбились друг в друга и обручились. За то время, что мы провели вместе — за эти 6 месяцев — мы поженились, а я успела забеременеть. Те перемены, которые наши отношения внесли в мою жизнь, особенно очевидны, когда я анализирую и разделяю все важные события своей жизни. Но одна из самых значительных перемен остается незамеченной. Я не только начала принимать себя со всеми своими странностями — точно так же, как я принимаю своего мужа и все его странности — я ещё и узнала об этих специфических видах странностей и научилась с ними работать.

Я поняла, что мне нужно больше времени на то, чтобы отдыхать после общения, даже если общение было приятно. Ещё я поняла, что я так люблю музыку потому, что она создаёт знакомый фоновый шум; если мне приходится прислушиваться к внешним шумовым звукам, даже к тем, что звучат дома, мой мозг начинает гиперфокусироваться, распознавать еле слышный шум колёс, механические шумы и крики играющих соседских детей. У меня повышенная тревожность, которая иногда становится настолько сильной, что я испытываю физические симптомы, даже если со стороны кажется, что для таких симптомов недостаточно причин. У моего мужа таких проблем нет. У него они совсем другие. И я смогла понять и его отличия.

Будучи родителями, мы также учитываем странности наших детей — вне зависимости от того, аутичные эти странности или нет. Одному из детей нравится резать бутерброды определенным образом (сегодня вроде день треугольника?); другая испытывает сильную тревожность, находясь в толпе, так что мы носим ее в детской переноске — это снижает уровень ее тревожности; у третьей такой странный режим сна, что иногда она просыпается после часа ночи.

Такова моя жизнь. Это жизнь родителя, растящего детей, которые не только могут быть аутичными (а могут и не быть), а которые ещё и живут в доме с нейроотличными родителями. Принимая наши странности, мы решили сделать свою жизнь наиболее счастливой. Разве это не прекрасная мечта?

________
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Как снизить тревожность аутичного ребёнка

Автор: Айман Экфорд
(Создано благодаря моей лекции на канале на инстаграм @autistic_kids)
Аутичные люди страдают от тревожности чаще неаутичных, потому что они вынуждены жить в мире, который на них не рассчитан и сталкиваться с давлением общества.

Неудивительно, что страхи и тревожность у детей — одна из самых распространенных жалоб родителей. Многие из них искренне не понимают, что же делать, чтобы ребёнок испытывал меньше тревожности? Как сделать так, чтобы тревожность не мешала ему осваивать новые навыки?

Вот несколько простых вещей, которые вы можете сделать если хотите чтобы ваш ребёнок был очень тревожным человеком, и то, что вы можете сделать вместо этого, то есть то, за счёт чего вы, наоборот, можете снизить уровень тревожности.

❌ Будут отмечены вещи, повышающие тревожность.

✅ Будет отмечено, то, что ее снижает.

Итак:

I.УВАЖЕНИЕ К ЛИЧНЫМ ГРАНИЦАМ И ОСОБЕННОСТЯМ РЕБЁНКА. (АКТУАЛЬНО ДЛЯ ВСЕХ ДЕТЕЙ)

1.

❌ Нельзя: Бить и наказывать ребёнка.

На самом деле, бить и ограничивать нельзя никого.

ВМЕСТО ЭТОГО…

✅ Нужно:

а) понять, что ребёнок тоже человек и подчиняется тем же законам психики что и взрослые, поэтому если ограничения и физическое насилие повышает тревожность у вас, это повысит тревожность и у ребёнка.

б) понимать, что ребёнок тоже человек, и поэтому не допускать по отношению к нему тех действий, которые вы бы не допустили по отношению ко своим близким взрослым.

с) попытаться договориться с ребёнком, как можно более четко объяснив ему, почему его действия неприемлемы.

Если ребёнок вас не понял, то можно…

d) Замотивировать ребенка подарками, карманными деньгами или приятным для него времяпровождением.

2.

❌ Нельзя:

а) ограничивать жизненно важные потребности ребёнка, или использовать их для мотивации: например, такие потребности как сон, еда, доступ к питью или возможность принять душ.

б) ограничивать стимминг ребёнка.

с) ограничивать специнтересы ребёнка.

Подобные ограничения добавляют в жизнь ребёнка тревожности и лишают его чувства безопасности.

✅Можно — точнее, нужно:

а) удовлетворять естественные потребности ребёнка, и позволять ребёнку удовлетворять свои потребности.

б) позволять ребёнку стиммить, если стимминг не вредит окружающим, потому что стимминг снижает тревожность, и, кроме того, помогает аутичным людям сосредоточится и выражать свои эмоции (ну а когда людям мешают на чем-то сосредоточится или выражать эмоции естественным образом, это точно не может их успокоить!)

с) позволять ребёнку тратить свободное время на специальные интересы, потому что у ребёнка есть право распоряжаться своим временем + спец.интересы помогают многим аутичным людям успокоиться и снять напряжение.

3.

❌Нельзя: переставлять вещи ребёнка без спроса, трогать его вещи, если он этого не хочет, ограничивать его доступ к его же вещам.

✅Нужно:

а) Помнить что у детей тоже есть право собственности, и что чем раньше человек научится ценить и понимать, что такое право собственности, тем меньше вероятности что в будущем он подвергнется стрессу, связанному с обманом и мошенничеством.

б) не забывать что у многих аутичных людей очень сильно развито право собственности + многие аутичные люди тяжело переносят неожиданные изменения, поэтому переставление их вещей без спросу не только увеличит их тревожность, но и может вызвать сильное чувство тревоги и отсутствия безопасности в вашем присутствии.

4.

❌ Нельзя: игнорировать телесную автономию ребёнка. Это значит, что:

а) нельзя его насильно обнимать, трогать, удерживать.

б) заставлять его есть продукты, которые ему неприятны.

с) заставлять его носить неудобную одежду.

Подобные вещи доставляют аутичным людям очень сильный дискомфорт, который зачастую хуже сильной боли, и страх перед подобными вещами может сделать ребёнка очень нервным.

✅Нужно: понимать что принцип «мое тело — мое дело» распространяется не только на взрослых, но и на детей.

Это не только снизит тревожность и повысит уровень доверия ребёнка к вам, но и снизит вероятность, что ребенок в будущем может стать жертвой сексуального насилия, харасмента или травли, потому что ребёнок с большей вероятностью сможет защищать личностные границы. А ведь изнасилование, травля и домогательства точно не добавляют человеку психического здоровья!

5.

❌Нельзя: Перекладывать ответственность за свои чувства на ребёнка, требовать от него каких-либо действий только потому что вы боитесь или волнуетесь.

✅Нужно: Понимать, что

а) другие люди, в том числе ваш ребёнок, не ответственны за ваши чувства.

б) у ребёнка ещё меньше опыта с тем, чтобы научиться справляться с эмоциями.

с) обратиться за помощью к психотерапевту, если вы не справляетесь со своими эмоциями, помнить что в том, что у вас тоже есть психические проблемы нет ничего постыдного, пока вы не усложняете этими проблемами жизнь другим.

6.

❌Нельзя:

а) Стыдить ребёнка за эмоции.

б) говорить ему: «не бойся», «не плачь» и т.п.

✅Нужно:

а) помнить что эмоции — результат биохимического процесса, происходящего в организме, и люди любого возраста — в том числе дети не могут быть в них виноваты.

б) понимать, что любой человек не боялся бы и не страдал, если бы на то была его воля!

с) если ребёнку нравится когда вы его отвлекаете и успокаиваете, помочь ему отвлечься и успокоить; если нет — позволить ему побыть одному и успокоиться наиболее удобным для него способом.

7.

Нельзя:

❌Пытаться договориться с ребёнком, когда:

а) он устал

б) он находится в состоянии мелтдауна или шатдауна

в) он сонный

с) у него информационная перегрузка

d) вокруг все слишком громко и ярко.

✅Нужно:

а) позволить ребёнку выспаться, успокоиться и/или побыть одному.

б) договариваться с ребёнком, когда он в состоянии воспринимать что вы говорите, и когда он спокоен.

8.

❌Принуждать ребёнка ходить в обычную школу или находится в детском коллективе если он этого не хочет.

✅Перевести ребёнка на домашнее обучение, если он этого хочет.

9.

❌Нельзя: требовать от ребёнка повиновения.

✅Нужно

  • уважать слово «нет» со стороны ребёнка точно так же, как вы уважаете слово «нет» взрослого.
  • понимать, что:

а) жизнь в системе, где ты обязан постоянно подчиняться другим негативно влияет на психику.

б) дети волшебным образом после 18 лет не учатся понимать свои желания, отстаивать границы и противостоять давлению, поэтому то, что лучшим качеством людей до 18 лет считается послушание негативно сказывается на их психическом здоровье, не только повышая тревожность, а и мешая им развить свой потенциал.

Продолжить чтение «Как снизить тревожность аутичного ребёнка»

Ваш неговорящий ребёнок не может быть самоадвокатом. Правда?

Пост от butterflyinthewell

О, вы говорите, что ваш неговорящий аутичный ребёнок никогда не сможет отстаивать свои интересы?

Если вы пытаетесь заставить своего ребёнка что-то делать, а тот отказывается — это уже самоадвокация. Для неё не обязательно уметь произносить слово «нет».

Даже если ваш ребёнок никогда не станет активистом в интернете, он все равно сможет показывать вам, чего он хочет, а чего — не хочет с помощью своего поведения.

Иногда мне кажется, что опекуны игнорируют этот вид адвокации просто потому что они не хотят лишний раз возиться. Игнорировать мнение того, кто не может говорить устно, гораздо проще чем рассматривать его поведение как один из видов адвокации.

-Комментарий ifihadmypickofwishes

«Поведение — это коммуникация. В том числе любая невербальная версия отказа. Вне зависимости от того, нравится это опекунам или нет».