Финансирование медицинских исследований?

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Автор: Джим Синклер
Перевод: Валерий Качуров

[Из «Нашего голоса», рассылки Autism Network International, 1995, том 3, выпуск 1]

Эта статья первоначально была размещена в рассылке ANI-L после того, как в другом месте я прочитал жалобу на то, что Национальный Институт Здравоохранения выделяет больше грантов на исследование кистозного фиброза, чем аутизма, хотя кистозный фиброз и аутизм встречаются у населения примерно с одинаковой частотой. Далее в этом сообщении продолжали сравнивать частоту появления и количество грантов для исследования детского рака, болезни Хантингтона, и мышечной дистрофии, с частотой и количеством грантов по аутизму. Авторы сообщения призвали людей связаться с сенаторами и представителями, и попросить у них объяснения, почему кистозный фиброз получает в четыре раза больше грантов, чем аутизм.

Я не думаю, что это такой сложный вопрос. Кистозный фиброз, рак, болезнь Хантингтона, мышечная дистрофия — это болезни! Они делают людей больными. Они приносят невероятное количество горя и страданий, и они убивают людей. Конечно же, Национальный Институт должен финансировать их исследования!

Аутизм — это не болезнь. Он не делает людей больными, и не убивает людей. Есть разные мнения о том, сколько страданий и горя вызывает аутизм. Некоторые люди из-за него много страдают, а у некоторых страдания вызваны в первую очередь другими людьми, а не аутизмом. Но даже в самых разрушительных случаях, люди, больше всего пострадавшие от аутизма — сами аутисты — сообщают о гораздо меньших страданиях, чем люди с кистозным фиброзом. Может быть, исследование кистозного фиброза получает больше грантов, чем аутизм, потому что КИСТОЗНЫЙ ФИБРОЗ — ЭТО СМЕРТЕЛЬНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, КОТОРОЕ ДЕЛАЕТ ЛЮДЕЙ БОЛЬНЫМИ И НЕМОЩНЫМИ, И ОТ КОТОРОГО ОНИ УМИРАЮТ!

Читать далее

Реклама

Письмо аутичного студента о предоставлении аккомодации

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Автор: Джим Синклер
Перевод: Валерий Качуров

Это мое аккомодационное письмо, которое сейчас находится в моем деле в университете.
Некоторые из этих пунктов могут быть полезны для разработки аккомодаций для других аутичных людей. Но важно помнить, что каждый аутичный человек уникален, и то, что помогает мне, может не подходить для кого-то ещё.

17 мая 1995 по 17 мая 1999
Для предъявления по месту требования
От советника студенческих служб
Re: Джим Синклер

По просьбе вышеназванного студента, мы подтверждаем, что у него присутствует инвалидность, которая может потребовать специальных условий в соответствии с разделом 504 Закона о реабилитации от 1973 г. и с Законом об американцах с инвалидностью от 1990 г.

Джим Синклер имеет несколько неврологических инвалидностей, наиболее очевидной из которых является аутизм. Аутизм является распространенным состоянием, которое может повлиять на развитие любых функций или на все функции сразу, включая ощущения, восприятия, движения, организацию и интеграцию навыков, и особенно на социальное восприятие и взаимодействие.

КОММУНИКАЦИЯ/ОБЩЕНИЕ
У Джима часто есть трудности с интерпретацией значений слов или фраз, особенно если один термин используется по-разному в различных контекстах. Ему трудно обобщать информацию между контекстами. Ему сложно обрабатывать входящую информацию, которая противоречит или не связана с его предыдущим опытом, или с другими контекстами. Ему часто необходимы дополнительные разъяснения, точная и специфическая информация. А так же ему может понадобиться изучить значение контекста для конкретной интерпретации термина, который имеет несколько возможных интерпретаций. Эти просьбы о разъяснении основаны не на желании создать окружающим дополнительные сложности, они лишь являются следствием естественного способа коммуникации аутичных людей.

Коммуникационные, моторные и визуальные барьеры накладываются друг на друга в сложных условиях, например при деятельности в группе. Это приводит к поведению, которое может показаться странным и быть непонятым окружающим, например он может принимать участие в работе группы, находясь на расстоянии от группы.
Чтобы Джим лучшим образом функционировал в учебной среде, его нужно назначить в группу, а не предлагать ему подобрать членов группы самостоятельно. Причина этого заключается в трудностях восприятия при распознании людей и в умении отличать их один от другого.
Читать далее

Возводя мосты над пропастью: внутренний взгляд на аутизм (Или: Вы знаете то, чего не знаю я?)

Автор: Джим Синклер
Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Переводчик: Алена Лонерз

В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы принять участие в десятой ежегодной конференции TEACCH (Лечение и обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами в сфере общения), и на ней я узнал, что аутисты не могут водить машину.
Нет, давайте посмотрим, смогу ли я рассказать об этом более подробно:
В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы посетить десятую ежегодную конференцию, где я провел два дня среди кое-что знавших об аутизме людей. Они не думали, что быть аутистом – значит быть умственно отсталым, эмоционально нестабильным или сознательно грубым. Они не считали, что быть отрешенным означает не обращать внимание. Они не считали, что неравномерные результаты выполнения значат, что ты не старался. Они действительно знали об отрешенности, и сенсорной перегрузке, и о непонимании тех вещей, которые для других были сами собой разумеющимися. Они обладали словарным запасом для разговоров о моей жизни.

И почти через 10 лет после моей борьбы в автошколе, когда я думал, что же со мной не так, почему мне так сложно научиться водить, я узнал, что все со мной в чертовом порядке, потому что я вообще сумел научиться водить.

Я живу с аутизмом 27 лет. Но я только начинаю узнавать, что это значит. В детстве я постоянно слышал это слово, но не знал, что за ним скрывается. Мои родители не посещали курсы об аутизме, не собирали литературу, чтобы распространять знание об аутизме в школах, не объясняли ни мне, ни кому-то еще, почему мой мир отличается от мира нормальных людей.
Читать далее

Джим Синклер: «Вы не убьете того, кого любите»

(Примечание Аймана Экфорд: Во время просмотра фильма, снятого по биографии Темпл Грендин, один из наших зрителей, защитник прав животных, стал говорить о работе Темпл как о чем-то, свойственным всем аутичным людям. Это — отзыв аутичного человека. Надеюсь, он убедит наших читателей в том, что все аутичные люди разные, в том числе и в вопросам отношения к скотобойням)

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Переводчик: Алена Лонерз

[Это отзыв на творчество Темпл Грендин, посвященное ее работе на скотобойне, в особенности на книгу «Думая картинками».]

Вы не убьете того, кого любите. Мне не нужно залезать в обнимательную машину, чтобы понять это. Любовь – это не убийство.

Если вы действительно знаете, что чувствует другое существо – не просто то, что вы чувствуете, когда его гладите – тогда вы знаете, что живые существа не хотят умирать. Не имеет значения, боятся ли они смерти до того, как узнают, что с ними сейчас произойдет. В момент совершения убийства они понимают, что происходит, и они хотят остаться в живых. Я это видел, и я чувствовал приход смерти. Я не видел столько смертей, как тот, кого неудержимо тянет к скотобойням, но я видел достаточно, чтобы узнать. Живое существо не дает согласие на убийство. Чтобы это понять, мне не нужно быть профессором животноводства.

Естественная смерть не то же самое, что убийство здорового живого существа. Я видел внезапную смерть от полученных травм и медленную смерть от старости или болезни. Они все разные. (Я никогда не был свидетелем умышленного убийства, потому что я не буду просто стоять в стороне, и не позволю свершиться убийству в моем присутствии). Не имеет значения, что ученый среднего возраста говорит, что она не боится смерти, что для нее смерть – это естественная часть жизни. Почти все животные, которых лишают жизни с ее помощью, являются маленькими и едва достигшими зрелости. Почти никто из них не близок к своей естественной смерти. Они не готовы умирать. Если сегодня кто-то бы застрелил, зарезал или убил током ученного среднего возраста, то до этого она могла бы подумать, что тоже не готова умирать.
Читать далее

Джим Синклер: «Контакт с пришельцем»

Источник: Jim Sinclair

Я встретил их, когда заворачивал за угол в супермаркете. Это были две женщины, одна из них была средних лет, вторая была либо подростком, либо ей было чуть больше двадцати. Это были обычные мать и дочь, прогуливающиеся мимо прилавков и выбирающие, что же им купить. Но боковым зрением я смог уловить нечто, что сразу привлекло мое внимание к молодой женщине, несмотря на то, что она просто стояла рядом с матерью.

Когда я проходил мимо, то услышал, как мать у нее спросила:
— Ну что, тебе нравиться то, что у нас сегодня будет на ужин?
— Да, — ответила дочка, и после этого снова повторила. – Да. Да, да, да, да.
Когда она говорила, она била руками по тележке с покупками.
Мать сказала, чтобы она немедленно прекратила это делать. Она прекратила. Я не обернулся, чтобы посмотреть на них. Я просто дошел до другого конца прилавка.

После этого я обернулся. Я повернулся не прямо к женщинам, а скорее к прилавку, рядом с которыми они стояли, чтобы все выглядело так, словно я рассматриваю товар. Женщины тихо беседовали. Я не слышал слов младшей. Но я различал тембр и тон ее голоса. Я узнал этот голос, и понял, что она одна из моих людей. Читать далее

Джим Синклер: «Является ли лечение решением?»

Источник: Jim Sinclair 
[Другой ответ на часто задаваемый вопрос]

Я давно уже продвигаю идею: «другой – не значит неправильный». У меня есть несколько особенностей, благодаря которым я являюсь «другим» и «ненормальным», но сами по себе они не мешают мне жить счастливой и полноценной жизнью. Одной из этих особенностей является леворукость, другой – интерсексуальность, и еще одной – аутичность. Все эти вещи, в той или иной степени, провоцировали у меня социальные и психологические конфликты с моим окружением, но они не приводили меня к конфликтам с собой. Другие вещи, вроде катаплексии и фибрамиалгии, мешают мне функционировать так, как мне бы этого хотелась. Они мешают мне добиваться поставленных целей. Они не являются частью моей личности, и они ничем не компенсируют ту потерю дееспособности, неудобство и боль, которые они мне причиняют. Именно по таким критериям я выбираю, хочу ли я «исцелиться» от какой-то своей особенности.

Я много думал о том, что многие люди склонны выбирать одну характеристику (которая даже может и не быть одной из основополагающих аутичных особенностей), и провозглашать, что эта характеристика и является аутизмом. Например, аутичные авторы вроде Шона Бэррона и Донны Уильямс, часто рассказывают о негативном опыте, который обусловлен скорее обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР), чем аутизмом. (Зацикленность на определенных мыслях и склонность к рутине свойственна аутичным людям, но описания того, как эти вещи мешают жить полноценной жизнью, скорее похоже на описание обсессивно-компульсивного расстройства). ОКР приводит к тому, что люди оказываются в ловушке собственных мыслей и поведения, которое им мешает, но которое они не в силах контролировать. Разве кто-то может хотеть оказаться в подобной ситуации? У аутичных людей ОКР действительно бывает чаще, чем у неаутичных. Но у многих аутичных людей нет ОКР. И если у аутичного человека вылечат ОКР, он от этого не перестанет быть аутичным. Аутизм и ОКР — это разные вещи. Читать далее

Джим Синклер: «Самопрезентация перед Интерсекс* Сообществом Северной Америки»

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты.
(Примечание: Джим Синлкер- один из основателей движения за нейроразнообразие. Его статьи «Не надо нас оплакивать» и «Что значит быть другим» вы можете прочесть здесь)

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Мне повезло больше, чем многим интерсексуальным людям, потому что моя интерсексуальность является следствием «неразвитой», а не «смешанной» анатомии. Просто с самого детства и до средне-подросткового возраста меня считали девочкой, так что в раннем возрасте меня не подвергали операциям и другим инвазивным процедурам.

Ожидалось, что я буду девочкой, которая себя девочкой и ощущает, но с самого раннего возраста я понимал, что что-то здесь «не так». Родители и врачи считали, что это просто очередная странная штука, которую я должен «перерасти», и из-за того, что у меня были серьезные проблемы с развитием навыков коммуникации и кое-какие другие проблемы, это не считалось чем-то приоритетным — пока мне не исполнилось двенадцать или тринадцать лет и я не просто «не перерос» это, но и:
а) в физическом плане не взрослел так, как этого ожидали
b) владел навыками коммуникации настолько, что уже мог точно заявить о том, что я НЕ девочка.
Читать далее