Джуди Эндоу: «Спокойной ночи, Кусочки Пазла»

Источник: Judy Endow
Переводчик: Степан Гатанов

Возможно, вам нравится зажигать синим или использовать кусочки пазла в качестве символа информирования об аутизме.

Лично мне не нравится ни то, ни другое по многим причинам, о чём я неоднократно писала в блогах и статях о заголовках в СМИ.

По моему мнению, насколько бы ни были сильны различия между мной и вами, это НЕ говорит о том, что мой аутизм не дает мне понять вашу точку зрения. Это говорит лишь о том, что у нас разные точки зрения.

Вчера я участвовала в дебатах в социальной сети с женщиной, которая настаивала на том, что пазл символизирует то, что значимо для неё, а я объясняла, почему он мне больше не нравится. Эта дискуссия велась в очень уважительном тоне, до тех пор, пока под конец она не сказала: «К сожалению, ваш аутизм не дает вам возможности понять мою точку зрения. Я помолюсь за вас. Всего вам доброго». На дворе было лишь 3 апреля, а я уже поняла достаточно о подобных переговорах.

Правда в том, что в 2015 году уже неважно, нравится ли нам пазл как таковой или нет. Это более не вопрос личных предпочтений. Как и не важна изначальная история символа, или какие теперешние организации намерены использовать кусочки пазла. Когда-то все это имело значение, но в 2015 ситуация принципиально изменилась.

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Спокойной ночи, Кусочки Пазла»»

Джуди Эндоу: «Чудовищная ошибка — убить своего аутичного ребенка!»

Представленный материал — перевод текста «It’s Wrong to Murder Your Autistic Child».

Я знаю, что такое быть жертвой, матерью, воспитателем (няней, сиделкой), социальным работником.
А еще я знаю: ЧУДОВИЩНАЯ ОШИБКА — УБИТЬ СВОЕГО АУТИЧНОГО РЕБЁНКА!


История Исси


В среду вечером в Гранд-Рапидс, штат Мичиган, 14-летняя Исси Стэплтон попала в больницу в результате попытки убийства со стороны собственной матери Келли Стэплтон.

Лейтенант полиции Кип Белчер сообщил, что внутри фургона, где нашли в бессознательно состоянии Исси, горели два переносных угольных гриля. Он сказал, что окна фургона были заперты, и следствие полагает, что мать Исси собиралась убить собственную дочь.
Помощник прокурора Дженнифер Тан-Андерсон заявила, что инцидент не был случайностью. Окружной прокурор Сара Свенсон сказала, что происшествие квалифицируется как уголовное преступление, выдвинуто обвинение в покушении на убийство.
Белчер сказал, что у Исси возможны необратимые повреждения головного мозга из-за отравления угарным газом. Мать Исси также была найдена в бессознательном состоянии в фургоне, но ожидается, что она полностью оправится и предстанет перед судом в 85-м окружном участке уже на этой неделе.
Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Чудовищная ошибка — убить своего аутичного ребенка!»»

Джуди Эндоу: «Как я обучала одного аутичного ученика обращаться за помощью»

(Примечание: Джуди Эндоу – аутичная женщина с опытом работы с аутичными детьми, автор книг и статей на тему аутизма)

Источник: Оllibean

На протяжении прошлого школьного года я работала с третьеклассником, у которого был диагностирован аутизм. Я стала с ним работать, когда он вернулся в школу из лечебного центра. Многие поведенческие особенности Джека нарушали школьные правила. Особенно часто он проявлял неподобающее поведение на уроках математики. Его баллы по математике выросли на 82-90% по сравнению с предыдущей четвертью, и из-за этого, на первый взгляд, не казалось, что у него есть с ней какие-то проблемы.

Я заметила, что большая часть неприемлемого поведения Джека обусловлена разочарованием. Джеку нужна была помощь, но он не знал, как попросить об этой помощи. От разочарования он начинал издавать громкие звуки, рвать работы по математике и швырять карандаш. Если я не могла быстро понять, в чем дело, и среагировать на поведение Джека так, как он хотел, его разочарование достигало предела. Он начинал ругаться и кричать. Он начинал меня бить, пинать, кусать, царапать и пытаться потянуть меня за волосы.
Я решила использовать моменты, когда Джек был спокоен, для того, чтобы научить его пользоваться сигнальной карточкой: «мне нужна помощь». Мы тренировались, моделируя ситуации, при которых Джеку могла бы понадобиться помощь, и в которых для того, чтобы мне об этом сообщить, он должен был бы протянуть мне карточку: «мне нужна помощь». Оказалось, что использование этой карточки дает мне дополнительные тридцать секунд на то, чтобы понять, что именно надо Джеку, и помочь ему прежде, чем он окончательно разочаруется и начнет вести себя так, как он обычно ведет себя, когда он разочарован. Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Как я обучала одного аутичного ученика обращаться за помощью»»

Кассиан Сибли: «Приглушите серый цвет в поддержку тех, кто страдает от недостатка аутизма»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking
Как всем нам известно, апрель – Месяц информирования о проблемах аутизма, месяц, в котором проводится акция Зажги Синим, и отовсюду звучит пугающая риторика «информирования об аутизма». Под впечатлением всех этих событий Джуди Эндоу создала эту картинку:

lovelackautism

(Белый квадрат с указателем в верхнем левом углу. На изображении написано «я люблю кого-то с недостатком аутизма»)

За этим последовали массовые обсуждения того, как мы можем информировать общество о людях с недостатком аутизма, и насколько сильно их опыт отличается от нашего. Один из этих людей с недостатком аутизма поблагодарил нас за признание его бедственного положения и попросил нас и дальше заниматься информированием. Для этого нам понадобилась своя ленточка. Лея предложила нам:

Приглушить серый цвет!

В поддержку людей с недостатком аутизма.

О ленте:
Это серый цвет (или бежевый, или цвет загара, приглушенный до почти белого, ненавязчивого  цвета). Этот цвет символизирует притупленное сенсорное и эмоциональное восприятие людей с недостатком аутизма.
Глаза символизируют  то, что у людей с недостатком аутизма есть навязчивое стремление к поддержанию зрительного контакта.
Продолжить чтение «Кассиан Сибли: «Приглушите серый цвет в поддержку тех, кто страдает от недостатка аутизма»»

Джуди Эндоу: «Скрытые правила Рождества»

(Примечание: Замечательные советы, которые будут полезны не только аутичным взрослым и детям, а и не-аутичным детям и подросткам и людям, которые по какой-либо причине очень плохо понимают правила этикета или очень мало о них знают. Тем не менее, из всех этих правил могут быть исключения — в отдельных семьях или в определенных компаниях могут быть свои порядки и традиции, к тому же некоторые запреты в определенной среде не считаются очень серьезными — например громко сообщить сумму подаренных денег может считаться нормальным в семейном кругу и невежливым на рабочем корпоративе. Кроме того, по той или иной причине человек, обдумав все возможные последствия, может решить не следовать каким-то нормам поведения (но для этого, повторюсь, надо четко знать какие нормы нарушаешь и чем это может быть черевато — чаще всего люди могут посчитать вас грубияном или заподозрить что вы к ним плохо относитесь, даже если это не так). Стоит добавить, что два последних пунта текста основаны на американских традициях, остальные практически универсальны)

Источник:  Ollibean

Снова настала предрождественская пора. В Рождестве есть много того, что мне очень нравится. И в Рождестве много такого, с чем мне приходилось долго разбираться. Просто потому что мой аутичный мозг не воспринимает автоматически социальные нормы, которые, по мнению других людей, я просто обязана понимать. Существуют так называемые обязательные социальные знания. Это те знания, которыми владеют абсолютно все — абсолютно все, кроме таких людей как я!

Во время рождественского сезона подобных социальных ньюансов гораздо больше чем в обычной повседневной жизни. Считается, что все достаточно хорошо понимают основные социальные правила и могут с легкостью справиться с подобными ньюансами. На протяжении многих лет в праздники меня вдруг начинали считать грубой, эгоистичной или приписывали мне другие неприятные черты характера просто потому что я не так хорошо как другие понимаю социальные ситуации.

Вот несколько скрытых социальных правил, из тех что я усвоила благодаря Рождеству. Я перечисляю их на тот случай если вы их еще не знаете, но хотите избежать неудобных ситуаций, которые могут возникнуть если нарушить эти правила. Или, если вы знакомы со всеми этими правилами, возможно вы сможете помочь тем, кто их не понимает просто потому что для нас подобные вопросы действительно могут быть скрытыми, неявными.

И, пожалуйста, помните — если кто-то, кто по вашему мнению «должен все прекрасно понимать» нарушает эти неписанные социальные нормы, постарайтесь воздержаться от негативных суждений, особенно если этот кто-то аутист. Могу вас заверить, что когда я сама нарушала эти социальные нормы, даже во взрослом возрасте, я просто их не знала. Более того — я все еще пытаюсь в них разобраться, несмотря на то что я вот-вот достигну пенсионного возраста.
Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Скрытые правила Рождества»»

Джуди Эндоу: «Аутизм и праздничное расписание»

Источник: Ollibean
Для аутичного человека праздничное время может быть довольно сложным. Для родителя аутичного ребенка оно может оказаться еще тяжелее. Последовательность и структурированность рушится! Они должны распланировать время, в противном случае из-за аутичной неврологии эти дни могут восприниматься как слишком хаотичные и привести к перегрузкам и мелтдаунам.

1) Начните с создания визуального расписания. Для создания визуального расписания вы можете просто использовать бумагу и карандаш или использовать iPad или компьютер. В визуальном расписании могут быть слова. Здесь я буду использовать слова, но вы также можете использовать простые картинки с видами деятельности для тех, кто не умеет читать.
Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Аутизм и праздничное расписание»»

Джуди Эндоу: «Аутизм и изменение преподавательской стратегии»

(Примечание: В этой статье говорится о двух важных особенностях поведения аутичных детей, о которых часто забывают преподаватели — о стимминге и о контакте глазами. Мне самой ни раз делали замечание за то, что я стимлю и обвиняли в двуличии или в невнимании, когда я не смотрела в глаза преподавателям. Поэтому я считаю важным обратить на это внимание. Это проблема, с которой сталкиваются многие аутичные дети и которая мешает им учиться)

Источник: Ollibean

Поле изучения аутизма достаточно новое — о нем знают не больше 100 лет! Это означает, что мы постоянно учимся чему-то новому. Это также означает, что те из нас, кто занимается вопросами аутизма вынужден изменить способ предоставления помощи тем из нас, кто в ней нуждается, и изменить методы обучения учеников. Это произошло со мной и с многими моими коллегами, которые работают в этой области.

Теперь мы знаем что то, что подходит для большинства детей, не всегда подходит для аутичных детей. Наоборот, это может только навредить их обучению. Вот два примера:

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Аутизм и изменение преподавательской стратегии»»

Джуди Эндоу: «Поддержка в коммуникации для аутистов, которые могут говорить?»

Источник: Ollibean

Как аутист, я на собственном опыте понимаю, насколько мои коммуникационные способности отличаются от способностей нейро-большинства — т.е. от способностей почти всех окружающих меня людей. Большинство людей не понимает этих отличий, потому что я могу говорить. На первый взгляд мои коммуникационные способности вполне нормальны. Из-за этого людям очень сложно понять, что когда мне нужна поддержка, то она мне действительно нужна, и что это не просто личные причуды.
К примеру, несмотря на то, что я могу говорить с многотысячными толпами людей, моя неврология не позволяет мне нормально участвовать в телефонных конференциях. Самое большое, что я могу делать — это слушать, но через несколько минут я уже не могу воспринимать слова, сказанные разными голосами, которые я слышу на телефонной линии. Так что выступления на телефонных конференциях — явно не то, на что я способна.

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Поддержка в коммуникации для аутистов, которые могут говорить?»»

Джуди Эндоу: «Аутичные взрослые не похожи на аутичных детей»

Источник: Ollibean

Недавно я выступала в зале, полном людей, и говорила на тему Аутичные Люди и Грамотность. Через несколько дней я выступила перед другой группой людей и говорила на другую тему, касающуюся аутизма. Вне зависимости от того, какую тему об аутизме мы обсуждаем и перед какой группой я выступаю — перед преподавателями, врачами или родителями аутичных детей, почти всегда находится кто-то, кто хотел бы знать, почему я не выгляжу и не говорю как те аутичные дети, которых он знает.

Существует много причин, благодаря которым аутичные взрослые не похожи на аутичных детей. Вот некоторые причины, которые стоит учитывать:

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Аутичные взрослые не похожи на аутичных детей»»