#DressingWhileDisabled

Источник: Just Stimming
Автор: Джулия Баском

img_0436
Черная туфля в розовой коробке

Первая: Я цепляюсь за руку своего соседа по комнате, пытаясь заново научиться ходить на каблуках.

Вторая: Друг присылает мне пару обуви.

***
Первая: Однажды я уже носила каблуки. Тогда я состояла в хоре. Хор был Очень Серьезным Делом, и выпускницы должны носить такую обувь. Я выбрала самые небольшие каблуки, и в основном все было нормально.

Мне нравилось, как они звучат, ударяясь об пол, поэтому иногда я носила их в колледже, или на встречи совета по вопросам инвалидности, и еще когда приезжала в Вашингтон. Кажется, каблуки были размером с полдюйма.

Потом я потеряла эти туфли. Прошло два года, я разорвала все мышцы на левой лодыжке, все до одной, и уже больше не могла ходить на физическую терапию.
И когда я надела новую пару туфель на каблуках, я сразу поняла, что не помню, как на них ходить.

***
Вторая: Сейчас моя жизнь не похожа на ту, что была у меня в старших классах. Сейчас я работаю на работе, которая связывает меня с сотнями инвалидов со всего мира. Одна из моих друзей-инвалидов, с которой я общаюсь по Фейсбук, и которая много сделала для того чтобы показать мне, как можно с гордостью и радостью жить в инвалидном теле, несколько недель назад разместила пост о том, что она где-то раздобыла пару туфель mary janes, которые для нее слишком велики. Возможно, кому-то из знакомых ей женщин-инвалидов они нужны?

Туфли оказались 11 размера (по американской классификации). Обычно у меня есть только одна пара обуви, и, знаете ли, не так просто найти милую пару туфель твоего размера, когда твой рост больше шести футов высотой. Так я ей и сказала. Она выслала мне фотографию, я заметила, что у туфель есть каблуки, и мы обсудили все детали. Продолжить чтение «#DressingWhileDisabled»

Теория войны

Источник: Just Stimming…
Автор: Джулия Баском

Я уже рассказывала эту историю.

У меня не было никакой «теории разума» до 13 с половиной лет. У меня очень плохая память на свое прошлое, но я прекрасно помню тот момент, когда появилась «теория разума». Я была в спортзале и пыталась играть в волейбол. Я повернулась к Саре, мысленно проигрывая какие-то слова (эту стратегию я выработала несколько лет назад; она помогала мне думать). Я думала. И она думала. У меня в голове был мысленный поток сознания. Как и у нее. Я оглядела спортивный зал. Думали все.

Я подумала о них. Они могли подумать обо мне.

С тех пор я никогда не чувствовала себя в безопасности.

После этого осознания многое изменилось. Я никогда не получала никакой информации с помощью зрительного контакта, но теперь он начал меня пугать. Надо мною издевались мои ровесники, и теперь я стала понимать, что они при этом что-то думают. Что они хотят причинить мне боль. Они представляют меня запутавшейся и испуганной, и им это нравится. Я хорошо держалась почти год без какой-либо терапии или лекарств — но в течение месяца я снова начала ходить к врачу, мне назначили новую терапию, и вскоре я начала принимать препараты. Панические атаки длились до 36 часов. Я начала биться головой. Я повредила себе глаза. Я начала сильно тереть кожу. Я заразилась стафилококком, и дважды чуть не умерла. Я покрылась пятнами и шрамами.

Продолжить чтение «Теория войны»

Аутизм и самоубийства: разговор между исследователями и аутичными людьми.

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Валерий Качуров

Доктор Сара Кэссиди помогала проводить мероприятие Группы по Специальным Интересам на тему «Аутизм и суицидальность» на IMFAR 2016 в Балтиморе. Мы не смогли присутствовать на ее сессии, но она согласилась в тот же день поговорить с нашими редакторами Шеннон Розой и Кэрол Гринберг, а также с аутичным исследователем доктором Стивеном Кэппом и с директором ASAN Джулией Баском. Здесь приводится расшифровка этого разговора.

Шеннон Роза: Расскажите, что обсуждалось на семинаре. Что выявилось в вашем исследовании о распространенности самоубийств среди аутичных людей?

Д-р Кэссиди: Мы опубликовали два исследования. Первое из них доступно в новом психиатрическом журнале Lancet, и в нём были проанализированы медицинские карты из Центра исследования аутизма в Кембриджском университете, Британия. Там был отдел, называемый Кембриджский пожизненный сервис для людей с Аспергером, созданный Саймоном Бароном-Коэном, который специализируется на взрослых с синдромом Аспергера.

И в этом отделе клиницисты, перед тем как отправлять людей на диагностирование, собирали о них информацию. Например, им задавали такие вопросы:

1. Вы когда-либо думали о самоубийстве?

2. Вы когда-либо планировали или пытались совершить самоубийство?

3. Вам когда-либо был поставлен диагноз депрессии?

Продолжить чтение «Аутизм и самоубийства: разговор между исследователями и аутичными людьми.»

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Но вне зависимости от того, в чем причина этой увеличивающейся статистики, нельзя отрицать, что она может шокировать. Эти дети вырастут, и общество не сможет обеспечить каждому 88-му ребенку здоровую, безопасную, независимую и полноценную жизнь. Когда дети в спектре заканчивают школу, то, чаще всего, и они, и их семьи оказываются брошенными на произвол судьбы – на милость плохо работающих социальных служб. Их обеспечивают скудным уровнем аккомодации, которая гораздо ниже по качеству, чем та, что доступна людям с другими видами инвалидности.

При этом львиная доля тех денег, которые удается выручить от компаний по «информированию», проводимых звездами, тратится на изучение генетических и экологических факторов риска, а не на помощь тем миллионам аутистов, которые уже здесь и которым эта помощь жизненно необходима. Эти аутисты ежедневно сталкиваются с травлей, насилием и злоупотреблениями, в том числе в своем собственном доме.
Продолжить чтение «Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»»

Джулия Баском: «Правда»

Источник: Just Stimming…

Заметка автора: Вчера один из авторов Autism Positivity Day Flash Blog заметил_а, что кто-то нашел их блог через поисковый запрос «Надеюсь, у меня нет синдрома Аспергера». По личной причине я не смогла участвовать в обсуждениях, но сегодня Blogging Against Disablism Day, и я все еще должна что-то сказать.

 

«Иногда по утрам я каменею и не могу пошевелиться.

Просыпаюсь, но не могу открыть глаза,

И тяжесть сдавливает мои легкие

Я знаю, что я не могу дышать,

И надеюсь, что кто-то на этот раз меня спасет.

Х.»

 

Уважаем_ый «Надеюсь, что у меня нет синдрома Аспергера».

 

Я хочу, чтобы вы знали, что я вас понимаю.

 

Это во-первых. Ничего не выйдет, если мы не будем честны друг с другом, поэтому позвольте мне быть честной. Я часто задумывалась о мифическом лечении, и бывали дни, много подобных дней, когда я вообще не стала бы думать — я уверена, что в эти дни я бы не задумываясь приняла лекарство, если бы только у меня появилась такая возможность.

  Продолжить чтение «Джулия Баском: «Правда»»

Аутисты и квир: Каминг-аут в спектре.

Внимание: 18+
(Примечание: Одна из самых значительных тем — из тех, о которой почти нет информации на русском языке — это связь между аутизмом и гомосексуальностью. Статистически среди аутистов больше представителей ЛГБТ сообщества, чем среди нейротипиков, и я получила подтверждение этого на личном опыте. Из всех моих знакомых представителей ЛГБТ сообщества всего один является нейротипиком. Из 10 человек. 9 оставшихся принадлежат к аутистическому спектру. В этой статье — три личных истории аутичных представителей ЛГБТК, с двумя из которых я переписывалась лично. Это Джулия Баском и Лидия Браун. Их статьи ранее неоднократно переводились на русский язык, в том числе и мной, и вы можете найти их на этом блоге).

Продолжить чтение «Аутисты и квир: Каминг-аут в спектре.»

Джулия Баском: «Опасное предположение»

(Примечание: о том, что такое «наименее опасное предположение» вы можете узнать из статьи Кейт Ахерн «Жизнь с наименее опасным предположением»)

Источник: Just Stimming

Это о том, что иногда случается.

У родителей есть аутичный ребенок. Аутичный ребенок не говорит, или его речь не совсем соответствует их представлениям. Аутичный ребенок, как предполагают, будет значительно отставать в умственном развитии.

Пройдут годы, способ общения с ребенком будет найден, и окажется, что на самом деле он очень умный. Очень умный! Родители в восторге. Они начинают думать о предполагаемой компетенции, о наименее опасном предположении, что если ты не можешь что-то сказать, это не значит, что тебе нечего сказать.

Они очень, очень взволнованы.

И они начинают говорить о всех неправильных предположениях, которые у них были. Если бы мы знали, мы бы сделали X. Если бы мы знали, что он может читать, думать, слышать нас.

В этом и заключается проблема, потому что они говорят… они думают, что проблема в том, что они относились к своему ребенку как к интеллектуальному инвалиду, когда он им не был. Но проблема была не в этом. Проблема была в том, что они относились к своему ребенку как к умственно отсталому, и поэтому они не воспринимали его как полноценного человека.

Продолжить чтение «Джулия Баском: «Опасное предположение»»