Поговорим о фиджет-спиннерах и тенденциях

Источник: Yes, That Too
Автор: Элис Хиллари
Переводчик: Валерий Качуров Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России

Фиджет-спиннеры стали модными. Поэтому выражать свои умные мысли о спиннерах тоже стало модно. Всё как обычно, не так ли?

С одной стороны люди говорят, что спиннеры — это просто игрушки (правда), что это просто хайп (правда), что они отвлекают некоторых людей (правда), что нет исследований, показывающих, что их использование улучшает концентрацию (правда), и что они не имеют отношения к проблемам доступности для инвалидов (неправда).

С другой стороны люди говорят, что спиннеры помогают сконцентрироваться некоторым аутичным людям и людям с СДВГ (правда), что отсутствие доказательств вызвано отсутствием исследований, и это не может быть аргументом против тех людей, которым спиннеры действительно помогают (правда), и что мода на спиннеры среди нейротипичных школьников — это плохо (неправда), потому что из-за этого спиннеры запрещают (по-разному). Я также видела и более утонченные взгляды, как правило, у инвалидов, но в целом такова позиция двух конфликтующих сторон.

Я хочу показать тенденцию того, как обычно идут обсуждения о доступности, особенно в контексте образования:

1) Инвалидам требуется какая-то вещь по причинам доступности.

Продолжить чтение «Поговорим о фиджет-спиннерах и тенденциях»

Действительно ли нам нужна такая инклюзия?

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Валерий Качуров

Я многое узнала о себе за последний год. Я приложила усилия, чтобы лучше осознавать себя, и поэтому больше наблюдала за теми вещами, которые кажутся мне трудными, вместо того, чтобы просто пробиваться через них, и не думать, как я могла бы лучше с ними справляться. Я наблюдала за своей реакцией на эти вещи, и видела закономерности своих реакций на стресс, раздражители и перегрузку. Здорово обрести понимание себя, которое помогает мне жить лучше, и больше находиться в обществе, вместо того, чтобы скрываться дома, чувствуя, что я ничего не могу делать.

Но я изучала не только себя. Я узнала кое-что и о не-аутичных людях. Я узнала, что не-аутичные люди на самом деле не понимают, сколько усилий нам нужно прикладывать, чтобы находиться в их пространствах и участвовать в их активности. Это является барьером для инклюзии. Если вы не-аутичны и читаете это, то не считайте это негативным осуждением. Это всего лишь признание того, что вы не можете понимать некоторые вещи, потому что у вас никогда не было такого опыта. Но я могу немного рассказать вам о них, и тогда вы получите представление об этом, прочитав о моем опыте. Надеюсь, что мой рассказ поможет вам лучше понимать аутичных знакомых. И надеюсь, что прочитав мои мысли, вы попытаетесь подумать об инклюзии немного по-другому.

Продолжить чтение «Действительно ли нам нужна такая инклюзия?»

Генеральному директору банка нужны качели!

Автор: Айман Экфорд

1.
В подростковом возрасте я задумывалась о карьере генерального директора банка.  Родители не воспринимали эти планы всерьез. Они негативно относились к крупному бизнесу в целом. Кроме того, они считали, что я «недостаточно хорошо знаю математику» (хоть школьный курс математики малополезен для банковской деятельности). Но больше всего они смеялись над идеями о том, как я буду обустраивать свой кабинет, и как я буду работать.

Вот идеи, которые казались им особенно смешными:
— Я хотела, чтобы в моем кабинете стояли качели.
— Я хотела, чтобы рядом с кабинетом был спортзал с батутами.
— Я хотела, чтобы в моем кабинете была полная шумоизоляция (начиная от стен, и заканчивая полом и потолком).
Смешно, правда? Качели – в офисе главы банка!
«Детский сад», — как сказал бы мой отец.

2.
Нет, не смешно. То, над чем так смеялись взрослые, на «академическом» языке называется «созданием инклюзивной среды» и «аккомодацией».
Для тех, кто не знает, что это такое, поясню. Инклюзивная среда – это условия, в которых у всех людей будут равные возможности, и в которой люди могут максимально использовать свой потенциал. (В данном случае – выполнять рабочие обязанности).
Аккомодация – это конкретные инструменты «помощи» — например, тексты со шрифтом брайля для незрячих людей, или шумоизоляция для людей с повышенной сенсорной чувствительностью к звукам.

Продолжить чтение «Генеральному директору банка нужны качели!»

Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»

Источник: Respectfully Connected

Праздничный сезон может быть очень непростым. В это время года проходит много ярких, шумных и людных мероприятий. В Австралии рождественский сезон приходится на окончание учебного года, и это тоже приносит дополнительный стресс, потому что все устали, прежнего расписания больше нет, и при этом общая атмосфера продолжает накаляться. Эти перемены затрагивают даже семьи, которые обучают своих детей дома, потому что в это время года места, куда они обычно ходят с детьми, становятся более людными.

За многие годы наша нейроразнообразная семья (в которой, к тому же, у всех свои нейроотличия) освоила определенные стратегии, помогающие пережить праздничный сезон. В этом посте я расскажу об этих стратегиях, и о том, как мы справляемся с различными трудностями, возникающими во время праздничного сезона. Надеюсь, некоторые из этих стратегий помогут и вам.

СТРАТЕГИЯ 1: ОТКАЖИТЕСЬ ОТ ЛИШНИХ ДЕЛ И МЕРОПРИЯТИЙ.
В это время года может быть слишком много дел. И вы не обязаны делать все эти дела. Если вы знаете, что вашему ребенку что-то неприятно, или что ему что-то дается с трудом, откажитесь от этого, или приспособьте это под его потребности. Обеспечьте себя и своего ребенка необходимой аккомодацией, позаботьтесь о ваших потребностях, и, если вы сомневаетесь в безопасности того или иного мероприятия, просто откажитесь туда идти.

СТРАТЕГИЯ 2: ОБЪЯСНЯЙТЕ СВОИ ПОТРЕБНОСТИ ТЕМ, С КЕМ ВЫ БУДЕТЕ ПРОВОДИТЬ ВРЕМЯ.
Говорите хозяину мероприятия или дома, куда вы идете, о том, какие у ваших детей и у вас есть потребности, и что именно вам необходимо, чтобы получить удовольствие от времяпровождения. Не стоит при этом извиняться или стараться смягчить просьбу. У всех есть право на то, чтобы их потребности были удовлетворены, даже если ради удовлетворения их потребностей надо приложить больше усилий, чем ради потребностей других. Например, для нас важно знать, что мы, если потребуется, сможем уйти с мероприятия раньше, и при этом не пропустим ничего важного. В практическом плане это означает что, например, когда мы идем праздновать Рождество с родителями, мы договариваемся с ними о том, чтобы все открывали подарки в самом начале празднований, и чтобы как можно раньше подавали на стол главное блюдо. Если эти две вещи будут сделаны, как только мы придем, мы сможем спокойно уйти в любой момент, когда нам это понадобится.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»»

Эми Секвензия: «Эпилепсия и жизнь с эпилепсией»

Источник: Ollibean

Возможно, это является чем-то вроде манифеста. Мне не нужна жалость, и я сама себя не жалею. Если вам кажется, что вы должны испытывать какие-то чувства читая о моей эпилепсии, почувствуйте ярость из-за недостатка финансирования исследований, которые действительно могли бы спасать жизни,  из-за недостатка понимания того, чем на самом деле является эпилепсия, из-за недостатка доступной среды и из-за нашей стигматизации.


Эпилепсия – это сложное явление.
Эпилепсия – сложное явление. Она по-разному влияет на людей, и нет ни одного метода лечения, ни одного лекарства или сочетания лекарств, которые одинаково бы подходили двум людям с эпилепсией.

Существует множество разных видов эпилептических приступов, и каждый из них влияет на один или несколько участков мозга. Приступы могут длиться от нескольких секунд до нескольких минут, и они могут убить. Для эпилептиков опасность могут представлять самые разные вещи, и они тратят уйму сил на то, чтобы избегать этих вещей, насколько это вообще возможно. Очень часто это невозможно, и поэтому вопрос инклюзии для нас крайне актуален.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Эпилепсия и жизнь с эпилепсией»»

Мишель Сеттон: «Не существует одного правильного способа поедания салата»

Источник: Respectfully Connected

На обед я готовлю салат. Когда я об этом говорю, то понимаю, что в вашем воображении возникают картинки, которые сильно отличаются от того, что я на самом деле готовлю.

У нас дома салатом называется набор овощей, иногда эти овощи нарезаны, а иногда нет, иногда они вареные, а иногда сырые. Овощи выложены на разделочной доске, и люди могут брать те овощи, которые они хотят.

Дело в том, что каждому из нас нравятся разные салаты из разных ингредиентов, а некоторые ингредиенты, которые нравятся одним членам нашей семьи, другие есть не могут. Некоторые из нас едят салат с соусом, а некоторые без соуса. Некоторые из нас любят салат с луком, а у других на него аллергия. Некоторым из нас нравится авокадо, хотя другим на него даже смотреть неприятно, не то, что совать его в рот.

И речь не только о том, что разным людям нравится разная еда. Вы, вероятно, едите салат не так, как мы. Когда я была маленькой, мы вместе, всей семьей обедали за большим столом. Сейчас мы обедаем на кухне. Обычно обед у нас проходит так: всем сообщают о том, что на кухне еда, а потом каждый приходит, когда хочет и берет себе ту еду, которую он хочет. Чаще всего, несколько человек едят за обеденным столом. Иногда людям хочется поесть во дворе, а иногда они едят у себя в спальне, в одиночестве.

Одно время мне это не нравилось. Я привыкла к идеям о «семейном времени», когда все собираются вместе. Это было частью моих детских воспоминаний, частью повседневной рутины, даже частью стратегий, придуманных мною для коммуникации. Сейчас я отношусь к этому нормально. Я поняла, что мы можем делать одни и те же вещи самыми разными способами. И ни один из этих способов, сам по себе, не является лучше, чем любой другой. Мы просто делаем все так, как это лучше подходит для нас и для наших детей, и учимся вещам, благодаря которым мы могли бы лучше друг друга поддерживать.

То, как мы едим и готовим салат, является лишь примером вещей, которые мы стараемся делать ради того, чтобы помочь друг другу и сделать нашу жизнь проще.

Существует множество способов для игр.

Существует множество способов, с помощью которых можно укладываться спать.

Существует множество для выполнения дел по дому.

Существует множество способов поддержать семью финансово.

Существует множество способов для получения образования.

Существует множество способов для поедания салата.

salad.png
(Описание изображения: Набор овощей)

Вы спрашивали, мы отвечаем: Путешествия и каникулы с аутичными членами семьи.

(Примечание Аймана Экфорд: По своему опыту и по опыту своих аутичных знакомых могу сказать, что очень полезно заранее предупреждать ребенка о возможной смене планов, и, если планы до конца неизвестны, четко сказать ему об этом. Гораздо лучше сказать неудобную правду о том, что вы не можете гарантировать соблюдение планов, или что планов нет, и все может меняться, чем допустить, чтобы смена планов стала для ребенка полной неожиданностью, и тем самым довести его до серьезного нервного потрясения. Главное, будьте предельно откровенны.)

Источник: Respectfully Connected

Мы попросили читателей Respectfully Connected присылать вопросы нашим авторам, и эта вторая часть нашей серии статей-ответов на ваш вопрос. (Здесь вы можете найти все остальные статьи из серии «Вы спрашиваете, мы отвечаем»).

На эти вопросы отвечали только наши аутичные мамы, но даже у нас пятерых ответы оказались очень разными. И нам очень интересно, как ваша нейроразнообразная семья проводит свои каникулы.

Итак, вопрос: Как вы поддерживаете своих детей, когда отправляетесь в отпуск, и что вы делаете для того, чтобы эта поездка была приятной для всех вас?

Браяна: Знаете, мы очень любимы каникулы. У нас в семье все аутисты, и у нас есть свои правила проведения отпуска, которые мы разработали, учитывая при этом нужды всех членов нашей семьи. Мы бронируем либо дом, либо отдельные апартаменты для того, чтобы у нас было много личного пространства, и чтобы нам не приходилось видеть и слышать посторонних людей. Мы все готовимся к отпуску заранее (и я не исключение). Я изучаю все, что так или иначе связано с местом нашего проживания, и пытаюсь понять, какую аккомодацию мы себе сможем там обеспечить. Дети смотрят фотографии дома, в котором мы будем жить: фотографии спальни, кухни и других комнат этого дома. И фотографии тех мест и вещей, которые они могут увидеть по прибытии. Здесь очень важны мелкие детали, которые не должны стать для них неожиданностью.
Продолжить чтение «Вы спрашивали, мы отвечаем: Путешествия и каникулы с аутичными членами семьи.»

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Но вне зависимости от того, в чем причина этой увеличивающейся статистики, нельзя отрицать, что она может шокировать. Эти дети вырастут, и общество не сможет обеспечить каждому 88-му ребенку здоровую, безопасную, независимую и полноценную жизнь. Когда дети в спектре заканчивают школу, то, чаще всего, и они, и их семьи оказываются брошенными на произвол судьбы – на милость плохо работающих социальных служб. Их обеспечивают скудным уровнем аккомодации, которая гораздо ниже по качеству, чем та, что доступна людям с другими видами инвалидности.

При этом львиная доля тех денег, которые удается выручить от компаний по «информированию», проводимых звездами, тратится на изучение генетических и экологических факторов риска, а не на помощь тем миллионам аутистов, которые уже здесь и которым эта помощь жизненно необходима. Эти аутисты ежедневно сталкиваются с травлей, насилием и злоупотреблениями, в том числе в своем собственном доме.
Продолжить чтение «Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»»

Керима Чевик: «Инвалидность и образование: риск и храбрость быть первым»

(Примечание: Проблема травли детей-инвалидов в школах и игнорирование этой травли администрацией школ, о которой идет речь в статье, в России является не менее –а, вероятнее, даже более – серьезной проблемой, чем в США.)
Источник: Ollibean
Быть одним из немногих учеников – и тем более единственным учеником, который чем-то отличается от остальных – это опасно, сложно и для этого требуется немало мужества.  Около 50 лет назад в начале учебного года девять детей из городка Литл-Рок были вынуждены продираться сквозь толпу разъяренных белых расистов, для того чтобы попасть в школу где они могли бы реализовать свое право на то, чтобы учиться вместе со своими белыми сверстниками. Национальная гвардия штата Арканзас преградила им путь в школу в соответствии с указом губернатора штата. Это привело к тому, что президент Дуайт Эйзенхауер приказал солдатам из объединения, в котором служил мой отчим — из 101 воздушно-десантной дивизии – охранять черных детей, сопровождать их в школу и из школы. Этот приказ не распространялся только на черных десантников вроде моего отчима. В статье  Time Magazine’s 2007 Legacy of Little Rock сказано о том, что, несмотря на то, что с момента этих печальных событий прошло более пятидесяти лет, большинство американские школы по-прежнему подвергнуты сегрегации по расовому и социально-экономическому признаку.  Большинство школ также недоступны для детей-инвалидов, особенно для тех, чьи особенности заметны, у кого есть множественные проблемы и чьи нейроотличия очень явные и их нельзя «замаскировать».
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Инвалидность и образование: риск и храбрость быть первым»»

Лидия X.Z. Браун: «Я имею значение»

Источник: Autistic Hoya

Эти экзамены настоящий ад. Сроки сдачи работ и экзаменов отмечены до смешного близкими датами. Я провел_а в библиотечной комнате для занятий настолько много времени, что я уже не могу точно припомнить, сколько именно я тут торчу, и я всю неделю функционирую исключительно благодаря комбинации Эфиопской еды и кофеина. Я настрадал_ась из-за каждого экзамена, который мне приходится сдавать, и из-за каждой написанной мною работы. 

Прямо сейчас мне важно осознавать то, что со мной все в порядке. Я не совершен_на; я никогда не буду совершен_на и совершенно нормально не быть совершен_ной. В этом я не хуже любого другого человека. Если я не могу получить 4 или 5, то это не значит, что я малозначительная личность, что я недостойн_ая или что я слабовольн_ая. 

Этот вечер не определяет всю мою дальнейшую жизнь. Этот семестр не определяет всю мою дальнейшую жизнь. Если в конце семестра мои оценки будут не очень хорошими, то это не значит, что я сам_а буду малоцен_ной. Со мной все будет в порядке. 

Я имею значение вне зависимости от моих оценок. Я имею значение. 

Я работал_а настолько усердно, насколько мог_ла, хотя, возможно, можно было бы работать и более усердно, чем мне тогда казалось. Это был тяжелый семестр. Он был тяжел и в эмоциональном и в учебном отношении. В некоторых вопросах я добил_ась потрясающих успехов, а некоторые вещи в этом семестре были не очень приятными. 

У меня было время на то, чтобы переосмыслить отношения, которые имеют для меня первостепенное значение. 

У меня было достаточно времени чтобы лучше понять себя, свое место в мире и в сообществах к которым я принадлежу. 

В этом семестре я чертовски старал_ась, потому что независимо от того, какие оценки я получу, я хотел_а, чтобы они были честно заработаны. Тем не менее я долж_на себе напомнить, что баллы за обучение – это не оценка того, чего я стою, как личность. Если я не получу самые высокие баллы, это не будет означать конец света. И оценки, как и многое другое в академической системе, субъективны и непостоянны. В академической системе тоже много насилия. 

Я пользуюсь привилегиями образования. Кроме того, то, что я учусь в Джорджтаунском университете, обеспечивает меня дополнительными привилегиями, потому что я считаюсь учеником элитного учебного заведения. Но, несмотря на это, у меня был богатый опыт университетского насилия – в лингвистическом, социальном, экономическом, академическом и в других отношениях. Я был_а свидетелем подобных случаев и я сам_а подвергал_ась подобному насилию. 

Баллы, которые я получу, вне зависимости от того, будут они высокими, низкими или средними, не существуют отдельно от контекста. Они показывают не только то, как я способ_на учится и демонстрировать полученные в классе знания, но и то, были ли обеспечены мои потребности. 

И знания зачастую могут быть не очень важными, они могут быть бесполезными или лишенными смысла. 

И я долж_на, долж_на отделить свою самооценку от своих академических занятий. 

Мне нужно дышать. Мне нужно улыбаться. Мне нужно смеяться. 

Черт, мне нужно посмотреть в интернете смешные фотографии котят. 

Мне надо понять, как писать на языке, которым пользуются и который понимают многие люди, как описывать свой опыт и идеи так, чтобы они были понятны и близки тем, у кого нет моих образовательных привилегий. Обучение в университете мне в этом не помогает. 

Мне нужно свободное время, которое бы принадлежало только мне, потому что мне надо заботится о себе. 

Эта неделя была напряженной и полной тревог. Некоторые из этих тревог зависели от меня, некоторые из них я совсем не мог_ла контролировать. Я не принимаю решения о том, какими будут мои оценки. Так что я долж_на сказать себе, что я не долж_на на этом зацикливаться. Я не долж_на зацикливаться на оценках. 

Хотелось, чтобы можно было бы нажать кнопку и разом удалить всю тревогу. 

Но такой кнопки не существует. 

Так что я долж_на постоянно повторять себе: 

Я имею значение. Я важ_ная. Я ценн_ая. Я досто_йна. 

Оценки не определяют меня. Оценки не определяют то, чего я стою и то, чего я досто_йна. 

Я долж_на заставить свою задницу еще немного поработать до конца этого семестра. 

И у меня все будет нормально, вне зависимости от того, что случится. Я останусь жив_а и я все еще буду иметь значение. 

______________________________________________________________________________ 


На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России. 

скачанные файлы
На фото Лидия держит стопку книг