Дмитрий «Бет» Дрямин: «Аспи детство»

Здравствуйте, дорогие читатели. Меня по паспорту зовут Дима, но, если вы не против, можете звать меня Бет. В 28 лет мне поставили диагноз шизоидное расстройство личности, но у меня большие сомнения по поводу верности диагноза, потому что при таком диагнозе остаются необъяснимыми особенности поведения, которые начались еще в раннем детстве. Надеюсь, я когда-нибудь смогу оказаться на Западе и попасть на прием к специалисту, компетентному ставить диагноз взрослым.

Даже если мои подозрения по поводу диагноза верны, то я могу сказать, что мне повезло: хотя у меня множество симптомов Аспергера, большинство из них были на терпимом для общества уровне (например, я не качалась при сенсорной перегрузке), хотя это не помешало людям превратить мою жизнь в ад, из которого я только недавно стала потихоньку выбираться. Единственное, чего я избежала благодаря мягкости симптомов – меня не обзывали в школе сумасшедшей.
В общем, введение окончено, вы можете обесценить все, что написано дальше, сказав, что я не настоящая аспи, потому что у меня нет официального диагноза и у меня недостаточно тяжелый случай. Но я считаю, что для темы полезности школы для социализации это все неважно.

К сожалению, мои воспоминания о детстве очень ограниченны, я хорошо помню только события с 15 лет, когда пошла в колледж. Может быть, оно и к лучшему. Но расскажу хотя бы то, что помню.

Продолжить чтение «Дмитрий «Бет» Дрямин: «Аспи детство»»

Джулия Баском: «Правда»

Источник: Just Stimming…

Заметка автора: Вчера один из авторов Autism Positivity Day Flash Blog заметил_а, что кто-то нашел их блог через поисковый запрос «Надеюсь, у меня нет синдрома Аспергера». По личной причине я не смогла участвовать в обсуждениях, но сегодня Blogging Against Disablism Day, и я все еще должна что-то сказать.

 

«Иногда по утрам я каменею и не могу пошевелиться.

Просыпаюсь, но не могу открыть глаза,

И тяжесть сдавливает мои легкие

Я знаю, что я не могу дышать,

И надеюсь, что кто-то на этот раз меня спасет.

Х.»

 

Уважаем_ый «Надеюсь, что у меня нет синдрома Аспергера».

 

Я хочу, чтобы вы знали, что я вас понимаю.

 

Это во-первых. Ничего не выйдет, если мы не будем честны друг с другом, поэтому позвольте мне быть честной. Я часто задумывалась о мифическом лечении, и бывали дни, много подобных дней, когда я вообще не стала бы думать — я уверена, что в эти дни я бы не задумываясь приняла лекарство, если бы только у меня появилась такая возможность.

  Продолжить чтение «Джулия Баском: «Правда»»

Айман Экфорд: «Аутизм — это инвалидность?»

Зачем аутистов называют инвалидами?! Они же могу жить нормальной, полноценной жизнью!
Аутисты — они больные люди с небольшими проблемами. Но чтобы называть их инвалидами… нет, это слишком!

Аутизм — не инвалидность. Я не хочу, чтобы аутисты считались инвалидами. Аутизм — это просто отличие.

Как часто я слышу это!
Чтобы ответить на эти вопросы, для начала надо разобраться, что такое аутизм и что такое инвалидность.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутизм — это инвалидность?»»

Лидия Браун: «Как нельзя планировать конференцию на тему инвалидности» (Или как быть эйблистом, планируя такую конференцию)

(Примечание: Большинство конференций по аутизму в России спланировано как раз в соответствии с первым списком, как и конференции на тему инвалидности. Как будто их организаторы намеренно следуют «вредным советам». А если серьезно, эта статья будет полезна всем, кто когда-либо собирается планировать конференции на тему инвалидности. Первая ее часть — о том, как ни в коем случае не надо планировать конференцию. Вторая — полезные советы о вещах, которые надо учитывать при планировании конференции)

Источник: Autistic Hoya

1) В комитете планирования не должно быть инвалидов. Только вы — родители/исследователи/преподаватели/профессионалы. Вы знаете, что вы делаете, и вы можете сделать это без всяких мелких ненужных личных предубеждений, которые будут только мешать.

2) Альтернатива — в вашем комитете по планированию может быть один символический человек с инвалидностью, чтобы вы могли честно сказать, что да, мол, в комнате присутствовал человек с инвалидностью. Вы не должны забывать о всех этих чересчур впечатлительных инвалидах, которые начнут говорить об инклюзии, если вы не будете делать политически корректные вещи. Да и у вас будет дополнительный бонус, если вы найдете символического человека с инвалидностью, который уже верит, что вы Эксперт В Вопросах Инвалидности, Посланный Богом на Землю.

Продолжить чтение «Лидия Браун: «Как нельзя планировать конференцию на тему инвалидности» (Или как быть эйблистом, планируя такую конференцию)»

Аутичным женщинам, которых недавно диагностировали, и тем, кто недавно узнал о своем диагнозе.

ИсточникAutism Women’s Network

(Примечание: Многие признаются, что период, когда они только узнали о своем диагнозе, является довольно сложным. Многим в этот период нужна чужая помощь и поддержка. Авторы этих заметок —  аутичные женщины, которые уже прошли через то, через что вы проходите сейчас. И они хотят поддержать вас и помочь вам в это непростое для вас время. Большинство этих советов также подойдет и аутичным парням.
Кроме того, меня часто спрашивают, какой должна быть организация, помогающая аутичным людям. Многие знают про ANI или ASAN, но считают их единственными организациями, которые не основаны на парадигме патологии, или ничего не знают о других организациях, подобных им, хоть и догадываются об их существовании. Поэтому я перевела также и информацию об AWN. Прочтите и сравните ее деятельность с подходом большинства организаций в России, пропагандирующих себя как организации, помогающие аутичным людям!)

Продолжить чтение «Аутичным женщинам, которых недавно диагностировали, и тем, кто недавно узнал о своем диагнозе.»

Родителям и опекунам аутичных девочек, которым недавно поставили диагноз.

ИсточникAutism Women’s Network

(Примечание: Это — cоветы для родителей недавно диагностированных аутичных девочек от родителей аутичных детей и взрослых аутичных женщин, собранные вместе Autism Women’s Network. Текст переведен полностью, включая вступление, посвященное  Autism Women’s Network, чтобы вы могли ознакомится с опытом работы и подходом иностранных организаций. Большинство советов также подходят и для родителей аутичных мальчиков)

Добро пожаловать в Autism Women’s Network! Мы сообщество аутичных женщин и девочек, созданное для аутичных женщин и девочек. Мы стремимся предоставлять информацию, защиту и поддержку аутичным девочкам и женщинам, а так же их семьям, друзьям и союзникам.

Что такое аутизм? Что значит аутичный? Куда нам теперь идти? Как я лучше могу поддержать и помочь своей аутичной дочери? Чтобы ответить на эти вопросы, мы обратились за помощью к настоящим экспертам — к самим аутичным женщинам. Еще мы попросили опытных родителей поделятся своими знаниями, пониманием и мудростью, которые могут помочь вам в этот непростой жизненный период. В наше время довольно сложно ориентироваться в довольно противоречивой информации об аутизме. В AWN мы уважаем аутичных людей и настаиваем на том, что их жизни имеют значение. Мы верим, что аутизм и инвалидность — естественная часть человеческого опыта. Поэтому мы стремимся поддерживать, принимать и уважать аутистов, поддерживая идею нейроразнообразия и гордясь своей аутичной идентичностью. Мы приветствуем всех, кто поддерживает нашу миссию, и надеемся, что поддержка нашего сообщества будет вам полезна.

Добро пожаловать в AWN!

Продолжить чтение «Родителям и опекунам аутичных девочек, которым недавно поставили диагноз.»

Мореника Джива Онаиву: «Собираешься ли ты идти моим путем?»

Источник:  Advocacy Without Borders
(Примечание к статье: когда я впервые прочла эту статью на английском, мне она так понравилась, что я разместила ссылку на нее на своей странице в ВКонтакте. Очень редко встречала, чтобы чьи-то взгляды были так похожи на мои. Как и Мореника, я не могу прекратить борьбу и не могу воспринимать события, происходящие в мире так,  как если бы они меня не касались. Даже если бы я хотела — а я не хочу — так воспринимать мир, то не смогла бы. С самого детства это было для меня чем-то очень несвойственным. И совет, который дает Мореника тем, кто читает эту статью: если вы не собираетесь помогать нам, если не можете помочь, отойдите в сторону и не мешайте — очень похож на тот совет, который мне часто хочется дать своим знакомым).

Как и большинство активистов, я делаю то, что я делаю просто потому что мне это нравится. Это очень важная часть моей личности. Я делаю это не ради наград, не ради внимания, не ради финансовой или личной выгоды,  не ради славы. Несмотря на то что мне нравится то, что я делаю, это требует от меня множества жертв. Это требует времени, усилий, денег, эмоциональной, когнитивной и физической энергии. Многим из нас этого не хватает. И большую часть времени мы будем слышать «нет». Мы слышим «нет» чаще, чем «да». Но, тем не менее, мы движемся вперед. И мы будем продолжать двигаться вперед.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Собираешься ли ты идти моим путем?»»

Айман Экфорд: «Что плохого в равных условиях?»

(Примечание: Эту заметку я написала в коридоре университета, после моего первого разговора с его администрацией на тему нейроразнообразия и равных возможностей для инвалидов)

Представьте, что вы путешествуете по Японии. Экскурсионный автобус остановился в маленькой деревушке и вы вышли из него, чтобы посмотреть на местный горячий источник.
Когда вы вернулись на стоянку, вашего автобуса там не оказалось.
Вы остались одни в японской деревне, где никто не знает ни русского, ни английского, а ваш разговорник остался в сумке, которая уехала вместе со злополучным автобусом. Ваш телефон, карточки и бумажник остались там же. Вокруг вас полно народу. Японские селяне идут в магазин или на работу, гуляют с детьми, пасут овец…
Вы, как и они, можете идти. Вы, как и они, можете говорить — правда, не факт, что вас поймут. Вы идете по одной с ними улице, возможно, даже в одном направлении.
Вы находитесь в равных условиях, но достаточно ли вам этого?

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Что плохого в равных условиях?»»

Айман Экфорд: «Вы хотите помочь аутистам? Тогда узнайте, чего хотят они! 16 способов помочь аутичным людям, не потратив при этом ни копейки!»

Как вы можете помочь? Что еще вы можете сделать?
Подобные разделы присутствуют почти во всех группах, посвященных аутизму в социальных сетях. Обычно, первыми идут рекомендации, куда бы вы могли отправить деньги, чтобы помочь бедным-несчастным аутистам. Иногда этот раздел не написан в душещипательных выражениях, но все равно речь в нем обязательно пойдет о деньгах.
Вы действительно хотите помочь? Или вы верите, что отправив деньги на «правильный» счет, вы поставите галочку в своем списке добрых дел? Какова ваша цель: помочь нам или убедить себя в том, что вы сделали все возможное, чтобы помочь нам?

Нет ничего плохого в том, чтобы жертвовать деньги на благотворительность. Но вы действительно полагаете, что одна организация способна изменить к лучшему жизнь миллионов аутистов в нашей стране и во всем мире?
Мы не обитаем в центрах социальной реабилитации, и жизнь большинства аутистов не зависит от работы благотворительных организаций.

Аутисты — это не те чудаковатые люди, которых иногда показывают в фильмах, не несчастные дети с рекламы благотворительного фонда и не странные молодые люди, нарисованные на коробке для пожертвований.
Мы те, кого вы встречаете каждый день. Мы ваши соседи, ученики из ваших школ, ваши сотрудники, ваши знакомые, возможно даже ваши работодатели. Как минимум каждый сотый человек, которого вы встречаете на улице, похож на нас, и ни одна благотворительная организация не способна защитить нас и помочь всем нам. Она не может помочь нам преодолеть «культурную пропасть» между нами и теми из вас, кто хочет общаться с нами. Не может защитить нас от миллионов других людей, которые не понимают наш образ мышления, игнорируют наши потребности, предпочитая не замечать их, или считают нас слишком глупыми, чтобы мы могли сами определить, чего мы хотим от жизни и от общения.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Вы хотите помочь аутистам? Тогда узнайте, чего хотят они! 16 способов помочь аутичным людям, не потратив при этом ни копейки!»»