Вопрос эксперту: Почему нельзя называть аутизм болезнью. (И почему мы всё равно говорим об инвалидности)

Источник: https://www.wonderzine.com/wonderzine/life/life/248097-autism
ОТВЕТЫ НА БОЛЬШИНСТВО ВОЛНУЮЩИХ НАС ВОПРОСОВ мы привыкли искать онлайн. В этой серии материалов задаём именно такие вопросы — животрепещущие, неожиданные или распространённые — профессионалам в самых разных сферах.

Согласно последним исследованиям, примерно каждый сороковой человек аутичен. Аутичные люди могут появиться на свет в любой семье и в любой стране. Вы встречаете их на улице, в магазинах и в школах; они бывают разного пола, возраста и происхождения. Но при этом аутизм окружает множество стереотипов.

Сейчас аутизм считается психическим расстройством — именно так это состояние отмечено в Международной классификации болезней 10 и новой МКБ 11-го пересмотра, которыми пользуются многие специалисты. Точнее, аутизм там отмечен как целая совокупность расстройств под зонтичным названием «расстройство аутистического спектра» (РАС). В другой классификации DSM-5, которой пользуются в США, они объединены в один диагноз. При этом многие аутичные люди не считают аутизм болезнью и выступают за его депатологизацию. С помощью экспертов разбираемся, что это значит.


В ТЕКСТЕ ИСПОЛЬЗУЕТСЯ ЛЕКСИКА, которую употребляют эксперты, например слово «аутист». Часть людей выбирают такое самоназвание, чтобы привлечь внимание к стигматизации слова и избавить его от негативных и оскорбительных коннотаций.

Айман Экфорд

основательница Аутичной инициативы за гражданские права

  Чтобы утверждать, что какое-либо состояние — это болезнь, необходимо, чтобы это состояние мешало человеку. То есть не просто не соответствовало статистической норме: рыжий цвет волос редкий, но это не болезнь. Не просто считалось необычным: многим жителям России могут показаться таковыми буддисты, но их религию не будут считать болезнью. Не просто означало дискриминацию: дискриминация и маргинализация афроамериканцев не делала их цвет кожи болезнью даже в самые ужасные годы рабства.

Продолжить чтение «Вопрос эксперту: Почему нельзя называть аутизм болезнью. (И почему мы всё равно говорим об инвалидности)»

Я хочу, чтобы…

Я хочу, чтобы у детей-инвалидов была ролевая модель инвалидов, благодаря которой они бы поняли что мечты инвалидов тоже могут сбываться.

Также я хочу, чтобы дети-инвалиды росли, понимая что не все люди могут работать, и что от этого они не становятся менее ценными.

Источник: @bookewinters23


В день памяти жертв Холокоста

8gPYCPW3WkY.jpg(На фото массовые могилы жертв программы Action Т4, убитых в Институте Адамара. 15 апреля 1945 года.)

Автор: Ник Уолкер 

Источник: Nick Walker Sensei

Сегодня международный День памяти жертв Холокоста. Я хочу, чтобы люди чаще вспоминали о том, что одними из первых жертв фашистов были инвалиды. Пропаганда фашистского евгенического движения изображала инвалидов «бременем для общества», чьё существование вредит государственной экономике, «кризисом», который общество больше не может терпеть. Фашисты взяли эту риторику у американского евгенического движения начала XX века, и после того, как они преуспели в использовании этой риторики для оправдания массового убийства инвалидов, они стали использовать ее вариации для оправдания убийства всех остальных социальных групп, которые они избрали своей мишенью. Вспомните сегодня об этом, и вспоминайте об этом всякий раз, как вы слышите, что кто-то называет жизнь инвалидов «бременем», или обсуждает жизнь людей с каким-либо видом инвалидности с точки зрения социального кризиса, или рассуждает о том, как много денег «нормальные налогоплательщики» платят за инвалидов.

———

Примечание переводчика: Это особенно важно помнить жителям бывшего СССР, где евгеническая риторика сильна до сих пор, где она неофициально оказывает широкое влияние на действия медицинского персонала и на государственную политику в вопросах инвалидности, и встречает гораздо меньше сопротивления либеральной и прогрессивной общественности, чем в современных Штатах и Германии.

О репрезентации

Нам нужна не только настолько разнообразная репрезентация, чтобы каждый ребёнок мог почувствовать себя героем истории, нам нужна такая репрезентация, чтобы все дети видели, что ОТЛИЧАЮЩИЕСЯ от них дети тоже могут быть героями.



Инвалидность — не бремя для общества

По мотивам твитта от @GHMansfield:

Инвалиды не являются бременем для общества.

Обесценивание людей является бременем для общества.
Дегуманизация и демонизация людей являются бременем для общества.
Дискриминация является бременем для общества.
Отсутствие доступной среды является бременем для общества.
Эйблизм является бременем для общества.

Но люди с инвалидностью — не бремя для общества.
https://twitter.com/ghmansfield/status/1059956681269002240?s=21

Напоминание для не-инвалидов

Помните, инвалидность не всегда бывает видимой. Существует множество видов инвалидности, которые незаметны со стороны. (Например, аутичность часто может быть незаметна со стороны). И люди, называющие себя инвалидами, не обязаны отчитываться перед вами о своих диагнозах. Поэтому….

Описание картинки: 
«Напоминание для не-инвалидов: у вас нет НИКАКОГО права КОГДА-ЛИБО заявлять КОМУ-ЛИБО: “Да нет у тебя никакой инвалидности”.»
Эта картинка — Twitt от @chronic_spoonie

10 советов о том, как рассказывать детям об инвалидности

Внимание! Статья рассчитана преимущественно на общение с детьми с нейротипичным образом мышления

По материалу: The Body Is Not An Apology
Опубликовано с разрешения администрации сайта. Более подробную информацию можете найти на сайте TBISNA

2-Kids-Disability.jpg
(На фотографии – малыш со слуховым аппаратом сидит за столом и играет со счетами. За ребенком видны  фигуры взрослых)

Автор: Преподобная Кетти Норрис

Мы, как родители, должны объяснять своим детям самые разные вещи. Думаю, почти любой родитель или опекун испытывал неловкость, когда его малыш впервые увидел человека с видимой инвалидностью. Возможно, когда ваш ребенок увидел человека в инвалидной коляске или карлика, он стал указывать на него и пялиться. Возможно, он громко закричал что-то вроде: «Смотри! Почему этот дядя такой ненормальный?» Именно после этого многие родители были вынуждены объяснять малышам, что такое инвалидность. В этот момент нас может охватить паника, и мы можем постараться побыстрее заткнуть ребенка, потому что не хотим, чтобы его слова или действия кого-то обидели и кому-то навредили.

Правда в том, что существует множество видов инвалидности, видимых и невидимых. Мы можем попытаться рассказать детям о каждом их них, но есть несколько важных принципов, которые важно рассказать детям, чтобы они лучше поняли каждый из существующих видов инвалидности.

1. РАССКАЗЫВАЙТЕ ДЕТЯМ О РАЗЛИЧИЯХ И РАЗНООБРАЗИИ ВСЕГДА, КОГДА ВЫ ЕГО ВИДИТЕ.
Рассматривая вазу с цветами, обратите внимание на то, что каждый цветок выглядит и пахнет по-разному. Поговорите о том, что в определенном смысле все эти цветы похожи. О том, как они прекрасно сочетаются, создавая букет.

2. ПОГОВОРИТЬЕ С НИМИ О РАЗЛИЧИЯХ И СХОДСТВЕ ЧЛЕНОВ ВАШЕЙ СЕМЬИ.
Расскажите о том, что вы можете хорошо рисовать, а ваш партнер – хорошо бегает, но при этом вы оба любите книги.
Продолжить чтение «10 советов о том, как рассказывать детям об инвалидности»

Я — не голос моей дочери

По материалу: firefly friends

I-am-not-her-voice

(На фото – девочка склонилась над устройством для коммуникации)

Если у вас есть ребёнок с инвалидностью, вероятно, вам доводилось слышать нелепое выражение: «Вы — голос своего ребёнка». Вы можете увидеть его на футболках, на кружках для кофе, на украшениях и во многих-многих мемах и постах в блогах.

И я съёживаюсь всякий раз как его вижу.

Позвольте мне прямо заявить: Вы — не голос своего ребёнка.

Моей дочери Z семь лет и она не разговаривает. Это не мешало ей с младенчества выражать своё мнение, сообщать о своих потребностях и подавать сигналы (с помощью царапанья ушей, вытягивания волос, выражений лица и издаваемых звуков) о том, нравится ей что-то или нет.

Все сигналы, которые подаёт нам мисс Z, прекрасны — без них нам было бы очень сложно — но они довольно ограничены.

Давайте приведу вам пример. Как-то после полудня Z начала сердиться — хватать и дергать себя за волосы. Все мы знали, что тем самым она показывает, что явно несчастна. Я подумала, что она хочет чтобы ее переместили, что я и сделала. Она продолжала сердиться. Тогда ее сестра решила, что ей скучно, и переключила канал по телевизору. Она продолжала сердиться. Ее отец решил, что ей может быть холодно и накрыл её одеялом. Истерика продолжалась, но через несколько минут Z все же успокоилась и уснула. Значит ли это что из-за одеяла ей стало лучше? Или она устала и наконец смогла заснуть? Или она просто сдалась, оставив попытки обьяснить нам что ей надо?

Продолжить чтение «Я — не голос моей дочери»

cMJHiYR6_zUНенавижу, когда я рассказываю людям о своей инвалидности, а они отвечают: «мы будем за тебя молиться».

Это, конечно, очень мило, но мне нужны не молитвы, а нормальная медицинская помощь и доступная среда.

На английском языке вышла потрясающая антология о том, что аутичные люди — разные

Очень, очень разные.
Это — истории аутичных людей, которые принадлежат к различным расовым и национальным меньшинствам.
————-

S6qiE8D-gFQ.jpg
На картинке изображена рука, сжимающая другую руку. И надпись белыми буквами на чёрном фоне:

Я чернокожая.
Я дитя иммигрантов.
Я мать.
Я аутистка.
И я знаю, что где-то есть люди, похожие на меня.

Диск Фэйр: «Открывая ТАРДИС диагностики»

Книга All the Weight of Our Dreams: On Living Racialized Autism
Доступна на Amazon