Выживая при инклюзии

Источник: Ollibean  Автор: Керима Чевик
Переводчик: Валерий Качуров; 

Три молодых чернокожих солдата, узнав о принятии Закона о гражданских правах, были готовы требовать входа через парадную дверь и равного обращения. Они шли в общественные места, в которых раньше чернокожих людей никогда не видели и не слышали.

Мне сложно передать, что они тогда чувствовали. Представьте, что вам всю жизнь говорят, что вы хуже других. Что вам следует входить в магазины через задний вход, или что вам вообще запрещено туда входить. Вы больше платите, и получаете менее качественные товары. Иногда вам надо пройти много кварталов, чтобы сходить в туалет, потому что ближайшие общественные туалеты только для белых. Представьте, что вы с ребенком гуляете в парке, и ребенок видит питьевой фонтанчик, и говорит, что хочет пить. И вы должны объяснять ребенку, что вам запрещено пить из фонтанчиков, потому что из-за цвета кожи вас считают в обществе второсортными людьми. Людей переполняли чувства, потому что они не могли терпеть это унижение и жестокое обращение.

И вот они вбегают в общественные места, садятся за стойки и врываются в магазины через главную дверь. Наполненные праведным гневом, они протиснулись в парикмахерскую в богатом квартале для белых, и попросили сделать им стрижку. Белый владелец, удивленно уставившись на них, отвечает:

— Джентльмены, с этим нет проблем. Но хочу предупредить, что такие волосы я не стриг никогда в жизни! Поэтому хороший результат гарантировать не могу.

Один смельчак садится в кресло — это для него дело принципа. Остальные наблюдают, как парикмахер работает над его прической. Готово. Они заплатили за стрижку.
Читать далее

Поговорим о фиджет-спиннерах и тенденциях

Источник: Yes, That Too
Автор: Элис Хиллари
Переводчик: Валерий Качуров Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России

Фиджет-спиннеры стали модными. Поэтому выражать свои умные мысли о спиннерах тоже стало модно. Всё как обычно, не так ли?

С одной стороны люди говорят, что спиннеры — это просто игрушки (правда), что это просто хайп (правда), что они отвлекают некоторых людей (правда), что нет исследований, показывающих, что их использование улучшает концентрацию (правда), и что они не имеют отношения к проблемам доступности для инвалидов (неправда).

С другой стороны люди говорят, что спиннеры помогают сконцентрироваться некоторым аутичным людям и людям с СДВГ (правда), что отсутствие доказательств вызвано отсутствием исследований, и это не может быть аргументом против тех людей, которым спиннеры действительно помогают (правда), и что мода на спиннеры среди нейротипичных школьников — это плохо (неправда), потому что из-за этого спиннеры запрещают (по-разному). Я также видела и более утонченные взгляды, как правило, у инвалидов, но в целом такова позиция двух конфликтующих сторон.

Я хочу показать тенденцию того, как обычно идут обсуждения о доступности, особенно в контексте образования:

1) Инвалидам требуется какая-то вещь по причинам доступности.

Читать далее

Неудобные

Источник: Yes, That Too
Автор: Элис Хиллари

Одаренные ученики являются неудобными. Они занудны, и зачастую их занудство кажется невыносимым. Они хотят знать, как все устроено, а не только понимать то, что вы делаете. А некоторые из них одарены в одной конкретной области, которая не влияет на другие аспекты жизни, и они тащат эту область в другие аспекты жизни.

Ученикиинвалиды тоже неудобны.
Вне зависимости от типа инвалидности.

Ученики, которые передвигаются на инвалидных колясках, занимают слишком много места в классе.

Незрячим ученикам нужны тексты со шрифтом брайля, или специальные электронные устройства для чтения, а иногда и то, и другое.

Из-за того, что их инвалидность видима, потребностям этих учеников уделяют внимание, и для них стараются что-то сделать (это не всегда что-то хорошее, но иногда бывают и исключения).
Читать далее

Точнее формулируйте вопросы: Не спрашивайте у меня, как я себя ЧУВСТВУЮ

Источник: Yes, That Too 
Автор: Элис Хиллари

Спросите о том, что я думаю. Спросите, понравилось ли мне что-то, или нет, или все было просто более-менее. Спросите, хочу ли я прокомментировать происходящее. Но не спрашивайте у меня, что я чувствую из-за того или иного явления, и никогда не требуйте, чтобы я подобрала слово, обозначающее чувство, чтобы подвести итоги. Просто не делайте этого. Когда вы просите меня об этом, и я пытаюсь подобрать слово, у меня случается мелтдаун (иногда я даже могу накричать на того, кто меня об этом попросил). И я никак не могу подобрать вероное слово. Помните, что я говорила о разнице в способностях, когда писала о том, почему я использую слово «инвалид», а не «человек с другими способностями»? Да, вот одна из вещей, которая мне не дается. Я не могу объяснить, что я чувствую. Алекситимия реально существует.
Читать далее

Мои потребности не являются «особыми»

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

Вы слышали разговоры о людях с «особыми потребностями»? Вас достали комментарии о том, что ребенок с «особыми потребностями» является «даром», который делает вас «более сильным и хорошим человеком», и что, несмотря на то, что быть родителем такого ребенка «очень тяжело», это «того стоит»?

А как насчет разговоров о том, что поддержка взрослых с «особыми потребностями» делает людей «героями», и что, оказывая эту поддержку, люди становятся «лучше» и «терпеливее»?

Лично меня эти разговоры достали. Я прямо называю их фуфлом. Потому что это ложь.

Я понимаю, что люди, возможно, хотят быть более вежливыми, говоря об «особых потребностях», а не прямо объявляя об инвалидности. Думаю, они считают, что отказ от слова «инвалид» является признаком интеллигентности и доброго отношения. Опять- таки, это фигня.

Читать далее

Ритм

(Внимание! Эта статья, как и многие другие, описывает опыт автора и не распространяется на всех аутичных людей)

Автор: Мишель Сеттон
Источник: Michelle Sutton Writes

screen-shot-2016-12-02-at-12-51-40-am.png
Человек стоит на песке перед прибоем. Видны только его ноги.

 

Когда я говорю, что учусь подчиняться естественному ритму работы своего нейроотличного мозга, это может звучать как крутое и мотивирующее утверждение о самопонимании.

***
Но в реальности все совсем не так. Потому что вам приходится проживать день за днем, практически отказавшись от сна. Вам надо заниматься делами, и обеспечивать детей едой и безопасностью, и оправдывать ожидания окружающего мира. И то, что вам хочется сделать, зачастую приходится откладывать ради того, что вам сделать необходимо. И ваше тело подводит вас, выделывая странные физиологические штуки, которых вы не понимаете. Это совсем не круто, и в этом больше дерьма и разочарования, чем чего-то, что может мотивировать.

Читать далее

5 способов поддержать человека во время мелтдауна

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

В последнее время слово «мелтдаун» стало популярным. Когда я его использую, я хочу сказать не только, что мне хреново от того, что все пошло совсем не так, как мне надо. Я имею в виду пугающий, всепоглощающий и неконтролируемый опыт перегрузки. Мелтдауны являются частью этого опыта. Чаще всего люди говорят о мелтдаунах у детей, но они бывают и у аутичных взрослых (и взрослых с другими нейроотличиями).

У меня мелтдауны бывают не очень часто, но когда они происходят, они причиняют множество неудобств и лишают меня способности контролировать ситуацию. И, если честно, мне становится стыдно, если они случаются в присутствии других людей.
Последний мелтдаун привел к тому, что мне пришлось позвонить другу, чтобы он приехал и подобрал меня у обочины дороги, потому что без подобного спасения я просто не могла самостоятельно и безопасно добраться до дома.

После этого случая я записала то, что я при этом чувствовала, и опубликовала эту запись на своем веб-сайте в надежде, что благодаря этому родители смогут лучше понять своих детей, и чтобы другие аутичные люди, испытывающие подобное, поняли, что они не одни.

Вы можете прочесть статью о мелтдаунах здесь (ссылка на русскоязычный перевод). В этой статье я хочу просто указать 5 вещей, которые вы можете сделать, чтобы поддержать человека, пережившего мелтдаун (или человека, который на данный момент находится в состоянии мелтдауна).

Конечно, эти советы основаны исключительно на моем опыте, а я всего-навсего один человек. Если вы сталкивались с мелтдаунами и у вас есть что добавить или дополнить, пожалуйста, напишите об этом в комментариях к посту (не волнуйтесь, если ваш комментарий не появится сразу – я просматриваю комментарии перед публикацией, чтобы сделать сайт максимально безопасным местом для аутистов). Я попросила свою дочь прочесть эти 5 советов, и она сказала, что все они помогли бы ей справиться с различными видами тревожности, включая панические атаки, так что думаю, что эти советы касаются не только проблем мелтдаунов.

Читать далее