Никогда не верьте заранее, будто исследователи аутизма знают, что они делают

Источник:  Ballastexistenz
Автор: Мел Беггс, 1 мая 2016 год Переводчик: Наталья Балабанцева

Это мой пост, написанный в рамках Дня Блоггеров Против Дизэйблизма 2016 года. Как и большинство моих постов, этот фокусируется на конкретной ситуации (исследования аутизма), но, если посмотреть повнимательнее, станет понятно, что он применим к гораздо более широкому кругу обстоятельств. Изначально я планировала подготовить что-то гораздо более амбициозное, но реальность (и реальность жизни инвалида) мне помешала. Поэтому вот другой текст, который, к счастью, был написан сильно заранее. Надеюсь, он окажется полезен многим людям, потому что меня много раз спрашивали о тесте, о котором я здесь рассказываю, и обычно мне удается объяснить только часть этого. Насколько мне известно, это первый случай, когда кто-то говорит все это в одно время и в одном месте. Прошу прощения за отсутствие ссылок, но я блоггер, а не ученый, и если бы я попыталась добавить ссылки, я бы никогда не написала этот пост. Моя вялость уже помешала мне сделать то, что я хотела сделать сегодня, и я не позволю ей помешать мне запостить это. Так что, без дополнительного вводного бормотания с моей стороны:

Разберемся, что к чему

Уровень исследований аутизма почти повсеместно ужасен. Есть и хорошие работы, но большинство очень плохие. В плохих исследованиях цитируются наиболее популярные исследования в подтверждение самых популярных теорий о том, как аутичные люди думают и почему. У психиатрических исследований в принципе невысокие требования к контролю качества, а у исследований аутизма стандарты еще ниже. Если вы можете придумать теорию, неважно, насколько она ерундовая, и постараетесь ее опубликовать, кто-то это сделает, неважно, выдерживает ли она критику.

Исследования нередко настолько плохи, что даже мне это видно. У меня нет формальной подготовки в методологии проведения исследований. И у меня нет специального образования в сфере аутизма. Тем не менее, я вижу дыры в исследованиях аутизма настолько ясно, что исследователи обращаются ко мне, чтобы я раскритиковала их идеи и предложила лучшие направления и способы исследований.

Один инструмент исследований, который годами меня раздражал и злил, – тест Саймона Барона-Коэна «Чтение мыслей по глазам». Он чаще всего используется, чтобы продемонстрировать, будто аутичным людям не хватает эмпатии и способности определять, что думают и чувствуют другие люди, основываясь на языке тела и выражениях лица. К сожалению, этот тест совершенно не надежен: в нем измеряется множество вещей, которые он не должен измерять, и не измеряется то, что он должен измерять. И мало кто это понимает. Люди верят Саймону Барону-Коэну на слово, особенно потому что он Видный Эксперт по Аутизму с научными работами, которые преимущественно настолько же плохи, как и этот тест.

Так вот уже давно я хотела рассказать людям, что, на мой взгляд, не так с этим тестом. Изнутри я ощущаю все ошибки одновременно. Поэтому мне очень трудно о них рассказать. Я чувствую, как важно исправить эти ошибки и как они влияют на аутичных людей по всему миру каждый день. И я ощущаю раздражение, когда не могу описать абсолютно все недостатки этого теста, которые я вижу. Я это уже делала, но это утомляет и вызывает перегрузку, и мне всегда кажется, что я не все сказала. Вот почему я пишу этот текст.

Поймите, что, когда я называю потенциальный недостаток этого теста, я не говорю, что точно знаю, что это недостаток. Я говорю, что потенциально это проблема, которая не затрагивается в большинстве официальных работ. Есть возможные решения – другие способы протестировать те же вещи – но их следует применять с осторожностью. И вероятно, не руками Саймона Барона-Коэна, потому что он уже доказал, что его больше интересует проведение исследований, которые подкрепляют его теории, чем выяснение, что на самом деле происходит с аутичными людьми.

Так в чем заключается тест?

Тест «Чтение мыслей по глазам» работает следующим образом:

Читать далее

Реклама

Антисоциальные?

Источник: Michelle Sutton Writes  Автор: Мишель Сеттон

screen-shot-2017-08-15-at-3-51-16-pm
Девушка лежит перед ноутбуком. Текст над фотографией: «Антисоциальная?»


Существует распространенное убеждение о том, что аутичные люди являются антисоциальными. Я постоянно сталкиваюсь с этим стереотипом. Думаю, под словом «антисоциальные» люди подразумевают, что аутичные люди не общаются типичным образом, и поэтому считается, что им не нравится быть рядом с людьми, или что они не могут добиться успехов в чем-то, связанном с общением.

Есть два способа оценки социальных навыков. Один из них основывается на возможности просто общаться с другими людьми, а другой — на том, насколько человек может помочь другому чувствовать себя удобно и комфортно. По-моему, это странный способ оценки социальных навыков. Первый странный из-за того, что мастерство и практика какого-либо одного социального навыка не гарантирует, что человек сможет развить другие социальные навыки. Второе определение социальных навыков кажется мне немного логичнее, но оно не учитывает предвзятость оценки, потому что обычно считается, что у аутичных людей плохо развиты социальные навыки, если они не могут сделать так, чтобы неаутичным людям было удобнее с ними общаться, но при этом если неаутичные люди не могут сделать так, чтобы аутичным людям было с ними комфортно, их социальные навыки все равно считаются достаточно развитыми. Читать далее

Не судите о книге по обложке — Исследование о том, что нейротипики моментально осуждают и исключают аутичных людей

Источник: Autism Comments.Tumblr
Переводчик: Валерий Качуров

Не судите о книге по обложке. Исследование о том, что нейротипики мгновенно осуждают и исключают аутичных людей

Я хочу рассказать об одном исследовании, которое показало, что нейротипики мгновенно судят о других людях, и склонны к тому, чтобы неблагоприятно судить об аутичных людях. Такое осуждение создает дополнительный барьер для аутичных людей, когда они хотят общаться с нейротипичными людьми, но нейротипики уже решили, что абсолютно не хотят общаться с этими аутичными людьми.

В этом исследовании интересно, что аутичные люди воспринимаются негативно независимо от того, что они говорят и какие слова используют. Негативное восприятие основано только на том, что аутичный человек странно выглядит, двигается и говорит. Исследование также показало, что на восприятие негативно не влияет оценка интеллекта и надежности аутичного человека, и сами по себе эти качества воспринимаются положительно.

Читать далее

Методика терапии эйблизма

Первую часть изображений смотрите здесь.

На этой картинке вы найдете ссылки на полезную англоязычную информацию об инвалидности.

Источник: erinhuman.com Автор: Эрин Хьюман Переводчик: Валерий Качуров

fQJ1aJekpfQ (1)
Текст  с изображения, и ссылки:
Читать далее

12 причин, по которым крупные фонды «помощи аутистам» должны изменить свой подход

Автор: Айман Экфорд

В последнее время я часто встречаю людей, которые не видят ничего плохого в том, что фонды «помощи аутистам» вроде фонда Выход, фактически, являются фондами помощи родителям аутичных детей. Вот несколько особенностей таких фондов:

— Говоря об аутизме, эти фонды, в подавляющем большинстве случаев, говорят об аутичных детях.

— Социальная реклама этих фондов основана либо на личных историях родителей аутичных детей, либо она рассчитана на родителей аутичных детей.

— Желая привлечь внимание к «проблемам аутизма», фонды говорят о проблемах родителей аутичных детей, а не о проблемах самих аутистов.

— Практически все программы этих фондов ориентированы на семьи с аутичными детьми, а не на взрослых аутистов.

— В управлении этих фондов практически никогда нет взрослых аутистов. Подобные фонды игнорируют мнение и потребности всех взрослых аутистов, которые не кажутся им достаточно удобными или забавными, зато с большим вниманием относятся к проблемам неаутичных родителей аутичных детей.

Итак, почему мне не нравится подобный подход? Разве «помощь родителям» не является залогом для дальнейшего благополучия аутичных детей? Разве аутичные дети не являются самой уязвимой группой? Разве, говоря о детях, мы не обязаны говорить о родителях?

Вот 12 причин того, почему я не могу согласиться с подобным подходом, несмотря на всю критику моих взглядов. Это – ответы на распространенные вопросы и сомнения моих читателей.

Читать далее

Как понять аутичную культуру

Источник: WikiHow

Вы аутичный человек, или у вас есть аутичные близкие? Вы чувствуете себя одиноким, или, возможно, вы хотите больше узнать об аутизме? Узнавая больше об аутичной культуре, вы сможете пополнить свой запас знаний и найти новых товарищей.

МЕТОД 1. ОЩУТИТЕ АУТИЧНУЮ КУЛЬТУРУ.

900px-Autism-Acceptance-Group
Аутичная группа на Facebook.

1. Осознайте, что аутичную культуру создают аутисты, а не нейротипики.
Если у аутичных людей нет четкого голоса на мероприятиях, посвященных аутизму или в организациях, созданных ради «помощи аутичным людям», вероятно, там не стоит искать других аутистов. Кроме того, вероятно, это мероприятие или организация могут стать источниками неправдивой информации об аутизме, полной жалости и ненависти к аутичным людям.
— Если организация частично или полностью управляется аутичными людьми, вероятно, об этом будет сказано на ее странице.
— Проверьте, поддерживает ли эта организация отношения с организациями, возглавляемыми аутичными людьми.
— Возможно, вам подойдут группы поддержки для аутичных людей, но их может быть непросто найти, и вам придется полагаться на личные мнения о том, какие из них лучше.

Читать далее

Как принять участие в Месяце Принятия Аутизма

Источник: WikiHow

Апрель — Месяц Принятия Аутизма! Поддержите аутичных людей в интернете и в «реальной» жизни, используя эти простые советы.

МЕТОД 1. СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ.

900px-Autism-Discussion-Space.png
Рисованный аутичный блог.

1. Исследуйте мнение аутичных людей. Так вы сможете избавиться от распространенных заблуждений и стать лучшим союзником.

 

900px-Autism-Acceptance-Group.png
Группа на facebook о нейроразнообразии.

2. Распространяйте правдивую информацию об аутизме. Используйте социальные сети и личное общение для того, чтобы рассказать людям о Месяце Принятия Аутизма. Дайте им ссылки на организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей, такие как Autism Self-Advocacy Network и Autism Women’s Network.
Будьте осторожны с организациями «помощи аутистам», которыми не управляют аутичные люди. Особенно если они говорят о «лечении аутизма» или рассказывают о том, как аутизм «разрушает семьи». Эта риторика дегуманизирует аутичных людей и только усиливает их стигматизацию.

Читать далее