5 видов поддержки, которые изменили мою жизнь

Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман

Прошло уже более полутора лет с тех пор, как я стала подозревать о своей аутичности. Все началось с того, что мне пришлось копаться в себе, чтобы понять, почему моих личных ресурсов не хватает для того, чтобы удовлетворить требования обычной жизни. С тех пор я узнала о том, как разные аутичные люди по-разному описывают это состояние: от «преходящего выгорания» и «моя работоспособность перестала работать», до фразы Синтии Ким о том, что в такие периоды она «вынуждена играть в усложненном режиме».  Сама я часто называю это  «необходимостью выживать при обычной жизни», а мой психотерапевт как-то говорил, что в таких случаях мне надо выйти из «подвального уровня функционирования».

Когда весной 2015 года я добивалась диагноза, в моем подходе к психологическому диагнозу и терапии произошло некое магическое изменение. Я хотела перестать казаться измотанным, разваливающимся на части человеком, притворяющимся нейротипиком, и стать процветающим аутистом. По-моему, это прекрасная цель. Однако, это не произошло само собой, по волшебству. Как выяснилось, мой психотерапевт не был феей.

bluefairy.png
Кадр из диснеевского мультфильма Пиноккио: Фея приставляет волшебную палочку к носу Пиноккио, куклы, которая сидит на полке среди горшков с краской.

Это было медленный опыт, совершаемый методом про и ошибок, но, в конце концов, я добилась желаемого и поняла, какая поддержка мне нужна, чтобы поднять уровень жизни, и как мне добиться этой поддержки. Я ни в коем случае не хочу сказать, что то, что помогло мне, подойдет другим людям. Думаю, мои читатели это понимают. Но вот несколько методов аккомодации и поддержки, которые помогли мне начать жить нормальной жизнью, вместо того, чтобы каждый бороться за выживание, тратя на это всю свою энергию. Более того, благодаря этим вещам мне стало проще быть собой.
Читать далее

Когда люди спрашивают: «А как определить, инвалид кто-то, или просто ленивый?»

Источник: tumblr
Переводчик: Валерий Качуров

fullyarticulatedgoldskeleton:

Когда люди спрашивают: «А как определить, инвалид кто-то, или просто ленивый?», то я думаю о родителях.

Мои родители знали меня всю жизнь. Когда они меня не презирали, то, видимо, в некоторой степени осознавали мою личность и характер. В один из приятных моментов отец называл меня «добродушной». Они могут подтвердить, что мне нравится быть полезной, и делать хорошие вещи для людей.

Они знают, что у меня всегда были проблемы с такими делами, как уборка комнаты, выполнение домашней работы, и удержание стола в чистоте.

Самый длинный период, в течение которого я могла стараться все делать, длился около девяти месяцев. Затем все рушилось, и в итоге я оказывалась менее функциональной, чем была до того. И такая схема продолжалась всю школу. Я посещала школу около года, затем случался коллапс, и мне приходилось переходить на домашнее обучение. И с работами дела обстоят так же.

Однажды я пришла на терапию с отцом, чтобы поговорить о постоянных конфликтах у нас дома, потому что он хотел, чтобы я больше помогала и лучше училась. Когда он спросил меня, почему я ничего не делаю, то я расплакалась, и не могла объяснить причину. «Я просто НЕ МОГУ. Я хочу, но НЕ МОГУ». Но никто не слушал.

Читать далее

Аркен Искалкин: «Лодырь перед нами или человек с исполнительной дисфункцией?»

(Примечание: Исполнительная дисфункция — расстройство, которое встречается у многих аутичных людей. Поэтому информация из данной статьи будет полезна многим родителям и, возможно, поможет им лучше понять своего ребенка)

Термином «исполнительная дисфункция» обозначаются неврологические особенности, которые ухудшают способность планировать, делают человека менее мобильным, нарушают организаторские способности и ослабляют самоконтроль. Исполнительная дисфункция часто сопутствует патологическому состоянию тревоги, аутизму и обсессивно-компульсивному расстройству). (источник: Блог Аутизм и Нейроразнообразие в России)

Но большинство людей, особенно, из СНГ, с этим заболеванием не знакомо. Они знакомы с кое-чем другим.

Лодырничество.

Кстати, особенно ясно иллюстрирует данную особенность восприятия в русской культуре само слово «лодырь» и его происхождение, и факт, что слово «лодырь» так сильно прижилось в русском языке.

Интересной версией происхождения слова «лодырь» является версия Муравьева. Он был поклонником интересных московских фраз и слово, «лодырь» не стало в этом отношении исключением. Связывает Муравьев происхождение слова «лодырь» с фамилией известного немецкого врача первой половины XIX века Лодера.
В это время Лодер жил и работал на территории Москвы и славился своей профессиональной деятельностью. Поскольку Лодер представлял собой профессионального врача и профессора Московского университета, ему было поручено ответственное задание по устройству госпиталей военного назначения. В это же время Лодер занимается развитием анатомического театра. В 1828 году Лодером было открыто «Заведение искусственных минеральных вод», в котором многим своим пациентам он советовал быструю ходьбу в качестве профилактики болезни.
Пациенты Лодера, по большей части, были достаточно обеспеченными господами и приезжали на собственных экипажах с кучерами, и пока больные ходили в течение трех часов по парку, кучерам необходимо было их ожидать. Подобный процесс для простых людей выглядел бессмысленной тратой времени. Подобная история приведена и в произведении Сергея Васильевича Максимова «Крылатые слова»: «Тяготясь мучительными ожиданиями господ, кучера, недоумевая при виде этой суетни и беготни взапуски, отвечали испуганным прохожим на вопросы, что это делается, так: «Лодыря гоняют. Мы сами видели, как из Москвы-реки воду брали”. (Источник: Сайт Плешкова Евгения) Читать далее

Мишель Сеттон: «Забота о себе: контроль потребностей в дни слабости»

(Примечание: Взрослая аутичная женщина и мать шестерых детей рассказывает о том, что помогает ей заботиться о своих потребностях в непростые для нее дни)

Источник:  Michelle Sutton Writes
Переводчик: Каролина Куприянова

 

screen-shot-2016-10-21-at-9-10-12-am

(На рисунке изображено лицо улыбающейся женщины. У неё короткие коричневые волосы и три серёжки-гвоздика в правом ухе. Рядом название статьи на английском и адрес сайта автора)

Иногда я просыпаюсь с хорошим самочувствием, я работоспособна и до конца дня нахожусь в бодром расположении духа. А иногда, проснувшись с хорошим самочувствием, в какой-то момент что-то начинает идти не так, и тогда я отказываюсь от планов, чтобы прийти в себя и избежать перегрузки. Бывает и так, что по пробуждении все кажется мне неправильным, и весь день превращается в какую-то борьбу, так что лучшим словом для описанием моего самочувствия в такие дни, пожалуй, является слово «слабость».

Попробую объяснить, что я подразумеваю под «слабостью». Это чувство, что что-то (или всё) неправильно, но что именно – невозможно определить, и мне требуется прилагать усилие, заставляя работать тело и разум, чтобы не отключиться. Другим подходящим словом может быть «перегруженность», но когда я чувствую себя перегруженной, то я могу назвать точную причину. А слабость – это просто всеобъемлющее чувство «неправильного», причину которого нелегко определить.

В последние дни у меня были всё более и более слабые дни. Я пытаюсь разобраться, почему, и понять, как с ними справиться. Большинство дней слабости случалось тогда, когда у меня были проблемы с исполнительным функционированием (я недавно узнала это из другой статьи – прочитать в другом окне >> нажмите здесь <<) или когда у меня была сенсорная перегрузка.
Муж помогал мне выявить причины слабости, пока у него было на это свободное от работы время (я не уверена, осознаёт ли он, что помогал мне, но так было!), задавая вопросы или высказывая предположения, когда я говорила: «Не знаю, я просто чувствую, что все не так, как должно быть». Я составила из нескольких подобных предположений список, который может помочь проверять себя и видеть, что я могу сделать в эти дни слабости, чтобы чувствовать себя лучше. В моей голове это немного похоже на ментальную карту или график расходов, но ради того, чтобы поделиться с вами, я просто изложу его как список с вопросами, пояснениями и решениями. (Этот список расположен в том порядке, которому и я обычно следую, когда проверяю себя.) Я проверяю свои потребности именно в таком порядке, т.к. этот список расположен в порядке от наименее серьёзной проблемы к наиболее важной.

 

ВЫ ИСПЫТЫВАЕТЕ ГОЛОД ИЛИ ЖАЖДУ?
Тело не дает мне почувствовать голод до тех пор, пока я ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не проголодаюсь, и у меня не начнутся от голода судороги и тошнота. Иногда (чаще всего!) я забываю поесть, поэтому мне необходимо спрашивать себя о том, когда я в последний раз ела, и если я голодна, то знать это довольно-таки полезно. Мой муж недавно заметил, что если он спрашивает: «Ты хочешь есть?», то в большинстве случаев я вначале отвечаю: «Может быть немного», но спустя пять минут я говорю: «На самом деле, я очень голодная и мне нужно поесть». Напоминание что-то задевает в моем сознании, что-то, что позволяет мне подсознательно, а затем и осознанно понять, что именно необходимо моему организму.

Читать далее

Айман Экфорд: «Аутичный ребенок и бытовые проблемы»

Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок

1) Иногда аутичным детям надо много тренироваться, чтобы освоить навык, который нейротипичные дети осваивают практически сразу, просто копируя своих родителей. Возможно, вам придется чаще объяснять своему ребенку или даже подростку, как чистить зубы, завязывать шнурки или мыть посуду.

2) Иногда аутичным людям нужны пошаговые инструкции для того, чтобы выполнить простое задание. Иногда «смотри на меня» и «делай как все» недостаточно.
Возможно, ваш аутичный подросток будет не понимать таких простых фраз, как «убери в своей комнате», потому что он не сможет понять, как это сделать, с чего начинать, и какого именно результат вы ждете.

3) Вероятно, у вашего аутичного ребенка сложности с исполнительной функцией. Он может не понимать, с чего именно следует начинать, например, собирая вещи для путешествия или убирая посуду для стола. Он может «зависать», стоять над несобранными вещами, плакать, и не знать, что он должен делать.
А может быть, ваш ребенок не будет знать, когда ему надо остановиться, и будет полчаса стоять с тарелкой над раковиной, не зная, когда ее считать чистой.
Он может месяцами собираться сделать уборку, и по два дня заниматься, ею не прерываясь, даже когда уже все убрано. Возможно, он стремиться к идеальному выполнению работы, а может просто не знает, когда стоит прекратить. Читать далее

Синтия Ким: «Экономим ложки»

Источник: Musings of an aspie

spoon(Описание изображения: Набор ложек разных размеров на синем фоне)

Если вы еще не знакомы с понятием «ложки» в контексте инвалидности, перед чтением этой статьи вам стоит потратить несколько минут на чтение статьи Spoon TheoryТеория ложек» в русскоязычном переводе) Кристины Мисорендино.
——
Ложки, по своей природе, ограничены. Они могут восстановиться, но они не могут появиться по требованию. Бывают времена, когда каждый день у нас появляется новый запас ложек, а иногда мы вынуждены растягивать использование одного набора ложек на много дней, прежде чем сможем получить новую партию. И рядом нет никакого «ложечного магазина», в котором вы могли бы прикупить несколько ложек, если они у вас внезапно кончаться.

Умение экономить ложки является крайне важным навыком. Самый простой способ экономии ложек, это, собственно, сама экономия. У вас меньше ложек, чем вещей, которые надо сегодня сделать? Уберите часть вещей из своих планов!

Это хорошо работает, если у вас запланировано много дополнительных дел. Легко отменить такие вещи, как «пойти на ленч с коллегами по офису» или «принять участие в беседе на Facebook, которая уже разрослась на 500 комментариев». Вероятно, вы немногое потеряете, отказавшись от этих дел. Но что делать, если ваш график состоит исключительно из самых необходимых вещей, если вам нужно сделать только то, что надо сделать ради того, чтобы вас не уволили, не выгнали со школы, и чтобы у вас в кухонной раковине не разрослась бурная растительность?
Читать далее

Кас Фаулдс: «Под давлением»

Источник: Un-Boxed Brain Archive

Сегодня утром я проснулась с ощущением, которое я называю «эмоциональным похмельем». То, что я испытала вчера, слишком сильно на мне отразилось, сильнее, чем мне казалось. Всего было «слишком много».

Я пыталась игнорировать это чувство, пока невинный комментарий на Facebook не довел меня до слез. На логическом уровне я понимаю, что этот комментарий не был написан с недобрыми намерениями, на самом деле, он даже был полезен. Но на эмоциональном уровне он просто открыл шлюзы и выпустил все, что я пыталась подавать.

Так что я решила, что сегодня мне не стоит пользоваться Facebook. Я выключила компьютер. Немного посидела молча. Я думала о том, что я планировала делать на этой неделе, но всего было «слишком много». На самом деле дел было не очень много. Просто я не знала, где мне найти для них силы. Это ужасное ощущение – знать, что ты должен что-то сделать, но при этом не понимать, как взяться за эти дела.
Читать далее