Вот вам инструмент для критического прочтения исследований об аутизме. Это простой вопрос «для чего?»
Примеры:
«АВА-терапия работает» — для чего?
«[Трава А] помогает так же, как и [Препарат В]”— для чего?
«Детям с аутизмом необходимо учиться поддерживать контакт глазами» — для чего?

Так много разговоров об аутизме проходят без объявления конкретной цели, а без цели вы не можете оценить значение того, о чем говорят.
И те, кто говорят, зачастую об этом знают.

Источник:
https://www.facebook.com/autisticacademic/posts/1449856125067721

Реклама

Исследование о причинах непонимания между аутичными людьми и нейротипичными родственниками

Источник: http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361317708287
Авторы: Брэтт Хисмэн, Алекс Жиллеспи. Переводчик: Валерий Качуров.

АННОТАЦИЯ:

У непонимания между людьми всегда есть две стороны. Но раньше исследователи аутизма были склонны изучать только недостатки аутичных людей, и не обращали внимание на другую сторону.

В этом исследовании участвовали 22 пары, состоящие из человека с синдромом Аспергера и нейротипичного родственника. Всем участникам были заданы вопросы по 12 темам, которые включали оценку себя, оценку другого человека, и предположение о том, какую оценку даст им другой человек.

Результаты показали, что люди с синдромом Аспергера смогли предсказать низкие оценки себя от своих родственников, при этом не соглашаясь с их взглядами. И что родственники часто ошибочно считают, что люди с синдромом Аспергера чрезмерно привержены своей узкой точке зрения.

В этом исследовании показано, что примененная в нем двухсторонняя методика (IPM) может быть эффективно использована для понимания непониманий между людьми. И что существующие в культуре стереотипы о синдроме Аспергера могут как помогать, так и мешать социальным взаимодействиям между аутичными и нейротипичными людьми.

Предисловие:

Хотя люди с синдромом Аспергера раньше сообщали о сложностях в понимании других людей (Hochhauser et al., 2015; Locke et al., 2010; Muller et al., 2008), другие исследования показывают, что непонимание есть с двух сторон, и нейротипичные родственники тоже испытывают сложности в понимании людей с синдромом Аспергера (Brewer et al., 2016; Froese et al., 2013; Kremer-Sadlik, 2004).

Непонимание — это когда один человек приписывает несуществующие убеждения другому человеку. В отношениях между аутичными и нейротипичными людьми непонимание существует с двух сторон, и поэтому важно, чтобы существовали методы для его исследования. Хотя этнографические методы могут быть полезны для изучения двухсторонних отношений (Maynard, 2005; Ochs, 2010; Solomon, 2010), нужен метод, который мог бы сравнивать взгляды каждой из сторон в реально существующих отношениях.

В этом исследовании применен двухсторонний метод межличностного восприятия (Interpersonal Perception Method, IPM), который позволяет определить, насколько участники реальных существующих отношений понимают или не понимают друг друга. Для этого у каждого из участников спрашивают о том, как они видят себя, как они видят другую сторону, и как их предположительно видит другая сторона. После этого мнения участников сравнивают согласно методике, и в результате выясняется причина непонимания. Использование этого метода в этом исследовании позволило узнать, какие непонимания существуют в отношениях между людьми с синдромом Аспергера и нейротипичными родственниками, и как их объясняют участники этих отношений.

Что мы знаем о непониманиях в этих отношениях: Читать далее

Никогда не верьте заранее, будто исследователи аутизма знают, что они делают

Источник:  Ballastexistenz
Автор: Мел Беггс, 1 мая 2016 год Переводчик: Наталья Балабанцева

Это мой пост, написанный в рамках Дня Блоггеров Против Дизэйблизма 2016 года. Как и большинство моих постов, этот фокусируется на конкретной ситуации (исследования аутизма), но, если посмотреть повнимательнее, станет понятно, что он применим к гораздо более широкому кругу обстоятельств. Изначально я планировала подготовить что-то гораздо более амбициозное, но реальность (и реальность жизни инвалида) мне помешала. Поэтому вот другой текст, который, к счастью, был написан сильно заранее. Надеюсь, он окажется полезен многим людям, потому что меня много раз спрашивали о тесте, о котором я здесь рассказываю, и обычно мне удается объяснить только часть этого. Насколько мне известно, это первый случай, когда кто-то говорит все это в одно время и в одном месте. Прошу прощения за отсутствие ссылок, но я блоггер, а не ученый, и если бы я попыталась добавить ссылки, я бы никогда не написала этот пост. Моя вялость уже помешала мне сделать то, что я хотела сделать сегодня, и я не позволю ей помешать мне запостить это. Так что, без дополнительного вводного бормотания с моей стороны:

Разберемся, что к чему

Уровень исследований аутизма почти повсеместно ужасен. Есть и хорошие работы, но большинство очень плохие. В плохих исследованиях цитируются наиболее популярные исследования в подтверждение самых популярных теорий о том, как аутичные люди думают и почему. У психиатрических исследований в принципе невысокие требования к контролю качества, а у исследований аутизма стандарты еще ниже. Если вы можете придумать теорию, неважно, насколько она ерундовая, и постараетесь ее опубликовать, кто-то это сделает, неважно, выдерживает ли она критику.

Исследования нередко настолько плохи, что даже мне это видно. У меня нет формальной подготовки в методологии проведения исследований. И у меня нет специального образования в сфере аутизма. Тем не менее, я вижу дыры в исследованиях аутизма настолько ясно, что исследователи обращаются ко мне, чтобы я раскритиковала их идеи и предложила лучшие направления и способы исследований.

Один инструмент исследований, который годами меня раздражал и злил, – тест Саймона Барона-Коэна «Чтение мыслей по глазам». Он чаще всего используется, чтобы продемонстрировать, будто аутичным людям не хватает эмпатии и способности определять, что думают и чувствуют другие люди, основываясь на языке тела и выражениях лица. К сожалению, этот тест совершенно не надежен: в нем измеряется множество вещей, которые он не должен измерять, и не измеряется то, что он должен измерять. И мало кто это понимает. Люди верят Саймону Барону-Коэну на слово, особенно потому что он Видный Эксперт по Аутизму с научными работами, которые преимущественно настолько же плохи, как и этот тест.

Так вот уже давно я хотела рассказать людям, что, на мой взгляд, не так с этим тестом. Изнутри я ощущаю все ошибки одновременно. Поэтому мне очень трудно о них рассказать. Я чувствую, как важно исправить эти ошибки и как они влияют на аутичных людей по всему миру каждый день. И я ощущаю раздражение, когда не могу описать абсолютно все недостатки этого теста, которые я вижу. Я это уже делала, но это утомляет и вызывает перегрузку, и мне всегда кажется, что я не все сказала. Вот почему я пишу этот текст.

Поймите, что, когда я называю потенциальный недостаток этого теста, я не говорю, что точно знаю, что это недостаток. Я говорю, что потенциально это проблема, которая не затрагивается в большинстве официальных работ. Есть возможные решения – другие способы протестировать те же вещи – но их следует применять с осторожностью. И вероятно, не руками Саймона Барона-Коэна, потому что он уже доказал, что его больше интересует проведение исследований, которые подкрепляют его теории, чем выяснение, что на самом деле происходит с аутичными людьми.

Так в чем заключается тест?

Тест «Чтение мыслей по глазам» работает следующим образом:

Читать далее

Миф о родительстве, основанном на сотрудничестве

По материалу: Demand Euphoria

Раз в несколько месяцев появляются новые статьи о Четырех Типах Родителей. Судя по этим статьям, родители бывают авторитарными, гиперопекающими, невовлеченными и склонными к сотрудничеству.

Авторитарные родители превращают свои семьи в диктатору. Невовлеченные родители склонны игнорировать потребности своих детей. Вспомните об Анне и Зои из моей статьи «Выбирая себе гида». Это крайности, и поэтому их очень просто понять. Другие категории более сложные.

Вывод авторов статей практически всегда заключается в том, что обычно самые лучше родители — это авторитарные родители, предъявляющие своим детям «высокие ожидания», но при этом дарящие им «много тепла». В основном, это те родители, которые говорят своим детям, что им делать, но говорят это мило, и дарят много обнимашек. По мнению авторов, дети таких родителей чаще обладают «высоким уровнем ответственности, компетентности и высокой самооценкой».
Читать далее

Уровень и Природа Аутистического Интеллекта

Отчет об Исследовании

Авторы: Мишель Доусон, Изабель Сульер, Мортон Энн Гернсбахер и Лоран Моттрон
Источник: http://www.gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/1/Dawson_AutisticIntelligence_PS_2007.pdf

Переводчик: Козловская Елизавета Павловна

АННОТАЦИЯ: — Аутичных людей принято считать людьми с когнитивными нарушениями, а их когнитивные преимущества (например, при выполнении тестов на конструирование блоков)FOOTNOTE: Footnote часто рассматриваются как побочные низкоуровневые последствия серьезных дефектов, а не как прямые проявления интеллекта. Все существующие на данный момент попытки определить нейроанатомические признаки аутизма и признаки мозговой функциональности при аутизме были основаны на этом устоявшемся, но не проверенном, предположении. Поэтому мы проанализировали выборку из 38 аутичных детей, прошедших известный тест на подвижность интеллекта, тест стандартными прогрессивными матрицами РавенаFOOTNOTE: Footnote. В среднем, их результатом были 30 процентильных баллов, и в некоторых случаях больше 70 процентильных баллов, выше, чем их результаты по шкале интеллекта Векслера. Типично развивающиеся дети не показывали таких расхождений в результатах, и похожий контраст прослеживался при сравнении образцов аутичных и неаутичных взрослых. Мы пришли к выводу, что интеллект аутистов был недооценен.

Аутизм определяется атипичными взаимодействиями, атипичным социальным общением и языком тела, и специфическими интересами. Когда Каннер (1943) впервые систематизировал феномен аутизма, он спрогнозировал, что «превосходная память(аутистов)… и их концентрация на сложных структурах и последовательностях говорят о хорошем интеллекте». Однако, более формальные расчеты в эпидемиологических исследованиях поместили значительный процент аутистов в диапазон, определяемый как умственная отсталость (Например, 40% в Baird et al., 2000; от 25% до 64% в Kielinen, Linna, & Moilanen, 2000).

Предположение, что аутисты страдают когнитивным расстройством захватило популярную и научную литературу. Аутисты, считающиеся минимально говорящими или неговорящими (Например, те, кто испытывают серьезные проблемы со свободной речью) рассматриваются как самые когнитивнорасстроенные; о таких индивидуумах принято говорить как о «низкофункциональных». Несмотря на то, что считается политически некорректным говорить об аутистах с исключительными возможностями как об «идиотах – савантах», превосходные результаты аутистов до сих пор чаще всего рассматривается как побочный эффект анормальной нейроанатомической функции, чем как отображение подлинного человеческого интеллекта (Hobson, 2002). Мы эмпирически проанализировали эти распространенные представления, чтобы лучше понять уровень и природу аутистического интеллекта.

Тестирование умственных способностей играет видную роль в исследованиях аутизма и клинической практике. В исследованиях результаты тестов на интеллект служат как переменные для соотношения разных групп субъектов, как параллельно изменяющиеся переменные (когда предыдущее соотношение неэффективно), и как итоговый показатель, используемый для эмпирических испытаний разных терапий. В исследованиях и лечебной практике, аутистический интеллект в большинстве случаев измеряется результатами выполнения тестов, основанных на тесте интеллекта Векслера (Mottron, 2004).

Читать далее

Моё лучше, чем ваше. Исследование эффектов собственности у типично развивающихся детей и у детей с РАС.

Источник: twitter
Переводчик: Валерий Качуров

Autvntg: Ещё одно интересное исследование, в котором аутисты выступили лучше нейротипиков, принимая более рациональные решения. Но вместо того, чтобы рассматривать этот результат как их более хорошие способности, в статье это рассматривается как недостаток, просто потому что он отклоняется от нормы. И в этом весь нормоцентризм. «Да, вы сделали всё правильно, но вы должны были сделать это неправильно».

James Cusack: Исследование о том, что аутичные дети придерживаются более логического подхода в отношении оценки принадлежащих им игрушек. Хотя авторы исследования делают не такие выводы, какие сделал я. Читать далее

Осторожно! Красные сигналы

По материалу: Yes, That Too
Автор_ка: Элис Хиллари

Предупреждение: Обсуждение презумпции некомпетентности и попыток заткнуть инвалид_ок

Многие организации помощи аутист_кам заявляют, что у них благие намерения. Многие их работники даже искренне в это верят.

К сожалению, зачастую они разделяют вредные стереотипы об аутизме, и строят свою работу на этих стереотипах. И это является серьезной проблемой. Например, подобные организации могут разделять презумпцию некомпетентности, игнорировать мнение аутичных людей (якобы из-за того, что те не могут общаться), считать, что аутист_ок надо, прежде всего, учить быть неотличимыми от неаутист_ок, и продвигать другие вредные идеи. И, повторюсь, это проблематично.

И это может проявляться очень, очень подлым способом. Иногда вы начинаете с ними сотрудничать, думая, что вы сможете их изменить, но в результате это они вас меняют. Иногда вы не замечаете, что в этих вопросах все не так просто, и поэтому не можете заранее осознать проблематичность какой-то организации, пока не усвоите множество вредных стереотипов, которые он_а пропагандирует. И вот вы уже пытаетесь понять, как можно использовать эти идеи, не притворяясь тем, кем вы не являетесь, и при этом нормально взаимодействовать с окружающим миром (или помочь свое_й ребенк_е нормально с ним взаимодействовать).

Читать далее