Открытое письмо Джону Элдеру Робисону (прежде всего по поводу его комментария к книге «Сири с любовью»)

(Примечание переводчика: «Сири с любовью» ( To Siri With Love) — книга Джудит Ньюман, матери аутичного мальчика, в которой она публично унижает своего сына и пишет, что планирует его принудительно стерилизовать. Эта недавно вышедшая книга получила большую поддержку со стороны сообщества родителей, и вызвала волну протеста со стороны аутичных людей. Джон Элдер Робисон — аутичный активист, который часто подвергался критике со стороны аутичного сообщества за то, что выступал за нормализацию поведения аутичных людей, и за предвзятое отношение к неговорящим аутичным людям. Сейчас считается одним из специалистов по нейроразнообразию).

Источник: Radical Neurodivergence Speaking Автор: Кассиан Асасумасу

Итак, Джон. Садитесь поудобнее.

Проблемы начались давно, и ваш невежественный комментарий к книге «С любовью Сири» оказался последней каплей.

Я знаю, Джон, что вы считаете себя специалистов в вопросах нейроразнообразия, потому что таким вас считают люди без инвалидности. Это очень приятно, правда? Когда тебя принимают люди, которые всю жизнь пытались тебя изменить? Я почти чувствую искушение быть крайне рассудительными с этим людьми, даже если они лишены рассудительности.

Но, видите ли, Джон: Когда вы предлагаете аутичному сообществу попытаться с большим пониманием относиться к родителям и посмотреть на ситуацию с их точки зрения, вы не предлагаете ничего нового. Все это уже делали. Корабль уплыл, он уплывал снова и снова, от новых и новых попыток. Мы отказались от этих попыток еще до того, как вы впервые услышали слово «Аспергер». Мы пытались это сделать. И мы проиграли. Мы пытались снова. И снова проигрывали.
Читать далее

Реклама

Отвечающий стандарту зрительный контакт

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Упоминания: Принудительный зрительный контакт, удерживание и другие насильственные методы «терапии»

Я помню последние несколько раз, когда я поддерживала настоящий контакт глазами.

— Я была слишком расстроена, чтобы говорить, и никто не понимал моих сигналов. Глаза дико бегали от человека к человеку, в поиске того, кто мог бы прочесть мои мысли.

— Я была в скорой помощи. Я случайно придавила пальцы дверью автомобиля, и на них накладывали швы. Я попросила врачей не говорить мне, когда они будут колоть иголками. Они сказали. Я посмотрела в глаза тому, кто был рядом.
Читать далее

Повторяю в миллионный раз: я не ненавижу родителей

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Ну, в целом нет. Бывают исключения, потому что некоторые все же добились моего гнева.

При этом я знаю некоторых по-настоящему классных людей, которые являются родителями (кстати, я работаю с детьми). Некоторые из них даже являются родителями аутичных детей. Некоторые родители аутичных детей кажутся мне хорошими людьми. Некоторые из них — мои друзья, и их можно отнести к более близкой категории чем «знакомые, которых можно назвать явно разумными».

Если вы являетесь родителем аутичного ребенка, и вам кажется, что я вас ненавижу, потому что критикую какие-то ваши взгляды или действия — например, нейротипикоцентризм, или то, что вы называете себя частью «аутичного сообщества», не являясь аутистом, или что вы даже случайно используете тактики, вынуждающие нас заткнуться, — знайте, что это не так. Я вас не ненавижу. Если бы я вас возненавидела, я бы это прямо сказала, причем говорила бы об этом много. Читать далее

Как оказать мне первую помощь во время эпилептического припадка

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

У человека с официально диагностированной эпилепсией, о которой написано в медицинской карте, припадки не являются чем-то, что воспринимается как чрезвычайная ситуация. Ситуация считается «чрезвычайной» если эпилептик ударяется головой, получает травму, если приступы длятся слишком долго (то есть больше пяти минут), или если происходят повторные приступы, после которых человек не приходит в сознание.

Во время абсанса (т. е. Малого приступа), у меня нет никаких особых потребностей и пожеланий. Если у меня целая куча чего-то и я стою на ступеньках, или еще где-то, где могу упасть, можете предложить помощь (и будьте готовы услышать «нет»). Вот и все.
Читать далее

Разговоры о терапии

Источник: Facebook Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

99% процентов разговоров с родителями о терапии, главная цель которой- сделать аутичного ребенка внешне «нормальным», можно свести к следующему:

Аутичный человек: Мне стало очень хреново после этой терапии.

Родитель: Я просто хочу, чтобы моему ребенку не было хреново.

Аутист: Я же вам сказал_а, мне хреново именно из-за этой терапии.

Родитель: Я ненавижу вас и ваше отношение, поэтому я буду подвергать своего ребенка именно этой терапии, чтобы нанести е_й симптомы психологической травмы, которые мне так не нравятся в вас.

Аутист: НО В ЭТОМ ЖЕ, БЛИН, НЕТ НИКАКОГО СМЫСЛА.

Родитель: Просто я возненавижу своего ребенка, если он_а станет, как вы, поэтому я буду делать буквально то, из-за чего вы так_ая зл_ая и напуганн_ая.

Нет, ну это же в буквально смысле смешно.

_____
Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Парциальные… ЧТО?

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Большая часть моих эпилептических приступов— это сложные парциальные припадки. В моем случае, они возникают из-за поражения правой височной доли. Чаще они связаны с левой височной долей, но в моем случае, как всегда, все не так просто.

Происходят они вот как: часть моей височной доли заявляет: «эй, мне скучно, давай это изменим!», и начинается нерегулируемая активность. Все разряды — последствия эпилептического припадка — остаются в височной доле, а не распространяются по всему мозгу (что вызвало бы генерализированный припадок, о котором думает большинство людей, когда слышит слово «эпилепсия»). Читать далее

«Какого черта, что ЭТО?» — хммм, вероятно, эпилептический припадок

Источник: Radical Neurodivergence Speaking Автор: Кассиан Асасумасу

Вероятно, это случится быстро, просто и почти без ругательств.

В первом комментарии о моих потребностях спросили, какие физические признаки можно наблюдать перед припадком. Так что я об этом расскажу. Итак, вот каковы они. Я буду писать о том, что знаю, другие люди могли бы назвать другие признаки, но я — нет.

Приступ начинается без предупреждения. Начало приступа такое короткое, что я сама его зачастую не замечаю. Мои глаза немного закатывается, веки слегка дрожат, и у меня немного падает мышечный тонус. Это может выглядеть так, будто бы я киваю и закатываю глаза.

Перед сложным парциальным приступом некоторые симптомы могут быть заметны со стороны. По каким-то причинам у меня часто происходят острые «малые припадки» сразу перед парциальным приступом — это нейрологически запутанная система, но именно так у меня эти приступы и проходят. Если же вы скажете мне, что у меня начался припадок, я буду это отрицать. Я не знаю, связана ли как-то интенсивность и сила отрицания припадка с вероятностью нового припадка, но, возможно, эта связь есть. Читать далее