Отвечающий стандарту зрительный контакт

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Упоминания: Принудительный зрительный контакт, удерживание и другие насильственные методы «терапии»

Я помню последние несколько раз, когда я поддерживала настоящий контакт глазами.

— Я была слишком расстроена, чтобы говорить, и никто не понимал моих сигналов. Глаза дико бегали от человека к человеку, в поиске того, кто мог бы прочесть мои мысли.

— Я была в скорой помощи. Я случайно придавила пальцы дверью автомобиля, и на них накладывали швы. Я попросила врачей не говорить мне, когда они будут колоть иголками. Они сказали. Я посмотрела в глаза тому, кто был рядом.
Продолжить чтение «Отвечающий стандарту зрительный контакт»

Повторяю в миллионный раз: я не ненавижу родителей

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Ну, в целом нет. Бывают исключения, потому что некоторые все же добились моего гнева.

При этом я знаю некоторых по-настоящему классных людей, которые являются родителями (кстати, я работаю с детьми). Некоторые из них даже являются родителями аутичных детей. Некоторые родители аутичных детей кажутся мне хорошими людьми. Некоторые из них — мои друзья, и их можно отнести к более близкой категории чем «знакомые, которых можно назвать явно разумными».

Если вы являетесь родителем аутичного ребенка, и вам кажется, что я вас ненавижу, потому что критикую какие-то ваши взгляды или действия — например, нейротипикоцентризм, или то, что вы называете себя частью «аутичного сообщества», не являясь аутистом, или что вы даже случайно используете тактики, вынуждающие нас заткнуться, — знайте, что это не так. Я вас не ненавижу. Если бы я вас возненавидела, я бы это прямо сказала, причем говорила бы об этом много. Продолжить чтение «Повторяю в миллионный раз: я не ненавижу родителей»

Как оказать мне первую помощь во время эпилептического припадка

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

У человека с официально диагностированной эпилепсией, о которой написано в медицинской карте, припадки не являются чем-то, что воспринимается как чрезвычайная ситуация. Ситуация считается «чрезвычайной» если эпилептик ударяется головой, получает травму, если приступы длятся слишком долго (то есть больше пяти минут), или если происходят повторные приступы, после которых человек не приходит в сознание.

Во время абсанса (т. е. Малого приступа), у меня нет никаких особых потребностей и пожеланий. Если у меня целая куча чего-то и я стою на ступеньках, или еще где-то, где могу упасть, можете предложить помощь (и будьте готовы услышать «нет»). Вот и все.
Продолжить чтение «Как оказать мне первую помощь во время эпилептического припадка»

Разговоры о терапии

Источник: Facebook Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

99% процентов разговоров с родителями о терапии, главная цель которой- сделать аутичного ребенка внешне «нормальным», можно свести к следующему:

Аутичный человек: Мне стало очень хреново после этой терапии.

Родитель: Я просто хочу, чтобы моему ребенку не было хреново.

Аутист: Я же вам сказал_а, мне хреново именно из-за этой терапии.

Родитель: Я ненавижу вас и ваше отношение, поэтому я буду подвергать своего ребенка именно этой терапии, чтобы нанести е_й симптомы психологической травмы, которые мне так не нравятся в вас.

Аутист: НО В ЭТОМ ЖЕ, БЛИН, НЕТ НИКАКОГО СМЫСЛА.

Родитель: Просто я возненавижу своего ребенка, если он_а станет, как вы, поэтому я буду делать буквально то, из-за чего вы так_ая зл_ая и напуганн_ая.

Нет, ну это же в буквально смысле смешно.

_____
Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Парциальные… ЧТО?

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Большая часть моих эпилептических приступов— это сложные парциальные припадки. В моем случае, они возникают из-за поражения правой височной доли. Чаще они связаны с левой височной долей, но в моем случае, как всегда, все не так просто.

Происходят они вот как: часть моей височной доли заявляет: «эй, мне скучно, давай это изменим!», и начинается нерегулируемая активность. Все разряды — последствия эпилептического припадка — остаются в височной доле, а не распространяются по всему мозгу (что вызвало бы генерализированный припадок, о котором думает большинство людей, когда слышит слово «эпилепсия»). Продолжить чтение «Парциальные… ЧТО?»

«Какого черта, что ЭТО?» — хммм, вероятно, эпилептический припадок

Источник: Radical Neurodivergence Speaking Автор: Кассиан Асасумасу

Вероятно, это случится быстро, просто и почти без ругательств.

В первом комментарии о моих потребностях спросили, какие физические признаки можно наблюдать перед припадком. Так что я об этом расскажу. Итак, вот каковы они. Я буду писать о том, что знаю, другие люди могли бы назвать другие признаки, но я — нет.

Приступ начинается без предупреждения. Начало приступа такое короткое, что я сама его зачастую не замечаю. Мои глаза немного закатывается, веки слегка дрожат, и у меня немного падает мышечный тонус. Это может выглядеть так, будто бы я киваю и закатываю глаза.

Перед сложным парциальным приступом некоторые симптомы могут быть заметны со стороны. По каким-то причинам у меня часто происходят острые «малые припадки» сразу перед парциальным приступом — это нейрологически запутанная система, но именно так у меня эти приступы и проходят. Если же вы скажете мне, что у меня начался припадок, я буду это отрицать. Я не знаю, связана ли как-то интенсивность и сила отрицания припадка с вероятностью нового припадка, но, возможно, эта связь есть. Продолжить чтение ««Какого черта, что ЭТО?» — хммм, вероятно, эпилептический припадок»

А где же сострадание к нам?

Источник: Radical Neurodivergence Speaking  Автор: Кассиан Асасумасу
Народ, пожалуйста, перестаньте так себя вести:

Если аутичный взрослый говорит в аутичном пространстве, что с ним произошло что-то неприятное, не надо преуменьшать его опыт. Возьму в качестве примера случайно выбранную ситуацию. Скажем, я пишу в фейсбуке пост, который могут видеть только друзья. Я лечу в самолете и пишу: «Конечно, я не отрицаю, что у детей должно быть право на то, чтобы летать в самолетах. Но сзади меня сидит ребенок, который меня пинает и кричит, и мне кажется, что он меня этим убьет». И после этого не надо писать: «но что если у этого ребенка аутизм?»

Ладно, что, если у этого ребенка аутизм? Будет ли это означать, что у меня исчезнет синдром Элерса — Данлоса, и после такой поездки у меня не будет жутких проблем со спиной в течение нескольких дней? Будет ли это означать, что у меня больше нет чувствительности к звукам? Будет ли это означать, что из-за недостатка сна у меня не начнется эпилептический припадок? То, что существуют аутичные дети, все это означает? Продолжить чтение «А где же сострадание к нам?»

«Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?

Автор: Кассиан Асасумасу
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking  Переводчик: Валерий Качуров

(Если вы хотите прочитать мне лекцию о том, что не все родители такие плохие, то сейчас не время и не место. Потому что все родители из тех, кто посылал моей подруге непрошеные советы, являются “такими плохими”. Все родители из тех, которые знают об этих вещах, и всё равно предпочитают орать на аутичных людей, являются “такими плохими”. Как и все родители, которые поддерживают те вещи, которые я здесь опишу. Поэтому, если вы чувствуете, что вы не такие, и что я оскорбляю вас, то это ваша проблема. Если вы будете выливать эти негативные эмоции на меня, то это только подтвердит то, о чём я пишу. Поэтому хотя бы сейчас попробуйте не соответствовать ожиданиям).

Давайте поговорим о том, как родители оправдывают практически все плохие и сомнительные вещи, которые они делают для своих детей с инвалидностью:

«Но ведь никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру, когда меня не будет!»

И да, у этого страха есть обоснование. Скорее всего, вы правы. Вашим детям никто не поможет, или почти никто.

И теперь особенно неудобная часть — я собираюсь объяснить вам, почему им никто не поможет. Увы, но в этом виноваты именно вы. Потому что каждый день вы поддерживаете те действия и те мнения, которые испортят жизнь вашему ребенку в будущем.

Давайте начнем с самого ужасного — с терапий аутизма. Вы об этом говорите, и делаете ради “терапии” самые разные вещи, многие из которых очень жестоки, и при этом ругаете то, что существует так мало служб, которые могут вас в этом поддержать. Вы хотите добиться большего количества сервисов «для семей с аутизмом». Но, увы, вы ведете речь только о тех сервисах, от которых хорошо именно вам, родителям, потому что эти сервисы помогают только аутичным детям. Вы ставите на первое место только себя, а не своего ребенка.

Продолжить чтение ««Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?»

Осуждение родителей

По материалу: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Еще один день, еще одно «как вы смеете осуждать родителей»

Хорошо, садитесь. Вот сюда. Я расскажу вам, как работает общество.

Одна из целей общества связана с формированием общественных отношений. В нормальном обществе не допускаются определенные отношения, определенные убеждения и определенные виды поведения. Относиться к другим людям — да, в том числе к вашим детям, которые тоже являются людьми — как к собственности недопустимо.

Быть членом общества — значит стремиться к благополучию других членов этого общества. Если люди осуждают ваше поведение по отношению к вашим детям, или к вашему супругу или к кому-либо еще, они обращают внимание на эти самые общественные отношения. Это часть социального взаимодействия.

Вы же хотите, чтобы люди обращали внимание на ваших детей, да? Вы на это претендуете. Но если люди будут обращать на внимание на вашу семью, они будут оценивать ваши семейные отношения.

И я совершенно нормально отношусь к осуждению родителей. Потому что моя жизнь была бы намного лучше, если бы окружающие не относились к мерзкому поведению моих родителей как к чему-то нормальному.

Я ненавижу перемены и обожаю рутину. Но весь мир со мной не согласен

(Примечание администрации: как и в других статьях, опыт автора не является универсальным и не распространяется на всех аутичных людей)

Источник: We Are Like Your Child
Автор: Кассиан Сибли
Я очень люблю рутину и расписания. Они помогают мне проживать настоящий момент, и хоть немного понимать течение времени, которое остальные, похоже, прекрасно понимают и без этого. Когда мое расписание меняется, и когда нарушают рутину, я путаюсь и чувствую себя потерянной, и для того, чтобы прийти в себя, мне нужно прикладывать слишком много усилий.
Например, после путешествий я несколько раз выходила из душа, так и не вымыв голову, потому что путешествие нарушило мое обычное утреннее расписание.

В детстве взрослые настаивали, что нам нельзя придерживаться определенной рутины – но при этом они считали хорошими такие вещи, как выполнение определенных обязательных действий перед сном. Мне такие двойные стандарты кажутся бессмысленными, но, вероятно, что все дело было в том, что они считали, что мы не будем придерживаться рутины, когда вырастем.

Продолжить чтение «Я ненавижу перемены и обожаю рутину. Но весь мир со мной не согласен»