Медленное кипение

Автор: Кас Фаулдс
Источник:
Un-Boxed Brain

Сейчас мне хочется уделять активизму больше времени, но я понимаю, что на самом деле пока у меня нет сил на то, чтобы быть в нем эффективной, так что меня хватает только на медленное кипение. Ведь когда я наблюдаю за происходящим в мире, внутри меня все кипит. Итак, я промолчала, когда сенатор Паулин Хансон заявила, что детям-аутистам и детям-инвалидам в целом не место в обычной школе. (Паулин Хансон — австралийский сенатор, автор текста также из Австралии — прим. переводчика).
И вот почему я ничего не сказал_а:

Сенатор просто озвучила то, что думают очень многие люди. Ее комментарии не были чем-то необычным и тем более шокирующим. Я не говорю, что с ней согласен_а. Не думаю, что я согласен_а хоть с чем-то из того, что она когда-либо говорила, но многие люди, которые бурно реагируют на ее слова, похоже вообще не понимают, как зачастую работает наша система образования.
Так что позвольте мне рассказать вам о школьном опыте моего сына.
Он начал учиться в обычной общеобразовательной школе, не получая никакой поддержки. И это несмотря на несколько писем различных специалистов, которые подробно описали, какая именно помощь и аккомодация ему необходима для обучения.

— Мы просто хотим посмотреть, как он будет справляться со всем самостоятельно, — пояснили в школе.

Прошло три месяца. И в течение этих месяцев его постоянно наказывали за «проблемное поведение».

Я написал_а нашему сенатору, который связался с министерством образования, которое связалось со школой, где учился мой сын. Затем школе были даны инструкции, которым она могла бы следовать, чтобы получить дополнительное финансирование, необходимое, чтобы обеспечить его потребности. Ведь ранее школа жаловалась, что им не положено специального финансирования. (Это было не так — они просто не были проинформированы о том, что год назад система финансирования изменилась).

Итак, дополнительное финансирование было одобрено. Поддержка была предоставлена. И последние шесть месяцев первого года школьного обучения моего сына прошли нормально.
Но на следующий год пришла другая учительница, у которой «не было времени на то, чтобы со всем этим возиться». Поддержка для моего сына была отозвана (школа продолжала получать деньги на эту поддержку, но самой поддержки уже не было).

Читать далее
Реклама

Говоря о потребностях без дегуманизации

Автор: Кас Фаулдс
По материалам: Un-boxed Brain

Раньше я уже писала о ярлыках функционирования.

Мои основные претензии к ярлыкам функционирования заключаются в том, что они вредят реальным людям. Из-за них люди считают, что некоторым («высокофункциональным») аутистам вообще не нужна помощь, а некоторые («низкофункциональные») являются практически бесполезными.

К тому же, у этих ярлыков нет четких определений. Если вы поговорите с пятью разными людьми, вероятно, вы услышите пять разных определений.

И после подобных претензий «заботливые» тролли обычно начинают донимать нас расспросами о том, как они могу понять и удовлетворять наши потребности, не используя ярлыков функционирования.

Читать далее

Я пишу именно то, что я хочу сказать, и я хочу сказать именно то, что я пишу

(Примечание: Это – очень распространенная проблема аутичных авторов и аутичных людей в целом. В их словах часто видят намеки, которых там нет)

Автор: Кас Фаулдс
Источник: Facebook Un- boxed Brain

18402627_1677644032537383_3189387252134435587_n.png
На изображении – открытый футляр с планшетом, вокруг которого валяются смятые страницы. С правой стороны написано: «Я пишу именно то, что я хочу сказать, и я хочу сказать именно то, что я пишу». С левой стороны нарисован стикер, на котором написано: «Пожалуйста, хватит пытаться читать между строк».

Одна из самых неприятных вещей, связанных с ведением этой страницы, заключается в том, что мне постоянно приходится спорить с людьми о вещах, которые я, якобы, пишу «между строк».
Чаще всего, я довольно точно подбираю слова. Из-за моих особенностей коммуникации иногда мне приходится тратить много времени на то, чтобы подобрать подходящее для текста слово. Когда я не могу писать очень четко и последовательно, я даю людям знать, что мне сейчас сложно работать со словами – или вообще ничего не пишу.

Читать далее

Оценка организаций «помощи» аутистам

Источник: Un-Boxed Brain
Автор: Кас Фаулдс
Переводчик: Каролина Куприянова

Похоже, самый популярный вопрос, который многих волнует: «А это хорошая организация помощи аутистам?». Видимо это начало происходить после того, как стало понятно, что некоторые организации помощи аутистам являются несколько проблематичными. В этой статье не будет указано названия какой-либо конкретной организации. Я скорее собираюсь выделить несколько вещей, которые, как я считаю, помогут определить, является ли та или иная организация проблематичной.
В основном, большинство организаций утверждают, что они хотят помочь аутичным людям или их семьям. На первый взгляд они могут казаться прекрасными организациями, но если вы посмотрите на то, как они работают, то легко заметите, что их намерения едва ли хорошие. Итак, ниже приведены пять фактов, на которые я хочу обратить внимание.

1. ДОМИНИРУЮЩАЯ ПАРАДИГМА.
На самом деле это является ключевым вопросом, потому что все последующие решения относятся именно к нему.

Я следую парадигме нейроразнообразия. Это значит, что я не верю в то, что какой-то нейротип является расстройством/болезнью. Это не означает, что, по моему мнению, аутичные люди не сталкиваются с проблемами или не испытывают никаких трудностей из-за своего аутизма. Мы испытываем их, но я не верю в то, что корень этих трудностей заключается в том, что мы – аутисты. У нас есть трудности из-за того, что значительная часть общества просто не имеет понятия о том, как работает наш мозг.

К сожалению, многие организации помощи аутистам придерживаются парадигмы патологии. Если вы хотите узнать больше об аутизме и парадигме патологии, прочитайте статью Ника Уолкера. Когда «аутичные» организации действуют в соответствии с парадигмой патологии, это значит, что они воспринимают аутистов как вещи, которые необходимо исправлять. Если люди думают, что я сломан_ая или нуждаюсь в починке, то я меньше всего склонн_а верить в то, что они действительно хотят мне помочь.
Читать далее

Кас Фаулдс: «О благодарности и чувстве вины»

Источник: Un-boxed Brain

Я знаю, что благодарность и чувство вины не должны быть связаны, но в это праздничное время года они у меня идут рука об руку, пропитывая мои мысли и чувства.

Думаю, проще будет выкинуть их из головы, описав их здесь.

БЛАГОДАРНОСТЬ.

Это время года является тем временем, когда люди сознательно практикуют благодарность. Я оглядываюсь назад на прожитый год и мысленно помечаю хорошие моменты. Этот год был для меня просто фантастическим, и я очень благодар_на: я благодар_на за тех друзей, которых мне удалось найти. Я благодар_на за сообщество, которое я нашла, и за личностный рост, через который я прошел_а благодаря ему. Еще я благодар_на за те отношения, которые у меня сложились с сыном. Я благодар_на за наш дом. Он небольшой, зато безопасный, надежный, и нам в нем хорошо. Я благодар_на за многие вещи.

Но мне всегда было сложно сосредоточиться исключительно на благодарности. К сожалению, меня я часто обвиняли в неблагодарности. Особенно часто это делал мой отец. Не потому, что я была неблагодар_ной, а потому, что мне сложно было выразить благодарность «типичным» способом.

В моих отношениях с отцом есть другая, темная сторона благодарности. Дело в том, что он считал, что обеспечивая мои базовые потребности (обеспечивая меня едой, одеждой и т.п.), он заслуживает от меня пожизненной благодарности. Что я должен_а быть не просто благодар_на, а и обязан_а ему до конца своих дней просто за то, что в детстве он не давал мне умереть. Я благодар_на за то, что он обеспечивал мои жизненные потребности. Я знаю, что все могло быть намного хуже, но я не думаю, что из-за этого у меня есть перед ним особые обязательства.

Читать далее

Кас Фаулдс: «Фото с Сантой»

Источник: Un-boxed Brain

Я не хочу никого ни от чего отговаривать, и не собираюсь ничего ни у кого отнимать. Но мне нравиться, когда люди задумываются и проверяют свои верования, прежде чем следовать праздничным традициям. Особенно, если эти традиции касаются вещей, которые, якобы, дети должны делать по желанию родителей.

И сейчас меня беспокоит одна странная штука. Я имею в виду фотографии с Сантой.

Я часто сталкивал_ась с ситуацией, в которой родители поздравляют себя с тем, что им удалось сфотографировать своего ребенка с Сантой. Родители часто донимали меня разговорами о том, сколько ухищрений им пришлось перенести, чтобы, в конце концов, у них появились фотографии их чад рядом с Сантой.

Спрашивается, зачем?

Почему для нас так важно получить картинку, на которой ребенок запечатлен рядом с незнакомцем в маскарадном костюме? Почему родители заставляют ребенка фотографироваться, даже если ребенок боится Санты, или считает его слишком шумным, или если ему плохо от подобных мероприятий?
Читать далее

Кас Фаулдс: «Душещипательные истории не трогают мою душу»

Источник: Un-boxed Brain

В это время года везде транслируется особый вид «вдохновляющего порно». Если вы еще не знаете, что такое «вдохновляющее порно», пожалуйста, посмотрите видео покойной Стеллы Янг.

На прошлой неделе уже была подобная история, которую раскритиковала Эрин. Сейчас написали о еще одной «душещипательной» истории, на этот раз про то, как мило Санта вел себя, общаясь с аутичным ребенком.

Итак, что не так с этой историей? Разве мы не должны восхищаться Сантой за то, что он был таким милым? Ну, возможно да, а возможно и нет. Разве работа Санты заключается не в том, чтобы мило общаться с детьми? Кроме того, это было специальное мероприятие с «заботливым Сантой» для детей-инвалидов, так что он должен был вести себя вдвойне «мило».
Читать далее