Не позволяйте преступлениям ненависти против аутистов оставаться безнаказанными

Источник: The Autism Wars   Автор: Керима Чевик   Переводчик: Валерий Качуров

(Примечание администрации сайта: В России подобные преступления по отношению к аутичным детям происходят постоянно, на них просто не обращают внимания)

Сейчас 8:54. Вы знаете, с кем дружит ваш ребенок? Вы обсуждаете с вашим ребенком, что происходит в его отношениях с друзьями? Родители, желая сделать своих детей неотличимыми от сверстников, помещают их в опасные ситуации, подобные тем, о которых я собираюсь здесь рассказать. Один хороший друг лучше, чем 100 ненастоящих. И большое количество «друзей» не сделает вашего ребенка более общительным.

Я верю в сохранение достоинства жертвы преступления, поэтому выложить фото было трудным решением. Я решила разместить фотографию, потому что иногда люди просто не понимают, о чем идет речь, когда кто-то был избит хулиганами. Язык преуменьшает то, что было на самом деле. Это было не просто хулиганство — это жестокое нападение. И я хочу донести это до людей. Меня поражает, что даже те люди, которые видели подобные фото в средствах массовой информации, не понимают, что происходит, если кому-то был нанесен настолько серьезный ущерб группой людей.

Гевин Джозеф, подросток с синдромом Аспергера, был недавно избит.

Это было совершено группой из пяти подростков, которые считались его друзьями.

Читать далее

Неговорящий, невербальный, и разбор аутичных слов

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

MuBlueBig
Мустафа Чевик. Фото крупного парня смешанной расы. Он одет в небесно-голубую рубашку в белую полоску. Он сидит в инвалидной коляске и пьет воду из бутылки. Опубликовано с его разрешения. Фото Нури Чевик

Когда я познакомилась с Лидией X.Z. Браун, он_а рассказала мне о джентльмене по имени Майкл Форбс Уилкокс и о слове «неговорящий». Как и большинство аутичных людей, мистера Уилкокса в свое время совершенно ошибочно считали невербальным, хотя на самом деле он был неговорящим.

Вот почему многие программы «раннего вмешательства» до сих пор заставляют детей отказаться от альтернативной коммуникации и подвергают их жесткому и насильственному речевому обучению. Думаю, логика этих «специалистов» заключается в том, что если у ребенка нет явной физической проблемы с воспроизведением речи, слова должны быть выдавлены из него любым способом.

Это приводит к презумпции некомпетентности по отношению к аутичному ребенку, потому что у ребенка была возможность высказывать свои мысли с помощью альтернативной коммуникации, и его лишили этой возможности, а его устная речь остается крайне ограниченной.

Благодаря Лидии Браун, я стала практически всегда применять к своему сыну термин «неговорящий», но, тем не менее, его ситуация сильно отличается от положения большинства его аутичных товарищей. Моему сыну диагностировали повреждение области мозга, связанной с речью. Нам сказали, что он клинически невербален, и, вероятно, никогда не сможет говорить. Вообще.

Никогда.

Читать далее

Утомительный бой за исследования аутизма

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Юлия Зассеева

MuPower_kindlephoto
Фото Му, сына Керимы, с iPad для альтернативной коммуникации. 

Это происходит каждый февраль, сразу же после Дня святого Валентина. По мере приближения Месяца Аутизма в СМИ нарастает шумиха по поводу «новых исследований», «прорывов», «новой надежды» для аутизма. Обычно мы просто сжимаем зубы и проходим через это, но последний «прорыв» переполнил чашу терпения моего мужа. Он был действительно зол, как и я, на этот бесконечный цикл, прокладывающий дорогу в никуда, вместо того, чтобы помочь нашему сыну.

Как это происходит: какая-либо незначительная вещь раздувается прессой до масштабов медицинского чуда, подкрепляясь некоторым количеством новой информации, которая ничего не меняет и не может помочь нашему 14-летнему неговорящему аутичному сыну с его образованием, заботой о здоровье, поддержкой общества и вопросами альтернативной и агументативной коммуникации. Вот как были озаглавлены эти ВАЖНЫЕ НОВОСТИ ДЛЯ АУТИЗМА:

Обнаружение аутизма может стать возможным в раннем возрасте

Читать далее

О родительском активизме и войнах вокруг аутизма

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Людмила Епифанцева

 

«Китайская бамбуковая книга, раскрытая, чтобы показать содержание и крепление. Данная копия книги Сунь Цзы «Искусство войны» (надпись на обложке: «孫子兵法») является частью коллекции Калифорнийского университета в Риверсайде. Обложка также гласит «乾隆御書». Это значит, что книга была также выполнена по заказу или переписана Императором Цяньлуном.» За фото из Википедии спасибо vlasta2, bluefootedbooby на сайте flickr.com — http://flickr.com/photos/bluefootedbooby/370458424/

«Победители вначале одерживают победу и затем идут в бой, а побежденные сперва ввязываются в битву и только потом ищут победы».
Сунь Цзы, «Искусство войны»


С Новым Годом!
Мне потребовалось много времени, чтобы решить, какую тему затронуть в этом году первой. Важных тем так много, и столько всего сейчас происходит. Думаю, что могла бы начать 2016г. с обсуждения союзничества по отношению к аутистам, и того, что такое союзничество должно из себя представлять.

Некоторые из нас, родителей-активистов, находятся сейчас в состоянии своего рода эйфории из-за того, что аутичные активисты считают нас своими союзниками. И это, если задуматься, может привести к серьезной ошибке. Потому что многие союзники среди родителей видят себя в качестве посредников в этой войне между родителями и профессионалами из сторонников медицинской модели аутизма, родителями в целом, и взрослыми аутистами, защитниками прав инвалидов и борцами за права человека. В сущности, союзники не должны брать на себя эту роль сами, и они не должны сампровозглашать себя связующими звеньями между родителями и взрослыми аутичными членами нашего сообщества. Эти звенья (т.е. потенциальные посредники) уже существуют. Нам следует понять, что роли «родителей-союзников» нам не принадлежат.

Читать далее

Убийство Торранса Кантрелла: О необходимости пересмотра религиозной/морализаторской модели инвалидности

Автор: Керима Чевик
Источник: The Autism Wars

«[Мы] не сделали ничего плохого, — из интервью пастора Дэвида Хемпфилла газете Milwaukee Journal Sentinel. — Мы делали только то, что написано в Евангилии от Матфея. Мы всего лишь хотели, чтобы Господь его исцелил»

cantrelltorrance
Фото чернокожего мальчика Торранса Кантрелла

26 августа 2003 года Торранс Кантрелл, восьмилетний аутичный мальчик, был зверски убит во время церковного ритуала, который проводили ради его «исцеления». Вероятно, мать Торранса три раза в неделю водила его в апостольскую Faith Temple Church на протяжении многих недель, стараясь «вылечить» его аутизм. Я плачу даже при мысли о том страхе, через который прошел этот ребенок.

Это убийство является ужасающим следствием морализаторской/религиозной модели инвалидности, которая исторически способствует тому, что инвалидность рассматривают как наказание, проклятие, влияние сил зла или духовную болезнь, которую надо преодолевать. Родители, разделяющие медицинскую модель инвалидности, после диагностики ребенка соединяют свои представления об аутизме как о том, что надо лечить, с уже существующими религиозными представлениями о воспитании. Родители, которые на протяжении многих лет соединяли эйблистские взгляды со своими религиозными представлениями, теперь ищут любые способы «исцеления» и «нормализации» своего ребенка. Они превращают аутизм в антропоморфное чудище, которого они обвиняют во всех отличиях ребенка, и которого стараются всячески «побороть». Этот подход фатально опасен от того, что вы не можете отделить нейрологию человека от его тела и мозга. Таким образом, подобный подход к инвалидности, особенно когда речь заходит о нейроотличных детях и взрослых, может закончиться только трагически.

Читать далее

Керима Чевик: «Черные аутисты: игнорирование в истории»

Источник: Intersected
Переводчик: Юлия Вильянен


(Аутичный художник-савант  Стивен Уилтшир завершает написание  городского пейзажа. Источник: Atlanta BlackStar)

В борьбе за возможность интерсекциональных аутичных людей быть услышанными в особом положении находятся темнокожие аутичные саванты: ведь без их включения история аутизма не будет полной. Их существование неоднократно отмечалось из-за их экстраординарных способностей, несмотря на то, что они были дискриминируемым меньшинством, и в основном подобные особенности были замечены тогда, когда афроамериканцы были порабощены. Нейроразнообразие было отмечено только в этих случаях и в случаях нанесения серьезного ущерба, когда за это применялось жесточайшее наказание.

Сейчас разговоры об аутизме изобилуют институциональным расизмом, стереотипами и некорректно интерпретируемыми результатами анализов в области здравоохранения, образования и услуг для темнокожих аутистов. Аутизм существовал задолго до исследования Каннера и Аспергера, обозначенный как неизвестная патология, и данные о черных аутистах, о которых говорится выше, являются неотъемлемой частью аутичной истории. Мы расскажем вам о нескольких людях, наблюдения и анализ поведенческих особенностей которых помог нам понять, что они были аутичными людьми с савантическими способностями.

 

Томас Фулер.

Томас Фулер был продан в рабство в 1724 году в возрасте 14 лет. Он известен также как “Калькулятор Вирджинии” за необыкновенную способность совершать сложные математические вычисления в уме. Ходили слухи о том, что он савант. Ведь он не умел читать и писать, хотя в то время это не было редкостью среди рабов. Некоторые считали, что он, возможно, получил свои математические навыки у себя на родине, в Африке. Его владельцы, Пресли и Элизабет Кокс из Александрии, штат Вирджиния также были неграмотными. Они не продали его и он всю жизнь оставался в одном месте.

“Томас Фуллер был уникален тем, что его способности были использованы в качестве доказательства равенства порабощенных негров и белых в интеллекте и это сильно способствовало про-аболиционистской дискуссии” (Википедия)

Читать далее

Керима Чевик: «Нейроотличия и слово «нормальный»»

Источник: The Autism Wars

Маленькая девочка обращается к Азиму: «Это Бог вас покрасил?»
Азим: «Конечно»
Маленькая девочка: «Почему?»
Азим: «Потому что Аллах любит бесконечное разнообразие»
(Робин Гуд: принц воров)

Сейчас я стараюсь выбросить из всех своих разговоров об аутизме слово «нормальный». Основная причина того, почему я хочу это сделать, заключается в том, что где бы я ни находилась, с кем бы я ни общалась, я никогда не сталкиваюсь с «нормальными» людьми. Слово «нормальный» используется в аутичном дискурсе для обозначения идеализированного «среднего» ребенка. Но нейроотличия детей, как и цвет кожи, не могут быть описаны через идеализированные образы. У нас слишком много отличий. Так почему не должно быть различий в нашей неврологии?
Читать далее