Волновой эффект

По материалу: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

 

busaide1-e1434996151105
Работник службы поддержки помогает нашему сыну встать с инвалидного кресла и зайти в школьный автобус. Округ Принс-Джорджес, Мэриленд. Весна 2008 года. Фото @Kerima Cevik

Родители, которые пытаются добиться жалости к себе, и лучшего образования и терапии для своих аутичных детей, часто повторяют одну и ту же ошибку. Я хочу обратить внимание на эту модель поведения, чтобы мы все смогли от нее избавиться — чтобы любой родитель, который вел себя подобным образом в прошлом, заметил это и перестал так себя вести.

Эта модель поведения создает вредоносную волну, которая откладывает отпечаток на наших детях, и идет дальше, вредя многим другим аутичным детям, пока не происходит нечто настолько драматичное, что заставляет нас задуматься о переменах, чтобы спасти разрушенные жизни наших детей, разорвав круг сокрытого насилия и злоупотребления. Но это всегда происходит слишком поздно.

Я имею в виду ситуации, когда вы замалчиваете (и тем самым становитесь соучастниками) преступления по отношению к вашим детям-инвалидам, потому что условия, за счет которых происходит замалчивание, воспринимаются всеми как «преимущества». Эта этика удовлетворения потребностей одного ребенка за счет других меня особенно злит, потому что мой сын был одним из многих жертв, которых задела волна этих катастрофических последствий.

В том, что мой сын не смог посещать обычную школу и теперь не способен доверять никому, кто напоминает ему «помощников», которые причиняли ему вред или позволяли другим ему вредить, во многом виноваты двое родителей аутичных детей.

После секс-скандала голливудского продюсера Ванштейна, и возрождения хештега #MeToo, созданного Тараной Берк, началось масштабное обсуждение сексуальных домогательств, и я спрашиваю себя о том, почему другие родители аутичных детей не используют эту возможность, чтобы говорить о том вреде, который причинили нашим детям в школе и в других заведениях, которые должны быть безопасными. Читать далее

Реклама

#AutisticWhileBlack: Мне очень жаль, что так вышло, Антонио

Предупреждение: ОЧЕНЬ ЖЕСТОКОЕ УБИЙСТВО АУТИЧНОГО РЕБЕНКА

Источник: The Autism Wars Автор: Керима Чевик

Мне очень жаль, Антонио.

636427264385373386-Antonio-DiStasio
Это — прекрасный Антонио ДиСтасио, чернокожий аутичный мальчик 4 лет. Он сидит в машине и улыбается. На нем черная куртка с желто-серой полосой. Он был убит своей матерью, которая связала его и сожгла живьем в ванной. Источник изображения: GoFundMe page

Я устроила себе перерыв от средств массовой информации, чтобы уделять больше времени своему неговорящему аутичному сыну-подростку, так что до прошлой ночи я не знала о твоей отвратительной и ужасно мучительной смерти. Один из моих лучших друзей и коллег рассказал мне, что случилось. Он понимал, что, возможно, я об этом не знаю. Он не мог говорить об этом. Он просто поделился ссылкой на новостное сообщение, и когда я его увидела, из моей груди вырвался звук, который я не могу описать. В нем было столько боли, что мой сын закричал в своей комнате, а муж примчался ко мне, думая, что у меня снова произошла остановка сердца. После этого крика я не могла произнести ни звука. Я просто передала мужу свой телефон, и тогда уже он издал звук, полный отчаяния и безнадежности. И после этого он встряхнул меня, потому что мы молча решили, что не будем рассказывать сыну о том, что сделала с аутичным дошкольником его собственная мать.

Читать далее

Выживая при инклюзии

Источник: Ollibean  Автор: Керима Чевик
Переводчик: Валерий Качуров; 

Три молодых чернокожих солдата, узнав о принятии Закона о гражданских правах, были готовы требовать входа через парадную дверь и равного обращения. Они шли в общественные места, в которых раньше чернокожих людей никогда не видели и не слышали.

Мне сложно передать, что они тогда чувствовали. Представьте, что вам всю жизнь говорят, что вы хуже других. Что вам следует входить в магазины через задний вход, или что вам вообще запрещено туда входить. Вы больше платите, и получаете менее качественные товары. Иногда вам надо пройти много кварталов, чтобы сходить в туалет, потому что ближайшие общественные туалеты только для белых. Представьте, что вы с ребенком гуляете в парке, и ребенок видит питьевой фонтанчик, и говорит, что хочет пить. И вы должны объяснять ребенку, что вам запрещено пить из фонтанчиков, потому что из-за цвета кожи вас считают в обществе второсортными людьми. Людей переполняли чувства, потому что они не могли терпеть это унижение и жестокое обращение.

И вот они вбегают в общественные места, садятся за стойки и врываются в магазины через главную дверь. Наполненные праведным гневом, они протиснулись в парикмахерскую в богатом квартале для белых, и попросили сделать им стрижку. Белый владелец, удивленно уставившись на них, отвечает:

— Джентльмены, с этим нет проблем. Но хочу предупредить, что такие волосы я не стриг никогда в жизни! Поэтому хороший результат гарантировать не могу.

Один смельчак садится в кресло — это для него дело принципа. Остальные наблюдают, как парикмахер работает над его прической. Готово. Они заплатили за стрижку.
Читать далее

Не позволяйте преступлениям ненависти против аутистов оставаться безнаказанными

Источник: The Autism Wars   Автор: Керима Чевик   Переводчик: Валерий Качуров

(Примечание администрации сайта: В России подобные преступления по отношению к аутичным детям происходят постоянно, на них просто не обращают внимания)

Сейчас 8:54. Вы знаете, с кем дружит ваш ребенок? Вы обсуждаете с вашим ребенком, что происходит в его отношениях с друзьями? Родители, желая сделать своих детей неотличимыми от сверстников, помещают их в опасные ситуации, подобные тем, о которых я собираюсь здесь рассказать. Один хороший друг лучше, чем 100 ненастоящих. И большое количество «друзей» не сделает вашего ребенка более общительным.

Я верю в сохранение достоинства жертвы преступления, поэтому выложить фото было трудным решением. Я решила разместить фотографию, потому что иногда люди просто не понимают, о чем идет речь, когда кто-то был избит хулиганами. Язык преуменьшает то, что было на самом деле. Это было не просто хулиганство — это жестокое нападение. И я хочу донести это до людей. Меня поражает, что даже те люди, которые видели подобные фото в средствах массовой информации, не понимают, что происходит, если кому-то был нанесен настолько серьезный ущерб группой людей.

Гевин Джозеф, подросток с синдромом Аспергера, был недавно избит.

Это было совершено группой из пяти подростков, которые считались его друзьями.

Читать далее

Неговорящий, невербальный, и разбор аутичных слов

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

MuBlueBig
Мустафа Чевик. Фото крупного парня смешанной расы. Он одет в небесно-голубую рубашку в белую полоску. Он сидит в инвалидной коляске и пьет воду из бутылки. Опубликовано с его разрешения. Фото Нури Чевик

Когда я познакомилась с Лидией X.Z. Браун, он_а рассказала мне о джентльмене по имени Майкл Форбс Уилкокс и о слове «неговорящий». Как и большинство аутичных людей, мистера Уилкокса в свое время совершенно ошибочно считали невербальным, хотя на самом деле он был неговорящим.

Вот почему многие программы «раннего вмешательства» до сих пор заставляют детей отказаться от альтернативной коммуникации и подвергают их жесткому и насильственному речевому обучению. Думаю, логика этих «специалистов» заключается в том, что если у ребенка нет явной физической проблемы с воспроизведением речи, слова должны быть выдавлены из него любым способом.

Это приводит к презумпции некомпетентности по отношению к аутичному ребенку, потому что у ребенка была возможность высказывать свои мысли с помощью альтернативной коммуникации, и его лишили этой возможности, а его устная речь остается крайне ограниченной.

Благодаря Лидии Браун, я стала практически всегда применять к своему сыну термин «неговорящий», но, тем не менее, его ситуация сильно отличается от положения большинства его аутичных товарищей. Моему сыну диагностировали повреждение области мозга, связанной с речью. Нам сказали, что он клинически невербален, и, вероятно, никогда не сможет говорить. Вообще.

Никогда.

Читать далее

Утомительный бой за исследования аутизма

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Юлия Зассеева

MuPower_kindlephoto
Фото Му, сына Керимы, с iPad для альтернативной коммуникации. 

Это происходит каждый февраль, сразу же после Дня святого Валентина. По мере приближения Месяца Аутизма в СМИ нарастает шумиха по поводу «новых исследований», «прорывов», «новой надежды» для аутизма. Обычно мы просто сжимаем зубы и проходим через это, но последний «прорыв» переполнил чашу терпения моего мужа. Он был действительно зол, как и я, на этот бесконечный цикл, прокладывающий дорогу в никуда, вместо того, чтобы помочь нашему сыну.

Как это происходит: какая-либо незначительная вещь раздувается прессой до масштабов медицинского чуда, подкрепляясь некоторым количеством новой информации, которая ничего не меняет и не может помочь нашему 14-летнему неговорящему аутичному сыну с его образованием, заботой о здоровье, поддержкой общества и вопросами альтернативной и агументативной коммуникации. Вот как были озаглавлены эти ВАЖНЫЕ НОВОСТИ ДЛЯ АУТИЗМА:

Обнаружение аутизма может стать возможным в раннем возрасте

Читать далее

О родительском активизме и войнах вокруг аутизма

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Людмила Епифанцева

 

«Китайская бамбуковая книга, раскрытая, чтобы показать содержание и крепление. Данная копия книги Сунь Цзы «Искусство войны» (надпись на обложке: «孫子兵法») является частью коллекции Калифорнийского университета в Риверсайде. Обложка также гласит «乾隆御書». Это значит, что книга была также выполнена по заказу или переписана Императором Цяньлуном.» За фото из Википедии спасибо vlasta2, bluefootedbooby на сайте flickr.com — http://flickr.com/photos/bluefootedbooby/370458424/

«Победители вначале одерживают победу и затем идут в бой, а побежденные сперва ввязываются в битву и только потом ищут победы».
Сунь Цзы, «Искусство войны»


С Новым Годом!
Мне потребовалось много времени, чтобы решить, какую тему затронуть в этом году первой. Важных тем так много, и столько всего сейчас происходит. Думаю, что могла бы начать 2016г. с обсуждения союзничества по отношению к аутистам, и того, что такое союзничество должно из себя представлять.

Некоторые из нас, родителей-активистов, находятся сейчас в состоянии своего рода эйфории из-за того, что аутичные активисты считают нас своими союзниками. И это, если задуматься, может привести к серьезной ошибке. Потому что многие союзники среди родителей видят себя в качестве посредников в этой войне между родителями и профессионалами из сторонников медицинской модели аутизма, родителями в целом, и взрослыми аутистами, защитниками прав инвалидов и борцами за права человека. В сущности, союзники не должны брать на себя эту роль сами, и они не должны сампровозглашать себя связующими звеньями между родителями и взрослыми аутичными членами нашего сообщества. Эти звенья (т.е. потенциальные посредники) уже существуют. Нам следует понять, что роли «родителей-союзников» нам не принадлежат.

Читать далее