Надеюсь, я ошибаюсь насчет Джулии

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Аня Логинова

screen-shot-2017-03-23-at-4-30-41-pm.png
Джулия  и Эбби пускают мыльные пузыри.


На этой неделе на своей странице в Фейсбуке я опубликовала кое-какие размышления по поводу Джулии, новой куклы из «Улицы Сезам», «у которой аутизм». Я повторю эти размышления здесь и добавлю к ним новые мысли, которые у меня появились после того, как я посмотрела новые видео с Джулией, выложенные на сайте «Улицы».

1. То, что «у Джулии аутизм» сразу говорит нам о том, что персонаж был создан без консультации с сообществом аутистов. Если бы авторы «Улицы Сезам» это сделали, они бы знали, что корректнее сказать «Джулия аутична». Такой вариант формулировки выдвигает на первый план человека, потому что родители и профессионалы считают нужным в который раз напомнить, чтобы никто не «забыл», что аутисты тоже люди.

2. Говоря о Джулии, СМИ пересказывают множество стереотипов, которые они вынесли из интервью с работниками «Улицы Сезам». Это происходит от того, что авторы персонажа сами не являются аутистами; некоторые из них – родители аутичных детей, которые представлены экспертами в данной сфере.
Нельзя забывать, что единственными настоящими экспертами в области аутизма являются сами аутисты.

3. Джулия – не новый персонаж. Впервые она появилась в просветительской кампании 2015 года (относительно «просветительства» подробнее выскажусь в другой раз, но те, кто меня знают достаточно давно, скорее всего, представляют мое мнение на эту тему). Аутисты уже тогда говорили о неоднозначной сущности этого персонажа и того, как она изображается.
Моя любимая статья на эту тему написана Эрин Хьюман, вы можете прочитать ее здесь (перевод статьи)

Читать далее

Реклама

Аутичная кукла Джулия наконец-то присоединяется к своим друзьям по телепередаче

Источник: Briannon Lee
Автор: Браяна Ли

promo_meetjulia.png
Аутичная кукла Джулия

КОРОТКИЙ ОБЗОР О ТОМ, ЧТО МНЕ НРАВИТСЯ В ДЖУЛИИ, И ЧТО МЕНЯ В НЕЙ НАСТОРАЖИВАЕТ.

Проснувшись этим утром, я просмотрела новости в соцсетях и заметила несколько сообщений о «новой» кукле по имени Джулия, которая должна появиться на Улице Сезам. Она аутичная четырехлетка с огненно-рыжими волосами, зелеными глазами, гигантской улыбкой и плюшевой игрушкой. Она любит рисовать и собирать цветы.

Я аутичный родитель трех детей, в том числе двух аутичных близнецов, которым как раз около 4 лет. И один из моих близнецов очень похож на Джулию. У нее женская гендерная идентичность, короткие рыжие волосы, она любит петь, собирать цветы и рисовать. (Но в отличие от постоянно улыбающейся куклы Джулии, она куда более решительная, задиристая и женственная).

И, если честно, увидев этот хит в социальных сетях, я закатила глаза и решила, что не буду поддерживать Джулию из Улицы Сезам.

Дело в том, что когда в прошлом году Улица Сезам ввела аутичного персонажа Джулию, я была в ярости от того, что Джулия появится только в интернете, и они не сделают из нее полноценного телевизионного персонажа вроде других кукол. Также мне не понравилось, что Джулия не может говорить за себя. В книге, посвященной ей, ее голос и ее аутичный опыт были «украдены» ее неаутичным другом Элмо. Более того, на связанном с ее появлением вебсайте Улице Сезам об аутизме были видео, в которых явно нарушались права детей на телесную автономию, и в которых родители рассказывали о жизни своих аутичных детей так, словно те были зверюшками из зоопарка.

Эрин Хьюман написала критику Джулии и связанных с ней ресурсов по аутизму, которую я вам очень советую почитать, чтобы понять, почему аутичные люди и их друзья были очень расстроены тем, как Улица Сезам показала Джулию. Читать далее

Как неспособность распознавания лиц превращает просмотр телевидения и фильмов в неразбериху

Источник: Neurodiversity Matters
Автор: Дани Алексис Рискамп
Перевод: Юлия Цеюкова

08-face-blindness-2.w536.h357.2x-678x381.jpg
Изображение из «New York Magazine» под названием «Каково это — иметь серьезные сложности в распознавании лиц» . Это не совсем точное изображение того, как лица выглядят для меня – я могу видеть ваши глаза и нос и рот и брови и все остальное очень даже хорошо. Я просто не смогу осознать, что эти конкретные черты лица — «ваши». 

Я никогда не была большим поклонником телевидения и кино. От мысли о предстоящем просмотре нового сериала или фильма, меня переполнял вполне ощутимый страх. И я избегала рекомендаций о просмотре их любой ценой – с того момента, как мне впервые посоветовали «Светлячка» и до того момента, когда я его действительно посмотрела, прошло 12 лет.

(Рекомендация: Не ждите 12 лет, чтобы посмотреть «Светлячок».)

Большую часть своей жизни, я игнорировала кино с показным пренебрежением. В действительности же, после обычного упоминания о новом ТВ шоу или фильме меня охватывал настоящий необъяснимый ужас. Я не могла понять, как другие люди воспринимают их так легко. Как они вообще понимают, что там происходит?

Мне было за тридцать, когда я обнаружила, что причина, по которой мне было так сложно уследить за сюжетом телесериалов или фильмов является то, что я не могу отличить одно лицо от другого.

Если быть конкретнее, то у меня ассоциативная прозопагнозия – невозможность узнавать знакомые лица вне привычной ситуации, в которой я обычно вижу их и ограниченная способность узнавать их даже в привычной ситуации. На практике это значит, что я не узнаю моих собственных учеников вне классной комнаты – даже в коридорах. Я не узнаю даже своих родственников, если столкнусь с ними в продуктовом магазине. Когда мой муж стрижет свою бороду короче, чем обычно, я несколько дней вздрагиваю от страха, сталкиваясь с ним в своем собственном доме не узнавая его. И когда я смотрю на старые семейные фото, я ищу одежду, которая принадлежала мне, когда я была ребенком, а не свое лицо. Да, именно так: Я не могу узнать свое собственное лицо на семейных фотографиях.
Я не знала этого, когда была ребенком. Никто не спрашивал меня о том, могу ли различать лица; они просто насмехались надо мной и наказывали меня за такое поведение, которое было результатом того, что я не могу узнавать лица.

(Например, я могла не открыть дверь «незнакомке», которая на самом деле была моей тетей или могла не поздороваться с людьми, которых я знала). Так как у меня не было официального диагноза и возможности обсудить эти сложности с кем либо, я предполагала, что у всех были подобные проблемы, и я была единственной, кто был безнадежно неспособен справиться с этим. И поэтому не удивительно, что это незнание привело к высокой тревожности при пребывании на публике и к тому, что я начала больше сосредотачиваться на голосе и языке тела других людей. Я полюбила театр, потому что там голос и телодвижения доминировали над выражением лиц: Я не имела возможности видеть лиц с моего места, но я могла различать персонажей. Я ненавидела, боялась и испытывала ужас перед новыми ТВ шоу, сериалами и фильмами еще и по другим причинам: звуки все смешиваются воедино, кадры сняты под разным ракурсом, монтаж и все возрастающая гомогенизация внешнего вида актеров сводили возможность различать персонажей практически к нулю.

Вот что значит смотреть новое телешоу или фильм для человека, с неспособностью различать лица:

1. Я понятия не имею, кто должен быть кем.
На то, чтобы выяснить, кто является каким персонажем, уходит 15-20 минут – дольше, если они меняют свою одежду на протяжении этих первых 15-20 минут. А к тому времени, как я это выясню, я часто не могу вспомнить, кто и что делал в первые 10 минут сюжета. (С другой стороны, в тот момент, когда кто-либо из актеров говорит, я могу сказать, кто конкретно это сказал и вспомнить, когда этот персонаж говорил раньше.)

Читать далее

Об эйджизме и о том, как с ним бороться

Группа подростков.

Это  — наш последний список об обновлениях сайта Антиэйджзм. С завтрашнего дня наш сайт будет работать «в обычном режиме», а это значит, что мы просто будем публиковать на нем любую новую информацию об эйджизме и Правах Молодежи, которую мы сможем найти, перевести или написать.

В этом списке вы найдете статьи на самые разные темы.

I. О ТОМ, КАК УЗНАТЬ БОЛЬШЕ О ПРАВАХ МОЛОДЕЖИ.
1. Кейтлин Николь О’Нил: Работы, которые сделали меня тем сторонником Прав Молодежи, которым я являюсь

II. О РОДИТЕЛЬСКИХ СТЕРЕОТИПАХ.
1. Мама трансгедреного ребенка учится любить
(о том, как важно признание компетентности ребенка)
2. Джеймс. Ст. Джеймс: 7 вредных и довольно распространенных среди родителей способов проявления эдалтизма
3. Данила Гуляев: Культура детского унижения

Читать далее

Валерий Качуров: «Аутизм, безысходность, покемоны и My Little Pony. В поисках непатологизирующих парадигм»

Я мужского гендера, и мои годы школы как раз пришлись на ужасные 90-е, когда необычных людей патологизировали и унижали, как никогда. Я не мог соответствовать стереотипным мужским качествам, мне было отвратно всё, что связано с силой, насилием, и модным тогда гопничеством. Да и про женский гендер я ничего не знал, никто из девушек не общался и не дружил со мной, я мог лишь со стороны наблюдать за этими эльфами из другого прекрасного мира. А я жил в ужасном мире, меня везде считали ненормальным.

Сейчас 20-летние читательницы этого сайта с легкостью разьезжают по столицам, и они в принципе никогда не узнают такой безысходности, черной и безпросветной. А я даже на улицу не мог выйти. Везде ходили гопники, которые ненавидели необычных людей как я, и прекрасно знали, кого травить и как. И ни умение драться, ни умение общаться, ничего не помогало. Потому что дело совсем не в умениях, а лишь в похожести на большинство. Никакими умениями не сделать себя нейротипиком, если настолько отличаешься от них, а они просто не принимают всех отличающихся. Из-за всего этого у меня были постоянные головные боли каждый день, и отвращение ко всему вообще. Но и к самоубийству тоже было отвращение. Так что я искал хоть что-то хорошее и позитивное, что есть в мире. Можно сказать, что мне помогало только чтение книг, смотрение каналов, игры на приставке и компьютере, и прочая популярная развлекательная культура.

После окончания школы, конечно, стало легче жить, но я так и не вернулся к общению в физическом мире. Я всегда был один, и не понимал, как можно ходить куда-то, гулять с кем-то, всё это было совсем не про меня и не для меня. Тогда как раз было модно читать философские и психологические книги, и я этим серьезно увлекся. И много лет я читал и изучал всё подряд. Создав в интернете блог на тему психологии, я впервые в жизни увидел других таких же, как я. И какое же облегчение это принесло.

Читать далее

Эрин Хьюман: «Не в восторге от Джулии»

(Примечание администрации сайта-переводчика: Для меня эта статья – не просто указание на распространенные ошибки, которые часто совершают те, кто хотят рассказать миру об аутизме, а и история частичного исправления этих ошибок. В апреле Улица Сезам выложила новые видео об аутизме, в которых аутичные дети сами рассказывают свои истории, и они планируют сделать подобные видео и об аутичных взрослых. Так что для меня история о том, что на ошибках можно учиться. В текст добавлены ссылки на материл, о котором идет речь.)

Источник: Eisforerin.com

Наверное, уже до моего поста все устали слушать о новой аутичной кукле из Улицы Сезам. Но прежде чем написать этот обзор, я должна была изучить весь материал с сайта “Sesame Street and Autism”. Материал я смотрела либо в наушниках, либо когда рядом не было моих детей, либо когда они просто были чем-то заняты и не видели монитор. Потому что я, в первую очередь, хотела оградить от просмотра их, прежде чем все не изучу сама. Вам может показаться странным, что я так говорю об Улице Сезам, но да, учитывая доминирующее отношение к аутизму, я знала, что там, вероятнее всего, будет то, что я не хотела бы,  чтобы видели или слышали мои дети. А теперь я расскажу об этом подробнее.

Что такое «Улица Сезам и аутизм»?

Прежде всего, я расскажу о том, чем «Улица Сезам и аутизм» является, а чем нет. Больше всего шумихи поднялось вокруг Джулии, новой аутичной куклы, как я ее называю, или, как обычно пишут в СМИ, «куклы с аутизмом». Тем не менее, это не настоящая кукла. Она всего- лишь героиня книги о рисованной кукле Джулии, и повествование в этой книге ведется с точки зрения Элмо. Кроме этой книги на сайте есть «информация для родителей», которая включает в себя: 10 видео – 5 скорее рассчитаны на детей, и еще 5 скорее рассчитаны на родителей, и все они рассчитаны на нейротипичных зрителей; несколько коротеньких статей: 5 из 6 для родителей и шестая для нейротипичных детей; карточки с пояснениями ежедневных ситуаций, которые подойдут любым детям.

При этом авторы старались сохранить «баланс», который оказался довольно вредным.

Для работы над проектом команда Улицы Сезам использовала кое-какие хорошие ресурсы, в том числе сайты ASAN (Autistic Self Advocacy Network) и Boycott Autism Speaks.
Но при этом они использовали и эйблистские ресурсы, которые я предпочитаю здесь не упоминать, потому что, когда я о них говорю, обсуждение Улицы Сезам прекращается после вопросов «а что вы имеете против этих сайтов?». А сейчас я хочу написать не об этих сайтах.

Дело в том, что вы не можете соблюдать «равновесие» между принятием аутизма и эйлизмом. Эйблизм сразу перечеркивает всю информацию о принятии аутичных людей и  в лучшем случае она превращается в малополезную. В худшем случае она становится вредной.
Читать далее

Айман Экфорд: «Мультфильм «Зверополис» и «аутичная» рецензия»

В последние годы диснеевские мультфильмы радуют меня двумя вещами: красивой графикой и неоднозначными сюжетами. И новый мультфильм «Зверополис» не исключение.
Несмотря на то, что мне не очень понравилась его ранняя реклама, я планировала посмотреть его в кино еще задолго начала проката, и частично из-за того, что мне нравятся все последние диснеевские мультфильмы.
Например, мультфильм «Холодное сердце» стал моим любимым диснеевским мультфильмом, во многом благодаря тому, что одна из его героинь Эльза ассоциировалась у меня с собой в детстве, а положение, в котором она оказалась, с положением, в котором оказываются многие аутичные дети. И подобные ассоциации возникали не только у меня.

В «Зверополисе» я тоже увидела довольно много идей,  которые оказались мне близкими по духу.
Как и в «Холодном сердце», в нем можно найти параллели с положением аутичных людей, что я сейчас и попытаюсь сделать.

Но прежде я хотела бы заметить, что я не утверждаю, что в мультфильме «Зверополис» есть аутичные персонажи, или что создатели мультфильма рассчитывали на то, что у зрителей возникнут подобные ассоциации.  В «Зверополисе» всего – лишь поднимается тема общественных предрассудков, дискриминации и неравенства, и многие параллели подойдут практически ко всем меньшинствам. И при этом эти темы затрагиваются в нем так гармонично, просто и ненавязчиво, что смысл будет понятен практически любому ребенку.
В своей рецензии я постараюсь использовать как можно меньше спойлеров, для того, чтобы не испортить вам удовольствие, если вы все -таки решите последовать моему совету и посмотрите этот замечательный мультфильм.
Я постараюсь как можно меньше описывать подробности и повороты сюжета. Все, чего я хочу, это обратить внимание на несколько интересных идей и параллелей
Читать далее