Лидия Браун: «О том, что значит пустая комната»

(Примечание Вероники Беленькой: Я перевела эту статью, потому что не прошло и недели с тех пор, как я сама столкнулась с подобной ситуацией. 17 июня, в преддверии Autistic Pride Day, наша инициативная группа «Аутичная инициатива за гражданские права» совместно с инициативной группой  ЛГБТ-инвалидов Queer-Peace провела семинар «Гордые: Борьба аутичных ЛГБТ за свои права». На семинаре, в частности, рассказывалось о проблемах ЛГБТ-аутистов в целом, и российских ЛГБТ-аутистов в частности. О проведении семинара объявлялось в крупнейших российских ЛГБТ-группах в ВКонтакте. В группе в ВКонтакте, созданной специально для этого мероприятия, участниками числились 8 человек, и еще 23 считались потенциальными участниками. В итоге, если не считать меня, их было трое. Ни одного ЛГБТ-активиста или работника ЛГБТ-организации среди нас не было. Среди нас не было ни одного человека из тех, кто рекламировал мое мероприятие. Более того, среди нас был только один нейротипик – девочка, которая узнала о нашем мероприятии из расписания той площадки, где мы его проводили. Еще двое слушателей были аутичными активистами и активными волонтерами моих проектов. Причем оба они проживают не в Санкт-Петербурге. Один из них из Тулы, другой из Израиля. После этой встречи я много думала о том, кого же в нашем городе больше всего волнуют права аутичных ЛГБТ. И мои чувства и мысли об этом очень похожи на те чувства и мысли, которые Лидия Браун излагает в данном тексте.)

Источник: Аutistic Hoya

Сегодня в Центре Джорджтаунского университета по работе со студентами (который раньше назывался Центром Студенческих Программ) состоялся ланч и встреча студенческого управления. Подобные встречи проводятся для того, чтобы у студенческих лидеров появились новые знания и навыки, которые могут помочь им управлять университетскими организациями. Темы таких ланчей могут быть самыми разными – от привлечения дополнительного финансирования для осуществления студенческих программ, до сотрудничества с другими студенческими группами. Сегодня планировалась встреча о том, как создавать инклюзивную среду во время проведения мероприятий.

Почти месяц назад, Центр работы со студентами (ЦРС) спросил у меня о том, смогу ли я провести встречу о создании инклюзивной среды. Я ответила что да, конечно, с удовольствием. В план мероприятия входило вступление от ЦРС, презентация от Офиса поддержки людей с инвалидностью Джорджтаунского университета о том, как просить аккомодацию, и, наконец, моя презентация о важности доступности и инклюзии, и о том, какие могут быть виды аккомодации и дополнительной помощи. Я должна была рассказать о видах аккомодации для того, чтобы организаторы мероприятий и программ могли учитывать это в своей работе.

Когда я сегодня пришла в кампус, то увидела, что два служащих — один работник из университетского офиса поддержки инвалидов и другой из ЦРС – сидят одни за огромным столом, накрытым на восемь человек. Из трех коробок с другого конца стола доносился запах пиццы. Рядом с пиццей стояли три ящика с различными видами содовой. Столы были чистыми и отполированными. Они были такими белыми и блестящими, что это очень резко контрастировало с приглушенным паркетом. В комнате с легкостью могло бы разместиться сто человек или даже больше, по 30-40 человек за каждым столом.

Вот только здесь никого не было. Ни одна студенческая организация не прислала ни одного своего члена для участия в обсуждении. ЦРС не выслал заранее ни одного приглашения (хотя в них не  было необходимости, т.к. о мероприятии было объявлено). Стрелки часов уже перевалили за 12:30, но к нам так никто и не пришел.
Читать далее

Реклама

Керима Чевик: «Эссе, написанное к Месяцу Аутизма: кого волнует причина возникновения аутизма?»

Источник: The Аutism Wars

Mu library
(Мустафа Н.Чевик спит в публичной библиотеке. рима Чевик)

Из-за довольно необычной жизни у меня появились довольно необычные навыки.
Один из этих навыков я освоила, когда только начинала учиться в колледже. Один из моих профессоров был психологом-исследователем. После того, как я с отличием окончила его курс, он запросил у университета разрешение, чтобы я смогла пройти более углубленный курс  по психологии и психиатрии, на котором у меня был бы доступ к исследовательской лаборатории. Так он пытался заставить меня сменить основную специализацию. Во время этого второго семестра в колледже я научилась читать и анализировать научные тексты. Этот профессор неимоверно быстро читал, и он старался развить ту же способность и у меня. Он мог за полчаса полностью прочесть номер «Scientific American» и сказать, какие из статей были абсурдные, а какие правдивые. Заметьте, это было до появления интернета и до того, как появился глобальный доступ к любым исследованиям из любой дисциплины.

Я никогда не собиралась заниматься психологическими и психиатрическими исследованиями. Я думала, что умение анализировать научные тексты в данных областях совершенно бесполезный, непригодный для жизни навык, пока не оказалось, что мой сын невербальный аутист с множественной инвалидностью. Мой муж работал в университете Джона Хопкинса, и когда оказалось, что Кеннеди Кригер не может дать нам достойные ответы на наши вопросы, я стала искать ответы самостоятельно. Мой старый профессор мог бы мною гордиться. Я с дикой скоростью поглощала информацию, и я отлично научилась отделять абсурд от разумных идей. А абсурда, по-моему, было немало.

Благодаря тому, что у меня был опыт чтения научных текстов, я могла читать сайты, на которых была исследовательская информация по аутизму. Кроме этого, я хотела найти сайты, на которых говорилось бы о гуманном подходе к аутизму. Я начала читать блоги вроде Left Brain Right BrainThe Joy of Autism, и первый блог Autism Diva (сейчас, к сожалению, кто-то присвоил себе это имя и размещает там другую информацию) который был академическим сайтом, посты Кристины Чевис на «Care 2», который сейчас стал называться We Go With Him (ее сын Чарльз очень похож на моего сына). Все это привело меня к сайту, который называется neurodiversity.com.

Читать далее

Ирис Грей: «Это — аутизм»

(Примечание: данный пост был написан для проекта в котором аутичные люди писали о том, что такое аутизм и что аутизм для них значит. Проект был создан как ответ на скандальную социальную рекламу «This is autism» снятую организацией Autism speaks)

Источник: This is autism flash blog

Что такое аутизм? Это хороший вопрос. На него нет однозначного ответа. Для кого-то аутизм – это проклятие, это то, что должно быть искоренено. Для кого-то аутизм – это новый этап человеческой эволюции.

Я могу говорить только за себя. О том, что аутизм значит для меня.
Аутизм это часть меня. Большую часть времени эта часть не хорошая и не плохая, она просто есть и все. У меня голубые глаза, светлые волосы и еще я аутист. Это просто факт. Как поет Леди Гага: «I was born this way».
Читать далее

Лидия Браун: «Аутичное расширение возможностей и влияния: модель гражданских прав»

(Примечание: Мероприятие, о котором говориться в данной статье и вопросы, которые на нем поднимались, я считаю практически идеальным вариантом, и это — одна из тех конференций, в которых я хотела бы принимать участие. Очень надеюсь, что подобные мероприятия вскоре будут проходить и в России. Возможно опыт данной конференции пригодиться для тех, кто планирует мероприятия на тему аутизма)
Источник: Autistic hoya
Переводчик: Антон Егоров

Это был напряженный день.
Начался он в 9:03 утра, когда моя Аутичная подруга, собиравшаяся приехать в Джорджтаун из Пенсильвании, позвонила и сказала, что не приедет, потому что ее сумочка пропала – или была украдена. Следующие несколько часов количество сообщений и звонков только росло, грозя свести меня с ума и расплавить мой телефон. (Сегодня он зависал не меньше 19 раз, а день еще на закончился. Я всерьез подумываю заорать, посылая проклятья «Research in Motion» – или как там называется фирма, виновная в создании Blackberry.) У меня в «пропущенных» 4 звонка за последние 12 часов, тогда как обычно – один за неделю.

Я долго шла к сегодняшнему дню: месяцы ушли на придумывание идей и попытки все распланировать. (Серьезно – программу мероприятия я составила накануне ночью.) Панель должна была начаться в 17:30, и нам удалось собрать всех к 17:20. А начали мы в 17:52.

Мероприятие называлось «Аутисты добиваются власти: модель гражданских прав». Насколько я знаю, это было первое в Джорджтаунском университете событие, посвященное нейроразнообразию в целом и Аутичному сообществу в частности. (Я искренне надеюсь, что не последнее).
Читать далее

Цветные коммуникационные бейджи

Источник: ASAN

Color_cards
Фото цветных коммуникацонных бейджей

Цветные коммуникационные бейджи (Color Communication Badges) — это система, которая впервые была введена в аутичном пространстве и на конференциях, посвященных вопросам аутизма. Она помогает людям сообщить всем, кто может видеть их бейджи, о своих коммуникационных предпочтениях.

Цветные коммуникационные бейджи вставляются в держатель, который можно прикрепить или приколоть к одежде. В держателе для карточки с именем находятся три карточки: одна зеленая карточка с надписью «ЗЕЛЕНЫЙ» (GREEN), одна желтая карточка с надписью «ЖЕЛТЫЙ» (YELLOW), и одна красная карточка с надписью «КРАСНЫЙ» (RED).

Карта, которая находится сверху, является активной, обозначающей картой; две другие спрятаны под верхней, но так, чтобы быть доступными хозяину, если они ему понадобятся.

Если показана зеленая карта, это обозначает, что человек хочет общаться, у него проблемы с тем, чтобы инициировать разговор, но он хочет, чтобы люди, которые заинтересованы в разговоре, обращались к нему.

Если видна желтая карточка — это значит, что человек хочет говорить только с теми, кого он может узнать, а не с незнакомцами или не с людьми, которых он знает только по интернету. Тот, у кого желтый бейдж, может сам подойти к незнакомцу и начать разговор, и это нормально; в таком случае тот, к кому он подошел может с ним говорить. Но пока вы не встретились с ним лицом к лицу и он к вам не подошел, вы не должны начинать разговор.

Красная карточка обозначает, что человек, вероятнее всего, не хочет говорить с кем бы то ни было, либо хочет поговорить только с несколькими людьми. Человек может начать разговор сам, и тогда тот, к кому он обращается может с ним говорить, если он хочет. Но вы не должны подходить к человеку с красным бейджем первым.

Читать далее

Лидия Браун: «Как нельзя планировать конференцию на тему инвалидности» (Или как быть эйблистом, планируя такую конференцию)

(Примечание: Большинство конференций по аутизму в России спланировано как раз в соответствии с первым списком, как и конференции на тему инвалидности. Как будто их организаторы намеренно следуют «вредным советам». А если серьезно, эта статья будет полезна всем, кто когда-либо собирается планировать конференции на тему инвалидности. Первая ее часть — о том, как ни в коем случае не надо планировать конференцию. Вторая — полезные советы о вещах, которые надо учитывать при планировании конференции)

Источник: Autistic Hoya

1) В комитете планирования не должно быть инвалидов. Только вы — родители/исследователи/преподаватели/профессионалы. Вы знаете, что вы делаете, и вы можете сделать это без всяких мелких ненужных личных предубеждений, которые будут только мешать.

2) Альтернатива — в вашем комитете по планированию может быть один символический человек с инвалидностью, чтобы вы могли честно сказать, что да, мол, в комнате присутствовал человек с инвалидностью. Вы не должны забывать о всех этих чересчур впечатлительных инвалидах, которые начнут говорить об инклюзии, если вы не будете делать политически корректные вещи. Да и у вас будет дополнительный бонус, если вы найдете символического человека с инвалидностью, который уже верит, что вы Эксперт В Вопросах Инвалидности, Посланный Богом на Землю.

Читать далее

Джуди Эндоу: «Аутичные взрослые не похожи на аутичных детей»

Источник: Ollibean

Недавно я выступала в зале, полном людей, и говорила на тему Аутичные Люди и Грамотность. Через несколько дней я выступила перед другой группой людей и говорила на другую тему, касающуюся аутизма. Вне зависимости от того, какую тему об аутизме мы обсуждаем и перед какой группой я выступаю — перед преподавателями, врачами или родителями аутичных детей, почти всегда находится кто-то, кто хотел бы знать, почему я не выгляжу и не говорю как те аутичные дети, которых он знает.

Существует много причин, благодаря которым аутичные взрослые не похожи на аутичных детей. Вот некоторые причины, которые стоит учитывать:

Читать далее