Эйблизм в российском активистском сообществе

Автор: Айман Экфорд

Написано для книги Рисунки из воздуха

ВСТУПЛЕНИЕ.

Около трех лет назад я создала первый русскоязычный сайт об аутизме, который рассматривает аутизм с позиции нейроразнообразия — идеи, которая гласит, аутизм (как и некоторые другие нейроотличия) является не заболеванием, которое надо лечить и искоренять, а частью личности человека. С этого начался мой активизм.
С тех пор я обзавелась несколькими интернет-проектами, консультировала различные организации по созданию инклюзивной среды на мероприятиях, проводила лекции и семинары об аутизме и инвалидности, и организовывала одиночные пикеты.

Все это время я взаимодействовала с людьми и организациями, которые считали себя прогрессивными и инклюзивными. В основном, это были люди и организации, занимающиеся правозащитной и социальной деятельностью, и разделяющие неолиберальные или левые взгляды. Они не являются типичными представителями российской общественности, но по ним можно судить по той «прогрессивной» части постсоветского общества, которая хочет помогать инвалидам ради достижения равноправия. Кроме того, многие из этих людей в прошлом были работниками организаций, которые занимались помощью людям с инвалидностью.

Я не могу говорить об опыте всех инвалидов, и об отношении ко всем видам инвалидности, поэтому написанное мною в первую очередь касается моего личного опыта работы в области создании инклюзивной среды для аутичных и нейроотличных людей.


ЧАСТЬ 1. ПОНИМАНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ.
Большинство людей на постсоветском пространстве рассматривает инвалидность исключительно как медицинскую проблему, и считает ее чем-то постыдным.
Рассуждая об инвалидности, люди думают о «дефекте», который есть у человека, а свое хорошее отношение к инвалидам видят в попытках скрыть или не замечать этот «дефект».
На самом деле, этот подход не совсем корректный.

Инвалидность является не медицинским, а социальным и юридическим конструктом.

Понятие «инвалид» означает, что из-за особенностей устройства тела или из-за особенностей работы мозга у человека меньше возможностей, чем у большинства людей в этом обществе. Сама по себе эта особенность не обязательно должна являться чем-то отрицательным.

Инвалидность может быть заметна только в условиях определенного общества. Поэтому понятие «инвалидность» скорее характеризует общество, в котором живет человек, чем его состояние.

Например, зрячий человек в мире незрячих обладал бы физиологическим преимуществом, но находился бы в невыгодном положении, потому что окружающий мир (все общественные заведения, институты и культура), был бы рассчитан на незрячих людей, которых не «отвлекают» зрительные образы.

Во многих западно-европейских странах дислексия является инвалидностью. Но в обществе, в котором большинство людей не может читать, она незаметна. В этом обществе люди с дислексией и люди без дислексии имеют одинаковые возможности, и поэтому дислектикам не нужна инвалидность.

Поэтому очевидно, что инвалидность и болезнь — не одно и то же.

В нашем мире практически все аутичные люди согласны с тем, что аутизм является инвалидностью, но многие аутичные люди, включая меня, не считают аутизм болезнью. Аутизм влияет на то, как я воспринимаю окружающий мир, как я общаюсь и как я отношусь к своим интересам, и поэтому он неотделим от моей личности.
У аутичного образа мышления есть свои преимущества и недостатки, перед неаутичным образом мышления.
Но наша культура, система образования, система здравоохранения, политические институты и даже обстановка в торговых центрах рассчитана на неаутичных людей. И поэтому государство должно компенсировать отсутствие инклюзии для аутичных людей. То есть, аутистам нужна инвалидность, пока общество не будет рассчитано на аутичных людей так же, как и на неаутичных.

Как аутист, я хочу открыто говорить о своей инвалидности, потому что, говоря об инвалидности, я говорю о том, что я принадлежу к меньшинству, потребности которого не удовлетворяются. Я этого не стыжусь, потому что это — проблема общества, а не проблема моего восприятия.

Фактически, любой разговор об инвалидности является разговором о проблемах общества.
Например, паралич является медицинской проблемой, когда мы говорим исключительно о его физиологических аспектах в кабинете у врача. Но когда мы договариваемся об установке пандуса, чтобы парализованные люди могли попасть в здание больницы на инвалидном кресле, мы говорим о правовой и социальной проблеме.
Мы говорим о сегрегации, из-за которой люди не могут получить медицинскую помощь исключительно из-за особенностей своего тела.

Но при этом активисты, которые борются с общественными проблемами, предпочитают этого не замечать.
Их риторика направлена на то, чтобы скрыть инвалидность.

Они настаивают на том, чтобы использовать выражение «человек с инвалидностью», а не слово «инвалид», тем самым показывая, что инвалидность надо отделить от человека. Подобные настаивания показывают, что по мнению общества (в том числе прогрессивной его части) человек становится «хуже», если у него есть инвалидность. Ведь никто не считает, что интеллектуалы должны говорить о себе исключительно как о «людях с высоким интеллектом», а женщин надо называть «люди с женским полом и гендером». Потому что и женский пол, и высокий интеллект не считаются чем-то, что надо отделять от человека ради «политкорректности».

При этом инвалидность считается именно таким явлением. Среди активистов распространен стереотип, что общаясь с инвалидом, надо «смотреть на человека, а не на инвалидность», несмотря на то, что невозможно адекватно воспринимать человека, игнорируя значительную часть его опыта.
Кроме того, о каком равенстве можно говорить, если игнорировать источник неравенства?
Но весь «прогресс» большей части нашего «прогрессивного общества» заключается в игнорировании проблем и отличий.

Для этого члены прогрессивного общества используют еще один не очень удачный лингвистический прием — т. е. Слова-ширмы, которые, якобы, корректнее использовать вместо слова «инвалидность».

Эти слова-ширмы не помогают в создании равных условий.
Например, выражение «человек с ограниченными возможностями» указывает на то, что проблема в человеке, а не в обществе. Кроме того, оно просто абсурдно, потому что возможности всех людей (в том числе и «возможности здоровья» всех людей) ограничены.

Выражение «человек с особыми потребностями» не менее абсурдно, и снова выставляет проблемой человека, а не общество. Это выражение «оправдывает» общество, показывая, что у инвалида есть «особые потребности», которое это общество должно удовлетворить, хотя на самом деле речь идет о самых обычных человеческих потребностях. Возможность получить нормальное образование, попасть в здание и безопасно перейти дорогу — не особые потребности. Это самые обычные человеческие потребности.

Но, говоря о языке ,стоит заметить, что одна из проблем русского слова «инвалидность» заключается в том, что оно ассоциируется у многих с понятием «слабый», «не-ценный», из-за его лингвистического происхождения и звучания. Но при этом разговор ведется не о том, как изменить ассоциации, которые вызывает это слово, и как «вернуть его себе», избавив от негативного оттенка, и даже не о том, как создать новый юридический термин, а о том, как подобрать неточную «ширму» для существующего термина. Это отлично показывает общее настроение среди людей, которые понимают, как язык влияет на восприятие и мышление большинства.

ЧАСТЬ 2. ДВОЙНЫЕ СТАНДАРТЫ.
1) Двойные стандарты и язык

То, как большинство людей привыкло воспринимать инвалидность, видно не только по тем словам, которыми они обозначают инвалидов, а и по тем словам, которые они используют в качестве ругательств.

Я множество раз сталкивалась с ситуациями, когда на первый взгляд «прогрессивные» люди обзывали своих оппонентов: «дебилами», «даунами», «умственно отсталыми», «слепыми» и «калеками».

Особенности тела и мышления инвалидов используются в качестве оскорбления, тем самым показывая, что эти вещи считаются чем-то ужасным по определению. Обычно использование подобной лексики оправдывается тем, что люди, которые используют ее, не «имеют в виду то, что они говорят», и что эти слова «всего-лишь метафоры». Но вещи, которые считаются нейтральной чертой, не используют в качестве метафор для объяснения чего-то крайне негативного.

Иногда я сталкивалась с более изощренными способами дискредитации оппонентов за счет сравнения с инвалидами.
Читать далее

Реклама

Пересечение аутизма и гомосексуальности

Источник: Advocate Автор: Луи Мулнар Переводчик: Валерий Качуров

Большую часть жизни мне казалось, что все остальные люди могут выражать себя беззаботно и просто. С детства было ясно, что я не похож на большинство людей. Мне приходилось скрывать свое настоящее поведение, манеры и желания. Позже, когда я узнал, почему я отличаюсь от других, и что это отличие неприемлемо в обществе, у меня появилось желание скрываться и дальше.

Но я выбрал более сложный путь. Я решил жить открыто.

Это звучит знакомо, не так ли? Но я не ссылаюсь на то, что я гей. Да, я гей, но это история о втором похожем отличии — аутизме.

Когда мне было 40 лет, то мой друг детства, который по совпадению является психотерапевтом, предположил, что я могу быть аутичным человеком. Он указал на социальную неловкость, на сенсорную чувствительность к яркому свету, цветам, определенным тканям, запахам и звукам, и на склонность к логике, которая организует мою жизнь до мельчайших деталей.

После того, как я проконсультировался со специалистом, специалист подтвердил, что я аутичный человек. С тех пор началось мое путешествие. Я начал замечать параллели моего опыта, как гомосексуального мужчины и как аутичного человека.

1973 году — в год моего рождения — Американская Психиатрическая Ассоциация проголосовала за удаление гомосексуальности из списка психических заболеваний. Отец современной психотерапии, Зигмунд Фрейд, считал, что гомосексуальность и паранойя неразделимы. То, что он считал «симптомами» гомосексуальности, часто было следствием жизни изгоев в тени: изоляция, низкая самооценка, и саморазрушительное поведение. Подобные вещи сказываются на мышлении. На протяжении многих десятилетий общество винило в возникновении гомосексуальности всё, что угодно — от плохого воспитания до вакцин. Гомосексуалисты подвергались поведенческой конверсионной терапии, шоковой терапии, инъекциям, побоям, удалению от воображаемых катализаторов, и социальному позору. Все это делалось лишь для того, чтобы заставить их перестать быть гомосексуалами.

Все эти вещи в настоящее время происходят и в мире аутизма.

Продолжение на сайте Пересечения.

Гендерное воспитание может осложнять жизнь аутичному ребёнку

Автор: Аркен Искалкин Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок

Воспитание, основанное на постулатах: «девочки/мальчики», является одной из консервативных норм, основанных на интуиции и на неподтвержденных научных теориях. А потому изначально может травмировать аутичного ребёнка, ведь получается, что данные нормы ему будут прививаться с давлением и без объяснения, ведь объяснить интуитивные нормы логическим языком сложно.

А потому, как правило, такое воспитание строится либо на дразнилках, либо на запугиваниях. В стиле: «Будешь одеваться, как девочка, тебя мальчики за девочку примут, засмеют. Или начнут приставать, как к девочке. Или примут за гомосексуала и изобьют, потому что гомосексуалов бьют» (В лёгком варианте родительской «страшилки» – не общаются, держатся от них подальше. При этом, так часто говорят гомофобные родители, использующие менее литературные и корректные вариации слова «гомосексуал».)

Причём, мальчикам гендерную идентичность прививают через страх травли и униженное чувство собственного достоинства. Вероятно, аутичный ребёнок уже стал жертвой эйблизма и сопутствующих издевательств, и пытается хоть как-то доказать себе и окружающим, что он – тоже личность, тоже имеет право на уважение. Взрослые пользуются этим и говорят мальчикам, что жёстко придерживаться мужской гендерной идентичности – единственный способ не быть слабаком, которого травят, причём, то же самое могут повторять и школьные преследователи, притворяясь помощниками жертвы. А девочек пугают тем, что, не придерживаясь жёсткой женской идентичности, они рискуют остаться одинокими и никому не нужными.

Читать далее

5 вещей, которые я узнала о родительстве и гендере

Источник: Erin Human
Автор: Эрин Хьюман На русском языке впервые опубликовано на сайте Пересечения..

Изображение на картинке «5 вещей, которые я узнала о родительстве и гендере» сопровождается пятью фигурками людей розового, белого, голубого, фиолетового и зеленого цвета.

Когда у меня появился первый ребенок, у меня были благие намерения не помещать его в определенные гендерные рамки. Однако мне пришлось многому научиться: как в вопросах гендера, так и в вопросах родительства.

Прошло семь лет, а я все еще учусь понимать гендерные вопросы (как и вопросы, касающиеся родительства!), но вот что я уже могу вам рассказать:

1. ГЕНДЕР НЕБИНАРЕН. 
Сейчас сложно поверить, что я когда-то считала, что существует только два гендера – особенно учитывая тот факт, что я сама никогда не вписывалась в розовую/голубую дихотомию. Я просто предполагала существование двух гендеров, как и многие другие хорошие люди.

Сейчас я лучше разбираюсь в этих вопросах, и сама идея гендерной бинарности кажется мне абсурдной. Ничто в людях не является бинарным. Разве у людей может быть только два оттенка кожи? Или только два возможных цвета глаз? Два типа телосложения? Два типа сексуальных ориентаций? Два варианта характера? Пол тоже не является бинарным, это спектр, и термин «интерсекс» означается все возможные вариации, которые находятся между бинарными и всем известными категориями пола.

Так почему же мы рассматриваем гендер так черно-бело?

С ним все не так просто.

Читать далее

4 способа уважать гендерную автономию ребенка

(Примечание администрации сайта: Стоит учитывать, что аутичные дети менее восприимчивы к культурному влиянию, и могут негативно реагировать на необоснованную похвалу. Так что учитывайте особенности своего ребенка)

Источник: Everyday Feminism
Автор: Лорен Розенталь
Переводчик: Валерий Качуров. На русском языке впервые опубликовано на сайте Пересечения.

 o-MOTHER-CHILD-LOVE-PARENT-facebook-300x214.jpg
Родитель и ребенок прижимаются друг к другу лбами. Источник: Huffington Post

Посвящается Сандре Бем, которая скончалась 22 мая 2014 года.

Вне зависимости от того, являетесь ли вы родитель_ницей, или планируете е_й стать, или вообще не хотите заводить детей,  в любом случае важно, как вы говорите с детьми о гендерных вопросах.

Хотя дети во многом учатся таким вопросам путем наблюдения за своими сверстниками, основу своего понимания они берут у взрослых в семье.

Почему важно разговаривать со своими детьми о гендерных вопросах? Потому что если вы этого не сделаете, то они изучат ту модель, которая распространена в обществе — модель взаимоисключающих полов и поляризованных гендерных ролей.

Эта модель не совсем способствует равенству и инклюзии. И на самом деле она ведет к угнетению большой группы людей — всех, у кого есть женственные качества.

Да, за несколько прошедших десятилетий мы добились прогресса в том, чтобы рассматривать феминные качества более позитивно. Но люди с женственными качествами по-прежнему каждый день сталкиваются с неравенством и угнетением.

Если мы хотим жить по-настоящему феминистской жизнью, то нам следует воздержаться от поддержки любых угнетений. И становясь более осведомленными о сложности гендерной проблематики, мы можем сознательно жить так, чтобы не поддерживать гендерные стереотипы.

Рассказывая об этом понимании своим детям, мы можем внести изменения в мышление следующего поколения, и тем самым прервать укоренившиеся структуры угнетений.

Но давайте немного отвлечемся. Почему так получается, что концепция гендера у наших детей настолько не зависит от нас? Ответ прост — из-за гендерной социализации.

Гендерная социализация — это процесс, посредством которого люди “обучаются” гендерным ролям, просто наблюдая за общественными нормами, и видя, что происходит с теми людьми, кто им не соответствует.

В школе дети видят, какими могут быть последствия несоответствия — и быстро усваивают, что чтобы быть принятыми, нужно соответствовать. Хотя значительная часть социализации детей и происходит в школе, но то, что вы делаете дома, может значительно повлиять на гибкость и инклюзивность их мышления.

Итак, вот четыре способа, с помощью которых вы можете поддержать гендерную автономию своих детей:
Читать далее

Интервью о Queer Peace

Источник: Romb.tv

Айман Экфорд рассказывает о деятельности Queer Peace — движения ЛГБТ+ с инвалидностью, и о двойной стигме, которая окружает ЛГБТ-инвалидов.

Монологи ЛГБТ-активистов с инвалидностью о борьбе за свои права

Источник: Афиша Daily


«Афиша Daily» поговорила с активистами движения за права ЛГБТ-людей с инвалидностью о двойной дискриминации, правозащитной деятельности в условиях закона о гей-пропаганде и предрассудках внутри самого сообщества.
Спикер и два активиста движения Queer-Peace на фестивале ЛГБТ-кино Бок о Бок.
 
Айман Экфорд, 21 год
Создательница Аутичной инициативы за гражданские права, активистка Queer Peace

 

О дискриминации

Я аутистка в обществе, созданном для неаутистов. В этом обществе на неаутистов рассчитано все — от торговых центров до системы образования, от методик обучения до представлений о приемлемом поведении детей.

Я лесбиянка в обществе для гетеросексуалов. В отличие от гетеросексуалов я не могу удочерить ребенка так, чтобы опека над ним принадлежала и мне, и моему партнеру. Я не могу получить российское гражданство, несмотря на то что у моего партнера оно есть (но могла бы, если бы моя девушка была парнем). Я не могу быть родственником моей партнерши, и в случае чего не смогу навестить ее в больнице. Я не могу даже открыто говорить о своей сексуальной ориентации и о своих отношениях, не рискуя при этом выслушать уйму оскорблений. А гетеросексуалы говорят об этом свободно.

Я выгляжу младше своего возраста. Меня не воспринимают всерьез, поэтому даже посторонние люди готовы поучать меня. Я женщина в мире, где большинство руководящих должностей занимают мужчины.

Не знаю, отказываются меня брать на работу из-за гражданства, внешности или аутичного поведения. Я не представляю, каково принадлежать к доминирующему большинству. Я не вижу проблемы в своих особенностях. Проблема в нашем обществе, которое не хочет их принимать.

О травле

У меня диагностировали аутизм во взрослом возрасте. Так часто бывает в постсоветском пространстве, особенно в не очень крупных городах вроде Донецка, откуда я родом.

В подростковом возрасте я практически никогда не чувствовала себя в безопасности. Я ассоциировала себя с евреями, которых уничтожали во время холокоста. Они тоже никому не мешали, а их ненавидели. Меня били, душили, отнимали мои вещи — просто за то, что я — это я. Я воспринимала ненависть других людей как нечто совершенно нормальное. Когда я еще не понимала значения слова «ненависть», я уже знала, как люди относятся к тем, кто от них отличается.

Мне казалось, что единственный способ оказаться в безопасности — это заработать уйму денег и стать сильнее своих обидчиков. Аутичные особенности и гомосексуальность, о которой я тогда только подозревала, воспринимались мной как угроза. Я винила себя в проблемах, потому что не понимала, что они привязаны к моему образу мышления.

Читать далее