Autism Speaks больше не ищет «лечения», что не убавляет беспокойства этого аутичного человека.

Источник: THE CAFFEINATED AUTISTIC
Дата публикации: 15.10.16

Вчера Disability Scoop опубликовало статью о том, что Autism Speaks больше не будет использовать в своей риторике слово «лечение».

Раньше организация Autism Speaks говорила о том, что специалисты, родители и все, кому не безразлична тема аутизма, должны объединиться против того, что организация окрестила «глобальным кризисом здравоохранения, требующим срочного решения».
«Мы нацелены на финансирование глобальных биомедицинских исследований с целью выявления причин, профилактики, терапии и возможного лечения аутизма. Мы стремимся повысить информированность общественности об аутизме и его последствиях для отдельных лиц, семей и общества в целом: и мы работаем, чтобы дать надежду всем, кто имеет дело с трудностями данного расстройства », — так они раньше определяли свои цели.

Ну, это хорошо, правда? В смысле, хорошо, что они больше не ищут лечения, да?

Что же, возможно.

В новой версии, которую, по словам представителей организации, они разработали примерно в конце прошлого года, обозначены совершенно другие цели.
«С помощью поддержки и адвокации Autism Speaks предлагает решение проблем широкого спектра на протяжении всей жизни людей с аутизмом и их семей. Мы работаем над повышением понимания и принятия расстройств аутистического спектра. И мы будем продвигать исследования причин расстройства аутистического спектра и связанных с ним состояний, и исследования различных видов вмешательства» — говориться в обновлении. – «Autism Speaks улучшает жизни сегодня и способствует решению проблем завтра».

Мало того, что это выглядит как красивая пустая болтовня, которая не несет в себе никакого четкого смысла, так организация еще и по-прежнему уделяет слишком большое внимание родителям, и обращает мало внимания на аутичных людей. Да, конечно, возможно, нас уже не называют «национальным кризисом здравоохранения», так что в этом смысле мы видим перед собой явный шаг вперед (который, как мне кажется, похож на медленное и неохотное отступление). Полагаю, разработчики этого документа использовали язык сторонников нейроразнообразия просто для того, чтобы казаться более современной организацией.

Но Autism Speaks не сделала то, что должна была бы сделать любая так феерично напортачившая организация.

— Они не извинились за плагиат работы аутичного активиста. (Информация на русском)

— Они не извинились за ложное и мерзкое видео под названием “I Am Autism”.

Читать далее

Реклама

Финансирование медицинских исследований?

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Автор: Джим Синклер
Перевод: Валерий Качуров

[Из «Нашего голоса», рассылки Autism Network International, 1995, том 3, выпуск 1]

Эта статья первоначально была размещена в рассылке ANI-L после того, как в другом месте я прочитал жалобу на то, что Национальный Институт Здравоохранения выделяет больше грантов на исследование кистозного фиброза, чем аутизма, хотя кистозный фиброз и аутизм встречаются у населения примерно с одинаковой частотой. Далее в этом сообщении продолжали сравнивать частоту появления и количество грантов для исследования детского рака, болезни Хантингтона, и мышечной дистрофии, с частотой и количеством грантов по аутизму. Авторы сообщения призвали людей связаться с сенаторами и представителями, и попросить у них объяснения, почему кистозный фиброз получает в четыре раза больше грантов, чем аутизм.

Я не думаю, что это такой сложный вопрос. Кистозный фиброз, рак, болезнь Хантингтона, мышечная дистрофия — это болезни! Они делают людей больными. Они приносят невероятное количество горя и страданий, и они убивают людей. Конечно же, Национальный Институт должен финансировать их исследования!

Аутизм — это не болезнь. Он не делает людей больными, и не убивает людей. Есть разные мнения о том, сколько страданий и горя вызывает аутизм. Некоторые люди из-за него много страдают, а у некоторых страдания вызваны в первую очередь другими людьми, а не аутизмом. Но даже в самых разрушительных случаях, люди, больше всего пострадавшие от аутизма — сами аутисты — сообщают о гораздо меньших страданиях, чем люди с кистозным фиброзом. Может быть, исследование кистозного фиброза получает больше грантов, чем аутизм, потому что КИСТОЗНЫЙ ФИБРОЗ — ЭТО СМЕРТЕЛЬНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, КОТОРОЕ ДЕЛАЕТ ЛЮДЕЙ БОЛЬНЫМИ И НЕМОЩНЫМИ, И ОТ КОТОРОГО ОНИ УМИРАЮТ!

Читать далее

Лея Соло: «Кто же страдает?»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Sinn Fein

Совсем недавно я пополнила ряды родителей аутичных детей, перед которыми стоит вопрос: нужно ли их ребенку принимать психотропные препараты? Такие препараты изменяют химические процессы в мозгу, а также влияют на настроение и поведение. Они выпускаются такими брендами как Прозак, Лован, Риталин, Аддерал, Консерта, Риспердал и некоторыми другими. Многим детям-аутистам выписывают один из них или несколько, чтобы справиться с сопутствующими расстройствами: СДВГ, тревогой, депрессией, ОКР и также с некоторыми «проявлениями» аутизма.

Исследования в США, Великобритании и Австралии показали, что психотропные препараты прописывают детям все чаще за последние 5 лет. Имеются данные, что такие препараты прописывают младенцам с 18-ти месяцев. И это несмотря на то, что Управление по контролю качества продуктов и лекарств США (FDA) и Администрация терапевтических средств Австралии (TGA) не одобряют употребление многих подобных препаратов детьми младше 7 лет. Лечащие врачи могут прописывать препараты по показаниям, не упомянутым в инструкции по применению и не утвержденным государственными регулирующими органами. Это законно.

Недоступны долгосрочные исследования эффектов влияния психотропных препаратов на детей. Это означает, что нет достоверной информации о том, как долговременное их применение влияет на химические процессы в развивающемся мозге. В нескольких краткосрочных исследованиях было обнаружено, что препараты вызывают минимум побочных эффектов и значительно улучшают настроение и поведение. В ходе одного из крупных исследований Флуоксетина (Лован, Прозак) было выявлено, что психотропные препараты оказали негативное влияние на рост и вес детей. (За 19 недель рост сократился на 1,1 см и вес на 1 кг по сравнению с группой, не принимавшей препараты). Согласно агентству, проводившему исследование, «клиническое значение этих наблюдений в долгосрочной перспективе неизвестно».
Читать далее