Сам себе хозяин

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

master-himself.jpg
Маленький светловолосый мальчик в голубой кофте стоит на полу; он играет в игру с буквами на листке бумаги.

Мой сын настойчив.

Он точно знает, что он хочет носить, а что нет.
Он точно знает, какую еду он сейчас хочет есть, как она должна быть подана и когда он ее будет есть.
Он знает, в какой парк мы пойдем сегодня, завтра и послезавтра, и что он будет там делать.

Он знает, какой торт он хочет на День рождения: квадратный, с розовой глазурью, sprinkles и четырьмя свечками разных цветов.

Читать далее

Я на все 100% принимаю своего аутичного ребенка, но…

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

Разговаривая с родителями аутичных детей, я заметила, что некоторые из них странно понимают идею принятия. Некоторые родители говорят о том, что они полностью принимают то, что их ребенок является аутичным, но при этом продолжают искать «решение» для устранения поведения, связанного с аутизмом.

Я хорошо знаю чувство, возникающее от того, что все идет не так, как мы того хотим. Если мы будем честными и вспомним первые дни после того, как нашим детям поставили диагноз, многие из нас вспомнят то самое ощущение.

Это выглядит примерно так:

«Я просто не могу вынести, что мой сын сопротивляется любой ерунде. Так не может продолжаться. Если я сделаю (вставьте вариант возможного поведения родителей), это прекратиться?»

«Моя дочь не хочет выходить из дома. Я не могу постоянно торчать взаперти. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), это изменится?»

«Мой ребенок целыми днями сидит, уткнувшись в iPad. Это ненормально. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), он перестанет так себя вести?»

«Если у нас происходят мельчайшие изменения в расписании, у ребенка начинается мелтдаун. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), это прекратится?»

Возможные варианты родительского поведения могут быть как авторитарными (например, ограничение экранного времени), так и самыми мягкими (например, желание позволить ребенку делать все, что он хочет), но вне зависимости от того, что они хотят делать, родители хотят вмешаться. Они считают, что поведение должно измениться. И как можно быстрее. Потому что они считают, что жизнь не может так продолжаться.

Читать далее

Лея Соло: «Больше того, что ему нужно… меньше того, что ему не нужно»

(Примечание администрации: Эта история одной семьи. Ее опыт может подходить либо не подходить для вашей семьи. Мы настоятельно рекомендуем осторожно подходить к смене образа жизни и к вопросам переезда, если у вас есть аутичный ребенок. При этом обязательно стоит учитывать мнение самого ребенка при принятии решения, как вы учитывали бы мнение любого другого члена семьи, не важно, сообщит он вам его устно, или в какой-либо другой форме. Переезд может помочь вам, как помог семье Леи, а может привести только к психической травме ребенка. Здесь все индивидуально).

Источник: Respectfully Connected

Мой сын не любит шум, пробки, толпы, загруженность делами, соседей и неожиданные перемены. Все свои четыре с половиной года он прожил в большом городе, в котором много всего вышеперечисленного. Он несколько месяцев провел дома, иногда даже отказываясь выходить на задний двор. Пару месяцев назад его тревога достигла предела, и мы стали подумывать о лекарствах, которые могли бы ему помочь.

Но вместо этого мы решились еще на одну большую перемену, несмотря на то, что он ненавидит перемены больше, чем все вышеперечисленное вместе взятое. Мы знали, что он будет тяжело переживать эту перемену, но надеялись, что в итоге ему станет лучше.

Мы решились на три перемены.

Мы распрощались с шумной городской жизнью и переехали в сельскую местность. Правда, стоит отметить, что здесь есть хороший доступ к WiFi и классная кофейня.

Мы изменили его окружение, пытаясь улучшить качество его жизни.

Мы поговорили с ним об этом за три недели до переезда. Его слезы и возмущения заставили нас усомниться в нашем решении. Дом был его якорем, а мы хотели сняться с якоря и лишить его убежища.
Читать далее

Моя семья. История Леи Соло

2

Четыре мини-фигурки лего повернуты спиной к камере. Одна из них меньше остальных трех, у двух короткие волосы, а у двух длинные. Одна из фигурок одета в темные тона, а другие – в разноцветную одежду. – Фото Леи Соло.

Источник: Briannon Lee

Вопросы составляла Браяна Ли.

Лея была первым человеком, который ответил на мой запрос рассказать людям о своей семье. Я очень рада, что она ответила, потому что ее голос очень сильный, а любовь в ее семье поистине яростная. (Кроме того, Лея подобрала для своей истории замечательные фотографии).

Спасибо, Лея.
Привет. Спасибо за участие. Пожалуйста, расскажи нам немного о себе и о своей семье, так, как тебе было бы удобно.
В нашей семье четверо (пятеро, если считать кота) существ. Мы аутичные, с повышенной тревожностью, иногда с депрессией, с обсессиями, часто не говорящие, и дерзкие. И да, все мы нейроотличные.

Что ты больше всего ценишь и любишь в своей семье?
В нашей семье мы все чувствуем без фильтра!

Все такое интенсивное, колючие, громкое, тихое, быстрое, и мы чувствуем все это одновременно.

У нас крепкая и очень сильная семья, которая может выдержать практически все.

Читать далее

Лея Соло: «Кто же страдает?»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Sinn Fein

Совсем недавно я пополнила ряды родителей аутичных детей, перед которыми стоит вопрос: нужно ли их ребенку принимать психотропные препараты? Такие препараты изменяют химические процессы в мозгу, а также влияют на настроение и поведение. Они выпускаются такими брендами как Прозак, Лован, Риталин, Аддерал, Консерта, Риспердал и некоторыми другими. Многим детям-аутистам выписывают один из них или несколько, чтобы справиться с сопутствующими расстройствами: СДВГ, тревогой, депрессией, ОКР и также с некоторыми «проявлениями» аутизма.

Исследования в США, Великобритании и Австралии показали, что психотропные препараты прописывают детям все чаще за последние 5 лет. Имеются данные, что такие препараты прописывают младенцам с 18-ти месяцев. И это несмотря на то, что Управление по контролю качества продуктов и лекарств США (FDA) и Администрация терапевтических средств Австралии (TGA) не одобряют употребление многих подобных препаратов детьми младше 7 лет. Лечащие врачи могут прописывать препараты по показаниям, не упомянутым в инструкции по применению и не утвержденным государственными регулирующими органами. Это законно.

Недоступны долгосрочные исследования эффектов влияния психотропных препаратов на детей. Это означает, что нет достоверной информации о том, как долговременное их применение влияет на химические процессы в развивающемся мозге. В нескольких краткосрочных исследованиях было обнаружено, что препараты вызывают минимум побочных эффектов и значительно улучшают настроение и поведение. В ходе одного из крупных исследований Флуоксетина (Лован, Прозак) было выявлено, что психотропные препараты оказали негативное влияние на рост и вес детей. (За 19 недель рост сократился на 1,1 см и вес на 1 кг по сравнению с группой, не принимавшей препараты). Согласно агентству, проводившему исследование, «клиническое значение этих наблюдений в долгосрочной перспективе неизвестно».
Читать далее

Лея Соло: «Люди»

Источник: Leia Solo

Вы смотрите на аутизм, обращая внимание только на проблемы. Это мышление пронизывает вас насквозь. Вы носите эти  идеи словно броню.

Они везде.

Истории «заботливых мамочек» аутичных детей, которые размещают в публичном доступе самые неприятные моменты из жизни этих детей, и их усиливающиеся страхи, что их дети  не смогут вырасти «полноценными» людьми.

Специалисты по вопросам аутизма, которые постоянно размещают на facebook рекламу методик по развитию социальных навыков, которым надо учить детей «сейчас, или никогда».

Эти идеи просачиваются отовсюду, и они проникают во все, во что только они могут проникнуть.

Родственники, которые постоянно спрашивают вас о том, хотели бы вы иметь другого ребенка, вместо того, что есть у вас сейчас.
Читать далее

Лея Соло: «Функционирование»

Источник: Leia Solo

Я работаю не так, как другие. Иногда я полна энергии, я делаю все настолько быстро, что другие остаются позади. Кажется, я могу щелкнуть пальцем, и все будет готово.

Иногда у меня совсем нет сил. Я ничего не могу делать несколько дней или даже недель. Просто смотрю на деревья. Слушаю птиц. Много гуляю. Срываю дедлайны.

Это хорошо. Оба варианта для меня естественны.

Я не всегда воспринимала это как нечто хорошее.

Я явно не чувствовала себя «хорошо», когда я должна была работать по восемь часов в офисе, с понедельника по пятницу. Когда у меня был подъем сил, все было просто замечательно, но мне пришлось бросить работу, как только у меня снова иссякла энергия. Читать далее