Добро пожаловать в мир аутизма

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник:  Respectfully Connected  Автор: Лея Соло

autism.jpg
Описание изображения: Абстрактное изображение мозга с разноцветными узорами и фигурами внутри и вокруг него. Изображения любезно предоставлено Leif Prime

Однажды я читала одну очень полезную статью в блоге, в которой мать аутичного ребенка давала 10 советов другим родителям недавно диагностированных аутичных детей. Моего сына диагностировали месяц назад, и теперь я хочу написать свои советы для родителей. Надеюсь, что они помогут другим семьям начать нормальную жизнь в «пост-диагностическую эру».

1) НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
Диагноз не превратил вашего ребенка в другого человека. На следующий день после диагноза он будет таким же, каким был за день до диагноза. Так что вы проснетесь, позавтракаете и будете делать то же самое, что делали до этого. Диагноз автоматически не меняет вашу жизнь.

2) ИЗМЕНИЛОСЬ ВСЕ.
Я противоречу себе, да? На самом деле, не совсем. Потому что, несмотря на то, что время идет по-прежнему, у вас теперь есть слово «аутизм» и тонны информации, которая навалилась на вас вместе с этим словом. Эффект получения этого «ярлыка» может быть очень полезным, после того, как вы поймете, что же такое «аутизм» и сможете его принять, потому что вместо того, чтобы рассматривать поведение ребенка как проблему, требующую решения, вы сможете рассматривать его просто как естественную часть вашего любимого малыша.
Читать далее

Реклама

Эмпаты

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией. Кроме того, опыт автора не распространяется на всех аутистов, потому что аутичные люди очень разные)

Источник:  Respectfully Connected      Автор: Лея Соло

empaths
Описание изображения: Абстрактное изображение мозга с разноцветными узорами и фигурами внутри и вокруг него. Изображения любезно предоставлено Leif Prime


Я часто сталкивалась с мнением, что аутичным людям не хватает эмпатии. Это мнение доминирует в СМИ и среди большинства специалистов, и многие семьи не ставят его под сомнение. По мнению большинства, аутисты не умеют сопереживать. Я слышала от родителей аутичных детей, что, по их мнению, их ребенок «не может оплакивать смерть любимого человека», что его «не волнуют чувства окружающих», или что он «не понимает эмоций».

Я знаю, насколько это мнение укоренено в обществе. Со стороны может показаться, что аутичные люди не могут испытывать эмоции так же, как неаутичные люди. На самом деле они зачастую выражают эмоции не так, как их выражают аутичные люди, но и те, и другие испытывают одни и те же чувства и эмоции. Последние исследования подтверждают то, о чем давно говорят сами аутисты – аутисты зачастую проявляют даже большую эмпатию и испытывают более сильные эмоции, чем неаутичные люди. Согласно теории «Интенсивного Мироощущения» (Intense World Theory), нейронные цепи аутичного мозга являются гиперактивными. И это означает, что аутичные люди гиперчувствительны, и могут быть измотаны собственными эмоциями. Читать далее

Принятие ярлыков

Источник:  Respectfully Connected   Автор: Лея Соло

label.jpg
Маленький мальчик и его папа идут по улице, держась за руку.

Я прочла несколько комментариев родителей аутичных детей в группах в соц.сетях. Эти родители не хотят получать диагнозы для своих детей, чтобы на них не навесили «аутичных ярлыков». Я помню что чувствовала, когда думала о том, что лучше для моего трехлетнего сына. Я не фанат медицинской модели, которая сводит все человеческие особенности к симптомам, требующим лечения.

Я тоже беспокоилась о том, как аутичный диагноз может отразиться на моем сыне, когда он станет старше. Я боялась, что его будут воспринимать только как носителя медицинского диагноза. Я боялась, что это может отразиться на том, как к нему отнесутся другие люди, потому что они, узнав о диагнозе, могут видеть только «аутизм» и строить на основании своих предрассудков об аутизме все свои представления о моем сыне.

Я решила, что для того, чтобы понять, нужен ли сыну аутичный диагноз, стоит найти аутичных взрослых и попросить у них совета. Я узнала, что в подавляющем большинстве случаев аутичные взрослые, которые были диагностированы в детстве, рады тому, что на них «повесили ярлык «аутизм»». При этом большинство аутичных взрослых, которых не диагностировали в детстве, жалело о том, что они не узнали об аутизме раньше. Я считаю, что аутичные люди являются лучшими экспертами в вопросах аутизма, и если они говорят, что «ярлыки» важны, значит, к этому стоит прислушаться.

Вот о чем мне рассказали аутичные взрослые. Читать далее

Микро-переходы

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

planner
Ребенок у стены. На ребенке розовая одежда. Стена розового цвета. Надпись: «Визуальное расписание исчезло со стены? Попробуйте микро-переходы».

Как и у многих других аутичных людей, у нашего сына есть проблемы с переходом от одного вида деятельности к другому. Садиться в машину, выходить из машины, идти в ванну, выходить из ванной – список подобных сложностей можно продолжить.

Когда его диагностировали, решение этой проблемы посчитали главной задачей, которую надо выполнить. В конце концов, в течение дня есть множество переходов от одного вида деятельности к другой, и если все они причиняют проблемы, то вам предстоит проблемный день. Следующий день будет тоже проблемным. И следующий.

Читать далее

Кого волнуют волосы?

Источник:  Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

There-is-strength-courage-and-wisdom-in-every-strand-of-his-hair-and-all-power-to-him-to-grow-it-to-his-feet..png
Ребенок сидит на синем батуте, поджав ноги. Его волосы торчат во все стороны. Рядом надпись на зеленом фоне: «В  каждом его волоске есть сила, отвага и мужество, которые дадут ему силу встать на ноги»

Кого волнуют волосы? Вероятно, многих. Я держу своих детей в уютно маленьком пузырьке тех, кто принимает индивидуальность. Мои ближайшие друзья являются сторонниками анскулинга и веганства и предпочитают жить так, как им нравится. Хотя время от времени мне напоминают о том, что многие люди на них совсем не похожи. Во «внешнем мире» есть люди, которых почему-то очень волнует, как выглядят волосы моего сына. В частности, есть те, кому не нравится, что у него длинные волосы, потому что он мальчик.

Зачем они это делают? Не знаю, но это правда. И я не могу понять, почему. Я уже устала гадать, почему людей так волнует стиль прически ребенка, и вот единственные варианты, которые приходят ко мне в голову:

а) В начале 21 века, в той части мира, в которой я живу, маленькие мальчики редко носят длинные волосы.
Читать далее

Крепкая семья: аутичный стиль

Источник:  Respectfully Connected
Автор: Лея Соло  Перевод: Аноним

family-bonding
Маленький мальчик с бабушкой идут по улице

Как и многие аутичные дети, наш сын не очень хорошо себя чувствует в толпе. Ему лучше общаться с кем-то наедине, а взаимодействие с большим количеством людей может привести к сенсорной перегрузке. Ему особенно трудно, когда семья собирается вместе. Ему нравится бродить по ферме или гулять в глухой деревне вместе с бабушкой. Он любит играть на улице со своим дедушкой. Во время этих визитов он предпочитает, чтоб его родители оставались в стороне и не присоединялись к веселью, чтобы он и его бабушка или дедушка смогли проводить время вдвоем. Если происходит что-то другое, он решительно отказывается в этом участвовать, расстраивается и уходит. Попытки принудить его к взаимодействию приводили к тревожности, ночным кошмарам и необходимости долго успокаиваться днем. Не секрет, что в нашей маленькой семье есть ребенок, предпочитающий взаимодействовать только с одним человеком в определенный период времени. Когда его сестра с ним играет, он любит, чтобы мы оставили их одних. Когда я с ним, он предпочитает, чтобы папа делал что-то другое. Когда папа с ним, он отправляет меня печь булочки. И так с тех пор, как он родился, приходы семьи означают бессонную ночь с плачем и дни с неспокойным ребенком.

Мы с мужем удачливые. Мы знаем, каково нашему сыну, потому что сами такие. Мы оба аутисты, и одно из самых тяжелых испытаний для нас- общение в группе. Приглашения на групповые мероприятия, даже с людьми, которые нам небезразличны, приводят нас в ужас. Читать далее

Сам себе хозяин

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

master-himself.jpg
Маленький светловолосый мальчик в голубой кофте стоит на полу; он играет в игру с буквами на листке бумаги.

Мой сын настойчив.

Он точно знает, что он хочет носить, а что нет.
Он точно знает, какую еду он сейчас хочет есть, как она должна быть подана и когда он ее будет есть.
Он знает, в какой парк мы пойдем сегодня, завтра и послезавтра, и что он будет там делать.

Он знает, какой торт он хочет на День рождения: квадратный, с розовой глазурью, sprinkles и четырьмя свечками разных цветов.

Читать далее