О «критиках» нейроразнообразия

Автор: Лина Экфорд

Каждый раз, когда натыкаюсь на «критику нейроразнообразия», особенно от аутистов, мне становится стыдно за этих людей. Вместо того, чтобы разобраться в теме, демонстрируют своё невежество, называя его «мнением». Хотя, казалось бы, для того, чтобы написать КРИТИКУ, а не ерунду под названием «я эйблист, я ненавижу себя, я ничего не понимаю про социальную модель инвалидности, но на всякий случай немного поною и поистерю», даже знаний почти никаких не нужно. 

Итак, критика (я не могу согласиться ни с чем из нижеперечисленного, но это была бы критика):
«Чтобы изменить общество, нужны десятилетия и даже столетия, у меня нет времени ждать, поэтому я предпочёл бы быть излеченным»
«Да, если бы общество изменилось, мне бы и в голову не пришло, что мне нужно лечение. Но я считаю, что менять отдельных людей под общество лучше, чем всему обществу подстраиваться под отдельных людей, это создаст меньше неудобств.»

«Говоря о том, что аутизм не является болезнью, мы можем случайно сделать так, что аутизм в целом будут считать только социальной проблемой и никто не будет разрабатывать лекарства, которые могли бы облегчить некоторые проблемы, часто встречающиеся у аутичных людей»

«Я имею право делать с собой все, что мне вздумается, и никто не вправе что-то мне запрещать. Если я хочу быть как все, никого не должно волновать, вызвано это внутренним эйблизмом, или нет, — я хочу самостоятельно распоряжаться своим телом, и избавиться от аутизма, если бы это было возможно, и я должен иметь на это право, поскольку это мой мозг и мое тело»

Ну хоть раз бы что-то из этого написали, вместо вариаций на тему: «меня травили, надо мной издевались — значит, я болен, а с обществом все в порядке», «никто не хочет со мной разговаривать, потому что я печатаю, а не говорю — это потому что они здоровые люди, а я больной», «у меня диабет, эпилепсия и язва желудка, значит, аутизм — тяжелая болезнь». Чтобы можно было дискутировать, спорить, а не только поржать и посчитать, сколько раз за текст автор назвал идеями движения за нейроразнообразие то, что ими не является.

Реклама

О притворстве «нормальной»

Разбор эйблистской статьи из популярного паблика в ВКонтакте.
ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ: ЭЙБЛИЗМ
Источник  
Критикуемая статья:
«Хочу обратиться ко всем людям, которые чувствуют себя не такими, как все, и страдают из-за этого.

Я тоже себя всю жизнь чувствовал не таким, как все, и страдал. Я не знал, как общаться с людьми, меня никто не хотел понимать, на меня смотрели косо и называли странным. Только когда я вырос, я узнал, что существуют всякие отклонения и расстройства, которые мне мешали. Возможно, именно из-за того, что я о них не знал, они мне просто мешали, а не уничтожили мою социальную жизнь на корню.
Читать далее

Детство без диагноза

Автор: Лина Экфорд

Моя мать боялась врачей. У нее были на то причины — неудачные операции, тяжелые роды в больницах с отвратительным персоналом, врачи, допускающие ошибки при постановке диагноза, выборе лечения и прогнозировании течения болезни; детские врачи, неправильно лечившие ее детей. Если в молодости она еще доверяла врачам, то со временем этого доверия становилось все меньше, в итоге мать стала отказываться не только от некоторых видов лечения, прописанных врачами, но и от посещения врачей вообще. В 53 года у мамы начался сильный кашель, который не проходил неделями. Долгие, изматывающие приступы кашля, ежедневно. И сильная боль в груди. После перерывов в несколько дней или недель кашель всегда возвращался. А однажды у нее отнялись ноги. Через несколько дней возможность ходить частично восстановилась, мама сказала, что это был «микроинсульт», и даже тогда от врачебной помощи отказалась. Еще два года она с трудом поднималась по лестнице, в которой было всего около 15 ступенек. А потом умерла, так и не обратившись к врачам. Мы предлагали, но она отказывалась. Соглашалась только на нетрадиционные методы лечения, и пару таких «медицинских центров» все же посетила. Не думаю, что это хоть как-то помогло.

Разумеется, и меня всегда «лечили» так же. К врачам водили крайне редко. Записи, которые врачи делали в карточке — например, несколько записей о необходимости ортопедических стелек, обычно игнорировались — врачи всегда выдумывают «какую-то ерунду». С 13 лет меня вообще перестали водить к врачам. Совсем. Обращались только к стоматологу (я попросила) и к хирургу, когда я проткнула ногу огромным ржавым гвоздем — на том, что необходима врачебная помощь, настоял мой отец (он с нами не жил). Жалобы, например, на боль в спине и шее и плохое зрение игнорировались со словами «у меня тоже так было, остеохондроз» и «странно, вроде рано еще, у меня зрение стало портиться после 30».
Читать далее

Пожелание

Автор: Лина Экфорд

Текст касается, в первую очередь, нейротипичных людей, но и нейроотличных, которым повезло, это тоже касается. Это НЕ О ВСЕХ нейротипиках. Это о тех, у которых «вас никто не ущемляет и не притесняет».

Дорогие нейротипики, я от всей души желаю вам быть такими же «не ущемленными» и «не притесненными», как я. Я желаю, чтобы однажды стало возможным переписать вашу временную линию, как это бывает в фантастике, чтобы вы испытали на себе прекрасное отношение «замечательных», «отзывчивых» и «понимающих» людей.

Пусть ваши родители — обычные, достаточно обеспеченные, «любящие», почти всегда избегающие применения физических наказаний — такие родители, о которых многие могли бы только мечтать — никогда не объясняют вам того, чего вы не понимаете, а только запугивают. Пусть вас вообще постоянно запугивают и наказывают без объяснения причин. Пусть вас постоянно обвиняют в грубости, вредности, нежелании говорить с родителями и «вести себя нормально». Просто из-за того, что вы не умеете или не понимаете что-то из того, что «все» понимают.

Пусть от вас раз за разом требуют выполнения заданий, которые вы не можете выполнять, поскольку даже примерно не понимаете, как это делается, таких заданий, на обучение выполнению которых без дополнительной помощи у вас уйдет еще лет десять-двадцать. Но пусть этого требуют прямо сейчас. Не объясняя, не помогая, доводя вас до истерики, причиной которой будет то, что вы очень хотите выполнить требование, чтобы от вас наконец-то отстали, но не понимаете даже, с чего начинать. Причина требований будет проста — какие-то загадочные «все» в вашем возрасте это умеют.

Пусть вас отправят в школу, условия в которой будут такими, что вы не сможете там ничего делать. Вам просто постоянно будут мешать. Пусть в этой школе кому-то покажется, что вы ведете себя странно, и пусть за это вас будут избивать сверстники. Руками. Ногами. Предметами. Уроки — это шум и усталость от неудобной позы, перемены — сильный шум и избиение. Без вариантов.

Читать далее

Лина Экфорд: «О речевых проблемах у «очень хорошо говорящих» аутичных детей»

I) Часть 1. Личная история

Я заговорила в полтора года. Мне нравились сказки Пушкина, и я начала их повторять. Говорила я очень неразборчиво, но очень много — повторяла наизусть целые страницы текста. Чуть позже начала повторять и другие слова, научилась просить о некоторых вещах, которые мне требовались. А к четырем годам речь стала разборчивой и понятной, остались только проблемы со звуками «ш» и «р».
У меня не было проблем с тем, чтобы повторить за кем-то нужную фразу — если я неправильно просила о чем-то, то меня поправляли — озвучивали фразу, которую я должна сказать, и я ее повторяла.
Я отвечала на вопросы, выполняла просьбы — например, могла по просьбе сосчитать что-либо, рассказать стишок, назвать имя и адрес.
Поэтому родители были уверены, что я хорошо говорю. Но это было не так.

В шесть лет мне понравилась игрушка в магазине. Я знала, что меня привели в магазин для того, чтобы что-то купить, но не понимала, как попросить игрушку. Я умела просить пить, есть, включать мультики, открыть коробочку, разделить детали конструктора. Я умела просить о десятках других вещей — обо всем, чему меня учили. Но никто не учил меня, как попросить игрушку в магазине (и раньше такой проблемы не возникало, поскольку мне не нравилось выбирать игрушки в магазине). Я заплакала, и плакала долго, но так и не смогла ничего объяснить родителям. В итоге мне купили другую игрушку. Читать далее

Лина Экфорд: «О моде приписывать себе психиатрические диагнозы»

Первая версия этого текста была опубликована мной на сайте zadolba.li 24 марта 2015 года. Когда у меня попросили разрешения разместить эту заметку на сайте «Нейроразнообразие в России», я решила отредактировать ее и расширить — первый вариант был очень коротким. Текст был расширен, а тема изменена с «психических расстройств» на «аутизм».

И в интернете, и в реальной жизни часто встречаются люди с проблемами психологического характера, предпринимающие попытки разобраться в себе.

У многих из них проблемы с общением, зачастую — проблемы довольно серьёзные. Люди пытаются понять, что же с ними «не так», и иногда, натыкаясь на описание синдрома Аспергера, понимают: «Вот оно! Теперь я лучше понимаю, в чём мои проблемы, и буду лучше с ними справляться». Иногда такой самодиагноз бывает верен, иногда — нет. Иногда самодиагностированные идут к врачу за диагнозом, иногда — за помощью, иногда решают, что врач не поможет (что, учитывая некомпетентность большинства российских психиатров, неудивительно), и вовсе не идут.

Многие из самодиагностированных ищут себе подобных. Пишут на форумах по соответствующей тематике, посещают группы поддержки, общаются с официально диагностированными. В итоге люди, совершившие ошибку при самодиагностике, осознают это. Проблемы, конечно, остаются, и человек, как и раньше, ищет их причину. Читать далее

Лина Экфорд: «Об эйблистских оскорблениях»

В детстве я обзывала мальчишек, которые меня били, идиотами и дебилами. Делала это, не задумываясь, для меня не было разницы между словами «дебил» и «дурак». Позже я узнала, что эти слова используются в российской психиатрии в качестве обозначения людей с интеллектуальной инвалидностью. Еще позже — что такие ругательства нельзя использовать, поскольку это эйблизм.

И с последним утверждением я не могла согласиться. Я — и вдруг эйблист? Мне диагностировали синдром Аспергера, одну из форм аутизма, а по этому диагнозу в большинстве цивилизованных стран можно получить инвалидность. И в России, если постараться, я могла бы получить официальный диагноз «шизоидное расстройство» или «шизотипическое расстройство», и инвалидность по нему. А уж в детстве, когда у меня подозревали шизофрению, с получением инвалидности и вовсе проблем бы не возникло, если знать, куда обращаться. У меня были знакомые инвалиды, к которым я относилась так же, как ко всем остальным. Разве я могу быть эйблистом? Я использую слово «идиот» в переносном значении!
Читать далее