Потерять свой путь и отыскать его снова

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мег Мурри

С самого рождения Чарльз был самодостаточным, крайне независимым ребенком с сильным чувством любопытства и крепкой привязанностью к своей семье. Я с самого начала (и до сих пор) вижу, что во многом он очень похож на меня. Первые два года (даже чуть больше) он спал в одной кровати со мной и с моим мужем Кальвином, и мне нравилось брать его везде, куда бы я ни пошла, таская его в слинге у себя на боку или за спиной. Я всегда интуитивно понимала, что нужно Чарльзу. С самых первых дней я доверяла своим инстинктам и чувствам во всем, что касается моего ребенка.
Но когда он перестал быть грудничком, я стала сомневаться в том, достаточно ли я хороший родитель. Я изучала множество страшных графиков развития и оценивала, в чем он им не соответствует. Когда Чарльзу было два года, у меня появился второй сын, Санди. Когда Чарльзу было два с половиной года, я была довольно обеспокоена его речью – настолько, что отвела его к педиатру и спросила, должна ли она быть лучше. Чарльз знал много слов и с легкостью запоминал такие вещи, как цвета и формы, но я заметила, что его общение какое-то нетипичное. Тогда я еще не могла описать, в чем дело, но сейчас понимаю, что у него почти не было спонтанного социального взаимодействия и общения (вербального и невербального).

Врач дал телефон службы Раннего Вмешательства и сказал, что там могут бесплатно оценить его речь. Среди перечисленных причин возможной задержки речи Чарльза он произнес слово «аутизм». Примерно в то же время один из наших родственников предложил нам проверить Чарльза на аутичность. Он сказал это не мягким тоном, не так, как дают полезный совет — совсем наоборот. Я ощетинилась и подумала, что, возможно, Чарльз просто стесняется этого человека, потому что чувствует его неприязнь.
Но вот в голове уже сложилась концепция того, что Чарльз может быть аутичным, и я решила «спросить у Google».

Читать далее

Реклама

Мег Мурри: «Хватит притворяться, что вы не видите инвалидность!»

(Примечание: В оригинале статьи использован термин “Disability-Blind” по аналогии с известным англоязычном социологическим термином «race «blindness»», обозначающим ситуации, когда люди намеренно делают вид, что они не замечают расовых различий)

Источник: Respectfully Connected

Недавно к нам пришла моя подруга, с которой я давно не виделась. Она начала мне что-то рассказывать, затем сделала паузу и сказала, что вначале она чувствовала себя очень неловко, но сейчас все в порядке, потому что, когда она только пришла, мой сын Чарли громко сказал ей «привет», и она была очень рада этому «привет». Вот оно! Я была слишком сильно поражена, чтобы понять, что какая-то часть ее сознания испытывает неловкость от того, что мой сын имеет коммуникативные различия, и поэтому она думает, что громко сказанное «привет» для него является чем-то необычным или новым.

Думаю, это что-то вроде «я не замечаю расы», но только по отношению к инвалидности. Люди думают, что если они будут делать вид, что они не замечают никаких отличий в поведении моего аутичного сына, это будет милым или хотя бы вежливым поведением. Позвольте мне это пояснить. Когда вы делаете вид, что инвалидности не существует, или что вы ее не замечаете, или что мы не должны о ней упоминать, вы тем самым говорите мне, что вы считаете инвалидность чем-то негативным, и считаете аутизм чем-то, чего стоит стыдиться. В этом нет ничего милого, и даже вежливого.
Читать далее

Мег Мурри: «Проблемы притворства»

(Примечание: Мег Мурри – аутичная мать аутичного ребенка. Историю ее диагностики и диганостики ее сына на русском языке вы можете прочесть здесь)
Источник: Respectfully Сonnected

Я всегда восхищалась людьми, которым легко удается быть не такими, как все. Для того, чтобы решиться не скрывать свои отличия, мне надо было набраться храбрости. Больше всего я боялась казаться нонконформистом. Я была человеком, который всегда чувствовал себя другим, и старался найти хоть какой-то способ, который помог бы ему вписаться в общество. Осознав, что я не могу и не буду делать многие вещи так, как их делают другие, я стала думать над тем, как я могу казаться невидимой. На эти попытки я потратила большую часть своей юности. Иногда мне это удавалось, а иногда нет. И сложно сказать, что было хуже — успехи или неудачи.

В подростковом возрасте я решила повернуться на сто восемьдесят градусов, и изменить свою стратегию «притворства». Для того, чтобы спрятать свои настоящие отличия и чувствовать себя в безопасности, я старалась не казаться нормальной, как раньше, а казаться как можно более странной.
В детстве, кажется, мне удавалось смешаться с толпой, но в старших классах надо мною стали издеваться, потому что меня стали воспринимать как «слишком странную», хотя я вела себя так, как раньше. Меня стали постоянно дразнить, и доставать вопросами о том, принимаю ли я наркотики (тогда я их не принимала, но позже, когда все вокруг были уверены в том, что я наркоманка, я их попробовала.)
Читать далее

Мег Мурри: «Важность слова «нет»»

(Примечание: Мег Мурри — аутичная мать аутичного ребенка)

Источник: Respectfully connected
Предупреждение: Упоминания о злоупотреблениях, обучение «соответствующему» поведению.

Соответствие – это слово, которое у многих аутичных людей и их родителей, прежде всего, ассоциируется с АВА. На самом деле многие родительские и учительские техники основаны на бихевиористских методиках, цель которых — добиться определенного поведения. Клейкие карточки с различными заданиями, привилегии, полученные за правильно выполненные заданий и наказания за проваленные – на этом основаны корректирующие поведенческие методики обучения и воспитания.

В какой-то степени, многие дети становятся жертвами корректирующих тренировок в школе и дома, даже если они не являются нейроотличным. Многие взрослые считают, что существует только один единственный способ, с помощью которого можно обучать ребенка чему угодно, в том числе эмпатии, умению ценить свою семью, и разнице между плохим и хорошим. Некоторые исследования (например, «Punished by Rewards»  Альфи Кохена), показывают, что в школе поведение учеников с инвалидностью контролируют сильнее, чем поведение их ровесников без инвалидности.

К сожалению, для этих детей последствия тренировок, нацеленных на привитие «соответствующего поведения», могут быть более серьезными, чем для детей без инвалидности.
Читать далее

Мег Мурри: «Это мой первый апрель»

Источник: Respectfully connected
(Примечание: Эта история аутичной матери аутичного ребенка, написанная год назад. Это история о том, что представляет собой «месяц информирования о проблемах аутизма» на Западе. Надеюсь, когда вы это прочтете, то поймете, чем черевата неправильная подача информации об аутизме).

Это первый апрель, во время которого я была аутичным человеком.

Конечно, это не совсем правда. Я была аутичной всю свою жизнь. Но я впервые прохожу через «месяц информирования о проблемах аутизма», зная, что я аутист. Видите ли, официально меня диагностировали только в этом апреле, спустя полгода после того, как я окончательно поняла, что я в спектре. Через неделю после этого аутизм диагностировали у моего сына Чарльза (окончательные результаты еще не пришли, но я уже знаю, что в них будет написано). Я не планировала получать диагноз в разряженной атмосфере мероприятий по так называемому «информированию». Просто так получилось. На самом деле, прежде всего я думала о Чарли но, наверное, им проще иметь дело со взрослыми, чем с детьми, и я прошла все три психиатрические экспертизы раньше, чем он смог пройти две.

Но даже если бы у меня не наступило бы это прозрение, и в этом году меня бы не диагностировали, этот апрель все равно был бы другим, потому что это первый год, когда я по-настоящему понимаю, что значит Принятие аутизма. Чарли пять, и он тоже всю свою жизнь был аутичным. Я понимала это последние два (уже почти три) года. Но только в этом году я по-настоящему поняла, что же это на самом деле значит.
Читать далее

Мег Мурри: «Вы не обязаны все понимать»

Источник: Respectfully connected

Мне, как аутичному родителю аутичного ребенка, зачастую приходится играть роль культурного переводчика на различных родительских интернет-форумах. Некоторые нейротипичные родители аутичных детей, которых, к сожалению, не так много как мне хотелось бы, интересуются мнением аутичных людей в вопросах, которые касаются нейротипа их детей, связанного с их аутичным опытом. И если этот аутичный человек сам родитель, то это хорошо вдвойне.

Но, если честно, иногда мне надоедает отвечать на вопросы нейротипичных родителей. Никому не хотелось бы, чтобы к нему относились как к «автобиографическому зоопарку». Правда, зачастую, если ко мне обращаются уважительно, я ценю то, что родители стремятся узнать,  как аутичные люди воспринимают те вещи, с которыми сталкивается их ребенок, о чувствах, которые они испытывают в подобных ситуациях,  о решениях, которые должны быть приняты, по мнению аутичных людей, и о других подобных вещах. В конце концов, никто лучше самих аутичных людей не знает каково это – быть аутистом. Те родители, которые это понимают, уже прошли половину пути, который надо пройти, чтобы воспитывать аутичного ребенка уважая его потребности и его самого.

Мы можем объяснить вам, почему происходят мелтдауны и что делать, когда они происходят. Мы можем привести множество примеров сенсорных особенностей. Мы можем объяснить вам, что значит испытывать постоянную тревогу. Мы можем рассказать вам о том, что, по нашему мнению, надо было сделать нашим родителям и учителям когда мы сами были маленькими.

Но нейротипичные родители не должны забывать об одной вещи, о которой я вроде бы раньше не говорила – вы не обязаны понимать все.
Читать далее

Мег Мурри: «Наша маленькая нейроразнообразная семья»

(Примечание: Это — самая обыкновенная история смешанной семьи. Таких семей существует очень много, так что это не что-то необыкновенное и достойное восхищения. Это — всего лишь частная история, которая может быть полезна родителям, которые гадают, смогут ли их аутичные дети иметь семью, и аутичным людям, которым интересен опыт других аутичных людей)

Источник: Respectfully Connected
Я думаю о нас как о смешанной семье: двое ее членов, вероятно, нейротипики, двое — аутисты. Так что в нашей семье из четырех человек это смешанный брак. Мой муж Кальвин — нейротипик, а я аутист. Семья смешанная и в отношении детей — мой старший сын, Чарльз, вероятнее всего аутист (сейчас его диагностируют), а мой младший сын, вероятнее всего, нет. Как вы можете себе представить, от такого сочетания бывают проблемы, но все-таки от него гораздо больше преимуществ. Для всех нас.
Читать далее