Врачам общего профиля надо специально учиться оказывать помощь аутичным людям

Источник: The Conversation
Авторы: Лаура Крейн, Лиз Пеликано

file-20170509-11018-cnm6hx
На фото: мальчик на приеме у врача. Аутичным детям может понадобиться три с половиной года для того, чтобы получить диагноз. Photographee.eu/Shutterstock

Большинство из нас испытывает небольшое беспокойство, когда идет к врачу. Что, если окажется, что все на самом деле в порядке? Или, возможно, что-то явно не так? Несмотря на это небольшое беспокойство, большинство из нас может просто записаться на прием к врачу, прийти к нему и поговорить о своих проблемах со здоровьем. Но что, если вы аутичный? Что если вам сложно использовать устную речь, а единственный способ записаться на прием — это позвонить по телефону? Что если вы ощущаете боль не так, как большинство людей, и вы не можете понять, надо ли вам обращаться к врачу? Что если звуки и запахи во врачебной приемной настолько сильные и выматывающие, что вы даже не можете зайти в здание?

Даже если у аутичных людей есть проблемы, с которыми они обращаются к медицинским специалистам широкого профиля — как и у всех других людей — они хотя бы обращаются к тем, что кто-то знает об аутизме, верно?

Центр Исследований Аутизма и Образования в Университетском Лондонском Колледже недавно совместно с Королевским Колледжем Врачей Широкого Профиля провел исследование того, что именно врачи широкого профиля (далее просто: врачи) знают об аутизме, вне зависимости от того, получали ли они специальное образование в области аутизма и есть ли у них опыт работы с аутичными пациентами. Данные оказались шокирующими — результаты исследования показали, что из 304 опрошенных врачей 39% сказали, что их никогда не учили работать с аутичными клиентами. Более того, около 40% тех, кто учился работать с аутичными клиентами, были практически бесполезными. Ничего удивительного в том, что многие врачи ответили, что они не уверены, какую помощь они могли бы оказывать аутичным пациентам. Учитывая, что 1 из 100 человек является аутичным — то есть, в Великобритании более 700 000 аутичных людей — эта статистика очень тревожная.

НЕПРЯМОЕ ОБУЧЕНИЕ.
Чтобы компенсировать недостаток обучения в области аутизма, врачи чаще полагаются на собственный опыт взаимодействия с аутизмом — опыт, полученный благодаря аутичным родственникам, друзьям и коллегам — как на непрямой источник обучения. Но при этом аутизм по-разному проявляется у разных людей. Излишнее влияние знаний, полученных от личного опыта взаимодействия с аутичными людьми, может приводить к узкому, ограниченному взгляду на аутизм. В результате врачи могут не замечать признаки аутизма у людей, у которых проявление аутизма не соответствует доминирующим стереотипам об аутизме (например, у аутичных женщин и девочек). Получить аутичный диагноз довольно сложно, процесс диагностики может проходить с большими задержками около двух лет у взрослых и около трех с половиной лет у детей. Так как люди, подозревающие аутизм у себя и у своих детей, чаще всего первым делом обращаются к врачам широкого профиля, они играют ключевую роль в том, чтобы процесс получения диагноза стал быстрым и плавным.

Долг врача заключается в том, чтобы помогать своим аутичным клиентам, которые являются особенно уязвимой группой. Хотя последние исследования показывают, что две трети людей в те или иные моменты жизни испытывали проблемы с психическим здоровьем, эти проблемы гораздо чаще встречаются у аутичных детей и взрослых. У аутичных людей также более высокий риск таких медицинских проблем как эпилепсия, и у них выше риск преждевременной смерти.

УВАЖЕНИЕ, ДОСТУПНОСТЬ И АДАПТИРОВАННОСТЬ.
Нам крайне необходимо создавать больше условий для удовлетворения потребностей аутичных пациентов. Поэтому Королевский Колледж Врачей Широкого Профиля признал аутизм приоритетной областью, и занялся разработкой ресурсов для развития, обучения и поддержки специалистов, которые должны помочь им в их работе с аутичными людьми. Но потребности в переменах выходят далеко за пределы вопросов квалификации врачей широкого профиля. Американские исследования показывают, что аутичные люди неудовлетворительно оценивают свой опыт взаимодействия с медицинскими службами в целом. Частично это связано со службами и работниками, которые предоставляют медицинскую помощь (включая врачей, медсестер, или других медицинских работников). Проблемы связаны не только с недостатком знания об аутизме, а еще и с тем, что поставщики медицинских услуг часто не хотят или не могут обеспечить людям аккомодацию для того, чтобы преодолеть некоторые специфические проблемы, о которых говорят аутичные люди.

Не совсем ясно, что ждет в будущем британскую систему здравоохранения. И это отсутствие определенности может быть особенно проблематичным для аутичных людей и их близких, у которых даже в относительно стабильное время часто происходят неприятные неожиданности. Поэтому сейчас важно сделать аутизм приоритетной областью (возможно, важнее, чем раньше). Важно сделать так, чтобы все, от регистраторов до хирургов, от врачей до медсестер поняли, как работать с аутичными людьми и их семьями. И первый шаг к этой цели — создание условий, при которых медицинское обслуживание будет основано на уважении, доступности и адаптированности к конкретным потребностям аутичных людей.

_______
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Реклама

Его решение раскрыть себя

Источник: Life His Way
Вчера 16-летний Ник ходил к новому дантисту — к дантисту, который принимает только взрослых, потому что он больше не хочет ходить к детскому врачу (хотя у него в течении нескольких лет были довольно удачные визиты, и с ним работал понимающий персонал*). Поэтому я записала его к своему врачу, и, по его просьбе, не стала ничего рассказывать врачу о нем раньше времени. Он хотел самостоятельно со всем разобраться.
Читать далее

Уважаемые медицинские работни_цы: я не больн_ая и не травмированн_ая нейротипичная персона

Источник: Yes, That Too Автор_ка: Элис Хиллари

(Примечание сайта-переводчика: Внимание! Особенности автор_ки не распространяются на всех аутичных людей. Синдром гипермобильности не является частью аутизма, и есть не у всех аутичных людей, но у него есть корреляция с аутизмом — т.е. у аутистов он встречается чаще, чем у неаутистов)

Организация Autism Women’s Network попросила нас написать о том, что бы мы (аутичные люди) хотели сообщить врач_иням и другим специалист_кам в области медицины. Если после этого поста можно оставить комментарий, вероятно, им все еще нужны наши ответы, и вы можете им написать.

Суть моих мыслей заключается вот в чем: «Уважаемые медицинские работни_цы. Я не больн_ая и «травмированн_ая» нейротипичная персона. Я аутичн_ая человек_а, и проблемы у меня проявляются, как у аутист_ки».
Большинство медицинских работни_ц, с которыми я имела дело, считали, что если у меня проблемы проявляются не так, как их учили, то у меня никаких проблем нет. Из-за этого они, например, не замечали у меня переломов костей. Так что, прежде всего, я бы хотела поговорить о боли.

Нет, я не могу оценить боль по шкале от 1 до 10 (во всяком случае, оценить так, чтобы в этом был смысл). Если меня будут бить по сломанной ноге, по шкале боли я смогу оценить свои ощущения на отметке 2 или 3. Я практически уверена, что если нейротипичную персону без инвалидности будут бить по недавно сломанной ноге, он_а оценит свои ощущения иначе. Но я не нейротипичная персона. Читать далее

Аутизм и самоубийства: разговор между исследователями и аутичными людьми.

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Валерий Качуров

Доктор Сара Кэссиди помогала проводить мероприятие Группы по Специальным Интересам на тему «Аутизм и суицидальность» на IMFAR 2016 в Балтиморе. Мы не смогли присутствовать на ее сессии, но она согласилась в тот же день поговорить с нашими редакторами Шеннон Розой и Кэрол Гринберг, а также с аутичным исследователем доктором Стивеном Кэппом и с директором ASAN Джулией Баском. Здесь приводится расшифровка этого разговора.

Шеннон Роза: Расскажите, что обсуждалось на семинаре. Что выявилось в вашем исследовании о распространенности самоубийств среди аутичных людей?

Д-р Кэссиди: Мы опубликовали два исследования. Первое из них доступно в новом психиатрическом журнале Lancet, и в нём были проанализированы медицинские карты из Центра исследования аутизма в Кембриджском университете, Британия. Там был отдел, называемый Кембриджский пожизненный сервис для людей с Аспергером, созданный Саймоном Бароном-Коэном, который специализируется на взрослых с синдромом Аспергера.

И в этом отделе клиницисты, перед тем как отправлять людей на диагностирование, собирали о них информацию. Например, им задавали такие вопросы:

1. Вы когда-либо думали о самоубийстве?

2. Вы когда-либо планировали или пытались совершить самоубийство?

3. Вам когда-либо был поставлен диагноз депрессии?

Читать далее

Мишель Сеттон: «Забота о себе: контроль потребностей в дни слабости»

(Примечание: Взрослая аутичная женщина и мать шестерых детей рассказывает о том, что помогает ей заботиться о своих потребностях в непростые для нее дни)

Источник:  Michelle Sutton Writes
Переводчик: Каролина Куприянова

 

screen-shot-2016-10-21-at-9-10-12-am

(На рисунке изображено лицо улыбающейся женщины. У неё короткие коричневые волосы и три серёжки-гвоздика в правом ухе. Рядом название статьи на английском и адрес сайта автора)

Иногда я просыпаюсь с хорошим самочувствием, я работоспособна и до конца дня нахожусь в бодром расположении духа. А иногда, проснувшись с хорошим самочувствием, в какой-то момент что-то начинает идти не так, и тогда я отказываюсь от планов, чтобы прийти в себя и избежать перегрузки. Бывает и так, что по пробуждении все кажется мне неправильным, и весь день превращается в какую-то борьбу, так что лучшим словом для описанием моего самочувствия в такие дни, пожалуй, является слово «слабость».

Попробую объяснить, что я подразумеваю под «слабостью». Это чувство, что что-то (или всё) неправильно, но что именно – невозможно определить, и мне требуется прилагать усилие, заставляя работать тело и разум, чтобы не отключиться. Другим подходящим словом может быть «перегруженность», но когда я чувствую себя перегруженной, то я могу назвать точную причину. А слабость – это просто всеобъемлющее чувство «неправильного», причину которого нелегко определить.

В последние дни у меня были всё более и более слабые дни. Я пытаюсь разобраться, почему, и понять, как с ними справиться. Большинство дней слабости случалось тогда, когда у меня были проблемы с исполнительным функционированием (я недавно узнала это из другой статьи – прочитать в другом окне >> нажмите здесь <<) или когда у меня была сенсорная перегрузка.
Муж помогал мне выявить причины слабости, пока у него было на это свободное от работы время (я не уверена, осознаёт ли он, что помогал мне, но так было!), задавая вопросы или высказывая предположения, когда я говорила: «Не знаю, я просто чувствую, что все не так, как должно быть». Я составила из нескольких подобных предположений список, который может помочь проверять себя и видеть, что я могу сделать в эти дни слабости, чтобы чувствовать себя лучше. В моей голове это немного похоже на ментальную карту или график расходов, но ради того, чтобы поделиться с вами, я просто изложу его как список с вопросами, пояснениями и решениями. (Этот список расположен в том порядке, которому и я обычно следую, когда проверяю себя.) Я проверяю свои потребности именно в таком порядке, т.к. этот список расположен в порядке от наименее серьёзной проблемы к наиболее важной.

 

ВЫ ИСПЫТЫВАЕТЕ ГОЛОД ИЛИ ЖАЖДУ?
Тело не дает мне почувствовать голод до тех пор, пока я ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не проголодаюсь, и у меня не начнутся от голода судороги и тошнота. Иногда (чаще всего!) я забываю поесть, поэтому мне необходимо спрашивать себя о том, когда я в последний раз ела, и если я голодна, то знать это довольно-таки полезно. Мой муж недавно заметил, что если он спрашивает: «Ты хочешь есть?», то в большинстве случаев я вначале отвечаю: «Может быть немного», но спустя пять минут я говорю: «На самом деле, я очень голодная и мне нужно поесть». Напоминание что-то задевает в моем сознании, что-то, что позволяет мне подсознательно, а затем и осознанно понять, что именно необходимо моему организму.

Читать далее

Почему многие аутисты умирают раньше 40 лет?

Источник: Independent

autism-protest.jpg
(Человек держит большой плакат в защиту движения за права аутистов)

«Наш «моральный долг» — выяснить, почему многие аутичные люди умирают раньше 40 лет», — заявила благотворительная организация, опубликовав доклад, выявивший «шокирующие» уровни преждевременной смертности.

Как сообщает Guardian, группа, называемая Autistica, призвала NHS (Национальную службу здравоохранения) провести безотлагательную проверку и начала кампанию по сбору £10m для финансирования других исследований.

В докладе, названном «Личные трагедии, общественный кризис», подробно изложены данные, полученные в большом исследовании, проведенном в Швеции, в котором было обнаружено, что аутичные взрослые умирают в среднем на 16 лет раньше, чем население в целом.
Читать далее

Кассиан Александра Сибли: «Кровь на ваших руках»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Молодому двадцатитрехлетнему человеку Паулу Корди только что отказали в пересадке сердца. (Вы можете посмотреть петицию о нем здесь.) И, возможно, это ваша вина.
Если вы жертвовали деньги Autism Speaks, вы помогали его убить. Если вы поддерживали «информирование», то вина частично лежит на вас. Если вы активно не боретесь с семьецентричной, основанной на идее «трагедии» моделью аутизма, которую распространяют такие организации как Autism Speaks, Autism Society of America, и другие крупные фонды «помощи» аутистам, вы способствовали этому грубому нарушению прав человека.

Уверена, сейчас вы на меня обиделись. Вам неприятно, и вы не понимаете, как я могла решить, что информирование может убить. По-видимому, вы искренне шокированы тем, что кому-то было отказано в лечении просто потому, что он аутист. Но я нет. И, если честно, я не верю вашему удивлению. Давайте подробно все это разберем.

Как я говорила ранее, информирование построено на страхе и на продвижении идеи о срочности решения «проблемы». Люди знают, что 1 из 88 является таким же, как и мы, и их учили ассоциировать наше существование с такими вещами, как дорожно-транспортные происшествия и смерти от ударов молнии. Они слышат от наших так называемых сторонников такие слова, как «кризис в области здравоохранения», «чрезвычайное происшествие», «катастрофа», «эпидемия». Они слышат, как наши родители рассказывают в СМИ о том, что мы повреждены, что у нас нет души, что их настоящий ребенок был украден. Крупные организации собирают деньги с помощью родителей, которые говорят о том, как они фантазировали о нашем убийстве, и они обещают «вылечить» нас и предотвращать наше рождение. Каждый, каждый об этом «информирован» — вот так работает «информирование об аутизме».
Читать далее