«Уровень функционирование» и желание «лечиться»

(Об авторе: Мелл Беггс — очень явно аутичная неговорящая активистка за права инвалидов и за нейроразнообразие)
Источник: ballastexistenz

Я довольно давно говорила, что унифицированные ярлыки функционирования не только вводят в заблуждение, но и, по моему опыту, не определяют то, хочет ли человек стать неаутистом или нет.

Но недавно я общалась с другим аутичным человеком, и заметила то, что противоречит общепринятой позиции по этому вопросу: среди тех, кого я знаю, аутичность чаще всего (но, конечно, не всегда) ненавидят те, кто почти умеет притворяться «нормальным» (но у кого это все же получается не очень хорошо). Эти люди могут казаться ПОЧТИ неаутистами, ПОЧТИ вписываться в неаутичный мир, и быть ПОЧТИ «успешными».

Заметив это, я задумалась о своей жизни. Я отказываюсь классифицировать себя по «уровню функционирования». Меня называли то низкофункциональной, то высокофункциональной по причинам, которые не имеют ничего общего со мной, и являются просто отражением стереотипов тех, кто проводил эту классификации. Мне говорили, что даже когда я старалась выглядеть нормальной, я не способна на нормальность. Моя жизнь не похожа на ту, которую большинство людей посчитали бы «нормальной жизнью». За пределами интернета меня точно не воспринимают как «нормальную».

Когда я боролась с ненавистью к себе, мне ради выживания пришлось довольно быстро смириться с мыслью, что я не смогу соответствовать неаутичным стандартам. И это актуально для многих других аутичных людей, которые разделяют мои взгляды.

Это не единственный фактор разговоров о лечении/борьбе с идеей лечения, но мне кажется интересным этот факт, противоречащий представлению большинства людей: на самом деле аутисты, которые ближе всего к представлениям о неаутичной норме, вероятно, чаще хотят быть неаутичными (даже если для них это так же невозможно, как и для меня).
Сомневаюсь, что я смогла понятно это объяснить, как это работает, но надеюсь, суть вам ясна.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

 

Реклама

Никогда не верьте заранее, будто исследователи аутизма знают, что они делают

Источник:  Ballastexistenz
Автор: Мел Беггс, 1 мая 2016 год Переводчик: Наталья Балабанцева

Это мой пост, написанный в рамках Дня Блоггеров Против Дизэйблизма 2016 года. Как и большинство моих постов, этот фокусируется на конкретной ситуации (исследования аутизма), но, если посмотреть повнимательнее, станет понятно, что он применим к гораздо более широкому кругу обстоятельств. Изначально я планировала подготовить что-то гораздо более амбициозное, но реальность (и реальность жизни инвалида) мне помешала. Поэтому вот другой текст, который, к счастью, был написан сильно заранее. Надеюсь, он окажется полезен многим людям, потому что меня много раз спрашивали о тесте, о котором я здесь рассказываю, и обычно мне удается объяснить только часть этого. Насколько мне известно, это первый случай, когда кто-то говорит все это в одно время и в одном месте. Прошу прощения за отсутствие ссылок, но я блоггер, а не ученый, и если бы я попыталась добавить ссылки, я бы никогда не написала этот пост. Моя вялость уже помешала мне сделать то, что я хотела сделать сегодня, и я не позволю ей помешать мне запостить это. Так что, без дополнительного вводного бормотания с моей стороны:

Разберемся, что к чему

Уровень исследований аутизма почти повсеместно ужасен. Есть и хорошие работы, но большинство очень плохие. В плохих исследованиях цитируются наиболее популярные исследования в подтверждение самых популярных теорий о том, как аутичные люди думают и почему. У психиатрических исследований в принципе невысокие требования к контролю качества, а у исследований аутизма стандарты еще ниже. Если вы можете придумать теорию, неважно, насколько она ерундовая, и постараетесь ее опубликовать, кто-то это сделает, неважно, выдерживает ли она критику.

Исследования нередко настолько плохи, что даже мне это видно. У меня нет формальной подготовки в методологии проведения исследований. И у меня нет специального образования в сфере аутизма. Тем не менее, я вижу дыры в исследованиях аутизма настолько ясно, что исследователи обращаются ко мне, чтобы я раскритиковала их идеи и предложила лучшие направления и способы исследований.

Один инструмент исследований, который годами меня раздражал и злил, – тест Саймона Барона-Коэна «Чтение мыслей по глазам». Он чаще всего используется, чтобы продемонстрировать, будто аутичным людям не хватает эмпатии и способности определять, что думают и чувствуют другие люди, основываясь на языке тела и выражениях лица. К сожалению, этот тест совершенно не надежен: в нем измеряется множество вещей, которые он не должен измерять, и не измеряется то, что он должен измерять. И мало кто это понимает. Люди верят Саймону Барону-Коэну на слово, особенно потому что он Видный Эксперт по Аутизму с научными работами, которые преимущественно настолько же плохи, как и этот тест.

Так вот уже давно я хотела рассказать людям, что, на мой взгляд, не так с этим тестом. Изнутри я ощущаю все ошибки одновременно. Поэтому мне очень трудно о них рассказать. Я чувствую, как важно исправить эти ошибки и как они влияют на аутичных людей по всему миру каждый день. И я ощущаю раздражение, когда не могу описать абсолютно все недостатки этого теста, которые я вижу. Я это уже делала, но это утомляет и вызывает перегрузку, и мне всегда кажется, что я не все сказала. Вот почему я пишу этот текст.

Поймите, что, когда я называю потенциальный недостаток этого теста, я не говорю, что точно знаю, что это недостаток. Я говорю, что потенциально это проблема, которая не затрагивается в большинстве официальных работ. Есть возможные решения – другие способы протестировать те же вещи – но их следует применять с осторожностью. И вероятно, не руками Саймона Барона-Коэна, потому что он уже доказал, что его больше интересует проведение исследований, которые подкрепляют его теории, чем выяснение, что на самом деле происходит с аутичными людьми.

Так в чем заключается тест?

Тест «Чтение мыслей по глазам» работает следующим образом:

Читать далее

Почему не нужно нас менять

Источник: Ballastexistenz Автор: Мелл Беггс
Переводчик: Валерий Качуров

Неважно, почему вы хотите изменить своего ребенка. Это не хорошо и не плохо. Важно то, что именно вы хотите изменить.

У неаутичных родителей, видимо, есть инстинктивное понимание того, что можно и что нельзя изменять у неаутичных детей. Хотя во многих случаях даже эти ощущения несовершенны, если рассмотреть все возможные комбинации детей и родителей. Но в целом они, скорее всего, работающие.

Но когда родители сталкиваются с аутичным ребенком, то многие неаутичные родители, или даже те из аутичных родителей, система убеждений у которых сформировалась под влиянием господствующего неаутичного большинства, просто не знают, что можно делать, а чего нельзя.

Да, у родителей есть хорошие намерения, но они просто не знают, как выглядит нормальное развитие и взросление аутичных детей. Иногда эти родители знают настолько мало, что могут даже принимать развитие аутичного ребенка за деградацию, и начинают паниковать.

Читать далее

Я просто не знаю, по какой именно программе с ними занимаются

Автор: Мелл Беггс  Переводчик: Валерий Качуров
Источник: Ballastexistenz

“Вы не знаете, какие ещё проблемы есть у этого ребенка”.

Много раз я слышала это предложение, или его вариации. Обычно люди говорят это, когда сталкиваются с системой обслуживания для инвалидов, но можно представить это и в других контекстах.

Вот что эта фраза означает на самом деле:

— Я вижу, что с инвалидами делают что-то не то. Было бы ужасно, если бы это делали с нормальными людьми. Но инвалиды не похожи на нормальных людей. Врачи и обслуживающий персонал не злоупотребляют своей властью, и хотят своим подопечным только добра. Поэтому, если какие-то их действия и выглядят ужасно, то, скорее всего, у этого есть рациональное объяснение. Просто я не знаю объяснений. И, может, никогда и не узнаю. Поэтому не мне об этом судить.

Например, люди говорят эту фразу, когда видят, что работники больницы орут на женщину с неустойчивой походкой, которая упала, и не помогают ей встать или поддержать равновесие.

Люди говорят это, когда видят, что врачи публично осуждают мужчину, которому сложно обходить препятствия, и который случайно столкнулся с кем-то в коридоре.

Читать далее

Лидия Браун: «Почему я боюсь врачей»

(Примечание: Читая это, я думаю не только о судьбе Мелл Беггс, а и о том, насколько часто подобные случаи встречаются в России и как от них защититься)

Источник: Autistic Hoya

Предупреждения: Эйблизм, оскорбления по отношению к инвалидам (особенно слово на буквы отст…), насилие, ненормативная лексика и медицинская халатность.

Этот текст я приготовила для Saxa Slam 2013 и Diaspora 2013. Я написала этот текст в ответ на то, что произошло (происходит) с Мелл Бегс и написала его для тех, кто следит за этой историей.

* Примечание 2014: Мелл упоминается в тексте под именем, которое было дано ей при рождении. В этом примечании я указала ее имя верно, но я не меняла слова в самом тексте. Возможно, я их еще изменю.

375915_602699209740212_951338776_n (1)
(Описание изображения: В центре фотографии  запечатлена по пояс молодая девушка азиатской внешности с длинными прямыми черными волосами и в прямоугольно-округлых очках. Она говорит, и ее рот приоткрыт, она глядит вдаль, мимо камеры. На ней светлорозовая рубашка с воротничком и полупрозрачными пуговицами цвета слоновой кости, черный пиджак нараспашку с круглой белой булавкой с правой стороны, и брюки оливкового цвета. На ее шее висит бейдж на синей ленте. На бейдже черным по белому напечатано: «UNH Институт по вопросам инвалидности». Ниже напечатано крупными буквами: «Лидия Браун», и еще ниже мелкими буквами напечатано: «Commitment to Diversity Awards 2013″ К синей ленте прикреплена цепочка с серебряной подвеской и черная ручка. Левую руку она держит в кармане; на левой руке у нее переплетенные серебряные и золотые браслеты-цепи. В правой руке у нее листы бумаги, и зрителю видна только обратная, пустая сторона.)

Врачи должны спасать жизни, а не отбирать их. Больницы должны быть местом, в котором каждый может чувствовать себя в безопасности. Будь ты Перис Хилтон, Обама или Осама Бен Ладен. Это не должно отразиться на отношении врачей, потому что прежде всего они должны защищать свою жизнь и ты должен быть уверен, что все будет хорошо. Но давайте поговорим о том, что произошло в пасхальное воскресенье 2013 года. Давайте поговорим о том, что случилось с моим другом, с Амандой Беггс.

Аманда Беггс — автор многих публикаций, активист, известный на общенациональном уровне, пионер в вопросах защиты прав аутичных людей и в аутичной культуре, один из основателей аутичного сообщества.

Она попала в больницу. У нее гастропарез, я не очень хорошо понимаю, что это за штука, но  знаю, что ей нужна питательная трубка, без которой она умрет. Я знаю это, потому что она сказала об этом мне, сказала всему сообществу.  Это стандартная процедура. Ничего особенного.

И вот врач зашел к ней в палату, и стал говорить ей, что она не должна проходить через такое. Он пытался навязать ей альтернативу. И знаете, в чем состоит альтернатива? Когда они говорят «рассмотрите альтернативу», на самом деле они хотят сказать, что ваша жизнь не стоит того, чтобы пытаться ее сохранить, так что вам лучше умереть, не дожидаясь операции. Она чуть не умерла. Врач, который должен был спасать ее жизнь, чуть ее не убил. Потому что она аутист. Потому что она инвалид. Потому что ее жизнь не стоит того, чтобы за нее бороться.
Читать далее

Мелл (Аманда) Беггс: «Как справиться с «поведенческими проблемами», не обучаясь при этом самоконтролю»

Источник: Вallastexistenz

В течение многих лет мои встречи с социальным работником обычно заканчивались криками и руганью. Чаще всего с моей стороны. Сегодня большая часть наши проблем связана с тем, способна ли я, в психическом плане и в плане интеллектуального развития, поддерживать серьезный разговор на протяжении дня. Мне бы хотелось сказать, что теперь я лучше себя контролирую. Но я понимаю, что даже если так оно и есть, это не то главное изменение, которое произошло в моей жизни.

Как и много других людей с когнитивной инвалидностью, я не в состоянии учитывать десятки вещей, благодаря которые мне жизненно необходимы. Я действительно имею в виду самые базовые потребности: еда, вода, одежда, счета, гигиена, покупки и прием лекарств. В отличие от ситуации во многих других штатах, у нас есть только два вида людей с когнитивной инвалидностью –у тебя должен быть аутизм либо интеллектуальная инвалидность. Церебральный паралич не считается. Итак, вы думаете, что они найдут вам социального работника, который сможет обеспечить все эти потребности. Конечно, подобные мысли логичны, но, увы, вы ошибаетесь.
Читать далее

Мелл (Аманда) Беггс: «Аутизм, речь и альтернативная коммуникация»

Источник: autistics.org
Я вошла в аутичный центр своего университета, надеясь что они могут помочь мне решить многие проблемы, которые мне тогда сильно мешали –многие из них не давали мне учиться в университете и жить независимо. У меня была с собой клавиатура, в последнее время я использую ее для коммуникации, потому что у меня возникают трудности с устной речью.

Не помню, когда мне это сказали – в тот день, когда я использовала клавиатуру, или на следующий день, когда я ее не использовала, но это были слова типичного специалиста по вопросам аутизма: «Возможно, мы поможем вам справиться с вашей тревожностью, и вам больше не придется использовать клавиатуру». И тогда все мои надежды на то, что этот человек может быть настоящим специалистом по вопросам аутизма, рассыпались на части.

Мне нравится использовать клавиатуру. Все свою жизнь я боролась с собственной речью, и я рада, что у меня появился альтернативный способ коммуникации. Мне обычно удобнее использовать клавиатуру, потому что когда я ее использую, мне не приходится, в добавок, к подбору слов проходить через сложный и болезненный процесс использования речи. Мои друзья мне говорили, что я произвожу более яркое впечатление, когда не говорю устно. И вот теперь тот, кто должен быть специалистом по вопросам аутизма (тогда я и узнала, что значит быть «специалистом»), говорит мне, что если я избавлюсь от «тревоги», мне больше «не придется использовать» это замечательное устройство.
Читать далее