Айман Экфорд. Хватит критиковать свои фантазии!

Сторонники нейроразнообразия никогда не считают аутизм «милой особенностью».

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутизм — это инвалидность.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутичных детей надо учить необходимым навыкам.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что у аутистов уйма проблем от того, что общество к ним не приспособлено (этому посвящён практически каждый второй пост активистов)!

Пожалуйста, вспомните об этом в следующий раз, когда захотите критиковать сторонников нейроразнообразия. Хватит критиковать свои фантазии.

Мне уже надоело об этом напоминать!

Реклама

Айман Экфорд. Давайте поговорим о самоповреждениях

Одна из наших бывших подписчиц выдумала чуть ли не целый заговор, из-за которого мы якобы игнорируем самоповреждающее поведение у аутичных людей.

Что же, давайте поговорим о самоповреждениях, о том, чем они вызваны и что с ними делать.

✅Мой младший братишка в два годика бился головой об пол, об асфальт, о металлические перегородки на детской площадке.

В конце концов мама отвела ему к врачу, и оказалось что у ребенка проблемы с внутричерепным давлением. После курса лечения самоповреждения прошли.

✅Я в подростковом возрасте грызла себе руки, билась головой об крышку стола, выбегала на дорогу на красный свет.

Причина заключалась в очень жестком цикле обсессивно-компусльивного расстройства и в религиозной травме.

✅Аутичная героиня из моей книги расцарапывала себе лицо до крови, выдергивала у себя пряди волос и билась головой об стену.

Причина в детстве: родственники не понимали ее, игнорируя ее естественный способ коммуникации и требуя от неё устной речи.

Причина в подростковом возрасте: сильные сенсорные перегрузки и давление со стороны матери, которая ее стыдила за эти перегрузки.

Образ этой героини во многом основан на опыте моих реальных знакомых.

В этих историях можно заметить три закономерности:

☘️самоповреждение у аутистов зачастую вызваны другим состоянием, не связанным с аутизмом (проблемы с давлением, ОКР, депрессия, эпилепсия и т.п.);

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано качеством жизни (религиозной травмой, травлей в школе, непониманием способа коммуникации аутиста и т.п.);

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано сенсорными перегрузками;

Это — самые распространенные причины. Как видите — аутизм не виноват в самоповреждениях;

Даже в последнем пункте мы говорим об отсутствии доступной среды, которое и приводит к сенсорным перегрузкам, а не об особых «аутичных чертах»!

ДЛЯ ЧЕГО «НУЖНО» САМОПОВРЕЖДЕНИЕ?

Практически всегда самоповреждение помогает человеку отвлечься от боли, неприятных ощущений или мыслей.

То есть, боль от самоповреждения человеку выносить легче, чем его причину.

ЧТО ЖЕ ДЕЛАТЬ В СЛУЧАЕ САМОПОВРЕЖДЕНИЙ?

Вот несколько вариантов:

-Спокойно спросить в чем причина подобного поведения.

-Расспросить ребёнка о его самочувствии, задавая наиболее конкретные вопросы.

-Сводить ребёнка к врачу.

-Улучшить качество его жизни, дать ему больше свободы и снизить нагрузку

-Позволить ему общаться естественным для него способом; если ребёнок неговорящий и совсем не владеет АСС — и понимать что поведение — тоже коммуникация и анализировать поведение.

-Если самоповреждения начинаются при сенсорных перегрузках, избегать ситуаций, которые их вызывают; не препятствовать стиммингу; позволить ребёнку использовать инструменты, снижающие уровень перегрузки (наушники, беруши, солнцезащитные очки и т.п.); возможно — при желании ребёнка — посадить его на сенсорную диету.

Все. Надеюсь, этот пост поможет вам понять, что у самоповреждающего поведения у аутистов есть причина, и эта причина — не аутизм!

Алексей Мелия и его ложь

Итак, оказалось, что обо мне есть упоминание в книге Алексея Мелии «Аутизм: 16 супергероев», изданной ЭКСМО.

Прежде всего, мне бы хотелось «поблагодарить» автора за упоминание обо мне в своей эйблистской книге, полной мифов и стереотипов об аутизме, и за то, что он не потрудился узнать о моих мотивах перед изданием книги, которая будет пропиарена во всех «либеральных» издательствах (точно так же, как не потрудился узнать, что такое «стимминг» и «специальные интересы»).

Но больше всего меня волнует другое. Обо мне написали, что мысли об ИГИЛ вызывают у меня «манию» и «возбуждение». Я гражданка страны, где террористов принято выискивать под каждым углом, а людей с ментальными диагнозами принято считать опасными.

Так что моя фраза о том, что «ИГИЛ — запрещённая в России террористическая организация» была не бессмысленным «механическим ритуалом», а вполне продуманным действием, и обосновывалась именно моим положением.

Тем более, что до этого выступления я получала угрозы от кадыровцев — которые, между прочим, пытали и убивали таких людей, как я —  из-за предполагаемой симпатии к терроризму.

Не знаю, осознает ли Алексей Мелия, насколько опасным может его заявление о моей ИГИЛовской мании, тем более что я публичная персона и оппозиционерка.

Да, я сейчас прошу убежище в Англии, но учитывая, что у меня пока нет никакого статуса, подобные заявления все ещё представляют опасность для меня и моих близких, особенно в широко растиражированный книге.

Итак, вопрос в студию — что мне делать с этим автором? Если бы мы оба были гражданами США или Великобритании, я бы подала на него в суд, потребовав публичного извинения и денежной компенсации. Что делать сейчас и как обезопасить себя от возможного влияния этой книги, я не знаю.

К первой неделе в учебном году

Источник: https://vk.com/wall-169110788_588

Вот и прошла первая учебная неделя этого года. Есть мнение, что школьные годы прекрасная пора, ведь не нужно каждый день ходить на работу и платить за жильё, однако лично я за свою жизнь вижу лишь обратное — большинство детей совершенно искренне ненавидит школу. Кто-то из-за непомерной нагрузки и отсутствия личного времени, кто-то из-за сильного давления предстоящими экзаменами, кто-то из за травли со стороны одноклассников и/или учителей.

Старшее поколение говорит: «Как можно ненавидеть школу? Школьные годы были лучшим временем моей жизни!». Но они не понимают, что во времена их молодости все было иначе. Если быть честным, то со своей основной задачей — помочь ребенку найти свой путь в жизни — школа не справляется. Куда пойти после школы? Какой институт выбрать? Этим вопросом задаются практически все. Кто-то забрасывает идею получать образование дальше, устав от давления и экзаменов, кто-то поступает на случайно выбранную специальность и жалеет об этом, кто-то просиживает 5 лет в вузе чисто ради галочки, так и не воспользовавшись полученными там знаниями. Школьники и студенты выглядят потерянными — они не знают, чего хотят, ведь у них совершенно не было времени на поиск себя. Какие уж тут хобби и анализ собственных желаний, когда все твое время занято натаскиванием на ОГЭ и ЕГЭ и выполнением бесконечных однотипных экзаменационных заданий. Да и в самом школьном процессе никого не интересует мнение ребенка, взять те же сочинения по литературе, которые пишутся все по одному образу и подобию. Да и прочитанные тобою книги никому не интересны, если они не из школьной программы. Я в школьные годы читал Стивена Кинга, Терри Пратчетта, Толкиена, Дюма, Роулинг, Лавкрафта, Зюскинда. Но кому это все нужно, если я не смог осилить заунывный «Тихий Дон». По-настоящему свободным я себя почувствовал лишь только после окончания школы, и то, я не знал, куда поступать, специальность была выбрана на уровне «пальцем в небо». В школе у меня не было времени думать над тем, чего хочу я, и сейчас я чувствую сожаление о впустую потраченном там времени, из которого я не получил ни навыков для выживания, ни умений, ни социальных связей. Все, что я умею и знаю сейчас, мне пришлось нарабатывать с нуля уже в институтские годы. И это ещё мне повезло и у меня была возможность поступить на платное, у многих и того нет!

Пока в Министерстве Образования никак не могут решить, какой ещё экзамен сделать обязательным (зачем школьникам вообще самим выбирать предметы для сдачи, верно? Давайте вообще все сделаем обязательным, чего мелочится то!) современным школьникам приходится несладко. Я можно сказать, ещё вовремя успел закончить школу, до того как начался весь этот безумный цирк вокруг ЕГЭ и ОГЭ. (Хотя и в мое школьное время было давление сильное на эту тему, но не настолько, как сейчас). Системы видеонаблюдения и заглушки для телефонов, за детьми чуть ли не в туалет уже готовы ходить, лишь бы «не списали». Это обычный школьный экзамен или съезд президентов? Они б ещё охрану с оружием поставили. Все, кто списывает, будут немедленно расстреляны! Ещё больше меня возмущает ввод устного экзамен по русскому и требования к его сдаче. Чтение вслух, серьезно? Зачем это нужно? В этом даже смысла никакого нет. А что делать людям с дефектами речи? Тем, кто страдает заиканием и прочими подобными вещами? Умники, которые это придумали, очевидно считают, что у каждого от природы идеальная дикция. А нейроотличных детей и вовсе в расчет не берут. Я не представляю, как в будущем такие дети будут сдавать этот экзамен. Предполагается, что этот экзамен должен подготовить к тому, чтобы ребенок умел формулировать свои мысли и излагать свое мнение, но почему именно устно? Лично я с уверенностью могу сказать, что завалил бы этот экзамен из за моих речевых дефектов, да и хорошей дикцией природа меня не наградила. Хотя как раз таки излагать свои мысли и рассуждать я могу. Но только письменно.

Система образования все больше и больше теряет свой первоначальный смысл. Современный школьник не знает, как платить за квартиру и где можно сделать ИНН, как написать хорошее резюме, как разбираться в людях, как отличить мошенников от честных работодателей, как лучше всего показать свои навыки и умения, чтобы на них был спрос, как дешево и полезно питаться, как не выгореть на работе, как вообще найти приятную и удовлетворяющую физические и эмоциональные потребности работу. Школа абсолютно не готовит к жизни, зато отлично готовит к ЕГЭ, которое, по сути, никому не нужно.

Джейми Франко. Пост, начинающийся с цитаты, которую все приписывают доктору Сьюзу

Источник: Respectfully Connected

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия некоторым аромантикам и людям с алекситимией)

“Все мы немного странные. Сама жизнь странная. И когда мы находим того, чья странность похожа на нашу, мы сближаемся с ним, впадая в удовлетворяющую друг друга странность — и называем это любовью — настоящей любовью” — Роберт Фулгум

Когда друзья помогали нам с мужем составлять свадебные приглашения, это была именно та цитата, которая пришла им в голову для описания нашей любви: «взаимно удовлетворяющие странности».

И если честно, это довольно точно. Видите ли, у моего мужа диагностировали аутизм. В позднем подростковом возрасте он встретил психиатра, который предположил, что он может быть аутичным, но при этом сказал, что нынешние диагностические критерии не позволяют поставить диагноз, потому что: «если вы до 20 лет обходились без диагноза, то, вероятно, он вам и не нужен». Позже, почти 10 лет спустя, диагностические критерии были изменены, и мой муж был диагностирован.

У меня в 18 лет был до ужаса похожий опыт. Мать и отчим зациклились на этой теме и в итоге записали меня к психиатру, чтобы он меня диагностировал. Мне этого так не хотелось! Это было похоже на попытку оправдаться, на отказ меня понять, на желание навесить на меня ярлык, чтобы после этого любое мое странное поведение можно было списать на мою странность и тем самым объяснить, почему они не могут меня понять. Врач сказал мне то же самое, что в своё время сказали моему будущему мужу: «Если бы ты была ребёнком, я бы тебя диагностировал, но ты прошла такой большой путь, так что, вероятно, никакой диагноз тебе и не нужен». Дополнительные сложности были связаны с тем, что я была женщиной.

7 лет спустя я была гораздо больше открыта к принятию мысли о своей возможной аутичности. Вероятно, я действительно аутистка. Но сейчас у нас нет средств на то, чтобы я смогла пройти диагностику.

Я планирую довольно долго сидеть дома с детьми, так что нам не приходится задумываться о поддержке, которая могла бы мне понадобиться на рабочем месте. Возможно, я никогда так и не смогу вернуться к обычной работе, и я совершенно спокойно к этому отношусь. Мне нравится тратить время на то, чтобы наблюдать, как учатся наши дети, разделяя с ними их жизнь и просто занимаясь своими делами, когда все спокойно. Возможно, я никогда не получу «нормального» диагноза, и это тоже нормально. Изучая тему аутизма, я смогла лучше понять себя, получить больше подсказок. Именно такая помощь мне и была нужна.

У нас четверо детей. Двое из них — дети моего мужа, а двое — наши общие дети. Учитывая, что наши дети появились на свет от двух аутичных родителей, они с большой вероятностью могут быть нейроотличными. Да и старшие тоже. В повседневной жизни это не так уж и важно, потому что мы понимаем, что наши дети являются личностями, и их потребности, вне зависимости от того, обычные они или нет, важны для нас в любом случае точно так же, как потребности любого другого человека.

Когда я встретила своего мужа, мы очень быстро соединились в нашей взаимоудовлетворяющей странности. Я познакомилась с его детьми, когда мы дружили уже несколько месяцев. Ещё через несколько недель мы влюбились друг в друга и обручились. За то время, что мы провели вместе — за эти 6 месяцев — мы поженились, а я успела забеременеть. Те перемены, которые наши отношения внесли в мою жизнь, особенно очевидны, когда я анализирую и разделяю все важные события своей жизни. Но одна из самых значительных перемен остается незамеченной. Я не только начала принимать себя со всеми своими странностями — точно так же, как я принимаю своего мужа и все его странности — я ещё и узнала об этих специфических видах странностей и научилась с ними работать.

Я поняла, что мне нужно больше времени на то, чтобы отдыхать после общения, даже если общение было приятно. Ещё я поняла, что я так люблю музыку потому, что она создаёт знакомый фоновый шум; если мне приходится прислушиваться к внешним шумовым звукам, даже к тем, что звучат дома, мой мозг начинает гиперфокусироваться, распознавать еле слышный шум колёс, механические шумы и крики играющих соседских детей. У меня повышенная тревожность, которая иногда становится настолько сильной, что я испытываю физические симптомы, даже если со стороны кажется, что для таких симптомов недостаточно причин. У моего мужа таких проблем нет. У него они совсем другие. И я смогла понять и его отличия.

Будучи родителями, мы также учитываем странности наших детей — вне зависимости от того, аутичные эти странности или нет. Одному из детей нравится резать бутерброды определенным образом (сегодня вроде день треугольника?); другая испытывает сильную тревожность, находясь в толпе, так что мы носим ее в детской переноске — это снижает уровень ее тревожности; у третьей такой странный режим сна, что иногда она просыпается после часа ночи.

Такова моя жизнь. Это жизнь родителя, растящего детей, которые не только могут быть аутичными (а могут и не быть), а которые ещё и живут в доме с нейроотличными родителями. Принимая наши странности, мы решили сделать свою жизнь наиболее счастливой. Разве это не прекрасная мечта?

________
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Всегда поражали нейротипичные специалисты, которые стараются продвигать свою работу как работу «сторонников нейроразнообразия», но при этом:
— не удосужатся изучить аутичный способ коммуникации и продолжают общаться с помощью намеков;
— строят свою работу на трудах аутичных людей, практически ничего не давая им взамен — типо, я живу за счёт вас, но вы работайте бесплатно;
— сотрудничают с одним-двумя аутичными людьми, которых не очень-то ценят, не понимая что заявив что их главная задача — слушать аутистов они — специалисты — будут выглядеть пустословами без этих экспертов.

Как же все же странные люди в мире водятся!

Проблемы идеологии анскулинга

Автор: Кейтлин Николь О’Нил
Источник: The youth rights blog


Я уже около года размышляю о том, о чем собираюсь написать в этом посте. Сейчас же я планирую предоставить конструктивную критику многих идей, которыми, как я вижу, руководствуются многие члены сообщества сторонников отказа от школьного обучения (анскулинга), и обьяснить почему я считю что эти предположения являются проблематичными не столько с точки зрения мейнстримной образовательной политики и доминирующего взгляда на родительство, сколько с точки зрения вопроса гражданских прав и радикального освобождения молодежи. И я прошу читателя воспринимать этот пост именно в данном ключе. Другими словами, вещи которые мне кажутся проблематичными в идеологии многих сторонников анскулинга, мне кажется таковыми именно из-за вопросов прав молодежи. Я не считаю их проблематичными потому что они якобы дают молодежи слишком много свободы, или из-за каких-то политических мотивов. На самом деле мой опыт показывает, что большинство родителей-сторонников анскулинга явялются куда более консервативными защитниками прав молодежи (если они вообще ими являются), чем я. Во всяком случае, я пытаюсь быть гораздо менее консервативной, чем они. В вопросах анскулинга я считаю проблематичным то, что некоторые аспекты его доминирующей идеологии делают молодежь менее влиятельной или даже ставят молодежь в такое положение, против которого должны яростно выступать все борцы за ее права.

Продолжить чтение «Проблемы идеологии анскулинга»