20 советов по организации инклюзивного Нового года. Часть 1

Автор: Айман Экфорд

deti-gruppa-detej-elka-prazdnik-podarki-1108659
Заглавное фото — дети перед елкой читают книгу. Источник: https://artfile.me/wallpaper/deti-gruppa-detej-elka-prazdnik-podarki-1108659.html

Скоро Новый Год. На улицах уже стоят украшенные елки, в магазинах сверкают гирлянды, а по телевизору все чаще показывают праздничную рекламу.

И прямо сейчас тысячи взрослых планируют организацию детских праздников.

Но почти все они кое о чем забывают… каждый сотый ребенок является аутичным. И даже если вам кажется, что в вашем окружении нет аутичных детей, вы можете сильно заблуждаться. В России аутизм диагностируют очень редко. Большинство специалистов не умеют нас диагностировать, и часто ставят ошибочные диагнозы. Кроме того, из-за недостатка корректной информации родители редко обращаются к психиатрам, даже если ребенок является явно аутичным.И, наконец, не все аутичные дети и их родители открыто говорят о диагнозе.

Так что, если вы не взаимодействовали с огромным количеством аутичных детей, вероятнее всего, вы не знаете, будет ли на вашем празднике аутичный ребенок или нет. В детстве меня иногда водили на новогодние праздники, и их организаторы никогда не знали о том, что я аутичная. Меня диагностировали во взрослом возрасте, так что об этом не знали даже родственники, к которым мы ходили в гости.

Поэтому важно делать праздник инклюзивным. Инклюзивный праздник — это такой праздник, в котором смогут принимать участие все, а не только нейротипичные дети без инвалидности. К сожалению, я не готова давать советы, как сделать праздник доступным для людей со всеми видами инвалидности. Но я могу писать о таких, как я — об аутистах.

Я постараюсь сделать свои советы максимально универсальными, потому что я не знаю, какой именно праздник вы организовываете.

Мои советы пригодятся как родителям, которые организуют праздник для своего аутичного ребенка, так и родственникам, которые ждут в гости несколько семей с детьми. Как для тех, кто планирует организацию школьного мероприятия, так и для тех, кто организует «специальный» праздник для детей-инвалидов. Читать далее

Реклама

«Могут ли аутичные дети играть в игрушки?» А должны ли они играть?

Автор: Айман Экфорд  Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок

Игрушки-для-детей.jpg
Изображение игрушек

Кто-то нашел мой блог «Нейроразнообразие в России», по запросу: «могут ли аутичные дети играть в игрушки?», и эта статья — мой ответ этому человеку. Возможно, он это прочтет, а возможно нет. Надеюсь, что это окажется кому-то полезным — если не ему, то кому-то другому.

Могут ли аутичные дети играть в игрушки?
На этот вопрос я могу ответить однозначно — да, могут, физически могут. В подавляющем большинстве случаев, если у них нет других видов инвалидности. Многие аутичные дети играют, выстраивая игрушки в ряд, перебирая пуговицы, раскладывая вещи на полках. Некоторые аутичные дети играют именно в игрушки, изготовленные на фабриках специально для игр. Иногда по-особенному, например, вращая колеса машинок вместо того, чтобы катать их, как делают большинство детей.

Иногда они играют так, как принято… Ну или почти так, как принято. Например я играла в барби — играла очень долго, лет до пятнадцати, но я не играла в привычные сюжеты про парней, походы по магазинам и принцесс, и я не играла «в жизнь» -подобные игры казались мне скучными и бессмысленными, и я могла поиграть так только с другими детьми, обычно значительно младше меня, если они долго меня упрашивали.

Мои барби летали на другие планеты и путешествовали по параллельным мирам, искривляя пространственно-временной континуум. Еще они управляли банком, боролись за право обладания семейным поместьем и инвестиционной компанией, заседали в Совбезе ООН, баллотировались в президенты США и спорили, кто займет пост госсекретаря в новой администрации, а кому придется довольствоваться должностью советника по национальной безопасности.

Читать далее

Волновой эффект

По материалу: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

 

busaide1-e1434996151105
Работник службы поддержки помогает нашему сыну встать с инвалидного кресла и зайти в школьный автобус. Округ Принс-Джорджес, Мэриленд. Весна 2008 года. Фото @Kerima Cevik

Родители, которые пытаются добиться жалости к себе, и лучшего образования и терапии для своих аутичных детей, часто повторяют одну и ту же ошибку. Я хочу обратить внимание на эту модель поведения, чтобы мы все смогли от нее избавиться — чтобы любой родитель, который вел себя подобным образом в прошлом, заметил это и перестал так себя вести.

Эта модель поведения создает вредоносную волну, которая откладывает отпечаток на наших детях, и идет дальше, вредя многим другим аутичным детям, пока не происходит нечто настолько драматичное, что заставляет нас задуматься о переменах, чтобы спасти разрушенные жизни наших детей, разорвав круг сокрытого насилия и злоупотребления. Но это всегда происходит слишком поздно.

Я имею в виду ситуации, когда вы замалчиваете (и тем самым становитесь соучастниками) преступления по отношению к вашим детям-инвалидам, потому что условия, за счет которых происходит замалчивание, воспринимаются всеми как «преимущества». Эта этика удовлетворения потребностей одного ребенка за счет других меня особенно злит, потому что мой сын был одним из многих жертв, которых задела волна этих катастрофических последствий.

В том, что мой сын не смог посещать обычную школу и теперь не способен доверять никому, кто напоминает ему «помощников», которые причиняли ему вред или позволяли другим ему вредить, во многом виноваты двое родителей аутичных детей.

После секс-скандала голливудского продюсера Ванштейна, и возрождения хештега #MeToo, созданного Тараной Берк, началось масштабное обсуждение сексуальных домогательств, и я спрашиваю себя о том, почему другие родители аутичных детей не используют эту возможность, чтобы говорить о том вреде, который причинили нашим детям в школе и в других заведениях, которые должны быть безопасными. Читать далее

Осторожно! Красные сигналы

По материалу: Yes, That Too
Автор_ка: Элис Хиллари

Предупреждение: Обсуждение презумпции некомпетентности и попыток заткнуть инвалид_ок

Многие организации помощи аутист_кам заявляют, что у них благие намерения. Многие их работники даже искренне в это верят.

К сожалению, зачастую они разделяют вредные стереотипы об аутизме, и строят свою работу на этих стереотипах. И это является серьезной проблемой. Например, подобные организации могут разделять презумпцию некомпетентности, игнорировать мнение аутичных людей (якобы из-за того, что те не могут общаться), считать, что аутист_ок надо, прежде всего, учить быть неотличимыми от неаутист_ок, и продвигать другие вредные идеи. И, повторюсь, это проблематично.

И это может проявляться очень, очень подлым способом. Иногда вы начинаете с ними сотрудничать, думая, что вы сможете их изменить, но в результате это они вас меняют. Иногда вы не замечаете, что в этих вопросах все не так просто, и поэтому не можете заранее осознать проблематичность какой-то организации, пока не усвоите множество вредных стереотипов, которые он_а пропагандирует. И вот вы уже пытаетесь понять, как можно использовать эти идеи, не притворяясь тем, кем вы не являетесь, и при этом нормально взаимодействовать с окружающим миром (или помочь свое_й ребенк_е нормально с ним взаимодействовать).

Читать далее

Я просто не знаю, по какой именно программе с ними занимаются

Автор: Мелл Беггс  Переводчик: Валерий Качуров
Источник: Ballastexistenz

“Вы не знаете, какие ещё проблемы есть у этого ребенка”.

Много раз я слышала это предложение, или его вариации. Обычно люди говорят это, когда сталкиваются с системой обслуживания для инвалидов, но можно представить это и в других контекстах.

Вот что эта фраза означает на самом деле:

— Я вижу, что с инвалидами делают что-то не то. Было бы ужасно, если бы это делали с нормальными людьми. Но инвалиды не похожи на нормальных людей. Врачи и обслуживающий персонал не злоупотребляют своей властью, и хотят своим подопечным только добра. Поэтому, если какие-то их действия и выглядят ужасно, то, скорее всего, у этого есть рациональное объяснение. Просто я не знаю объяснений. И, может, никогда и не узнаю. Поэтому не мне об этом судить.

Например, люди говорят эту фразу, когда видят, что работники больницы орут на женщину с неустойчивой походкой, которая упала, и не помогают ей встать или поддержать равновесие.

Люди говорят это, когда видят, что врачи публично осуждают мужчину, которому сложно обходить препятствия, и который случайно столкнулся с кем-то в коридоре.

Читать далее

Уважаемые медицинские работни_цы: я не больн_ая и не травмированн_ая нейротипичная персона

Источник: Yes, That Too Автор_ка: Элис Хиллари

(Примечание сайта-переводчика: Внимание! Особенности автор_ки не распространяются на всех аутичных людей. Синдром гипермобильности не является частью аутизма, и есть не у всех аутичных людей, но у него есть корреляция с аутизмом — т.е. у аутистов он встречается чаще, чем у неаутистов)

Организация Autism Women’s Network попросила нас написать о том, что бы мы (аутичные люди) хотели сообщить врач_иням и другим специалист_кам в области медицины. Если после этого поста можно оставить комментарий, вероятно, им все еще нужны наши ответы, и вы можете им написать.

Суть моих мыслей заключается вот в чем: «Уважаемые медицинские работни_цы. Я не больн_ая и «травмированн_ая» нейротипичная персона. Я аутичн_ая человек_а, и проблемы у меня проявляются, как у аутист_ки».
Большинство медицинских работни_ц, с которыми я имела дело, считали, что если у меня проблемы проявляются не так, как их учили, то у меня никаких проблем нет. Из-за этого они, например, не замечали у меня переломов костей. Так что, прежде всего, я бы хотела поговорить о боли.

Нет, я не могу оценить боль по шкале от 1 до 10 (во всяком случае, оценить так, чтобы в этом был смысл). Если меня будут бить по сломанной ноге, по шкале боли я смогу оценить свои ощущения на отметке 2 или 3. Я практически уверена, что если нейротипичную персону без инвалидности будут бить по недавно сломанной ноге, он_а оценит свои ощущения иначе. Но я не нейротипичная персона. Читать далее

Время для использования техники, социальные сети и нейроотличия

Источник: Brianon Lee

 

screentime.jpg
Фото ноутбука, планшета и айфона

В последнее время мне сложно обдумывать и описывать мысли и чувства, касающиеся времени для использования техники и социальных сетей. Я всегда была на стороне нейроотличных людей, которые имеют право удовлетворять свои потребности, связанные с общением, дружбой и развлечениями, и которым для этого нужна техника. И я категорически против того, что представители старшего поколения стыдят молодежь за использование техники.

И все же мне тяжело говорить об этом, из-за моих собственных потребностей. У меня СДВГ. Благодаря общению с друзьями с самыми разными образами мышления, и чтению, я стала лучше понимать собственную нейробиологию.

Хотя я не могу с точностью это заявлять, думаю, меня, как и многих других нейроотличных людей, привлекают те виды деятельности, которые увеличивают уровень дофамина.

Когда я сталкиваюсь с кризисом и надвигающимся дедлайном, я очень спокойна, мне нравится изучать новое, и я достигаю высшей степени спокойствия, когда сижу перед компьютером.

Читать далее