Вопрос эксперту: Почему нельзя называть аутизм болезнью. (И почему мы всё равно говорим об инвалидности)

Источник: https://www.wonderzine.com/wonderzine/life/life/248097-autism
ОТВЕТЫ НА БОЛЬШИНСТВО ВОЛНУЮЩИХ НАС ВОПРОСОВ мы привыкли искать онлайн. В этой серии материалов задаём именно такие вопросы — животрепещущие, неожиданные или распространённые — профессионалам в самых разных сферах.

Согласно последним исследованиям, примерно каждый сороковой человек аутичен. Аутичные люди могут появиться на свет в любой семье и в любой стране. Вы встречаете их на улице, в магазинах и в школах; они бывают разного пола, возраста и происхождения. Но при этом аутизм окружает множество стереотипов.

Сейчас аутизм считается психическим расстройством — именно так это состояние отмечено в Международной классификации болезней 10 и новой МКБ 11-го пересмотра, которыми пользуются многие специалисты. Точнее, аутизм там отмечен как целая совокупность расстройств под зонтичным названием «расстройство аутистического спектра» (РАС). В другой классификации DSM-5, которой пользуются в США, они объединены в один диагноз. При этом многие аутичные люди не считают аутизм болезнью и выступают за его депатологизацию. С помощью экспертов разбираемся, что это значит.


В ТЕКСТЕ ИСПОЛЬЗУЕТСЯ ЛЕКСИКА, которую употребляют эксперты, например слово «аутист». Часть людей выбирают такое самоназвание, чтобы привлечь внимание к стигматизации слова и избавить его от негативных и оскорбительных коннотаций.

Айман Экфорд

основательница Аутичной инициативы за гражданские права

  Чтобы утверждать, что какое-либо состояние — это болезнь, необходимо, чтобы это состояние мешало человеку. То есть не просто не соответствовало статистической норме: рыжий цвет волос редкий, но это не болезнь. Не просто считалось необычным: многим жителям России могут показаться таковыми буддисты, но их религию не будут считать болезнью. Не просто означало дискриминацию: дискриминация и маргинализация афроамериканцев не делала их цвет кожи болезнью даже в самые ужасные годы рабства.

Продолжить чтение «Вопрос эксперту: Почему нельзя называть аутизм болезнью. (И почему мы всё равно говорим об инвалидности)»

Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»

Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»


Многие русскоязычные читатели, интересующиеся темой инвалидности, регулярно читают такие интернет-издания как Милосердие.ру, «Православие и мир» и НЕ ИНВАЛИД.RU.
Среди читателей этих изданий есть даже мои знакомые, в том числе те, кто интересуется феминизмом, правами ЛГБТ-людей и другими движениями за социальную справедливость и права меньшинств, и для меня остаётся загадкой, как они совмещают любовь к этим изданиям с пониманием правовых и социальных вопросов.

Лично я уже давно не могу читать эти сайты: слишком токсичными и эйблистскими кажутся мне большинство статей, которые там появляются. Особенно, если эти статьи просвещены вопросам инвалидности.
Разумеется, я понимаю, что русскоязычных ресурсов на тему инвалидности не так уж и много, что авторы перечисленных мною изданий неплохо понимают российский контекст и что на мою оценку этих изданий может влиять не только мой опыт аутичного человека и активиста за права инвалидов, а и культурная пропасть, которая отделяет меня от большинства жителей бывшего СССР.
Но все же я считаю свою оценку объективной и очень надеюсь, что мои замечания к российским мейнстримным СМИ, которые пишут об инвалидности, заставят их читателей по-новому взглянуть на работу полюбившихся изданий и, возможно, переосмыслить своё понимание инвалидности.
Я не надеюсь, что моя статья сможет повлиять на авторов Милосердия.ру, «Православие и мир», НЕ ИНВАЛИД.RU и других подобных изданий, но если бы это случилось, если бы я хоть немного смогла изменить их позицию, я считала бы это огромным достижением.

Итак, вот восемь основных проблем русскоязычных специализированно-мейнстримных СМИ, которые пишут об инвалидности. (Разумеется, я отмечаю лишь основные тенденции, и некоторые пункты более актуальны и распространены, чем другие, но все они, в той или иной степени, присутствуют в упомянутых мною СМИ.)

1. ОНИ СЧИТАЮТ ЖИЗНЬ ИНВАЛИДОВ ТРАГЕДИЕЙ.
Все наше существование сводится к преодолению испытаний, которые якобы послал нам Господь, к непрерывной борьбе и героизму. Большинство статей на этих сайтах превращаются в то, что активистска Стелла Янг назвала «мотивирующим порно». Это истории об инвалидах, написанные неинвалидами для того, чтобы вдохновить или растрогать других неинвалидов. В таких историях наша обычная жизнь выставляется как нечто особенно сложное и тем самым дегуманизируется. Разумеется, у инвалидов жизнь зачастую сложнее, чем у неинвалидов, но ведь и у жителей России жизнь в среднем сложнее, чем у жителей Норвегии. Тем не менее, большинство русских наверняка не хотели бы, чтобы самые простые аспекты их жизни использовались для мотивации богатых жителей скандинавских стран. Так и наши жизни гораздо более сложная вещь, чем истории, существующие для мотивации других людей

Кроме того, выставление жизни инвалидов в исключительно чёрном свете опасно, потому что при таком нарративе проще оправдать преступления ненависти против нас — даже убийство можно выставить милосердием.


2. МИЛОСЕРДИЕ ВМЕСТО РАВНОПРАВИЯ.
Истории на таких сайтах зачастую сводятся к обьективизирующим призывам «давайте поможем этим бедным-несчастным инвалидам, они без нас не справятся! Проявим же милосердие!»
Проблема заключается в том, что речь идёт не о каких-то по-настоящему «особых потребностях», а о самых базовых правах, которые есть у всех людей. О том, что нас не надо пытать в интернатах и избивать в школах, о том, что нам надо оказывать нормальную медицинскую помощь и что нам нужна инклюзивная среда для того, чтобы мы могли работать и реализовывать себя. Речь идёт о праве на работу и на досуг, о праве на образование, о праве на телесную автономию, на частную собственность и неприкосновенность жилища.
Согласно международному и российскому законодательству (а также законодательству большинства развитых стран), у нас есть эти права просто потому, что мы люди. Нас должны обеспечить этими правами ради существования самой системы права, а не ради некоего «милосердия».
Когда вопросы прав инвалидов сводят к милосердию, инвалидов тем самым выставляют некими «недолюдьми», на которых не распространяются базовые права человека и которых можно терпеть только из доброты душевной.


3. НЕПОНИМАНИЕ СОЦИАЛЬНОЙ МОДЕЛИ ИНВАЛИДНОСТИ.
Инвалидность — социальный конструкт, меняющийся в зависимости от общества. Он очень сильно связан с условиями конкретного общества.
Например, слышащий в мире глухих был бы инвалидом, потому что в таком мире был бы высокий уровень шума и ему понадобилась бы инклюзивная среда. Кроме того, там и вся культура была бы рассчитана на тех, кто не может слышать, и поэтому способ восприятия слышащего человека считался бы аномалией и патологией. Очень возможно, что слух в таком обществе стали бы «лечить», хотя мы понимаем, что сам слух не является заболеванием. В мире глухих слышащему человеку дали бы дать инвалидность, потому что ему нужны были бы дополнительные ресурсы, чтобы иметь те же возможности, что и другие граждане. Итак, слух — не болезнь, но он был бы инвалидностью в мире глухих. Это и есть социальная модель инвалидности, которую не понимают создатели подобных ресурсов. Для них слова «инвалидность» и «болезнь» — синонимы. Они рассматривают инвалидность как признак неполноценности, а не признак принадлежности к дискриминируемой группе/меньшинству. Авторы подобных проектов видят корень проблемы в человеке, а не в обществе. То есть, подход крайне эйблистский: без понимания того, что такое инвалидность на самом деле.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»»

Для людей с аутизмом представление о времени может быть обманчивым

Автор: Эмили Уиллингам
Источник: https://www.spectrumnews.org/opinion/for-people-with-autism-time-is-slippery-concept/

29 августа 2014

Предупреждение: патологизирующая лексика и подход

У одного из моих трех сыновей – расстройство аутистического спектра, у другого диагностировали синдром дефицита внимания и гиперактивности. Поведение обоих настолько похоже, что мы часто спрашиваем себя, где заканчивается один диагноз и начинается другой.

Особенно схожи они в чувстве времени (или его отсутствии). Они оба с задержкой отвечают на устные вопросы или просьбы. В то время как их сверстники научились определять время еще в начальной школе, мои мальчики оставались в полном неведении и не были способны инстинктивно понять течение времени. Даже сейчас, уже в подростковом возрасте, их самый частый вопрос: «А какой сегодня день?», так же, как и «А что у нас сегодня на обед?» менее чем через час после того, как они пообедали.

Эти отличия в восприятии времени, возможно, знакомы многим людям с аутизмом, равно как и их семьям. Исследования все больше подтверждают то, что для нас очевидно. Самое последнее, опубликованное 30 июля 2014 в издании «Исследование аутизма», обнаружило, что у людей с расстройством аутистического спектра нарушено восприятие времени.

Продолжить чтение «Для людей с аутизмом представление о времени может быть обманчивым»

Путь аутиста. Как я научилась не пытаться стать такой как все


Источник: aeon

Автор – Элоиз Старк, докторант Оксфордского университета

Меня зовут Элоиз и у меня много лиц – я закончила Оксфордский университет; я преподаватель; занимаюсь греблей; я феминистка, внучка, дочь, сестра, приемная дочь, друг. Еще я аутистка.

Мне поставили диагноз несколько лет назад, когда мне было 27. Но, оглядываясь назад, можно увидеть, что симптомы присутствовали всегда. Я с головой погружалась в специфические увлечения, балансируя между страстью и навязчивыми идеями. Например, еще ребенком я была поглощена коллекционированием кукол Барби не для того, чтобы играть в них, а ради создания идеального кукольного домика, обставленного мебелью. Я сделала его из пустых коробок из-под крупы и невероятного количества клея и блесток. У большинства нейротипичных людей есть любимые занятия, но они сродни хобби, которые можно и отложить, когда слишком много дел. Для аутичных персон вроде меня все с точностью до наоборот. Нам нужны эти специфические интересы, чтобы сохранять ясность ума в таком сложном малопонятном мире – такие интересы обеспечивают предсказуемость, сосредоточенность и огромную награду за усилия.

Моя увлеченность людьми из пластика постепенно переросла в глубокую заинтересованность реальными людьми, чтобы понять их. Мне очень повезло, что я изучаю психологию как часть моей докторской диссертации. Еще один мой специальный интерес – это художественная литература. С самого детства я читала одну книгу за другой. Для меня самым замечательным было то, что чтение давало возможность узнать о социальных нормах, ожиданиях, о том, как справляться с трудностями и многом другом, не покидая удобного кресла безо всякого риска сказать какую-нибудь глупость или сделать ошибку. Это свойственно аутичным людям, особенно женщинам, но и некоторым мужчинам — узнавать об устройстве общества из книг. Они также узнают о мире, смотря сериалы, фильмы или тщательно наблюдая за теми, которых считают важными для себя. Мы используем потом эти знания, чтобы скрыть отсутствие социальной интуиции и вести себя в соответствии с социальными нормами, принятыми в определенной ситуации.

Продолжить чтение «Путь аутиста. Как я научилась не пытаться стать такой как все»

Скоро в школу. Визуализации учебного процесса

По материалу: Ollibean
Автор: Джуди Эндоу

Инструменты визуализации для помощи в самоорганизации

·         Визуальная схема

·         Мини-схема

·         Визуальный счетчик времени

·         Видеоклипы

В этом месяце наши дети возвращаются в школу после каникул. Вполне вероятно, многие семьи все еще пытаются справляться с переходным периодом. Часто кажется, что едва ощущение новизны проходит, начинается борьба за возвращение к повседневной рутине.

Для аутичных учеников это особенно трудное время, так как устройство их нервной системы не позволяет им автоматически приспособиться к окружающему миру. Учителя и родители могут помочь аутичному ребёнку стать более организованным. Для многих детей это лучший способ найти свое место в учебном процессе.

Аутичные учащиеся очень часто «учатся глазами». Это означает, что, несмотря на вербальные навыки и способности, по мере увеличения стресса понимание устной речи может снижаться. Ученик-визуал часто не способен долго удерживать внимание на звучащей речи и перестает вовлекаться в процесс учебы.

Продолжить чтение «Скоро в школу. Визуализации учебного процесса»

Активизм Греты Тунберг помогает другим аутичным женщинам найти себя

Источник: bustle

Автор: Хейли Мосс

26 сентябре 2019

– Приберегите свои аплодисменты, – заявила Грета Тунберг в Конгрессе, когда законодатели аплодировали ее климатическому активизму во время заседания по срочной повестке климатических изменений, состоявшегося в Вашингтоне 17 сентября. 16-летняя шведка также напрямую критиковала американских политических лидеров за недостаточные усилия еще до своего эмоционального выступления в ООН, в котором сказала: 

– Как вы смеете ничего не делать перед лицом климатической катастрофы? 

Как и Тунберг, я – аутичная женщина. Ее речи бесконечно всплывали в новостных лентах моих соцсетей, с одобрительными отзывами моих бывших одноклассников и членов аутичного сообщества.

Грета настойчиво просит прекратить высказывать ей одобрения за ее климатический активизм, включая организацию глобальной забастовки, в которой приняли участие около 4 миллионов людей, протестующих против бездействия по отношению к климатическому кризису. Одновременно она говорит, что гордится своим синдромом Аспергера, диагнозом, который сейчас считается подвидом расстройств аутичного спектра. 

«В подходящем контексте быть отличной от других – это обладать суперсилой», твитнула она 31 августа после путешествия под парусами от города Плимута, Великобритания, в Нью-Йорк. Как и она, я всегда чувствовала, что мои отличия тоже были суперсилой. Родители рассказали мне о моей аутичности, когда мне было 9 лет, и объяснили, что сильные стороны моей личности – креативность и особая память – делают меня похожей на Гарри Поттера с его магическими способностями.

Продолжить чтение «Активизм Греты Тунберг помогает другим аутичным женщинам найти себя»