Я аутичный человек, и вот 5 советов о том, как вы можете поддержать меня на работе

Автор: Элейна Лири Переводчик: Валерий
Источник: Everyday Feminism
GettyImages-649988788-1024x683.jpg
На фото — персона работает из дома на компьютере

Я никогда не забуду, что я чувствовала, когда моя начальница рассказывала об одной аутичной исполнительнице. Она рассказывала о том, какая она одаренная певица, хоть и социально неловкая, а потом заметила что-то вроде «Но она же аутистка, верно?».

Я помню, что подумала после этого: «Она и меня считает такой же? Есть ли мне вообще место на этой работе?» В отличие от многих аутичных людей, у меня обычно возникает проблем со зрительным контактом. Но до конца этой встречи я сидела, уткнувшись в свои записи, боясь взглядов людей, и выбежала из комнаты как только она закончилась.

Никто из моего окружения не знает, что я аутичная, если только кто-нибудь не удосужился раскопать мои статьи на эту тему. И чувствую, что лучше оставить всё так, как есть.

Из-за эйблистских микроагрессий, неинклюзивности, и вредных стереотипов об аутичных людях только у 14% аутичных взрослых есть оплачиваемая работа внутри их социальной среды (согласно исследованию Drexel University от 2017 года). Что неудивительно.

Около 85% аутичных выпускников вузов являются безработными, по сравнению с общим уровнем безработицы у выпускников вузов в 2.5 процента.

Хотя тогда мне было сложно об этом вспоминать, но я уже знала, что проблема не во мне. К счастью, это не была моя первая работа. У меня уже были поддерживающие руководители и инклюзивные рабочие места. И я знаю, что мне нужна среда, в которой мне бы позволяли достигнуть успеха, будучи собой.

Работодателям выгодно, чтобы их рабочие места были инклюзивными и адаптивными. Исследования показывают, что аутичные работники являются ценным ресурсом. Помимо этого, мы ведь тоже люди, и заслуживаем уважения и эмпатии.
Читать далее

Реклама

Уровень функционирования: Джофункциональный

Автор: Бев
По материалу: SQUARE 8

Я — Джо (высоко) функциональный «ярлык». Я служу целям тех, кто любит обсуждать Джо. Что я делаю для самого Джо не очень понятно, потому что это зависит от конкретного Джо. Меня часто присоединяют к диагнозу Джо – и этот диагноз Джо может получить в любой период своей жизни, но для того, чтобы Джо воспринимали всерьез, лучше чтобы его диагностировали в раннем детстве. Я – часть «ярлыка функционирования», который навешивают на Джо во время диагностики, и поэтому я могу сделать так, чтобы его аутичность казалась менее явной или более «легкой» (обратите внимание: несмотря на то, что я не являюсь частью официального диагноза, я очень даже реален).

Во всех разговорах о Джо, вы можете услышать что Джо #НеПохожНаМоегоРебенка. «НеПохожНаМоегоРебенка» — всего лишь синоним для «высокофункционального аутизма». Джо и другие люди с этим типом аутизма не «страдают самоповреждающим поведением». У Джо может быть целая история попыток суицида. У Джо может быть повреждение жизненно-важных органов из-за множества лет употребления алкоголя. У Джо могут быть шрамы от ожогов и порезов, которые он наносил себе. Но это не считается. Потому что Джо – Высокофункциональный, и поэтому эти вещи, конечно же, никак не связаны с его аутизмом. Джо все понимает. И хотя в детстве он мог биться головой, кусать себя и выдергивать себе волосы, сейчас он этого не делает (во всяком случае, не делает так, чтобы другие об этом знали).
Читать далее

О бессмысленности оправданий (или о том, почему современным активистам стоит не забывать о том, о чем писал Жаботинский сто лет назад)

Автор: Айман Экфорд

Триггеры: антисемитизм, эйблизм, краткие упоминания насилия и убийств.

Если ты интересуешься историей меньшинств, и сам принадлежишь к меньшинствам, может возникнуть ощущение дежавю. Особенно если все эти меньшинства в каком-то смысле – твои. Возникает ощущение, будто ты попал в какой-то «день сурка», и вынужден снова и снова наблюдать, как твои люди совершают одну и ту же ошибку. Может меняться время, место, декорации, иногда даже речь идёт о разных меньшинствах, но суть остаётся прежней. Потому что «правила», по которым общество дискриминирует тех, кого ненавидит, редко меняются вне зависимости от того, о какой дискриминируемой группе идёт речь. Поймёшь основы одной дискриминации, отбросишь свои предрассудки — и вот ты уже что-то знаешь о проблемах других угнетенных групп. В том числе замечаешь, как история одной твоей группы в определенных аспектах систематически, прямо-таки с удивительной точностью, повторяется в другой.

В последнее время я много думаю о том, как часто на серийных убийц навешивают ярлык «аутист». И вне зависимости от того, подтверждается этот диагноз психиатрами или нет, стоит кому-то заявить, что убийца был аутистом, как СМИ начинают «смаковать» эту новость, обвиняя в преступных наклонностях всех аутистов.

Это очень распространённая практика в англоязычных странах, где большинство людей информированы об аутизме. В Россию эта «мода» пришла относительно недавно, и я наблюдала, как она начинает набирать обороты, когда проходила диагностику, и наблюдала за ее развитием все пять последующих лет, в том числе все годы активизма. Я даже видела, как убийство аутичных людей — убийство таких, как я — оправдывалось тем, что все мы «потенциальные преступники».

Читать далее

Еще немного об убийстве детей-инвалидов их родителями

Автор: Айман Экфорд
Тема убийства детей-инвалидов (в том числе аутичных детей) их родителями и опекунами снова и снова поднимается в интернете. Ведь убийства не прекращаются, а значит, СМИ не перестают их обсуждать. Снова и снова люди спорят о том, допустимы ли эти убийства (что, по-моему, даже звучит дико). Почти под каждым постом об убийстве ребенка-инвалида его родителем можно найти защитников убийцы. И так как я слишком часто отвечала этим защитникам, хочу резюмировать свою позицию. Когда речь заходит об убийстве детей-инвалидов их родителями, меня больше всего возмущают четыре вещи.

1. Двойные стандарты. Те же самые действия, которые по отношению к обычным детям назвали бы «ужасным преступлением», по отношению к детям-инвалидам называют «милосердием». Это хорошо показывает, насколько нас самих считают людьми.

2. Игнорирование мотива ненависти. Чаще всего люди не понимают, что речь идёт просто о преступлении ненависти. Большинство родителей поступают подобным образом не от безысходности, а от стигмы, окружающей инвалидность. В этом смысле они ничуть не лучше родителей детей-инвалидов из Третьего Рейха, которые просили сделать их детям «эвтаназию», потому что начитались нацистской пропаганды и решили, что «неполноценные и убогие» портят генофонд «истинных арийцев». Если уж говорить о «недостатке ресурсов для родителей», то примечательно, что убийства детей-инвалидов происходят и в США, и в Канаде, и во вполне благополучных Европейских странах, и даже там они встречают поддержку общественности, а иногда даже организаций «защиты» аутистов, несмотря на то, что с «поддержкой для родителей» там значительно лучше, чем у нас. Как сказала официальный представитель организации Autism Speaks в видео Autism Every Day, она бы сбросилась на машине с моста вместе со своей аутичной дочерью, если бы дома ее не ждал другой, «нормальный» ребёнок. Это сказала вполне себе состоятельная женщина, чьей дочери не грозило «страшное прозябание» и «ужасные интернаты».
Читать далее

Спать нашим способом

По материалу: Respectfully Connected
Автор: Кет Уолкер

“There-are-only-two-ways-to-live-your-life.-One-is-as-though-nothing-is-a-miracle.-The-other-is-as-though-everything-is-a-miracle.”.jpg
(С одной стороны картинки — фото взрослого, который лежит рядом с ребенком. Рядом надпись: «Я не знаю ничего милее и прекраснее тех моментов, когда я лежу ночью и знаю что вся моя семья тут, в безопасности, рядом со мной»)

Если вы загуглите «аутизм сон», то сразу же найдётся около двадцати восьми миллионов результатов. Полагаю, что везде, где говорят об аутизме, почти всегда поднимается тема сна. Признаюсь, что я живу в своём изолированном мирке, и иногда, когда я из него выхожу, я поражаюсь тому, что некоторые совершенно естественные для меня вещи воспринимаются как «радикальные».

У меня нейроотличная семья. У всех нас разные потребности и предпочтения, связанные со сном. Я начинаю понимать, что те способы сна, которые подходят нам, не похожи на те, что считаются «нормальными». И это нормально.
В разговорах о сне аутичных людей часто упоминают мелатонин. Очень многие специалисты советовали дать его моему ребёнку, но эти советы никогда не казались мне убедительными. Знаю, что некоторые семьи вынуждены выбирать между крепким сном после мелатонина и отсутствием (либо недостатком) сна. И их выбор нормален — вы можете выбирать, давать снотворное ребенку или нет.
Думаю, разговоры о сне и аутизме обычно настолько эмоциональны потому что сон — не роскошь. Это не нечто дополнительное. И вообще не привилегия. Каждый человек на планете должен регулярно спать. Родители понимают, что во время сна в теле и мозге ребёнка происходят важные для обучения, взросления и развития процессы, и поэтому если ребёнок мало спит, они переживают. Кроме того, СМИ, врачи, члены семьи и заботливые друзья забрасывают нас советами и разговорами о манере сна детей (или о детских проблемах со сном). Добавьте к этому ещё родительские проблемы со сном. Неудивительно, что после этого сложно разобраться во всех советах, придерживаясь при этом принципов, которые важны для вашей семье.
Читать далее

Почему я не испытываю ненависти к аутизму

Автор: Шона Дэвисон
Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM

Фотография белой женщины с темными волосами до плеч. Она смотрит влево и улыбается

Я не испытываю ненависти к аутизму. К сожалению, многие — в том числе аутичные – люди его все же ненавидят. Недавно я нашла на Facebook группу поддержки для аутичных людей. Там было написано о том, что они ненавидят аутизм. Там же приводился список причин, по которым они его ненавидят.Многие в комментариях были с этим согласны. Увидев это, я испытала почти облегчение. Иногда аутичным людям кажется, что им запрещается говорить нечто подобное. В комментариях многие аутичные люди писали о том, почему именно они ненавидят аутизм. И, чаще всего, все сводилось к тому, что их жизнь слишком тяжелая. Я ничего не писала, потому что понимаю, что иногда людям надо просто высказаться, и спор явно не лучший способ поддержки. Тем не менее, комментарии меня очень сильно расстроили. Я ненавижу, когда люди страдают, а этот интернет-разговор показал, что многие аутичные люди все же страдают.

Но меня раздражает, что их ненависть направлена не туда, куда надо. Судя по комментариям они ненавидят, что у них такая тяжёлая жизнь. Но действительно ли в этом виноват аутизм?
Читать далее

Как выжить, общаясь с аутистом. Часть 2. Об общении на работе

В прошлой заметке я писала о схожести нейрологической и культурной пропасти на примере личных отношений. На этот раз я хочу обратить внимание на отношения деловые. В книге «Дипломатия» бывший государственный секретарь США Генри Киссинджер упоминает, как тщательно он и другие дипломаты готовились к встречам с иностранными делегациями, какое внимание уделялось их традициям, менталитету и даже подбору корректных слов. Все это часть дипломатической традиции – в книге информация об этом мелькает постоянно, этот подход воспринимается как нечто само собой разумеющееся.

Дэвид Рокфеллер описывает в своих мемуарах похожую систему. Как генеральный директор банка, открывающий отделения своего банка в других странах, он был вынужден работать с иностранцами, и всегда старался уделять внимание культурным особенностям своих партнеров.  Читать далее