7 школьных проблем, не связанных с инклюзией

Автор: Айман Экофорд 

Я много писала о своем ужасном опыте школьного обучения. Но некоторые родители аутичных детей считают, что школа была бы мне полезна, если бы у нас в школе была нормальная инклюзия. Из этого некоторые из них могут сделать вывод, что их детям тоже будет полезна школа.
Конечно же, все намного сложнее, и то, что не подходит мне, может подойти их детям. И, разумеется, я за инклюзивные школы для тех, кто хочет в них учиться.
Но  лично мне — и, я уверена что и многим другим детям  (как аутичным, так и неаутичным)- школьное обучение не подошло бы, даже если в школах была бы создана идеальная инклюзивная среда, в которой сама система подстраивалась бы под мои аутичные потребности. Потому что дело не только в том, что наша школьная система не подходит аутистам.  Она в принципе очень негибкая и не подходит многим людям, вне зависимости от их нейротипа.
Вот 7 главных причин, по которым школа не подходит именно мне (на самом деле, их гораздо больше).

1. Ощущение бессмысленности.
Знания, полученные в школе, имеют мало общего с реальной жизнью. И я прекрасно понимала, что за время, проведенное в школе я могла бы выучить гораздо больше важных для меня вещей. Действительно важных. И осознание этого меня выматывало.
Мне сложно нормально функционировать в мире, где у меня нет возможности и права распоряжаться собственным временем.

2. Странное составление программ по гуманитарным предметам.
Мне гораздо проще изучать историю, экономику, литературу и другие подобные штуки, если я могу изучать разные источники информации, и самостоятельно делать выводы. Так, заинтересовавшись темой аутистах, я за месяц изучила всю информацию об аутизме, которую смогла найти на русском языке в интернете, и стала склоняться в сторону парадигмы Нейроразнообразия. Но перед этим я читала много патологизированных статей. И они были мне нужны, чтобы сделать выводы. Таков мой способ изучения любой темы.
Но в школе вся программа по каждой теме составлена за меня, представлена очень однобоко и идеологически выверенно.
Читать далее

Реклама

«Если мой ребенок когда-нибудь сможет это делать, я решу, что он исцелился от аутизма». Но так ли это?

По материалу: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Я слышала это на протяжении многих лет. Люди, которые старше меня, слышали это еще чаще. Люди, которые младше меня, слышали это только иногда. Что же это за высказывания?

«Если мой ребенок сможет делать <А>, я решу, что он исцелился от аутизма». Под <А> может подразумеваться все, что угодно, от спора в интернете до участия в протестах, от участия в презентации и написания книги, до того, чтобы в страхе за свою жизнь удачно съехать из родительского дома.

Если их ребенок сможет сделать что-то из вышеперечисленного, они решат, что он излечился. Это говорят людям, которым необходима поддержка самого разного уровня — я слышала, как такое говорят тем, у кого есть дом, работа и водительские права, и тем, кому нужна помощь для того, чтобы как-то взаимодействовать с окружающими людьми. Все мы внезапно исцелились, потому что выругались, или потому что сказали, что проблема в обществе, а не в нас.
Читать далее

Когда «специалисты» ведут себя так, будто они знают все на свете, держитесь от них подальше

Источник: SPECTRUM PERSPECTIVES
Автор: Патрика

Недавно я подписалась на LinkedIn на несколько групп, связанных с аутизмом, и меня вдохновляет большое число специалистов в области аутизма, которые делятся своими знаниями и хотят сами узнать как можно больше. Я участвовала в нескольких дискуссиях, в которых о своем опыте, проблемах и перспективе (и т.п.) писали взрослые специалисты-аутисты, и прием, который им оказали те, кто занимается практической работой, можно свести к фразе «расскажите мне больше». Я была в восторге, потому что родственники из моей расширенной семьи находятся в спектре, и осознание того, что существуют специалисты, которые активно ищут знания, могущие их поддержать, обнадеживает.

Но…

Вчера я читала пост в блоге Emma’s Hope Book – Picture Day Moments (пожалуйста, прочтите его) – и испытала смесь грусти, разочарования и гнева из-за того, что произошло. К тому же, это чувство усугубилось от того, что написал в комментариях «эксперт», который «занимается практикой больше 38 лет». Этот человек в основном обесценивал чувства аутичной девочки Эммы, отрицал влияние и значение тех чувств, которые вызвал описанный в посту инцидент, обесценивал позицию всех, кто был несогласен с его плохим отношением к Эмме, и указывали на то, что у него недостаточно знаний (которые, он, похоже, и не собирается приобретать), о личном опыте аутичных людей (о котором, можно подумать, он мог бы иметь представления через 38 лет).
Читать далее

Случаи со дня фотографирования

Источник: Emma’s Hope Book
Автор: Ариана Зутчер

picture-day-2008-copy
На фото надпись: Emma Hope Book. Фото Эммы со школьного дня фотографирования в 2008 году

4 марта 2014 года.
Вчера в школе Эммы был день фотографирования. На выходных я зашла на сайт фотографа, расплатилась за фотографию онлайн, мы выбрали пакет услуг, который нам больше нравился, а потом заказали маленький конвертик, который нам прислали домой, и я положила его в рюкзак Эммы. Мы с Эммой обсудили день фотографирования, и она тщательно выбирала, что же она хочет надеть. Она выбрала красное вельветовое платье и черные вельветовые лосины. Перед сном она с особой осторожностью вымыла и уложила волосы. Утром, ожидая школьный автобус, она улыбнулась мне и сказала: «Улыбаться!» Я рассмеялась и ответила, что с нетерпением жду ее фотографии.
Прибыл автобус, и она помчалась в него, прыгая по ступенькам, и я помахала ей рукой на прощание.

Тем вечером я встретила в школе нескольких человек из тех, кто работал с Эммой. Они рассказали, что утром возникли какие-то проблемы, что Эмма была слишком нервной. Что-то о том, что она хотела уйти из комнаты. Упоминали, что она хотела уйти из комнаты, потому что это был день фотографирования, но ее заставили остаться в комнате. Ей не позволили уйти. Я решила, что дело в том, что другие дети тоже ждали своей очереди, и не стала задавать никаких вопросов. Разговор перешел на другие, на первый взгляд более важные темы.

Когда мы с Эммой вернулись домой, и я открыла ее рюкзак, то обнаружила конверт для фото там же, где его оставила. Его никто не доставал. Но я еще не могла сложить два и два и понять, что произошло, не догадалась спросить об этом Эмму, к тому же, мы уже говорили с ней в школе. Поэтому я написала ее учительнице о том, что нашла в рюкзаке нетронутый конверт для фото. Мне ответили, что взрослые этот конверт не видели, и поэтому решили, что я не хочу, чтобы у Эммы был свой снимок, но она все равно будет на общей классной фотографии. И у меня возникло ужасное ощущение, словно опухло горло, а сердце бьется быстро-быстро, грудь сжимается, дыхание становится прерывистым, а перед глазами все так нечетко.
Читать далее

«Немного аутичный» = аутичный. Это как с беременностью

Источник: SPECTRUM PERSPECTIVES

 

Я неаутична, но в моей расширенной семье довольно много аутичных людей. Из-за того, что я их люблю и из-за того, что мне свойственно узнавать все, что связано с теми, кого я люблю, я с головой ушла в эту тему. Под «этой темой» я имею в виду аутизм.

К сожалению, вначале я наткнулась на сайт Autism Speaks, и все из-за их очень сильного маркетинга. К счастью, потом я очень быстро наткнулась на блог A Diary of a Mom, и через нее вышла на аутичных блогеров. Жизнь меняется!

Позже я иногда натыкалась на то, как неаутичные родители аутичных детей обесценивают опыт других аутичных людей потому что — в глазах неаутичных родителей — эти аутичные люди — НЕДОСТАТОЧНО аутичные. И это очень удручающая ситуация. Позвольте мне обратить внимание на дикую иронию этой ситуации — НЕаутичные люди (люди, которые ВООБЩЕ не аутисты), говорят АУТИЧНЫМ людям, что они НЕДОСТАТОЧНО аутичные для того, чтобы рассказывать о своем опыте… м-да уж.
Читать далее

Сенсорная перегрузка. Мой опыт

Источник: Нейроквиринг шамана-психолога
Опубликовано по просьбе автора

Какая и когда

Я заметила, что низкое давление усиливает симптомы и быстроту перегрузки, поэтому слежу за давлением теперь. Большое количество контактов, эмоциональные нагрузки, яркий дневной свет или свет от ламп, мигающий свет, постоянные звуки, хаотичность вокруг, невозможность уйти, триггеры.

Я падаю внутри себя в какую-то раздражающую, липкую бездну. Мир становится мельтешащим и более шумным, чем есть. Я не могу продолжать общаться. Голова кружится и я выпадаю из реальности.

Тогда

Мне казалось, что это либо блажь организма, либо что-то, что надо обязательно преодолеть. Я не очень сильно старалась разобраться в этом состоянии, поэтому проваливалась в него стремительно и бесповоротно. Как Алиса в кроличью нору.

Я не позволяла себе стиммить, так как считала, что это что-то такое неправильное. Хорошие люди так себя не ведут — учили же! Правильные люди сидят тихо, не качаются, не напевают что-то, не теребят вещи в руках. И вообще, лучше, чтобы тише воды, ниже травы. Привет интроектам (интроекция -включение индивидом в свой внутренний мир воспринимаемых им от других людей взглядов, мотивов, установок) из детства.

Читать далее

Противники нейроразнообразия хотят, чтобы у вас ничего не вышло

Автор: Ли
Противники нейроразнообразия не желают вам добра. Все, что они хотят – чтобы вы оставались там, где остаётесь. Они хотят, чтобы у вас ничего не вышло – не вышло уйти из их «правильного видения мира».

Они не хотят, чтобы у вас получилось справиться с ними. Справиться с их нелепыми, наглыми требованиями. Справиться с их желанием перекраивать вас так, как хочется им, как хочется «обществу». Они не замечают этой границы между их «лечением» и их «перекраиванием». Они вообще не пытаются мыслить критично, когда говорят об том, о чём не понимают – об аутизме.
Читать далее